Nieuwjaar, uitslag CT Scan, beenmergpunctie en naar huis.

Woensdag 1 Januari 2020: Nieuw Jaar
00:00 uur Gelukkig Nieuwjaar. Het knalt er op los in Breda. Heb een prachtig  uitzicht vanaf mijn kamer.  Neem meteen mijn Oxcynorm 10mg. Het is ook wel meteen een klote moment. Je sluit een rot jaar af, maar het nieuwe jaar begint ook meteen rot.
00:35 uur Nachtverpleegkundigen komen de kamer binnen om gelukkig nieuwjaar te wensen. We hebben even staan te kletsen. Daarna gaan ze langs de andere patiënten.
Rond 01:15 uur gaan de gordijnen dicht en ga ik slapen.
Redelijk goed geslapen tot 04:50 uur. Om 05:30 uur Oxcynorm 10mg. Verder niet echt veel meer geslapen.
Rond 08:00 uur eruit. De TPV afgesloten. Daarna om 08:25 uur ontbijt, medicatie en het nieuws gelezen. Om 09:15 uur controles: temp 38,2. bloeddruk 140/83, pols 121 en zuurstof 97%. Daarna meteen de katheter eruit. Verder even ma aan de telefoon. Rond 09:40 uur me gedoucht, maar daarna staat alles blank. Het water loopt tot aan de gang. Zuster komt het opruimen. Ik heb er geen kracht voor.
Om 10:20 uur kopje thee met gebakje. Even met zuster gekletst. Verder rustig aan. Even op bed gelegen. Rond 12:00 uur lunch en medicatie.
Om 14:00 uur bezoek van ma en zus. We zijn beneden in het restaurant wat gaan drinken met iets lekkers. Was rond 15:00 uur weer boven. Daar lekker in relax stoel gezeten.
Om 15:50 uur controles: temp 37,9. bloeddruk 102/58, zuurstof 96% en pols 98. Rond 16:45 uur naar wc. Daarna zuster gebeld voor echo. Heb nog niet echt veel geplast, dus ben benieuwd. Maar het valt heel erg mee, maar 11ml in de blaas. Yesssss!!
Om 17:30 uur eten en medicatie. Daarna het nieuws gekeken. Hierna rond 18:30 uur bed ingedoken. Voel me niet lekker. Temperatuur blijft ook verhoogd.
Om 19:25 uur wat drinken. Daarna spullen klaargezet, warfarine ingespoten en TPV aangesloten.
Hierna naar beneden. Daar op en neer gelopen in de hal. Toen naar boven en 2 rondjes op verdieping gelopen. Helemaal op, maar wel gedaan. Nu lekker in relax stoel. Om 20:10 uur zuster met medicatie. Ik vraag meteen over onderzoeken morgen, maar deze keer gaan ze gewoon door, maar dan hier.
verder rustig aan, tandenpoetsen en rond 22:00 uur naar bed. Om 23:50 uur controles: temp 38,2. Voel me niet lekker.

Donderdag 2 Januari 2020: Ct-scan thorax en long testen
Na Oxcynorm redelijk geslapen tot 03:45 uur. Daarna wc en Oxcynorm gehad. Daarna weer in slaap gevallen en rond 07:20 uur wakker. Om 07:25 uur bloedafname. Rond 07:45 uur TPV klaar. Eruit en meteen afgesloten. Om 08:15 uur medicatie en infuus doorspuiten, maar hij lekt. Dus er uit. De onderzoeken staan nog gewoon op pasteurlaan. Ze gaat het navragen.
Hierna ontbijt, nieuws lezen, tanden poetsen en wassen.
Om 09:30 uur controles: temp 38,1. Daarna even op bed gelegen. Rond 10:30 uur zuster langs: Long testen vanmiddag. Strijkje i.v.m. verdenking griep. HB gezakt naar 3,7. Dus zak bloed. OK gebeld. Ze komen boven een nieuw infuus prikken. Zuster wordt gebeld? Ct-scan gaat ook door. Die krijg ik nog vanochtend. Top geregeld. Hierna strijkje wang afgenomen. Daarna iemand van ok om nieuw infuus te prikken. Limkse arm niks, rechtse arm ellenboog. Ze snapt dat ik moeilijk te prikken ben. Hij zit in een keer.

