Aanbevolen post

Terugblik Februari

  We zitten alweer in de 3e maand van 2024 en laten februari achter ons. Tijd voor een terugblik op deze maand. Een maand van vreugde en ver...

woensdag 9 december 2020

MDL arts, Elf-elf, TPV verpleegkundige, Wandelen, Longarts

 Donderdag 12 november 2020: Bloedprikken en mdl arts

Maandag en dinsdag rustig aan gedaan. Maandag nog klein rondje gewandeld. En met blog bezig geweest. Woensdag 11 november op de fiets naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken. Het fietsen was zwaar. Maar was wel anders, dan als HB laag is. 




Woensdag was natuurlijk ook de elfde van de elfde. Er werd door stichting kielegat een quiz gehouden en terwijl de prins onthuld. We ( ik, mijn neef, zijn vrouw en zijn schoonzus) deden als team CV tante Corrie mee. Had ook de vlag op gehangen. Rond 19;15 uur zaten we via videobellen klaar. Terwijl tv op een regionale zender en afwachten. 





Het was erg leuk gedaan. Met 3 vragen rondes, muziek en oude foto's er tussen. We hebben ondanks dat we niet bij elkaar zaten erg veel lol gehad. We waren ook allemaal verkleed. Na de 1e ronde stonden we zelfs op de 3e plaats, maar dat konden we niet vast houden.  Rond 21:11 uur werd de prins bekend gemaakt en rond 22:30 uur was het afgelopen. Zeker voor herhaling vatbaar. 

Donderdag lekker rustig aan gedaan. Eind van de middag nog de mdl arts aan de telefoon gehad. HB was 5,6 en dus stabiel. Gehad over hoe het verder gaat. Pijnmedicatie is afgebouwd en de pijn is weer onder controle. Wel erg veel last van de sarcoïdose. 

Maandag 16 november 2020: nieuwe lampen, eten bij ma.

Vrijdagochtend nieuwe lampen voor keuken en gang gekocht. Eigenlijk zou dit weekend mijn nichtje bij mij komen logeren en mijn neefje bij me zus, maar dat gaat niet door. Mijn nichtje is verkouden en we nemen geen risico. Is wel balen, maar het is niet anders. Vrijdagmiddag de nieuwe lamp in de gang opgehangen. 




Zaterdagochtend nog even naar Karwei geweest. Daarna nieuwe lampen keuken opgehangen. Rond 16:00 uur opgehaald door mijn zwager en zus. Zij hebben gekookt en dat gaan we gezellig bij ma op eten. Dit willen we 1 keer in de maand gaan doen. Was erg gezellig. Zondag en maandag niks bijzonders gedaan. Gewoon lekker rustig aan. 

Vrijdag 20 november 2020: TPV-verpleegkundige, wandelen en huisarts

Dinsdagochtend is mijn maat op bezoek geweest. Was weer gezellig. Lekker zitten kletsen. In de middag via videobellen controle gehad van TPV-verpleegkundige. Gehad over hoe het gaat, gewicht enz. Ook gehad over mijn insteek van de lijn. Moet via mijn Radboud foto's opsturen. 




Morgen zal at dan met mdl arts bespreken. Hierna dus foto's van de insteek genomen via mijn Radboud naar TPV-verpleegkundige gestuurd. Woensdagochtend even bij ma langs geweest. Op de terugweg naar het Ulvenhouts bos gereden en daar even een klein rondje gewandeld. 







In de middag telefoon gehad van TPV-verpleegkundige. Mdl arts wil dat er weer een kweek van de insteek wordt genomen en moet gaan starten met een antibioticum zalf voor 7 dagen. Na uitslag kweek verdere behandeling. Donderdagochtend de huisarts gebeld voor een afspraak.  Begin middag naar huisarts voor kweek insteek. Daarna de kweek meteen naar de prikpost gebracht. Dus ook meteen weer even gewandeld.  Ook nog langs apotheek geweest, maar geen zalf. Dus bericht naar TPV-verpleegkundige gestuurd. Vrijdagochtend bericht gehad dat zalf nu wel klaar lig. In de middag de zalf opgehaald. Moet 2 keer per dag de insteek insmeren. 


Dinsdag 24 november 2020: Slechte nacht, longfunctietest en huisarts

Zaterdag wat thuis bezig geweest. Zondag hele de dag op de bank gelegen en schaatsen gekeken. Had zaterdag op zondagnacht slecht geslapen. Veel last van het hoesten. Maandagochtend rond 09:00 uur met de auto naar Oosterhout. Daar auto in een wijk bij het ziekenhuis geparkeerd en vanaf daar te voet naar het ziekenhuis. Was even wennen, want was dit jaar nog niet in Oosterhout geweest. Via hoofdingang naar bloedafname. Was rond 09:45 uur klaar. Nu terug naar hal/hoofdingang en daar met de lift naar de 5e verdieping. Me daar gemeld bij de balie. Ik zat nog maar net in de wachtruimte en mocht al komen. 

De longfunctietest viel zwaar tegen. Daarna terug naar de auto. Onderweg meteen boodschappen gedaan. En verder rustig aan. Dinsdagochtend huisarts aan de telefoon gehad: Uitslag kweek was bekend en er zat een bacterie. Ze zorgt dat uitslag in envelop in kastje ligt. In de middag eerst langs huisarts om uitslag op te halen. Daarna een rondje gewandeld via het Wilhelmina ark ( moest wat ophalen). Toch 5 km gewandeld. Was wel moe, maar heb het wel gedaan.   Thuis de uitslag van kweek via mijn Radboud doorgestuurd naar tpv-verpleegkundige.

Zondag 29 november 2020: Controle longarts en slechte nacht.



Woensdagochtend kwam rond 09:00 uur de TPV materiaal afleveren. Terwijl ik had aangegeven op donderdag. Als hij wat later was geweest, dan had hij voor een gesloten deur gestaan. Hij ging het doorgegeven. Rond 09:30 uur te voet naar het ziekenhuis voor controle longarts. 


 Me daar aangemeld en in de wachtkamer. Was redelijk snel aan de beurt. Heb een goed, fijn en duidelijk gesprek gehad, maar het viel wel tegen. De longarts liet de scans zien en de verschillen. Was duidelijk te zien dat de longen weer slechter waren. Liet ook grafiek zijn van de afgelopen longfunctietesten. Afgelopen mei was ie rond 70%. Nu zit ie rond 50%.  




