Hoe gaat ie thuis

Zondag 12 December 2010: Fanclub dag Wc Experience

Afgelopen week hebben we nog een rolstoel gehaald. En vandaag ben ik samen met mijn ouders en nog een paar naar de fanclub dag van de wc expierience geweest. Was een leuke middag en erg gezellig.

Dinsdag 21 December 2010: al weer 2 weken thuis

Vandaag ben ik al weer 2 weken thuis.
Het gaat nog niet echt geweldig.
Vrijdag 10 december ben ik nog bij de kaakchirurg geweest , maar die heeft niks gedaan , omdat ik te zwak ben. Nu moet ik 4 februari terug komen. Donderdag 16 december had ik een gesprek met de maatschapelijkst werkster in het amphia ziekenhuis en vrijdag 17 december heb ik mijn diëtiste aan de telefoon gehad. Omdat mijn gewicht nog niet omhoog gaat is er afgesproken dat ik toch ga proberen om 2 keer per dag een beker drinkvoeding te drinken. deze mag ik verdunnen met water , omdat het anders te zwaar is.
afgelopen zondag hebben we thuis al kerst gevierd. het was er gezellig , maar wel erg druk. ik was behoorlijk moe.

Laatste week Ziekenhuis

Dinsdag 30 November 2010:Blijf afvallen

Heb goed geslapen vannacht Heb me vanochtend op bed gewassen. Ben vanochtend ook nog gewogen 57,5kg. Om 11:00uur komt de grote visite langs: Men gaat naar het Vu bellen over uitslag onderzoek. En men wil de sonde-voeding ophogen omdat ik nog steeds afval. De voeding wordt op 84ml gezet. Hierna val ik in slaap. Dan wordt ik wakker gemaakt door de zuster , want de fysio is er. Ik heb daar eigenlijk geen zin , maar ga toch mee. Omdat ik gister z'n zware dag heb gehad lopen we ook vandaag tot de lift en terug. Morgen gaan we verder. Vandaag weer bezoek gehad. zowel
' s middags las ' s avonds.

Woensdag 1 December 2010: ander sonde-voeding

Vannacht niet echt goed geslapen. Had wat meer pijn. heb ook extra pijnmedicatie gehad. heb ook wat last van mijn keel van het onderzoek nog. Heb wel gedoucht vandaag. Daarna wat gerust. Rond 10:30uur een rondje gelopen. Had hierna wat meer last van mijn buik. Om 11:15uur is de zaalarts langs geweest: Ze hebben niet heel de dunne darm kunnen zien. ze hebben wel biopten genomen uit de dunne darm. Het is nu eerst belangrijk mijn gewicht toe te laten nemen.. Om 11:45 uur komt de diëtiste langs. Ze wil een ander sonde-voeding gaan beginnen. Dit is energy fiber en is veel zwaarder. Deze komt dan op 63mlp uur/ 1,5liter per dag. Rond 13:00uur wordt de sonde-voeding verwisseld naar de nieuwe sonde-voeding.. Verder nog bezoek gehad. Heb wel iets meer last van mijn buik.

Donderdag 2 December 2010: Sonde-voeding te hoog

Slecht geslapen. Heb om 00:00uur de zuster gebeld , want flink last van mijn buik. Blijkt de sonde-voeding niet op 63ml te staan zoals afgesproken met de diëtiste maar op 84ml. Krijg paracetamol , maar naar een half uur bel ik weer. Het werkt nog niet. De voeding gaat nu op 70ml per uur. Ik probeer verder te slapen. Heb verder redelijk geslapen. Om 7:15uur is er nog bloed geprikt. Heb me vanochtend weer lekker gedoucht. Heb nog wel flink last van de buik. Als de voeding weer na het douchen wordt aangesloten ga ze hem toch op 63ml zetten. Om 10:45uur komt de fysio langs en lopen nu een groot rondje. En om 11:45uur komt de zaalarts langs: Begin volgende week mag ik waarschijnlijk naar huis. Verder vandaag zowel 's middags als ' s avonds bezoek gehad. Verder heb ik vanavond nog een rondje gelopen , maar ik ben wel wat duizelig na het lopen en heb ook nog wat last van de sonde-voeding. Ik heb een vol gevoel in mijn buik. Toen de zuster ' s avonds de infuusnaald door spoelde zag ze dat ie wat rood zag. Even goed in de gaten houden.

Vrijdag 3 December 2010:Dietiste
Heb minder goed geslapen vannacht Had toch weer wat meer last van mijn buik. Om 7:15uur komen ze bloed prikken. Om 10:30uur komt de zaalarts langs: De sonde -voeding moet op deze manier door gaan en mag spoedig naar huis. Men gaat een transfer verpleegkundige vragen i.v.m. met een bed beneden bij mijn ouders. Rond 11:30uur heb ik nog een rondje met de fysio gelopen. Om 13:00uur is de diëtiste langs geweest: De voeding blijft zo als ie nu gaat. Maandag komt ze nog langs. vanmiddag weer bezoek gehad. verder vandaag rustig aan. Heb vandaag niet gegeten. Het gaat me tegen zitten. Ook vanavond nog bezoek gehad.

weer veel kaarten gehad

Zaterdag 4 December 2010: Rustig aan

Vannacht goed geslapen. Vanochtend toch wat gegeten , maar het kwam er weer uit. het eten valt ook erg zwaar. Verder gaat het redelijk. De sonde-voeding verdraag ik goed. Wel heb ik nog steeds een vol gevoel. Heb vandaag nog een rondje gelopen. Heb vanmiddag en vanavond weer bezoek gehad.

Zondag 5 December 2010: Ook vandaag rustig aan

Ook vannacht goed geslapen. verder vandaag geen bijzonderheden. heb nog wel wat rond gelopen. en heb vanmiddag nog bezoek gehad.

Maandag 6 December 2010:Maatschappelijkwerkster

Heb goed geslapen vannacht Om 11:00uur komt de zaalarts langs: ik mag morgen naar huis en moet dan over 6 weken op controle komen. Even later komt een zuster langs om te vertellen dat ik niet in aanmerking kom voor een bed beneden Ik moet dat dus zelf regelen. Om 11:30uur komt de fysio langs en loop een rondje. Dit was de laatste keer. Ik moet thuis ook proberen wat te lopen. Als
 ' s middags mijn ouders er zijn vertel ik het. Mijn vader zal morgen een logeerbed beneden zetten. Vanmiddag is rond 15:00uur de maatschappenlijkwerkster langs geweest. We hebben in een apart kamertje gezeten. Het was een fijn gesprek. De komende weken volgen er nog meer gesprekken op de poli. En om 16:00uur kwam de diëtiste nog langs: Ze gaat vandaag de nieuwe voeding bestellen voor me. Deze worden morgen afgeleverd. heb vanmiddag nog een rondje gelopen en omdat ik
 ' s avonds geen bezoek had heb ik weer een rondje gelopen.

Dinsdag 7 December 2010:Naar huis

Ook vannacht goed geslapen. Na het douchen pak al wat spullen in. Om 11:00uur is het grote visite: Er is nog geen uitslag van de biopten die ze in het Vu hebben weggenomen Hierna loop ik nog een rondje op de afdeling en pak de laatste spullen in . Om 13:30uur komen mijn ouders en krijgen ik de papieren mee voor de poliafspraak over 6 weken en de lijst om van te voren bloed prikken. Daarna gaan we naar beneden en rijden eerst naar mijn eigen huis , zodat ik even minoes kan zien en nog wat spullen kan pakken. Hierna rijden we naar de rijen. Als we thuis zijn ga ik op bed liggen en halen mijn ouders de spullen uit de auto. Als om 17:00uur er nog geen voeding is. Bel ik naar de leverancier. Ze weten van niks. Ze gaat even wat nakijken en zal terugbellen. Even later belt ze terug. Er staat geen bestelling in en ook de voeding is niet veranderd , maar ik heb nu voeding nodig. Na lang praten en overleg worden er met een koerier 2 dozen gebracht. Om 22:00uur is de koerier pas. eindelijk voeding en kan ik gaan slapen.

Onderzoek in het VU

Maandag 29 November 2010: Dubbel ballon endoscopie in het Vu Amsterdam

Om 2uur zit de clean prep erin. De sonde wordt nu afgedopt. De ontlasting begin nu dun te worden om de 30min loop ik naar de WC. De tijd tussen de wc bezoeken worden gelukkig steeds langer en kan in de tijd toch wat slapen. Om 7:00uur wordt ik wakker. de nachtzuster komt kijken of ik al waker ben. Ik ga me douchen. en dan me klaar maken voor Amsterdam Om 7:45uur worden de controles gedaan. Mijn bloeddruk is erg hoog 154/98 en mijn pols is 98. Dit zijn dus de spanningen. Omdat ik nog een lange rit te gaan heb. Mag ik met een beetje water mijn medicatie innemen. Als om 8:30 nog geen ambulance er is. Gaan ze even bellen. Ze zijn onderweg. Om 8:45uur komen de ambulance broeders met de brancard binnen rijden. Even later lig ik in de ambulance en gaan we op weg naar Amsterdam. Maar ja het is maandag en het is goed druk. Dus we staan een paar keer vast.

Deze ambulance lijkt op de ambulance waarmee ik van het amphia naar het VU ben gebracht

Rond 11:00uur zijn we bij de seh van het Vu. Hier vragen de broeders waren we moeten zijn.  We moeten eerst met de lift naar de 1e verdieping( we zijn nu in de kelder) en dan via de loopbrug naar de locatie met de poli's aan de andere kant van de weg.

