Aanbevolen post

Terugblik Februari

  We zitten alweer in de 3e maand van 2024 en laten februari achter ons. Tijd voor een terugblik op deze maand. Een maand van vreugde en ver...

zaterdag 28 juli 2012

Efteling

Zaterdag 28 Juli 2012: Efteling

Om 7:30 uur gaat de wekker. Zo me eerst gedoucht en daarna alle spullen klaar gemaakt voor dagje Efteling. Rond 9:30 uur komen mijn maat en zijn vrienden me ophalen. En gaan we op weg voor een lange dag Efteling, want het is vanavond ook zeven pleinenfestijn en is de Efteling tot 24:00 uur open. Als we bij de Efteling binnen zijn gaan we eerst mijn rolstoel ophalen. Het was maar goed dat ik hem gereserveerd had., want ze waren allemaal bezet. Het is al even geleden dat ik de Efteling ben geweest. De laatste keer dat ik er was, waren ze de vliegende hollander aan het bouwen en de laatste keer dat ik naar een pretpark ben geweest was op 11 oktober 2009.


Als eerste zijn we in de vliegende hollander gegaan. omdat hier maar 2 begeleiders met een rolstoel mee mogen. gaan mijn maat en ik via de rolstoelingang en zijn 2 vrienden via de gewone ingang. We moeten bij een deur aan bellen en daarna worden we opgehaald door een medewerker en na 5 min wachten mogen we er in. Als we er uit zijn gaan we bij de uitgang wachten op de andere. Hierna gaan we in Joris en de draak. Hier moeten we via de uitgang er in en na even wachten mogen we er al in.
Vliegende Hollander en Joris de Draak
 En dan koppel ik mijn sonde-voeding los, want ik ga met mijn maat in de python. Hier moeten we iets langer wachten. En nu we toch bezig zijn ga ik met mijn maat ook meteen in de halve maen. Hier mogen we er bij de eerste volgende rit er meteen in. als we eruit zijn ga we de andere 2 opwachten bij de uitgang van polka marina. Onder tussen heb ik mijn sonde-voeding weer aangesloten. Hierna gaan we in de gondoletta om daarin meteen te eten. Hier moeten we even wachten en daarna worden de bootjes stil gezet, zodat we kunnen in stappen. Daarna gaan we het carnaval festival in. Ook hier moeten via de uitgang naar binnen. We moeten wachten tot er een andere rolstoeler er uit komt. De karretjes worden stil gezet zodat we kunnen in stappen. Daarna gaan mijn maat en ik in vogel rok. Hier moeten we even in de gewone wachtrij gaan staan tot aan de trap. daar moeten we bij een deur aanbellen. De deur word t open gedaan en we staan meteen in de hal zelf . We mogen met de eerste volgende rit meteen mee. Hierna gaan we door het volk van laaf lopen en daarna halen we kaartjes voor raveleijn. 2 kaartjes voor de tribune en 2 kaartjes voor rolstoel plaatsen voor de voorstelling van 17:30 uur. Hierna gaan we even naar de stoomcarrousel kijken en naar diorama. Nu is het tijd voor de pirana. Via de rolstoel ingang gaan we naar binnen. Na even wachten mogen we er in. Ik word met rolstoel en al op de draaiende schijf gezet ( best raar). In het begin krijg ik meteen water over me heen. ik ben goed nat. Na de pirana gaan we in de bobbaan. Ook hier moeten we via de uitgang naar binnen. we zijn bijna meteen aan de beurt. Nu gaan we in fata morgana. Hier moeten we naast het souvenirwinkeltje de bazaar wachten op een medewerker. We zijn niet de enigste er staan ongeveer 10 mensen te wachten. I.v.m. de veiligheid is er een wachttijd van 10 min. Na 15 min komt er een medewerkster. Wij mogen net niet mee. Na weer ongeveer 10 min komt de medewerkster terug. We moeten rechts tegen de muur wachten, zodat de bezoekers die er uitkomen er langs kunnen. Dan gaat de medewerkster naar binnen waar ze de bezoekers gaat tegen. Een van de vrienden van mijn maat moet dan aangeven dat wij door kunnen lopen. Als we bij de draaischijf aankomen moeten we weer wachten. Dan krijgen we te horen dat de volgende boot voor ons is en we in rij 2 moeten gaan zitten en in rij 3 nog een paar. Bij de boot is het even moeilijk om de rolstoel precies bij de boot te krijgen. Daarom rij een medewerker me naar de boot. Als de andere rolstoeler er uit is kunnen wij er in. Dan merken we dat we er alleen in zitten. Na de fata morgana gaan we in het spookslot. Het is best eng om door het donker gereden te worden. Hierna zijn gaan we in de pandadroom. Bij de rolstoel ingang staat dat er 2 begeleiders mee mogen. Dus gaan mijn maat en ik via de rolstoel ingang en zijn vrienden via de gewone ingang. Bij de rolstoel ingang bellen we aan. Een medewerker doet de deur open en vraagt of er nog mensen van ons in de gewone rij staan. We mogen ze meteen halen, want we mogen dan meteen naar binnen. De film is net begonnen. In de 2e zaal mogen we vooraan zitten. Nu gaan we lekker door het sprookjesbos lopen.
Sprookjesbos
 
