Gaat beter en Mag naar Huis

Zaterdag 14 November 2009: Helder vloeibaar

Goed geslapen en om 7:30uur is er weer bloed geprikt. Vandaag ben ik weer gewogen 64,8kg Om 12:00uur komt er een zuster langs ik mag vanaf nu helder vloeibaar. Om 12:30uur krijg ik een kop bouillon en dat smaakt heerlijk. S'middags komen pa , ma , broer , kami , een tante en een oom langs. Mijn zus is 's avonds langs geweest.

Zondag 15 November 2009:Vloeibaar

Redelijk geslapen. Ben een paar keer wakker geworden van de pomp die alarm slaat , omdat ie leeg is of omdat ik op de slangen lig. Vanaf 12:00uur mag ik vloeibaar hebben. Ik neem om 12:30uur tijdens de lunch een bouillon en een yogurt. het smaakt goed. S'middags bezoek gehad van pa , ma en een neef. Als avondeten krijg ik een warme vloeibare maaltijd en dat smaakt echt niet. Het lijkt net op babyvoeding en eet alleen de appelmoes en yogurt op. Tijdens het avondbezoekuur komen mijn zus, 2kenissen en de buurvrouw van mijn moeder langs.

Maandag 16 November 2009: Een maand in het ziekenhuis

Goed geslapen vandaag. Om 7:30uur komen ze bloedprikken. Lig vandaag alweer een maand in het ziekenhuis. Om 11:30uur komt de zaalarts langs: niks bijzonders. hoor morgen meer. Om 13:30uur komt de diëtiste langs: ze gaat met de zaalarts overleggen om de sonde- voeding alleen nog nachts aan te laten staan. Pa en ma zijn nu ook op bezoek en ook een oom. Rond 14:00uur komt er een zuster langs De sonde-voeding mag eraf voor overdag. Krijg als avondeten alleen een soep en vla . want de rest is niet mee gekomen. vind het ook niet erg. eerst dit maar proberen. 'S avonds krijg ik bezoek van mijn zus , de vrouw van een neef en een nicht en haar man. Na het bezoekuur wordt de sonde-voeding weer aangesloten.

Dinsdag 17 November 2009:Grote visite

Goed geslapen vannacht Om 7:30uur komen ze weer bloed prikken. Om 8uur wordt de sonde-voeding weer afgesloten. Ook koppelen ze het infuus af i.v.m. het douchen. Ook wordt ik nog gewogen 64,2kg N a het douchen ontbeten. Ze laat het infuus er even af , want misschien mag ie er af blijven. Om 10:00uur komt er een zuster langs om te zeggen dat het infuus er af mag blijven. Om 11:00uur is het grote visite: Einde van de week mag ik naar huis. Ze hebben nog overleg met chirurgen over evt. een galblaas verwijdering. Ze hebben afgelopen woensdag tijdens de ercp het volgende gedaan. De galwegen schoongemaakt , de papil v vater( uitgang van galwegen naar dunne darm) vergroot , zodat de gal en de alvleeskliersappen beter doorstromen. Ook hadden ze nog boipte weg willen halen van de galblaas/wegen maar kreeg bij het wegnemen een bloeding. deze was moeilijk te stoppen. Uiteindelijk hebben ze een stent in de galweg geplaats , zodat deze rust krijgt. Ook kan het zijn dat ik een aangeboren afwijking aan de alvleesklier heb. Voorlopig is het rusten en dat kan thuis ook. Ook mag ik met het eten uitbreiden naar lichtverteerbaar. Met het bezoekuur s'middags komen mijn ouders , mijn chef en bedrijfsleider langs. Op het laatst komen er ook nog 2 uit de straat van mijn ouders langs. Tijdens het avondeten zou ik een lichtverteerbare maaltijd krijgen , maar die is niet mee gekomen. Dus maar weer alleen soep en yogurt. 'S avonds komt mijn zus weer op bezoek. Om 20:00uur wordt de sonde-voeding weer aangesloten en ga om 22:00uur slapen.