De ingang van de SEH van het VU

Naar wat zigzaggen ( wat een gebouw en een drukte) zien we een bordje met MDL-poli/scopie afdeling. Via de lift gaan we nog een verdieping hoger. Daar zijn we eindelijk bij de mdl-poli. Daar lig ik dan op de brancard in een volle wachtkamer. Een broeder meld dat ik er ben. We mogen naar binnen naar de dagbehandeling. Als ik eenmaal op bed lig krijg ik een vragenlijst en wordt er een kopie van mijn paspoort gemaakt. Even later wordt ik al opgehaald( rond 11:45uur) Op de scopiekamer krijg ik een keelverdoving en een lichtroesje. ook worden de controles gedaan. die zijn netjes. Het onderzoek valt erg tegen , omdat bij elke bocht die de scoop in de dunne darm moeten nemen en erg rot gevoelkrijg. Hij komt ongeveer 2meter ver, maar kan dan niet echt verder. Ook geef ik aan dat ik ht niet meer trek. Het duurt dan nog ongveer 15min voor de scoop er pas uit is. Hierna wordt ik weer terug gebracht naar de dagbehandeling. En probeer wat te slapen. ondertussen worden de controles gedaan en alles in de gaten gehouden. Om ongeveer 14:00uur ben ik weer waker en wordt wat rechtop gezet en krijg wat te drinken. Ondertussen heeft men de ambulance al gebeld. Ik bel ondertussen naar mijn ouders om te vertellen dat ik vandaag weer terug kom. Om 15uur is er nog geen ambulance. De broeder belt nog een keer. 16uur nog geen ambulance. Ondertussen is het buiten behoorlijk aan het sneeuwen. Om 16:30uur komen de ambulance broeders binnen met de brancard. Nadat de zelfde weg terug is genomen van vanmorgen komen we bij de seh aan waar de ambulance staat.

met dit soort ambulance ben ik weer terug naar het Amphia gebracht

We gaan op weg. Het sneeuwt als een gek en het staat al goed vast. Als we de ring op rijden zet de ambulance de zwaailichtenmaan tot de afslag naar de A2. Het staat echt erg vast. De ambulance rijdt soms met zwaailichten over de vluchtstrook en als er dan een afslag komt gaan de sirene aan. Eigenlijk mag het niet , maar anders zijn we heel laat terug in het amphia. De chauffeur twijfelt nog of ie via de A27 of via A2 den bosch gaat , omdat het op de A27 helemaal vast staat. Hij neemt toch maar de A27 en rijdt af en toe op de vluchtstrook met zwaailichten. Het was vanavond de drukste avondspits. Ik heb het behoorlijk zwaar gehad in de ambulance. had veel last van mijn buik. Om 19:00uur zijn we bij het amphia en iets later ben ik weer op de afdeling. Ik ben blij dat ik weer op bed lig. Heb goed last van mijn buik. Iets later kwam de zuster. Ik kreeg pijnmedicatie en werden de controles gedaan. die erg laag waren: 74/40 pols 58. Temp 37,7. Straks worden ze nog een keer gemeten. Ook is de sonde-voeding weer aangesloten. Om 21:00uur worden de controles nog een keer gemeten. ze zijn nu iets beter: 98/58 temp 37,7. Hierna ga ik slapen. Wat ben ik moe ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ

Niet naar huis.

Vrijdag 26 November 2010: naar huis / niet naar huis

Tot 4uur goed geslapen , maar daarna niet echt meer. De diëtiste is langs geweest: De sonde-voeding wordt verhoogd naar 80ml per uur. Omdat het eten nog steeds niet goed gaat. Als ik eet dan ik geef ik over en ben misselijk. Om 10:00uur is er iemand van de fysio. Samen lopen we een stukje tot de lift en terug. Ik moet zelf ik wat lopen en steeds verder. Om 11:45uur komt de zaalarts langs: Ik heb maandag de scopie in het Vu in Amsterdam en mag vandaag naar huis. Dit betekent ik zelf er naar toe moet. Omdat ik dit niet zie zitten vraag ik om een gesprek vanmiddag samen met mijn ouders. ' s middags gesprek gehad met mijn ouders en de zaalarts. Ook mijn ouders zien het niet zitten om met mij in de auto onder deze omstandigheden naar Amsterdam te rijden. De zaalarts begrijpt het wel. Ik blijf nu en ga maandag met een ambulance op en neer naar het Vu Amsterdam. zondagmiddag begin ik dan met de voorbereidingen voor het onderzoek. Ik ben blij dat het zo gebeurd. Tegen 17uur komt een zuster vertellen dat ik maandags om 8:15uur door de ambulance wordt opgehaald. Tijdens het avondbezoekuur nog bezoek gehad.

Zaterdag 27 November 2010: Niks bijzonders

Weer een keer goed geslapen. Weer gewogen 58,1kg. Verder vandaag weer veel op bed gelegen. Heb eindelijk weer ontlasting gehad en het eten gaat ook nog het zelfde. Vandaag ook weer bezoek gehad.

Zondag 28 November 2010: Voorbereidingen onderzoek

Heb goed geslapen vannacht Had wel vanochtend veel pijn. verder nog steeds erg moe en misselijk en braken naar het eten. Heb de zuster belooft vandaag een rondje te lopen. Heb rond 11:30uur een rondje gelopen op de afdeling , maar voel me tijdens het lopen me duizelig worden. Nadat ik weer op bed lig gaat het iets beter. Tijdens het bezoekuur ' s middags komt een zuster vertellen dat ik nu al met de voorbereidingen moet beginnen , want vanaf 00:00 moet ik ook nuchter blijven en dan moet de clean pre (laxeermiddel) er in zitten. Omdat ik een peg-sonde heb hoef ik de 4 liter clean prep niet te drinken. Om 14:00uur wordt mijn sonde-voeding afgekoppeld ( mag nu nog alleen maar helder vloeibaar) en de eerste liter clean prep aan de infuuspaal gehangen. ' S avonds geen bezoek gehad. Om 18:00uur 2e liter clean prep hangt eraan. Om 21:30uur gaat de 3e zak eraan. Ik heb nog geen ontlasting gehad. Vanaf een uur of 23:00 begin het opgang te komen. Zal weinig slapen worden vannacht 23:30uur gaat de laatste zake eraan.

Hoe gaat het!

Zondag 21 November 2010: Rustig

Goed geslapen. Heb me vanochtend gedoucht was wel erg vermoeiend. Hierna is de sonde-voeding weer aangesloten. Omdat de sonde pas later is aangesloten krijg ik vandaag maar 1liter binnen. Maar men wou me vannacht niet wakker maken , omdat ik eindelijk goed sliep. De rest van de dag weer veel uitgerust op bed. Ben alleen uit bed geweest voor de wc. Eten gaat nog steeds slecht. Vandaag alleen 's middags bezoek gehad. Om 00:00uur is de sonde voeding weer aangesloten en doorgespoeld.

Maandag 22 November 2010: Nieuw infuus

Vannacht goed geslapen om 6:15uur is voeding weer aangesloten. Ook is mijn infuusnaald doorgespoeld , omdat ie niet goed liep. Me vanochtend toch maar weer op bed gewassen , want voel me niet zeker ben nog steeds bang om te vallen. Heb ook een nieuw infuusnaald gekregen , want deze zat niet meer goed. Om 11:00uur komt de zaalarts langs: Ze willen een nieuw onderzoek aanvragen. dit gebeurt in het VU in Amsterdam. En morgen wordt er extra bloed afgenomen voor een DNA test voor coeliakie. Dit zal onderzocht worden in Het Erasmus in Rotterdam. heb vandaag wat rond gelopen in de kamer en in de beurt van de kamer. Zowel vanmiddag als vanavond bezoek gehad. Tijdens de middag komen ze ineens al het bloedprikken voor het DNA onderzoek.

Dinsdag 23 November 2010: Geen pijnpoli dat

Wakker gelegen tot om 01:00uur de voeding is afgekoppeld en doorgespoeld. De rest van de nacht iets minder geslapen. Om 7:15uur is er bloed geprikt. Me zittend in de badkamer gewassen. Ik vraag aan de zuster hoe het zit met de pijnpoli vandaag. Ik had donderdag doorgegeven dat ik daar vandaag naar doe moest en ik begreep dat er vervoer geregeld zou worden. Maar niet dus. Ze zal de afspraak afbellen. Ik moet wel zelf een nieuwe maken. Dit vind ik een beetje raar. Ook ben ik nog gewogen58,4kg. Om 11:00uur komt de zaalarts , mdl-arts enz. langs: De aanvraag voor de entro scopie in het Vu is aangevraagd. Ik geef aan dat ik het raar vind hoe het met de pijnpoli is gelopen. Ze geven door dat men hier een nieuwe afspraak maken. Heb vandaag een rondje over de afdeling gelopen. Heb bij het lopen nog wel pijn aan mijn heup en de klapvoet. Het eten gaat nog steeds niet goed. De drinkvoeding kreeg ik ook niet echt weg , maar als dit verdund is met water lukt het wel. Zowel vanmiddag als vanavond bezoek gehad. ' S avonds heeft de zuster nog naar de insteek gekeken en weer verbonden. ziet er een stuk rustiger eruit dan een paar dagen geleden.

Woensdag 24 November 2010: Dietiste

Vannacht niet echt geweldig geslapen. De sonde-voeding is pas om 6:00uur afgekoppeld , omdat gister ochtend pas laat de voeding weer is aangesloten en de 1,5liter er nog niet in zit en dit de afgelopen vaker is gebeurd. Ik wou hem om 00:00uur eigenlijk eraf hebben, zodat ik verder gewoon door kan slapen , maar de zuster heeft me op de feiten gewezen. Omdat ik ook bijna geen eten binnen krijg besluit ik om hem aan te laten staan. Ik heb ik vannacht erg last van mijn klapvoet gehad. Veel krampen in de voet. Me vanochtend weer een bed gewassen en niks gegeten. Om 9:00uur is de voeding weer aangesloten. De zaalarts is langs geweest om 10:30uur: Er verder nog niks bekend. wel wil men de fysio inschakelen , omdat ik zo weinig beweeg. Ook gaat ze maatschapenlijkwerk inschakelen , omdat ik er goed doorheen zit. Om 11:00uur kwam de diëtiste langs: Gehad over hoe het nu gaat en over de sonde-voeding. Ze is er voor om de sonde-voeding op 24uur te zetten. De stand gaat dan naar 70ml per uur zodat de 1,5liter zeker gehaald ga worden.. Ze vindt het een goed idee om de drinkvoeding te verdunnen met water , zodat ik deze wel verdraag. Heb vandaag nog een rondje gelopen op de afdeling. vanmiddag bezoek gehad van mijn ouders. Ook kwam s'middags de zuster langs om te vertellen dat ze een nieuwe afspraak bij de pijnpoli hebben gemaakt en wel op 11 Jan 2011. Dat gaat dus niet , want dan trouwt mijn broer. Ze gaat een nieuwe maken( het zal dus pas in febr worden). het avondeten ging weer slecht. alles kwam er weer uit. De drinkvoeding gaat nu wel beter.