Ook gehad over de medicatie. De prednison lijkt bij mij weinig effect te hebben. Er zijn wel zwaardere medicatie, maar die durft hij niet te geven i.v.m. mijn alvleesklier. Omdat hij het niet meer weet. Gaat hij advies vragen aan het Erasmus. Hier zit een gespecialiseerd team  betreft sarcoïdose. Het kan zijn  dat ze een advies geven, maar ook dat ze me willen zien. Daarna is er ook nog een overleg tussen de longartsen hier in het Amphia. 18 december hoor ik meer. Daarna  even wat gedronken. Hierna rustig terug naar huis. Kwan onderweg buurman van ma tegen. Even staan te kletsen. Verder rustig aan. Donderdagochtend naar ma geweest om wat administratie af te werken en daarna met ma naar de BCC i.v.m. haar mobiele telefoon die niet meer oplaadt. Ze heeft een nieuwe gehad. Hierna ma weer thuis gebracht. Verder rustig aan. Donderdag op vrijdagnacht slechte nacht gehad. was gisteravond rond 21:00 uur al naar bed gegaan. was erg moe. Heb tot 00:00 uur goed geslapen. Maar daarna niet meer. Had erg last van het hoesten, last van krampen, buikpijn, zweten. Uiteindelijk morfine ingenomen. Ook kwam alles er even goed uit. Flink wat tranen gelaten. Het was allemaal even te veel.  De infectie insteek, longarts, het corona gedoe, niks wat door gaat, lekkage slaapkamer wat nog niet is opgelost.  Rest van de dag rustig aan en veel op de bank gelegen. Vrijdag ook rustig aan. Wel even te voet naar apotheek om de antibioticakuur op te halen. Zaterdagmiddag bij mijn maat langs geweest voor zijn verjaardag. Was gezellig. De zondag rustig aan.

Woensdag 9 december 2020: Rustig aan en kerstversiering

Afgelopen rustig aan gedaan. De gewone dingen. Beetje opruimen, boodschappen enz. Vrijdag 4 december de kerstspullen naar boven gehaald. 5 en 6 december met de versiering bezig geweest. Ook meteen wat kerstspullen opgeruimd. Dinsdag 8 december bij een tante van me wat klusjes gedaan.  Woensdag 9 december met het kerstdorp bezig geweest. 

zondag 8 november 2020

Na paar dagen thuis weer opname en daarna rustig aan.

 Woensdag 14 oktober 2020: Gaat niet lekker, dus opname.

Afgelopen dagen veel op bed gelegen. Niet lekker en veel buikpijn. Vanaf zaterdag begonnen met gebruik van al mijn pijnmedicatie.  Afgelopen nachten  ook amper geslapen en  vannacht helemaal niet. Als ik vanochtend rond 08:30 uur de TPV afsluit. Voel ik me niet lekker worden en ben op de grond gaan zitten. Rond 09:10 uur was ik terug op bed. Daar de assistent van de huisarts gebeld. Ze laat de huisarts terug bellen. Een uur later belt de huisarts terug. Hij gaat het ziekenhuis bellen. Even later belt ie terug. Mdl-arts aan de telefoon gehad. Wordt verwacht op de seh. De ambulance is al onderweg. Tien minuten later is de ambulance er. Daarna naar de lift en beneden in de hal op de brandcard. Mondkapje op. In de ambulance krijg fentanyl via de neus voor de pijn. Rond 11:15 uur zijn we bij de seh. Omdat het druk is moeten we wachten. Na 10 minuten mogen we verder. Ik mag alvast op een brandcard in de gang, zodat ambulance verder kan. Pijn is van 8 naar 6 gegaan.  Rond 11:50 uur mag ik naar behandelkamer 1 ( kamer waar 3 patiënten tegelijk liggen).  




 Even later bloedafname, arts-assistent langs: Gesprek over de afgelopen dagen. Daarna lichamelijk onderzoek.  Rond 12:50 uur is apotheek langs geweest. Verder wachten. Rond 13:20 uur arts-assistent langs: HB 4,3. Dus 2 bloedtransfusies. Rest bloedwaardes netjes. waarschijnlijk nog een maagonderzoek of zo. Voor pijn eigen medicatie!!!!!!  Dus opname. 




Na iets meer dan een uur wordt ik met bed opgehaald en naar route 54A ( MDL) kamer 17 gebracht. Daar opname gesprek. Rond 15:10 uur oxcynorm gehad. Om 15:30 uur met naar de holding om infuus te laten prikken. Infuus zit in linkerhand. Om 16;15 uur weer terug op kamer. Daar infuus aangesloten en controles. Pijn 8/9. Verpleegkundige vindt het betreft pijnmedicatie ook raar.  Rond 17:05 uur zaalarts langs: Aan buik gevoeld. Gaat kijken betreft pijnmedicatie. Heeft overleg gehad met de arts. Ze willen morgen een gastroscopie doen.  Even later hangt 1e zak bloed eraan.  Kwartier later controles. Rond 18:15 uur gebeld i.v.m. de pijn. Krijg oxcynorm. Die is verhoogd. Na een half uur doet de pijnmedicatie nog niks. Ik lig alleen maar op bed en verder niks.  Om 19:15 uur zit zak bloed erin. Controles en infuus op spoelen. Me zus is er ook terwijl. Om 20:10 uur 2e zak bloed. Kwartier later controles. Pijnmedicatie doet niks. Zegt verpleegkundige. Moeten ze morgen maar kijken. Dat wordt een pijnlijke nacht.  Ik vraag ook meteen naar de TPV. Staat op 8 uur morgenochtend. Dus geen TPV.  Warfarine is gestopt. Om 22:15 uur zit zak bloed erin. Controles en infuus op spoelen.  Wat later nieuwe infuuslijn en infuus op 2 liter. 

