Update Oktober 2023

Oktober!!!! 

En we zitten in november. Het is buiten nu goed herfst en de wintertijd is in gegaan, Ook tijd om terug te blikken op de maand oktober. Een maand met het logeerweekend als hoogtepunt. Ook helpen bij de singelloop was top. En natuurlijk onverwachts een prijs te ontvangen van een prijzenpuzzel. Verder is het betreft de gezondheid niet veel. Nog steeds volop afwachten betreft sondevoeding enz.

Vrijdag 6 oktober 2023: Singelloop en daar van Bijkomen.

Zondag 1 oktober: Vanochtend rond 5:20 uur te voet richting de stad gelopen.  En wat een weer. Loop gewoon in korte broek. Bij Maddox verzameld. Daar bakje koffie. Even later gestart met de opbouw.  Waren mooi op tijd klaar. We hebben een top singelloop gehad. Prachtig weer en een nieuw aantal deelnemers. Door uitloop konden we later beginnen met afbreken, maar dat ging zo vlot, dat we toch redelijk op tijd klaar waren. Eenmaal thuis me even gedoucht en naar bed. 

Maandag 2 oktober: Vandaag naar av sprint geweest om te helpen bij het opruimen van het materiaal. Heb o.a. . geholpen bij het opvouwen en sorteren van de vele spandoeken. Op het einde nog gezellig wat gedronken. Het was top het singelloop weekend en zwaar, maar weer heerlijk om te doen. Eind van de middag thuis op de bank in slaap gevallen. Vanmiddag ook nog bericht gehad van de diëtiste van het Radboudumc i.v.m. sorgente. Ze moeten de nieuwe voeding gewoon leveren. Ze nemen contact op. Dus rond 21:45 uur mijn bed ingedoken. Moe, maar voldaan.

Dinsdag 3 oktober: Vandaag wat later uit bed en verder rustig aan en veel op de bank gelegen. Bijkomen.

Woensdag 4 oktober: Goed geslapen. Werd wakker door de telefoon. De anesthesist van de pijngeneeskunde belde. Vandaag weer stapje verder met afbouwen morfinepleister van 37 naar 25mg. Vanmiddag ook door sorgente gebeld. Ze hadden maandag een koerier met voeding langs gestuurd of ik die had gehad? Nee!, want was niet thuis en ook geen briefje in de bus. Vanavond wordt de nieuwe voeding door koerier geleverd. En andere pomp is niet nodig.   Rond 20:50 uur was de koerier er. Na 2 weken kunnen we starten met andere voeding. 

Vrijdag 6 oktober: Gisterochtend laat wakker. Nog steeds aan het bijkomen van afgelopen weekend. Na het douchen de nieuwe voeding aangesloten. Ook vandaag rustig aan.  Vandaag veel last gehad van ontwenningsverschijnselen door het afbouwen van de morfine pleister. Dus goed last van hartkloppingen, zweten, braken, diarree.

Donderdag 12 oktober 2023: Rustig weekend,  diëtiste, Anesthesist aan telefoon, Horloge gewonnen.

Zondag 8 oktober: Heerlijk rustig weekend gehad. zondagmiddag met zus nog bij ma langs geweest.

Maandag 9 oktober: Vandaag diëtiste van het Radboudumc aan de telefoon gehad. Over hoe het met de nieuwe voeding gaat en wanneer ik ben gestart. ook over sorgente gehad. Ze is niet blij hoe alles is verlopen. Verder rustig aan.

Dinsdag 10 oktober: Gisteravond en vannacht weer flink last van ontwenningsverschijnselen. Ook wat meer last van buik. Dus rustig aan. Vanochtend koffieapparaat laten ontkalken.  En vanmiddag heerlijk op het balkon gezeten. 10 oktober en 22 graden.