Donderdag 25 November 2010: Infuus eraf

Heb slecht geslapen vannacht Me lekker gedoucht en daarna de metro gelezen. De zaalarts kwam rond 11:00uur langs: Men heeft nog geen datum voor de scopie in de Vu. Het infuus mag eraf. Hierna wordt het infuus afgekoppeld. Om 17:00uur krijg ik een andere pomp voor de sonde-voeding, want de oude bleef piepen. ' S middags en ' S avonds bezoek gehad. Ook komt ' s middags een zuster nog vertellen dat ik op dinsdag 1 februari naar de pijnpoli mag. Verder rustig aan veel op bed gelegen en een keer een rondje gelopen op de afdeling.

Kami en Tano op bezoek

Weer Opname

Woensdag 17 November 2010: Toch ziekenhuis opname

Niet echt geweldig geslapen en voel steeds zwakker worden. Ik heb vanochtend geen kracht om de sonde-voeding te verwisselen. Ook de thee die mijn moeder breng hoef ik niet. Ik wil alleen maar slapen. Mijn ouders zijn ongerust. Ze bellen hun eigen huisarts. hij komt vanmiddag langs. Rond een uur of 14:00uur komt de huisarts langs. Als hij binnenkomt ziet hij meteen dat ik behoorlijk zwak ben en vindt dat het beste is dat ik wordt opgenomen. Of vandaag of morgen na de controle bij mijn mdl-arts. Maar wel met de ambulance. Hij besluit eerst mijn mdl-arts te bellen om te vragen wat hij vindt. Ik wordt vandaag opgenomen. Hij gaat de ambulance regelen. Ondertussen pakt mijn moeder de spullen bij elkaar en mijn vader legt ze al vast in de auto. Rond 14:35uur is de ambulance er. Met hulp van de broeders en zittend van de trap af kom ik beneden waar de brancard staat. Daarna op weg naar het amphia ziekenhuis in Breda Rond 15uur waren we bij de seh van het ziekenhuis. Daar werd ik naar de behandelkamer ( 24) gebracht. Hier werd eerst bloed geprikt en een hartfilmpje gemaakt. Ook wordt er meteen een infuusnaald ingebracht. Daarna kwam een arts langs om me te onderzoeken. Na heel wat wachten kwam de arts terug voor de uitslag. Het bloed was goed. Ze gaat nu de opname regelen( ik wordt opgenomen i.v.m. zwakte en ondervoeding weeg nu 59kg).. Rond 18:30uur wordt ik met een bed opgehaald en naar unit 21 gebracht waar ik op kamer 205 komt te liggen. De sonde-voeding wordt op 86ml per uur gezet en s'nacht gaat ie zes uur uit om mijn lichaam rust te gunnen. Ook krijg ik 2liter infuus

 

De ambulance die me naar het ziekenhuis heeft gebracht

Donderdag 18 November 2010: erg moe
Redelijk geslapen. Wel vannacht eindelijk geplast(had al 36uur niet geplast). Me eigen op bed gewassen. Om 8:15uur wordt de sonde-voeding weer aangesloten. Ik neem geen ontbijt. Om 11:00uur komt de zaalarts langs: Bij het maagontledeging onderzoek is gebleken dat ik een licht vertraagde ontlediging van de mag heb. Dit zou de klachten kunnen zijn! De andere onderzoeken wijzen niks uit. rest van de dag veel geslapen. S'middags bezoek gehad van mijn ouders. Verder rustig heb wel pijn in de buik , gewrichten en ben licht in mijn hoofd. Met het avondeten neem ik wat hapjes , maar het komt er meteen uit.

Vrijdag 19 November 2010:Diëtiste

Redelijk geslapen. Om 2:00uur is de voeding afgekoppeld. Om 7:30uur is er bloed geprikt. Heb me vanochtend weer op bed gewassen. En rond 8:00uur is de voeding weer aangesloten. Om 10:30uur komt de zaalarts langs: Overleg over nieuwe onderzoeken volgt nog. ik krijg vandaag wel een klysma i.v.m. al een week geen ontlasting. En om 11:15uur komt de diëtiste langs: Mijn gewicht wordt goed in de gaat gehouden. Verder veel geslapen. S'middags en s'avonds nog bezoek gehad. Ook vandaag weer geprobeerd te eten , maar het komt er meteen uit. Ook de drinkvoeding lukt niet. Om 15:00uur heb ik de klysma gehad en het werkte goed. Om 00:00uur is de voeding afgekoppeld.

Zaterdag 20 November 2010: Een rondje gelopen

Goed geslapen tot 6:00uur toen werd de voeding weer aangesloten. Heb me weer op bed gewassen. Heb nog steeds pijn aan mijn heup en ook mijn rug voelt pijnlijk. Ben vanochtend even naar de wc gelopen. Ben ook gewogen 59,1kg. Afgesproken met de zuster om straks samen een rondje te lopen. Om 12:30uur met de zuster een rondje op de unit gelopen. Dit was ook genoeg. Was op het eind goed moe en kreeg ook last van mijn heup. S'middags weer bezoek gehad. Om 14:30uur heeft de zuster mijn peg-sonde insteek verzorgd , omdat ie er wat rood uitzag en er wildvleesgroei zat. Ze heeft het ingesmeerd met bethadine en verbonden. Ben verder vandaag alleen nog uit bed geweest voor de wc. Ook ben ik bang om te eten. S'avonds nog bezoek gehad. Om 00:00uur is voeding weer gestopt en de sonde doorgespoeld.

Het gaat niet lekker

Zondag 14 November 2010: flauw gevallen                                                                                        Vannacht goed geslapen. Nadat ik wakker ben drink ik eerst wat thee. Hierna was ik me en kleed me aan. Ook maak ik de peg-sonde schoon en dan !!!!!!!!!!!!!!!!............ Word ik wakker en lig in op de grond in de badkamer en ben met mijn hoofd tegen een kastje gevallen. Het lukt me niet om op te staan en heb last van mijn hoofd en heup. Daar lig ik dan. Minoes geeft me kopjes en is constant aan het mauwen. Uiteindelijk lukt het me om iets omhoog te komen en mijn spijkerbroek die over de douchgordijnstang hangt te pakken. Yes mijn mobiel zit er in en bel mijn zus op. Even later is ze er en belt eerst de huisartsenpost. Er komt een huisarts aan. als ik weer wegval of zo moet ze 112 bellen. Ondertussen belt mijn zus onze ouders en die komen er meteen aan. Iets later val ik waarschijnlijk weer weg. mijn zus krijgt me niet bij en belt 112. Er komt een ambulance aan. ondertussen zijn mijn ouders er ook. Die schrikken enorm. Daar lig ik dan en reageer nergens op. Zelfs niet op pijnprikkels. Eindelijk kom ik weer bij. Op dat moment is de ambulance er ook en gelijk is de huisarts er ook. De huisarts gaat weer. De broeders komen naar boven. Ze proberen me omhoog te krijgen en met hulp van hun kom ik omhoog en loop naar de bank in de woonkamer en daar ga ik op liggen en leggen ze mijn dekbed over me heen. Daarna wordt mijn bloeddruk gemeten, hartfilmpje gemaakt, bloedsuiker gemeten en lichamelijk onderzocht. Ik hoef niet mee, maar ze vinden het wel verstandig dat ik niet alleen blijf. Ik ga naar mijn ouders. De ambulancebroeders gaan weg. Mijn moeder en zus pakken wat spullen. En met hun hulp ga ik naar mijn ouders. Bij mijn ouders op de bank gezeten en vroeg naar bed.

Maandag 15 November 2010: Gaat nog niet lekker                                                                Redelijk geslapen. Mijn moeder komt een thee brengen. Ook verwissel ik terwijl mijn sonde-voeding. Daarna val ik weer in slaap. Om 15:00 uur ga ik eens naar beneden. Na overleg besluit we dat mijn vader naar het ziekenhuis belt om  mijn controle afspraak met mijn mdl-arts op 13 dec te vervroegen. Ook kijkt mijn pa voor een second opinion. Ik drink een sapje. Ik eet 's avonds niet. Ik heb geen trek. Wel pak ik rond 20uur nog thee. Daarna verwissel ik nog mijn sonde-voeding en ga weer op tijd naar bed.

Dinsdag 16 November 2010: vervroegde afspraak en gaat niet lekker                                      Vannacht redelijk geslapen: ' S morgens verwissel ik met moeite mijn sonde-voeding. Daarna komt mijn moeder thee brengen. Daarna val ik weer in slaap. Rond een uur of 15uur ga ik maar weer eens naar beneden. Pa heeft naar het ziekenhuis gebeld. Ik kan a.s donderdag al bij mijn mdl-arts terecht. Ook heeft mijn vader met mijn Zorgverzekering gebeld over een second opinion. Ze kunnen iets regelen. De rest van de dag op de bank gezeten. ' S avond nog thee gedronken en eet een maderijntje. Daarna verwissel ik de sonde-voeding en ga naar bed. Als ik in bed lig voel ik me goed misselijk worden en het stuk fruit komt er weer uit. Met mijn pantoffel sla ik op de vloer. Mijn ouders horen het en komen naar boven. Mijn moeder ruimt de rommel open ik probeer te gaan slapen.

