Nijmegse Vierdaagse en de via gladiola!

Vrijdag 24 Juli 2015: Via Gladiola
Goed geslapen tot een uur of 5. Toen wakker met pijn. Rond 05:45 uur Oxcynorm gevraagd en gehad. Daarna niet echt meer geslapen. Rond 06:45 uur TPV gestopt voor een na laatste antibiotica gift. Rond 08:00 uur stond de TPV weer aan. Daarna ontbijt.
Om 08:40 uur Controles: goed. Wordt om 11:30 uur opgehaald voor intocht. Krijg lunchpakket mee en extra oxcynorm. Moet ook pufje en spray mee nemen.

Medische kaart!

Me daarna in badkamer gewassen. Om 11:00 uur komen ze de buurvrouw ophalen voor de intocht, maar omdat die nog niet klaar is, mag ik alvast mee.  Krijg een kaartje om met mijn medische gegevens en welke arts en zo gebeld moet worden bij problemen.
Wordt naar de kelder gereden waar een wagentje achter mijn bed wordt geplaatst en daarna via ingang west naar buiten gereden. Daar werd ik aangemeld. Hierna naar de achterkant van de tenten gereden. Bizar om zo buiten te rijden. Mensen die er al staan kijken allemaal na je, maar ja  is ook een hele verhuizing al die patiënten die komen kijken om op hun plek te krijgen.

De tent is nog leeg

Sta als een van de eerste patiënten in de tent. Wordt welkom geheten door vrijwilligers en medisch personeel. En krijg meteen een kopje thee. Er lopen al wat wandelaars voorbij. Even later krijg ik een buurvrouw.

Eerste wandelaars lopen voorbij

 En langzaam komt de tent vol te staan. Ook komen er  meer lopers langs en liggen de eerste gladiolen al op bed.





Het is een geweldige ervaring. Heb in het begin toch ook wat traantjes gelaten, want er lopen oude wandelmaatjes van me mee en als ik nou niet ziek was geworden, dan had ik misschien nu wel meegelopen. En dat doet pijn.

Feestje!

Geweldig!

Vanaf 13:30 uur is het goed druk met lopers. Aan de overkant staat een podium van het Radboud waar een dj en een feestkapel de stemming er goed inhouden. Een omroeper verwelkomt de lopers en vraagt ze vooral naar rechts te kijken en te zwaaien naar onze gasten van vandaag de Radboud patiënten die speciaal voor jullie naar buiten zijn gekomen. En zwaaien doen die lopers of klappen en sommigen komen naar je toe om beterschap te wensen. En wat bijzonder is dat je van bv een Canadese soldaat beterschap wensen krijgt. Dus in plaats dat de wandelaars het middelpunt zijn. Is dat op dit stuk anders en zijn wij dat. Wat bijzonder om dit mee te maken. Wat een geweldig medicijn. Heb volgens de vrijwilligers en medisch personeel vanaf het begin tot het einde een glimlach op mijn gezicht gehad. Ben ook nog geïnterviewd door nu.nl.

Wat een ervaring!

Heb ook de 5 kennissen die meeliepen gezien. Ook dit was bijzonder.
De verpleging die gewoon moet werken komen gewoon eerder om even bij hun patiënten te kijken en die dagdienst hebben die komen om de beurt even kijken.

We werden heel de dag goed verwend en in de gaten gehouden. We kregen drinken, ijsjes, chips en noem maar op. Het medisch personeel controleerde of het wel allemaal goed ging en of de medicatie werd genomen. Omdat het goed warm was hebbende op een gegeven moment de achterkant van de tenten open gemaakt. Alleen dat trekt wel en kreeg ik meteen een thermosdeken om mijn nek.
Omdat sommigen mensen het maar kort vol kunnen houden, was het de hele tijd druk met patiënten die werden gebracht. Op een gegeven moment was vlakbij mij ruimte, omdat er 2 bedden weg waren. Even later kwam daar een moeder met een klein kindje in de buggy met sondevoeding. Wat een aandacht kreeg ze van de wandelaars en dan vooral de militairen. Ze was de hele tijd aan het glunderen. Prachtig toch! Aan de overkant stond een paar kinderen met bakjes fruit om uit te delen aan de wandelaars. Een meisje kwam elke uur met haar bakje komkommers langs alle bedden, geweldig dit!

Wat een Dag!

Vanaf 17:00 uur begonnen ze met de patiënten terug naar binnen te rijden. Maar omdat er maar 5 wagentjes zijn en ze achterin beginnen duurt het nog wel even. Kijken we toch nog even na de laatste wandelaars die het soms erg zwaar hebben. Mijn bed ligt helemaal vol met gladiolen en andere dingen zoals stickers, waaiers, pennen, gelukspoppetjes, sambaballen enz..
Rond 17:30 uur wordt ik toch in een keer door 2 vrijwilligers naar binnen gebracht, want het gaat regenen en het gaat te lang duren. Bij ingang west me weer afgemeld. Ik wordt in een hoek neer gezet, zodat eerst allen bedden naar binnen worden gereden en het vervoer de mensen terug naar de afdelingen kan brengen. Omdat ik nu achteraan sta wordt ik pas als laatste naar mijn afdeling gebracht. Rond 18:00 uur ben ik terug op de kamer.

Laatste Antibiotica!

Daar wordt meteen voor de laatste keer de antibiotica aangesloten en de gladiolen in emmers gezet. We waren van onze kamer met 3 personen naar beneden geweest. Heel de kamer staat vol gladiolen. wat een geweldig gezicht. Rond 19:15 uur gaat de TPV eraan.
Om 20:00 uur controles: het meeste goed behalve de temperatuur 38,6. Koorts dit meen je niet: Zuster meet hem straks nog een keer. Hoop dat het gewoon door de lange dag komt en niet iets anders. Even afwachten.
Temperatuur 20:40 uur 38,2.
Om 20:55 uur toch nog een klein rondje op de afdeling gelopen met infuuspaal als steun. was toch wel zwaar. Om 22:00 uur medicatie en meteen oxcynorm gehad. Temperatuur 37,9. Vannacht meten ze hem nog een keer.

Bijschrift toevoegen

RADBOUDUMC BEDANKT VOOR DEZE GEWELDIGE DAG.

Zaterdag naar Huis

Woensdag 22 Juli 2015: Grote Visite
Pas rond 03:00 uur in slaap gevallen. Was nog erg aan het zweten enz. en wat last van buikpijn. Om 05:00 uur weer wakker en oxcynorm gehad. Rond 06:00 uur weer TPV stop voor de antibiotica gift.
Rond 07:30 uur weer TPV. Om 08:00 uur voor de eerste keer weer sinds lange tijd een cracker met kaas op.
Controles 08:10 uur zijn goed. De zuster vindt me nog erg zwak en snap niet dat ze me nu naar huis willen sturen. Rond 08:15 uur medicatie en weer vernevelen. Om 09:00 uur naar wc geweest, maar nog steeds vermoeiend. Rond 09:40 uur TPV-Verpleegkundige langs geweest: Ze gaat specialistisch thuiszorg regelen voor het klaarmaken, aansluiten en ook het afsluiten van de TPV voorlopig. Vinden ze verstandiger. Vind dit moeilijk, maar snap het wel. Ook zij is om me pas zaterdag naar huis te sturen, zodat ik nog wat kan aansterken en er meer tijd is om de thuiszorg te regelen.
Om 09:50 uur is het grote visite: Gehad over het ziek zijn en de herstelperiode. Dat dit lang gaat duren i.v.m. de dubbele longontsteking, lijnscepsis en mijn gezondheid. Ook gehad over de shunt en hoe ik er tegen aankijk. Ze vinden het verstandig dat ik hulp zoek en anders kunnen ze hier wat betekenen. En ook nog gehad over de afspraak van 3 augustus bij de vaatchirurg en dat het goed is dat ik daar gewoon naar toe gaat.
Dat het belangrijk is dat ik die bloedverdunners weer krijg en dat als ik thuis ben en me weer zieker voel of koorts krijg meteen weer moet bellen, lekker dus.
Dat er ook kans is dat ik last heb van longembolie, maar omdat ik de juiste behandeling al krijg maken ze geen ct-scan, want er verandert niks aan de behandeling.
Morgen naar huis, maar is nog niet zeker, want de vraag is of thuiszorg geregeld kan worden. We wachten af, maar blij ben ik niet. Ik wil graag naar huis, maar ik moet me thuis wel kunnen behelpen.
Rond 11:00 uur naar badkamer geweest om me te wassen. Ben terug op bed weer erg moe. Even later zuster binnen. Die ziet meteen dat ik wat heb gedaan, want zie wat bleek.
Om 11:30 uur weer vernevelen. Rond 11:40 uur is TPV-verpleegkundige weer langs geweest: thuiszorg helaas niet gelukt! Ze kunnen pas zaterdagavond voor het eerst komen. Dus pas zaterdag naar huis. Dus kan nog wat aansterken. Dit heeft ze mooi geregeld, maar we spelen het even mee dat het tegenvalt.
Op Facebook meteen een oproep gezet voor vervoer.
Met zuster afgesproken om vanmiddag nog een rondje te lopen.
Rond 13:25 uur is de TPV afgesloten. Om 14:00 uur 1,5 rondje gelopen op de afdeling met rollator en zuster. Na een kwartier terug op bed. Uitgeput, meer pijn been 6 en borst 7. Rond 15:00 uur TPV weer aangesloten. Om 15:25 uur zaalarts langs geweest: Vroeg naar mijn internist van het Amphia. Ze gaat ontslagbrief met uitslagen van trombose bloedonderzoek naar internist sturen.
Even later komt ze nog een keer: Ze heeft al recepten geschreven. Krijg spray voor onder mijn tong bij pijn aanval borst en Pufje om thuis te gebruiken als ik het benauwd heb na inspanning. Als het met longen niet opknapt mag ik bij longarts komen hier in het Radboudumc.
Verder rustig aan. Wat gepuzzeld en gelezen. Gaat wat beter dan gisteravond.
Tpv weer gestopt voor antibiotica.
Controles 21:00 uur redelijk goed: temperatuur 37,6. bloeddruk 98/63. Wel wat meer last van mijn been. Me rond 22:00 uur in badkamer omgekleed en tanden gepoetst. Onvoorstelbaar dat dit zo zwaar is. Nu weer uitgeput, nat van het zweet, pijn been, pijn borst en buiten adem op bed. Om 22:45 uur met medicatie meteen ook weer oxcynorm gehad. En voor de laatste keer de antibiotica via spuit bolus gehad. Tot en met vrijdag alleen nog 2 keer per dag  2 flesjes van 100ml/

