Aanbevolen post

Terugblik Februari

  We zitten alweer in de 3e maand van 2024 en laten februari achter ons. Tijd voor een terugblik op deze maand. Een maand van vreugde en ver...

maandag 31 oktober 2016

De afgelopen 2 weken

Maandag 31 Oktober 2016: fotoshoot, Bobbejaanland, feestje enz.

Zondag 16 Oktober 2016:foto shoot
Vandaag van 11:30 uur tot ongeveer 12:45 uur een familie foto shoot gedaan in het bos de Cadettenkamp. Het was prachtig weer en erg leuk om te doen.

Heb daarna niet veel meer gedaan en verder eigenlijk op de bank gelegen.
Me rond 18:00 uur al aangesloten, want moet morgen vroeg weg.



Maandag 17 Oktober 2016: Oppassen in Venlo
Rond 5:40 uur er uit gekomen en alles al vast klaar gelegd voor het afsluiten. Daarna een bakje thee op en rond 6:00 uur me afgesloten. Me daarna gewassen en rond 06:35 op weg gegaan.
Eerst ma opgehaald en toen op weg naar Venlo om op de kinderen van mijn broer en schoonzus te passen.
We rond 08:20 uur in Venlo.
Hebben eerst koffie gedronken en zijn toen rond een uur of 10 een stukje in het bos gaan wandelen, om daar allemaal herfst spullen te zoeken. Bij thuiskomst in de tuin op de tafel met de gevonden spullen geknutseld.  Hierna geluncht en daarna in de middag allemaal spelletjes gedaan.
Toen me broer thuis was is die gaan koken en zijn we rond 17:00 uur gaan eten. Rond 18:00 uur weg gegaan, maar hebben eerst Tano nog afgezet bij het free runen en hebben nog even naar hem gekeken.



Hierna zijn we door gereden naar huis.
Was rond 19:45 uur thuis. Heb me meteen aangesloten en verder wat tv gekeken.
Ben rond 22:00 uur naar bed gegaan. Ben goed moe en moet morgen de auto rond 08:20 uur naar de garage brengen voor een beurt.







Vrijdag 21 Oktober 2016: Breda Photo
Afgelopen dagen aangedaan.  Ben wel met de foto's vaan shoot bezig geweest. Vandaag rond 09:30 uur maar weer eens naar het ziekenhuis gebeld, want heb nog steeds niks gehoord over een nieuwe afspraak bij de hematoloog voor de uitslag van de beenmergpunctie. Maar er is nu een afspraak ingepland en wel op dinsdag 1 November 2016 om 10:15 uur. Ik krijg als het goed is morgen een brief binnen.

Daarna rond 10:00 uur op de fiets naar het centrum gereden om vandaag de overige binnen locaties van Breda Photo te bekijken. Het was weer de moeite waard.  Was rond 16:00 uur weer thuis.

Zaterdag 22 oktober 2016: Feestje
Vanochtend lekker uitgeslapen en verder rustig aangedaan. Vandaag brief van het ziekenhuis binnen gehad ivm de afspraak.
Rond 19:25 uur weg gegaan met de auto en een tante en oom van me opgehaald. En toen naar Brecht in Belgiƫ gereden ivm een feestje van mijn neef die 40 jaar is geworden. Het was erg gezellig en leuk.
Was pas rond 02:15 uur thuis, ,aar het was erg leuk en morgen lekker uitslapen.

Maandag 24 Oktober 2016: Kami en Tano.
Vanmorgen rustig aan gedaan. Wat opgeruimd en even boodschappen gedaan.. Rond 13:30 uur was mijn schoonzus er met Kami en Tano. Vanmiddag met Kami en Tano wat spelletjes gespeeld op de xbox. Rond 17:00 uur kwam mijn zus om Tano op te halen, want Tano gaat bij haar logeren en Kami blijft bij mij.

Daarna met Kami even boodschappen gedaan. Daarna samen een salade gemaakt. Na het eten en afwassen nog samen op de xbox gespeeld. Kami mocht vandaag wat langer op blijven. Kami mocht in mijn bed slapen. Ik heb op de bank in de woonkamer geslapen ( ik kan toch niet echt plat liggen.

Dinsdag 25 Oktober 2016: Kami
Rond 08:30 uur gade pomp af. Ik sluit me eerst af. Hierna heb ik Kami wakker gemaakt en hebben eerst op ons dooie gemak zitten ontbijten en daarna ons gewassen.
Rond 10:20 uur zijn we naar boerderij 't Fazantje in Dongen gereden. Daar heeft Kami een pompoen mogen uithollen. Daarna heeft ze nog met 2 andere meisjes op het springkussen gezeten. Daarna nog even mega 4 op een rij gespeeld.