Rowwen Heze en echo knie

Zondag 7 November 2010: Rowwen Heze

Ben vandaag met mijn ouders naar America in Limburg geweest. Daar hield Rowwen Heze in hun thuishaven het slotconcert/weekend. Zondag was het zondag in t zuiden. een dag voor heel de familie. Er waren kermisatracties en een plein met tafels en banken. Er waren verschillende optredens met voor de kinderen Moniek smid. Ook was er een coverkapelfestival en natuurlijk Rowwen Heze. Rond 21:00uur was ik weer thuis. En ben maar meteen naar bed gegaan , want ik ben goed moe.

Maandag 8 November 2010: Echo Linker Knie

Heb vanochtend wat achter de computer gezeten en ben vanmiddag naar het ziekenhuis geweest voor een echo van mijn linker knie i.v.m. klapvoet.

Vrijdag 12 November 2010: Foto's laten maken

Vandaag foto's maken als cadeau voor pa en ma met kerst. Rond een uur of 15uur komt mijn zwager me ophalen om samen mijn zus op haar werk op te halen en daarna richting de fotograaf in Breda te gaan. Nadat we daar de auto geparkeerd hebben komt vlakdaarna mijn broer , zijn vriendin en mijn nichtje en neefje aanrijden. We hebben een paar mooie foto's laten maken.

Neuroloog en Onderzoeken

Maandag 1 november 2010:Neuroloog

Ben vandaag bij de neuroloog geweest i.v.m. mijn klapvoet.
Ik ben in aug voor de eerste keer geweest en heb 1 schept een EMG gehad. Daar kwam toen uit dat ik minder kracht had in mijn rechtervoet.
We zijn nu 2 maanden verder en het had al over moeten zijn geweest , maar bij mij dus niet. Ik blijf last houden van mijn klapvoet. Ik krijg mijn voet niet opgetild , kan niet op mijn hiel staan en heb pijn aan mijn voet.
Maandag 8 november zal er een echo worden gemaakt van mijn rechter knie , onderbeen en voet om te kijken of er iets te zien is.

Morgen moet ook weer naar het ziekenhuis. Morgen wordt er röntgenfoto's gemaakt van mijn dunne darm. Ik moet nuchter zijn en mag vanaf vanavond 20:00uur niks meer eten en drinken.

Dinsdag 2 november 2010:Röntgenonderzoek van Dunne darm

Heb vandaag een Röntgenonderzoek gehad van de dunne darm.

Ik mocht vanaf 20:00uur gisterenavond niks meer eten en drinken. Ben vanochtend maar wat langer blijven liggen , anders is het toch alleen maar wachten tot ik weg moet. Om 10:00uur er uit gekomen en om 10:45 mijn zus opgehaald. We waren mooi op tijd en hoefden maar kort te wachten voor ik geroepen werd. Ik moest mijn broek en trui uit doen en daarna op de onderzoek tafel gaan zitten. Er zou door middel van een slangetje via de neus en maag contrastvloeistof in de dunne darm worden gebracht. Maar dat hoefde niet , want het kon gewoon via mijn peg-sonde(heeft toch voordelen z'n peg-sonde).

Nadat het was aangesloten was het wachten tot het mijn dun darm zou bereiken. Ik had behoorlijk last van mijn buik , want het contrastvloeistof liep redelijk snel naar binnen. Na 5 min werden de eerste foto's gemaakt. Hierna was het weer even wachten tot het spul verder in dunne darm kwam. Na 5 min werden weer foto's gemaakt. Hierna moest ik even wat water drinken , zodat het spul iets beter zou doorlopen. Na 10 min werden weer wat foto's gemaakt. Het was nu wachten tot het spul bij de dikke darm zou komen. Na 5 min werden de laatste foto's gemaakt. Tijdens het maken van de foto's draaide het apparaat en de tafel. Bij de laatste foto's werd er ook op de buik geduwd(dit was net echt lekker). Na een uur was het onderzoek klaar.

Omdat het spul nu in mijn dikke darm zat , moest ik rekening mee houden dat ik elk moment naar de wc moest en dat het er dan zou uitlopen. Om te voorkomen dat ik helemaal onder zou zitten als ik te laat op de wc zou zijn. Had de zuster een inco broekje meegegeven en een matje voor in de auto. Maar het is nu 17:00uur en ben nog steeds niet geweest???? ( heel soms duurt het wat langer)

Ik was om 13:00uur thuis en heb vanmiddag hele tijd op de bank gelegen , want ik voel me goed beroerd. (kan ook soms voorkomen).

Zo meteen toch maar wat proberen te eten , want na 22:00uur mag ik weer niet eten en drinken i.v.m. het maag onderzoek van morgen om 8:30uur.


Woensdag 3 November 2010:Maagontledegingsonderzoek
Ik heb vanochtend weer een onderzoek gehad en wel een maagontledegingsonderzoek. Met dit onderzoek kijk men of de maag niet te langzaam of te snel werkt. Dit doet men door middel van radioactieve stof. Deze stof wordt door een pannenkoek gedaan. Die man dan moet opeten.(ik moest wel mijn eigen glutenvrije meel meenemen)

Ik moest voor dit onderzoek weer nuchter zijn. Mijn vader heeft me weggebracht.

Om 8:15 moest ik me melden bij de balie van Nucleaire geneeskunde en daar mijn meel afgegeven. Om 8:35 werd ik opgeroepen. Ik moest op de behandel tafel liggen/zitten. Daarna werd de scan zo dicht mogelijk bij mijn buik gebracht zodat mijn maag en darmen op het scherm te zien zijn. Om 9:00uur kreeg de radioactieve pannenkoek. i.v.m. de radioactieve stof mocht ik de pannenkoek niet zelf eten , maar werd ie gevoerd. Na 9 min was de pannenkoek eindelijk op , want echt lekker was het niet om zo vroeg een pannenkoek te eten. De scan werd aangezet en de komende 2 uur zal er om de 1 a 2 min een foto worden gemaakt. Ik kon dat zelf zien op een scherm. Tijdens deze 2 uur moest ik zo stil mogelijk blijven liggen. Dit ging best moeilijk , omdat ik behoorlijk buikpijn had en erg misselijk was. Ook had ik braakneiging , maar ik probeerde niet over te geven , want anders moet het onderzoek over. Dus even doorbijten. Eindelijk het is voorbij. Oh wat ben ik stijf als van de onderzoek tafel afstap. Ik mag mijn schoenen weer aandoen en moet even in wachtkamer 2 (alleen voor patiënten met radioactief stof in het lichaam). Omdat de kans er is dat er toch nog wat foto's bij moeten worden gemaakt. Gelukkig het is goed ik mag naar huis. Ik bel mijn ouders om me op te halen. Om 12:00uur ben ik thuis. Ik sluit mijn peg-sonde aan , eet wat en neem een flesje drinkvoeding , maar het eten en de drinkvoeding komt er meteen weer uit. Ook krijg ik zo last van mijn buik dat ik mijn peg-sonde weer afsluit en duik daarna mijn bed in. Om 18:00uur word ik weer wakker. Het gaat nu redelijk.
En morgen heb ik geen onderzoek , maar wel een gesprek op het werk.

Pijnpoli, Leuke dingen en MDL-Arts

Maandag 18 oktober 2010: pijnpoli

Ben vandaag in het Amphia molengracht geweest voor een gesprek i.v.m. de pijnpoli. Op de website van het Amphia had ik gezien dat de wachttijd voor de pijnpoli ruim 2 maanden is. Nou dat klopte ook. Er zou pas in januari plaats zijn , maar men zou kijken of er niet eerder plek was.
Ik mag nu dinsdag 23 november naar de pijnpoli in Oosterhout.

Dinsdag 19 Oktober 2010: jaarmarkt en tandarts
Vanochtend eerst bij de tandarts in de rijen geweest en na de tandarts pa gebeld of ze al op weg waren naar de jaarmarkt. Dat waren ze en heb toen mijn auto vlakbij de jaarmarkt gezet. Toen ik uit mijn auto stapte zag ik ze al aanlopen( mijn broer , schoonzus, nichtje en neefje waren er ook bij) Mijn nichtje riep al van ver af mijn naam. Het was leuk op de jaarmarkt en kermis. Toen ik met pa , ma nichtje en neefje naar huis ging begon het te regen en mijn vader is toen met mijn nichtje in auto gestapt en ma is met de kinderwagen snel doorgelopen. ben de rest van de dag nog in de rijen gebleven.

Woensdag 20 Oktober 2010: kermis Breda

Mijn nichtje blijft de rest van de week bij oma en opa en vandaag mag ze mee naar de kermis in Breda en ik ga ook mee. Het was erg gezellig , ondanks de regen.

Vrijdag 22 oktober: Arboarts
Ben vandaag bij de arbo-arts geweest.
Als ik november naar de arbo-arts moet zal er een advies worden gegeven over wat mijn mogelijkheden zijn.
Ook is mijn nichtje samen met ma en pa bij mij op bezoek geweest.

Zaterdag 23 Oktober 2010: Binnenspeeltuin
Vandaag zijn we nog naar een binnenspeeltuin geweest. samen met mijn vader en mijn zus.
En wat heb ik van der genoten. Ze doet alle ellende vergeten.
Ik ben wel veel moe geweest , maar het plezier maakt alles goed.
En als ik zie hoeveel plezier kami heeft. Heb ik er dat graag voor over.

Zondag 24 oktober 2010: Uitrusten
Vandaag hele de dag op bed gelegen. was goed moe van de afgelopen dagen.

Donderdag 29 oktober 2010:MDL-Arts

Vanochtend op controle geweest bij mijn MDL-Arts.
2 weken geleden was ik bij een vervanger geweest , maar mijn mdl-arts is nu weer terug en wou mij zelf graag zien.
Hij vond het goed dat er nieuwe onderzoeken worden gedaan en dat ik naar de pijnpoli ga. Wel word er volgende week dinsdag een uitgebreide röntgenfoto gemaakt van de dunne darm , omdat op de MRI van de dunne darm niet als goed was te zien.
Hij vond het goed te horen dat de sonde-voeding hoger word gezet.
Hij heeft ook nog even naar de buik gekeken. en me gewogen 60kg.
Het dikke darm-onderzoek wilt ie voorlopig in de la houden, omdat het ander wel heel veel wordt.
13 december moet ik terug voor de uitslagen en daarvoor moet ik nog een keer bloed laten prikken.