Donderdag 15 oktober 2020: Gastroscopie en Dipiloor

Rond 00:30 uur controles en meteen oxcynorm gekregen. Om 02:00 uur gebeld i.v.m. de pijn, maar kunnen niks doen. Zit er helemaal doorheen. Om 04:45 uur oxcynorm gehad. Verpleegkundige schrijft op dat ze vandaag naar pijnmedicatie moeten kijken. Wat een lange pijnlijke nacht. Ben helemaal op. Rond 07:30 uur bloedafname. Iets later controles. Pijnscore 9. Om 08:50 uur medicatie inclusief de Oxcycontin. Verder alleen maar in mekaar op bed gelegen met gordijnen, deur dicht en licht uit. Rond 10:45 uur nieuwe infuuszak. Verpleegkundige gaat zo visite in en zal de pijnmedicatie bespreken. Om 11:35 uur arts-assistent langs ( andere dan gister ): Ze gaat niks veranderen. Kan beter wel de pijnmedicatie gebruiken ( had vanmorgen de Oxcynorm niet genomen, want doet toch niks), dan in mekaar liggen van de pijn. Nou dat lig ik toch wel.  Ik geef aan dat ik dan maar beter naar huis kan gaan, want dit kan ik thuis ook. Als ik uitleg hoe het normaal gaat. Blijft ze zeggen dat ik het wel moet nemen. En ik blijf zeggen dat het niet werkt. Krijg ook nog vitamine K, want inr was nog te hoog.  Krijg rond 15:30 uur gastroscopie i.v.m. de buikpijn en bloedverlies. Terwijl ik aan geef dat dit los van elkaar staat en de pijn gewoon weer mijn alvleesklier is. Oh wat ben ik pissig.  

Om 12:15 uur wordt er een spuitpomp aangesloten voor de vitamine k.  Half uur later Oxcynorm gekregen. ( we zullen het maar nemen). Rond 14:45 uur is er bloed afgenomen en daarna ben ik naar de scopie dagbehandeling gebracht op verdieping 1. Daar in wachtruimte voor de klinische patiënten. Daar rond 15:10 uur opgehaald en naar scopie kamer C6. Daar gastroscopie gehad onder een roesje. Was om 15:40 uur terug in de wachtruimte. Daar uitgeslapen en rond 16:20 uur weer opgehaald en terug naar boven.  Daar op de kamer meteen de controles en oxcynorm gevraagd ( pijn 9 ). even later oxcynorm gehad.  Om 17:55 uur met verpleegkundige gepraat ( eentje die ik al vanaf het begin ken) over de pijn. De redenering voor geen dipiloor is dat scopie goed was en er dus niks aan de hand is. En ik snel naar huis kan. Wat met dipiloor niet kan. Ik geef aan dat het bekende pijn van de alvleesklier is. Dit is ook de reden dat ik de huisarts gebeld heb. Dus snap heel deze redenering niet. Bij toeval blijkt HB laag en amper gestegen vergeleken met afgelopen vrijdag.  Vandaar dus het onderzoek. Waar ik alleen maar blij mee ben dat ze toch nog een keer kijken.  Maar ze de denken  dat buikpijn daarvan is, maar dat staat los van elkaar.  Ze gaat arts bellen, want ze zie ook wel dat ik van de pijn verga. Daar kennen sommige me te goed voor.  Even later is ze terug. Ik mag 2 x per dag dipiloor. Na overleg nu meteen een en de ander voor het slapen gaan. Kwartier later eindelijk dipiloor. Rond 19:35 uur wordt ik wakker van de pomp. Dus even geslapen. Pijn is nu 5. Daarna gewogen 72,8kg. En meteen de TPV aangesloten via pomp van het ziekenhuis. ( geen kracht om het zelf via mijn eigen pomp te doen. Rond 21:45 uur Oxcynorm gevraagd en gehad, want de pijn begon weer. Om 22;30 uur tanden gepoetst en rond 23:45 uur controles.

Vrijdag 16 oktober 2020:Diëtiste langs 

Aan het beging van de nacht dipiloor gehad. Daarna ongeveer 2 uur geslapen tot dat pomp afging. Pijn nu een 5. Hierna nog wat gedoezeld, maar niet echt geslapen. Om 05:30 uur oxcynorm gevraagd en gehad. Pijn weer 9. Rond 07:30 uur controles. Pijn nu 8. Verder kopje thee op, medicatie, TPV afgesloten. Me rond 08:50 uur gaan wassen. Was erg zwaar en op het laatst niet lekker door de pijn. Met hulp verpleegkundige terug naar bed. Daar T-shirt gewisseld.  Even later diëtiste langs. Omdat ik toch wat ben afgevallen vannacht ook TPV. Ze laat me verder met rust, want ze ziet dat ik pijn heb. Daarna nog oxcynorm gehad. 


Rond 11:30 uur arts-assistent langs: Pijn waarschijnlijk alvleesklier ( nee echt). Maar pijn medicatie blijft zo. Wat ik ook zeg. Het maakt niet uit. Geef aan dat het al jaren het zelfde gaat met dipiloor. Maar nu niet, want dat is niet de bedoeling. Echt wat een waardeloze gang van zaken......😡😣.....................!  Rond 13:40 uur dipiloor gehad en daarna wat geslapen. Om 15:25 uur arts-assistent langs!; Na overleg is het pijnteam er bij gevraagd?????? Het moet toch niet gekker worden.  Even later controles. Pijn 6. tussendoor met maat geappt. Rond 17:50 uur oxcynorm gehad. Hierna het nieuws gekeken. Rond 19:00 uur zus op bezoek en om 19:45 uur met verpleegkundige de TPV aangesloten en de warfarine ingespoten.  Normaal op vrijdag geen TPV, maar door lage gewicht nu toch maar wel. Terwijl met bekende verpleegkundige staan praten. Die stond ook raar te kijken betreft pijnbestrijding. Hierna bed verschoond. Verder rustig aan. om 21:50 uur nog oxcynorm gehad. Rond 23:50 uur controles.

Zaterdag 17 oktober 2020: Eindelijk wordt dipiloor verhoogd 

Rond 00:40 uur dipiloor gehad. Hierna redelijk goed geslapen tot 04:00 uur. Daarna niet echt meer. Om 05:00 uur oxcynorm gehad. Om 07:45 uur bloedafname, daarna medicatie en nieuwe infuuszak. En blijkt TPV op 24 uur te staan. Even later controles. Verder oxcynorm, me gewassen en verder wat nieuws gelezen. Om 11:00 uur zus op bezoek met nog wat spullen.  Half uur later mdl-arts langs: HB stabiel. Hij had pijnteam en mijn eigen mdl-arts nog gesproken. ( Dat is beter). Na overleg met mij afgesproken dat ik nu 4 x daags op vaste tijden dipiloor krijg. En dan straks weer afbouwen. He eindelijk iemand die wel luistert. 