Woensdag 18 November 2009:ook voorlopig drinkvoeding thuis

Weer goed geslapen vannacht Om 7:30uur komen ze weer bloed prikken en om 8uur komt de zuster de sonde-voeding weer afkoppelen. Als ontbijt neem ik een boterham , thee en yogurt en dit gaat goed. Om 11:00uur komt een zuster langs met de mededeling dat de sonde-voeding eraf mag. Ze haalt de sonde er meteen uit. De zaalarts komt om 12:00uur langs; overleg moet nog plaats vinden. Maar hij probeert er voor te zorgen dat ik morgen of vrijdag naar huis mag. Met de lunch neem ik alleen een bouillon en yogurt. De boterham van vanochtend viel toch wat zwaar. Tijdens het bezoekuur ga ik met mijn ouders beneden wat drinken. Rond 15:00uur komt de diëtiste langs: I.v.m. het blijvende gewichtsverlies krijg ik voorlopig ook drinkvoeding thuis. Rond 17:00uur komt de zaalarts weer langs: ik wordt voorlopig niet geopereerd aan mijn galblaas. Voorlopig eerst met medicijnen. Om 17:30uur komt het avondeten en de lichtverteerbare maaltijd zit er bij , maar het valt erg tegen. Na een paar happen zit ik al vol. 'S avonds krijg ik bezoek van een neef zijn vrouw met dochter en iemand van spiridon.

Donderdag 19 November 2009: Naar huis

Redelijk geslapen.Om 7:15uur is er weer bloed geprikt. Mijn bed wordt niet opgemaakt , want ik mag vandaag naar huis. Eindelijk na 5 weken. Rond 8:15uur ga ik me douchen en aankleden om daarna te ontbijten. Na het ontbijt haal ik nog de metro beneden en na het lezen pak ik alvast mijn spullen in. Om 9:30uur bel ik mijn ouders op om me te komen halen en daarna bel ik mijn zus. Rond 9:45uur komt de zaalarts langs. Over enkele weken moet ik terug komen bij de mdl-arts en van te voren bloed laten prikken. Hierna de laatste spullen ingepakt en me afgemeld voor tv en telefoon. Rond 10:30uur komen mijn ouders. Ik drink nog wat tijdens de koffieronde , want we moeten nog op de papieren wachten. Dan komt er een zuster met het recept voor de medicatie en een lijst om bloed af te nemen een week voor afspraak mdl-arts en afspraakkaart voor mdl-arts( 17 december 2009). Om 11:00uur kunnen we dan eindelijk weg. Ik bedank de verpleging voor de goede zorgen en ga naar huis. Eindelijk weer buiten en frisse lucht. We gaan eerst naar de apotheek en daarna naar huis. Rond 11:45uur ben ik dan weer eindelijk thuis. Nadat we alles een beetje hebben opgeruimd gaan pa en ma rond 12:30uur weg. Hierna ga ik meteen naar bed , want ik ben erg moe. Maar wat is het fijn om weer thuis te zijn.

Het gaat niet goed en Sondevoeding

Zaterdag 7 November 2009 : De 4e week alweer

Vandaag niks bijzonders. Vanochtend gewogen:66kg. S'middags na het bezoek met pa en ma naar beneden geweest.

Zondag 8 November 2009: rustig

Ook vandaag niks bijzonders.S'middags pa en ma opbezoek geweest en 's avonds Mijn broer en zijn vriendin en hun dochter Kami en mijn zus. Met mijn Broer en Kami een rondje over de verdieping gelopen en daarna met zijn allen naar beneden geweest. Hierna met mijn zus nog terug naar boven.

Maandag 9 November 2009: Rustig

Rond 7:30uur bloed geprikt en na het ontbijt beneden een metro wisten halen. Zaalarts had niks bijzonders. Na het bezoekuur met pa en ma en tante tot aan de trap mee gelopen. 'S avonds is mijn zus weer geweest.