Woensdag 11 oktober: Weer slecht geslapen door ontwenningsverschijnselen en buikpijn. Verder even wat boodschapjes gedaan. En vanmiddag staat er een koerier voor de deur met een pakketje voor me. Had afgelopen maandag bericht gekregen dat ik een van de winnaars was van de prijzenpuzzel van een wandelorganisatie die ook wandelreizen organiseert. De prijs is een verrassing. Maar heb een Samsung Galaxy watch 5 pro gewonnen. Had de prijzenpuzzel afgelopen opname ingevuld. Heeft de opname toch nog wat positiefs.

Donderdag 12 oktober: Vannacht iets beter geslapen. Vandaag anesthesist aan de telefoon gehad. Even rust op het afbouwen van de morfine pleister, dus morgen geen stapje verder.

Zondag 15 oktober 2023: Logeerweekend, oom en tante dag Kami en Tano.

Vrijdag 13 oktober: Vanochtend weer gewogen. Gebruik nu 1 week de nieuwe voeding. We vallen nog steeds af. Al lijkt het wel langzamer te gaan. Vandaag met de morfine pleister niet naar 12, maar blijven op 25mg.  Begin middag te voet even naar de apotheek, meteen even horloge wat verder uitgeprobeerd. Ook meteen even wat boodschappen gehaald, want krijg een logee. Na het singelloop weekend rustig aan gedaan. Moest bijkomen, maar ook voor dit weekend, want mijn nicht Kami en Neef Tano komen naar Breda. 

Eind van de middag met me zus bij het station Kami en Tano opgehaald. Daarna me zus en Kami afgezet en ik met Tano naar huis. Daar gegeten ( nou vooral Tano). Had eten al gehaald, maar hij vond het lekker. Rond 19:15 uur in de auto en met Tano me zus en Kami opgehaald. Even langs bij ma (oma). Wat was ze blij de kleinkinderen weer te zien. Toen we naar huis gingen zijn we nog even over de kermis gelopen. En daarna me zus en Kami weer afgezet. Met Tano thuis lekker zitten gamen. 

Zaterdag 14 oktober: op tijd opgehaald door zwager, zus en Kami en op naar Amsterdam. Daar geparkeerd bij Johan Cruijff Arena en vanaf daar met de metro naar het centrum. We zijn naar Nemo Science Museum geweest. Was erg leuk. Tussendoor gedronken enz. Rond 16 uur zijn we nog even rondje door het centrum gaan wandelen. Daarna weer terug naar de auto. Onderweg zijn we nog gestopt om te eten. Thuis met Tano nog wat zitten gamen.

Zondag 15 oktober: Vanochtend na het ontbijt samen met Tano in fotoboeken zitten te kijken. Rond 11:15 uur zijn we met de auto me zus en Kami gaan ophalen. Bij het station Kami en Tano afgezet. Hierna me zus afgezet en terug naar huis. Verder vandaag bijkomen. Het was een top weekend. Heerlijk genoten. Had gisteren wel goed last van buik en van mijn schouder en rug door de voedingszak.

Vrijdag 20 oktober 2023: Maat op bezoek, Diëtiste, infliximab en samen met zus bij ma.

Maandag 16 oktober: Vanochtend rustig aan. Lekker op me gemak. Vanmiddag is mijn maat op bezoek geweest. Zijn eerst even te voet naar de kermis gelopen. Bij terugkomst bakje gedaan. Was weer gezellig.

Dinsdag 17 oktober: Na een slechte nacht. Veel pijn en nog wat meer.  Wat later wakker. Me daarna heerlijk gedoucht. Verder wakker worden met een verse cappuccino. Vanmiddag weer telefonisch contact gehad met de diëtiste van het Radboud. Ben weer afgevallen. Uiteindelijk afgesproken om het nog 1 week aan te kijken.  Dan weer controle en die woensdag weer MDO overleg. Ook wordt meegenomen hoe ik er zelf in sta op dit moment. 