Donderdag 23 Juli 2015: Beneden naar Apotheek geweest
Minder geslapen. Pas rond 02:30 uur in slaap gevallen en om 04:30 uur weer wakker. Rond 05:00 uur oxcynorm gehad. Hierna niet veel meer geslapen. Om 07:00 uur TPV weer afgesloten voor antibiotica gift.
Rond 07:45 uur staan er wat onderzoekers bij me bed om wat testjes te doen. Ze hadden me gister al gevraagd, waarom niet.
Ze meten me lengte op bed: 1m84. ( iets langer, maar dat kan omdat ik op bed lig). Gewicht: 70,8kg ( toch afgevallen ondanks de TPV), Ze doen via plakkers op mijn hand en voet een vet/watermeeting.
En daarna doen ze nog een krachtmeting met een handknijper. Die ik zo krachtig mogelijk moet in knijpen. Linkse hand: 1e meeting 27kg en 2e meeting 24kg. Rechterhand: 1e meeting 34kg en 2e meeting 34kg.
Nu toch wel wat moe. Daarna om 08:00 uur ontbijt. Rond 08:10 uur Controles: bloeddruk 109/65, temperatuur 37,7. pols 89 en zuurstof 95. Ze zijn redelijk.
Om 09:20 uur Zaalarts langs geweest: Niks nieuws. Wel dat als het gaat ik morgen echt naar de intocht van de vierdaagse moet gaan.
Me rond 10;15 uur in de badkamer gewassen. Blijf vermoeiend, maar we doen het wel. Nu bijkomen.
Rond 10:40 uur naar TPV kamer gelopen waar zuster de TPV heeft afgesloten. Was blij weer op bed te liggen. Om 11:00 uur hebben ze nog bloed geprikt i.v.m. trombose.
Vlak daarna zag ik dat ik een email had gehad van de Apotheek van het Radboud over wanneer ze mijn klaar staande bestelling als nog kunnen leveren. Afgesproken dat ze a.s. maandag langs komen.
Vervoer is ook geregeld ondanks de vakantie. Fijn dat ze me zo helpen.
Rond 11:20 uur komt verpleeg-assistent vragen of we morgen naar de intocht van de vierdaagse willen en hoe. Ik ga met bed. Lijkt me erg leuk. Heb er zin. Even wat anders en van die kamer af.
Om 11:45 belde SVT Thebe om te zeggen dat ze zaterdagavond tussen 20:00 en 22:00 uur langs komen voor kennismaking en de TPV.
Rond 12:10 uur lunch en medicatie. Ook meteen oxcynorm gehad.
Verder wat gelezen. Controles 14:00 uur netjes. Alleen bloeddruk laag: 98/64.
)m 14:15 uur met verpleeg-assistent en rollator naar Apotheek beneden gelopen. Het was goed druk. Maar verpleeg-assistent kan speciale knop gebruiken, waardoor wij meteen aan de beurt zijn. Daarna was het nog best lang wachten tot medicatie klaar was. Op terugweg zijn we even buitenom gelopen. Was lekker.
Om 15:10 uur terug op kamer. Was bekaf, maar wel trots op me zelf. Ik doe het toch.
Daarna meteen de TPV weer aangesloten.
Om 16:10 uur van TPV-verpleegkundige alvast wat extra spullen gehad voor TPV, zodat ik tot maandag genoeg heb.
Rond 17:00 uur een bakje rauwkost op, maar viel erg zwaar. Verder wat gepuzzeld en gelezen.  En TPV gestopt voor antibiotica gift.
om 21:50 uur controles: Pols 80, zuurstof 95, bloeddruk 116/67 en temperatuur 37,8.
Rond 22:15uur medicatie en weer oxcynorm.  Daarna slapen. Hoop op een goede nachtrust en morgen genieten.

Gaat weer niet lekker!

Maandag 20 Juli 2015:  Ga weer niet lekker
Mindere nacht. Om 02:00 uur antibiotica spuit via het infuus. Daarna wat geslapen tot 05:00 uur. Om 06:00 uur TPV stop en antibiotica gift en vitamine B. Ook meteen oxcynorm gehad. Na 1,5 uur TPV weer gestart. Rond 07:45 uur komen ze langs voor ontbijt, maar heb nergens zin in zelfs geen thee.
Om 08:20 uur Controles: bloeddruk 109/62, zuurstof 94, temperatuur 37,2. Buikpijn 5, Beenpijn 5, pijn borst 2. Voel me ook niet lekker. Sinds gisteravond 23 uur niet geplast. En al bijna 2 weken geen ontlasting. Daarna om 08:35 uur bloed prikken. En hierna wegen 71,1 kg. Rond 08:50 uur wisten plassen ( 250ml) Heb het idee dat ik niet uitgeplast bent. Daarna blaas gebladerd  nog 289ml in blaas. Overleg wat nu. Rond 09:35 uur zaalarts langs geweest: Naar buik en been gekeken. Krijg klysma en movicolon opgehoogd naar 2 zakjes per dag. Been in de gaten houden. Naar longen geluisterd. Hoort dat er nog slijm zit. Weer 4 keer per dag vernevelen. Per dag kijken hoe het gaat. En nog bloed prikken.
Daarna gesprek TPV-verpleegkundige: Vanmiddag uitleg over nieuw protocol i.v.m. andere aansluiting en de antibiotica.. Vanmiddag bij aansluiten weer eigen pomp proberen.  Ik gevraagd over brief Radboud met afspraak ( deze had mijn zus gister mee genomen. lag thuis in de bus). Het is een afspraak op 3 augustus bij de vaatchirurg betreft shunt. Fijn dat dit wordt doorgegeven.
Rond 10:10 uur Bloed prikken, maar lukt 2 keer niet. Om 10:35  uur verhoogde klysma gehad.
Om 10:50 uur onverwacht bezoek gehad van een kennis die met de vierdaagse meeloopt.
Rond 11:10 uur komt iemand anders bloed prikken. Nu lukt het wel. Daarna rond 11:30 uur naar wc en gewassen. Was weer erg vermoeiend, maar wel resultaat op de wc.
Rond 12:00 uur medicatie. Vernevelen en meteen nog oxcynorm gehad. Daarna wat gedronken, maar meteen misselijk en wat overgegeven. Controles van 14:00 uur zijn goed. Daarna is om 14:15 uur de TPV afgekoppeld. Om 14:20 uur TPV-verpleegkundige langs geweest: uitleg over nieuwe afsluitdop enz.
Rond 15:00 uur is de TPV weer aangesloten. Eerst met eigen pomp, maar helaas geeft meteen weer alarm. Dus leen pomp er weer aan. Pomp wordt opgestuurd en ik krijg andere pomp mee naar huis.
Om 17:00 uur weer tijd voor antibiotica gift.
Terwijl geprobeerd te plassen en daarna gebladerd 780ml. Even later nog een keer wisten plassen en weer overgegeven. Tussendoor ook nog oxcynorm gehad.
Verder rustig aan gedaan. Controles van 20:00 uur waren goed.
Om 21:30 uur naar badkamer geweest om om te kleden en tanden te poetsen. Daarna nog een keer naar wc geweest. Weer pijn borst tijdens inspanning. Terug op bed zuster gebeld om te bladeren, maar pijn op borst zakt niet af nu ik weer lig. Dus maar meteen tegen de zuster gezegd. Hierna gelijk de blaas gebladerd ( leeg) door zuster aan ene kant en andere zuster maakt hartfilmpje, maar apperaat werkt niet. Volgens apperaat is het goed mis met me en hoor ik niet meer bij bewustzijn te zijn. Ze gaat een andere halen bij een andere afdeling.
Na hartfilmpje meteen controles: temperatuut 37,9. zuurstof  97. Bloeddruk netjes.. Om 22:00 uur geneveld. Rond 22:40 uur arts langs geweest: wat vragen gesteld en geluisterd. Krijg weer spray onder de tong. Hartfilmpje wijkt af van eerdere. Als pijn gezakt is nieuw hartfilmpje. Ze gaat overleggen met mdl-arts. Misschien nog cardioloog langs. Daarna meteen spray gehad.
Rond 23:10 uur weer arts: Pijn iets gezakt van 7 naar 5. Ze gaat met cardioloog overleggen. Of hij komt langs of er wordt bloed geprikt.
20 minuten later was de arts er weer. Cardioloog komt langs. Aan alle beide kanten wordt bloeddruk gemeten. Er wordt bloed geprikt en krijg nog een keer spray onder de tong.
Rond 23:45 uur cardioloog langs geweest: Vragen gestel en me onderzocht.

