Naar het Raboud in Nijmegen

Maandag 29 December 2014: Raboud Nijmegen
Slecht geslapen door pijn buik en lange lijn, hoofdpijn, misselijk, koud en duizelig. De controles van 08:25 uur goed. Me van 08:40 uur tot 09:10 uur lekker gedoucht. Was een heel karwei, want voeding mag niet afgekoppeld worden. Maar was wel even lekker. Daarna alvast wat spullen in gepakt ivm overplaatsing naar het Raboud vandaag of morgen. En verder maar afwachten.
Rond 10:00 uur zuster langs geweest:  Ga vanmiddag rond 13:00 uur over naar het Raboud in Nijmegen. Dat is over 3 uur al. Ik hoor het weer lekker op tijd.
Om 10:30 uur diëtiste langs geweest: Blij dat voeding op 2 liter staat. Ik krijg dus nu genoeg energie binnen. Ik merk daar weinig van. Krijg belafspraak over een paar weken.
Om 12:00 uur zuster langs: Ambulance is besteld voor 13:00uur. Rond 12:25 uur mdl-arts langs: Wenst me succes.

de oproep

Rond 13:00 uur is de ambulance er. Mag buiten de voedings rugzak alleen en kleine tas mee nemen. Zuster pakt wat spullen uit de koffer en stop die in een plastic tas. Ze bellen mijn zus om de rest te komen ophalen. de zusters wensen me succes.
Rond 13:15 uur met ambulance 20-442 op weg naar Nijmegen naar het Raboud.

De ambulance

Rond 14:35 uur zijn we bij de seh van het Raboud.

De ambulancepost van het Raboud

Na een lange rit door de gangen zijn om 14:45 uur bij de mdl afdeling. We melden ons bij de balie. Ik mag naar kamer 24.  Wel kleine kamers en raar ingedeeld. Mijn bed staat schuin en de rest niet. Om 15:00 uur is de voeding op en afgekoppeld.  Om 15:15 uur opname gesprek en om 15:40 uur gesprek met arts-assistent in een apart kamertje. Een beetje raar gesprek. Ik kom hier voor de voeding en niks meer. Hierna op bed nog een lichaamlijk onderzoek. Rond 16:35 uur is de voeding weer aangekoppeld. Hij staat nu op 87,4ml een loopt er in 23 uur in. Hierna zijn controles gedaan en die zijn goed.  Om 17:00 uur arts-assistent weer bij bed: Kijkt naar uittredeplaats lijn en insteek sonde gekeken. Uittredeplaats lijn wat gezwollen. Er zal van alle 2 een kweek worden genomen. Rond 17:30 uur heeft een zuster van zowel uittredeplaats lijn als insteek sonde een kweek afgenomen.. Ze heeft ook meteen uittredeplaats lijn verzorgd. Om 18:00 uur heeft zuster ook nog kweek afgenomen uit beide neusgaten.. Verder rustig aan. Rond 20:00 uur controles goed.

Het Raboud

Het gebouw waar mdl-afdeling is.

Dinsdag 30 December 2014: Slechte nacht
Niet geslapen. Last van de buik en lange lijn. Om 04:00 uur oxcynorm gehad. Had ook last van rug en heupen door niet echt lekker liggend matras. En erg licht in de kamer. Om 08:05 uur controles goed. Wel een wat hoge pols. Daarna bakje thee op. Sta op helder vloeibaar.  Ben om 08:25 uur gewogen 63,7kg. En 08:45 uur bloed geprikt.  Me om 09:50 uur me in de badkamer gewassen. Was na een half klaar. Was goed moe.

de kamer

 Rond 10:20 uur is de zaalarts langs geweest: Morgen om 11:00 uur gesprek met mdl-arts over wat nou de bedoeling is. Aan verpleging ander matras vragen. Rond 12:00 uur aan zuster ander matras gevraagd. Er is geen ander matras. Om 15:00 uur oxcynorm gehad. Om 15:45 uur is de voeding op. De voeding wordt nu afgekoppeld en de lijn wordt eerst doorgespoeld en daarna afgesloten, zodat lijn open blijft. Over een uur wordt ie weer aangesloten.

 Vlak daarna broer met gezin op bezoek. Was erg leuk. Rond 17:00 uur medicatie en voeding weer aangesloten. Mijn neefje en nichtje krijgen een grote spuit om mee te spelen. Rond 17:15 uur gaat het bezoek weg. Daarna wat uitgerust. Om 20:20 uur controles bloeddruk wat laag 95/53, temp 37,9 wat verhoging.  Rond 22:50 uur medicatie. Omdat controles niet goed waren nu opnieuw controles. Bloeddruk 108/55 en temp 37,6. Hoop dat ik wat kan slapen

Voor het 3e jaar op rij. Kerst in het ziekenhuis

Donderdag 25 December 2014: Kerst vieren via Skype
Redelijk geslapen. Nog wel goed last van mijn nek. Om 05:30 uur nog oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur suiker 5,6 en gewogen 63,2kg. Om 08:00 uur controles redelijk pijn 5. Me om 08:15 uur op rand van het bed gewassen. Wat is mijn nek en schouder pijnlijk. Ben weer goed moe.

schouder en nek doen goed zeer!

Om 09:05 uur is er bloed geprikt. Daarna wat uitgerust. Vanaf 12:00 uur via Skype een beetje kerst gevierd met familie. We zouden dit jaar eigenlijk bij mijn broer vieren, maar helaas dat ging niet door. Ze zitten nu bij ma en via Skype ben ik er dit toch een beetje bij. Was erg leuk.

Kerst vieren via skype

Om 13:00 uur oxcynorm. Mdl-arts: had niks bijzonders.
Om 14:00 uur bezoek gehad van ma en gezin van mijn broer. Daarna wat geslapen en tv gekeken. Om 18:45 uur bezoek van zus en zwager. Rond 20:00 uur is de voeding verwisseld en het infuus van 84 naar 42ml gezet.

Vrijdag 26 December 2014: Top 2000
Redelijk geslapen. Paar keer wakker door pijn. Kan alleen op rug liggen. Om 03:00 uur oxcynorm gehad. Controles om 08:25 uur. Bloeddruk wat laag 98/60.. Nog veel last van insteek en buik. Voeding is naar 63ml gezet. Om 09:05 uur weer bloed geprikt. Om 09:10 uur gewogen 63,5kg. Med daarna in badkamer aan de wastafel gewassen. Nog erg vermoeiend en pijnlijk bij lijn. Een zuster heeft me rug gewassen. Was rond 09;55 uur terug op bed. Daarna lekker naar top 2000 geluisterd en uitgerust. Om 12:15 uur oxcynorm gehad. In steek sonde verzorgd, katheter verwisseld en uittredeplaats lijn verzorgd. Rest van de middag lekker de ogen dicht gedaan en naar top 2000 geluisterd. Had tijdens  bezoekuur geen bezoek, maar is niet erg. Was druk zat op de kamer. Om 18:45 uur weer oxcynorm gehad. De avond verder rustig.

Zaterdag 27 December 2014: Rustig aan
Niet echt geweldig geslapen. Buikpijn en erg last van lange lijn. Om 03:15 uur oxcynorm gehad.
De controles van 08:20 uur zijn goed. Rond 09:00 uur bloed geprikt. Me van 09:10 uur tot 09:45 uur me in de badkamer gewassen. Voor de eerste keer weer er alleen naar toe gelopen. Wel ondersteuning van de infuuspaal. Ben nu wel goed moe, maar wel trots. Ben om 10:00 uur gewogen 64,2kg. Weer stijgende lijn. Verder rustig aan 's middags. Nog naar het schaatsen gekeken. Om 21:00 uur nog controles, maar waren goed. 's Avonds naar Andre van duin gekeken en daarna naar Andre rieu op het vrijthof. Pas om 00:00 uur gaan slapen.

Zondag 28 December 2014: Infuus stopt en voeding weer omhoog
Goed geslapen. Wel met meer pijn wakker geworden. Om 07:55 uur is er bloed geprikt. Om 08:20 uur controles goed en gewogen 64,0kg. Van 09:25 uur tot 10:00 uur me in de badkamer aan de wastafel gewassen. Nog erg vermoeiend. Pijnlijke buik en bij de lijn.

 Om 11:30 uur is mdl-arts langs geweest: Voeding via bloedbaan omhoog naar 84ml. Infuus stopt. 10 minuten later heeft zuster de voeding verhoogd. Als ik me niet lekker voel of iets ander dan melden. Infuus gestopt en meteen het infuus er uitgehaald. Dat vind ik wel raar, want als ze het weer nodig hebben moeten ze weer opnieuw prikken en deze zat net zo goed.
Verder rustig aan.
Om 15:50 uur zuster gebeld, want voel me niet lekker koud, misselijk, hoofdpijn en duizelig.
15:55 uur zuster komt terug met extra deken en krijg iets voor de misselijkheid. Als het erger wordt bellen. Om 16:45 uur nog oxcynorm gehad voor de pijn. verder niet veel gedaan en lekker onder de dekens gekropen. Om 21:05 uur controles 96/53. de rest goed. Voel me nog niet echt lekker.

Plaatsen lange lijn en weer voeding

Maandag 22 December 2014: Nog Niks bekend en erg veel pijn
Slechte nacht gehad. Veel last van de buik. Om 02:30 uur en 04:30 uur oxcynorm gehad en om 04:30 uur ook voor de misselijkheid. Om 08:10 uur controles bloeddruk laag 85/52. Voel me niet lekker. Pijn nog steeds 6 en misselijk. Kopje thee valt slecht. Goed last van de buik. Rond 10:30 uur suiker geprikt 4,8. Om 10:35 gewogen 63,5kg. Daarna met hulp van zuster op rand van het bed gewassen. Was rond 10:50 uur klaar en weer fris. Rond 11:20 uur is de zaalarts langs geweest: Ze gaat vandaag naar het raboud bellen. Ivm onsteking oude infuus krijg ik antibiotica zalf. Nu afwachten. Om 12:20 uur met zuster naar wc gelopen. Het lijkt erop of het elke dag zwaarder wordt. Rond 14:30 uur zuster gebeld ivm meer pijn. Voel me niet lekker. Heb oxcynorm gehad.. Rond 16:35 uur suiker geprikt 4,6. Blijf me beroerd voelen. Om 16:40 uur met de medicatie van de zuster de zalf voor de aderonsteking gehad. Moet de plek ook koelen. Om 20:00 uur zuster langs voor drinken. Ze had ook verwacht dat ik al iets meer wist. Ze gaat het morgen vroeg aankaarten. Rond 20:20 uur controles 102/60  en temp 37,9. Heb goed last van mijn buik. Hoop dat de oxcycontin wat doet.  Om 21:10 uur zuster weer gebeld. Verga van de pijn. Heb even later oxcynorm gehad. Ik ga proberen te slapen. Voel me klote. Als ik net lig komen ze nog suiker prikken 4,6.
Om 21:50 uur zuster weer gebeld ivm de pijn en pomp. Lig gewoon met tranen in mijn ogen van de pijn. Zuster doet eerst de controles en gaat dan de arts bellen. Ze heeft me zo nog niet vaak gezien.
Om 22:05 uur is de arts er. Ze luistert naar en onderzoekt de buik. Ze gaat even kijken. Rond 22:15 uur arts terug: Ze laat foto longen en buik maken. 5 minuten later in de rolstoel met zuster naar de röntgen. Daar stonden ze ons al op te wachten.  Daar buikfoto, longfoto en linkse zij. Het was  een hele onderneming om te staan. Ook de rit in de rolstoel is niet erg fijn. Was rond 22:40 uur weer terug. Was bekaf. Om 23:45 uur controles goed. Om 00:05 uur komt zuster langs: Krijg morfine spuit. Er waren geen afwijkingen te zien. Voorlopig niks per os. Hoop dat het helpt en wat kan slapen.