Rond 12:15 uur zijn we terug naar huis gereden.
Hier hebben we eerst gegeten. Daarna zijn we even boodschappen gaan doen. Even broodjes voor morgen gehaald en Chocomel en lekkere koeken. Wou eigenlijk eerst vanmiddag naar het bos gaan, maar Kami vindt het te koud en heeft geen zin en omdat we morgen ook een lange dag hebben vindt ik het zelf ook goed zo. We besluiten te sporten op de xbox, maar dat valt vies tegen. Ben heel buiten aden en moet Kami even alleen laten spelen. Tussendoor lekkere warme chocomel op en rond 17:00 uur heb ik tosti's gemaakt. Heb me rond 19:00 uur al aangesloten. Kami is op tijd naar bed gegaan en ook ik ben er niet al te laat in gegaan.

Woensdag 26 Oktober 2016: Dagje Bobbejaanland.
Rond 07:00 uur gaat de pomp af. Ik sluit me af en maak daarna alvast de broodjes en zo klaar voor vandaag. Hierna maak ik Kami wakker. We wassen ons en kleden ons eerst aan. Hierna ontbijt.
Rond 08:10 uur gaan we naar beneden. Waar we rond 08:15 uur worden opgehaald door mijn zus en Tano. Hierna halen we ma op en rijden naar Bobbejaanland. ( dit zouden we eigenlijk al in augustus gaan doen, maar ik kreeg toen ineens een gastroscopie).



Rond 09:45 uur zijn we er. Bij de ingang worden de rugzakken gecontroleerd. Omdat het park nog niet open is gaan we eerst naar de wc. Het park is helemaal in Halloween sfeer gebracht.
Als het park open is gaan we eerst naar de achtbaan Typhoon waar ik samen met mijn zus in gaat.






Hierna gaan we naar de 360 graden Draaiende achtbaan Dizz. Hier gaan ik samen met mijn zus en Kami in. Daarna gaan we naar de binnen achtbaan De revolution. ik ga eerst mijn zus in de Mount Mara ( een virtual reality coaster) dit is het eerste gedeelte van de karretjes van de revolution. Hier was het even wachten. Hierna mogen Kami en Tano ook mee en gaan we in het gewone gedeelte van de Revolution. Daarna is het tijd voor koffie.



Na de koffie zoeken we het hoger op en gaan met zijn allen in het reuzenrad.  Daarna lopen we naar het Cowboy dorp waar allemaal holloween figuranten rond lopen. Hier gaan na wat foto's te hebben gemaakt in speedybob ( behalve ma).
Daarna gaan mijn zus met Kami en ik met Tano in de Horse pedalo. Maar ja Tano kon niet bij de pedalen, dus kon ik alleen trappen en dat viel vies tegen.
Hierna ben ik met mijn zus en Kami in de hangende achtbaan Dreamcather geweest. Terwijl is Ma samen met Tano naar kinderland gegaan.
Toen we hier uit waren zij ook wij naar kinderland gegaan en heeft Kami samen met Tano nog in het klim gedeelte gespeeld. Hierna zijn we met zijn allen in de draaimolen geweest.
Ivm Halloween zijn er ook 5 doolhoven gemaakt, waarvan een voor familie. De bug escape doolhof. buiten dat het een doolhof was moest de kinderen doormiddel van raadsels aan codes komen om deuren te openen of watergordijnen te stoppen.





Daarna was het tijd voor de kinderachtbaan. Hierna de bobexpress Tano mocht hiet helaas nog niet in. Toen zijn we in de Monorail geweest. Nadat we terug waren zijn we met zijn allen in El paso geweest.
Toen was het tijd voor Pauze. We zijn nu rond geweest en gaan kijken wat we nog een keer kunnen doen. We lopen als eerste naar de revolution, maar aan de buitenkant zie ik dat ernaast nog iets is. Vanmorgen was dit nog dicht. We gaan kijken wat het is en gaan in de rij staan.
En het was niet voor niks geweest. Het was een 3D attractie ( The forbidden caves).
Hierna nog een keer speedybob, kinderachtebaan ( 2 keer achter elkaar). Daarna ben ik met Kami nog een keer in de Bob express geweest en zijn mijn zus , ma en Tano nog een keer in El Paso geweest.
Hierna zijn we naar Venlo gereden. Onderweg nog gegeten.
Was rond 21:25 uur thuis. Bekaf, maar het was erg gezellig.