Om 11:10 uur wegen: 83,34. Even later zaalarts langs: Gehad over de buikpijn. Verder onderzoeken afwachten. Om 11:40 uur met rolstoel opgehaald voor ct. scan. Via begane grond, hal naar radiologie. Wachtkamer. Het is druk. Om 12:05 opgehaald voor ct. scan thorax met contrastvloeistof. Rond 12:15 uur weer terug in wachtkamer. Even later verpleegkundige van afdeling. Met nieuws.ct scan gaat niet door, want ik was te laat. Nou nee, want ben al terug van ct scan. Dus terug naar boven via seh liften, langs ok, via brug naar oncologie toren en naar 4e verdieping.
Om 12:15 uur terug op afdeling. Lunch staat al klaar. Om 12:50 uur zuster langs: Ze brengen me zelf naar de long testen om 13:10 uur. Ze gaan nu eten. Ik moet bellen als ze er niet op tijd zijn.
Ik ga even liggen. Om 13:10 uur in rolstoel naar longgeneeskunde op 1e verdieping. Wachtruimte 2.
Om 13:25 uur opgehaald voor 1e testen. Het was erg zwaar de in en uit adem oefeningen. Na 5 minuten klaar. Pufje gehad. Daarna weer in wachtkamer. Om 13:45 weer opgehaald. Nu oefeningen met medicatie. Was erg zwaar. Ben helemaal op. Om 13:50 uur terug in wachtkamer en even later opgehaald en terug naar afdeling. Bezoek is er al. Om 14:25 uur controles: temp 37,7.
Even later een maat op bezoek. Daarna infuus aangesloten en zak bloed eraan. Even later weer controles: zuurstof 92%, temp 37,7. Pols 101. Om 15:25 uur bezoek weg. Mijn maat brengt mijn ma even naar huis. Om 16:05 uur controles: temp 38,1. bloeddruk 111/64, pijn 6.  maar net Oxcynorm gehad. Voel me gewoon niet lekker. Ook onderzoeken waar erg zwaar.
Om 16:30 uur medicatie en even gehad over hoe het nu gaat. TPV zak hangt er ook alvast aan infuuspaal. Straks nog extra controle bij klaar zak bloed en nog keer extra temp.
Rond 16:35 uur even de gang op en neer gelopen. Zwaar, maar rustig gelopen. We blijven zo wel in beweging.
Om 17:45 uur zit zak bloed erin. Staat nu op spoelen. Even later controles: temp 38,0. rest goed.  Verder om 18:00 uur eten, tv gekeken, bezoek en bezoek. Daarna rond 19:30 warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Hierna wc, beneden in hal op en neer gelopen en terug boven rondje verdieping gelopen. Daarna tv gekeken. Om 20:45 uur medicatie en controle temp 38,0. pijn 4.
22:30 uur tanden poetsen en naar bed.
Om 23:25 uur controles: zuurstof 94%, bloeddruk 114/69, temp 38,8. Shit. TPV stil gezet. Om 23:50 uur bloedafname voor bloedkweken uit ader. Ellenboog lukt niet. Daarna hand wel.

Vrijdag 3 Januari 2020: Uitslag CT Scan niet goed.
Om 00:05 spullen klaar gezet en TPV afgesloten. Daarna wat geslapen. Om 01:55 uur iemand van oncologie langs voor bloedkweken uit lijn. Daarna in slaap gevallen en tot 06:00 uur geslapen.
Rond 07:20 uur bloedafname. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. pols 98, zuurstof 94%. Hierna ontbijt, medicatie en nieuws lezen. Rond 09:25 uur wassen. Verder op bed gelegen en wat gelezen.
Om 11:00 uur zuster gebeld i.v.m. pijn. Krijg Oxcynorm. En HB is gestegen van 3,7 naar 3,8. Dus nog een zak bloed. Hierna controles: temp 38,0. bloeddruk 109/67, pols 94 en zuurstof 95%. Daarna infuus aangesloten en zak bloed aan gehangen. Even later weer controles: pols 102, temp 37,8 en bloeddruk 109/67.