Dinsdag 10 November 2009: Sonde voeding

Goed geslapen. Om 7:25uur hebben ze weer bloed geprikt. En ben ik vanochtend weer gewogen 65,4kg. Weer afgevallen. Na het ontbijt ben ik rond 10:00uur een rondje gaan lopen. Om 11:30uur is het grote visite: Krijg morgen dus ERCP. Men gaat ook goed naar de alvleesklier kijken , want de bloedwaarde van de alvleesklier is niet goed. Ze gaan na het onderzoek starten met sonde voeding i.v.m. mijn gewichts- verlies en te slecht eten. S'middags zijn opbezoek geweest pa , ma , een tante, een collega en 2 nordic walkers van spiridon. En tijdens het avond bezoekuur is er een oud collega/ maat van me langs geweest die ik al een tijdje niet had gezien.

Woensdag 11 November 2009: 2e ERCP/ het gaat slecht met me

Goed geslapen vannacht. Ik ga me douchen en ga daarna terug op bed liggen, want ik ben vroeg aan de beurt. Iets voor 9uur wordt er een infuuspaal en een papegaai op mijn bed geplaatst. Daarna wordt krijg antibiotica en wordt het infuus aangesloten en even later wordt ik naar de röntgenafdeling gebracht en op de gang gezet om te wachten. Ik ben deze keer heel rustig en zie er ook niet tegen op. Nadat ik een keel verdoving heb gehad en een mondstuk in mijn mond krijg wordt ik op mijn linkerzij gelegd en wordt via het infuus een slaapmiddel toegediend. Vlak na het toedienen van het roesje val ik in slaap en merk verder weinig van het onderzoek. Maar als ik op een gegeven moment een beetje bij kom. Merk ik dat er een beetje panniek is. Er wordt allemaal tegen elkaar geroepen. Ook zie ik dat er via het apparaat tegenover me bloed wordt weggespoeld en zie ik de ene slang na de andere slang via de scoop naar binnen gaan. Ik krijg ook enorme kokhals neigingen. eindelijk is het voorbij en mag het mondstuk eruit en mag ik even goed spugen en kotsen. Daarna wordt ik terug op mijn bed gelegd en terug naar de gang gereden. Even later komen 2 zusters me ophalen en vragen aan de arts hoe het gegaan is.” Het is redelijk goed gegaan tot er bij het afnemen van een biopten een bloeding is onstaan en die moeilijk te stoppen was”. hierna hebben ze in de galwegen een stent geplaatst voor goede doorstroming. ( dus toch ik dacht het al). Om 10:30uur ben ik terug op de kamer. En worden de controles gedaan. Na 10min bel ik de zuster , want ik verga van de pijn. ik krijg een morfinespuitje in mijn linker boven been. Ik ben deze keer klaar wakker , maar ben goed beroerd. Om 11:45uur bel ik weer en krijg een 2e morfinespuitje deze keer in mijn rechter bovenbeen. Om 13:00uur krijg ik weer een spuit. deze keer in mijn linkerbil. Om 13:30uur komen pa en ma bezoek. Die schrikken als ze mijn zien liggen. Ik lijk meer dood dan levend. Ze lopen naar de verpleging. Even later komen ze terug en wordt mijn gordijn dicht gedaan , zodat ik alleen ben met mijn ouders en we minder last hebben van de rest. Even later komt de zuster terug met een soort wattenstaafjes met smaak citroen om nat te maken en zo mijn mond nat te maken , want ik mag voorlopig niet drinken. Om 14:30uur gaan pa en ma weg. Ik ga proberen wat te slapen , maar dat lukt niet. omdat er nog bezoek is bij de andere patiënten. Als ze rond 15:00uur nog niet weg zijn bel ik de zuster en vraag of het bezoek weg kan , want ik wil rust. Het bezoek gaat weg en kan wat rusten. Het gordijn blijft dicht. Om 16:30 bel ik de zuster, want ik verga weer van de pijn. Ik krijg een morfine spuit in mijn rechtersbil. Om 17:00uur mag het infuus eraf. Tijdens het avondbezoek komt de vriend van mijn zus langs. Iets voor 20uur worden de spullen voor de sonde voeding klaar gelegd. Om 20uur gaat het bezoek weg. Om 20:15uur komt er een zuster en een leerling langs om de sonde te plaatsen in mijn neus. ( ik zag er wel tegen op ) maar het viel erg mee. Het ging erg makkelijk , zelfs de zusters staan te kijken dat het zo makkelijk gaat. De zuster controleert of de sonde goed zit. Ze hoort hem borrelen dus zit ie goed. Ook de leerlinge moet luisteren , maar ze hoort niks. De zuster luister ook nog een keer en hoort hem nu ook niet. Ze haalt er een andere zuster bij. Ook zij luister en hoort hem ook niet. Ze besluiten de sonde niet aan te sluiten en morgen vroeg een echo te laten maken om te kijken of ie goed zit. 2min later krijg ik amper lucht en ga hyperventileren , maar omdat mijn gordijn nog half dicht is en de zusters bij mijn buurvrouw bezig zijn zien zij niks. De overbuurman kan mijn wel zien en roept de zusters. Ze komen meteen en leggen mijn helemaal plat en halen de sonde eruit. Ik krijg meteen weer lucht en adem weer rustig. Hij zat waarschijnlijk dus toch niet goed. De zusters zijn blij dat ze hem niet hebben aangesloten. Hierna bel ik even ma ,want ik moet het even kwijt. Om 22:00uur krijg ik nog een morfinespuitje in mijn linkerbil en val ik daarna in slaap.