Dinsdag 23 December 2014: Lange lijn geplaatst
Wat een nacht zeg! Rond 01:25 uur Arts langs geweest: Aan buik gevoeld. Is het zelfde. Ze wilt kijken wat een klysma doet. Kwartier later een klysma gezet.
Vanaf 02:00 uur begint het te lopen, maar lucht niet op. Ben alleen maar meer kapot van het op mijn zij liggen, want ze durven niet met me naar de wc nu en de po stoelen zijn bezet.
Rond 02:30 uur 3 x ontlasting gehad. Daarna nog een paar keer. Heel veel. Ben helemaal op. Rond 03:10 uur nog oxcynorm gehad. Rond 04:00 uur toch in slaap gevallen.
Om 07:45 uur controles die zijn goed. Pijn is weer begonnen nu een 9. Voel me niet lekker. Rond 08:10 uur is er bloed geprikt. De ochtend medicatie mag ik met weinig water innemen. DE paracetamol en iets voor de misselijkheid krijg ik via het infuus. Om 08:55 uur suiker geprikt 4,5. gewogen 62,2kg 1,3kg minder dan gister. Van 09:15 uur tot 09:45 uur me op de rand van het bed gewassen. Nu goed moe. Pijn is nu redelijk te doen. Om 10:55 uur weer suiker 5,7. Zuster vertelt ook dat ze met een andere zuster de arts gaat aanspreken om vandaag actie te gaan ondernemen. Om 11:50 uur Mdl-arts langs geweest: Ze hadden nog niks gehoord. Ze gaan weer bellen ivm komende feestdagen. Waarschijnlijk toch hier tpv.
Om 12:50 uur zuster gebeld ivm pijn. Oxcynorm gehad. 5 minuten later weer infuus gesneuveld. Weer rood en pijnlijk. Rond 13:10 uur weer infuus geprikt. De 2e poging lukte.
Om 14:35 uur zaalarts langs geweest: In Nijmegen veel te druk. Dus ze gaan hier een lange lijn plaatsen en alvast beginnen met voeding. En dan er mee naar Nijmegen na kerst. Nu wachten wanneer. Vanmiddag nog anders morgen vroeg.
Rond 15:45 uur wordt ik al weg gebracht naar de röntgen waar ze op de interne kamer de lange lijn gaan plaatsen. Ben behoorlijk zenuwachtig. Na kort op de gang gewacht te hebben wordt ik rond 16:05 uur naar binnen gereden. Daar van bed naar behandeltafel. De verpleegkundige legt wat er gaat gebeuren. Wat zie ik er tegen op zeg. Even later komt de chirurg. Hij kijkt met het echo apparaat bij me hals om een goeie ader te vinden. Daarna wordt alles klaargemaakt. Ik wordt helemaal afgedekt met operatie lakens. Ik moet me hoofd naar links kijken. Het lijkt net of ik in een tent lig. Hierna wordt mijn hals, borst ingesmeerd met jodium. Omdat ik niks kan zien zal de chirurg elke zeggen wat er gaat gebeuren.  Eerst zoekt ie de ader weer op, dan wordt het verdoofd. Hierna wordt de lijn in de ader geplaatst. Daarna weer verdoving, zodat de lijn getunneld kan worden en de inbrengplaats bij de ader gehecht kan worden. Hierna wordt gekeken of ie goed lig en goed door loopt.
Rond 16:50 uur was het klaar. Wat viel dit tegen zeg. Ik mag weer terug op mijn bed. ze zetten me in de sluis. Terwijl ruimen ze de kamer op. Want ik was de laatste. Rond 17:25 uur komen ze me ophalen. Was rond 17:30 uur terug op de afdeling. Daar controles gedaan.

De geplaatste lijn

Om 18:15 uur is de voeding aangesloten en op 21ml gezet. Het is voorlopig een standaard zak. Verder wat uitgerust. Om 20:30 uur suiker 4,8. Voel me nek, borst en schouder aan de rechterkant goed.

Krijg weer voeding!

Woensdag 24 December 2014:  Waarschijnlijk maandag of dinsdag naar het Raboud
Niet echt geweldig geslapen door de pijn van buik en nek. Voel me nek, schouder en borst goed. Het is ook helemaal stijf. Om 02:00 uur oxcynorm gehad en Om 02:45 uur met zuster naar de wc. Een hele onderneming. Om 07:40 uur suiker 5,6. De bloeddruk om 08:00 uur is wat laag 99/56. Even later komen ze bloed prikken. Rond 09:10 uur gewogen 63,5kg. Me daarna aan wastafel gewassen. Lag om 09:40 uur weer terug op bed. Was bekaf. Om 10:30 uur weer suiker 5,9.
Rond 11:30 uur is diëtiste langs geweest: Er hangt nu een standaardzak aan. Hierna krijg ik er een die aangepast is op mijn behoefte. Vanavond gaat ie omhoog naar 42ml. Elke dag zal er bloed geprikt worden om de bloedwaardes te kunnen controleren.
Om 11:50 uur oxcynorm gehad.
Rond 12:00 uur is de zaalarts langs geweest: Voeding langzaam opbouwen. Bloedwaardes worden goed in de gaten gehouden om te kijken hoe mijn lichaam reageert op de voeding via de bloedbaan. Waarschijnlijk Maandag of Dinsdag naar Nijmegen.
Verder rustig aan en wat tv gekeken. Om 17:00 uur nog een keer suiker 5,1. Om 18:30 uur weer oxcynorm gehad. Met bezoekuur mijn broer met gezin geweest. Gezellig zo op kerstavond. Om 19:10 uur is de voeding verwisseld. Nu op maat gemaakt en omhoog gezet naar 42ml.

Steeds zwakker

Zaterdag 20 December 2014: Voel me steeds zwakker worden
Na Gisteravond toch wat geslapen tot 04:00 uur. Toen wakker geworden van darmen en pijn.  Om 04:45 uur zuster gebeld ivm wc en pijn. Weer alleen water en gal. Was wel weer duizelig, maar minder. Rond 05:00 uur weer op bed. Bekaf. Verder niet veel meer geslapen. Bloeddruk om 08:20 uur weer wat laag 96/54. Rond 09:20 uur me op rand van het bed gewassen. Het lijkt wel of het elke dag zwaarder wordt. Om 11:15 uur zuster gebeld ivm wc. Moest op po ivm kweek. Het was veel slijm en gal. Om 11:35 uur suiker 5,9. Rond 11:45 uur is mdl-arts langs geweest: Blijf te veel af zwakken. Als er maandag nog niks bekend is  wat betreft het Raboud, dan gaan ze hier alvast een lijn plaatsen en via de bloedbaan voeden.
Verder wat met tablet bezig geweest en wat geslapen. Om 15:30 uur zuster gebeld ivm wc. Met hulp naar de wc. Ik voel me steeds zwakker worden. Was naderhand weer duizelig. Om 16:15 uur suiker 5,1. Verder wat geslapen. Om 19:20 uur weer met zuster naar de wc. Was blij weer terug op bed te liggen.  Was weer duizelig. De suiker was om 20:35 uur 4,3. Dextrose gehad.

Zondag 21 December 2014: Hulp met douchen
Redelijk goed geslapen. Om 05:00 uur oxcynorm gevraagd en gehad. Om 08:40 uur suiker 4,7. Om 09:10 de controles goed en infuus weer gesneuveld. Om 09:20 uur met zuster naar badkamer. Daar eerst even naar de wc. Daarna heeft de zuster me geholpen met douchen. Ze durft me niet alleen te laten. Was heerlijk, maar wat baal ik ervan dat ik geholpen moet worden.. Rond 10:00 uur weer terug op bed. Bekaf, maar lekker opgefrist. Op bed  mijn tanden nog gepoetst. Nu uitrusten. Om 10:20 uur is er een nieuw infuus geprikt en om 10:45 uur weer aangesloten. Rond 11:20 uur weer suiker geprikt 4,1. Krijg weer dextrose. Om 12:25 uur cup a soup op. Om 13:20 uur zuster gebeld ivm misselijkheid. Via het infuus wat gehad voor de misselijkheid.. Daarna wat geslapen. Om 15:10 uur nog keer suiker 4,6. Nog een keer dextrose gehad. Om 16:00 uur weer suiker 4,4. Infuus even wat sneller. Om 16:25 uur zalf gehad voor over de plek van oude infuus, want is flink rood. Verder rustig en wat tv gekeken. Om 20:00 uur weer suiker 5,1. Infuus weer langzamer.

Schiet niet op

Maandag 15 December 2014:  Overleg Nijmegen
Redelijk nacht gehad. Tot ongeveer 04:00 uur goed geslapen. Toen wakker van de pijn en oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur suiker geprikt 4,6. Daarna even op stoel gezeten, zodat ze het bed konden verschonen. De controles om 08:00 uur waren netjes. Me om 09:00 uur op rand van het bed gewassen. Was erg vermoeiend. Lag rond 09:35 uur weer plat op bed. Rond 09:45 uur Heeft een zuster de spullen opgeruimd en sluit het infuus weer aan. Bij het aansluiten lekt er wat bloed. Even in de gaten houden. Rond 10:10 uur komt een zuster kijken waarom het infuus niet wil lopen. Hij blijkt niet open te staan. Maar als ze hem open zet begint het infuus meteen te lekken.. Ze koppelt hem los. Hij zit niet meer goed en verwijdert hem.
Vlak daarna komt de diëtiste langs: balen hopen dat ze snel een oplossing hebben. Om 11:00 uur suiker 4,6. En om 11:15 uur gewogen 66kg. Om 11:40 uur komt een zuster een infuus prikken, maar het lukt niet.  Vlak daarna komt de zaalarts langs: Ze gaat overleggen met arts en heeft buik onderzocht. Om 12:00 uur probeert de zuster nog een keer infuus te prikken, maar weer niet. Ze gaat andere zuster of lab vragen. 20 minuten later komt lab infuus prikken en het lukt. Om 13:10 uur is de zaalarts er weer: Overleg gehad met de mdl-arts. Hij probeert in   contact te krijgen met het Raboud in Nijmegen, maar is nog niet gelukt. Om 14:30 uur is er een nieuwe liter zak vocht met glucose aan gehangen en wat sneller gezet.  Om 17:00 uur is de zak leeg. Me prikt meteen suiker 5,6. Rond 17:30 uur is de zaalarts nog langs geweest: Ze hebben  overleg gehad met het Raboud. Ze willen  vanuit het raboud nog een scan laten   maken van de bloedvaten in de buik. Als scan goed is, dan weer overleg met Raboud. Daar zijn ze gespecialiseerd  in voeding en dan vooral tpv ???????
Lipase waarde is wat verhoogd. Waarschijnlijk ook een lichte alvleesklier ontsteking.
Om 19:35 uur zuster gebeld, want heb aandrang. Ze gaat een collega halen. Met ondersteuning van 2 zusters loop ik naar de wc. En het was in ieder geval niet voor niks. Wel water dun en groen. Daarna weer met de 2 zusters terug naar bed. Was blij weer terug op bed te liggen. Ben bekaf. Wat valt het tegen zeg. Verder wat tv gekeken. Om 22:15 uur nog suiker geprikt. 2 dextrose gehad.