1 jaar verder

Zaterdag 16 okt 2010: Een jaar verder

31.536.000 seconden? of 525.600minuten? of 8.760 uur? of 365 dagen? of 12 maanden?. of om precies te zijn we zijn vandaag 1 jaar verder.

Vandaag is het 1 jaar geleden dat ik met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht en in de molen terecht kwam van onderzoeken enz.

We zijn nu 1 jaar verder en het volgende is allemaal gebeurt.

1 x Vervoer Ambulance
4 x Ziekenhuisopname(48dagen)
1 x Dagopname
4 x Eerste hulp
2 x Huisartsenpost
2 x 112(1 keer meegenomen)
1 x Bezoek afdeling (unit 27/i.v.m. peg-sonde)

7 x Poli bezoek MDL-Arts Amphia
2 x Poli bezoek MDL-Arts AMC
1 x Poli bezoek Neuroloog Amphia
2 x Poli bezoek Diëtiste Amphia
7 x Contact via telefoon met Diëtiste
9 x Huisarts bezoek i.v.m. aanstippen van wildvleesgroei
1 x Huisarts bezoek i.v.m. reactie op pleisters
8 x Thuiszorg i.v.m. peg-sonde

52 x Bloedafname
7 x Infuus
2 x Biopsie dunne darm
1 x Biopsie maag
1 x Stent plaatsen galwegen
1 x Verwijderen Stent
2 x Galwegen schoon gemaakt
1 x Papil v vater vergroot

3 x ERCP (endoscopie v galwegen/alvleesklier)
2 x MRCP (MRI v galwegen/galblaas/alvleesklier)
1 x MRI v dunne darm
4 x Gastroscopie
4 x Echo v de buik
2 x Foto v de buik
1 x Foto v de borst
1 x CT-scan v de buik
1 x DEXA onderzoek(botdichtheids-meeting)
1 x EMG (spier en zenuw meeting)
4 x Hartfilmpjes

Wildvleesgroei bij uitgang peg-sonde
Allergie voor lijm van pleisters
Klapvoet
Slokdarmontsteking
Keelontsteking
Inwendige bloeding

27 Infuus zakken
938 Flesjes drinkvoeding
27 zakken v 500ml sondevoeding
144 zakken v 1000ml sondevoeding
En Verschillende medicatie

En men weet nog steeds niet wat er aan de hand is.

Dit gaat er de komende tijd gebeuren

Kweek van de ontlasting
Maandag 18 oktober Pijnpoli Amphia
Maandag 25 oktober Poli controle MDL-Arts
Vrijdag 29 oktober Gesprek met de Diëtiste
Maandag 1 november Poli controle Neuroloog
Woensdag 3 november Maagontledegingonderzoek

En laten we hopen dat hier nu een keer wel wat uitkomt , want ik ben het behoorlijk beu.

MDL-Arts en DIëtiste

Donderdag 7 Oktober 2010: bloedprikken

Vandaag bij de huisarts geweest i.v.m. controle peg-sonde en vanmiddag maar weer eens bloedprikken in het ziekenhuis

Maandag 11 oktober 2010: mdl-arts

Vanochtend bezoek gehad van een maat van me

En vanmiddag bij de Mdl-arts in het ziekenhuis geweest voor de uitslagen van de onderzoeken die ik afgelopen weken heb gehad.

Mijn eigen mdl-arts was ziek dus kreeg ik een vervanger.
Eerst baalde ik daar van, maar eigenlijk is het best een keer goed geweest.

En dan de uitslagen. En JA HOOR!!!!!!!! weer niks gevonden.
het bloed is goed en de andere onderzoeken laten geen afwijkingen zien.

Wat is er nou toch met me aan de hand.!!!!!!!!!!!!!
Bijna een jaar verder en nog steeds niks!!!!!!!!!!!!!

Maar omdat ik nu een vervangende mdl-arts had, wou ie even naar mijn buik kijken.
Deze mdl-arts denkt dat het niet om een probleem gaat, maar om meerdere.
Ik wordt in ieder geval naar de pijnpoli gestuurd voor mijn buikpijn. Hij denkt trouwens dat mijn buikpijn afkomstig is van mijn buikwand.
Ook krijg ik een maagontledeging om te kijken of mijn maag niet te langzaam werkt en wordt mijn ontlasting op kweek gezet.
Afhankelijk van de uitslagen zal er daarna nog een dikke darm onderzoek worden gedaan.

Ik weet nog niet wanneer ik de onderzoeken krijg, want toen ik gisteren klaar was bij de mdl-arts , was het niet meet mogelijk om afspraken te maken.

dus de komende tijd ben ik weer zoet met onderzoeken en hopelijk komt er nu wel wat uit , want wat zouden dan nog kunnen doen?
Ik blijf moed houden ,al wordt dat steeds moeilijk.

Vrijdag 15 okt 2010: diëtiste

Vandaag heeft de Diëtiste gebeld om te vragen hoe het de afgelopen 2 weken was gegaan met het verhogen van de sonde-voeding en hoe het gewicht was.
De sonde-voeding staat nu op 64ml per uur. Het op hogen ging redelijk, maar ik enkele dagen gehad dat ik hem niet heb op gehoogd om dat het niet ging. Omdat mijn gewicht nog steeds rond de 60 kilo zit hebben we afgesproken dat ik de komende 2 weken weer langzaam ga ophogen naar 84ml per uur(dat is ongeveer 2liter per 24 uur). Als het niet gaat hoef ik niet verder te gaan.

De afgelopen 2dagen heb ik me niet lekker gevoeld. ik heb woensdag en donderdag de hele dag op de bank gelegen , omdat ik moe was, pijn had. ik zat niet lekker in mijn vel. Vandaag gaat het iets beter , maar echt geweldig gaat het niet. Ook zit ik er met mijn gedachte niet helemaal bij. Ik zit meer met mijn gedachte bij een jaar geleden op deze vrijdag , want toen lag ik nu op de EHBO van het ziekenhuis. Morgen is het 16 oktober en dan is het precies een jaar gelden. Ik ben er meer mee bezig dan ik gedacht had.
Bijna een jaar geleden , het lijkt wel of het gisteren was.

morgen meer

MRI en TV opname

Maandag 27 sep 2010:MRI van Dunne darm

Vandaag heb ik een MRI van de dunne darm gehad.
Ik zou dit onderzoek eigenlijk morgen krijgen, maar omdat de scan een onderhoudsbeurt krijgt morgen. hadden ze gevraagd of ik een dag eerder kon.

Ik mocht vanochtend licht ontbijten en een flesje drinkvoeding nemen. vanaf 9 uur moest ik nuchter blijven.
Om 15:00 uur moest ik me melden.
Ik moest nu 1,5 liter contrastvloeistof drinken over 1 uur verspreid. De eerste 700ml ging wel , maar daarna kosten het me toch moeite. Om 16:00 uur werd ik binnen geroepen.
mijn broek en schoenen moesten uit.

Ik kreeg eerst een infuusnaald i.v.m. de contrastvloeistof.
Daarna kreeg ik twee kussentjes bij mijn peg-sonde om deze te beschermen. Daarna kreeg ik 2 keer een soort harnas over mijn buik heen en deze werden vast gemaakt.
Een koptelefoon met muziek op en men kon starten.
Tijdens het onderzoek moest ik een paar keer mijn adem inhouden ongeveer 20 seconden of 25 seconden
tijdens het onderzoek werd er ook nog een middel in mijn infuus gespoten om de darmen rustig te houden. daarna moest ik nog paar keer de adem inhouden , maar dat werd wel steeds zwaarder.
Na ongeveer 40 minuten was het klaar en kon ik naar huis.
Laten we hopen dat hier iets uitkomt .

Vrijdag 1 okt 2010:Diëtiste

Gisteren een gesprek gehad via de telefoon met mijn diëtiste.
Ze vindt het heel jammer dat het nog niet zo goed gaat.
Naar een lang gesprek is er besloten om de komende 2 weken elke dag de sonde-voeding op te hogen met 2ml per dag. dit betekent dat ik over 2 weken op 66ml per dag zit. Het is te hopen dat mijn lichaam dit verdraagt en dat ik wat gewicht bijkom.
Over 2 weken heb ik weer een gesprek met mijn diëtiste.

Dinsdag 5 Oktober 2010: MADIWODOVRIJDAGSHOW
Gister en e-mail binnen gehad van de fanclub van rowwen heze en kan 2 kaartjes krijgen om gisteravond of vanavond de madiwodovrijdagshow van Paul de Leeuw bij te waren , want rowwen heze treed hier op. Ik stuur een e-mail en 's middags krijg ik een e-mail binnen met 2 kaartjes voor vanavond. Ik bel mijn vader of hij iets te doen heeft. Hij komt me om 19:00uur op halen. Iets over 20:00uur zijn we bij de Cé studio in Almere. Naar even buiten hebben staan te wachten en mogen we naar binnen. Daar moet we eerst ons jassen ophangen. Daarna is het wachten tot we de studio in mogen. Uiteindelijk mogen we naar binnen. Zonder dat we het wisten staan we bij de deur die open gaat. We mogen bijna als eersten naar binnen en zitten op de 2e rij. Om 22:00uur gaat de live uitzending beginnen. De eerste paar rijen kregen ook nog wat te drinken aangeboden. Het was een leuke uitzending. Rond 0:30uur was ik weer thuis

Vakantie en Rowwen Heze

Donderdag 23 september 2010, Toch beetje vakantie gehad
Normaal heb ik in September vakantie en ga ik lekker weg.
Ook dit jaar stond het al vast. de laatste 3 weken van september. Ik had het zelfs al ingevuld op mijn vakantiedagen lijst. Alleen had ik deze niet meer ingeleverd. Mijn vakantiemaat had het al wel ingeleverd. Dus hij heeft nu vakantie. Dus zijn we afgelopen dinsdag en woensdag naar Friesland geweest. Maar 2 dagen. Langer zit er gewoon niet in. Ik had nu al een tas vol voeding en materiaal bij. En als ik langer ga dan heb ik tussendoor toch dagen nodig om uit te rusten . Het was echt fijn om er even tussen uit te zijn , maar ik moet nu wel bijkomen van die 2 dagen. Maar dat heb ik er graag voor over. Normaal ga je op vakantie om bij te komen. Ik ga naar huis om bij te komen van de vakantie. Wel hebben we veel gezien en gedaan. Dinsdag bij aankomst in Sneek. Hebben we eerst Sneek bezocht en Daarna zijn we naar Hindeloopen en Stavoren geweest. In Hindeloopen hebben we nog het schaatsmuseum en het Hindeloopen bezocht. Daarna weer terug naar Sneek en ons ingecheckt in het hotel. Hierna zijn we bij een chinees wisten eten.