Dinsdag 21 Juli 2015: Bezoek gehad
Om 00:10 uur is er nog een hartfilmpje gemaakt. Om 02:30 uur antibiotica en is er weer bloed geprikt. Daarna toch nog wat geslapen. Tot 06:00 uur toen het weer tijd was voor de antibiotica gift.
Om 08:15 uur Controles goed. pijn been 7, buik 5 en borst 2. Daarna om 08:20 uur verneveld. heb ook nog oxcynorm gevraagd en even later gehad.
Rond 09:30 uur Zaalarts langs geweest: Weer hartfilmpje. Overleg met cardioloog en chirurg i.v.m. been. Om 09:40 uur Zijn er weer 2 hartfilmpjes gemaakt. Me daarna op rand van het bed gewassen. Was rond 10:10 uur klaar, maar wel goed moe. Om 11:45 uur weer verneveld. Daarna weer echo blaas. zit na plassen ( 700ml) toch nog 250ml in. Zuster verteld ook dat ik om 12:30 uur echo van been heb.
Even later rond 12:15 uur komen ze me ophalen om me naar de röntgen D0 aan de andere kant van het ziekenhuis te brengen. Zo ver was ik nog niet geweest. Om 12:25 uur bij bedden wachtruimte 5 plaats 5. 5 minuten later al opgehaald en naar kamer 5 gebracht. Na even wachten was de radioloog er. Zag er goed uit geen bloedingen of zo. Daarna terug gebracht naar wachtruimte. Rond 12:50 uur weer opgehaald en was rond 13:05 weer terug op de kamer.
Om 13:15 uur Cardioloog langs geweest: War vragen gesteld. Ze gaat alles op een rijtje zetten. Ben benieuwd!. Om 13:50 uur is ze terug: Niks met hart. Ze heeft arts afdeling geadviseerd om verder te kijken waar pijn vandaan komt.
Rond 14:15 uur is zaalarts nog langs geweest: Echo was goed. Het kan zenuwpijn zijn, maar het kan ook als nog weg trekken. Pijn borst niet van hart. Kan toch van longontsteking zijn, maar het kan ook longembolie zijn. Daarna met rollater en zuster rondje op afdeling gelopen. Was erg zwaar. Veel last van been en zweet me kapot en pijn borst. Rond 14:30 uur terug op bed en meteen controles gedaan: redelijk goed. Zuurstof wat laag 94 en temperatuur 37,6.

Even lekker gek doen!

Zuster verteld ook dat zaalarts specialistisch thuiszorg wil inschakkelen en dan morgen naar huis.
Ik zie dit niet zitten en ook de zuster vindt het raar, want kan amper wat!
Om 15:30 uur gezellig bezoek gehad uit Venlo van mijn schoonzus, nichtje en neefje. Even later tpv aangesloten. Het was erg gezellig met het bezoek!

Bedankt Kami en Tano!

Rond 16:30 uur is het bezoek weg gegaan. Om 17:20 uur medicatie en vernevelen. Ook nog oxcynorm gehad. en natuurlijk antibiotica.
Rond 19:10 uur Zuster gebeld i.v.m. zweten en koud hebben. Zuster meet temperatuur 37,9. Was gister en vanmiddag ook al.
Om 21:15 uur nogmaals gebeld, want blijf zweten en krijg het steeds kouder. Temperatuur 37,8. Ze haalt het dekbed half van  me af  en zet het raam een stukje open. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!??????????
Om 21:30 uur controles: redelijk. wel hoge pols en temperatuur 37,9. Daarna antibiotica en bloed verdunner en vernevelen. Rond 23:00 uur Tanden gepoetst en omgekleed. Was weer erg vermoeiend. Bij spullen terug in kast leggen kreeg erg last van mijn bekende buikpijn. Hoop dat het niet doorzet.

Dag na ingreep en Weekend.

Vrijdag 17 Juli 2015: Weer TPV

Niet geslapen. Veel pijn. Om 02:00 Antibiotica spuit bolus gehad. Rond 02:45 uur meer pijn. Zuster gebeld en oxcynorm smelt tablet gehad. Na 20 min was dat ding pas gesmolten. Rond 03:30 uur kwam zuster kijken hoe het was en of ik al geplast had. Nee nog niet geplast, maar heb ook geen fles. En de pijn is nog niet minder geworden.
Om 03:40 uur krijg ik een morfine spuit en een fles om in te plassen.
Om 06:00 uur Antibiotica's gehad en daarna flesje paracetamol.  Na het flesje paracetamol is infuus nr 4 gesneuveld.
Rond 08:30 uur Controles: Temperatuur 36,9. bloeddruk 109/55, zuurstof 95 en pols 78. Moet proberen te plassen, maar dat lukt niet. Was ik al bang voor. Voel me ook algemeen niet lekker.  Om 09:20 uur blaas gebladderd  820ml. 20 minuten heeft een zuster een verblijfskatheter ingebracht. Daarna geholpen met wassen op bed. Terwijl ook zaalarts langs geweest: Lijn ziet er goed uit. Oxcynorm tijdelijk verhoogd naar 10mg. Op poli praten over hoe en wat. Ze gaat kijken of antibiotica over kan naar tablet, zodat ik snel naar huis kan. Anders na 24 juli. Wil wel zeker weten dat het kan en de antibiotica dan aanslaat. hierna verder met wassen. daarna op stoel gezeten en bed verschoond. om 10:30 uur weer Antibiotica.

Mooi roze is niet lelijk!

Rond 11:10 uur zaalarts aangesproken over de antibiotica. Omdat ik al eens een keer heb gehad dat tabletvorm niet aansloeg en ik zeker wil weten dat het thuis aanslaat en ik niet het risico loop dat ik binnen een week terug ben. Ze vertelde ook dat de bloedverdunner weer is gestart. Balen! Maar was te verwachten. Ze gaan nu hier het bloedonderzoek doen wat de internist van het amphia eind augustus wou doen, maar dan moest ik 10 weken van de bloedverdunner af zijn, dat gaat nu niet.
Om 12:30 uur antibiotica op lijn aangesloten en daarna om 13:00 uur is de TPV er aangehangen.  Ook gaat het vocht nu via de lijn i.p.v. infuus. Hierna wat geslapen. Voel me niet lekker.
Rond 14:15 uur zijn ze bloed komen prikken. Daarna controles die zijn goed. Hierna rond 14:30 uur antibiotica en oxcynorm gevraagd en gehad. Verder weer geslapen.
Rond 17:00 uur zuster gebeld, want voel me niet lekker, last van buik en misselijk. Er wat voor gehad. Meteen ook TPV gestopt en antibiotica aangesloten. Na overleg met arts wordt de TPV langzamer opgebouwd. Om 18:30 uur andere antibiotica via lijn spuit, daarna spoelen en de TPV weer gestart, maar wel langzamer. Toen TPV uitstond minder last van buik. Om 18:45 uur nog oxcynorm gehad. Controles om 20:45 uur goed.  Verder rustig aan. Rond 22:00 uur tanden in badkamer gepoetst. Was erg zwaar en lopen is erg pijnlijk. Zo meteen proberen te slapen. Rond 22:45 uur nog antibiotica en bloedverdunner via lijn gehad.

