Nieuw plan en naar huis

Zondag 15 Maart 2015: Sonde er weer uit!
Goed geslapen. Rond 07:00 uur wakker. Controles om 08:35 uur goed. Rond 09:30 uur zelf de TPV afgekoppeld. En me rond 10:00 uur lekker gedoucht. Verder lekker rustig aan.
Om 12:05 uur MDL-Arts langs: Hij baalt dat ervan dat sonde is mislukt. Er zijn 2 keuzes. Keuze 1: de sonde nog een stukje terug trekken, maar dat werkt is heel klein. Keuze 2: Deze eruit een nieuwe plaatsen. Van mij mag ie er uit. Er wordt niks meer aan die sonde gedaan. Ik heb het eigenlijk wel gehad met alles. Hij snapt dat de motivatie ver weg is. Ze gaan er wel voor zorgen dat ik deze week weg kan. Ik heb het gehad en wil heel graag a.s vrijdag naar het concert van Rowwen Heze. Ik heb al genoeg moeten missen. Men kan pas morgen kijken wanneer onderzoek. Ik moet er goed over nadenken, maar eigenlijk weet ik het al. Het is even genoeg. Er is zoveel gebeurd de laatste maanden.
Om 12:20 uur komt zuster de sonde eruit halen. Het is wel een hele lange. Ben blij dat ie er uit is. Als ie er uit is blijkt dat er op het einde 2 knikken te zitten en is ie bij een knik gescheurd.
Verder lekker rustig aan. Wat gepuzzeld, gelezen enz.
Rond 14:00 uur  controles. Die zijn goed. Verder lekker geklets met kamergenoten.
Controles 21:30 uur goed. en medicatie gehad.

Maandag 16 Maart 2015: Goed Nieuws
Slechte nacht. Weinig geslapen. Om 01:15 uur werd er een nieuwe patiënt binnen gebracht. Het duurde erg lang. Pas om 03:00 uur was weer rustig op de kamer. Hierna nog wel wat geslapen, maar je wordt gebroken wakker.
Om 08:15 uur is er bloed geprikt en controles van 08:30 uur waren goed.
Rond 09:00 uur de TPV afgekoppeld.
Om 10:55 uur zaalarts langs: Ze hebben een plan bedacht. Vandaag of morgen naar huis. Dan op eerste poli afspraak verder over hoe en wat. Zo dat ik even tot rust kan komen en vrijdag naar Rowwen Heze kan. Want als ze een nieuwe sonde plaatsen wat pas morgen kan, dan ben ik hier tot na het weekend. Krijg nog uitleg over de trombose spuiten en bloedverdunners via de lijn. Ben blij. Heb het geestelijk en lichamelijk wel even gehad. Wat fijn dat met me meedenken en me begrijpen.
Me daarna rond 11:10 uur gewassen. Hierna het protocol gehad voor de bloedverdunners en handleiding trombose spuiten.
Terwijl op Facebook oproep gezet voor vervoer en een berichtje gestuurd naar een kennis die morgen langs zouden komen, want ze moeten hier toch zijn voor controle.
Rond 12:20 uur bij TPV-verpleegkundige geweest ivm uitleg over de wrafarine via de lijn. Wat ampullen en spuitjes mee gekregen. En de rest besteld bij de apotheek. Wordt woensdag geleverd met mijn bestaande bestelling. ( mooi hoef ik het zelf niet meer te regelen ). Gehad over de trombosedienst. Ze komen langs om te prikken. Krijg lijst mee wat ik moet spuiten.
Vervoer geregeld. Kan morgen met kennis terug rijden.
Om 14:35 uur broeder bij me geweest: Even ontslag doorgenomen. En geoefend met spuitje met 2nacl als trombose spuit. Ging goed.
Verder lekker rustig aan. Wat gelezen en gepuzzeld.
Om 20:15 uur controles. Heb sinds zaterdag geen verhoging meer. Om 20:25 uur zelf trombose spuit gezet en hierna in de TPV kamer zelf de wrafarine in de lijn gespoten en TPV aangesloten.
Laatste nacht. Yes!

Dinsdag 17 Maart 2015: Naar huis!
Minder geslapen door nachtzuster bij buurvrouw. Controles om 08:00 uur goed. Rond 08:50 uur de TPV in de TPV kamer afgekoppeld. Daarna om 09:10 uur lekker gedoucht en hierna alvast spullen ingepakt. Rond 10:00 uur is de kennis even langs geweest. Ze gaan nu naar controle en komen me rond 12:30 uur ophalen.
Om 10:35 uur zaalarts geweest: HB is weer goed. Dus ijzer infuus  heeft geholpen. Meteen recepten gehad en tromboselijst. Ze komen donderdag prikken.
Rond 12:40 uur opgehaald door kennis. Kamergenoten gedag gezegd en de verpleging bedankt. Bij hoofd ingang samen met vrouw van kennis even gewacht. Kennis auto opgehaald. En daarna op naar huis. Eerst zijn vrouw in Gilze afgezet en daarna naar Breda.
Was rond 14:45 uur thuis.
Eerst bij apotheek medicatie opgehaald. Daarna thuis de koffer opgeruimd en was gedraaid. Verder lekker rustig aan en de post door genomen.
En 's avonds ondanks twijfel toch naar een vergadering geweest. Heerlijk even wat anders.
Was erg moe toen ik thuis was, maar dat maakt niet uit. Tpv aangesloten, bloedverdunners in lijn en trombose spuit gezet. En nu heerlijk slapen in mijn eigen bed.