 

Hindelopen

Sneek

 

 

 

De volgende ochtend zijn we naar het ontbijt eerst naar wat oude dorpen geweest. Hierna zijn we na Franeker geweest. Daar hebben we het oudste nog werkende planetarium bezocht. Na dit bezoek zijn we naar leeuwaarden gegaan. Hier hebben we nog het fries museum bezocht. hierna zijn we moe maar voldaan weer richting huis

gereden.

 

Franeker

 

En na 2 dagen genieten mag ik vandaag al weer naar de huisarts voor controle van mijn fistel en morgen naar de arboarts. en i.b.v dinsdagochtend heb ik maandagmiddag al een MRI van mijn dunne darm.

Vrijdag 24 september 2010: Concert Rowwen Heze
Vandaag bij de arbo-arts geweest en vanavond met Pa naar het jubileuimconcert van Rowwen Heze geweest in de brabanthallen van den bosch. Het was een mooi concert met leuke gastoptredens die een nummer van rowwen heze zongen in een ander jasje. Het was wel een lange avond , want ik moest heel de avond staan. maar het was een geweldige avond.

Neuroloog en MDL_ARTS

Donderdag 26 aug 2010: Neuroloog

Hallo allemaal
Vandaag ben ik bij de Neuroloog geweest in het Amphia (molengracht) i.v.m. mijn klapvoet. Eerst had ik een gesprek met de coassistent. Tijdens het gesprek heeft ze alles opgeschreven. Na gesprek kreeg ik een lichamelijk onderzoek. Hierbij moest ik proberen op hielen te staan en proberen op mijn tenen te staan. Daarna werd de kracht van de voeten, benen armen en handen gecontroleerd en of het gevoel aan benen , voeten van zowel de linker als rechter kant het zelfde is. Ook werd er met een hamertje naar de reflex gekeken van de benen en armen. Uit dit onderzoek kwam duidelijk naar voren dat ik weinig kracht heb in mijn linkervoet(de klapvoet).De coassistent ging nu praten met de neuroloog. Ik moest even in de wachtkamer wachten tot ik bij de neuroloog werd geroepen. Na even wachten was ik aan de beurt. Bij de neuroloog moest ik nog een keer proberen op mijn tenen en hielen te staan. Hij wist even genoeg. Ik moest vandaag meteen bloed laten . Het bloed wordt gecontroleerd op vitaminen te kort en schildklierscreening. En volgende woensdag 1 September gaan ze een Electro-myografie(EMG) maken. Dit onderzoek doen ze op de afdeling klinische neurofysiologie. Bij een EMG wordt de elektrische activiteit van de zenuwen en spieren gemeten. Bij mij gebeurt dat van de linker en rechter been. Het functioneren van de zenuw wordt gemeten door huidelektroden. Tijdens het onderzoek worden dan elektrische schokjes gegeven aan mijn benen. Het functioneren van de spieren wordt gemeten met naaldelektroden. Het EMG-apparaat maakt dan de activiteit zichtbaar en hoorbaar. Na dit onderzoek zal dan bekeken worden of er meer bloed moet worden en wat het vervolg is. Dus we wachten maar weer af.

Woensdag 1 sep 2010: EMG

Vandaag in het ziekenhuis EMG onderzoek gehad.
Eerst werden er elektroden op mijn rechter hiel geplaats en schokjes gegeven. Eerst wat lichte schokjes. daar merk je niet zo veel van en daarna wat zwaardere schokjes. Die voel je wel even en je been gaat bewegen terwijl je zelf niks doet. Daarna moest ik op mijn rug liggen en werden er elektroden op mijn linker en rechter voet en onderbeen geplakt, en schokjes toegediend. op het laatst werden ook de spieren nog gemeten. Er werd een naaldje in mijn onderbeen gedaan in een spier. Je kon toen de spier horen. De neuroloog ging toen met het naald op en neer bewegen. Dit was echt . Ik moest toen ook mijn voet bewegen. Hierna werd dit nog 2 keer gedaan. een keer in mijn enkel en een keer boven op mijn voet. Ik was blij dat het voorbij was. Ik kreeg meteen de uitslag.
Er is op dit moment niks ernstig. de klapvoet komt waarschijnlijk van bewegings armoede of met de benen over elkaar zitten. over 2 maanden moet ik terug op controle.

Maandag 13 sep 2010: MDL-Arts

Vandaag op controle geweest bij de MDL-Arts in het Amphia .
Het was 2 maanden geleden dat ik voor het laats was geweest. Er was toen afgesproken om 2 maanden even niks te doen en afwachten wat de natuur zou doen.

Het viel allemaal een beetje tegen. Ik zelf had wat meer vooruitgang gehoopt en de MDL-Arts ook.
Het gewicht is nu 60,5 kilo en dat was het 2 maanden geleden ook( dus nog steeds te licht).
Ik ben nog steeds erg moe.
Het eten zelf gaat redelijk. ontbijt/lunch/warm eten. ik bak nu zelf brood. Alleen komt het er afdoe weer uit en dan ben ik ook goed beroerd.
De pijn is er ook nog . alleen niet meer 24 p dag.
Ik nu van pijn momenten en de buik blijf gevoelig bij het aanraken.
Het bloed is nog steeds goed.

Omdat er weinig vooruitgang in zit. krijg ik weer 2 onderzoeken.
A.s vrijdag moet ik naar het Amphia in Oosterhout voor een DEXA onderzoek. Tijdens dit onderzoek wordt mijn botdichtheid gemeten.
Dit onderzoek is bedoeld om te kijken of er genoeg kalk in mijn botten zit. I.v.m. botontkalking(osteoporose). Mijn MDL-Arts wil dit doen omdat ik last heb mijn gewrichten en i.v.m. coeliakie.

Op dinsdag 28 September moet ik naar het Amphia molengracht voor een MRI van mijn dunne darm. Tijdens dit onderzoek brengen ze mijn hele dunne darm in kaart. Hiervoor moet ik een uur voor het onderzoek al in het ziekenhuis melden i.v.m. het toedienen van contrast vloeistof . Tijdens het onderzoek zelf krijg via een infuus constant contrast vloeistof toegediend en krijg ik Buschman toegediend om mijn dunne darm stil te leggen. Met dit onderzoek ben ik ongeveer 3 uur zoet.
Mijn MDL-Arts wil dit onderzoek om te kijken of er geen verborgen ontsteking zit en of er geen vernauwing in mijn dunne darm zit i.v.m. coeliakie , mijn gewicht en .

11 oktober moet ik dan weer terug naar de MDL-Arts voor de uitslag.
Dus we wachten maar weer af

Ballonvaart en Huisarts

1 aug 2010: Ballonvaart

Deze blog gaat eens een keer niet over mijn gezondheid , maar over iets anders.

Toen mijn vader 65 werd hebben wij (ik ,ma , zus , broer en aanhang hem een ballonvaart gegeven.
Toen ie in september 2008 de ballonvaart had gemaakt. Hadden mijn zus en ik zoiets. dat willen wij ook. Afgelopen januari de tickets besteld. En 3 weken geleden eindelijk een datum geprikt. We haden graag al eerder gewild , maar omdat het met mij niet zo goed ging. Konden we geen datum prikken. Het gaat nu sinds de peg-sonde iets beter , dus kon het nu wel.

En gisteren was het dus zover.

Maar met ballonvaren ben je toch afhankelijk van het weer. Dus heel de week al de weerverwachtingen in de gaten gehouden en het zag er niet echt geweldig uit.

Zaterdag 31 juli 2010
Het is bewolkt buiten. even op de internet kijken.
Ik ben bang dat het niet doorgaat. Om 15:45 krijg ik een sms binnen. En hij is van adballon. De ballonvaart van vanavond gaat door. YES.
Ik bel snel mijn zus en mijn ouders.
Als ik zit te eten begin het te regen. Ik denk bij mezelf straks gaat het alsnog niet door.
Ik begin het toch wel spannend te vinden , want ik heb toch wel een beetje hoogtevrees. Maar ze zeggen dat je in een luchtballon er geen last van heb.

Om 18:15 uur wordt ik opgehaald en gaan we naar adballon.
Nadat iedereen er is krijgen we te horen bij wie we in de ballon en in welke auto we zitten. Om 18:45uur rijden we naar Zundert waar we zullen opstijgen.
Het weer is ondertussen opgeklaard.
Na dat we uitleg hebben gehad en de ballon bijna klaar is. Liggen we rond 19:45 in de ballon en wordt de mand en ballon recht getrokken. En dan om 19:50uur is het dan eindelijk zover. We gaan omhoog.
En wat is het gaaf. Een geweldig uitzicht en een rust.
We zijn in Zundert opgestegen en via Hazeldonk , Meersel-dreef, Strijbeek , strijbeekseheide , chaamse bossen in gilze geland. We zijn om 21:10uur geland.
Het was een geweldige ervaring en zeker voor herhaling vatbaar(en van de hoogte had ik geen last)

Ik had hier zo naar toegeleefd , want na alle die onderzoeken , ziekhuisopnames , ect. niet doorgaan van vakantie en niet alles kunnen wat je wou doen. was dit toch een hoogtepunt. waar ik heel erg van genoten heb.