 Rond 16:30 uur zijn we uit het sprookjesbos en gaan naar villa volta. Hier is voor rolstoelgebruikers een filmzaal ingericht. Leuk om de drie verschillende zalen via een film te zien en dingen zien die gewone bezoekers niet zien.. Als we er uit zijn is het 17:00uur en tijd voor raveleijn. We gaan in de rij staan, maar we gaan heel langzaam naar voren. Het lijkt dat de deuren nog niet open zijn. Maar dan horen we waarom. De show gaat niet door ivm technische problemen. We besluiten om dan maar te gaan eten in het witte paard. Na het eten gaan we voor de 2e keer in joris en de draak. We moeten nu wat langer wachten, omdat er nog rolstoelers voor zijn. Maar wat is wat langer wachter dan meer dan een uur te wachten in de gewone rij. Niks dus. Hierna koppel ik me los van mijn sonde-voeding, omdat ik met mijn maat voor de 2e keer in de python ga. Maar bij de uitgang krijgen we te horen dat we er niet in kunnen, omdat het te druk is met rolstoelers. Dan ga we eerst maar een ijsje eten en kijken bij het podium op ruigrijkplein waar DDF crew optreden. Na het optreden gaan mijn maat en ik alsnog in de python. Maar het begint te regen als wij er in zitten en omhoog gaan. En het regent behoorlijk goed en dat voel je goed in de python. Als we er uit zijn schuilen we bij de uitgang. Als het wat droger is lopen we naar het station waar de andere staan, maar halverwege begint het weer harder te regen. Ik ben goed doorweekt. Daarna is het droog en heeft het niet meer geregend. Hierna lopen we naar het podium van het pirana plein. Daar luisteren we naar de muziek en zo. Na een tijdje lopen we verder en gaan voor de 2e keer in de bobbaan. Waar we na even wachten er in mogen. Je merkt goed dat de baan nat is, want hij gaat harder en de klappen tegen de stootranden zijn harder. Na de bob lopen we even over het fata morganaplein waar allemaal 1001 nacht acts zijn. Daarna zijn we bij de acrobatiek act gaan kijken op steenbokplein. Na dit optreden zijn we via de Efteling brink waar ook een optreden was naar het carnavals festivalplein gegaan om daar even te kijken. Hierna zij we nog even naar het witte paardplein geweest. Daar stond een coverband op te treden. Na 10 min zijn we naar de pagode gegaan. We gaan bij de uitgang wachten tot ie beneden is. We mogen meteen mee en ik ga met rolstoel en al er in. Het was heel mooi om een verlichte Efteling van boven te zien. We konden zelfs de verlichte kermis van Tilburg zien. Toen we weer beneden waren zijn we richting de watershow aquanura gegaan. Onderweg nog bij een bankje gezeten en wat gedronken, omdat er nog een show bezig was. Daarna naar het rolstoelplatform gegaan en om 23:15uur een prachtige watershow gezien.