DE SONDE

Vrijdag 13 Maart 2015: Plaatsen Neussonde
Goed geslapen. Had op advies van de zuster maar een inco aangedaan, en dat was maar goed.  Ik heb mijn nachtrust hard nodig. Tot 07:00 uur geslapen. Controles om 08:15 uur goed. Wel weer verhoging 37,9. Om 09:10 uur zelf de TPV afgesloten. Me van 10:45 uur tot 11:05 uur gewassen. Als ik net en wel terug op bed ben sta ineens het vervoer bij me bed om me weg te brengen. Ik snap er niks van. Ik zeg dat ik pas om 13:00 uur weg moet. Hij gaat naar de verpleging. Die ook van niks weten. Blijkt het om een vaatonderzoek te gaan van mijn rechterarm. Terwijl komt zaalarts langs. Ze komt straks wel terug.
Ben om 11:30 uur in de wachtruimte bij de poli vaat chirurgie gebouw C. Om 11:55 uur ben ik aan de beurt en wordt naar behandelkamer 105 gebracht. Daar vaatonderzoek van rechterarm Eerst gewoon en daarna gestuwd. Rond 12:10 uur terug in de wachtruimte. 5 minuten later opgehaald en terug naar de afdeling gebracht. Even rusten!

Slurf!

Om 12:55 uur wordt ik weer opgehaald voor de neussonde. Rond 13:05 uur op de scopie afdeling D1. Daar op voorbereiding kamer geplaatst. Het is druk en het loopt uit. Om 13:45 uur wordt ik opgehaald en naar scopie kamer 3 gebracht. Daar worden wat vragen gesteld en afgesproken dat ik roesje krijg.  Rond 14:00 uur is de MDL-Arts er. Die stelt nog wat vragen. Er wordt een speciale dunne sonde ingebracht. Daarna bed plat en ik op mijn linkerzij. Hierna roesje in infuus gespoten en mondstuk in??????. Daarna beginnenze. Het valt erg tegen. Roesje werkt niet. Ze doen het via de mond. Het is verschrikkelijk. Rond 14:40 uur zijn ze klaar en mag naar de uitslaapkamer, maar die ligt vol. Dus wordt ik op de voorbereiding kamer gezet. Daar aangesloten aan de apparatuur. Ik ben klaar wakker. De bloeddruk blijft schommelen en is laag. ( 75/38, 80/41, 85/43 tot 94/49 en van laag naar hoog en dan weer laag) Dit is het enigste wat ik merk van het roesje.Ze zetten het hoofdeind wat hoger, maar werkt niet. Rond 15:45 uur wordt ik door de verpleging weer opgehaald en naar de afdeling gebracht. Ben rond 15:55 uur terug op de kamer.

Bijschrift toevoegen

Om 16:05 uur komt zaalarts langs: Ze had me tussen 12:00 uur en 13:00 uur net gemist. Heb verteld hoe het verlopen was. Ze gaan langzaam opbouwen. Per dag 0,5 liter. Vannacht gaat de TPV er ook nog aan, want krijg anders te weinig.Vanaf morgen alleen sonde voeding. Moet proberen het 4 dagen vol te houden. Hierna kan ik dan naar huis, wat ook de uitslag is. Ze beidt de excuses aan wat betreft het vaat onderzoek. Gehad over mijn verhoging elke keer. Waarschijnlijk nog steeds veroorzaakt door de infectie, vandaar ook nog 4 weken antibiotica oraal.
Om 17:00 uur medicatie en meteen oxcynorm gehad. Van het eten bijna niks op. Rond 17:30 uur is de sonde voeding aangesloten. Maar na een halve minuut gaat de pomp al af. Zuster gebeld. Kraantje stond niet goed. Maar naar halve minuut weer en dat ging nog even door.  Toen toch maar doorspoelen, maar lukt niet. Met verschillende spuiten via spuitpunt, maar ook rechtstreeks opsonde lukt niet. Er staat enorme druk op. Ze bellen de dienstdoende MDL-Arts. Die belt terug. De zuster probeert het ondertussen nog een paar keer. En het lukt even dat het makkelijker gaat, maar uiteindelijk gaat het weer niet.
Rond 18:45 uur komt zuster langs: Arts heeft gebeld. Ze moeten de sonde 5 cm terug trekken en dan weer proberen door te spoelen. Helaas werkt niet. Geen sondevoeding. Morgen komt MDL-arts langs voor wat nu.
Om 19:00 uur wat gedronken en peperkoek op. Om 20:45 controles bloeddruk 97/52. Rest goed. Rond 21:00 uur de TPV weer aangesloten.

Zaterdag 14 Maart 2015: De sonde
Goed geslapen tot 07:00 uur. Om 08:30 uur is er bloed geprikt. Daarna controles temperatuur 37,2 en bloeddruk 98/56. Hierna probeert zuster nog een keer de sonde door te spoelen met verschillende spuiten. Laten weken met natrium infuus oplossing, maar helaas het werkt niet. Me om 10:30 uur gewassen.
Rond 11:40 uur MDL-Arts langs geweest: Sonde weer stukje terug getrokken, maar helaas helpt niet. Er blijft te veel druk op staan. Er wordt een foto gemaakt.

Het is een lange slang!

Om 11:55 uur in rolstoel met zuster naar de röntgen voor buikoverzicht. Om 12:10 uur was ik weer terug.  Om 13:45 uur controles ze zijn goed. Daarna de TPV afgesloten. Hierna zuster langs: Radioloog heeft gebeld: de sonde ligt gekruld, maar kan nog een stuk terug getrokken worden. De zuster trekt hem uiteindelijk 35cm terug en hij doet het. Ze gaat arts bellen, want het is nu de vraag waar ie nu ligt.
Rond 14:35 uur  weer in rolstoel met zuster naar de röntgen voor buikoverzicht. Rond 14:50 uur terug. Daarna rustig aan. Rond 16:00 uur was het bezoek er.
Rond 17:00 uur zuster met de medicatie. Sonde zit goed en mag aangesloten worden. Maar weer gaat de pomp meteen af. Daarna weer proberen door te spoelen, maar staat weer veel druk op. De zuster snapt het niet. Ik ook niet. Hij ligt goed! Hij staat nu uit. de zuster komt er nog op terug.
Rond 18:00 uur zuster terug en nog een keer geprobeerd, maar lukt niet. Morgen meer.
Om 19:30 uur in de TPV-kamer zelf de TPV aangesloten. Verder rustig en ben op tijd gaan slapen. Wat een dag.