Dinsdag 16 December 2014: Grote visite en Hartfilmpje
Redelijk nacht gehad. Om 04:00 uur wakker. Een half uur later zuster gebeld ivm pijn en wc. Met zuster naar de wc. Toen ik weer terug op bed was de oxcynorm gehad.
Rond 08:00 uur suiker geprikt 4,6. 08:20 uur controles zijn netjes. Om 09:40 uur gewogen 65,7kg. Daarna met zuster naar badkamer gelopen en me daar zittend gedoucht. Was heerlijk, maar was blij om rond 10:10 uur weer terug op bed te liggen. Moe maar voldaan.
Om 11:25 uur was het grote visite: Ct-scan van bloedvaten heb afgelopen augustus nog gehad. Hij heeft vanochtend nog contact gehad met het raboud. Ze bellen nog terug. En wordt dan klinisch overgedragen. 11:30 uur suiker 4,6. Heb dextrose gehad.
Rond 14:40 uur Zuster gebeld ivm pijn borst. Ze gaat overleggen. Even later komt zuster terug met zaalarts. De zaalarts onderzoekt me. Ze denkt waarschijnlijk verrekking spier. Ze gaat met arts overleggen. Om 14:50 uur zaalarts terug: Ze gaan toch even hartfilmpje maken. 5 minuten later komen ze al een hartfilmpje maken. Rond 15:20 uur zaalarts weer langs: Hartfilmpje goed. Dus toch spier verrekking. Als het erger wordt dan melden. Ze komt straks nog een keer kijken.  Rond 16:10 uur is de zaalarts er weer: Ze luister nog een keer naar de borst.  Om 16:35 uur controles 106/64 en suiker 4,3. Krijg weer dextrose. Verder wat geslapen en tv gekeken. Om 19:40 uur zuster gebeld ivm wc. 10 minuten later terug op bed. Bekaf. Heb ook wat last van hoofdpijn. Om 20:20 uur weer controles 103/56 en suiker 4,3. Weer dextrose gehad.

Woensdag 17 December 2014: Veel geslapen
Een wat mindere nacht gehad door de pijn. Om 03:05 uur zuster gebeld ivm pijn en wc. Met zuster naar de wc. Even later terug op bed en oxcynorm gehad. Om 07:40 uur is er bloed geprikt. De controles om 08:00 uur waren goed. Om 08:20 uur suiker geprikt, maar het lukt 2 keer niet. Om 09:30 uur met zuster naar badkamer gelopen. Ma daar aan wastafel gewassen. Was goed moe naderhand. Wat is dit zwaar zeg. Daarna wat geslapen. Om 11:30 uur zaalarts langs geweest: Arts heeft weer contact gehad met het Raboud, maar weet niet wat daar is uit gekomen.  Even later weer suiker geprikt 3,9. Krijg meteen weer dextrose.
Rond 11:50 uur nogmaals de zaalarts: Lipase is weer aan het zakken. Daarvan waarschijnlijk dus de pijn in de zij en bovenbuik. Maar krijg alleen vocht, dus behandeld zoals altijd. Ze heeft de arts gesproken. Mijn gegevens zijn al naar het Raboud verstuurd. Nu afwachten. Om 15:30 uur is de diëtiste langs geweest: ze wacht af wat er gaat gebeuren. Ze belt me over ongeveer een maand op.
Rond 16:30 uur suiker geprikt 5,4. Verder rustig en veel geslapen. De bloeddruk was om 21:00 uur weer wat laag 95/60. Suiker om 21:20 uur 4,9.

Donderdag 18 December 2014: Op overname lijst
Matig geslapen. Buikpijn, hoofdpijn, rugpijn enz. Om 00:17 uur met zuster naar de wc. Voel me steeds zwakker worden. Om 03:40 uur nog oxcynorm gehad. Om 08:10 uur suiker 4,6. De controles om 08:50 uur waren redelijk. Rond 09:35 uur met zuster naar badkamer gelopen en me daar zittend gedoucht. Om 10:10 uur met broeder terug gelopen. Wat is dit vermoeiend zeg. Om 11:35 uur weer suiker geprikt 3,5. Krijg meteen dextrose. Rond 11:50 uur zaalarts langs geweest: Sta op lijst om te worden overgenomen. Maar ze weten niet wanneer. Ze hoopt dat arts al iets meer heeft gehoord. Om 12:30 uur kopje cup a soup op. Ging redelijk en was lekker. Heb wel wat meer last van de buik. Ben om 13:00 uur gewogen 68,4kg veel vocht. Om 14:45 uur goed moe na het bezoekuur. Om 15:45 uur suiker 4,9. Verder rustig en veel geslapen. Om 21:00 uur nog een keer suiker 4,9.

Vrijdag 19 December 2014: Meer glucose via het infuus
Niet lekker geslapen door onrustige buurman. Om 03:45 uur oxcynorm gehad. Om 07:20 uur met zuster naar de wc. Daarna alleen terug naar bed, maar dat kan ik beter niet doen. Ben niet eigenwijs of zo! Om 08:25 uur controles goed en suiker 4,3. Me daarna op rand van bed gewassen. Was drie kwartier later klaar. Om 11:05 uur is er bloed geprikt.
Rond 11:20 uur is de zaalarts langs geweest: De arts heeft nog niks gehoord vanuit het Raboud. Zodra er een indicatie is dan hoor ik het. Ze heeft ook nog naar de buik gekeken. Krijg meer glucose via het infuus, zodat ik me misschiem beter voel. Er is bloed geprikt om naar de alvleesklier en andere dingen te kijken om dat ik niks binnen krijg.  Om 11:35 uur suiker 3,5. Dextrose gehad.
Heb rond 13:20 uur overgegeven en was misselijk na een kopje cup a soup. Zuster gebeld. Via het infuus iets tegen misselijkheid gehad.  Na het middagbezoek wat geslapen.  Om 16:10 uur weer suiker 5,2. Verder wat tv gekeken. Om 18:30 uur is mdl arts nog langs geweest: Hij gaat naar het Raboud bellen om ze achter hun broek aan te zitten. Bloeddruk om 20:35 weer wat laag 96/61. Suiker om 21:10 uur 5,9.  Rond 23:45 uur zuster gebeld ivm wc. Op de wc is het veel water en gal wat er uitkomt. Als ik op sta om door te spoelen wordt ik niet lekker. Ik trek aan het alarm koord. De zuster komt. Ze haalt een collega. Met hun hulp wordt ik in een rolstoel gezet en wordt terug naar bed gebracht. Daar controles: bloeddruk 97/58. Suiker 4,3. Omdat ik ook hoofdpijn heb krijg ik een washandje op mijn voorhoofd.

Wel voeding, geen voeding

Zaterdag 13 December 2014: Toch weer voeding starten
Redelijk geslapen. Wel wat wakker geweest. Om 08:00 uur weer suiker geprikt 3,8. Heb meteen 2 dextro gehad. Om 08:10 uur de controles bloeddruk 102/62.  Zuster gaat navragen ivm oxcycontin. Die van 2 keer daags nu opeens 1 keer daags staat. Me rond 08:45 uur op bed gewassen. Ik was bekaf naderhand en niet lekker. Ook wat meer pijn onderbuik. Om 09:30 uur hebben ze weer bloed uit de oor geprikt. Rond 11:00 uur weer suiker geprikt 4,2. Heb dextrose en glas ranja gehad. Om 11:45 uur zuster langs geweest met medicatie van 12:00 uur. Heb ook meteen oxcynorm gehad. Pijn is wat minder nu de voeding uit staat, maar blijft aanwezig. Wordt erger bij bewegen en aanraken is ook zeer gevoelig.
Rond 12:15 uur zuster langs geweest om te vertellen dat mdl-arts toch de voeding weer wil starten. De oxcycontin staat weer op 2 keer daags.
Even later is de voeding weer aan gesloten en staat op 21ml. En infuus wat lager.

voeding staat weer aan gesloten!

Ben om 13:50 uur gewogen 65,1kg. Om 15:55 uur suiker geprikt 6,6. Dat is beter. Verder voel ik me niet lekker. Heb goed last van mijn buik. Om 16:10 uur alvast de paracetamol van 17:00 uur ingenomen. Heb rond 17:15 uur zuster gebeld ivm de pijn en oxcynorm gehad. Om 20:00 uur de oxcycontin ingenomen. Hopelijk doet het wat. Rond 20:15 uur bakje thee op, maar overgegeven. Was er al bang voor, want voel me niet echt lekker. Om 21:10 uur is er weer suiker geprikt 5,5. Zuster vraagt meteen hoe het gaat. Nou niet lekker. Voel me net een dweil. Dus slap en moe. Pijn 7 blijft ondanks medicatie goed aanwezig. Het scherpe is eraf. Vanochtend was het 4, maar toen stond voeding uit. Rond 21:30 uur controles bloedruk wat beter 109/59. Nu slapen hoop dat het gaat nu voeding aan staat.

Zondag 14 December 2014: Voeding weer gestopt
Zeer slechte nacht gehad. Om 00:50 uur zuster gebeld ivm pijn bovenbuik.Oxcynorm gehad.
Rond 02:15 uur weer zuster gebeld ivm de pijn. Ze gaat arts bellen. Om 02:20 uur is ze terug. Arts belt terug heeft nu 2 spoedgevallen. Rond 03:10 uur komt zuster weer langs om te kijken hoe het gaat. Ze gaat arts weer bellen. Om 03:15 uur komt de zuster terug met oxcynorm. De voeding wordt stop gezet en de sonde door gespoeld. Infuus gaat weer omhoog. Om 04:30 is de zuster weer komen kijken hoe het gaat. Pijn nog niet echt gezakt. Om 06:00 uur is ze nog keer langs geweest en heeft meteen de urinezak geleegd. Zat maar heel weinig in vanaf gisteravond 23:00 uur. Pijn iets gezakt, maar nog niet veel. Om 07:40 uur zijn de controles gedaan. Bloeddruk laag 94/60. Suiker 4,6 moet iets zoets nemen. Om 08:45 uur gewogen 65,8kg. Daarna is er bloed geprikt en heb  me toen op bed gewassen. Nu goed moe. Verder rustig aan.
Rond 12:00 uur medicatie gehad een ook meteen weer oxcynorm. Suiker 4,3. Heb dextrose gehad.
Om 13:10 uur is mijn eigen mdl-arts langs geweest: Ze gaan zo snel mogelijk contact opnemen met het Raboud in Nijmegen. Dit kan niet zo langer. Verder rustig aan.
Rond 16:35 suiker 4,6. Weer dextrose gehad. Verder tot bezoekuur wat tv gekeken.
Om 20:40 uur was de suiker 4,7. hij blijft wat laag.