Donderdag 27 Oktober 2016: Brief ziekenhuis
Toen ik gister thuis kwam lag er een brief van het ziekenhuis  in de bus. Daarin stond afspraak hematologie dinsdag 1 november om 10:45 uur. Dus maar even naar het ziekenhuis gebeld. De eerdere afspraak staat er niet meer in. Alleen deze nog. Verder vandaag rustig aan gedaan.

Vrijdag 28 Oktober 2016: Kick off Samenloop voor Hoop
Vandaag overdag rustig aan gedaan. Ben toch nog wel goed moe. Vanavond naar Baarle Nassau geweest ivm met de kick off van de Samenloop voor Hoop Baarle Nassau 2017.
was erg gezellig en leuk om de andere wat beter te leren kennen.

Zondag 30 Oktober 2016: Boswandeling
Had gister om 20:00 uur de voeding aangesloten. Dus ging vanochtend om 08:00 uur de pomp af, maar vannacht is de klok verzet dus is het pas 07:00 uur. Nou dan toch maar eruit. Me afgekoppeld heb maar van dat uurtje extra gebruik gemaakt en ben rond 08:00 uur met de auto naar boswachterij Dorst gereden. En heb daar een rondje gewandeld en had ook mijn camera mee genomen. Het was heerlijk en heb mooie foto's gemaakt.






Was rond 10:00 uur weer thuis en heb verder niet veel gedaan. Was goed moe, maar de wandeling was heerlijk.

zondag 16 oktober 2016

Weer een jaar verder!!!!!

Zondag 16 Oktober 2016: Weer een jaar verder
Vandaag weer een jaar verder en dat betekent alweer 7 jaar ziek vandaag.
En in die afgelopen 7 jaar is er veel gebeurd. 














Heel mooie en bijzondere dingen, zoals de trouwerij van mijn Broer en schoonzus en de trouwerij van mijn zus en zwager. De geboorte van mijn neefje Tano.































De ballonvaart met mijn zus. Mijn 40e verjaardag. En heel bijzonder was het meedoen met alpe  d'huzes samen met mijn zus en tante.









Helaas was niet alles mooi! Veel bijzondere en mooie mensen verloren.

Ook veel nieuwe dingen op mijn pad gekomen, zoals het fotograferen bij Villa Pardoes.






Maar natuurlijk ook heel veel gebeurt rond mijn gezondheid, wat vandaag 7 jaar geleden plotseling veranderde. Het begon vandaag 7 jaar geleden in de middag met verschrikkelijke buikpijn en pijn op de borst. Het was het begin van een rollercoaster langs verschillende ziekenhuizen, artsen enz.








Heel veel ziekenhuis bezoeken voor controle. Heel veel verschillende onderzoeken die niet altijd prettig waren.  Honderden bloed afnames. Meer dan genoeg ziekenhuis opnames in verschillende ziekenhuizen. Meerdere operaties.










Het heeft lang geduurd voor er een diagnose was, omdat uit de vele onderzoek vaak niks uit kwam, terwijl de bloedwaardes meestal niet goed waren, ik veel pijnaanvallen had, amper wat kon eten.  Uiteindelijk werd het duidelijk dat er een geboorteafwijking zit in de alvleesklier ( pancreas divisum).  Hierdoor houd men het op CP ( chronische alvleesklier ontsteking). Dit ook door de terug kerende ontstekingen en prikkelingen van de alvleesklier. Of de afwijking ook echt de oorzaak is, dat betwijfelt men. De alvleesklier is en blijft een moeilijk orgaan.