Bloedarmoede en gesprek MDL-Arts

Dinsdag 10 Maart 2015: Bloedarmoede en Zakje ijzer
Redelijk goed geslapen tot 04:30 uur. Daarna niet veel meer.
Om 08:00 uur medicatie en meteen oxcynorm gehad. De controles zijn goed. Om 08:20 uur is er bloed geprikt Kweek en buisje. Rond 09:10 uur me in badkamer gewassen tot 09:40 uur. Gaat steeds beter.

zakje ijzer loopt in!

Om 10:10 uur zaalarts lang geweest: Wacht nog op uitslag van microbioloog. Uit lab blijk ik weer bloedarmoede te hebben. Door infectie zijn de waardes niet helemaal betrouwbaar, maar men gaat uit van ijzer tekort. Krijg zakje ijzer via het infuus.



Rond 10:40 uur is zakje ijzer aangehangen. De antibiotica is even stil gezet. Als ik me niet lekker voel moet ik bellen. Verder rustig aan. Rond 12:15 uur wat gegeten, maar was naderhand niet lekker. Rond 13:00 uur naar de wc geweest en daar ook moeten overgeven. Nu beroerd op bed.


Bijschrift toevoegen

Om 13:30 iets voor de misselijkheid gehad en ijzer is ingelopen. Nu nog spoelen. Om 14:00 uur spoelen klaar. Nieuw zakje vocht en lijn.
Rond 14:30 uur is de TPV afgekoppeld en bloed verdunner via de lijn gegeven. Een uur later is de TPV weer aangesloten. Hij staat nu op 2 liter in 21 uur. Nadat om 16:15 uur de antibiotica was verwisseld ben ik even naar beneden geweest, was even heerlijk, maar wel vermoeiend. Daarna met het eten weer overgeven.
Om 19:40 uur zijn de controles weer gedaan. was goed. alleen wel weer wat verhoging 37,8. Rond 20:15 uur gesprek gehad met de zuster. Ik heb het gehad! Rond 22:00 uur na de medicatie gaan slapen.

Woensdag 11 Maart 2015: Gesprek met MDL-Arts
Goed geslapen. Omdat de antibiotica stil heeft gestaan. Word ie nu later verwisseld. Dus nu werd ie pas om 07:30 uur verwisseld. Wel een paar keer wakker geweest. Controles om 08:10 uur goed. Nog wel wat verhoging 37,7. Pijnscore 7. Meer last van hals. Meteen oxcynorm gehad. Om 08:35 uur weer bloed geprikt.
Rond 10:00 uur was het grote visite: Krijg zo meteen een gesprek met Dr Wanten, zaalarts en TPV-verpleegkundige over welke kant we op kunnen gaan en de aanpak met antibiotica. Hij heeft nog wel even naar de longen geluisterd ivm pijn linkse flank onder de oksel richting rug. Maar geen bloedprop die weg is geschoten. In de gaten houden en aangeven wanneer erger wordt en ergens anders last van krijg.
Om 10:20 uur het gesprek gehad. Overgehad wat de mogelijkheden zijn. Omdat ik nu 2 infectie snel achter elkaar heb gehad en 2 verschillende bacteriën. En ze de linker toegang hals om lijn te plaatsen vanwege trombose niet meer kunnen gebruiken. Ik hoor waarschijnlijk bij de kleine groep waarbij snel complicaties optreden. Als deze lijn sneuveld hebben ze alleen nog de lies waar ze een lijn kunnen plaatsen, maar dat is ook niet alles. Of een shunt in de arm ( deze toegang wordt van eigen materiaal gemaakt), maar hier zitten ook nadelen aan. Ze willen nu kijken of ik sonde voeding via de darm verdraagt. Ik moet zelf beslissen of ik dit wil. Ik wil het best proberen, maar er wordt afgesproken als het niet gaat, dan gaat de sonde er meteen uit. Krijg nog een paar weken antibiotica, maar dat hoor ik verder nog. Ze willen het beste voor me, mar wat komt er nu veel op me af.!!!!
Me Rond 11:00  uur maar eens gewassen, was ik nog niet aan toe gekomen.
Om 11:45 uur is diëtiste langs geweest: Welke sondevoeding en de opbouw.
Om 12:30 uur is de TPV afgekoppeld en antibioticaspuit verwisseld. Controles om 14:00 uur goed. Om 15:10 uur is de TPV er weer aan gegaan. Daarna bezoek gehad. Om 16:40 uur medicatie van 17:00 uur. Moet vanaf 00:00 uur nuchter blijven ivm plaatsen sonde morgen. Om 16:50 uur met bezoek naar beneden geweest.
Rond 18:00 uur zaalarts langs: Pomp antibiotica stopt morgen. Dan nog 4 weken antibiotica oraal. Vanavond geen bloedverdunners. wel trombosespuit. Morgen geen spuit. Vanaf 00:00 uur Nuchter. Ze bellen morgenvroeg om 08:30 uur of er plaats is. anders pas vrijdag.
Rond 19:45 uur weer controles. Goed wel weer verhoging 37,8. Om 22:00 uur medicatie en meteen oxcynorm gehad.