Zaterdag 18 Juli 2015:TPV pomp doet het niet
Redelijk geslapen tot 02:30 uur. Toen antibiotica via lijn. Rond 03:15 uur zuster gebeld i.v.m. pijn been. Oxcynorm gehad.  Verder niet echt meer geslapen. Om 06:00 uur TPV stop, spoelen, antibiotica via spuit, spoelen, antibiotica flesjes ( 1uur lopen), daarna weer spoelen en daarna nog zakje vitamine B. Rond 07:45 uur liep de TPV weer.
Om 08:25 uur bloed prikken. Eerste keer lukt niet op hand, daarna in elleboog wel. Rond 08:45 uur stopt de TPV pomp ermee. Hij geeft lucht in de lijn aan, maar er zit helemaal geen lucht in de lijn. Na alles geprobeerd te hebben en de pomp blijft de fout aangeven. Besloten om de TPV te stoppen en de lijn af te sluiten. En dan vanmiddag weer aan te sluiten en een leen pomp te gebruiken. Moet maandag de TPV-verpleegkundige maar even kijken.
Om 09:10 uur controles goed. Wel is pijnscore hoog. been 7, buik 4 en borst 3. Even later nog oxcynorm gehad. Verder rustig aan. Rond 11:00 uur me in badkamer gewassen aan wastafel. Was zeer vermoeiend en pijnlijk. Lopen doet ook goed zeer. Pijn op borst en hoofdpijn.
Blij als ik weer terug op bed lig. Die operatie heeft er toch wel weer ingehakt.
Om 14:00 uur TPV en vocht weer aangesloten. Om 15:00 uur antibiotica. Oxcynorm is weer terug naar 5mg. Als het niet werkt mag ik er nog een. Krijg er nu een. Daarna controles: goed.
Rond 15:40 uur toch nog een oxcynorm gevraagd en gehad. Verder rustig aan.
Om 17:15 uur weer tijd voor flesjes antibiotica. Dus TPV weer stil. Om 18:15 uur klaar, spoelen en vitamine b, daarna spoelen en weer TPV.
Om 20:30 uur nog een keer controles: goed. Daarna nog wat gegevens door genomen en bij gewerkt op de computer. Daarna wat gepuzzeld. Rond 22:15 uur tanden gepoets. Om 23:45 uur antibiotica en bloedverdunner en meteen oxcynorm gevraagd en gehad.

Zondag 19 Juli 2015: Bezoek!
Redelijk geslapen tot ongeveer 05:00 uur. Toen wakker met meer buikpijn. Rond 06:00 TPV weer stop voor antibiotica gift. En meteen oxcynorm gehad. Rond 07:30 uur stond de TPV weer aan.
Rond 08:30 uur bloed prikken en 09:00 uur controles: goed. Pijn been 5, meer buikpijn en rest blijft het zelfde. Verder veel geslapen. Nog niks gedronken geen behoefte. Om 12:15 uur is de katheter eruit gehaald.  Zuurstof mag er ook af. Daarna medicatie en oxcynorm gehad. Rond 13;30 uur was de TPV klaar. Daarna meteen antibiotica en afgesloten. Hierna me gedoucht. Was heerlijk, maar werd na het douchen niet lekker in de badkamer. Zuster gebeld. Die heeft me terug naar bed gebracht en de spullen opgeruimd. Daarna rond 14:30 uur pleister lijn verschoond. Van 14:50 uur tot 16:45 uur mijn zus en moeder op bezoek gehad. Was fijn. Om 15:00 uur is de TPV weer aangesloten.  Om 17:30 uur TPV weer stop i.v.m. antibiotica gift en vitamine B. Rond 19:00 uur weer TPV.
Echt lekker voel ik me niet. Drinken staat me tegen. Ben gal/maagsap aan het opboeren.
Om 21:45 uur controles zijn goed. Hierna omkleden, tanden gepoetst en geplast. Voel me weer niet lekker worden. Om 22:10 uur blaas gebladerd. Zit maar 89ml in. Minder dat ik en zuster dachten. 22:30 uur medicatie en oxcynorm. Antibiotica en bloedverdunner

Operatie!

Donderdag 16 Juli 2015: Onverwacht de Operatie
Minder geslapen. 2x Antibiotica spuit bolus via het infuus en tegen 05:00 uur flesjes antibiotica ( nieuw) moet een uur inlopen.
Om 08:30 uur gewogen : 71,2 kg. Afgevallen dus. Temperatuur gemeten 36,7. Yes!. Om 08:45 uur overige controles. Daarna verneveld. Afgesproken om overdag op de wc in de fles te plassen en in de nacht op bed. Om 09:15 uur dus naar wc geweest. Was bekaf, buiten adem en wat bleek. Man man wat een inspanning. 
Om 09:45 uur zaalarts langs geweest: goede uitleg gehad over gister. Verder wel wat proberen meer activiteiten te ondernemen en aangeven wanneer meer last.  Hij gaat er niet vanuit dat ingreep nog deze week is. Me rond 10:20 uur in badkamer even gewassen. Blijft zwaar. Van 11:45 uur tot 12:25 uur met TPV-verpleegkundige in de TPV kamer gepraat over het verloop nu en de shunt. Goed gesprek gehad en duidelijk. Ze snapt mijn verhaal heel goed. Ze gaat gesprek met mdl-arts aanvragen. En bij zaalarts overleggen over de anesthesie tijden de operatie, want vind ruggenprik niks en in het Amphia doen ze het niet i.v.m. zenuwblokkade! Opgelucht. De TPV- verpleegkundige gaat er ook vanuit dat ingreep pas na het weekend is. Mooi kan ik nog wat aansterken.
Was blij weer op bed te liggen. Was toch wel vermoeiend.
Rond 13:20 uur is een zuster bij mijn over buurvrouw bezig. Mijn over buurvrouw krijgt te horen dat ze vandaag nog een nieuwe lijn krijgt. Ze reageert verbaasd!!!! En dan zegt de zuster dat ook ik vandaag nog onder het mes gaat. Pardon!!! Even later komt de zaalarts langs: de over buurvrouw staat rond 2 uur op de lijst en ik rond 4 uur, maar het is de spoedlijst dus kan ook later. Want omdat het bij ons niet echt spoed is. Komt alles met spoed er tussen.  De zaalarts bied zijn excuses aan, want ook hij wist van niks. Dit komt van de chirurgie en dat gewoon niet goed gecommuniceerd.  Ben hier niet echt blij mee.  Bij de over buurvrouw gaat het uit eindelijk niet door ( omstandigheden).
Rond 15:50 uur komt zuster bloed prikken. Moet op linkse hand, want rechter arm mag niet meer gebruikt worden i.v.m. evt shunt. ( ze gaan wel erg hard van stapel). en in ellenboog zit infuus. 1e keer lukt niet. erg pijnlijk. 2e keer lukt wel. Er worden 2 buisjes en 2 kweek flesjes afgenomen.
Daarna controles: temperatuur 37,6. zuurstof 96, bloeddruk 130/75. Hoge bovendruk voor mij, maar is niet gek op dit moment.
Verder wat geslapen.
Stuur ondertussen een berichtje naar familie i.v.m. de ingreep van vandaag.
Om 18:00 uur antibiotica gehad.
Rond 18:50 uur komen twee zuster de kamer op. Ik mag weg. Wordt snel in ok jasje geholpen en weg gebracht naar OK C1 in gebouw C.  Rond 19:00 uur op verkoeverkamer C1 op plek 18. Om 19:10 uur komt verpleegster langs: krijg muts op enz. Om 19:25 uur wordt ik opgehaald en naar OK 2 gebracht. Daar iedereen zich voorgesteld. Toen met narcotiseur gehad over soort narcose. Omdat ze me niet aan de beademing wilt, omdat er kans is dat ik daar niet meteen weer van af kan na ingreep. Na overleg met chirurg wordt ik wel in slaap gebracht en laten mezelf door kapje ademen, omdat ingreep niet zo lang duurt. Als het toch langer duurt, dan als nog aan de beademing. 
Mag daarna over naar OK bed. Tijdens het klaarmaken hoef ik niet plat te liggen. Als ik slaap wordt ik pas plat gelegd, zodat ik nergens last van heb. Als ik terug op bed wordt gelegd leggen ze me ook niet plat. Krijg eerst uitleg van de chirurg, omdat ik van niks weet. Hij verteld over dat ik Hickmankatheter krijg in de lies. Over paar weken op poli en daarna shunt enz. Want ben TPV afhankelijk! HO zeg ik daar is het laatste woord nog niet over gesproken. Wordt nog echo buik gemaakt. Terwijl wordt ik klaar gemaakt. Krijg plakkers op lichaam, bloeddrukmeter om. Armen worden vast gemaakt. Krijg daarna kapje op en terwijl wordt het slaapmiddel toegediend. Wordt slaperig en weg ben ik ZZZZZZZZZZZZZZZZZ.