Woensdag 18 oktober: Het was vanochtend vroeg op, want tijd voor infliximab. Dus lekker te voet naar het ziekenhuis gelopen.  Me bij hal hoofdingang aangemeld bij een zuil, daarna naar de wachtruimte van het oncologisch dagcentrum gelopen. Ik had nog maar net mijn tas neer gezet en werd al geroepen.  Na opname gesprek wou verpleegkundige me aansluiten! Ik zeg je moet eerst nog een infuus prikken, want heb geen centrale lijn meer.  Meteen er over zitten praten. Altijd even fijn. Rond 16:30 uur kon ik eindelijk weer naar huis. Wat is het dan heerlijk om dat lopend te doen. Was weer een lang vermoeiende dag, maar ja de infliximab doet wel zijn werk.

Donderdag 19 oktober: Na een lang dag gisteren. Lag ik er vroeg in. Heb redelijk geslapen. Vanmiddag met de auto mijn zus opgehaald en daarna samen naar ons ma.  Om haar op te halen. We zijn eerst naar de woonboulevard geweest i.v.m. een nieuwe relaxstoel voor ma. Haar oude is te laag en daar zit ze dus niet meer in. Hierna doorgereden naar Teteringen voor een paar winterschoenen. Daarna haar weer terug gebracht. Me zus afgezet en naar huis. Vanavond met me zus op de fiets naar Vredenbergh voor een familie informatieavond. Was fijn om er eens bij te zijn geweest en ook fijn om met andere families te praten. Hierna nog even langs ma geweest en toen weer naar huis.

Vrijdag 20 oktober: Vanochtend even naar de planning van het oncologisch dagcentrum gebeld, want ze hadden me weer op woensdag gezet en aangegeven niet op woensdag. Dus nu veranderd naar dinsdag over 4 weken. En vanmiddag begonnen met het opruimen van mijn kledingkast. En tussendoor even te voet naar apotheek gelopen. En ondanks de regen met een omweg terug. We blijven aan de conditie werken. 

Weekend 21 / 22 oktober 2023: Slechte nacht, verder kast opruimen

Zaterdag 21 oktober: Wat een nacht. Heel slecht geslapen. Ontzettend last van mijn buik. Zelfs zoveel dat ik extra oxcynorm heb ingenomen. Ook gewoon goed beroerd. Dus nog even niet verder afbouwen. Vanmiddag verder de kledingkast opgeruimd. Nu ruimte over. 

Zondag 22 oktober:  In de ochtend rustig aangedaan. In de middag lekker een rondje gewandeld.

Vrijdag 27 oktober 2023: Diëtiste, Tante Corrie helpen en Tand breekt af.

Maandag 23 oktober: Vanochtend een binnenband in de voorwiel van de fiets gedaan en vanmiddag op de fiets naar een winkelcentrum geweest.

Dinsdag 24 oktober: In de ochtend een rondje gelopen. En de diëtiste van het Radboud weer aan de telefoon gehad. Mijn gewicht was volgens de diëtiste stabiel. Daar ben ik het niet mee eens. Morgen MDO overleg en binnenkort gesprek in het Radboudumc!! Dus weer afwachten. Betreft mijn gewicht. Als ik naar mijn grafiek van de weegschaal kijk, dan zakt mijn gewicht na een zwaar iets, zoals na vakantie, singelloopweekend of logeerweekend. Wat dagen later stijgt weer. Om daarna weer langzaam te zakken. 