Donderdag 12 Maart: Sonde gaat niet door.
Redelijk geslapen. wel een paar keer wakker geweest. Om 00:15 uur antibiotica pomp afgesloten. Door dat de TPV in korte tijd inloopt en de inloop snelheid dus omhoog gaat. Heb ik weer meer last van de overactieve blaas. Wel wakker geworden met meer pijn.
Om 08:10 uur gewogen 69,85kg. De zusters schrikken en ik ook. Bijna 2,5 kg bij gekomen in paar dagen. Wordt in de gaten gehouden. Daarna de controles. Temperatuur 37,8, bloeddruk 102/56. Ivm nuchter geen medicatie. Krijg wel oxcynorm zuigtablet. Me van 08:25 uur tot 08:45 uur in badkamer gewassen.  TPV-verpleegkundige langs. Moet nog oefenen om bloedverdunners via de lijn in te spuiten.
Om 09:25 uur zaalarts: Antibiotica pomp gestopt. Nu nog 4 weken antibiotica oraal. Neussonde plaatsen gaat niet door. Het is te druk. Morgen om 13:10 uur ben ik aan de beurt. Vermoeidheid is begrijpelijk naar 2 zware infectie zo snel achter elkaar. Valt tegen dat het pas morgen gebeurt. Weer langer wachten. Om 10:00 uur als nog de medicatie van 08:00 uur gehad.
Rond 11:00 uur TPV afgekoppeld. Verder wat gelezen enz. Controles om 13:00 uur goed.
Om 14:40 uur infuuszak leeg, maar infuus mag eraf. Daarna TPV aangesloten. Verder rustig aan.
TPV-verpleegkundige nog langs geweest: Morgen oefenen medicatie in lijn te spuiten. Om 17:15 uur eten, maar heb 4 hapjes op. Het smaakte niet en kreeg het ook niet weg.
Om 19:30 uur controles en ze waren goed. Een nog wat gepraat met de zuster. Over de sonde en weer last van overactieve blaas. Pijn hals wat minder. Rond 22:30 uur gaan slapen.

Naar MDL en Hoe verder!

Zaterdag 7 Maart 2015: Longfoto en over naar MDL


meneer slang!

Om 02:00 uur Zuster langs om antibiotica te geven via het infuus en de TPV aan te sluiten. Daarna controles temperatuur 36,7. en oxcynorm gehad. Verder niet veel geslapen. Veel pijn in hals aan beide kanten.

Om 07:30 uur antibiotica en oxcynorm en controles goed. 08:10 uur komt zuster langs. Ze komt met nog andere zuster me om 09:00 uur helpen met wassen. Om 08:15 uur bakje thee op.
Om 09:00 uur komen 2 zusters me helpen met wassen en aankleden. En zetten me even in de stoel. Arts is er al. Ga over naar mdl. Mdl belt terug over hoe en wat. Om 09:25 klaar en zit nu in de stoel. Even later wordt ik opgehaald voor een longfoto. Rond 09:45 uur terug op kamer. Zuster komt langs: Ga rond 11:30 uur over naar MDL.


lekker opgefrist op de stoel!

Om 11:15 uur is het vervoer er. Een zuster gaat mee voor de overdracht. Rond 11:25 uur op MDL. op kamer 20 bed 3. ( zelfde kamer en bed als in januari). Om 11:55 uur TPV afgesloten. Infuus weer op pomp. Nu wachten op Arts.
Rond 12:15 uur wat gegeten. wat vla ging redelijk.
Om 13:30 uur controles en oxcynorm. Om 14:30 uur zuster langs: Kalium mag er af. Antibiotica gaat via spuitpomp en 24 uur per dag. En TPV mag er weer aan. En sonde mag er uit.


Weer op de MDL en met volle infuuspaal

Spuitpomp gaat er aan met antibiotica. 6,3ml per uur. Infuus gaat op waak 10ml per uur. Arts kijkt nog naar andere antibiotica die ik in het Amphia kreeg. Ze overlegt met microbioloog. Zuster gaat de TPV maken. Om 15:00 uur TPV aangesloten. Staat op 23 uur. Daarna is de sonde eruit gehaald.
Rond 16:45 uur broeder met medicatie en komt meteen bloed prikken. Trombose spuiten zijn weer gestart. Om 20:15 uur controles goed. De broeder belt even naar arts ivm met de TPV, want TPV staat op 2liter in 23 uur en volgens broeder moet ik eerst hoeveelheid opbouwen en dan pas uren afbouwen, omdat ik al 2 weken geen TPV heb gehad. En hij heeft gelijk. Vanmiddag was  er al de twijfel. De TPV staat nu op 500ml in 23 uur. Om 22:00 uur tanden gepoetst en medicatie. Om 23:00 uur nog oxcynorm gehad en gaan slapen.

Zondag 8 Maart 2015: Rondje gewandeld
Goed geslapen tot 03:30 uur. Toen naar wc geweest. Verder niet meer geslapen. Om 06:00 uur antibioticaspuit verwisseld.

Lol hebben met kamergenoot en de verpleging.

Bijschrift toevoegen

Om 08:45 uur medicatie, extra oxcynorm en controles. Rond 09:15 uur bloed geprikt. Om 10:00 uur gewogen 66,3 kg. Me van 10:15 uur tot 10:40 uur in badkamer aan wastafel gewassen. Was erg vermoeiend. Daarna heeft zuster geholpen met ander shirt aantrekken. Verder wat gelezen en gepuzzeld.  Om 12:10 uur medicatie en weer oxcynorm. Om 12:20 uur wat gegeten, maar ben wat misselijk naderhand.