Om 12:10 uur dipiloor gehad. Hierna even in stoel gezeten, maar even later voel ik mijn ogen bijna dicht vallen. Dus toch maar bed in. En even lekker geslapen. Hierna rond 15:00 uur heel voorzichtig even de gang op gelopen. Verder controles, wat gepuzzeld en in stoel gezeten. Met het eten wat yoghurt en fruitsalade op. Om 17:45 uur dipiloor gehad. Even later naar de wc en ja hoor aan de dunne. ( altijd als ik in het ziekenhuis lig.) Verder journaal gekeken en rond 19:40 uur nog een stukje op de gang gelopen. Daarna met verpleegkundige de TPV afgesloten, warfarine ingespoten en TPV weer aangesloten. Om 23:20 uur controles.



Zondag 18 oktober 2020: Ma op bezoek

Na de dipiloor van 00:35 uur redelijk goed geslapen. Om 06:00 uur weer dipiloor gehad.  Om 07:50 uur bloedafname. Verder medicatie, TPV afgesloten, controles en ontbijt. Om 09:30 uur naar de wc. Daar ook overgegeven, dus maar terug op bed. Me pas rond 11:00 uur gaan wassen. Als ik net terug ben belt er een tante en daarna mijn moeder op bezoek. Rond 12:00 uur weer dipiloor gehad en met verpleegkundige gepraat. Verder wat gepuzzeld, oxcynorm gehad, controles en gelezen. Daarna even op gang gewandeld. Daarna nog even naar het wielrennen gekeken. Rond 18:00 uur dipiloor gehad. Vanaf 19:30 uur zitten kijken naar en lotgenoot die live ging op Instagram. was erg leuk. Tussendoor om 20:00 uur de warfarine ingespoten en tpv aangesloten met verpleegkundige. Verder nog wat tv gekeken. Om 23:50 uur dipiloor en controles. HB is 5.0.

Maandag 19 oktober 2020: Het pijnteam en Ijzerinfuus

Na de dipiloor eindelijk echt goed geslapen en zelfs tot 05:00 uur.  Daarna niet meer. Om 06:00 uur dipiloor gehad. Om 07:35 uur bloedafname.  Even later medicatie en alvast spullen klaar gemaakt voor het afsluiten TPV. Daarna controles en even later TPV afgesloten. Verdere  nieuws gelezen en ontbijt. Rond 08:50 uur iemand van het pijnteam langs: Goed gesprek gehad. Die snappen me. Hierna me gewassen.  Op het laatst voel ik me niet lekker worden en moet overgeven. Ik ga meteen op de grond zitten en trek aan de bel. Even later komt de verpleegkundige. Die helpt me omhoog en loopt met me naar de stoel. Daar ander t-shirt aan. Daarna toch maar naar bed. Daar controles. Alleen pols is erg hoog. Ook meteen wat voor de misselijkheid gehad. Nu rustig aan. Om 11:35 uur krijg ik een ijzerinfuus, want HB was toch wat gezakt, maar voor zak bloed nog te hoog. Iets later arts-assistent langs: Dus zak ijzer i.v.m. de HB. Verder gehad over hoe het gaat. Ze is nu veel redelijker dan vorige week. Afgesproken om vandaag nog om de 6 uur dipiloor en vanaf 00:00 uur om de 8 uur. Rond 12:00 uur dipiloor gehad. Verder gepuzzeld enz. Rond 16:00 uur controles.  Rond 17:00 uur wat van een vegetarisch gerecht op. Was echt lekker, maar naderhand toch weer overgegeven. Hierna op bed. Heb ook wat hoofdpijn.  Verder Journaal gekeken. Rond 19:40 uur  de warfarine ingespoten. En wat later met verpleegkundige de TPV aangesloten. Rond 20:45 uur wat op en neer gelopen op de gang. Maar voel me niet echt lekker, hoofdpijn en merkte bij het lopen dat ik snel buiten adem ben. Heb het ook koud. Verder rustig aan. Om 23:40 uur controles; Temperatuur 37,8. Daarna dipiloor gehad.

Dinsdag 20 oktober 2020: Voel me niet lekker en in isolatie!

Niet echt geweldig geslapen. Voel me niet lekker. Hoofdpijn, koud, niet fit en veel hoesten. Om 06:00 uur dipiloor. Oh shit! Dat had 08:00 uur moeten zijn. Dan de volgende maar over 8 uur. Rond 07:20 uur bloedafname. Even later controles: Temperatuur 37,8. Saturatie 94%. Ze gaat het doorgeven van niet lekker zijn en het hoesten. Verder het nieuws lezen.  




Om 08:10 uur TPV klaar. Ik bel en zet terwijl de spullen klaar. Even later de TPV afgesloten. Daarna aan tafel ontbijt. Me om 09:00 uur gaan douchen, maar dat val erg vies tegen.  Daarna op bed. Rond 10:30 uur verpleegkundige langs: Moet in isolatie. Krijg coronatest, longfoto en 2 zakken bloed, want HB was verder gezakt. Even later coronatest. Rond 11:00 uur mondkapje op en naar de radiologie gebracht. Daar om 11:15 uur verpleegkundige langs: Omdat ik getest bent. Gaan ze hier geen foto maken. Wordt zo weer opgehaald en dan boven op kamer foto.  







Iets later opgehaald en weer terug naar kamer. Verder onder de dekens gelegen en verder niks. Rond 13:00 uur  Controles, nieuwe infuuslijn, infuuszak en zak bloed. Tien minuten later weer controles; Saturatie 95%. Wat later bloedafname, wat bloed uit oorlel. Om 14:15 uur dipiloor gehad.  Nu om de 8 uur. Het gaat, maar laatste 2 á 3 uur merkte ik het wel.  


Rond 14:40 uur komen ze voor longfoto op de kamer. Verder wat gepuzzeld, zak bloed erin en infuus op spoelen en controles. Zus nog op bezoek. Rond 16:50 uur controles en daarna 2e zak bloed. Even later nog een keer controles.  Verder journaal gekeken, warfarine ingespoten, zak bloed erin en infuus op spoelen en TPV aangesloten.  Daarna niet veel meer gedaan. Om 21:50 uur tanden gepoetst en even later dipiloor gehad. 



Woensdag 21 oktober 2020: CT-scan. Geen covid19 of griep. Wel opvlamming sarcoïdose. 