Donderdag 12 November 2009: Sondevoeding en weer infuus

Om 4:30uur wordt ik wakker van de pijn en bel de nachtzuster. Ik krijg weer een morfinespuitje in mijn linkerbovenbeen. En heb toen tot een uur of 7 geslapen. Om 7:30uur komen ze weer 10 buisjes bloed prikken. Rond 8:00uur krijg ik nog een morfinespuitje in mijn rechter bovenbeen. Ik mag eten , maar ik neem geen ontbijt. Ik heb geen honger en voel me nog steeds beroerd. Ik trek mijn dekens over me heen en probeer wat te slapen. Om 10:30uur komen ze met de drinkronde langs. Ik neem wat appelsap. Om 10:45uur komen er 2 zusters naar mijn toe met de mededeling dat ik voorlopig niks mag eten en drinken. Dit i.v.m. de bloeding en de bloedwaarde van de alvleesklier. Ik word weer aangesloten op het infuus en wordt er een pomp tussen gezet. Daarna hebben ze de sonde ingebracht en ook nu ging het makkelijk. Daarna hebben ze deze aangesloten op de pomp. De infuuspaal hangt nu goed vol met 2 pompen en een zak vocht en voeding. Dat wordt een hele onderneming om naar de wc te gaan.

ik met mijn neus-sonde

 Mijn neussonde.

Om 11:15uur komt de zaalarts langs: niks bijzonders. Krijg dinsdag meer te horen. eerst goed rusten. S'middags komen pa en ma langs en tijdens het avond bezoekuur mijn zus en 2 nordic walkers van spiridon. Rond 21:00uur ga ik al slapen.

Vrijdag 13 November 2009: eerst het weekend goed doorkomen

Goed geslapen vanacht. Om 7:30uur is er bloed geprikt. Om 10:45uur komt de zaalarts langs: Eerst het weekend goed doorkomen en dan maandag kijken hoe het gaat. Om 11:15uur komt de diëtiste langs: Sonde-voeding mag eraf als het eten goed gaat. S'middags tijdens het bezoekuur zijn pa , ma en 2 tantes langs geweest. 'S avonds zijn mijn broer en nichtje Kami , mijn zus en 2 maten op bezoek geweest. Om 19:00uur kwamen ze nog bloedprikken. Ben om 21:30uur gaan slapen.