Het gaat niet goed en weer opname

Vrijdag 12 December 2014: Gaat niet goed, weer opname
Zeer slechte nacht, ondanks extra oxcynorm en voeding op 21ml. Ik voel me ook goed beroerd. Als ma 's morgens rond 07:50 uur binnenkomt en thee bij me neer zet ziet ze het meteen. Als ik recht op zit om de krant te lezen voel ik me goed duizelig. Toch maar de bloeddruk meten. 84/45 en pols 84. Ik blijf even liggen. Ma gaat zich terwijl wassen. Rond 09:05 uur meet ik nog keer de bloeddruk 93/64 pols 92. Om 09:30 uur meet ik nog een keer 102/61 pols 81. Ik voel me erg moe. Om 09:45 uur moet ik naar de wc. Met ondersteuning van ma ga ik naar de wc. Als ik op de wc zit voel ik me pas goed duizelig. Als ik terug bij het bed ben weeg ik me eerst 65,2kg. Heb ook meer pijn. Ik besluit de voeding stop te zetten. Ik blijf me duizelig voelen en wil het liefst mijn ogen dicht  doen en slapen. Rond 11:00 uur meet ik nog eens de bloeddruk 95/57 pols 104. Vanmiddag toch eens bellen. Verder veel geslapen. Om 12:35 uur weer eens gemeten 96/61 pols 110 en lig gewoon plat op bed. Ik voel me alleen maar slechter worden. Heb ook het idee dat ik elke keer een beetje wegvalt.
12:55 uur Het gaat niet goed. Ma gaat hulp halen bij de buren. Rond 13:00 uur belt de buurman 112. De buren zijn ondertussen bij ma binnen.

de 112 oproep.

Rond 13:15 uur hoor ik in de verte de ambulance al met spoed aan komen.

De ambulance

Even later zijn ze er. Ze zijn met ze drieën, want er is er een in opleiding. Ze gaan eerst de controles doen. Bloeddruk erg laag 92/52 pols 125. Daarna maken ze hartfilmpje. Ondertussen vragen ze wat precies de reden is waarom we gebeld hebben en wat er afgelopen tijd gebeurd is. Ook wordt er een infuus geprikt. Ze prikken ook suiker en die blijkt te laag 3,0. Krijg meteen extra glucose via het infuus toegediend. Ik ben waarschijnlijk ook lijk wit.  Mijn lichaam heeft zijn eigen reserve gewoon verbruikt. Ondertussen wordt de brancard klaar gemaakt. Met hulp wordt ik op de brancard gelegd.
Oh wat baal ik! hier was ik al zo bang voor!  Daarna wordt ik naar buiten gereden. Schuin naar beneden het tuinpad en stoep af en dat achteruit niet echt fijn. Rond 13:35 uur lig ik in de Ambulance.

 Onderweg  wordt in de ambulance nog een keer suiker geprikt 5,1. Ik heb nog steeds flinke buikpijn, maar ze durft geen morfine te geven ivm mijn lage bloeddruk. Ook vertellen ze, dat toen ze binnen kwamen die gaat mee en dat het goed is dat we nu gebeld hadden, want anders had ma mijn wel eens bewusteloos in bed kunnen vinden.


Rond 13:50 uur zijn we bij de SEH van het Amphia. Het is een gekkenhuis op de SEH. Wat druk. Ik wordt naar kamer 5 gebracht. Daar wordt ik met hulp overgeplaatst op seh brancard. Eerst worden de controles gedaan. Bloeddruk nog steeds laag. Daarna meteen bloed geprikt. urine op kweek, bloed geprikt uit het oor. En wordt er een zak met vocht en glucose aan het infuus gehangen.
Rond 14:35 uur komt er al een arts langs. Ze onderzoekt me en stelt wat vragen. Ze gaat eigen mdl-arts raadplegen. Nu uitslagen afwachten en mdl-arts. 15:40 uur arts terug, zoals verwacht opname.  Ondanks de drukte gaat het bij toch redelijk snel. Om 16:30 uur opgehaald en naar unit 8 gebracht. Lig op de zelfde kamer als  een week geleden alleen ander bed. Om 17:00 uur controles bloeddruk blijft laag. Daarna suiker geprikt 3,9. Infuus naar 2 liter en moet wat zoets drinken. Mag niet alleen uit bed. Rond 17:15 uur is mijn zwager er om ma naar huis brengen en daar spullen op te halen.  Om 17:20 uur wat appelsap met moeite op. Om 18:50 uur is mijn zus er met de spullen. Om 19:25 uur belt mijn broer nog op. Heb om 20:00 uur de appelsap pas voor de helft op. Om 20:30 uur suiker geprikt 5,9. Rond 21:15 uur nog controles. blijft het zelfde.

Wat een dag zeg. Hoop dat ik wat kan slapen. Daar lig ik dan weer, maar een week thuis geweest. Wordt dat weer feestdagen in het ziekenhuis!!!!!!!!! Ook de zuster staan niet te kijken dat ik terug ben.

Week thuis bij ma

Zaterdag 6 December 2014: hoe gaat het
Niet goed geslapen.  Heb vannacht 2 keer extra oxcynorm ingenomen. Nadat ik de krant heb gelezen en thee op heb. Sluit ik de voeding af. En loop naar boven om te douchen. Ma loopt mee en blijft boven. Ze durft me niet alleen te laten. Ik vindt dit heel erg voor haar, maar ben ook trots op haar. Ben blij weer op bed te liggen. Voeding weer aangesloten. Omdat ik bijna geen oxcynorm meer heb besluit ik de voeding lager te zetten naar 42ml per uur. 's Middags is er nog voeding geleverd. Alleen wel maar een doos. Als ik op mijn tablet bij mijn e-mails kijk. kom ik er achter dat afgelopen woensdag er geprobeerd is om ook 2 dozen af te leveren??????????
Maandag even bellen. Verder rustig aan. Blijf weinig urine produceren en heb ook maar weinig zin in iets te drinken. Heb mijn vandaag ook gewogen 67,4kg.

Zondag 7 December 2014: Bezoek en auto terug
Vannacht iets beter geslapen nu de voeding op 42ml staat. Heb een keer oxcynorm genomen. Vandaag is mijn zus met zwager langs geweest. Mijn zus heeft mijn auto mee terug genomen. Heb ook via een app mijnmedicatie bij de apotheek besteld. Mijn zus haalt ze dinsdag op. Verder rustig aan. mijn gewicht vandaag 66,7kg.

Maandag 8 December 2014: het zelfde
Het blijft allemaal het zelfde. Weinig drinken, weinig urine productie. veel moe. blijf afvallen. vandaag 66,3kg. Heb ook nog naar sorgente gebeld. Het klopt er is voeding proberen te leveren bij me thuis. het staat bij het ophaalpunt. Ik hoef niks te doen. Wordt uiteindelijk terug gestuurd.
Heb vanmiddag even achter de computer gezeten, maar was erg zwaar.

Dinsdag 9 December 2014: Oppas.
nog het zelfde. Omdat ma vanochtend weg moet komt de buurvrouw even bij mij zitten. Mijn zus is terwijl bij de apotheek waar het niet helemaal goed gaat. Volgens de apotheek is er geen medicatie besteld.  Even later is mijn zus er ook.  Als ma er weer is. Gaan ze lunchen. Heb ondertussen de apotheek aan de telefoon gehad. Mijn zus rijdt nog een keer op en neer om als nog de goeie medicatie te halen. Verder rustig aan. Gewicht 66,0kg.

Woensdag 10 en Donderdag 11 December 2014: Gaat niet echt lekker
Het gaat niet echt lekker. blijf afvallen 65,6kg. Produceer steeds minder urine. Is heer erg donker. Het uit bed gaan om bv te wassen of tanden te poetsen kost steeds meer moeite. Heb donderdag uit eindelijk de voeding op 21ml gezet. Heb steeds meer pijn in de onderbuik en last van de insteek. Heb donderdag nog wel voeding bij sorgente besteld. Omdat het niet echt goed gaat. Ga ik morgen eens bellen.

ERCP en Onverwachts naar Huis

Donderdag 4 December 2014: ERCP
Goed geslapen door slaap medicatie. Rond 07:00 uur wel met meer pijn wakker geworden. Om 08:10 uur is er bloed geprikt. De controles om 08:35 uur waren goed. Ook is de voeding stop gezet ivm onderzoek. Medicatie en meteen oxcynorm gehad. De oxcycontin is verlaagd van 10mg naar 5mg. Dat merkte ik al, want heb sneller oxcynorm nodig.  Om 09:05 gewogen 68,6kg. Me om 09:40 uur gewassen.Om 10:25 uur komt zuster een infuus prikken, maar dat lukte niet. De vaten zijn moeilijk te zien door weinig voeding en vocht. Ze gaat lab bellen om te laten prikken. Om 11:05 uur heeft lab een infuus geprikt. Om 11:50 uur medicatie gehad en klysma klaar gelegd. Ze plaatsen hem pas na de ERCP. Rond 12:00 uur zaalarts langs geweest: Gehad over dat buikpijn nu minder is sinds voeding eraf is. Moet insteek bij verschoning aan verpleging laten zien. Heb wat uitslag op buik en rug. Ze heeft de buik nog gecontroleerd. Verder afwachten ERPC. Om 13:45 uur is er nog een keer bloed geprikt. Om 15:00 uur is er een zakje antibiotica aan het infuus gehangen. Rond 15:05 uur wordt ik weg gebracht naar de rontgen. Daar aan gekomen mag ik meteen naar binnen. Daar ga ik op de behandeltafel zitten. Krijg eerst keeldrankje en verdoving. Hierna mag ik op mijn linkerzij gaan liggen. Krijg zuurstof en meter aan vinger. Even later komt de arts. Hij vertelt wat er gaat gebeuren. Dan wordt pijnstiller en roesje toegediend. Even later val ik in slaap. Vlak voor het einde kom ik wat bij. Even later zijn ze klaar en mag mondring er uit. Het bed wordt gehaald en mag terug op bed gaan liggen. Als ik naar de gang wordt gereden komt net de verpleging al aan om me op te halen. De assistent legt aan verpleging uit wat er is gebeurt: Galwegen schoon, biopten genomen en papil van vater vergroot. Was weer verdikt. Was om 16:15 uur terug op de afdeling. Daar werden meteen de controles gedaan. Waren goed. Krijg daarna zetpil ( nieuw protocol). Ik vraag wat dat voor is.  Is ivm kans op alvleesklierontsteking een diclofinac zetpil. EEN WAT! Godverdomme!!! Mag ik niet hebben! Ze gaat advies vragen. Even later komt zaalarts en zuster terug. Ze probeert hem nog uit te halen. Dat lukt niet. Daarna proberen ze de klysma met water. Daarna moet ik op de po. Even later komt ze terug. Er is gelukkig wat uitgekomen. Krijg ook nog iets tegenallergie reacties. Gadaarna wat slapen.
Om 20:30 uur nog controlles. goed. Pijn bovenbuik na onderzoek. Infuus mag eraf.
Rond 20:50 uur is er nog eens bloed geprikt.