Rond 13:20 uur controles. Bloeddruk wat laag 97/52. Om 14:00 uur antibioticaspuit verwisseld. Om 14:50 uur TPV afgesloten en bloedkweekjes afgenomen uit lijn.. Daarna bezoek gehad.
Hierna de TPV weer aangesloten. Hij staat nu op 1 liter in 23uur.
Om 17:00 uur wat gegeten, maar viel zwaar. Rond 19:40 uur rondje gewandeld op afdeling, maar viel erg tegen. Ben blij terug op bed te liggen. Heb ook last van mijn linkse zij onder mijn oksel. Om 19:55 uur controles. Broeder schrijft alles op. Als ik meer last krijg van mijn zij moet ik het melden.
Rond 22:00 uur antibioticaspuit verwisseld. En om 23:00 uur nog oxcynorm gehad.

Maandag 9 Maart 2015: Bloedverdunners en Sonde?
Goed geslapen. Om 03:40 uur oxcynorm gehad. Daarna weer wat geslapen. Om 06:00 uur wakker door pomp. Antibioticaspuit verwisseld. Om 08:15 uur controles goed. Temperatuur 37,8. En oxcynorm gehad. Pijn blijft goed aanwezig. Rond 08:45 uur is er weer bloed geprikt (o,a Bloedkweekjes). Me van 08:55 uur tot 09:15 uur gewassen in badkamer.. erg vermoeiend.
Om 09:40 uur zaalarts langs geweest: Naar hals gekeken. Nog bloedkweekjes uit lijn. Bactiëren is nog niet weg. Vraagt over jejunostomie en laatste neussonde. Hoe dat ging en waarom de 2e jejunostomie de het langst heeft gezeten verwijderd is. Ze vragen of ik tijdelijk neussonde wil??? Kijken of dat gaat. Om zo te kijken of ze misschien toch de jejunostomie terug kunnen plaatsen. Omdat het beter is om over de darmen te voeden en ik al 2 keer snel achter elkaar een lijnsepsis heb gehad. Ik moet er maar over nadenken. Het overvalt me!!!!
Daarna heeft zuster de uittredeplaats verzorgd.
Rond 14:30 uur Arts onderzoek langs geweest ivm de studie waar ik aan mee doe: Omdat ik nu antibiotica gebruikt moet ik stoppen met de studie en krijg voortaan Tourasept. Heb nu al een paar dozen van de apotheek gekregen. Bij volgende levering kan het studie materiaal mee terug worden genomen.
Om 14:40 uur zaalarts weer geweest: Ga weer bloedverdunners krijgen. Deze gaan rechtstreeks de bloedbaan in via de lijn. Ze gaan nog overleggen over de antibiotica.
Rond 15:15 uur TPV afgekoppeld en meteen bloedkweekjes afgenomen.
Om 15:35 uur zijn ze langs gekomen om een fibroscan van de lever te maken. Dit is een test om te kijken of dit sneller en beter werkt dan lab controle. Ze meten hiermee littekenweefsel in de lever.
Mijn waarde is 8,8. iets te hoog, maar heb niet voor niks leverstoornissen.
Van 15:50 uur tot 16:45 uur lekker even op een stoel gezeten.
Om 16:20 uur De TPV weer aangesloten. Hij staat nu op 1,5 liter in 23uur.
Na eten weer wat misselijk. Om 19:45 uur controles bloeddruk 98/56 rest prima. Daarna toch een rondje gelopen op de afdeling, erg vermoeiend en voel me ook niet echt lekker.
Om 20:35 uur met zuster gepraat over hoe het gaat. Over de pijn en dat ik gewandeld heb. enz.
Om 21:45 uur medicatie en bloedverdunners via de lijn ingespoten. Om 23:00 uur oxcynorm gevraagd en gehad. Truste.
Rond 15:15

RadboudUMC en Nieuwe lijn

Donderdag 5 Maart 2015: Overgeven en Naar het Radboudumc
Slechte nacht. Niet geslapen. Heel koud gehad, maar wel gezweet. Om 04:00 uur oxcynorm gehad en voeding naar 42ml.
)m 07:50 uur controles goed. Temperatuur 38,0. Om 08:15 uur medicatie en weer oxcynorm. Even later de voeding afgekoppeld en door gespoeld. En glas melk op, maar kreeg het met moeite weg. Daarna me rond 08:40 uur gewassen. Rond 10:30 uur is de temperatuur nog een keer gemeten 36,9 gelukkig.
Rond 10:50 uur is de zaalarts langs geweest: Infectie waardes zakken goed. Overleg met hematoloog gehad. Trombose spuiten gaan nog een tijdje door thuis. Overleg met Dr Wanten van het Radboudumc gehad. Ze gaan daar overleggen met de vaatchirurgie of weer nieuwe lijn of iets anders ivm zo snel achter elkaar lijninfectie en bloedstolsel. Ze is blij dat er wat voeding nu binnenkomt. Dus weer afwachten!  Daarna is er om 11:00 uur weer bloed kweekjes afgenomen. Om 12:15 uur met de lunch bouillon, melk en paar hapjes yoghurt. Het valt niet goed. Heb sinds vanochtend ook wat meer last linkse zij en buik. Om 12:30 uur naar wc geweest en daar overgeven.
Om 13:30 uur is de zaalarts er weer: Ze heeft heen en weer contact gehad met Nijmegen. Wordt morgen overgebracht naar het Radboudumc. Wordt om 11:00 uur op de heelkunde verwacht. Moet vanaf 00:00 uur nuchter blijven. In Nijmegen zal men op de chirurgie met de Mdl overleggen over het verdere verloop. Krijg vanmiddag nog vaatfunctie onderzoek.
Ben om 15:00 uur met rolstoel opgehaald voor onderzoek. Alle pompen moesten worden overgezet. Rond 15:10 uur was ik in de onderzoekkamer. Daar plaats genomen op de behandeltafel. Shirt uit.
Ze heeft eerst met echo apparaat naar rechter kant hals, borst, arm en oksel gekeken. Af en toe kneep ze in mijn arm en ik moest af en toe inademen en vasthouden en uitademen. Daarna heeft ze nog aan linker kant gekeken, maar dat was erg gevoelig. Dit verslag wordt door gestuurd naar Nijmegen. Was om 15:45 uur klaar en rond 16:00 uur weer op de afdeling. Omdat het lang duurde voor ze de pompen kwamen overzetten. Heb ik het maar zelf gedaan. Hierna meteen wat spullen in tas gedaan voor morgen en de rest in de koffer. Koffer komen ze vanavond ophalen.
17:00 uur medicatie. Geen trombose spuit ivm OK morgen. Rond 17:40 uur voeding naar 52ml. Met bezoek zijn er wat spullen opgehaald. Die komen ze zondag weer naar Nijmegen brengen. Om 20:25 uur controles. Temperatuur 38,1.