Weer flinke pijn en Ander onderzoek.

Zaterdag 31 Oktober 2009: Niks bijzonders

Goed geslapen vanacht. Ook weer gewogen 67,1kg. Verder niks bijzonders. Vanmiddag bezoek gehad van pa en ma en 's avonds van de vriend van mijn zus.

Zondag 1 November 2009: Zwaar pijnaanval en echo

Tot 6:30uur redelijk geslapen. Ik had toen behoorlijk pijn. De nachtploeg had de medicatie al op het nachtkastje gezet. Dus ik nam meteen de pijnmedicatie in. Maar om 7:45uur begon de pijn weer. Ik heb toen de zuster gebeld: Ze zou de arts bellen. Hij was nu even bezig en daarna zou hij komen. Het leek wel uren te duren. Op een gegeven moment had ik zoveel pijn dat ik weer de zuster belde. De arts was net op de afdeling en hij kwam meteen. Na het luisteren en voelen aan de buik kreeg ik meteen weer een infuusnaald om daar weer pijnmedicatie door heen te geven. Hierna werd ik meteen met bed naar beneden gereden richting de röntgen voor weer een buikecho. Tijdens de echo leek men iets te zien. De beelden van de MRCP werden er bijgehaald. Hij wist genoeg. Daarna heb ik nog even op de gang gewacht voor de verpleging me kwam ophalen. Ze vonden me er al beter uitzien dan eerst. Toen ik boven was heb ik tot 12:00uur geslapen. ( wat ben ik blij dat ik niet met weekendverlof ben gegaan). S'middags bezoek gehad van pa en ma en 's avonds mijn zus en 2 van spiridon. Voor de rest veel geslapen.

Maandag 2 November 2009: Uitslag biopte dunne darm

Goed geslapen vannacht. Zaalarts weer langsgeweest: Het gesprek is nog niet geweest. Dus ze heeft nog niks nieuws. 15 min later komt de zaalarts terug: Ze heeft de uitslag van de biopte(weefsel) wat afgelopen woensdag uit de dunne darm is gehaald. De vlokken in mijn dunne darm zijn beschadigd. Dit betekent dat ik coeliakie(glutenallergie) heb. Dit kan er ook wel bij. Tijdens het bezoekuur heb ik samen met mijn ouders een gesprek gehad met de diëtiste i.v.m. het dieet wat ik moet gaan volgen voor de glutenallergie. Dit val behoorlijk koud op mijn dak. Ineens mag ik veel dingen niet meer hebben. 'S avonds is mijn zus nog op bezoek geweest.

Dinsdag 3 November 2009: Uitslag overleg artsen en zware pijnaanval

Redelijk geslapen tot ik om 5:30uur wakker werd van de pijn. Ik bel de zuster en krijg een paracetamol zetpil. Om 6:00uur bel ik de zuster weer , want de pijn wordt alleen maar erger. Ze gaat de arts bellen. Ik krijg een morfinespuitje in mijn linkerbil. ik val in slaap. Na ongeveer 1,5uur wordt ik weer wakker van de pijn. Ik bel de zuster weer en krijg ook in mijn rechtersbil een morfinespuitje. Gelukkig val ik hierna weer in slaap. Om 9:30uur wordt ik weer wakker. De pijn is redelijk weg , maar ik ben goed suf van de morfine. Het is vandaag grote visite: Uitslag van het overleg tussen de artsen en chirurgen. Men wil toch nog een onderzoek doen om de galwegen en alvleesklier beter te kunnen bekijken. Hoe , wat en wanneer weet men nog niet. S'middags zijn pa en ma op bezoek geweest en 'S avonds mijn zus en de voorzitter van a.v. spiridon.