Om 00:00 uur controles: saturatie 94%. In het begin slechte geslapen door het hoesten. Rond een uur of 4 toch in in slaap gevallen tot 05:30 uur. Toen ook meer buikpijn. Half uur later dipiloor.  Om 07:30 uur bloedafname. ( zet ie dat felle klote licht boven het aan) ( bijna niemand gebruikt dat). Ook het prikken was zeer pijnlijk. Half uur later controles: Saturatie 95%, bloeddruk 105/63. Verder het nieuws gelezen.  Rond 08:30 uur zelf de inr geprikt en door gegeven aan trombosedienst. ( eigenlijk moet ik doorgeven dat ik in het ziekenhuis lig en dan neemt het ziekenhuis het over, maar dan gaat het vaak mis, dus doe ik liever zelf). Verder aan tafel ontbijt, medicatie en krijg om 13:30 uur een ct-scan, TPV afgesloten. Rond 09:30 uur me gewassen. Ben daarna buiten adem. Om 10:00 uur oxcynorm gehad en meteen pleister insteek laten verwisselen. En sputum kweek afgenomen. Verder gepuzzeld en kopje thee op. Om 11:25 uur arts assistent langs: Gehad over de pijn. Dat gaat redelijk. En over het hoesten enz. Covid19 test is negatief, maar blijf nog wel in isolatie, want ze willen ook de griep uitsluiten. Longfoto gaf weer erge sarcoïdose aan. Er was nog wel iets meer te zien, maar niet duidelijk. Zuurstofje prikje oorlel was ook goed. Na overleg met longarts en radioloog een ct-scan. Longarts komt ook nog langs. Om 13:10 uur opgehaald, dus mondkapje op. Door problemen liften waren we iets langer onderweg.  Bij radioloog wordt ik in de gang gezet die afgesloten is en alleen voor covid19 of griep patiënten. 



Rond 13:30 uur wordt ik de ct-scan kamer  binnen gereden. De verpleging enz zijn helemaal ingepakt. Rond 13:50 uur terug op de gang. Daar wordt net een andere patiënt gebracht en ik kan meteen mee. 





Even later terug op de kamer. En daar dipiloor gehad. Verder wat geslapen, gepuzzeld enz. Om 16:50 uur longarts langs: De longfoto laat flinke opvlamming van de sarciödose zien. De longen zijn veel onrustiger dan laatste scan van mei. Het lijkt niet op een longontsteking, maar met alle zekerheid is dat nog niet te zeggen. De ontstekingswaarde zijn nog vrij laag. Ze heeft overleg gehad met mijn eigen longarts. Krijg weer prednison kuur en ze willen ook starten met antibiotica. Ook omdat mijn slijm groen is. Over 4 weken longfunctietest en controle longarts.  Verder aan tafel wat gegeten, journaal gekeken. Daarna terug op bed en oxcynorm gehad. Ook meteen controles. Verder gepuzzeld enz. Ook is mijn zwager nog op bezoek geweest. Rond 19:50 uur de warfarine ingespoten en rond 20:20 uur de TPV aangesloten. Pijn nu 7. Verder tv kijken. Rond 21:35 uur verpleegkundige langs met de vaste medicatie en de prednison en antibiotica. Verder dipiloor gehad en rond 23:55 uur controles: saturatie 94%, Ook griep is negatief en mag dus van de isolatie af. 

Donderdag 22 oktober 2020: Dipiloor verder afbouwen en misschien morgen naar huis.

Om 03;15 uur oxcynorm gehad en om 06:00 uur dipiloor. Niet echt veel geslapen. Hoesten, pijn door het hoesten. Om 07:25 uur controles en even later bloedafname.  Daarna het nieuws lezen, medicatie inclusief prednison en antibiotica, aan tafel ontbijt en TPV afgesloten. Me rond 09:15 uur gewassen. Verder rustig aan. Moet echt bijkomen van het wassen. Rond 11:05 uur arts assistent langs: Dipiloor verder afbouwen. Behandelplan longarts in gang gezet. Waarschijnlijk morgen naar huis. Moet nog wel kijken of eigen pijnmedicatie voldoende is. 



Een uur later verpleegkundige langs: Over de pijnmedicatie en het naar huis gaan gehad. Ik heb liever zaterdag, zodat ik weet dat eigen medicatie voldoende is en dus 24 uur zonder dipiloor. Ook meteen oxcynorm gehad. Ze gaat overleggen met arts assistent dat het normaal zo gaat en dat infuus er af mag. 




Wat later is ze terug. Men kijkt anders eventueel zaterdag en infuus mag er af.  Daarna in stoel lunch. Daarna weer in bed. Verder wat gelezen, gepuzzeld enz. Om 16:35 controles: bloeddruk 89/56. Iets later oxcynorm gehad.  Er is geen TPV geleverd. Uiteindelijk TPV noodzak gehaald in moeder kind toren. Rond 17:30 uur gegeten. Even later is TPV zak terecht. Was voor de 2e keer op de mdl chirurgie ( afdeling hier naast 54B). Verder om 18:00 uur journaal gekeken. Daarna stukje op de gang gelopen, maar dat viel vies tegen. Wat later zus op bezoek. Nadat zus weg is de warfarine ingespoten en even later de TPV aangesloten. Verder tv gekeken, oxcynorm gehad, op gang gewandeld, controles en dipiloor voor het slapen. 

Vrijdag 23 oktober 2020: Gaat mis en dus niet naar huis.

Om 04:05 uur  gehad. Verder slecht geslapen. Veel last van het hoesten. Om 07:35 uur bloedafname. Even later controles: Bloeddruk 102/62, saturatie 94%. Pijn is ook aanwezig. Rond 08:00 uur medicatie inclusief oxcynorm. Verder het nieuws gelezen.  Aan tafel ontbijt en daarna de TPV afgesloten en even met verpleegkundige gepraat.  Me rond 09:30 uur gedoucht. Was wel erg zwaar, maar wel heerlijk. Daarna langzaam en rustig terug naar bed. Even bijkomen. Rond 10:20 uur met verpleegkundige pleister insteek verwisseld.  Om 11:35 uur arts assistent langs: HB stabiel. Kijken hoe het vandaag gaat. Goed, dan vanavond naar huis.!!!!!! Vervoer zal dan wel moeilijk worden. Raar dat het nu anders gaat, dan normaal. Altijd pas naar huis na 24 uur zonder morfine en volle dag op eigen medicatie. Iets later de longarts langs: Duidelijk verslechtering van de sarcoïdose in de longen en waarschijnlijk een infectie. Nog te vroeg of medicatie wat doet. Ze wil voor de nacht codeïne voor schrijven, zodat het hoesten wordt onderdrukt en ik wat kan slapen.  Van het weekend kijken hoe dat gaat.  Wat later oxcynorm gehad en lunch aan tafel.  Daarna ga ik naar de wc. Als ik klaar ben voel ik me niet lekker worden. En dan zie ik dat mijn T-shirt onder het bloed zit. Het blijkt van mijn insteek te komen. Ik trek meteen aan de bel. Met verpleegkundige naar bed gelopen. 