Vrijdag 6 Maart 2015: Radboudumc en OK
Een paar uurtjes geslapen. Niet veel. Om 00:15 uur Sondevoeding stop gezet en doorgespoeld.
Rond 07:50 uur zaalarts langs geweest om me succes te wensen in Nijmegen. Om 08:00 uur controles goed. Temperatuur 37,4. Rond 08:30 uur medicatie gehad en oxcynorm gevraagd. De Ambulance komt me om 09:30 uur ophalen. En ze gaan spullen halen om de hechting ( van het verwijderen lijn) in mijn hals eruit te halen. Rond 08:45 uur Oxcynorm gehad en is de hechting eruit gehaald door een leerling. tussendoor lol hebben met de zusters of ik wel goed verzekerd ben en zo. Ben me daarna gaan wassen in de badkamer.

De ambulance

Onderweg naar Nijmegen

Rond 09:15 uur klopt de zuster op de deur met de vraag of ik al klaar ben. Ben net klaar. Blijk de ambulance er al te zijn. Snel de laatste spullen in de tas. Daarna op de brancard en rond 09:25 met Ambulance 20-442 op weg naar Nijmegen.

SEH Radboudumc

Om 10:40 uur zijn we bij de SEH van het Radboudumc. 5 minuten later zijn we op afdeling C751 heelkunde. We moeten even wachten, want kamer is nog niet vrij. Snel wordt de kamer vrij gemaakt,
schongemaakt en nieuw bed erin. Rond 11:00 uur wordt de kamer opgereden. 5/47 eenpersoonskamer. Een hele luxe kamer. Als ik op bed lig wordt er meteen bloed geprikt en de medicatie doorgenomen. Om 11:15 uur opname gesprek en controles bloeddruk 105/63 en Temperatuur 37,4.
Om 11:40 uur gesprek met 2 co-assistenten. Rond 12:00 uur voeding assistent: samen met haar via het computer scherm eten besteld.

De kamer.

Rond 12:15 uur is de zaalarts langs geweest: Gaat  aan amphia beelden opvragen van het vaatonderzoek. Sta op spoedprogramma. Kan pas vanavond laat, maar ook tussendoor en zelfs pas morgen. Om 12:50 uur paracetamol en oxcynorm gehad. En controles bloeddruk 100/56 temperatuur 37,3. Verder wachten.
Om 14:10 uur komt zuster langs om OK spullen klaar te leggen zoals extra deken. De hickmannkatheter. Mag ook meteen het OK jasje aandoen.

Lekker bezig op het computerscherm.

Om 14:30 uur hebben ze weer bloed geprikt. Linkse arm lukt niet, dan maar rechter arm. Infuus staat niet aangesloten. Verder wat gepuzzeld en maar afwachten.

Ben er weer klaar voor.

De hickmann katheter.

Rond 18:00 uur komt zuster het infuus weer aansluiten. Zout met kalium. En ook meteen de antibiotica. Krijg ook meteen me medicatie en als extra oxcynorm. Wordt vanavond nog geholpen en ga waarschijnlijk morgen  over naar de Mdl afdeling.

Bijschrift toevoegen

Om 20:30 uur komen ze me ophalen, mag naar de OK. Extra deken op bed en op weg. Rond 20:45 uur ben ik op de verkoeverkamer C1 bed 5. Het is even wachten. Er lig nog een persoon op de verkoeverkamer, maar die gaat zo terug naar afdeling. En nog iemand op de OK en daar is het op wachten. Even later wordt die persoon de verkoeverkamer opgereden en komen ze mijn ophalen.


Rond 21:00 uur op OK2. Daar plakkers er op enz. Vragenlijst afgewerkt. Hierna op OK tafel.
Om ongeveer 21:10 uur zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Rond 22:00 uur wordt ik wakker op de verkoeverkamer. Lig er alleen. Heb veel pijn en erg koud. Krijg paracetamol en dipiloor( morfine) via het infuus. En zetten een soort kachel boven het bed.
Rond 22:55 uur ben ik terug op de kamer. Daar medicatie en de antibiotica.
Hoop dat ik wat kan slapen.

Neussonde

Maandag 2 Maart 2015: Voeding toestand.
Ondanks de pijn en last van linkse kant toch wat geslapen van 01:00 uur tot 03:30 uur. Daarna oxcynorm gehad. Hierna niet echt meer geslapen.
Om 08:30 uur controles. Temperatuur 37,3. tijdens verschonen van bed even op stoel gezeten en daar mijn medicatie ingenomen. Inname van de medicatie is pijnlijk.
Van 09:25 uur tot 09:45 uur me in badkamer gedoucht. was heerlijk, maar wel zwaar. Ben nu bekaf.
Rond 11:00 uur diëtiste langs geweest: Vandaag moet een beslissing genomen worden ivm mijn voeding toestand.
Om 13:30 uur is zaalarts langs geweest: Overleg met Radboud over nieuwe lijn. Volgens haar gaat het eten redelijk ??????????? ( ik neem niet meer dan 3 hapjes van wat vla en 3 hapjes salade).
Om 14:40 uur oxcynorm gehad. Verder rustig 's Middags nog onverwachts bezoek gehad. Verder wat gelezen en gepuzzeld. Rond 22:00 uur gaan slapen en nog oxcynorm.