 
 Hierna nog even naar een souvenirwinkel geweest en daarna de rolstoel terug gebracht en terug naar huis. Om 00:20uur was ik weer thuis van een geweldige dag. Na het verwisselen van mijn sonde-voeding en me tanden gepoetst enz lag ik rond 01:00 in bed.
Het was een leuke dag. Het was goed druk en de wachttijden waren gemiddeld 1.5uur en ook in de avond waren de wachttijden nog lang, maar daar heb ik weinig van gemerkt. Het was wel erg vermoeiend en had een harde kont en stijve spieren van het zo lang zitten in een rolstoel, maar ik heb er geen spijt van. Dit pakken ze niet meer van mijn. Een bedankje voor mijn maat en zijn vrienden( mijn begeleiders van vandaag).


vrijdag 27 juli 2012

Hoe gaat het en Psycholoog

Woensdag 25 Juli 2012: Hoe gaat het en de Psycholoog

Donderdag 19-07-2012: Slecht geslapen vannacht. Ben veel bezig geweest met wat ze in het Erasmus hebben gezegd. Pa moest eens weten. Verder vandaag wat boodschappen gedaan en wat achter de computer gezeten en verder rustig aan en op tijd naar bed.

Vrijdag 20-07-2012: vannacht beter geslapen was ook wel erg moe naar 2 slechten nachten en een zwaar gesprek in het Erasmus. verder rustig aan.

Zaterdag 21-07-2012: niks bijzonders


Zondag 22-07-2012: Vandaag met ma mijn zus en zwager naar Venlo geweest om naar de nieuwe woning van mijn broer , schoonzus en mijn neefje en nichtje te kijken. Naar de rondleiding hebben we wat gedronken en wat gegeten. Hierna zij we naar een natuurpark gereden. daar hebben we een ijsje op en zijn toen wisten wandelen en hebben in Duitsland wat gedronken. Echt een prachtig gebied op de grens van Nederland en Duitsland. Hierna zijn hebben we bij mijn broer nog gegeten en zijn daarna naar huis gereden. Het was een fijne dag.

Maandag 23-07-2012: Vannacht slecht geslapen had toch wat last van mijn buik door het eten van gister. Verder vandaag wat opgeruimd en vanmiddag een uurtje gefietst.

Dinsdag 24-07-2012: Ben vandaag om 10:30uur richting Belgie gereden en stond dus op de a27 vast in een vakantie file. Had om 11uur bij een carpool plaats bij afslag Hoogstraten af geproken met een neef en zijn gezin. Bij een ven in een natuurpark in wortel bij Hoogstraten hebben we gepicknickt , spelletjes gedaan en heb ik een fotoshoot van hun gemaakt( was weer leuk om te doen). Hierna zijn we nog bij hun thuis geweest. OM 17;30uur was ik weer thuis waar ik snel nog een salade heb gemaakt om daarna naar het valkenberg te gaan om daar met mijn zus en zwager te picknicken tijdens de parkies. Om 22:00uur was ik thuis. Een drukke maar gezellige dag.


Woensdag 25-07-2012: Zeer slecht geslapen vannacht. Had erg buikpijn door het eten gister. Ik doe het wel , maar wordt meteen gestraft. Tot 12uur op bed gelegen. Om 17:00uur ben ik een naar de psycholoog geweest. Heb daar een goed gesprek gehad. Over 2 weken heb ik de volgende afspraak.

Donderdag 26 Juli 2012:Zwemmen
Ben vandaag met een maat wisten zwemmen in de waranda in Oosterhout. Was erg leuk. was weer de eerste keer na mijn laatste operatie. Verder rustig aangedaan

Vrijdag 27 Juli 2012:Rustig aan
Vandaag rustig aangedaan i.v.m. het bezoek aan de Efteling morgen. Wel vanavond nog met mijn zus naar plein public in Breda geweest. was weer erg gezellig.


donderdag 19 juli 2012

update en Erasmus

Woensdag 18 Juli 2012: even een update

Zo even een update van hoe het afgelopen 2 weken is gegaan.