Daar pleister er af en alles schoongemaakt, maar het blijft even goed bloeden. Het blijkt dat gelukkig alleen het wildvleesgroei bloed.  Daarna ander T-shirt aan en het vieze T-shirt  even in wasbak gelegd. Hierna ma aan de telefoon gehad. Verder wat op bed gelegen. Rond 15:00 uur verpleegkundige langs: Of ik al wat geregeld heb. Over 2 weken belafspraak met mdl-arts. Over 4 weken longfunctietest en controle longarts.  Of ik het wel zie zitten. Pijnmedicatie staat nu op 10mg, maar thuis op 5mg. Een uur later controles en ontslag papieren. Recept codeïne zit er niet bij, geen labformulier longarts. Longfunctietest is in Oosterhout ( niet zo blij mee). Bel even later voor oxcynorm en ontbrekende papieren. Nog geen vervoer. ( me zus is nog niet thuis en wil mijn bubbel nu klein houden) Iets later arts assistent langs: gaat kijken voor ontbrekende recept en labformulier.  Even later oxcynorm gehad en daarna ontbrekende recept. Om 16:55 uur naar de apotheek beneden. Daar rond 17:10 uur aan de beurt en om 17:30 uur is de medicatie klaar. Dus weer naar boven. In de lift voel ik me niet echt heel lekker. Had ook al me puffer gebruikt en ben wat misselijk en duizelig. Toen ik op de 4e verdieping uit de lift ben gestapt ben ik weg gevallen. Iets later komt arts uit de lift en ziet me liggen. Die slaat meteen alarm. Dus verpleging van de mdl chirurgie erbij met meet apparatuur en bed erbij.  Even later arts assistent van mij erbij en andere arts assistent ( die mij ook kent).



 Daarna verpleging van mij met mijn bed. Met hulp op bed en naar mijn kamer. Daar bed even schuin. En niet naar huis. Even later hartfilmpje, maar het lukt niet. Tussendoor even bloedafname. Er worden ook kweekflesjes afgenomen.  Daarna hartfilmpje. Nu lukt het wel. Hierna proberen wat te eten. Om 18:35 uur verpleegkundige langs: Extra nacht ter observatie en vannacht wek advies. Dus om de 2uur komen ze me waker maken. Verder rustig aan, warfarine ingespoten en TPV aangesloten. 

Zaterdag 24 oktober 2020:  Toch nog een dagje nachtje extra

Rond 00:40 uur controles. Iets later oxcynorm gehad. Dit was meteen 1e wek moment. Daarna nog om 03;00 uur en 05:00 gewekt.  Dus niet echt veel geslapen.  Om 07:25 uur bloedafname. Verder Medicatie, controles, ontbijt en het nieuws gelezen. Daarna TPV afgesloten. Verder lekker rustig aan.  Rond 10:30 uur met verpleegkundige naar badkamer gelopen en daar op stoel aan wastafel me gewassen.  Nadat ik klaar ben loop ik met verpleegkundige terug naar bed. Viel erg tegen. Even later andere verpleegkundige langs: Vinden het toch verstandig om me nog een nachtje te houden een dan morgen verder kijken.  Ook gaat er nog een urinekweek weg. Even later mdl arts langs: Bloedwaardes goed. HB gisteren 5,0 en vandaag 5,2.  Neuroloog nog benaderd, maar omdat we 12 uur verder zijn zonder gekke dingen. Zit dat wel goed. Mocht er nog wat veranderen, dan actie.  Blijf vandaag nog hier. We kijken het per dag. Dus misschien morgen en anders maandag. 

de nieuwe medicatie.


Verder radio geluisterd en gepuzzeld.   Daarna geluncht, oxcynorm gehad en verder rustig aan. Me zus nog op bezoek geweest.  Om 16:00 uur controles. Even later in de relax stoel gezeten. Daar ook zitten eten. Na oxcynorm te hebben gehad weer terug naar bed. Even wat gelegen en gepuzzeld. Rond 20:00 uur warfarine ingespoten en de TPV afgesloten.  Verpleegkundige vraagt hoe het gaat. Moe, beetje hoofdpijn, buikpijn nu redelijk door de oxcynorm. Wel meer pijn bij het hoesten. Verder tv gekeken. Rond 23:55 uur controles.

Zondag 25 oktober 2020: Naar huis.

2 x oxcynorm gehad. Tussen het hoesten door kleine slaapjes kunnen doen.  Rond 07:30 uur controles. Even later de TPV afgesloten. Daarna zittend gewassen aan wastafel. Hierna aan tafel ontbijt.  Daarna nog tanden poetsen, maar toen ik na het poetsen wou opstaan voelde ik me duizelig. Dus terug gaan zitten en maar gebeld. Met verpleegkundige terug gelopen naar bed. Daar controles, maar die zijn redelijk. Waarschijnlijk dat bloeddruk even laag is geweest, dat heb ik vaker.  Verder het nieuws gelezen. Om 10:00 uur oxcynorm gehad en 2o minuten later mdl-arts langs: mag naar huis. Papieren heb ik al.  ik stuur me zus een berichtje. Even later infuus eruit.  Daarna kopje thee op en zus komt me ophalen. Ga beginnen met de spullen inpakken en me omkleden. Daarna even in relax stoel. Ben bekaf en voel me wat draaierig. Even later me zus met rolstoel. 