Vrijdag 5 December 2014: Onverwachts naar Huis!!!!!
Redelijk goed geslapen. Om 04:00 uur oxcynorm gehad. Om 08:15 uur is er bloed geprikt. Rond 08:25 uur zijn de controles gedaan. Bloeddruk wat laag 99/62 rest goed. Last van bovenbuik pijn 7 en onderbuik en insteek 2, maar ja de voeding staat ook uit. Gisteravond ook nog ontlasting gehad, maar wel dun en groen. Om 09:05 uur fysio langs geweest: maar ik doe het wel zelf. Me even later lekker gedoucht en weer gal over gegeven in de badkamer. Rond 09:35 uur zuster gebeld ivm misselijkheid en via het infuus er wat voor gehad. Om 10:20 uur gewogen 67,9kg. Rond 10:45 uur 2 keer de gang op en neer gewandeld. Om 11:15 uur is de voeding weer aan gesloten. Rond 11:45 uur is de zaalarts langs geweest: ERCP galwegen goed. Papil v vater vergroot en schoon gemaakt. Leverwaarde zakken langzaam. Hij gaat met MDL arts overleggen over hoe en wat. Of men hier nog wat kan doen en overleg met uroloog ivm katheter.
Daarna verder rustig en maar afwachten.
Om 13:45 uur is de zaalarts weer langs geweest: Hij heeft overleg gehad met mdl arts. Het komt er op neer dat ze niks kunnen doen op dit moment en ik dus naar huis kan en dan over 2 weken op de poli. Als dan geen voorruitgang, dan naar Nijmegen. Ik laat duidelijk merken dat ik hier niet mee eens ben en dat thuis de voeding alleen maar lager gaat, omdat ik dan wat kan slapen. Hun zien geen probleem betreft sonde. En zien er niks in om een nieuwe te plaatsen. Dit valt erg tegen. Heb het even goed moeilijk. Mijn moeder doet even het gordijn dicht.  Ik heb het idee dat ze me aan het lijntje houden. Ben behoorlijk pissig.
Heb ook weer meer last van onderbuik en bel rond 14:05 uur de zuster voor oxcynorm. Ik vraag ook of de diëtiste vandaag nog langs kan komen. Rond 14:30 uur komt zuster weer langs: De diëtiste zit nog op de poli, maar dat gevraagd wordt of ze nog langs komt, want ze komt toch nog naar de afdeling.
Om 14:45 uur komt de zaalarts weer langs: Krijg excuses ivm zetpil gister. Als de diëtiste is langs geweest mag ik naar huis. Laat nog een keer duidelijk weten dat ik hier niet mee eens ben en dat ik zo weer terug ben.
Rond 15:00 uur is de diëtiste langs geweest: Er blij mee is ze niet, maar ze snapt het aan de andere kant wel. Wel kan ze andere voeding geven de peptamen HN. Alleen met het vocht kan ze niks doen. Ze gaat nog even langs arts ivm dat afspraak pas over 4 weken staat ipv 2 weken. Over 1,5 week belt ze me op. 
Ik ga onder tussen kijken of ik vervoer kan regelen. Ook pak ik ondertussen mijn spullen in.  De verpleging staan ook raar te kijken dat ik naar huis mag, maar ze kunnen niks doen!
Rond 17:50 uur komt een neef me ophalen. Hij brengt eerst al wat spullen naar de auto. Ondertussen halen ze mijn infuus eruit. Krijg ik de recepten mee. Ook geven ze wat voeding voor de eerste dagen mee en katheterzakken. Daarna is mijn neef terug. Bedank de zusters en ga dan weg. Eerst nog even langs apotheek en dan richting huis. Om 18:40 uur ben ik thuis. Daar zet ik wat spullen in mijn auto. En rij daarna heel voorzichtig naar de Rijen.
Ben rond 20:00 uur bij ma. De buren hebben ma geholpen om het bed in de woonkamer te zetten. Ik ben blij op bed te liggen. Ben benieuwd hoe lang ik het thuis ga uit houden.

Jeuk, medicatie en het blijft het zelfde

Maandag 1 December 2014: Jeuk
Slechte nacht gehad. Niet geslapen ivm pijn en jeuk. Om 00:45 uur zuster gebeld ivm enorme jeuk. Ze gaat overleggen. 5 minuten later komt de zuster terug: ik moet het even aankijken. Als het niet minder wordt komt arts langs. Zuster kijkt ook nog even naar de huid. Die rood is van het krabben. Als het over een half uur niet over is moet ik bellen. Rond 01:20 uur zuster weer gebeld. Ze had al naar arts gebeld en heeft al een tablet bij tegen de jeuk. Als het niet helpt moet ik bellen. Rond 02:20 uur naar de wc geweest. Daar niet lekker geworden. Zit op een kruk leunend aan de wastafel. Zuster gebeld. Ze roept haar collega. Samen ondersteunen ze me en brengen me terug naar bed en doen daar het gordijn dicht. Als het niet gaat moet ik bellen. Om 06:00 uur zuster gebeld ivm pijn en oxcynorm gehad. Rond 06:30 uur begon de jeuk weer. Om 08:00 uur even uit bed, zodat ze het bed kunnen verschonen, maar ben blij als ik weer in bed lig. De controles van 08:15 uur waren goed. Ben om 08:50 uur gewogen 68,1kg. Heb me rond 09:00 uur op bed gewassen. Een zuster heeft mijn rug even gewassen. Mijn rug is rood van het krabben. Rond 09:45 uur fysio langs geweest: Of ik een rondje ga lopen. Ik uitleggen dat ik bekaf ben na 4 nachten geen slaap.Veel pijn heb. Me net heb gewassen met moeite. Vannacht met hulp terug naar bed. Nee ik moet lopen dat is beter. Dat weet ik ook wel, maar het moet wel kunnen. Ik wil wel, maar het gaat nu niet. Heb om 10:55 uur zuster gebeld ivm pijn en oxcynorm gehad. Rond 11:15 uur zaalarts langs geweest: Gaat lab nakijken betreft lever en nieren. Misschien dat daar de jeuk van afkomt. Zalf voor insteek stopt, want heeft geen effect. Ze heeft naar buik en insteek gekeken. Overlegt met pijnpoli of de jeuk van de pijnmedicatie af kan komen. En of die dan gestopt kan worden. Ze doen toch niks. Heb er alleen maar last van. Ze gaat met arts over de uitslag van de mrcp hebben. Rond 11:30 uur zijn bloed komen prikken. Om 12:15 uur zuster gebeld. Pijn trekt niet weg. Ze moet met arts overleggen omdat ik aan max zit van de pijnmedicatie. Om 12:45 uur uiteindelijk weer oxcynorm gehad. Om 13:00 uur is de zaalarts nog langs geweest: MRCP zag er goed uit. Was niks veranderd vergelijken met eerdere mrcp's. Urine onderzoek ook goed. Nieren ook. Om genoeg vocht binnen te krijgen willen ze de sonde voeding verhogen naar 84ml. En kijken of pijn erger wordt of niet. En pijnpoli wordt nog eens ingeschakeld. Ik ben er niet mee eens, maar we zullen het proberen. Rond 16:30 uur de medicatie gehad en meteen oxcynorm gevraagd. Ze zijn bezig met iets voor de jeuk. Waarschijnlijk iets voor de nacht. Heb om 18:45 uur de zuster gebeld ivm de buikpijn die erger wordt. De voeding gaat weer naar 63ml. Als er iets is moet ik bellen.  Het schiet allemaal niet erg op.

Dinsdag 2 December 2014: Verandering medicatie
Weer slecht geslapen door de pijn. Om 00:15 en 05:50 uur oxcynorm gehad. De controles om 08:15 uur waren goed. DE lyrica is gestopt en krijg 2 keer per dag travegyl voor de jeuk. Om 08:40 uur weer gewogen 68,4kg. Me om 08:45 uur weer eens in de badkamer gewassen. Lekker gedoucht. Was erg vermoeiend, maar wel heerlijk. Om 11:45 uur was het grote visite: Ze willen nog een ERCP doen. Om te kijken of de gal goed door loopt. De pijnpoli wil medicatie stoppen, omdat als je zoveel slikt de werking minder wordt. Men wil zo kijken of het probleem wordt geholpen. Ik heb mijn vraagtekens erbij. Rond 12:10 uur even een stukje op de gang gelopen. Verder bezoek gehad, gelezen, gepuzzeld enz. Om 19:55 uur nog een stukje op gang gewandeld.

Woensdag 3 December 2014: blijf het zelfde
Weer niet geslapen door de pijn. Om 00:45 en 05:35 uur oxcynorm gehad. Controles goed. Zuster schrijft op dat ik weer niet geslapen heb. Gewogen 68,6kg. Rond 08:50 uur me lekker gedoucht. Daarna insteek verzorgd. Om 11:00 uur is de zaalarts langs geweest: Kijken voor de pijn. Morgen ERCP. Hij kijkt voor weer eenmalig slaapmedicatie. Rond 11:45 uur stukje op de gang gewandeld. Kwam halverwege fysio tegen. Ik was hem voor. Om 15:05 uur diëtiste langs geweest: Machtiging verlengd voor sorgente. Als vrijdag verder niks bekend is gaat ze aangeven van de prikkeling van de sonde en misschien verplaatsing een optie is. Om 16:20 uur weer een stukje gewandeld. Rond 19:45 uur komt zuster vragen voor drinken. Ze komt even bij me zitten en praten over hoe het gaat. Als het met de pijn niet gaat ( heb vandaag alweer een paar keer oxcynorm gehad) moet ik dat aangeven, Dan gaat ze overleggen met arts over evt dipiloor, zodat ik wat kan slapen.

MRCP, Gaat niet lekker en weekendverlof

Donderdag 27 November 2014: Gevallen en Hartfilmpje
Yes! goed geslapen door de slaapmedicatie. Nu wel vanochtend wakker geworden met meer pijn. De controles waren goed vanochtend. Ben me rond 09:30 uur gaan wassen in de badkamer. Bij het douchen voelde ik me niet goed worden. Ik bel de zuster. Ze zet de deur open. Ik droog me af en kleed me aan. In de tussentijd komt de zuster nog een keer kijken hoe het gaat. Even later val ik toch en lig naast de wc. Ik trek aan het alarm koord. Zuster komt kijken en haalt er meteen een andere zuster erbij. Ze trekken me omhoog en zetten me op de kruk. Ondertussen wordt mijn bed gehaald. Ze leggen me op mijn bed en rijden het bed terug de kamer in. Daar voeding aangesloten, de controles gedaan en omdat ik flink last van mijn hoofd een nat washandje op mijn voorhoofd.
Rond 11:45 uur is de zaalarts langs geweest: Buik onderzocht. En neurologisch onderzoek. Ze gaat met chirurg overleggen over hoe en wat. Krijg ook nog hartfilmpje. Om 12:00 uur oxcynorm gehad en om 12:15 gewogen 68,6kg. Om 14:30 uur komt zuster langs: krijg straks hartfilmpje. Samen lopen we even een rondje. Ze gaat wat appelsap met water verdunnen. Eens kijken of dat er in blijft.
Rond 14:50 uur komen ze hartfilmpje maken. Als ze het gordijn dicht trekt neemt ze slang van de sonde mee. En trekt ze dus zo aan mijn sonde die nog met hechtingen vast zit. Dit is erg pijnlijk. Muts dat ze is!  Om 14:55 uur is de fysio langs geweest: Wat een eikel zeg. Ondanks dat ik net een rondje met de zuster heb gelopen, moet ik toch weer een rondje lopen. Was blij dat ik terug op bed was. Nu bekaf, duizelig enz. Moet nog 3 keer lopen en morgen 6 keer. Nou dat weet ik nog niet.
Rond 15:10 uur eindelijk de appelsap op, maar helaas bleef er ook niet in. Om 17:00 uur oxcynorm gehad. Om 17:50 uur weer gal over gegeven. Meteen iets voor de misselijkheid gehad. Controles om 20:35 uur waren goed. Om 21:45 uur nog een stukje gewandeld. Ben om 22:00 uur gaan slapen. Ben benieuwd of het gaat, want slaap medicatie was eenmalig.