Vrijdag 13 aug 2010, 16:33: Huisarts en Neuroloog
Afgelopen dinsdag bij de huisarts geweest i.v.m. het aanstippen van wildvleesgroei bij mijn fistel(gat van de peg-sonde). Dit is nou 4 keer gebeurt en over 4 weken wordt gekeken of het minder is. Ook heb ik een verwijzing gehad voor de neuroloog i.v.m. met mijn klapvoet. Omdat ik mijn voet nog minder kan bewegen en omdat mijn Arbo-arts (ben ik een week geleden geweest) het niet verstandig vond om af te wachten.
Dit kan er ook nog wel bij.
Donderdag 26 augustus moet ik er naar toe. Ik ben benieuwd wat er uit komt.
Verder gaat het op dit moment redelijk. het gewicht zit nu rond de 60 kilo en ben weer begonnen met een warme maaltijd . Maar de pijn is nog niet weg. En ben ook nog niet erg fit we zullen nog maar even geduld moeten hebben.

Weer thuis en Controle

Vrijdag 16 jul 2010, Thuis en diëtiste

Na 6 weken bij mijn ouders te zijn geweest. Ben ik sinds maandag 12 juli weer thuis.
Woensdag gesprek gehad met de diëtiste en die was best tevreden. Zij was er mee eens dat ' s nachts de sonde voeding af gaat , zodat ik een goede nachtrust krijg. Ook was ze tevreden over het gewicht(58 kilo). Er is ook een streefgewicht afgesproken van 70 kilo , (na die 70 kilo kijk men verder en is de vraag hoe mijn lichaam reageert).

Gisteren heb ik weer bloed moeten laten prikken. En maandag weer naar de MDL-Arts in het Amphia.

Woensdag 21 jul 2010; Mdl-Arts en Huisarts
Afgelopen maandag 19 juli op controle geweest bij mijn MDL-Arts in het Amphia. De bloedwaarde zijn nog steeds rustig en het gewicht gaat langzaam omhoog. Omdat er is afgesproken dat men de natuur even zijn gaan wil laten gaan. Hoef ik pas op 13 september weer terug naar de MDL-Arts. Ook heeft even naar mijn peg-sonde gekeken, dit omdat er nog steeds wat bloed en pust uitkomt. Er blijkt wildvlees te groeien. Hiervoor moet ik naar mijn eigen huisarts.

Dinsdag ben ik dus voor mijn peg-sonde (wildvlees-) naar mijn huisarts geweest. Hij heeft het aangestipt met spul en over een week wordt dit herhaald. Ook heeft ie naar mijn linkervoet gekeken. Een paar weken geleden was ik in Venlo bij mijn broer en zijn we naar schuttersfeesten geweest. Daar merkt ik dat ik soms met mijn schoenneus de grond raakte.
Ik dacht wat stijfheid. Maar de afgelopen had ik het nog een paar keer. Ik dacht nu ben ik toch bij de huisarts. dus laat hem maar meteen even er naar kijken. Het oordeel was nadat ik een stukje had moeten lopen en proberen mijn voet op te tillen en op mijn hiel te staan , wat dus niet lukte) Een klapvoet: gedeeltelijke tot algehele verlamming van de kuitzenuw die van het ruggenmerg naar de kuitspieren loopt. Waarschijnlijke oorzaak is bewegings armoede.
Hij Wil voorlopig even afwachten. Mocht het erger worden , niet overgaan of ook last krijgen van de andere voet , dan zal ik door worden gestuurd naar een neuroloog.
Dit valt best even tegen. Gaat het ene eindelijk iets beter. krijg ik weer iets anders en zo blijven we bezig.
Maar ik laat me niet kisten en hou de moed er in.
En kijk uit naar zaterdag 31 juli , want als het weer het toelaat ga ik met mijn zus een ballonvaart maken.

logeerweekend en AMC

Zaterdag 19 en zondag 20 Juni 2010: logeerweekend van nichtje en neefje
Afgelopen weekend hadden mijn ouders hun kleindochter Kami en kleinzoon Tano te logeren. Ook ik logeer nog steeds bij mijn ouders. Dus ik had heel het weekend mijn nichtje en mijn neefje om mijn heen. Nou dat heb ik geweten ook. Ik was zondag bekaf , maar was heel erg leuk en een leuke afwisseling op het ziekenhuis gedoe en ik had het hele weekend een zuster om mijn hun. Want kami zou wel voor ome Malijn(Marijn) zorgen en mee helpen. Ik mis mijn hulp wel. Zaterdag hebben we Pa? opa uitgezwaaid, want die had een weekend met Moby Dick. Ook was het zaterdag open dag op de vliegbasis en hebben dus in de tuin naar vliegtuigen zitten te kijken. En toen het afgelopen was zeiden ik en ma tegen kami dat de piloten naar huis gingen en koffie gingen drinken, maar volgens mijn nichtje gingen ze geen koffie drinken, maar cappuccino.
Het was een leuk weekend met ze.
Dit heeft me goed gedaan. Kami en Tano bedankt

Kami en Tano

Mijn eigen zuster Kami

 

Maandag 21 juni 2010: Controle mdl-arts

Vandaag ben ik op controle geweest bij mijn MDL-Arts. Ook hij is tevreden. wel heeft ie meteen bloed laten prikken , want dit was al weer een tijd geleden. maandag 28 juni krijg ik hier de uitslag van. Ook belt ie met het AMC. over 4 weken moet ik weer terug en bloed laten prikken. Het is nu wachten op de uitslag van de gastroscopie in het AMC en wat ze daar verder gaan doen.

Woensdag 30 Juni 2010: Controle AMC Amsterdam
Rond 12:00uur ben ik met mijn ouders weer naar het amc in Amsterdam geweest
Tijdens de gastroscopie van 8 juni was niks bijzonders te zien en de weefsels die men had weggenomen was niks bijzonders mee.
Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ze op dit moment niks in het AMC voor mijn kunnen doen. Men wil afwachten wat de natuur nu doet. voorlopig blijf ik alleen onder controle in het Amphia. Wel blijf men in het AMC contact houden met het Amphia en als men denkt iets te weten wordt ik als nog gebeld.
Dit was een behoorlijke tegenvaller. Ik had gehoopt via het AMC iets meer te weten.
Nu weten we eigenlijk nog niks.
Het enige dat ik weet is dat ik zieker het ziekenhuis uit ben gekomen dan er in ben gegaan.

AMC en Guus Meeuwis

 

 

 

 

Dinsdag 8 juni 2010 Gastroscopie AMC Amsterdam
Vandaag heb ik in het AMC een gastroscopie. en Rond 12:30uur rijden we naar Amsterdam. Omdat we nog vroeg zijn drinken we eerst wat beneden (te minste mijn ouders. ik nuchter). Rond 14:00uur ga ik naar boven naar de scopie afdeling. Na een half uurtje wachten ben ik aan de beurt. De MDL-arts vindt het eigenlijk een beetje onzin , omdat ik er nu pas 2 heb gehad(plaatsen peg-sonde en controle zaterdag). Maar ik ben er nu toch. dus willen ze het toch doen. Als extra zullen ze niet alleen weefsel weg halen uit de dunne darm , maar ook uit de maag.
Wel blijkt dat mijn slokdarm is ontstoken door het vele overgeven. ik krijg hier medicatie voor.
Op woensdag 30 juni 2010 moet ik terug naar het amc voor de uitslag. Als ik weer beneden bij mijn ouders ben die in het restaurant hebben gewacht sluit ik mijn sonde-voeding weer aan en gaan we weer richting Brabant.


Vrijdag 11 juni 2010 Huisarts
Omdat ik een erg rooie huid en uitslag heb op mijn buik. op de plek waar de pleister zit. bel ik mijn huisarts. Vanmiddag kan ik even langskomen.
Het blijkt dat ik niet tegen de lijm kan. ik krijg andere pleisters voorgeschreven en moet even zalf halen voor de huid.
KAN ER OOK WEL BIJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vandaag ook contact gehad met mijn diëtiste.
Ze is zeer tevreden zoals het nu gaat. voorlopig veranderen we niks(voeding blijf 1liter per 24 uur).
Ook was ze blij te horen dat mijn gluten-dieet effect heeft en mijn dunne darm zich hersteld.

Zaterdag 12 Juni 2010:uur: Concert Guus Meeuwis

Vandaag overdag erg rustig aangedaan. Rond 18:00uur ben ik opgehaald door 2 kennissen en zijn naar Eindhoven gereden. Bij PSV stadion aangekomen hebben we ons samengevoegd met 2 vrienden die er al heel dag in Eindhoven waren. ( normaal die ik dat ook , maar dat was nu te vermoeiend). Bij binnen komst werd mijn rugzak gecontroleerd. Het was een geweldig concert met een gast optreden van Rowwen Heze. Rond 1uur was ik weer thuis.

Groot met een zachte G

Thuiszorg en tegenslag

Dinsdag 1 Juni 2010: thuiszorg

Vannacht goed geslapen. Om 12:30uur is de thuiszorg er. Eerst een gesprek gehad. Daarna heeft ze de insteek verzorgd..Daarna pas wat gegeten en s'middags even buiten gezeten.


Woensdag 2 juni 2010 : onverwachts bezoek

 

Ik met mijn rugzak met sondevoeding

 Weer goed geslapen. Rond 10;00uur bezoek gehad van iemand van spiridon namens de woc.
Om 12 uur staat er onverwachts bezoek uit Venlo op de stoep. Een leuke verrassing. Hier knap extra van op. Even later gaat het bezoek van spiridon weg. Rond 12:30uur komt de thuiszorg langs om de insteek te verzorgen. Mijn nichtje komt binnen kijken , maar vindt het maar niks dat er een onbekende met haar oom bezig is. Als de thuiszorg weg is ga ik buiten zitten met de rest.