Ze brengt eerst tas en koffer naar de auto, want die staat in de garage. Ik doe terwijl me schoenen aan en ga alvast in de rolstoel zitten. rond 11:25 uur is mijn zus terug en kunnen we weg.  Mondkapje op en even de verpleging dag zeggen. Even later bij de auto. Zus brengt rolstoel terug en dan op naar huis. Rond 11:45 uur thuis. Zus is mee naar boven gelopen. Nu rustig aan. Op de bank gelegen en ma even gebeld. Wat later in de middag wat spullen opgeruimd. In de avond vroeg naar bed.  


Zondag 31 oktober 2020: Valt tegen 

Afgelopen dagen vooral rustig aan gedaan. Het viel toch wel erg tegen. Heb weinig energie en ben snel buiten adem. Maandag wat boodschappen gedaan en ziekenhuis was gedraaid. Dinsdag een klein omloop gelopen. Nog geen km, maar was blij terug te zijn.  Vrijdag met zus bij ma op bezoek geweest. Vrijdagmiddag nog gebeld door mdl-arts. Wist hier niks van, dus geen bloed geprikt. Gehad over hoe het gaat. Over 2 weken controle. Andere dagen veel op bank gelegen. 



Zondag 8 november 2020: Maat op bezoek, prijs in ontvangst nemen en wandeling bos.

Maandag een beetje het huisje opgeruimd. Wel op me gemak met veel rust er tussen. Dinsdagochtend is mijn maat op bezoek geweest. Even lekker bij gekletst. Verder bijkomen en op de bank gelegen. Woensdag was nog wat bezig geweest met WhatsApp, want had vanaf opname problemen met de app. Maar hij doet het weer. Maar kwam toen een bericht tegen van Sep feestwinkel in Roosendaal. Had via facebook voor carnaval een prijs gewonnen. Dus een berichtje gestuurd. Kan morgenmiddag langskomen. Dus woensdag verder rustig aan gedaan. Dondermiddag met de auto naar sep feestwinkel en daar gewonnen cadeaubon van 50 euro ontvangen. Verder rustig aan. Afgelopen weken zag ik vele foto's voorbij komen van de herfst. Maar zelf nog niet weg geweest. 




Vrijdagmiddag ben ik dan toch maar naar boswachterij Dorst gereden. Parkeerplaats stond goed vol. Het was heerlijk weer om te wandelen. Ben mooie paddenstoelen tegen gekomen. Het was ook heerlijk om als afleiding te fotograferen. Maar ja dan ben je zo bezig en zie je verder en nog een mooiere plaatje. 





Dan kom je er achter dat je toch wel erg ver ben en dus nog terug naar de auto moest. Was blij weer terug bij de auto te zijn. Daar eerst even bijkomen. Na half uur pas naar huis gereden.  In het weekend pas bezig geweest met de foto's.

dinsdag 13 oktober 2020

Breda Photo, gaat niet echt lekker en Botox blaas gaat niet door

 Dinsdag 22 .september 2020: Bredaphoto Grote kerk



Omdat het vandaag nog mooi weer is. Heb ik besloten om vanmiddag de buitenexpositie en  expositie inde grote kerk te bezoeken. Vanochtend meteen online een kaartje besteld en camera klaar gemaakt. Rond 12:00 uur te voet naar de grote kerk gegaan. Het was binnen redelijk rustig. Mooie expositie  en heb ook nog mooie foto's binnen gemaakt. Daarna bij de Coöp even gezeten voor wat te drinken en eten. 







Hierna naar de buitententoonstelling op de parade en Chassé park. Was ook mooi. Ook nog de stadsgalerij bezocht. En terwijl nog wat foto's gemaakt. Hierna een ijsje gehaald. Daarna nog wat rond gewandeld en foto's gemaakt. Was rond 17:00 uur thuis. Ben bekaf, maar ben blij dat ik gegaan ben.

Vrijdag 25 september 2020: Rustig aan en voorbereiding Clubkampioenschappen

Woensdag 23 september bezig geweest met foto's van gister. Verder rustig aan en op de bank gelegen. En de TPV pomp is omgewisseld. Donderdag 24 december gebeld door opname Amphia. Donderdag 8 oktober krijg ik de botox op de OK. Ook vandaag verder niks bijzonders en veel op de bank gelegen. Vrijdag 25 september in het begin lekker rustig aan. Rond 15:45 uur met de auto naar Spiridon om daar de sectoren uit te zetten voor de clubkampioenschappen van morgen. In het begin viel het weer nog mee, maar even later toch wat regen. Tussendoor even droog, maar op het laatst regende het zo hard, dat we zijn gestopt en de rest morgen doen. Regenjack achterin in de auto en plastic zak op autostoel. Thuis als uit en lekker onder de douch. Was helemaal door weekt.

Zaterdag 26 september 2020: Clubkampioenschappen meerkamp Spiridon

Rond 08:15 uur was ik bij Spiridon. Eerst materiaal klaar gezet. Daarna partytent bij ingang gezet met startnummers en aanmeldformulier.  Rong 09:30 uur jury vergadering. Daarna even bakje koffie gedronken. Was vandaag weer starter. Was weer leuk om te doen. We trouwens ook goed weer gehad. Het is in ieder geval droog gebleven. Nadat alles klaar was en alles opgeruimd was hebben we nog even wat gedronken. Was rond 19:15 uur thuis. Daar eerst even voetjes op de bank. Me rond 21:00 uur aangesloten en mijn bed op gezocht. Ben bekaf, maar heerlijk om te doen. 

Vrijdag 2 oktober 2020: Rustig aan

De afgelopen dagen rustig aan gedaan. Zou zondags met me zus gaan wandelen, maar toch besloten om dat niet te doen. Was zo moe van zaterdag. Die vermoeidheid blijft gewoon. Heb veel op de bank gelegen afgelopen week. Ik slaap goed, maar wordt moe wakker. Woensdag nog te voet naar het ziekenhuis geweest om urine in te leveren i.v.m. 

OK volgende week. Onderweg wel op bankje gezeten. Vrijdag middag met mijn zus eerst wisten lunchen voor onze verjaardag en daarna de binnen expositie van Bredaphoto in het oude KPN gebouw bezocht. Hierna op de fiets terug. Was erg zwaar. Eenmaal thuis weer op de bank gelegen.

Zaterdag 3 oktober 2020: Op bezoek in Velden

Rond 11:00 uur mijn zus opgehaald en daarna onze moeder. Vanaf daar naar mijn broer in Velden gereden. Daar eerst koffie met gebak op. Verder nog asperges soep op en lekker zitten kletsen. Om 15:00 uur was mijn zwager er ook. Ook nog een spelletje gespeeld. Rond 17:00 uur gegeten. Hierna naar huis. Eerst ma afgezet, daarna nog wat bij me zus afgegeven en toen naar huis. Moe maar voldaan. Was erg gezellig.