Vrijdag 28 November 2014: MRCP
Slechte nacht weer. Weer veel pijn. Om 01:00 uur en 06:20 uur oxcynorrm gehad. Rond 08:10 uur  zuster langs geweest met medicatie. Ook verteld ze dat om 10:00 uur de voeding gestopt moet worden ivm MRCP. Om 08:44 uur gewogen 68,9kg en controles. De zuster schrijft ook op. Dat ik weinig slaap, weinig urine produceert 13,2ml per uur en dat ik maar 450ml drink naast de sonde.
Me om 09:15 uur op bed gewassen. Ondertussen heeft de assistente van de tandarts gebeld ivm afspraak van a.s maandag. Me om 10:00 uur afgekoppeld van de voeding en daarna stukje op de gang gewandeld. Om 10:40 uur zuster langs geweest: ze gaan een 24uurs meeting van de urine doen. Ze starten nu tot morgen 10:40 uur.  Om 12:00 uur oxcynorm gehad. Rond 12:10 uur is zaalarts langs geweest: Afwachten op MRCP. Men wil meer richting pijn doen, dan slaapmedicatie. Gaat aan arts nog een keer extra vragen ivm weekend. Rond 13:00 uur fysio langs geweest: Rondje gewandeld. Om 13:50 uur opgehaald voor onderzoek. Was om 13:55 uur bij de rontgen. Werd om 14:00 uur al binnen gehaald. Met ondersteuning van de 2 zusters werd ik van het bed naar de mri gebracht. Als ik op de tafel klaar lig. Word ik klaar gemaakt. Rond 14:05 uur kunnen ze beginnen. Ben om 14:40 uur klaar en ga weer met hulp terug naar bed. Sta rond 14:45 uur op de gang en om 15:10 uur opgehaald. Rond 15:15 uur terug op afdeling. Tot 17:00 uur wat geslapen. Om 17:15 uur sonde voeding weer aan gesloten. Het was even lekker zonder die voeding. Had minder pijn in onderbuik. Heb rond 21:15 uur nog een stukje gewandeld. Om 22:25 uur zijn nog een keer de controles gedaan en ben daarna gaan slapen.

Zaterdag 29 November 2014: Weekendverlof
Weer weinig geslapen. Door de pijn Rond 03:30 uur oxcynorm gehad. Om 07:55 uur controles gedaan. Me om 09:00 uur zittend gedoucht en alvast wat spullen voor het weekend gepakt. Nu lekker uitrusten. Om 10:40 uur is de urinezak nog geleegd ivm 24uurs meeting. Rond 11:00 uur oxcynorm gehad en gewogen 68,5kg. Daarna voeding gewisseld. Om 11:30 uur is me zus me komen ophalen. Bij de zusterpost halen we de medicatie op. Rond 12:00 uur ben ik thuis. Daar kleed ik me om. En pak alvast wat spullen in die morgen weer mee moeten. Ik verwissel de voeding, zodat ik tot ik weer thuis ben genoeg voeding hebt. Daarna nog wat uitgerust. Rond 13:30 uur wordt ik door het gezin van de zus van mijn maat corne opgehaald.  Rollator en kruk gaat mee.
 Op weg om de 40e verjaardag van mijn maat te vieren. Ze hebben al een gedeelte gehad, maar dat had ik overgeslagen. We zijn eerst naar  zijn thuis gereden, om daar koffie of thee te drinken. Ook krijgen we hier de tweede kwis. De eerste heb ik in het ziekenhuis ingevuld. Die ging over nieuws van afgelopen 40 jaar. Nu krijgen we een muziek kwis over de afgelopen 40 jaar. Als we klaar zijn gaan we naar de volgende locatie en dat was in tilburg. In een bowling centrum. Daar zijn we eerst gaan glow midgetgolfen in het donker. Ik had gewonnen. Wel erg vermoeiend. Hierna gaan eten. Ik niet. Daarna zijn we naar zwijndrecht gereden om daar te gaan bowlen. Het bowlen ging erg zwaar. Rugzak voeding hing in de weg en stond niet stevig op mijn benen. Hierna kregen we de totaal uitslag van vandaag. En ja ondanks mijn handicap/ziekte toch 2e totaal geworden. Niet slecht. Hierna nog even na gefeest. Was rond 01:30 uur weer thuis en lag rond 02:00 uur in bed. Het was erg gezellig en ben blij dat ik ben geweest. Heb rond 16:00, 21:00 en 01:00 uur wel oxcynorm ingenomen.

Zondag 30 November 2014: Weer terug naar het Amphia
Slecht geslapen door de pijn. Heb om 05:00 uur nog oxcynorm ingenomen. Rond 09:00 uur ook nog oxcynorm ingenomen. Om 09:30 uur er uit gekomen. Me aan gekleed en klaar gemaakt om weer richting het ziekenhuis te gaan. Verder nog wat uitgerust. Om 11:15 uur is mijn zus er. Rond 11:35 uur bij het ziekehuis. Zus haalt rolstoel en brengt me naar unit 8. Daar aangekomen kleed ik me om en ruim de spullen op. Me zus gaat weer weg. De mdl arts is al op de kamer en komt ook meteen even bij mij langs. Om te vragen hoe is. Nu wat slapen. Ben goed moe en blij in bed te liggen, maar dit pakken ze niet meer van me af. 12:00 uur medicatie en oxcynorm gehad. Om 14:45 flinke pijn linkse zij. Zuster gebeld. Oxcycontin gehad. Daarna wat geslapen. Om 18:35 uur weer zuster gebeld ivm pijn. Weer oxcynorm gehad. Om 19:20 uur Enorme pijn bovenbuik en linkerzij. Zuster maar weer gebeld. Alvast oxcycontin gehad van 20:00 uur en voeding stop gezet. Om 20:00 uur komt zuster medicatie van 22:00 uur brengen en ze vraagt hoe het gaat. Nou het gaat niet. Lijkt op een pijnaanval. Even afwachten. Rond 21:30 uur is de zuster weer langs geweest om te vragen hoe het gaat. Nog steeds niet lekker. Pijn wordt niet minder en rest ook niet. Arts loopt op afdeling. Ze gaat vragen wat ik mag hebben. Even later oxcynorm gehad en nog paracetamol van 22:00 uur ingenomen. Als het niet helpt moet ze de arts bellen. Om 23:40 uur weer zuster gebeld, omdat pijn blijft. Ze gaat met arts overleggen. 5 minuten later komt de zuster terug met een morfinespuit. Ook voeding weer aan gesloten. Hoop dat ik wat kan slapen.

Slechte nachten en proefblokkade

Maandag 24 November 2014: slechte nacht en pijn
Zeer  slechte nacht gehad. Niet geslapen ivm onderbuikpijn. Om 01:15 uur en 06:40 uur Oxcynorm gehad. De controles om 08:40 uur waren goed. Me rond 09:00 uur aan de wastafel in de badkamer gewassen. Was blij weer terug op bed te liggen. Ook zittend met gebogen buik is gevoelig.
Om 10:30 uur is de fysio langs geweest: Maar door de pijn niks gedaan. Als het lukt mag ik het vandaag nog proberen.  Rond 11:15 uur is de diëtiste langs geweest: Blij dat voeding hoger staat. Ze gaat bij arts aan kaarten om iets tegen de pijn te doen, zodat voeding omhoog kan. Om 12:00 uur oxcynorm gehad en ze gaan echo van de blaas maken. Er zit 634ml in. Ze gaan overleggen met arts. Men denkt dat pijn van de blaas komt. Om 12:15 uur is de zaalarts langs geweest: pijnpoli is ingeschakeld. Moet proberen te plassen en daarna weer echo. Ook nog gekeken naar insteek. Blijf het zelfde. Rond 12:20 uur ben ik proberen te gaan plassen. En het lukt. Ruim 400ml in de fles. Even later komen ze weer een echo van de blaas maken. Blijkt er nog 411ml in te zitten. Ze gaan overleggen. Rond 13:15 uur komt een zuster langs: Ze doen nu niks met de blaas. Vanmiddag controleren ze nog een keer. Heb meteen wat voor de misselijkheid gevraagd. Om 14:00 uur is er iemand van de pijnpoli langs geweest: Aan de buik gevoeld. Hij gaat kijken of ze iets kunnen betekenen. Om 16:30 uur Oxcynorm gehad. Krijg vanaf nu als extra pijnmedicatie Oxcycontin om 08:00 en 20:00 uur. De oxcycontin is langwerkende en oxcynorm kortwerkende pijnmedicatie. Om 17:30 uur hebben ze nog een keer een echo van de blaas gemaakt. 150ml. goed. Verder rustig aan.

Dinsdag 25 November 2014: Proefblokkade!!!
Weer een slechte nacht. Weinig tot niet geslapen. Om 04:15 uur oxcynorm gehad. Rond 08:00 uur gewogen 69,3kg. Ik voel me misselijk en duizelig. De controles waren goed. Me om 09:10 uur op douchstoel in badkamer gewassen. Ben nu goed moe. Rond 09:45 uur hebben ze weer echo van de blaas gemaakt. 147ml. Om 10:00 uur is de fysio langs geweest: Samen toch een stukje op de gang gelopen, maar het valt erg tegen. Moe , duizelig en meer pijn. Rond 11:45 uur was het grote visite: Ze gaan een MRCP maken van de alvleesklier, lever en galwegen. En pijnbestrijding. Om 12:15 uur toch maar bouillon geprobeerd, maar helaas het kwam er weer uit. Om 12:40 uur zuster gebeld en iets gehad voor de misselijkheid en ook meteen oxcynorm. Rond 14:45 uur komt de verpleging me ophalen/ Om me weg te brengen voor een blokkade?????????? Rond 14:50 uur ben ik op de voorbereidingskamer van de ok!!!! Om 15:15 uur is dokter hofmann er. Hij dacht aan blokkade voor alvleesklier. Niet dus. Hij gaat even wat nakijken en kijken wat hij kan beteken voor me. Rond 15:25 uur is ie weer terug. Hij legt uit wat hij gaat doen. Met een echo apparaat zoekt ie rond de insteek de zenuwen op. Hij legt uit wat hij ziet op de echo. Daarna krijg ik 2 verdovings spuiten bij mijn insteek. Hierna zoekt ie met de echo weer de zenuwen op en verdoofd daarna de zenuw met een echospuit. Dit wordt zowel boven als beneden de insteek gedaan. Nou is het kijken of het wat doet. Nog niks. Hierna gaat de arts even weg. Na 5min komt ie terug. Maar pijn is er nog steeds. Hierna praten we even over mijn verschillende sondes. Hij snapt niet dat ze niet gewoon een nieuwe plaatsen. Daarna gaat ie nog wat anders proberen. Twee verdovingen naast de insteek. Onder en boven. Deze zijn niet echt gevoelig, maar niks. Helaas niet geholpen.

ze zijn weer lekker bezig geweest!

Rond 16:10 uur ben ik weer opgehaald door de verpleging en rond 16:20 uur weer terug op de kamer. Controles zijn goed. Om 20:00 uur komen ze de medicatie brengen en ze vragen of ik al geplast hebt. Was net wel naar de wc geweest. Maar had alleen ontlasting. Rond 20:00 uur komen ze weer een echo maken van de blaas. Er zit bijna 1 liter in de blaas en heb geen aandrang. Dit is niet goed. Om 21:15 uur komt de zuster terug. Krijg een verblijfskatheter. Shit!! was er al bang voor. Andere zuster komt hem plaatsen. Dit is een flinke tegenvaller. Rond 21:35 uur komt er een zuster langs om de katheter even af te klemmen. Omdat anders te snel afloopt. Daarna controles. Ze gaat nu de controles door geven aan de arts. Om te kijken wanneer ie weer open mag. Om 22:45 uur komt de zuster de katheter weer open zetten.