Woensdag 4 November 2009: Krijg ERCP

Goed geslapen vannacht. Rond 7:15uur bloed geprikt. Na het ontbijt beneden in de hal de metro wisten halen. Zaalarts is weer langs geweest: nog niks bekend over onderzoek. Tijdens het bezoekuur s'middags met pa en ma een rondje gewandeld over de eerste verdieping. Om 16:00uur komt de zaalarts nog langs: Ik krijg morgen een ERCP( een endoscopie gericht op de galwegen en alvleesklier.) Tijd is nog onbekend. 'S avonds geen bezoek gehad , maar erg vind ik het niet. want ben veel met het onderzoek van morgen bezig.

Donderdag 5 November 2009: De ERCP

Kon niet in slapen komen en heb rond 24:00uur een slaapmedicatie gehad. Heb de rest van de nacht redelijk geslapen. Ben toen ik wakker was men gaan wassen en ben daarna beneden de metro gaan halen. Ik krijg geen ontbijt omdat ik nuchter moet zijn. Ik krijg van de verpleegster nog een folder over het onderzoek en ik krijg een nieuw infuusnaald in mijn andere arm , want de oude doet zeer en voor het onderzoek moet ie in de andere arm zitten. Ik ga bij het raam wat zitten lezen. Rond 12:00uur ben ik op bed gaan liggen. ik voel me duizelig en erg zwak. Om 13:20uur komen pa en ma op bezoek. Om 13:35uur Krijg ik antibiotica en zoutoplossing aan het infuus. 5min later komen ze me ophalen en stort ik helemaal in. Ik ben erg zenuwachtig voor het onderzoek. Pa en Ma lopen mee naar beneden. Ze gaan in het restaurant zitten wachten tot na het onderzoek. Ik wordt naar de röntgenafdeling gebracht. Als ik op de onderzoektafel zit wordt ik gerustgesteld. Ook wordt mijn infuus opnieuw aangesloten , want mijn arm zit helemaal onder het bloed. Nadat ik een roesje heb gehad. Merk ik verder weinig van het onderzoek. Ik merk wel als ik weer op bed wordt gelegd. Ik weet ook maar weinig van dat ik weer naar boven ben gebracht. Ik weet wel dat ik in de lift ben gegaan en dat ik pa en ma beneden in het restaurant zag zitten , maar meer niet. Ik weet niet dat pa en ma bij mijn bed hebben gestaan en dat ik de kamer binnen ben gereden. Ik wordt om 17:30uur wakker. Ik heb zelfs niet eens gemerkt dat ze een paar keer bij mijn controles hebben gedaan. Rond 18:00uur mag mijn infuus eraf. Om 18:30uur bezoek gehad van pa en ma , mijn zus en 2 van spiridon/nordic walking. Ik was blij dat het bezoekuur was afgelopen. Om 20:30uur werd er nog bloed geprikt. Ben daarna gaan slapen.

Vrijdag 6 November 2009: Uitslag ERCP
Goed geslapen. Om 7:30uur wordt er bloed geprikt en wel 10 buisjes i.v.m. onderzoek gister. Ik mag weer eten en krijg dus ontbijt. Na het ontbijt val ik flauw/uit bed. De overbuurman belt de verpleging en ze komen me met 4 man weer in bed leggen en meteen worden de controles gedaan. De diëtiste komt langs: I.v.m. met nog steeds gewichtsverlies gaat de drinkvoeding van 2 flesjes naar 4 flesjes. Daarna kwam om 11:00uur de zaalarts langs: De Erp was goed , maar de bloedwaarde niet. Volgende week woensdag 11 november krijg ik weer een ERCP. Dus ik moet voorlopig nog blijven. dit valt dus tegen. S'middags lig ik nog alleen op de 4 persoonskamer , was maar goed ook want het was druk met het bezoekuur. Pa en Ma , een Tante en 4 man van de woc van spiridon. 'S avonds mijn zus en haar vriend , een maat van me en een collega namens de rest van mijn werk.