Daarna zaalarts langs: Uitslag CT Scan: Vergrote lymfeklieren in buik zijn nog groter geworden. Ook in de longen zijn de lymfeklieren vergroot. Ook longblaasjes zijn afwijkend. Het lijkt erop dat het toch sarcoïdose is. Flink gepraat er over. Dat het vele onverklaarbare dingen oplost. Lage HB past er ook bij. De longarts wordt erbij gehaald en er zullen nog wat onderzoeken volgen. Dit komt behoorlijk binnen, maar fijn dat zaalarts er tijd voor neemt.
Hierna even gewandeld richting de liften. Daar even bij raam gestaan. Daar even met afdeling assistente gepraat. Daarna nog even op de afdeling op en neer gelopen.
Daarna lunch en wat gepuzzeld. Om 13:20 richting de liften gelopen om ma op te halen.
Rond 14:00 uur zit zak bloed erin. Nu op spoelen. Daarna controles: temp 37,8. Rest goed.  Ze komen ook nog HB prikken. Wat later bloedafname.
Om 15:00 uur zuster langs. HB is nu 4,5. Dus voor nu geen nieuwe zak bloed. Rond 15:20 uur even op gelegen. Rond 15:55 uur controles: temp 37,7. bloeddruk 104/56. Hierna op Oxcynorm gehad.  Even later rondje verdieping gelopen. En daarna  wat zitten lezen.
Verder eten, nieuws kijken, kopje thee en rond 19:25 uur nog wat rond gelopen. Terug op de kamer de warfarine ingespoten. Verder tv kijken, tanden poetsen en rond 22:25 uur slapen.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. pols 101, zuurstof 94% en bloeddruk 110/67.

Weekend 4 en 5 Januari 2020: rustig aan en even weg
Zaterdag 4 januari: Wat geslapen tot 00:20 uur. Toen Oxcynorm gehad en daarna goed geslapen tot 05:20 uur. Toen weer Oxcynorm. Om 07:45 uur controles: bloeddruk 94/52, zuurstof 94%, pols 95 en temp 38,1. Daarna medicatie, ontbijt en terwijl nieuws lezen. Daarna  bloedafname. Om 08:50 uur me gewassen. Helemaal buiten adem. Verder rustig aan
Rond 10:30 uur zuster gebeld i.v.m. lekken infuus.  Zit scheurtje in, dus eruit.
Verder niet veel gedaan. Ben erg moe. Om 12:00 uur fentanyl pleister vervangen. Daarna lunch. Na lunch wat op en neer gelopen in de gang.
Rond 14:00 uur zus op bezoek. Wat later zuster gebeld om te vragen of ik morgen even met verlof mag i.v.m. Nieuwjaars receptie familie.  Even later extra controle temp: 37,7.  Om 15:10 uur even met zus naar liften gelopen daarna in relax stoel even zitten puzzelen.
Om 15:45 uur medicatie inclusief Oxcynorm en controles: temp 37,9. bloeddruk 104/56, zuurstof 95% en pols 99.
Even later wat op en neer gelopen. Verder rustig aan.
Om 19:30 uur warfarine ingespoten en TPV afgesloten. Daarna wat  beneden rond gelopen en op verdieping. Terug op kamer tv kijken. Om 22:00 uur slapen.
Om 23:10 uur controles: bloeddruk 104/56, zuurstof 94%, pols 110 en temp 38,0.
Zondag 5 januari 2020: Redelijk goed geslapen. Om 00:30 en 05:10 uur Oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur controles: temp 37,7 en bloeddruk 98/56. Daarna eruit, spullen klaar gezet en tpv afgesloten.  Me daarna gewassen. Om 08:40 uur bloedafname. Hierna medicatie, ontbijt en het nieuws lezen. Daarna tanden gepoetst en in relax stoel. Verder rustig aan, zodat als ik vanmiddag weg mag. Ik wat meer energie heb. Rond 11:45 uur ma aan de telefoon. En wat later de lunch.
Rond 12:40 uur zuster langs: Ik mag met verlof, maar arts was er geen voorstander van. Maar snap me ook wel. Dus niet te lang en als het niet gaat meteen terug. Lijstje doorgestuurd naar mijn zus. Terwijl kleren klaar gelegd.
Iets voor 14:30 uur zie ik ze aankomen. Ik geef terwijl aan verpleging door dat ik even weg ben.
Me daarna omgekleed en met ma en zus naar beneden. Op naar Etten-Leur. Waren daar rond 15:00 uur. Was erg fijn om er toch even bij te zijn. Maar wel vermoeiend. Rond 16:30 uur zijn we weer terug naar het ziekenhuis gereden.  Dar blijk ik mijn tas te zijn vergeten. Mijn zwager rijdt terug. Ik, ma en mijn zus gaan naar boven. Ma daar weer gemeld, omgekleed en even op bed bijkomen.
Rond 17:30 uur naar beneden. Daar op mijn zwager gewacht en toen gaan eten. Maar vermoeidheid slaat toe. Als ik klaar ben neem ik alvast afscheid en ga terug naar boven. Daar lekker op bed gelegen. Rond 19:05 uur controles: temp 38,3 en pols 101. Rest netjes. Meteen Oxcynorm gehad.
Om 20:00 uur aan de tafel de warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Daarna tv gekeken. En lag rond 21:45 uur in bed.
Om 23:10 uur controles: Redelijk.