Woensdag 26 November 2014: Weer slechte nacht
Weer niet een geweldige nacht. Weinig tot niet geslapen. Rond 05:15 uur oxcynorm gehad. Ben rond 08:45 uur gewogen 69,0kg.Daarna de controles. die zijn goed. Ze doen bij mij even het gordijn dicht, zodat ik wat kan rusten. na al die slechte nachten. even later komen ze nog even bloed prikken. Tot een uur of 10 even lekker wat uit gerust. Me rond 10:15 uur op de rand van het bed gewassen. Om 10:45 uur naar de wc geweest ivm ontlasting kweek. Heb rond 10:50 uur zuster gebeld. Ze neemt de po mee. Ze vertelt ook dat ik vrijdag de 28e de mrcp heb. En mag als ik wil ets voor het slapen hebben. Straks van arts meer. Heb om 11:50 uur weer oxcynorm gehad. Om 11:15 uur is de zaalarts langs geweest: ze gaan overleggen wat nu. Krijg vanavond iets voor het slapen. Vrijdag de 28e rond 14:00 uur de mrcp. Ze gaan met arts overleggen ivm misschien weekend verlof. Ze vindt het goed, zodat ik even weg ben uit het ziekenhuis. Om 12:30 uur heb ik weer gal overgeven en meteen weer zuster gebeld. Daarna zetpil gehad voor de misselijkheid. Tijdens bezoekuur fysio langs geweest: moet vandaag nog 3 keer lopen. Om 14:30 uur met het bezoek een stukje mee gelopen. Om 16:30 uur medicatie en weer oxcynorm. Tien minuten later kwam zaalarts langs: mag op weekend verlof. Yes! Rond 17:00 uur nog een stukje op de gang gewandeld. Om 18:20 uur weer gal overgeven en misselijk. Zuster gebeld en zetpil voor misselijkheid gehad. Na het bezoek nog een stukje op de gang gewandeld. Om 22:00 uur tanden gepoetst en overgeven. Daarna slaapmedicatie ingenomen. Zo hoop dat ik eens kan slapen.

Weekend en leuk bezoek

Vrijdag 21 November 2014: Fysio langs geweest
Redelijk geslapen. 2 keer er uit geweest voor wc. Water dunne ontlansting. Ben iets minder duizelig, maar voel me wel wat zwak. Om 06:00 uur nog oxcynorm gehad. Rond 08:00 uur zijn de controles gedaan en is er bloed geprikt. Rond 08:50 uur me wisten wassen. Moest in de badkamer wel weer gal overgeven. En weer ontlasting. Wel nog water dun, maar wel groen van kleur (gal). Was rond 09:10 uur weer terug op bed. Zuster gebeld en wat voor de misselijkheid gehad. Ben om 09:30 uur gewogen 69,4kg. Om 10:40 uur is de zaalarts langs geweest: Bloed uitslagen zijn beter. Onderzoek buik. Overleg met Anesthesist over pijnblokkade. Rond 11:15 uur is de fysio langs geweest: Heb oefeningen geleerd om de bloeddruk hoger te krijgen voor dat ik ga lopen. Stukje over de gang gelopen, maar echt stevig loop ik niet. Bij het einde van de gang een rollator gepakt, zodat ik meer steun heb en vertrouwen krijg. Was blij dat ik weer terug op bed was. Even later komt de fysio een rollator met een infuuspaal er aan vast brengen.

Mijn Nieuwe  aanwinst!

Ben na het bezoek rond 15:35 uur zelf een stukje gaan lopen met de rollator. Was goed moe en wat duizelig en wat meer pijn in de onderbuik.. Heb om 17:45 uur weer oxcynorm gehad. Moest rond 18:00 weer overgeven. Even later komt zaalarts langs: ze gaan de voeding omzetten. Maandag beslist pijnpoli over plaatselijke injectie of rugblokkade. Rond 18:20 uur komt een zuster de voeding omwisselen. Voeding gaat weer terug naar peptamen, was net weer helemaal terug op mijn eigen voeding. Balen. Heb rond 21:35 uur oogzalf gekregen om 2 keer per dag op het wildvleesgroei te doen van de insteek.

Zaterdag 22 November 2014: Weekend
Redelijk geslapen. Om 05:00 uur wel weer oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur Controles. Die zijn goed. Wel vertelt de zuster dat ik meer moet drinken. Me rond 09:00 uur gewassen in de badkamer. En daar weer thee en gal overgeven. Om 11:20 uur is de Mdl-Arts langs geweest: Moet meer bewegen en drinken. Hij hoopt dat andere voeding beter gaat. Rond 11:50 uur rondje op de gang gewandeld. Om 12:25 uur ben ik gewogen 68,8 kg. Heb daarna maar weer bouillon op, maar helaas kwam er weer uit. 's Middags lekker bezoek gehad van mijn ma, neefje, nichtje, zus , broer en een tante.

Het beste medicijn!

Om 15:00 uur weer thee, maar ook deze bleef er niet in. Ook de bouillon van 17:00 uur bleef er niet in. Heb om 18:30 uur nog oxcynorm gehad. ik blij misselijk en heb rond 19:00 uur een zetpil daar voor gehad.

Zondag 23 November 2014: Verassing bezoek 
Goed geslapen. Om 06:15 uur pas oxcynorm nodig gehad. De controles om 08:30 uur waren goed. Me rond 08:50 uur gewassen in de badkamer. Moest ook weer overgeven. Thee, movicolon en gal kwam er weer uit. Was om 09:20 uur terug op bed. Was bekaf en goed misselijk. aan de zuster er wat voor gevraagd. Om 09:30 uur zetpil gehad. En toen ook meteen gewogen 69,5 kg. Rond 11:15 uur zuster langs geweest: Arts is weg geroepen voor een spoed geval. Maar ik ben al wel besproken. Omdat ik te weinig drink en dus afval enz. Willen ze proberen de voeding hoger op 63ml te zetten. Aan mijn de beslissing. Ik doe het. We zullen zien. Om 11:35 uur weer een rondje op gang gelopen. Was erg vermoeiend. Om 12:30 uur bouillon, maar dat kwam er weer uit. Krijg nu ook meer last van de onderbuik. Ik wil proberen de hangende fles nu leeg te laten lopen op 63ml en dan verder kijken. Om 13:15 uur is toch nog de mdl-arts langs geweest: Ondanks last onderbuik. Toch aankijken betreft verhogen voeding en blijven bewegen. We wachten af.
Rond 14:45 uur voeding verwisseld en oxcynorm gehad. Ik probber vol te houden. Verder rustig aan. Rond 17:50 uur de movicolon er uit gegooid. Met avond bezoek veel bezoek gehad. Waaronder onverwachtsbezoek van oud collega's. We zouden vandaag met een groepje op bezoek gaan bij een oud collega in helmond. Op de terug weg zijn ze langs mij gekomen. Dit doet me goed.
Rond 20:30 uur zuster om oxcynorm gevraagd. Sinds de voeding hoger staat heb ik ook nergens zin. Heb vanmiddag alleen wat water op. Om 21:45 uur tanden gepoetst, maar moest ook weer gal over geven. Om 21:40 uur zetpil voor de misselijkheid gehad en zetpil paracetamol. Hoop dat ik vannacht kan slapen.

Pijnpoli, Gaat niet lekker

Maandag  17 November 2014: Weer helder vloeibaar
Redelijk geslapen. Om 08:10 uur controles en bloed prikken. Om 08:15 uur weer thee op. sta weer op helder vloeibaar. Me om 09:00 uur gewassen, was goed moe naderhand. Om 12:15 uur zaalarts langs geweest: Buik onderzocht. Hij gaat overleggen betreft pijn onderbuik, insteek en sonde. Zo nodig weer een klysma. Om 12:45 uur oxcynorm gehad. Om 14:30 uur met bezoek een stukje mee gelopen. Rond 15:00 uur weer een klysma gehad en pleister insteek verschoond. Na klysma 2 keer naar wc geweest. Heel licht bruin water wat er uit komt. Verder rustig aan. Wat gepuzzeld en op tablet bezig geweest. Na de bouillon van 17:30 uur weer misselijk geweest.

Dinsdag 18 November 2014:   Zeer slechte nacht
Zeer slechte nacht. Veel last van sonde en buikpijn die uitstraalt na links. Om 03:00 uur zuster gebeld en oxcynorm gehad. Om 06:15 uur in eens een pijnaanval in bovenbuik of iemand er een mes insteekt. Zuster gebeld. De voeding gestopt. Daarna sonde door gespoeld en oxcynorm gehad. maar dat helpt niet. Om 07:30 uur weer zuster gebeld. En dipiloor gehad. Ik moet in bed blijven zolang pijn niet zakt. Rond 08:10 uur zijn de controles gedaan. Bloeddruk erg laag 87/45. Pijn iets gezakt en misselijk. Verder op bed gelegen. Daarna bloeddruk nog een keer op nieuw gemeten 110/55. Om 12:00 uur medicatie en iets voor de misselijkheid gehad.
Om 12:40 uur is het grote visite: DE pijnpoli wordt er bij gehaald. Verder ?????? ik snap het niet.
Om 15:00 uur gesprek met zaalarts gehad: pijnpoli voorlopig niet. Nog wel urine op kweek.
Rond 16:45 uur is de sonde voeding weer aangesloten. Om 17:00 uur bouillon op , maar kwam er weer uit. Rond 20:30 uur controles goed. Om 22:00 uur is de blaas gebladderd. Er zit 375ml in. daarna naar wc geweest on te proberen te plassen. Het lukt, maar zit wel bloed bij. Het is nu weg voor onderzoek. Hierna slapen.

Woensdag 19 November 2014: Fysio en pijnpoli
Redelijk goed geslapen. wel een paar keer wakker geweest. Wel een keer pijn dat ik dacht. oH daar gaan we weer, maar toch niks nodig gehad.
Om 08:10 uur Medicatie en toch ook oxcynorm gehad. Had toch wat meer pijn. Ook goed last van insteek en sonde. Om 08:35 uur controles. Bloeddruk is weer wat laag 99/64. Ook nog gewogen 70,3kg.  Me om 09:15 uur me gewassen, maar was erg zwaar.
Rond 11:10 uur is zaalarts langs geweest: Urine was goed. Pijnpoli komt toch langs. Fysio wordt ingeschakeld voor meer beweging.
Om 11:30 uur is ook diëtiste langs geweest:  Houdt het in de gaten betreft sonde voeding.  Voeding moet eigenlijk wel omhoog. Gaat navraag doen betreft bepaalde druppels bij wildvlees groei. Micky button gaat wel, maar niet bij mij ivm wildvleesgroei en dit waarschijnlijk ook aan de binnenkant zit.
Rond 15:00 uur is er iemand van de pijnpoli langs geweest: Ze gaan overleggen met Dr loods die laatste pijnblokkade heeft gedaan. Om mee te kijken . Bedoeling is oom een vaste extra pijnstiller.
Om 15:20 uur wordt ik met rolstoel opgehaald voor foto buikoverzicht. Ben rond 15:40 uur weer terug. Heb goed last van mijn buik na ritje rolstoel. Om 18:10 uur zuster gebeld voor extra pijnstiller. Oxcynorm gehad. Om 19:45 uur even op en neer gewandeld op de gang. Voel me buik goed.
Als ik de nacht medicatie krijgt zit er een nieuwe pijnstiller bij Lyrica.