Rond 20:45 uur wordt ik wakker op de verkoeverkamer ( lig op plek 5. lag laatste keer hier ook). Lig aan de zuurstof enz. Heb veel pijn. Krijg paracetamol flesje en dipiloor via het infuus. Om 21:00 uur nog een keer dipiloor via het infuus.  Om 21:15 uur krijg ik echo van mijn blaas. Goed vol. Krijg fles om te plassen, maar lukt niet. Was ik al bang voor, want zijn in de buurt bezig geweest. Omdat ik om 21:30 uur nog niet heb kunnen plassen. Wordt de blaas eenmalig gekatheriseert. Om 21:55 uur haalt ze de zuurstof eraf, maar ga meteen naar 92. Krijg nzuurstof neusbril op. Ze belt de afdeling en ze nemen zuurstof fles mee.
Rond 22:15 uur zijn ze er. Op de gang nog even moeten wachten, want een ander is de zuurstof fles nog halen. Maar ze is er snel. Ze brengen me terug en een zuster gaat naar seh om patient te halen.
Ben rond 22:30 uur terug op de kamer. Om 22:40 uur controles: bloeddruk 106/61, zuurstof 97, temperatuur 38,4. Daarna antibiotica. Daarna slapen. Wat een dag!!!!!!

Shunt en zit er even doorheen

Woensdag 15 Juli 2015: Shunt!
Vannacht toch weer wat minder geslapen en zonder zuurstof. Heb meer last van het hoesten gehad. En 2 keer wakker door de Antibiotica.
Om 08:05 controles: goed en medicatie en om 08:50 uur bloed geprikt.
Rond 10:00 uur was het grote visite: Ze willen de rechterkant hals behouden en dus een lijn in de lies plaatsen.

 Ook willen ze verder kijken voor een shunt in de rechterarm. Vanmiddag groot overleg. Sondevoeding blijkt volgens hun niet te werken ( voor mij is dit hoofdstuk nog niet gesloten, omdat een neussonde altijd voor problemen zorgt. En het mislukken van de Jejunostomie  elke keer kwam door wildvleesgroei enz. en niet door de voeding zelf en door de soort sonde die er in zat.)  Ook willen ze zuurstof meten tijdens inspanning. Het valt allemaal erg tegen en zie een shunt niet echt zitten. Wat als ze me vorige week dinsdag nou wel mee naar het ziekenhuis hadden genomen en al antibiotica waren gestart, hadden ze dan de lijn kunnen redden!!!!!!!!!!!
Ben bang!!!!!!!

SHUNT
Een shunt is een operatief aangelegde verbinding tussen een slagader en ader. Door deze verbinding stroomt het bloed van de slagader in de ader, waardoor vervolgens in de ader een hogere druk ontstaat en het bloed sneller gaat stromen. De ader zet daardoor uit en krijgt een steviger wand, zodat de shunt gemakkelijk aangeprikt kan worden. Dit proces heet " het rijpen" van de shunt en duurt ongeveer 6 weken. Het voordeel van een shunt is dat het eigen materiaal is en de kans op een infectie veel kleiner is dan bij een lijn.

Na de operatie leer je om de shunt op een goede doorstroming te controleren met een Stethoscoop. Zodat je bij veranderingen actie kan ondernemen.  Omdat er kans is op trombose moet je bloedverdunners gebruiken. Nou die gebruik ik al.

Enkele Aandachtspunten:
- Ga niet op de arm liggen waar de shunt geplaatst is.
-Laat geen bloeddruk meten aan de shuntarm.
-Laat geen bloed prikken uit de shuntarm.
-Draag geen strakke mouwen.
-Draag geen armbanden of horloge aan shuntarm.
-Draag geen zware tassen met de shunt arm. ( en mijn fotocamera dan????)
-Krab niet aan wondjes op de arm.
-Vermijd extreme warmte of koude ( bv sauna).
-Controleert 4 keer per dag de shunt door hem af te tasten en te beluisteren.
-Neem contact op met de tpv-verpleegkundige binnen 24uur.
 * U geen trill meer kunt voelen. ( dit is een gevoel of er iets zoemt onder uw vingers).
 *De trill over gaat in kloppen.
 *Bij u een operatie of andere behandeling plaatsvindt waarbij het noodzakelijk is de antistolling te stoppen ( dit kan niet zomaar in verband met het behouden van uw shunt).
 *De shunt rood en gezwollen is.
 *U langer dan normaal bloedt uit het prikgaatje, nadat u de naald verwijderd heeft.
 *U gevoelloze, koude, blauwe of tintelende vingers krijgt.
 *Na verloop van tijd de voeding steeds langzamer in kan lopen.
 *U herhaaldelijk problemen hebt met aanprikken van de shunt.

Na ongeveer 6 weken wordt de shunt beoordeelt. Als ie goed is gaat de training beginnen om zelf te leren aanprikken van de shunt. Dit zal tijden een opname gebeuren.

Het is niet niks en er komt heel wat bij kijken. 

Om 10:45 uur weer antibiotica. Om 11:30 uur komt zuster langs: Moet 4 keer per dag gaan vernevelen. Mag dus nu vernevelen. Me daarna om 11:50 uur in de badkamer gewassen, maar dat viel heel erg tegen. Was helemaal uitgeput en buiten adem. was blij weer op bed te liggen. Was volgens kamergenoot erg bleek. ik voelde me ook helemaal niet lekker. Zuster heeft nog zuurstof gemeten. Die viel niet tegen 97. Verder wat geslapen.
Om 14:50 uur komen ze van de vervoersdienst me opeens ophalen. Weet van niks en zuster ook niet. maar het blijkt toch te kloppen. Krijg vaatonderzoek van de liezen en bekken. Dit gaat allemaal wel erg snel en ben hier niet blij mee. Rond 15:05 uur ben ik weer bij de poli vaatchirurgie. En wordt meteen opgehaald en naar kamer 105 gebracht. Hebben de zelfde man als gister. Was om 15:20 uur weer terug bij wachtruimte. Om 15:45 uur weer opgehaald. Was 5 minuten later weer op de kamer. Daar even met een zuster gepraat. Het is me allemaal te veel op dit moment!  Daarna wat gerust.
Rond 17:15 uur zaalarts langs geweest: Ik sta al op de lijst voor de ok om de lijn in de lies te plaatsen, i.v.m. met longontsteking krijg ik ruggenprik, want narcose is te gevaarlijk. Ook gepraat over dat ik het allemaal erg snel vind gaan en ik heel iets anders had verwacht van de bedoeling van dit jaar. ( tijdelijk tpv en dan naar jaar weer sonde voeding, zodat ik kan aansterken en meer reserve hebt). Ze begrijpt me wel. Ze vraagt gesprek met arts aan over hoe en wat. ( op dit moment zeg ik nee en denk dat daar weinig verandering in komt. Ik wil na jaar gewoon terug naar jejunostomie, zoals afgesproken.) Ook nog over nu gehad. De bacterie die in het bloed gevonden is komt vooral voor bij een longontsteking of keelontsteking. Het is de vraag waar het nu begonnen is?
Om 17:25 uur weer vernevelen en antibiotica wordt er weer aangehangen.  Het vernevelen werkt wel.
Rond 18:00 uur nog antibiotica bolus via het infuus gehad. Verder rustig aan. Nog wat gepuzzeld. Controles om 20:00 uur waren goed. Om 22:30 uur medicatie en nog een keer vernevelen. Daarna tanden gepoetst en gaan slapen.