Dinsdag 3 Maart 2015:  Waar plaatsen Nieuwe lijn
Slecht geslapen vannacht door de pijn. Kan niet lekker liggen. Om 04:00 uur oxcynorm gehad. Ik zweet me ook kwijt en heb het erg koud. Controles van 08:00 uur zijn goed. Me daarna in de badkamer aan wastafel gewassen. Blijf vermoeiend.
Om 08:35 uur medicatie en oxcynorm gehad.
Rond 12:35 uur was het grote visite: Overleg met hematologie over hoelang antibiotica. Waarschijnlijk tot 12 maart. Nog overleg met het Radboud. Daar hoor ik nog van terug. Waarschijlijk tijdelijk neussonde. We wachten af.
Verder rustig aan. Wat gelezen en gepuzzeld enz.
Om 16:00 uur zaalarts nog langs: Vandaag geen plek voor plaatsen sonde. Overleg gehad met Dr Wanten van het Radboudumc. Moet nieuwe lijn, wel hier, maar nog uitzoeken welke en wanneer?????????? Ontstekings waarden in bloed zakt langzaam. Sta morgen op de lijst voor plaatsen sonde, maar ligt aan wanneer nieuwe lijn. Dit had ik niet verwacht en ben er ook niet blij mee.
Om 17:15 uur nog oxcynorm. 's Avonds nog bezoek gehad.
Om 20:25 uur even met zuster gepraat over wat de zaalarts vanmiddag heeft gezegd. Ze vindt het ook raar. Op de overdracht van de SEH staat ook dat Radboud nieuwe lijn plaatst. Ook mijn eigen arts wil het.
Verder lekker liggen kletsen met kamergenootjes. Voor het slapen nog oxcynorm gehad.

Woensdag 4 Maart 2015: Neussonde
Niet echt geweldig geslapen. Toch een paar uur van 02:00 uur tot 04:30 uur. Om 07:40 uur uit bed ivm met verschonen bed. Krijg het meteen weer koud en ben nat van het zweet. om 08:25 uur is er bloed geprikt. Om 08:30 uur controles goed. Medicatie en oxcynorm gehad. Zuster verteld dat ze aan het eind van de dag een neus jejunomie sonde willen plaatsen en voorlopig geen lijn ivm trombose. Nou snap ik er helemaal niks meer van. Wat onduidelijk.
Me van 09:15 uur tot 09:35 uur gewassen in badkamer. Was naderhand niet lekker.
10:45 uur zuster langs: Kalium in infuus lager en het infuus mag naar 1 liter.
Om 11:15 uur diëtiste langs: Ook zij vindt het allemaal erg onduidelijk.
Rond 14:20 uur zaalarts langs: Duidelijk uitleg gehad. Er wordt wel een nieuwe lijn geplaatst. Overleg met MDL-Arts van het Radboud en MDL-Arts van het Amphia over plaatsen lijn in het Radboud. Krijg wel tijdelijke neussonde voor overbrugging tot nieuwe lijn.

Heb weer een slurf.

Om 16:00 uur brengen ze me weg naar de scopie afdeling. Bij het weg gaan nog lekker klieren met de 2 zusters. Op de scopie wordt ik kamer 2 binnen gereden. Mijn eigen MDL-Arts gaat het doen. Terwijl twee assistentes de spullen klaar leggen. Praat ik met mijn MDL-Arts. Hij vraagt wat ze nu precies gaan doen. Ik vertel hoe en wat en dat ik wil dat ze in Nijmegen de nieuwe lijn plaatsen. Hij is het daar helemaal eens. Hij ook dat ze dat beter in Nijmegen kunnen doen.

Voeding is aangesloten!

Daarna roesje gehad en gel in mijn linker neusgat. Het begin merk ik niks, maar ben al snel weer bij van het roesje. Ben blij als het klaar is. Hij zit in het rechter neusgat, want links lukte niet. Even later op gang en opgehaald. Rond 16:45 uur terug op kamer. Daar controles. Temperatuur goed. Bloeddruk laag 96/56. Daarna tot 18:25 uur geslapen. Hen nu wel een bloedneus aan linkerkant. Rond 18:30 uur bezoek.
Bloedneus is gestopt. Heb wel goed last van keel. Ook meteen medicatie van 17:00 uur nog ingenomen.
Rond 20:10 uur weer controles. Bloeddruk goed. Temperatuur 37,9. Ze meet bloeddruk aan linker arm, maar het is pijnlijk en lukt ook niet. Voortaan alleen rechterarm. Daarna medicatie 22:00 uur gehad  en oxcynorm. Nog wat gepuzzeld enz. Ook is de voeding aangesloten. Hij staat op 21ml. Rond 22:30 uur gaan slapen.