Donderdag 20 November 2014: Gaat niet lekker
Niet echt geweldig geslapen. Last van onderbuik. Rond 07:00 uur misselijk. Had neiging gal over te geven, maar kwam niet. Om 08:10 uur medicatie. Daarna bloed prikken en om 08:25 uur controles. die zijn goed. Daarna thee gedronken. Om 09:00 uur gal over gegeven. Om 09:10 uur gewogen 69,5kg.
Ben me pas om 10:20 uur gaan wassen. Daar weer gal over gegeven. Ik voel me duizelig. Ben blij als ik weer op bed lig. Daar om 10:50 uur weer een klysma gehad. Zaalarts is om 11:50 uur weer langs geweest: Klachten waarschijnlijk van de Lyrica. Even afwachten hoe het gaat. Misschien zenuwblokkade in de rug of via de buik zelf. Buikfoto was goed. Wel wat verwijde dikke darm.
Om 12:20 uur weer bouillon op, maar even later naar de wc om over te geven en had ook aandrang, maar alleen heel licht bruin water. Terug op bed weer over gegeven. Zuster gebeld. Krijg even later iets voor de misselijkheid via de sonde. Ook verteld ze dat ik voortaan elke dag wordt gewogen. Rond 15:30 uur is pijnpoli weer langs geweest: Klachten kunnen van de Lyrica komen. Ze gaan overleggen over plaatsen pijnbestrijding. Om 17:10 uur weer bouillon op, maar dit kwam er weer uit op de wc. Daar wordt ik ook duizelig. Ik bel de zuster. Met rolstoel wordt ik terug naar bed gebracht en krijg iets voor de misselijkheid. Rond 21:30 uur voorzichtig naar de wc geweest. Ging redelijk. Onlasting is nog steeds water dun.

Slecht weekend

Zaterdag 15 November 2014:  Sonde gesneuveld
Goed geslapen. Om 05:00 uur wakker geworden van de pomp. Daarna tot 07:00 uur geslapen. Om 07:30 uur controles bloeddruk laag 97/56 rest goed. Ben me om 09:00 uur gaan douchen. Was heerlijk rond 09:20 uur sta ik me te afdrogen als de sonde achter het krukje blijft hangen als ik mijn benen afdroogt. Hij hangt er bijna helemaal uit. Bel meteen de zuster. Na overleg gaat ie er uit. Dat was erg pijnlijk. Uiteindelijk voel ik me steeds beroerder. Nadat het verbonden is brengen 2 zusters me terug naar mijn bed. Ben blij in bed te liggen. Dit is flink balen. Nu afwachten. 10:30 uur mdl-arts komt langs: Vanmiddag komt chirurg kijken. Leverwaarde verhoogt. bij pijn aan de bel trekken.. Om 14:00 oxcynorm gehad. Na het bezoek heb ik het even goed moeilijk. Zit er goed doorheen.
Om 16:00 uur komt zuster langs: Ze zijn bezig de juiste sonde te vinden. Maar waarschijnlijk morgen of maandag kijken voor nieuwe. Nou lekker hoor!
Maar om 17:30 uur komt een chirurg langs: Ze heeft de nieuwe sonde. Ze gaat kijken of ze hem er in krijgt. Zo ja verdoving en plaatje met hechting vast. Zo niet dan operatie.  Ze gaat samen met een broeder alles  klaar leggen. Het was erg pijnlijk, maar hij zit er in. Hierna 2 verdovings spuiten en toen is het plaatje met hechting vast gemaakt. 18:15 uur ze spuit hem nog door. Dat gaat goed. Om 18:30 uur wordt ik met bed naar  Rontgen gebracht om daar een opspuit foto te maken. Yes hij zit goed.
Om 18:45 uur terug op de kamer. Nu langzaam opbouwen. we beginnen op 21ml per uur. Om 21:00 uur nog controles gedaan. 100/57 en temp 37,1 dus goed. Om 22:00 uur is de voeding naar 42ml gegaan.


Zondag 16 November 2014: Last van onderbuik
Niet echt geweldig geslapen. Veel last van onderbuik, insteek en hechting.
Om 08:30 uur medicatie en controles. Ook meteen oxcynorm gevraagd en gehad.
Om 09:00 uur lekker bakje thee op en me pas rond 10:15 uur me wat gewassen. Hierna is om 10:30 uur de voeding verhoogd naar 63ml.
Om 12:45 uur zuster gebeld omdat infuus lekt. Zuster heeft hem er uit gehaald. En hij mag er uit blijven. Ook verteld de zuster dat ik naar vloeibaar mag. Verder rustig aan.
 Om 15:30 uur een lekkere Amphia mix op ( appelsap met jus orange).

Amphia mix

Om 17:15 uur verse soep en vruchtenmoes op, maar dat kwam er meteen weer uit. Nu goed misselijk. Meteen zuster gebeld en iets voor de misselijkheid gehad. En om 18:00 uur ook nog oxcynorm gehad. Me heel de avond niet lekker gevoeld. Blijf ook last van insteek en onderbuik houden.

Overplaatsing en eerste dagen in het Amphia

Maandag 10 November 2014: Overplaatsing naar Breda
Slecht geslapen vannacht. Was erg druk op de afdeling. En had erg last van mijn buik. Om 02:00 uur dipiloor gehad voor de pijn. Om 06:00 uur werd er al bloed geprikt. Rond 07:45 uur zijn de controles gedaan en heb mijn medicatie gehad en ook extra oxcynorm. Me daarna wat gewassen.
Rond 08:30 uur een bakje thee op.  Mag verder niks. sta op helder vloeibaar.
Rond 08:50 uur Mdl-arts langs geweest:  Overleg met Amphia Breda over overplaatsing.
Om 10:15 uur nog een dipiloor gehad voor de pijn. en nog een lekker bakje thee op. Verder rustig aan en maar afwachten. Mijn schoonzus is ook nog even op bezoek geweest.
Rond 14:10 komt er een broeder langs: Mag over naar breda. Ze gaan nu alles regelen. Ook is het infuus afgekoppeld. Rond 14:20 uur komt ook de arts nog langs: Hij heeft contact gehad met mijn mdl-arts. Zij gaan het overnemen. het is nu wachten op Ambulance. 15:00 uur ambulance is gebeld. Ze gaan nu nog even de papieren voor de overdracht regelen.
Om 15:25 uur komen de ambulance broeders binnen. Voeding is overgezet. Krijg nog een dipiloor voor de pijn. Om 15:35 uur op weg naar Breda.

ambulance van Venlo naar Breda

in de Ambulance

Rond 16:45 uur komen we aan bij het Amphia. DE ambulance rijdt verkeerd en rij richting de hoofdingang. Hierna toch uitgekomen bij de SEH. Vanuit daar naar unit 8 kamer 38 gebracht. Voeding weer overgezet, 18:00 uur zaalarts komt nog even langs. Voorlopig het zelfde als in venlo. helder vloeibaar en het infuus wordt weer aangesloten. Om 19:00 uur is mijn zus lamgs geweest om de spullen te brengen. Om 22:00 zijn de controles nog gedaan. temp 37,8.

unit 8 kamer 38

Dinsdag 11 November 2014: Redelijke nachtrust
Had voor het slapen nog een dipiloor gehad om 24:00 uur. Tot 06:00 uur goed geslapen. Daarna wat weer meer pijn. Om 08:10 uur medicatie, extra oxcynorm en bakje thee. Om 08:30 uur controles en gewogen 72kg ( ook vocht). Om 09:00 uur is er bloed geprikt.
Heb om 09:20 uur zuster gebeld ivm pijn. Heb dipiloor gehad. Me daarna opgefrist. Voel me slechter dan gister. Verder rustig aan.
Om 12:35 uur was het grote visite: Bloedwaardes blijven schommelen. Ze gaan nog navraag na een bloeduitslag. Verder weer langzaam opbouwen.
Verder rustig aan. Nog een thee en bouillon op. 16:30 uur zuster langs voor medicatie. krijg meteen dipiloor. Ben rond 22:00 gaan slapen.

Woensdag 12 November 2014:Hoe gaat het.
Tot 02:30 uur lekker geslapen. Om 02:30 uur dipiloor gehad. Daarna goed geslapen. Om 08:00 uur controles en me daarna gedoucht. Na het douchen bakje thee op. Om 10:30 uur is de diëtiste langs geweest:Sonde voeding staat goed. Men kan evt nog terug naar de peptamen en die dan in de nacht aansluiten. Om 11:15 uur is de zaalarts langs geweest: Kijt wat te doen ivm pijn om de morfine te stoppen.
Om 14:00 uur toch zuster gebeld ivm pijn en dipiloor gehad. verder rustig aan
Rond 17:30 uur bouillon op, maar rond 18:00 uur erg misselijk en moet overgeven.  Uit eindelijk om 18:30 toch zuster gebeld. Rond 18:45 uur komt ze met medicatie voor de misselijkheid om via het infuus te geven, maar als ze het in spuit is dat erg pijnlijk. He heeft het langzaam toch ingespoten en daarna het infuus eruit gehaald. Om 19:30 uur  zijn ze een nieuwe infuus komen prikken, maar de eerste keer ging het mis. 2e keer zat ie wel goed. rond 22:00 uur gaan slapen.

Donderdag 13 November 2014: Onbekende pijn
Redelijk tot goed geslapen tot ongeveer 04:30 uur. Toen wakker van de pomp. Om 05:55 uur zuster gebeld ivm met pijn. krijg dipiloor. Om 08:00 uur zijn de controlles gedaan. en om 08:50 uur is er bloed geprikt. Me daarna rond 09:00 uur gewassen. Hierna wat gelezen. Omdat ik vanaf zaterdag al geen ontlasting heb gehad. Krijg ik om 11:00 uur een klysma. Om 11:15 uur zaalarts langs: buik onderzocht. verder afwachten. 's Middags verder rustig aan. gelezen enz. Heb nog weinig resultaat gehad van de klysma. Heb om 18:30 uur toch weer dipiloor gehad en weer misselijk van bouillon. Rond 20:00 uur krijg ik in eens een onbekende pijn midden op de borst. Zuster gebeld. Controles goed. Verder plat gelegen en verder niks meer gedaan.

Vrijdag 14 November 2014: Slechte nacht
Slechte nacht. Niet geslapen. Pijn borstbeen blijft.Rond 04:30 uur zuster gebeld. Meer pijn ook bekende pijn. Oxcynorm gehad. 06:00 uur pijn borstbeen straalt uit naar links en schouder.. Controles zijn goed.
08:00 uur controles en gewogen 70,1kg.. Voel me niet lekker. Doorspuiten sonde lukt niet. met de pistool lukt het een zuster het eindelijk wel. Heb me rond 09:15 uur me gewassen.
!0:45 uur zaalarts langs geweest: Onbekende pijn waarschijnlijk uitstraling van mijn bekende pijn. Bij nieuwe aanval hartfilmpje. Om 11:05 uur Diëtiste langs geweest: Blij dat voeding toch hoger staat met oude voeding. Ze gaat nog een keer kijken ivm insteek. Verder rustig aan Om 18:00 uur oxcynorm.