Dubbele longontsteking en Bacterie in het Bloed

Zondag 12 Juli 2015:  Bacterie in het Bloed
Ondanks om de zoveel tijd controles toch wat kunnen slapen. Om 00:00 uur controles: Temperatuur 39,4. Bloeddruk 98/55, pols 104 en zuurstof 97. Zuurstof naar 1liter. Om 02:00 uur ook  controles: Temperatuur 38,9. Bloeddruk 99/56,pols 99 en zuurstof 90. Zuurstof weer naar 2 liter. En rond 04:00 uur weer controles: Temperatuur 39,1. Bloeddruk 100/54, Pols 89 en zuurstof 92. Zuurstof weer naar 3liter. Ook 3 keer Antibiotica gehad en heb ook weer veel gezweet.
Om 08:40 uur controles: Temperatuur 37,9 ( beter), Bloeddruk 116/67 (beter), zuurstof 99 met 3liter. Nu wat lager gezet naar 2liter. Hoesten is nog steeds pijnlijk op de borst.
Me rond 10:00 uur in de badkamer aan de wastafel gewassen. Was erg zwaar. Was blij weer terug op bed te liggen en heb daarna nog wat geslapen.
Rond 12:40 uur is de weekendarts langs geweest: Heb een niet veel voorkomende bacterie in het bloed zitten. Krijg nu de juiste antibiotica.  Ct-scan gaf geen longembolie aan, maar wel ontsteking haarden ( dus longontsteking). Of dit nou de oorzaak is  of een complicatie weten ze niet. Longarts wordt er nog bijgehaald.
Vanmiddag lekker bezoek gehad van mijn zus, zwager en moeder. Was heel fijn, want je ligt niet dichtbij en als er dan allemaal zoveel dingen gebeurt en je alleen maar zieker wordt voel je je erg eenzaam.
Verder veel geslapen. Controles zijn vandaag redelijk goed gebleven en heb weer genoeg antibiotica gehad. Hoop op een rustige nacht.

Maandag 13 Juli 2015: Dubbele Longontsteking en Longarts

vernevelen.

Redelijk geslapen. Wel 2 keer controles gehad: Wel verhoging en lage bloeddruk. Zuurstof blijft nu redelijk met 1 liter. en heb 3 x antibiotica gehad.
Om 08:00 uur controles: Bloeddruk netjes, temperatuur 37,7.  Zuurstof 98. Nog wel hoofdpijn, buikpijn en pijn op borst is lichtjes aanwezig en wordt bij inspanning meer. Om 08:30 uur gewogen: 73,4kg. Dus afgevallen.  Moest toen ik wou opstaan om te wegen meteen flink hoesten. Het kost ook enorm veel kracht. even later is er bloed geprikt.
Rond 09:30 uur me op rand van het bed gewassen. Was zeer inspannend.
Om 10:00 uur is zaalarts langs geweest: Op ct-scan zien ze op beiden longen afwijkingen die duiden op een ontsteking of wel gezegd ik heb een dubbele longontsteking. Pijn borst kan duiden op ontstoken borstvlies. Op uiteinde lijn zat geen bacterie. Dus is nog de vraag waar de infectie van  komt. Longen of toch lijn. Waar is het begonnen. Chirurg is gevraagd voor vaatonderzoek. Longarts komt vandaag langs.

Antibiotica!

en Antibiotica!

Rond 12:00 uur is de longarts langs geweest: De ontstekingswaarden zijn iets gezakt, maar nog steeds te hoog. Ze heeft ook nog naar de longen geluisterd.  Ze wil met vernevelen proberen of er slijm los komt, zodat ze dat op kweek kunnen zetten. Lukt dat niet, dan via een scopie. er moet dan nog wel van te voren weer een bloedgas geprikt worden.
Daarna wat geslapen. Om 14:00 uur aan vernevel apparaat.




Daarna controles: temperatuur 38,2 rest goed. Met nevelapparaat zuurstof 100, zonder 97. Met 1 liter zuurstof. Antibiotica bolus via infuus en zakje antibiotica aangehangen.
Verder veel geslapen vanmiddag. Rond 22:00 uur in badkamer tanden gepoetst, maar een hele onderneming. Wat een inspanning kost dit. ( De alpe d'huez is er niks bij) Om 22:30 uur weer 2 verschillende soorten antibiotica aan het infuus gehangen.

Dinsdag 14 Juli 2015: Vaatonderzoek en chirurg
Eindelijk een keer goed geslapen. Wel een keer wakker door pomp, maar niet gemerkt dat ze via mijn andere infuus ( ct-scan) antibiotica hebben ingespoten.
Om 08:00 uur controles die zijn goed.
Rond 08:40 uur komt zuster langs: krijg om 09:00 uur vaatonderzoek hals. Ze maakt bed klaar en prikt nog wat bloed. Om 08:50 uur wordt ik door de vervoerdienst opgehaald en naar het poli plein in gebouw C gebracht. Rond 08:55 uur sta ik met bed in bed-wachtruimte bij de vaatchirurgie. Ben rond 09:00 uur opgehaald en naar kamer 113 gebracht. Daar vaatonderzoek hals gehad. recht ziet er netjes uit, maar links niet. Er zitten vaatjes dicht door weer trombose, Shit dit valt erg tegen. De vaatjes zelf hebben allemaal omleidingen gemaakt. Ben rond 09:30 uur weer terug in de wachtruimte. Even later wordt ik opgehaald en ben rond 09:45 uur weer terug op kamer. Daarna zaalarts langs geweest: Als koorts uitblijft, dan geen longonderzoek.  De zuurstof mag er af. Als ik het toch weer nodig heb dan mag ik hem weer gebruiken.
Daarna even uitgerust en rond 11:30 uur tot 12:15 uur me op rand van bed gewassen. Wat een inspanning toch.  Daarna weer wat geslapen. Om 14:00 uur antibiotica en heb toch de zuurstof weer aangesloten op advies van de zuster.
Om 14:20 uur is de chirurg langs geweest: Ze heeft naar hals gekeken. Morgen wordt ik besproken in het grote overleg tussen mdl-artsen, vaatspecialisten en chirurgie. Hoor morgenmiddag meer. Verder weer veel geslapen. Om 17:00 uur nieuwe antibiotica eraan, deze loopt 1,5 uur. Daarna de andere.
Om 20:00 uur weer controles: zijn allemaal netjes. temperatuur zelfs 37,5. Om 22:00 uur tanden in badkamer gepoetst. Daarna medicatie. Krijg ook weer trombose spuit..

Wat een nacht en Dag

Zaterdag 11 juli 2015:  Het gaat nog steeds niet lekker.
Wat een nacht. In het begin wat weg gedoezeld, maar niet echt slapen.  Rond 01:30 uur komt zuster kijken. Was behoorlijk warm en zweterig. Even later Controles: Bloeddruk laag 99/56 en Temperatuur 39,9.  Ze gaat arts bellen.
Rond 03:00 uur staat er een chirurg met zuster bij mijn bed met de mededeling dat de lijn er nu meteen uit moet. Ik wordt te ziek en ze maken zich zorgen dat om de rest van mijn lichaam.
Na 2 verdovingspuiten en heel wat getrek om de cuf los te snijden is de hickmannkatheter er na een kwartier er uit. Het viel behoorlijk tegen.  Daarna meteen met hulp van zuster een ander shirt aan gedaan, want deze was helemaal nat van het zweet.

Lijn er uit!

  Daarna toch nog wat geslapen.
Rond 08:15 uur is de zuster van de dag dienst er voor de medicatie. Om 08:40 uur komt ze bloed prikken. en daarna de controles: bloeddruk 110/64, zuurstof 96, pols 82 en Temperatuur 39,1.
Om 09:10 uur krijg ik Antibiotica bolus via het infuus. Me daarna op rand van bed wat gewassen.
Hierna wat geslapen.
Om 12:00 uur weer Antibiotica bolus via het infuus en zakje antibiotica aangehangen. Moet half uur inlopen.
Om 12:30 uur is Arts langs geweest: Ze gaan over op andere Antibiotica na overleg met microbioloog. Zuster haalt terwijl infuus eruit, want deze lekt. Rond 13:15 uur komt zuster van de nierziekte infuus prikken, maar lukt 2 keer niet. Hij gaat er wel in, maar men kan hem niet doorschuiven. Was zeer pijnlijk. Even later komt arts prikken, maar eerste keer lukte ook niet. Gelukkig 2e keer wel, anders had ik naar de verkoeverkamer gemoeten.
Verder wat geslapen. Ben erg moe.

aan de zuurstof

Om 15:35 uur weer Antibiotica aangehangen. En om 18:45 uur weer antibiotica ingespoten in het infuus. Hierna om 19:00 uur met zuster rondje op de gang gelopen. Daarna heeft ze de wond van lijn verschoond.
Om 20:00 uur voel ik me weer niet lekker worden. Pijn op de borst enz. Meteen zuster gebeld. Heeft meteen arts gebeld en Controles: lage bloeddruk 98/58, lage zuurstof 88, hoge pols 96 en temperatuur 38,4. Daarna hartfilmpje en spray onder de tong. Om 20:30 uur arts langs geweest: Onderzocht, weer hartfilmpje. Hij gaat overleggen.
Daarna doet zuster nog een keer de controles maar die worden slechter: bloeddruk 89/52, zuurstof 86 en Temperatuur 39,3. Krijg in ieder geval zuurstof en er wordt een bloed kweek afgenomen.

Hoop dat ik wat kan slapen.