Ik ben in die 7 jaar altijd positief gebleven. Al was het soms behoorlijk zwaar en was ik goed ziek.
Bij de eerste opname had ik bij een onderzoek een inwendige bloeding gehad ( die eerste dagen erna was het niet veel)
Het eerste jaar zwakte ik goed af door dat ik bleef afvallen. Uiteindelijk sonde-voeding gehad, waardoor het in het begin goed ging, maar in April 2011 ( ruim een maand na het overlijden van mijn vader) was het weer goed mis. Een flinke alvleesklier ontsteking en dus opname, maar eenmaal uit het ziekenhuis ging het niet echt beter. De sonde voeding kon ik ook niet echt meer verdragen ( ging toen nog via mijn maag). Uiteindelijk begin juni weer opgenomen ( woog toen nog 50KG).
Toen is er tijdens een operatie de gal verwijderd en een sonde in mijn dunne darm geplaatst.
Uiteindelijk is deze in de jaren erna regelmatig gesneuveld. Soms kon er zo een nieuwe in, maar 2 keer is er tijdens een operatie een nieuwe geplaatst. De oorzaken waren van een scheurtje tot er gewoon eruit gevallen. Maar ook omdat ik er veel last van had door wildvleesgroei, waardoor veel pijn en hierdoor kon de voeding niet hoger met al het gevolg van dien.
De laatste keer was dat eind 2014 tijdens een opname. Die opname begon in November in Venlo. Toen overgebracht naar mijn eigen ziekenhuis. Daar verloor ik na een paar dagen de sonde in de badkamer. Hij is er toen uiteindelijk weer terug geplaatst, maar sinds dien had ik er veel last van en kon de voeding niet hoger. Begin December mocht ik naar hus, maar het ging alleen maar slechter. Uiteindelijk 12 december met de ambulance weer naar het ziekenhuis gebracht. Er was niet veel van mijn over. Zeer lage bloedruk, lage suiker, amper urine. Mijn lichaam was zijn eigen reserves aan het verbruiken.
Er is toen vlak voor kerst een lange lijn in mijn hals geplaatst om zo gevoed te worden, want ze willen geen sonde meer plaatsen.  Na kerst overgebracht naar het Radboudumc te Nijmegen. Om daar zelf om te gaan met de TPV ( voeding via de bloedbaan).

Ik heb nu ruim 21 maanden de TPV. Sinds ik de TPV heb, gaat het met de buik iets beter, heb minder last en kan bij aanval wat langer thuis blijven. Ook het gewicht is zeer sterk verbeterd. Weeg nu constant rond 75kg. Hierdoor ook wat meer energie.
Maar helaas heeft de TPV ook nadelen. Door de lange lijn kans op infecties en helaas weet ik daar ondertussen alles van. Heb al 4 lijnsepsis ( bloedvergiftiging gehad) en dat je daar flink ziek van kunt zijn weet ik ook. Ook heb je een vergrote kans op trombose en ja hoor. Ook daar ben ik niet vrij van gebleven helaas.
Vorig jaar zomer ook een zware dubbele longontsteking gehad. Sinds dien veel minder energie.
Afgelopen Februari is er astma vast gesteld. En nu blijken mijn witte bloed cellen te hoog en men weet niet waarom. Nu wachten op die uitslag en hopen dat daar wat uitkomt.
En zo blijven we bezig.

Maar ondanks alles blijf ik positief en gelukkig wordt er veel met me mee geleefd. Altijd lieve berichtjes, kaarten enz als het weer minder gaat.

woensdag 12 oktober 2016

Afgelopen week: TPV Patientendag en Longarts

Dinsdag 4 Oktober 2016: 1e Dag Breda Photo
Vandaag uitgekozen om voor de eerste keer naar Breda photo te gaan.












Ben rond 10:30 uur op de fiets naar de stad gereden. Daar de fiets in de fietsenstalling gezet en naar de stadsgalerij gelopen om daar mijn Passe-partout op te halen.










Hierna begonnen met de foto's op het Chassepark te bekijken. rond 12:00 uur naar de opstap plaats gelopen van het bootje naar de Belcrum.
Daar het bootje genomen.









 Bij de Belcrum de foto's bij Belcrum Beach en stek gekeken. Daarna bij ellectron binnen geweest. ( was een film) Daar terwijl uitgerust en wat gedronken.
Hierna via de speelhuislaan en via het Station naar de Willemstraat gelopen om daar de foto's te bekijken.







Hierna door het Valkenberg gelopen en wat foto's gemaakt en daarna op het Begijnhof wat foto's gemaakt.
Daarna even een stukje door de stad gelopen en vanuit daar naar de binnenplaats van het Breda's Museum.  Hierna verder gegaan met het foto's bekijken op het Chasse Park.
Rond 15:45 uur weer naar de fietsenstalling gelopen en naar huis gegaan.
Ben nu goed moe. De rest komt een andere dag wel.