Maandag 6 Januari 2020: Longarts
Goed geslapen. 2 keer Oxcynorm gehad. Rond 08:15 uur wakker door pomp tpv. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. zuurstof 93%, pols 101 en bloeddruk 100/60. Daarna ontbijt en het nieuws lezen. Hierna de TPV afgesloten.
Verder wassen, op bed, wegen 83,7kg, kopje thee en ma op verassing bezoek.
Rond 11:10 uur zaalarts langs: Gehad over hoe het gaat enz. Gehad over de pijn en andere klachten.
Over de verdenking van sarcoïdose. De longarts komt vandaag nog langs. Maar ook over naar huis gaan.
Om 11:50 uur ma weg. Even later lunch. Nog Oxcynorm gehad. Rond 12:50 uur zuster langs: gehad over gesprek zaalarts. Zuster vindt me ook benauwd.
Even later iemand van longgeneeskunde langs: Gehad over uitslag CT Scan en de verdenking. Over me benauwdheid, vermoeidheid, hoesten enz. Sinds wanneer ik er last van heb. Wat voor werk ik gedaan heb. Of ik huisdieren heb en mijn hobby's zijn. Of ik last van mijn ogen heb. Plekken op de huid. Of er longziekten in de familie voorkomen. Naar de longen geluisterd. Hij komt nog terug over hoe en wat. Was aardige man.
Rond 13:20 uur bezoek van oud loopmaatje gehad. Verder even gepuzzeld enz.
Om 14:30 uur met zuster klein stukje op en neer gelopen. Terug op kamer saturatie meten 99% ???? en rustige hartslag. Nou zo voel ik me niet. Om 15:35 uur controles: temp 37,7. Rest goed. Om 16:00 uur medicatie en meteen Oxcynorm. En 40mg prednison. Weet ik niks van.
Om 17:00 uur even naar de mooie lucht staan te kijken. Daarna beetje gelopen op de gang.
Verder eten, bezoek, kopje thee, warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Rond 19:45 uur rondje op verdieping gelopen. Daarna tv kijken en rustig aan.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. Rest netjes.

Dinsdag 7 Januari 2020: Grote visite en longarts
Goed geslapen tot 03:30 uur. Toen pijn en Oxcynorm gehad.
Rond 07:20 uur wakker. Even later medicatie, Oxcynorm en INR vingerprik. Om 08:00 uur TPV klaar. Aan tafel de TPV afgesloten. Daarna ontbijt en het nieuws lezen.
Om 08:45 uur controles: bloeddruk 103/61, temp 37,6 en pols 110. Even aangegeven dat er nieuwe medicatie is gestart zonder dat ik dat weet.  me hierna gewassen.  Verder rustig aan. Wat gekletst met iemand, gepuzzeld, fentanyl pleister vervangen en lunch.
Om 12:10 uur grote visite: Men denkt dus aan Sarcoïdose. Longarts is daarvoor prednison gestart. Dat had wel beter kunnen commissuren.  Men denkt dat de longen en bloedarmoede bij de zelfde aandoening horen. Hematoloog wordt er ook nog bijgehaald. Eventueel nog een beenmergpunctie.
Rond 12:50 uur wat op de gang gelopen. Daarna ma op bezoek. Met ma even naar beneden. En zelfs nog even naar oud gebouw gelopen voor het winkeltje daar. Toen we terug waren kwam net mijn zus op bezoek.
Rond 14:10 uur longarts langs: Goede uitleg gehad over de start van de prednison en antibiotica. De antibiotica is een drankje en start als ik naar huis ga. Over 4 weken controle.
Even later zuster langs: of longarts al was geweest. Rond 14:25  uur ma naar huis. Om 14:35 uur zaalarts langs: Overleg met hematoloog gehad. Krijg a.s. donderdag beenmergpunctie. Vanavond stoppen met warfarine. Morgen middag lab controle INR, HB en nog wat waardes. Als INR te hoog is, dan nog extra vitamine K. Uitslag beenmergpunctie kan lang duren. Eerste uitslag na een week. De rest pas na 3 weken of zo.
Rond 14:55 uur zus naar huis. Nu goed moe, dus even op bed.
Om 16:00 uur medicatie. Om 17:00 uur Oxcynorm gehad en alvast TPV aan infuuspaal.
Verder eten, controles: temp 37,8. Rest goed, tv kijken, lezen enz.
Rond 19:40 uur TPV aangesloten. Hierna op verdieping 2 rondjes gelopen. Erg zwaar, maar we doen het wel.  Terug op kamer wat drinken en tv kijken. Rond 21:30 uur naar bed. Om 23:10 uur controles: pols 95, zuurstof 93%, bloeddruk 105/53 en temp 38,0.