Woensdag 25 oktober: Vanochtend in plaats van mijn neuspleister. Twee wangpleisters op sonde gedaan. Krijg last van de neuspleister. Vanochtend is mijn tante Corrie naar mijn toe gekomen. Te voet vanaf het station. Thuis eerst wat gedronken. Daarna naar de garage ( hier om de hoek) gereden. Daar wat spullen opgehaald. Toen naar een kringloopwinkel op het Erasmusplein. Daar is een andere tante van me vrijwilliger. Vanuit daar door naar Intratuin. Daar een plant en potgrond gehaald. Ook even een bakje gedaan. En van mijn tante led kaarsen gehad. Hierna mijn tante met haar spullen thuis afgezet. Daar 2 dozen in de auto en die heb ik onderweg naar nog bij een andere kringloopwinkel afgegeven. Vanochtend heeft tussendoor ook de diëtiste  van het Radboud me weer gebeld. Er is vanochtend MDO overleg geweest. Ze vinden het verstandig om mijn afspraak van 18 december naar voren te verschuiven en wel naar a.s. maandag al. En vanavond is er een stuk van mijn achterste kies rechtsonder afgebroken. De kies waar al niet veel van over is en er eigenlijk toch al er uit zou gaan een keer. 

Donderdag 26 oktober: Vanochtend meteen  naar de tandartspraktijk gebeld. Heb afspraak voor morgenochtend. Verder vandaag rustig aan. Wel even een klein rondje gelopen.

Vrijdag 27 oktober:  Wat een klote nacht. Had gisteravond al flink last van mijn buik. Voor het slapen extra pijnmedicatie, maar na paar uur weer flink last, dus sondevoeding maar uit gezet. Uiteindelijk toch wel wat kunnen slapen.  Heb nu ook wat meer last van mijn buik ( opvlamming alvleesklier)dan met de tpv. Pijn is nu weer draagbaar. Dus voeding weer aangesloten en op naar Rijen. Vanochtend ook weer een stap verder met afbouw morfine pleister. Dus nu naar 12mg. Rond 10:15 uur in de wachtkamer bij de tandarts. En even later aan de beurt. Hij heeft de kies nu schoongemaakt. Er zat nog een stuk los. Eind November terugkomen, dan wordt de rest eruit gehaald. Dat gaat gebeuren door een snee om de kies heen en dan kunnen ze de kies eruit scheppen. Zie er nou al tegenop. Na de tandarts even langs een paar winkels gereden. En vanmiddag nog een klein rondje gelopen.

Weekend 28 / 29 oktober 2023: Niks bijzonders

Van zaterdagmiddag tot en met zondagochtend veel last gehad van ontwenningsverschijnselen i.v.m. verdere afbouw morfine pleister. Ook wat last van mijn buik. Toch zondagmiddag een stukje kunnen lopen. Ook bezig geweest met kiel voor carnaval (11/11) en beging gemaakt vakantie dvd's.

Dinsdag 31 oktober 2023: Gesprek Radboudumc en rust

Maandag 30 oktober:  Vanochtend bezig geweest met voorwerk voor de vakanties dvd's. Foto's, muziek, fotocollages, travelmaps. Kan nu beginnen met de dia films maken. Begin van de middag naar Nijmegen gegaan. Was rond 14:45 uur in het Radboud. Heb lang gesprek gehad met Mdlarts en diëtiste. Uitgebreid gehad over afgelopen tijd, over alle problemen van mijn lichaam, over wat er allemaal gebeurt is.  Ze willen het liefst niet terug naar de tpv i.v.m. de vele infectie en misschien ook wel de bloedarmoede. 

De mdlarts gaat nu overleggen met mijn mdlarts in het amphia. En woensdag is er weer MDO overleg. Dus afwachten. Daarna meteen bloed laten prikken.  En toen terug naar huis, maar dat duurde langer door de drukte. Die begon al om Nijmegen uit te komen. Iets na 18uur thuis. Ruim 2 uur onderweg geweest. Vanavond lekker rustig aan en op tijd naar bed.

Dinsdag 31 oktober:  Weer niet geweldig geslapen. Goed last van buik, dus extra pijnmedicatie, maar werd niet minder, dus voeding uit. Ook bezig geweest met gesprek gisteren. Merk dat het druk is in mijn hoofd. Veel dingen te gelijk. Vandaag rondje gewandeld en lekker bezig geweest met de vakantie dvd.