Steeds meer last van de zwelling

Vrijdag 27 Februari 2015: De zwelling wordt erger.
Redelijk wat geslapen tussendoor. Elke keer kleine momentjes a 30 min. Om 00:00 uur antibiotica en om 01:00 uur paracetamol via het infuus. Om 01:30 uur zuster langs, omdat ik de ingreep nog niet geplast heb. moet ik proberen te plassen ivm dat het bij mij wel eens vaker niet lukt. Maar het lukt.
Rond 02:00 uur controles temperatuur 38,2. Om 04:00 uur antibiotica en 06:00 uur paracetamol via het infuus. Heb het koud, maar zweet enorm. En mijn linker bovenkant is pijnlijk.
Om 08:10 uur bloedkweekjes afgenomen. Om 09:05 uur controles goed. Temperatuur 37,5. Zuurstof 95. Wond ziet er goed uit.
Rond 09:45 heeft een zuster me geholpen met wassen op rand van het bed en aankleden. Nu erg moe, maar lekker opgefrist.
Rond 11:00 uur is diëtiste langs geweest: Ze houd het goed in de gaten hoe en wat, omdat ik bijna al een week geen tpv heb.

Vocht ellenboog!

Om 12:00 uur zaalarts langs geweest: Gelukkig de lijn is er uit. Bacteriën nog niet weg. Vocht ellenboog waarschijnlijk door bloedprop. Er zat ook een bloedprop bij de inbrengplaats in de hals. Deze staat nu op kweek.

Opgezwollen linkse kant
 

Verder rustig. Een keer naar de wc geweest, maar is toch behoorlijk zwaar. Ook mijn hand is nu opgezwollen. Mijn linkse arm ligt nu op een kussen. Ik kan er niks mee.
Rond 20:10 uur zaalarts nog langs geweest: Mag mijn oxcynorm gebruiken. En krijg bloedverdunners. De trombose spuiten zijn ook weer gestart. En heb zeker een trombose arm door de bloedprop die in mijn hals zat.
Om 20:30 uur is de temperatuur nog een keer gemeten 38,3. Om 22:00 uur de medicatie met de nieuwe bloedverdunners ( 6 pillen extra) en oxcynorm. Daarna tanden gepoetst. ik schrik van me zelf als ik in de spiegel kijk, wat gezwollen. Heb nu wel een brede schouder en gespierde arm, maar heb dat liever aan 2 kanten. Ook staat door de zwelling in de hals mijn hoofd scheef. Ben rond 22:30 uur gaan slapen met een warme kruik in mijn nek.

Zaterdag 28 Februari 2015: Steeds meer last!
Niet echt geweldig geslapen vannacht. Krijg steeds meer last van de gezwollen kant. Ook kaak doet zeer en slikken is pijnlijk. Om 04:00 uur antibiotica en paracetamol via het infuus gehad.
Om 08:45 medicatie en extra oxcynorm. Infuus terwijl gesneuveld. Bij het eruit halen goed te merken dat ik nu bloedverdunners gebruikt.  Om 09:00 uur controles goed. Behalve temperatuur 38,5. Daarna bakje thee op, maar dat gaat moeizaam. Rond 09:30 uur infuus prikken, maar lukt 2 keer niet. Me daarna op rand van het bed gewassen. Zuster heeft geholpen met shirt en rug.
Om 10:45 uur komen infuus prikken en meteen bloedkweekjes afnemen. Daarna is meteen de antibiotica van 08:00 uur er weer aangehangen, want die zat er nog niet in.
Om 12:00 uur hebben ze nog een keer bloed geprikt.
Rond 13:00 uur is MDL-Arts langs geweest: Heeft naar hals en z'n gekeken. Cardioloog komt kijken en krijg hartecho. Gaat met cardioloog overleggen ivm evt ct-scan borst en hals. Bloedverdunners stoppen ivm plaatsen nieuwe lijn. Even later komt de cardioloog langs voor een hartecho. Hij is goed. De kleppen zijn goed. Gelukkig. Om 13:40 uur weer antibiotica. Iets later om z'n weer op het schema te komen. Om 13:45 uur naar de röntgen gebracht. Daar lang moeten wachten. Rond 14:10 uur echo van de hals en borst. Was zeer pijnlijk. Om 14:20 uur terug op de gang. Was 5 min later terug op de afdeling. Waar meteen weer controles zijn gedaan. Temperatuur 37,7 en zuurstof 96. Verder rustig aan. Nog wel een keer extra oxcynorm gehad.
's Avond nog bezoek gehad.  Ben om 22:25 uur tanden gaan poetsten. Daarna controle temperatuur 38,2. Kruik opgewarmd. Hoop dat ik wat kan slapen. Nog extra oxcynorm voor het slapen.

Zondag 1 Maart 2015: Bloedsuiker te laag
Eindelijk een keer een redelijke nacht gehad. Om 00:00 uur paracetamol en antibiotica via het infuus. Daarna geslapen van 01:30 uur tot 04:30 uur. Toen oxcynorm gehad Hierna niet echt meer geslapen.
Om 07:40 uur weer bloed prikken, maar eerste keer lukt en erg pijnlijk, dan maar in de voet.
Om 09:30 uur controles goed. Temperatuur 37,6.  Antibiotica hangt er ook weer aan.
Me van 10:00 uur tot 10:30 uur op rand van bed gewassen. Daarna lekker uitrusten.
Rond 11:50 uur is MDL-Arts langs geweest: Flinke ontsteking in hals enzo. Ook bacteriën in bloedprop. Morgen overleg met Dr Wanten van het Radboudumc over hoe en wat. Ze willen hier dat het in een keer goed gebeurt. Dus liever plaatsen van lijn in het Radboud. Ben ik zelf ook wel voor.
Om 12:30 uur weer paracetamol en antibiotica via het infuus.
13:25 uur nieuwe infuuszak. Kalium en bloedsuikerspiegel was te laag. Nu infuuszak met kalium en glucose.
Verder rustig aan. 's Avonds nog bezoek gehad. Daarna wat gelezen. Ben nu al meteen op de helft van het boek. Rond 22:00 uur tanden gepoetst, kruik warm en poging tot slapen.