Woensdag 8 Januari 2020:  Weer zak bloed!
Goed geslapen tot 04:20 uur. Toen Oxcynorm voor de pijn. Daarna tot 07:30 uur geslapen.  Om 07:50 uur tpv klaar. Even later controles en daarna de TPV afgesloten. Me daarna gewassen en toen ontbijt en nieuws lezen. Verder tanden poetsen, wat op en neer gelopen in de gang, in de relax stoel gezeten enz. Rond 10:55 uur Oxcynorm gehad en even met broeder gepraat over hoe het gaat. Hij vindt het in ieder geval heel positief dat ik niet in bed blijf liggen en zelfs rondjes loop.
Om 11:10 uur zaalarts langs: Blijf erg benauwd. Wel goed dat ik beweeg. Rond 13:30 uur komen ze bloed prikken en dan morgen beenmergpunctie.
Verder lunch, even op bed gelegen, ma op bezoek, bloedafname en daarna met ma even naar beneden om wat te drinken. Rond 14:25 uur weer op kamer. Daar wat drinken en even met broeder gepraat over onderzoek morgen. Was even fijn dat mee leven. Ik weet gewoon dat het een klote/ pijnlijk onderzoek is.
Om 15:05 uur zaalarts langs: HB weer gezakt naar 3,9. Dus weer bloedtransfusie. INR is 1,8 en dus onder de 2,0.  Rond 15:25 buur broeder langs i.v.m. zak bloed. Moet infuus krijgen.
Rond 16:15 uur controles: temp 37,7. De rest prima. Gehad over de beenmergpunctie, dat ik er tegenop zie. Ik weet wat er gaat gebeuren. Over zak bloed gehad en hoe ik me voel. Meteen medicatie gehad. Er komt iemand van ok om te prikken.
Om 16:30 uur iemand van OK om te prikken. Ze herkent me. Eerst op rechter hand, maar mislukt. Dan op linkerhand met blauw naaldje. Lukt wel. Wel lekker gelachen tussen door. Moet kunnen.
Verder rustig aan. Om 17:30 uur eten. Daarna  op bed tv gekeken. Om 19:35 uur TPV aangesloten. Hierna broer aan telefoon gehad. Daarna even wat gelopen. Onderweg wel pufje nodig. Onverstelbaar dat ik nog geen maand geleden 11km van de villa pardoes winterrun heb gelopen. Verder tv kijken, infuus aan gesloten. Controles, zak bloed eraan. Hierna nog wat gelopen. Om 21:45 uur controles. Omdat er maar een blauw naaldje inzit. Blijft hij op 80ml per uur staan. Rond 22:00 uur slapen.
Om 23:50 uur controles: netjes. Zak bloed zit erin. Staat nu op spoelen.