Vrijdag 4 juni 2010 Even een tegenslag
Om 13:30uur is de thuiszorg er pas( ik baal hiervan want ik eet pas als ze klaar is, omdat ik er anders veel last van heb).Vandaag wordt de peg-sonde voor de eerste keer 360 graden gedraaid en op en neer bewogen. Dit was behoorlijk pijnlijk. Dit zal straks wel weer zakken zie de thuiszorg. S'middags lekker in de tuin gezeten. Om 17:30uur wil ik de peg-sonde doorspoelen ( dit doe ik 4 keer per dag) , maar als ik de slang loskoppel en de sonde doorspoel met een spuit.staat er z"n druk vanuit de maag dat heel de maag inhoud via de sonde naar buiten komt. De druk is zo groot dat de voedingszak niet meer aangesloten kan worden. we bellen de thuiszorg. Die zijn er binnen een half , maar ook haar lukt het niet. We bellen het ziekenhuis en kunnen meteen naar unit 27 komen(afdeling waar ik het laatst heb gelegen).Bij het ziekenhuis aangekomen lopen we naar unit 27. De broeder herkent me meteen. ik mag op een 1perssonskamer zitten. Daar lukt het naar enkele pogingen om de voedingszak weer aan te sluiten. Daarna gaan we naar huis en kunnen verder met het eten.

Zaterdag 5 juni 2010 Spoed scopie
Om 4uur wordt ik met behoorlijk veel pijn wakker. Om 5:30uur ga ik naar de wc , maar als ik terug naar bed ga val ik op de overloop flauw op de grond.
mijn ouders worden meteen wakker. Met moeite kom ik terug in bed. Ik heb mijn voedingspomp uitgezet. We bellen de thuiszorg weer , maar het kan nog wel een uur duren voor hun hier zijn. Ondertussen proberen we met een tang de de voedingsslang van de sonde los te koppelen. We besluiten om naar de spoed van het ziekenhuis te gaan. zelfs het autorijden doet erg veel pijn. Bij het ziekenhuis mogen we meteen naar een behandelkamer. Naar het aanhoren van het verhaal en wat onderzoeken. wordt de Mdl-arst gebeld die dienst heeft(gelukkig is dat mijn eigen Mdl-arts). Hij wil kijken of de peg-sonde goed zit. Ik wordt tijdelijk opgenomen op unit21. ( het is dan 9uur geweest). Mijn ouders gaan naar huis en ik bel ze als ik meer weet. Om 10:30uur mag ik naar beneden en zal er via een spoed gastroscopie(ik ben niet nuchter) gekeken worden of de peg-sonde goed zit. Gelukkig de peg-sonde zit goed. Ik heb de beelden zelf gezien. De pijn die ik heb komen door een zenuw die tijdens het plaatsen van de peg-sonde geraakt hebben en deze heeft de eerste dagen rust gehad , maar is door het eerste keer draaien weer geraakt.
Ook heeft mijn arts nog ander nieuws te vertellen. Tijdens het plaatsen van de peg-sonde hebben ze ook weefsel weghaald uit de dunne darm voor onderzoek. Hier uit is gebleken dat mijn dunne darm weer hersteld is, dus mijn dieet heeft effect. Als ik weer boven ben krijg pijnmedicatie. Na wat te rusten bel ik mijn ouders op dat ik weer naar huis mag.

Mijn peg-sonde

S'middags rond 12:30uur ben ik weer thuis en rond 15:45uur ga ik helpen bij rondje rijden. Ik zit achter een laptop voor jurytijd , omdat het zo warm is wordt er een parasol bij me gezet. Ik ben blij dat ik toch heb mee kunnen helpen. Lekker wat afleiding.

opname plaatsen peg-sonde

Maandag 17 Mei 2010:Diëtiste

Vandaag aan het bijkomen van het weekend.

Ook vandaag contact gehad met de Diëtiste. Ze heeft contact gehad met de MDL poli en a.s donderdag heb ik een gesprek met mijn MDL-Arts om de Peg-sonde eerder te plaatsen( ik heb eigenlijk pas 27 mei een afspraak met mijn MDL-arts , maar dat vind de diëtiste te lang duren). Omdat ik gewicht blijf verliezen.

Vrijdag 21 Mei 2010: Opname/peg-sonde
Gisteren gesprek gehad met mijn MDL-Arts. En omdat ik gewicht blijf verliezen(55kg) is er besloten dat er volgende week donderdag een peg-sonde geplaatst zal worden. Dit gebeurt tijdens een gastroscopie onder plaatselijke verdoving. Ik moet hiervoor wel weer in het ziekenhuis blijven.

Maar ik kan in ieder geval gewoon mijn verjaardag thuis vieren.

Zaterdag 22 Mei 2010: Mijn verjaardag
Vandaag lekker mijn verjaardag gevierd bij mijn ouders in de tuin. Het was erg gezellig.

Woensdag 26 Mei 2010: Tas klaarmaken
Vandaag wat boodschappen gedaan zodat minoes de komende dagen genoeg eten heeft en mijn tas ingepakt voor de opname van morgen

Donderdag 27 Mei 2010: Opname en plaatsing peg-sonde

Lekker een beetje uitgeslapen en daarna gedoucht. Verder vanochtend wat achter de computer gezeten.. Om 11:00uur wordt ik opgehaald door mijn ouders en gaan we op weg naar het ziekenhuis.

Vandaag is het dan weer zo ver en wordt ik voor 4e keer opgenomen op unit21/ MDL-afdeling.
ik heb eerst een afspraak op de MDL-poli om 11:20 en daarna wordt ik op de afdeling opgenomen en om 13:45 zal men beginnen met de peg-sonde te plaatsen.
Aangekomen bij het ziekenhuis gaik eerst met mijn moeder naar de mdl-poli. Ik meld me bij de balie , maar daar zeggen ze me dat de afspraak geannuleerd is i.v.m. met de opname. Dus voor niks hier. Lekker die communicatie. bedamt scopie afdeling. We lopen terug naar de hal en drinken samen met mijn ouders wat. Op een gegeven moment haalt mijn vader mijn tas uit de auto. Rond 12:00uur neem ik afscheid van mijn ouders en ga naar unit 21. Daar aangekomen meld ik me bij de zusterpost. Die staan raar te kijken , want ik zou pas om 13:30uur komen. Nee dan wordt ik geholpen. het gaat lekker. Ik mag even plaats nemen in de opname kamer. Na 10min komt er een zuster langs. Ik mag naar unit 27(interne geneeskunde). Ik krijg mijn map mee en loop naar unit 27. Daar wordt ik opgewacht door afdelingshoofd. Ik kom op een 4persoonskamer te liggen. Ik krijg eerst een opnamegesprek. Daarna kleed ik me om en krijg een infuusnaald. Ook wordt er bloed geprikt om de stollingswaarde te bepalen i.v.m. met de ingreep. Ook wordt ik nog gewogen:54,5kg(dus weer afgevallen). Daarna is het wachten. Om 13:15uur wordt het infuus aangesloten. Om 13:30uur wordt ik naar beneden gebracht. 2mdl-artsen gaan het doen. Ik moet op mijn buik liggen en krijg een roesje toegediend. Als ik bijkom zijn ze al klaar en wordt ik weer naar de afdeling gebracht. Ze doen eerst de controles. daarna probeer ik wat te slapen. Iets later begin ik buikpijn te krijgen. ook wordt mijn bloeddruk nog een keer gemeten, omdat ie laag was, maar dat is nu nog steeds 92/55. Aan het eind van de middag wordt de sonde-voeding aangesloten en gestart op 21ml perdag. S'avonds probeer ik wat te eten , maar heel weinig. Het blijft wel binnen. Ik krijg wel steeds meer buikklachten. krijg heer pijnstilling voor. Mijn bloeddruk blijft laag. Hoop dat ik kan slapen vannacht

 

Vrijdag 28 Mei 2010: rustig

Redelijk geslapen wel een keer extra pijnstilling gehad i.v.m. met de buikpijn. Vanochtend me op bed gewassen , want als ik ging staan voelde ik me duizelig. De bloeddruk blijft ook laag. Morgenochtend komen ze hier de pomp afleveren en ' s middags mag ik dan naar huis. ook krijg ik de komende tijd thuiszorg om de insteek te verzorgen. Ook is vandaag de voeding gestart. hij staat nu op 21ml per uur (500ml per dag). Ik blijf buikpijn houden en krijg hier pijnstilling voor. Vanmiddag zaalarts langs geweest. De pleister van de insteek is er af geweest. zag er netjes uit.

Zaterdag 29 Mei 2010: niet naar huis
Redelijk geslapen vannacht Me weer op bed gewassen. Ik mag niet naar huis vandaag. Als ik 5 min rechtop zit wordt ik duizelig en misselijk. Ook blijft de bloeddruk aan de lage kant. Vanochtend is de insteek weer verzorgt. het blijft wel allemaal erg gevoelig. Er zijn geen spullen voor thuis geleverd vandaag. Dus ik had dus toch niet naar huis gekund. Verder vandaag hele dag op bed gelegen.

Zondag 30 Mei 2010: rustige dag

Vannacht goed kunnen slapen. Vanochtend met hulp in de badkamer gewassen. De bloeddruk was vanochtend iets beter. verder rustig aan vandaag.

Maandag 31 Mei 2010: naar huis

Vannacht goed geslapen. Daarna me zittend in de badkamer gewassen. Vanochtend zijn de spullen voor thuis geleverd( ze waren er zaterdag al , maar stonden nog beneden), Samen met de diëtiste en een broeder gekeken hoe alles werkte. Ook is vandaag de voeding verhoogd naar 42ml per uur (1liter per dag). Om 10:30uur is de zaalarts langs geweest: Omdat ik mijn ouders ga mag ik naar huis. Vanmiddag door mijn ouders opgehaald en met 2 rolstoelen ( 1 voor mij en 1 voor de voeding spullen). naar beneden gegaan. en daarna naar het huis van mijn ouders.