Woensdag 7 oktober 2020: Veel rusten.

Zondagochtend nog even bij ma geweest. Verder rustig aan. Wat dingen op laptop gedaan, wasjes gedraaid, bed verschoond enz. Verder toch veel op de bank gelegen. Woensdagmiddag de tas klaar gemaakt. Rond 16:00 uur de TPV alvast aangesloten. Hij loopt tot 00:00 uur. Daarna nuchter blijven.

Donderdag 8 oktober 2020: Geen OK, maar Opname

Rond 00;00 uur de TPV afgesloten en daarna verder geslapen. Om 08:00 uur eruit. Me gewassen, aan gekleed, pleister insteek verwisseld en het nieuws gelezen. Hierna tas gecontroleerd en vloer keuken gedaan. Rond 10:50 uur me klaar gemaakt en op weg. Eerst even de vuilnis weg gebracht en daarna op me gemak te voet naar het ziekenhuis. Voel me niet echt lekker. Ik denk dat HB ook weer laag is. Om 11:30 uur ben ik bij het ziekenhuis. Mondkapje op en naar de bloedafname. Had sito, dus was zo aan de beurt. Hierna even op bankje gezeten en rond 11:50 uur me bij de receptie gemeld. Daarna naar route 25B dagbehandeling 3e verdieping in gebouw Hart en vaat.  Me daar gemeld en naar kamer 62 gebracht. 




Hier opname gesprek, controles: bloeddruk en temperatuur goed. Saturatie 94% en pols 145. Geef aan dat ik denk waarom. HB weer laag.  OK staat om 14:00 uur. Ze gaat uroloog bellen. Ze vindt me ook wat bleek. Nu verder wachten. Om 12:30 uur verpleegkundige langs: HB wordt geprikt. Rond 13:10 uur komen ze HB prikken. Rond 14:05 uur verpleegkundige langs: HB is 3.0. Ben van het OK programma gehaald. Nu wachten op arts-assistent. Was er al bang voor, maar dit valt toch erg tegen. Iets later komt arts-assistent langs: OK gaat niet door, want risico is te groot. Wordt opnieuw ingepland. Krijg 2 bloedtransfusies. Zak bloed is al besteld.  Wat later komt verpleegkundige langs: Krijg zo infuus en ga over naar andere afdeling. En mag nu wat eten. Daarna bakje yoghurt en kopje thee op. Hierna verpleegkundige langs om infuus te prikken. Ze doet het heel netjes en voorzichtig. Maar uiteindelijk zit links een infuus.  Om 15:45 uur is infuus aangesloten. Om 16:10 uur controles en zak bloed hangt eraan. Daarna even met verpleegkundige gepraat. Daarna controles en infuus iets hoger. Rond 17:10 uur verpleegkundige langs: Ga over naar route 31A urologie. Spullen op bed en iets later overgebracht naar route 31A kamer 18. Om 17:40 uur de voeding langs voor wat te eten. 



Verder journaal gekeken Even later zit zak bloed erin. Nu op spoelen en controles. Rond 18:55 uur is mijn zus er met een zak TPV.  Om 19:15 uur controles en 2e zak bloed eraan. Iets later weer controles en infuus hoger. Als zus weg is de tpv aangesloten. Rond 21:00 uur zit bloed erin. Dus spoelen en controles. Verder tv gekeken Om 23:15 uur nog controles.  

Donderdag 9 oktober 2020: HB laag, maar wel naar huis.

Redelijk goed geslapen. Rond 07:30 uur wakker. Iets later controles: Bloeddruk 97/58. Rest netjes. Verder het nieuws gelezen. Om 08:05 uur is de TPV klaar. Meteen de TPV afgesloten. Rond 08:25 uur bloedafname. Wat later grote visite: HB even afwachten. Om 09:00 uur ontbijt. Hierna me gewassen. Na het wassen in stoel gezeten. Om 10:30 uur wat meer last van mijn buik en ben op bed gaan liggen. Iets later verpleegkundige langs: HB is te weinig gestegen. Daarom gaat arts overleggen met internist. Moet rekening houden dat ik vandaag nog niet naar huis ga. Ook meteen door gegeven dat ik meer pijn heb en dus oxcynorm in neem. Hierna met een bekende gekletst. Om 11:05 uur verpleegkundig langs: Krijg nog een bloedtransfusie. 



Daarna weer HB controle en overleg. Om 11:45 uur controles en infuus aangesloten. Iets later zak bloed eraan. Iets over 12 weer controles. Verder in stoel gezeten, lunch, gepuzzeld enz. Rond 14:45 uur zit zak bloed erin. Op spoelen en controles. Om 15:30 uur controles. Rond 15:45 uur bloedafname. Om 16:20 uur medicatie. HB 4,3. Dus wat gezakt, maar kan zijn dat men te snel heeft geprikt. Eigenlijk moet er wat langer tijd zitten dus zak bloed en bloedafname. Verpleegkundige gaat bellen over hoe en wat. Om 17:25 uur verpleegkundige langs: Mag naar huis!!!!! Infuus eruit. Krijg nog papieren mee. wel raar. Normaal moet ie hoger dan 5.0 zijn. En dan zelfs soms nog extra ijzerinfuus. En nu bij 4.3 naar huis. Zus bericht gestuurd dat ik naar huis mag. Even later de papieren. Spullen inpakken. Daarna even gezeten. Rond 18:00 uur is me zus er. Mondkapje op en naar huis. Rond 18:15 uur thuis. Voel me niet echt stevig bij het lopen. Rond 22:30 uur naar bed. Kijken hoe het morgen gaat.

Dinsdag 13 oktober 2020: Gaat niet echt lekker

Zaterdag wat boodschappen gedaan, maar dat viel erg tegen. Voel me niet top. Ook wat meer pijn buik. In de middag op de bank gelegen. Verder de ziekenhuis tas weer op orde gemaakt. Lag rond 22:00 uur in bed.

Verder de afgelopen dagen slecht geslapen door de pijn. Overdag veel op de bank gelegen. Gebruik me maximale pijnmedicatie, maat het doet weinig. Verder voel ik me slap.