Het is redelijk goed gegaan. Heb donderdag 5 juli na het bezoek amphia rustig aangedaan. Vrijdag ben ik op de fiets met mijn zus naar een optreden hier in de buurt geweest. Zaterdag had ik een verjaardag. Zondag heb ik zelf een opzetkast gemaakt voor op het bureau van mijn computer. ' S maandags de computerhoek een beetje opgeruimd en s;middags bezoek gehad van een maat van me. We hebben voor zaterdag
28 juli als we naar de Efteling gaan een rolstoel geregeld en over vakantie gehad in september( ik wil gewoon weg). Dinsdag de spullen van de vitaal (rolstoel enz) weggebracht. Woensdag even op de fiets naar de stad geweest moest wat hebben voor de computer. Donderdag en vrijdag rustig. Afgelopen weekend met de computer bezig geweest. Heb nu de oude computer van mijn zus en zwager. Heb er mijn eigen hardeschijf er ingezet en windows zeven opgezet en alles draadloos gemaakt. Ben zondag nog bij mijn moeder koffie wisten drinken. Maandag rustig wel nog wat aan de computer bezig geweest en gister ook met de computer bezig geweest. Had gister eindelijk weer internet na 2 dagen( ik had gelukkig mijn telefoon nog). Moet nu alleen nog wat programma's terug zetten. Maar eerst morgen naar het Erasmus mc voor bloedprikken en vanmiddag gesprek met mdl-arts. Heb vannacht slecht geslapen ivm vandaag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Donderdag 19 Juli 2012: Gesprek Erasmus
Om 9:45uur ma opgehaald en richting Rotterdam gereden. Onderweg nog getankt. Iets voor 11:00uur waren bij het Erasmus MC. Daar naar de prikpost gelopen. Er zaten wat mensen in de wachtruimte te wachten( ik dacht als het maar niet te lang duurt) Maar ik mocht meteen naar binnen en er doorgegeven een spoedje. Toen ik klaar was. werden mijn buisjes meteen weggebracht. Binnen 5 min stonden we weer buiten. Omdat ik pas over 3uur bij de mdl-arts moet zijn zijn we even naar Delfshaven gereden. daar hebben we wat rondgewandeld en bij een restaurant met uitzicht op een ophaalbrug wat gedronken en gegeten. We hebben lekker bij het open raam gezeten. Hierna nog wat gewandeld en daarna zijn we weer richting het Erasmus gegaan. Daar hebben we beneden in het restaurant nog wat gedronken. Rond 14uur zijn we naar boven gegaan. En precies om 14:15uur werd ik binnen geroepen. We goed duidelijk gesprek gehad met een hele fijne arts. Hij vertelde dus dat niet gelukt was en dat ze andere technieken hadden gebruikt dan de eerste keer , maar dat ze op een gegeven moment gewoon moesten stoppen. Ook legde hij via de rontgenbeelden van de laatste keer uit wat er te zien was. Bij een goede alvleesklier loopt er een afvoerkanaal van het uiteinde(staart) naar ( de kop) in de dunne darm. Die was bij mijn ook goed te zien een loopt ook goed door. Als er dan bij iemand pancreas divisum te zien is. dan loopt er in de kop een af taking( 2e afvoerkanaal) naar beneden richting de dunne darm. Bij mij is er ook een af taking in de kop, maar bij mij loopt ie naar boven( komt zeer weinig voor). Alleen kunnen ze de uitgang van deze afvoerkanaal niet vinden. Na overleg met de werkgroep alvleesklier Nederland ( werkgroep van artsen, onderzoekers, chirurgen enz van de academische ziekenhuizen en de grote algemene ziekenhuizen met veel kennis op het gebied van de alvleesklier, amphia Breda valt hier ook onder) willen ze nog een keer
proberen om de stent te plaatsen. Ik heb zelf de keus ze gaan nog andere techniek gebruiken die ze nog niet gebruikt hebben. Ze gaan een vloeistof via het infuus in mijn alvleesklier toedienen, zodat mijn alvleesklier gaat werken en ze kunnen zien waar mijn afvalstoffen uitkomen. Dit onderzoek gaat pas 29 augustus plaatsvinden. omdat alleen de 2 beste artsen op dit gebied het onderzoek mogen uitvoeren. Ook omdat ze geen half werk willen doen en dit eigenlijk een soort finale is. Ik moet 29 augustus wel een nacht blijven. Ook heeft ie verteld dat er geen zekerheid gegeven kan worden, want mocht het lukken dan is er 50% kans dat het lukt. Ik had zelf de keus, maar ik pak alles aan. Als het niet lukt en in bijzondere gevallen lukt het gewoon niet en die kans is bij mij aanwezig dan kunnen ze niks meer doen en is dit mijn lot. Dit kwam behoorlijk hard aan.