Vrijdag 7 Oktober 2016: Rustig aan, bloed prikken
Woensdag lekker rustig aan gedaan. Had de nacht niet zo goed geslapen. Nog wel een was gedraaid. Verder veel op de bank gelegen.
Donderdagochtend rustig aan gedaan. Vannacht wel iets beter geslapen. Rond 14:30 uur op de fiets naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken. Hierna bij vrienden op bezoek geweest.
Was rond 17:45 uur weer thuis.
Thuis wat soep op. Hierna alvast de voeding klaar gemaakt. Rond 19:45 uur weg gegaan. Eerst langs het huis van mijn zus en zwager om de plantjes water te geven en de post op te ruimen ( ze zijn op vakantie). Hierna naar a.v. Spiridon gereden voor een vergadering.
Was rond 22:30 uur weer thuis. Daar meteen alles klaar gemaakt , voeding aangesloten en bloedverdunner in gespoten. Hierna naar bed.
Vrijdag rustig aangedaan, want heb morgen lange dag te gaan.

Zaterdag 8 Oktober 2016: TPV Patiƫntendag en vrijwilligers bedankmiddag/avond Spiridon.
Nieuwe rugzak ( is stuk kleiner)
Rond 08:00 uur er uit gekomen en om 09:30 uur met de auto op weg gegaan naar het Radboudumc in Nijmegen. Omdat de snelweg net voorbij Waalwijk richting Den Bosch is afgesloten rij ik via Tilburg.
Halverwege even gestopt.
Was rond 10:40 uur bij het Radboudumc.
In de hal stond iemand van het TPV team om ons op te vangen en de weg nar het oude restaurant te wijzen. Daar eerst een bakje koffie genomen en plaats genomen aan een tafel waar iemand zat die ik al kende.
Trolley voor rugzak




Daarna waren er verschillende sprekers. Die vertelde over bv het onderzoek om sneller infectie op te sporen, over mantelzorg, over de PAR ( patiĆ«nten advies raad) en over de nieuwe pomp.
Nieuwe pomp
Tussendoor waren er acteurs die een voorstel gaven over het onderwerp. Was erg leuk.
Na de sprekers was er tijd voor de lunch en om nog wat samen te praten en de nieuwe pomp te bekijken.









Rond 14:30 uur weer weg gegaan en naar av Spiridon gereden. Was daar rond 15:40 uur. Daar me eerst omgekleed ( sportkleding aangedaan).
Rond 16:00 uur zijn we gestart in verschillende teams met 5 verschillende spellen. Van boogschieten tot vuur maken. Was erg leuk. Daarna was het tijd voor een diner en gezellig samen zijn. Het eten was lekker, maar had er in de nacht wel last van.
Rond 02:30 uur naar huis gegaan. Een lange maar geweldige dag.









Zondag 9 Oktober 2016: Rustig aan en De Faam
Eerst lekker uit geslapen. Voeding liep toch wat langer door. In de middag rond 15:00 uur op de fiets naar de Breda Photo binnen locatie Faam geweest. Daar ongeveer een uur rond gelopen. Was de moeite waard. Rond 16:10 uur was ik weer thuis. Rond 17:00 uur zijn de ouders van een mede TPV patiƫnt even wat komen op halen. 's Avonds lekker rustig aan en ben op tijd naar bed gegaan.











Maandag 10 Oktober 2016: Longarts
's Morgens lekker rustig aan gedaan. Wel een was gedraaid. Rond 14:00 uur te voet naar de huisarts geweest om de griepprik te halen.
En rond 15:00 uur met de fiets naar het ziekenhuis geweest voor controle Longarts.  Was daar om 15:20 uur . Me eerst bij de balie van de poli gemeld. Daarna plaats genomen in de wachtkamer. Hij liep al erg uit.
Rond 16:15 uur was ik aan de beurt. Een goed gesprek gehad. Hij heeft de lab uitslag bekeken. De Eosinofielen ( bepaalde witte bloed cellen) zijn nog steeds zeer  verhoogd. Ook de crp (ontstekingswaarde ) isiets verhoogd, maar dat kan passen bij mij alvleesklier probleem. Ook is de Immunoglobuline verhoogd, maar dit kan goed bij mijn astma passen. Een deel van de verhoogde witte bloed cellen zal ook van de astma zijn, maar dat is maar een klein gedeelte.
Voorlopig doorgaan met mijn pufjes en over half jaar controle met longfoto en longfunctietest. Als ik meer last krijg of er verandert wat dan meteen bellen.
Hierna meteen langs de interne/hematologie gelopen, omdat ik nog niks gehoord heb, maar moet op langedijk zijn, want daar zit zijn assistente. Morgen maar eens bellen..
Daarna naar huis gefietst. Verder rustig aan.

Dinsdag 11 Oktober 2016: niks bijzonder
Rustig aan gedaan vandaag. Wel een was gedraaid en wat achter de computer gedaan. Verder rustig aan. Ben niet helemaal lekker.