Arts later terug: Cardioloog denk niet aan hart. Nu overleg met mdl-arts.
Om 21:15 uur is arts terug: Krijg CT-scan van longen ivm verdenking van longontsteking en longembolie en krijg  extra  infuus in linkse ellenboog voor contrastvloeistof.
Ben om 21:30 uur door 2 verpleeg assistentes naar de radiologie bij de SEH gebracht.
Daar met veel moeite op de tafel van de ct-scan gekomen. Was blij weer op bed te liggen. Was rond 22:00 uur weer terug. Toen medicatie en antibiotica. Was bekaf. Hoop dat het vannacht rustig blijft.

Gaat niet goed

Vrijdag 10 Juli 2015: Gaat niet goed
Zeer slechte nacht gehad. Last van buikpijn en hoofdpijn. Had ook erg dorst. Heb 1 liter water gedronken tijdens de nacht. Om 03:40 uur controles: Bloeddruk laag 97/56, temperatuur 39,4. Rond 04:30 uur Oxcynorm en iets voor de misselijkheid gehad.
Om 08:25 uur Controles: Bloeddruk 103/54, Zuurstof 95, Pols 103, Temperatuur 40,2 en medicatie gehad. Om 08:35 uur gewogen: 74,2kg. Om 08:50 uur hebben ze bloed geprikt.
Had het vannacht erg koud en nu zweet ik me kapot.  Eetlust hen ik niet.
Op bed met hulp van zuster me wat opgefrist. Om 10:00 uur is de zaalarts langs geweest: Ze houden me goed in de gaten. Infuus gaat naar 4liter per 24uur. Het is nu afwachten wat er uit de kweekjes komt. Ze gaan nu eerst kijken om lijn te redden. Als weer zelfde bacterie is als eerst, dan lijn er uit. Ze heeft me ook nog onderzocht. ze komt straks nog een keer kijken. Moet goed aangeven als ik me zieker voel worden.
Verder rustig aan en maar afwachten.
Om 12:15 uur is er antibiotica via de lijn aangehangen. En om 12:35 uur is infuuszak verwisseld voor infuuszak met kalium erin.
Rond 12:45 uur Controles: Bloeddruk 97/62, Temperatuur 38,8 , Pols 85 en Zuurstof 97.

infuuspaal hangt weer goed vol

Om 13:20 uur is Zaalarts weer langs geweest: Even naar keel gekeken en naar hals links waar laatste lijn heeft gezeten met bloedprop. Blijft wat dikker. Ontstekingswaarden zijn vergeleken met gister flink gestegen. Verder veel geslapen. Ben erg moe en heb nergens fut voor.
Rond 17:00 uur voel ik me niet lekker worden. Pijn op de borst, pijn bij inademen en zweten. Ik bel de zuster. Ze doet de controles: Temperatuur 39,4 en Bloeddruk 98/67. Ze maakt ook een hartfilmpje en waarschuwt arts. Rond 17:20 uur zaalarts: ze onderzoekt me. Ze gaat overleggen. Om 17:35 uur krijg ik een nitro-spray onder mijn tong. Over half uur komt ze kijken hoe het is. Heb idee dat de spray wat werkt. Pijn borst wordt minder.
Rond 18:10 uur is zaalarts weer langs geweest: Het is afgezakt. Heb ook weer wat meer kleur. Het kan of kramp aanval of weer trombose. Cardioloog komt nog langs.
Om 18:45 uur Cardioloog langs: Wat gevraagd en me onderzocht. Ze gaat nu overleggen. Waarschijnlijk reacties op het ziek zijn. Om 19:30 uur komt zuster langs om te kijken hoe het gaat: Ze vindt me er beroerd uitzien.
Om 20:00 uur weer controles: Bloeddruk 118/68 en Temperatuur 40,8. Een half uur later zijn er bloed kweekjes afgenomen uit elleboog. Ook heeft ze de arts gebeld.
Rond 20:45 uur is Microbioloog langs geweest: hij heeft me onderzocht. De lijn gaat er uit. De chirurg wordt gebeld. En men gaat een bloedgas uit slagader pols nemen. Zie er erg tegen op.
Om 21:14 uur komt ie terug voor de bloedgas: Prik zelf was erg pijnlijk. De rest viel erg mee. De chirurg is geïnformeerd, maar heeft nog geen tijd. Ze willen ook eerst uitslag bloedgas afwachten en toch nog een andere Antibiotica proberen en ze willen weer antibiotica in lijn zetten voor 3 uur.
Om 22:15 uur nog een keer controles: bloeddruk goed en Temperatuur blijft stijgen 40,5.
Om 22:30 uur hebben ze een bolus antibiotica met spuit via infuus toegediend.
Ben benieuwd hoe het vannacht gaat.

Helaas het gaat toch weer MIS!

Donderdag 9 Juli 2015: Koorts en Opname Radboud
Redelijk geslapen. Ben rond 11:00 uur even een boodschap gaan doen. Voel me tijden het boodschappen niet echt lekker. Ben blij als ik rond 12:00 uur weer thuis ben. Voel me beroerd en duik me bed in. Meet nog de temperatuur 37,4.
Rond 16:00 uur wordt ik rillend van de kou wakker. Ik pak mijn slaapzak als extra deken en doe een trui aan. Ik meet mijn temperatuur 40,4. Dus flink koorts. SHIT!!!!!!!!
Ik bel het spoednummer van het Radboud. Krijg TPV-Verpleegkundige aan de telefoon. Ze hoort gewoon dat ik aan het rillen ben van de kou. Ze wil dat ik naar de SEH van het Radboud kom. Ik moet huisarts bellen voor Ambulance. Ik vraag nog of ik naar het Amphia mag, maar nee dus.

oproep Ambulance

Rond 16:20 uur Bel ik de huisarts. Die gaat Ambulance regelen. Ik bel daarna het radboud terug om door te geven dat Ambulance geregeld is. Even later belt huisarts of ik zelf open kan doen. Voel me heel erg zwak. Ze gaat de politie bellen. Ondertussen belt ma. Ik vertel haar het slecht nieuws. Even gaat de bel! Met veel moeite loop ik naar de woonkamer en druk op de knop om de deur te openen.


Ambulance naar Radboud

Het is de politie.  Een agent gaat naar beneden om de ambulance op te vangen. De ander blijft bij mij. Rond 16:30 uur is de ambulance er. Nadat er wat spullen bij elkaar zijn gepakt kunnen we weg. Met ondersteuning van de ambulancebroeders lopen ik naar de gang. Een agent loopt met een stoel er achter. Na 10 meter kan ik niet meer en ga op de stoel zitten. Ze besluiten me met stoel en al op te tillen en zo naar de lift te dragen. Vlakbij de lift wordt ik misselijk. Ze zetten me op de grond en moet overgeven. Daarna in de lift en beneden op de brancard.
Terwijl de ambulancebroeders me in de ambulance leggen ( 20-124). Brengen de agenten de stoel terug naar boven en sluiten als af.

Rond 17:00 uur kunnen we op weg naar Nijmegen. Omdat ik zo ziek ben rijden ze gewoon rustig naar Nijmegen, zodat ik me niet beroerder ga voelen. Mocht het onderweg slechter met me gaan, dan wordt het een spoed rit. Het is goed druk onderweg. Ook staat het nog vast door een ongeluk. Het lijkt wel uren te duren de rit. De broeder zegt op een gegeven moment dat het nog 2 km rijden is. Het zijn lange 2 kilometers. Rond 18:30 uur Zijn we bij de SEH van het Radboud.

SEH Radboud

SEH RADBOUD

Daar wordt ik naar kamer 8 gebracht. Ben blij van de brancard af te zijn. Even later wordt ik naar een andere kamer 13 gebracht, want lig dan wat dichter bij post. Het eerste half uur gebeurt er heel veel.  Controles. Temperatuur 40,8. Bloeddruk is laag 85/49. Wordt aan de monitor gelegd. Ook hart wordt in de gaten gehouden. Infuusnaald geprikt, vocht eraan, Flesje Paracetamol. Bloed geprikt. 4 Buisjes, 4 kweekflesjes. 4 kweekflesjes uit lijn. Hartfilmpje, Urineonderzoek en onderzocht door Artsen.
Uittrede plaats lijn is ontstoken. Nu overleg MDL-arts.
Even later arts terug. Krijg longfoto en men start met antibiotica. Dus nu wachten.
19:39 uur bloeddruk blijft laag 80/56. Zuster komt Antibiotica aansluiten. En men komt van afdeling voor de lijn. Om 19:50 uur komen ze op de kamer een longfoto maken. Rond 20:00 uur is een zuster van de afdeling antibiotica in de lijn komen spuiten. ( Dit is om grotere kans te hebben de lijn te redden). Om 23:00 uur moet deze er weer uit gehaald worden.
Zuster komt weer Temperatuur meten. Het zakt wat 40,0. Bloeddruk blijft laag 99/45. Om 20:15 zit eerste zak antibiotica er in en wordt de 2e aangehangen.  Rond 21:00 uur zit ook de 2e zak antibiotica erin en wordt de 3e aangehangen. Ook wordt infuuszak verwisseld.  Om 22:00 uur weer temperatuur  38,7. Arts is nog in overleg.