Heb vannacht zeer slecht geslapen en heel wat tranen gelaten!!!!!!!!!!!!!!

woensdag 4 juli 2012

Eigen huis

Woensdag 4 Juli 2012: Eerste dagen thuis

DONDERDAG 28-06-2012: naar eigen huis                                                                                    Vanochtend na het ontbijt en douchen de spullen bij elkaar gepakt. Daarna wat achter de computer gezeten en daarna met ma lekker buiten gezeten. Rond 14uur de spullen in de auto gezet en richting Breda gereden. Bij mijn eigen huis een paar keer op en neer gelopen om de spullen boven te krijgen. Fijn om weer thuis te zijn.

VRIJDAG 29-06-2012: rustig opruimen                                                                                       Vandaag rustig de spullen opgeruimd en nog wat troep uit de berging met een buurman naar de milieustraat gebracht. Hierna wat boodschappen gedaan en ben op tijd naar bed gegaan , want morgen helpen bij mijn zus en zwager met het verhuizen.

ZATERDAG 30-06-2012: verhuizing zus en zwager                                                                      Vandaag geholpen met de verhuizing van mijn zus en zwager. Een paar keer op en neer gereden met mijn mini verhuiswagen en zelfs de vogels nog verhuisd. Zelfs mijn neefje en nichtje hebben op hun manier geholpen. Mijn moeder en broer waren er ook en nog een vriend van zus en zwager. Het was gezellig om te doen. Omdat mijn broer eerder weg moest. Heb ik ma en mijn neefje en nichtje naar de rijen gebracht en daar samen gegeten. Ben op tijd naar bed gegaan. Was erg moe , maar ze doen ook zoveel voor me. Ik ben blij dat ik iets terug kan doen.

ZONDAG 1-7-2012 en MAANDAG 2-7-2012: rustig aan                                                                   Deze dagen rustig aan gedaan. Wat boodschappen gedaan en verder niet veel.

DINSDAG 3-7-2012: berging opruimen                                                                                      Vandaag de berging opgeruimd en ' s middags bij mijn zus en zwager langs geweest om nog even te helpen. daarna boodschappen gedaan.
WOENSDAG 4-7-2012: Controle MDL-Arts                                                                                    Heb vanmorgen mijn fiets gemaakt. er moest al sinds ik ziek ben een nieuwe achterband op. Hierna ben ik met de fiets (is ruim 2 jaar geleden dat ik even gefietst had, was toen op en neer naar mijn zus) naar het ziekenhuis geweest. Ik was blij dat ik er was. Het fietsen ging goed, maar ik was bekaf. Het was zwaar. De tour de france is er niks bij. Na dat ik me bij de poli had gemeld kon eindelijk zitten. gelukkig liep de arts uit. dus kon ik even bijkomen. Om 11:30uur werd ik binnen geroepen. Hij is blij dat de voeding nu goed loopt en de pijnblokkade heeft geholpen. Hij zie ook dat ik er beter uit zag dan toen ik in februari in het ziekenhuis werd opgenomen. Hij is ook zeer tevreden over het gewicht 64kg. We hebben het ook gehad over wat er nu in het Erasmus gebeurd. Wel vind hij het jammer dat ie weinig van het Erasmus te horen krijgt. Bij mijn volgende afspraak in het Erasmus moet ik doorgeven dat wat meer naar mijn mdl-arts willen doorsturen. nou dat zal ik zeker doen. Ook had ie de uitslag van het gen onderzoek binnen. Het was negatief. het zit dus gelukkig niet in de fam. Over 6 weken moet ik terug komen en een paar dagen bloed laten prikken. Wel moet ik deze keer 14uur van te voren nuchter zijn voor het bloedprikken. Het is nu wachten wat ze in het Erasmus verder gaan doen.