SEH kamer 13

Rond 22:15 uur wordt ik opgehaald en naar unit e21 kamer 20 bed 3 gebracht. Ben rond 22:30 uur op de afdeling. Om 23:00 uur komt zuster de Antibiotica uit de lijn halen en meteen ook 2 kweekflesjes. Ze gaan ook urine bijhouden. Vannacht komen ze nog een paar keer controles doen. Om 23:45 uur komen ze nog een kweekje van uittredeplaats lijn nemen.

Wat een dag en de sonde

Vrijdag 3 Juli 2015: bij ma opbezoek.
Vandaag overdag rustig aangedaan. En aan begin van de avond opgehaald door zus en zwager en naar ons ma gereden. Even later waren daar ook mijn broer en zijn gezin. Was leuk om Ze weer te zien. Rond 20:30 uur gaan we naar huis.

Zaterdag 4 Juli 2015: last van keel
Had eigenlijk vandaag naar Utrecht gewild i.v.m. tour de france, maar omdat ik me al een tijdje niet lekker voel. Blijf ik thuis en kijk het via de tv.
Heb sinds vandaag ook meer last van mijn keel en in de avond had ik zelfs verhoging. Hopen dat het rustig blijft.

Zondag 5 Juli 2015: hele dag op de bank.
Vanacht niet echt geweldig geslapen. Ook vandaag geen tour de france live. Ik durf het niet aan. Bang dat het mis gaat. Vandaag verder weinig gedaan. Heb heel de dag op de bank gelegen en ben op tijd naar bed gegaan. De temperatuur verhoging blijft flink schommelen. Van 37,6 tot 38,4.

Dinsdag 7 Juli 2015: Wat een dag
gister niet veel gedaan en veel op bank en bed glegen. Voel me zieker worden.
Vanacht slecht geslapen. Veel last van mijn buik en keel.
Rond 06:30 uur val ik toch waarschijnlijk in slaap. Om 08:45 uur  schrik wakker van wat nattigheid. Blijkt mijn tpv slang los geschoten te zijn en lig ik in het bloed. Ik ga eruit en ruim het meteen op.
(ik wil vandaag ook afspraak maken bij de huisarts).  Hierna  ga ik me afkoppelen en de sonde-voeding aansluiten.
????????????????????????????????????????????????????????????????????????


(Waarschijnlijk rond 10:30 uur ongeveer) wordt ik wakker op de keukenvloer. Heb erg last van mijn hoofd en rug. Weet niet wat er gebeurt is. Als ik probeer omhoog te komen voel ik me meteen duizelig. En ga weer terug liggen. Met wat moeite kom ik een beetje omhoog en probeer mijn mobiel te zoeken. Hij ligt gelukkig binnen handbereik. Als ik de telefoon heb ga ik meteen weer op de grond liggen, want voel me weer niet lekker worden.
En bel een vriendin van me. Ze gaat wat regelen.
Even later belt mijn zwager op. Hij is op de hoogte gebracht, maar kan niet weg op dit moment.
Op een gegeven moment bel de vriendin weer op. Ze is onderweg naar mijn toe.
Wat doet wachten lang.
Rond 11:30 uur is ze er. Ze besluit om 112 te bellen. Even later horen we de ambulance al.
Als de broeders boven zijn helpen ze me omhoog en brengen naar de bank. Ze doen verder niks.
Ze denken niet dat ik lang weg ben geweest.
Ze gaan huisarts bellen.
Ze gaan weg. Als het niet beter gaat over een uur de huisarts bellen. Ondertussen is mijn zus er ook.
Een half uur nadat  de broeders weg zijn belt mijn zus de huisarts al op. Hij is visite rijden. Als hij terug is belt ie. Het is nu na 12:00 uur. Vriendin gaat weg. Mijn zus blijft. Even later komt mijn zwager ook. Ze lunchen bij me. Zwager gaat op een gegeven moment weg.
Rond 15:00 belt de huisarts. Hij wilt me zien. Hij komt na het bezoekuur. Dus weer wachten.
Rond 18:15 uur hij vraagt wat en onderzoekt me ( hij vindt het raar dat ambulance niks gedaan heeft, zelf geen bloeddruk controle). Conclussie heb in iedergeval keelontsteking. Hij heeft ook nog naar uitredeplaats lijn gekeken, maar was rustig. Dus verhoging wwarschijnlijk van keelontsteking. Als vannacht iets veranderd meteen 112 bellen.  Verder morgen overleg met het radboud. Maar die sonde gaat er morgen er uit. Voeding is ook niet meer aan gesloten.
Mijn zus gaat weg en is rond 20:45 uur terug oom samen de tpv aan te sluiten.
Als me zus er weer is sluiten we de de tpv weer aan, maar dat gaat niet zomaar. 2 keer voel ik me niet lekker worden en moet gaan zitten. Heb ook weer flinke verhoging. Rond 21:30 uur lig ik in bed en gaat me zus weg.

Woensdag 8 Juli 2015: Sonde eruit
Vanacht ging het redelijk. Niet echt veel geslapen. Blijf veel last van mijn buik houden en keel.
Sluit ook vandaag de sonde voeding niet aan.
Rond 11:00 uur gaat de telefoon. Het is de mdl-arts van het Radboud al: Ze vraagt hoe het gaat en ik vertel over gister enz. Ze hebben gister overleg gehad en de sonde-voeding stopt en de neus-sonde mag er uit. Verder wel alles goed in de gaten houden ivm keelontsteking en z. Als ik twijfel de tpv verpleegkundige bellen.
Hierna op bed meteen de sonde eruit gehaald.
Verder vandaag rustig aangedaan en hopen dat het snel wat beter gaat.

MDL-Arts Amphia en Radboud

Woensdag 1 Juli 2015: Warm en MDL-Artsen
Wat een weer is het.
Het is erg warm. Vandaag is het over de 30 graden.
Vanochtend rond 09:15 uur lekker te voet naar het ziekenhuis gelopen.
Was rond 09:45 uur bij het ziekenhuis. Me gemeld bij de balie van de mdl-poli. Rond 10:30 uur werd ik geroepen.
Gehad over mijn sonde en hoe het nu gaat en mijn bezoek aan de seh afgelopen vrijdag.  Hij staat er niet van te kijken dat de sonde niet zo goed gaat. Hij vindt me er wel goed uitzien, ondanks dat ik me niet helemaal lekker voelt op dit moment. Ook nog gewogen 71kg. Blijf rond die 70kg. Al was het 3 weken gelden bij de internist nog bijna 75kg.
Mijn MDL-Arts van het Amphia wil dat het Radboud voorlopig alles overneemt, omdat ik daar nu toch patiënt ben en nu worden er dingen dubbel gedaan. Bij spoed en zo ben ik hier naturrlijk gewoon welkom. In Oktober moet ik weer op controle komen ( na mijn controle in het Radboud) en daarvoor natuurlijk weer bloedprikken.

Stond rond 11:15 uur weer buiten het ziekenhuis en ben weer lekker terug gewandeld.
Eenmaal thuis tot ongeveer 16:00 uur op de bank gelegen. Was erg moe.

Rond 16:45 uur belde de MDL-Arts van het Radboud op, om te vragen hoe het ging met de sonde. Nog steeds het zelfde. Wel slaap ik in de nacht beter nu de sonde alleen overdag aan staat. Ook gehad over mijn vaste buikpijn die nu ongeveer sinds 2 weken weer erger is en als de sonde voeding aanstaat erger en dus ook niet hoger kan. Ook nog gehad over hoe ik me verder voel, dus erg moe, snot verkouden enz. Moet dat goed in de gaten houden.
A.s dinsdag hebben ze groot overleg met meerdere mdl-arsten, diëtsten, en tpv-verpleegkundige. Ik zal dan ook te spraken komen ( ook al lig ik op dit moment niet in het ziekenhuis). Ze wil me dan woensdag weer bellen en dan hoor ik meer. Dus tot volgende week woensdag nog sonde-voeding en tpv.

Vanavond meteen balans gemaakt van de tpv spullen en meteen de bestelling weg gedaan, daarna ook voor de sonde-voeding. En ik kon nog inloggen op de site van Sorgente.

En nu maar hopen dat alles rustig blijft!