Donderdag 9 Januari 2020: Beenmergpunctie
Om 01:15 uur spoelen is klaar. Staat nu op waakstand. Daarna geslapen tot 03:30 uur. Toen Oxcynorm. Hierna weer geslapen tot 07:25 uur wakker. Controles, nieuws gelezen, TPV afgesloten, licht ontbijt, me gewassen. Ben er klaar voor. Papieren klaar. Rond 09:35 uur met rolstoel opgehaald en naar route 43 hematologie. Daar meteen in behandelkamer. Op behandeltafel, broek wat naar beneden, op linkerzij en knieën omhoog getrokken. De arts die het doet ken ik nog van mijn trombose. Eerst tekening, gedesinfecteerd. Daarna pijnlijke verdoving spuit. Hierna holle spuit erin en beenmerg optrekken. erg pijnlijk. Daarna wordt er nog wat bot weg geschrapt. Maar heb stevig bot en dus gaat het moeizaam en erg pijnlijk. Met veel moeite lukt het.  Hierna pleister erop en op rug liggen. Onder plek ligt een handdoek. Terwijl wordt er nog bloed geprikt. Na tijdje rustig omhoog en op randje van tafel. Pijnlijk. Daarna terug in rolstoel. Zit niet fijn. En terug naar boven. Om 10:10 uur terug op kamer en lekker me bed in.. Pleister mag er morgen af. Verder rustig aan.
Lunch op bed. Om 12:35 uur mdl arts en zaalarts langs: Gehad over de beenmergpunctie. Over het nog niet lekker voelen. Niet gek met de lage HB, dus toch nog een zak bloed. Gehad over mijn buikpijn. Dan wordt er gezegd: De pijn kennen we natuurlijk al lang. Toen werd ik boos. Want is andere pijn op andere plek. Maar bedoeling is om naar huis te gaan. En daar ben ik ook blij om. De rest volgt poliklinisch. Ook mee eens. En thuis zien we wel.
Rond 13;25 uur ma op bezoek.  Even later nieuwe infuuslijn en zak. Daarna controles, zak bloed eraan, nog een keer controles, Oxcynorm gehad, drinken. Om 15:45 uur controles. Rond 16:20 uur even op en neer gelopen op de gang. Om 16:45 uur zit zak bloed erin. Op spoelen en controles: bloeddruk 99/58, pols 104. rest netjes.
Verder eten, tv kijken, drinken en om 19:30 uur TPV aangesloten. Daarna naar beneden en daar in hal op en neer gelopen. Toen weer naar boven en nog rondje verdieping gelopen.
Hierna tv gekeken. Om 20:50 uur nieuwe infuuslijn. Meteen gevraagd betreft de warfarine. Die staat voor morgen vroeg. Ja hoor. Hier was ik al bang voor. Nu al 3 dagen geen bloedverdunner, maar ook geen spuitjes. INR zal wel laag zijn. Verder rustig aan. Om 23:15 uur controles goed. Zuster heeft verhaal warfarine gehoord. Heeft voor morgen vroeg INR prikken aan gevaagd. En tijd laat ze aanpassen.

Vrijdag 10 Januari 2020: Naar Huis
Redelijk goed geslapen. Een keer wakker door de pijn en toen Oxcynorm gehad.  Ook wat last gehad van plek beenmergpunctie. Om 07:05 uur bloedafname. Om 08:00 uur eruit een TPV afgesloten. Daarna wat nieuws gelezen, controles goed, ontbijt, medicatie en me gewassen. Daarna wat op bed gelegen.
Rond 10:45 uur zuster langs: Fentanyl pleister vervangen. Infuus eruit. Men is alles aan het regelen. Ze gaat trombosedienst bellen, labformulier enz. Daarna vervoer regelen.
Om 11:20 uur zaalarts langs: Ze gaat trombosedienst bellen. INR was 1.3. Ben benieuwd. Afspraak hematoloog, afspraak mdl arts. Recept nieuwe medicatie. Pijnmedicatie zelf afbouwen of met hulp. Weet ik veel.  Hierna wat spullen ingepakt. Rond 12:00 uur even bijkomen op bed. Was goed duizelig en draaierig. Even later lunch. Om 13:15 uur zaalarts langs: Trombosedienst belt mij voor doseerlijst.

Even later zuster langs met de papieren. Daarna na mijn apotheek gebeld, want er klopt iets niet. Ze hadden recept voor warfarine binnen gekregen, maar die kunnen hun niet leveren. Even later zuster langs met tromboseformulier. Om 14:00 uur mijn maat een berichtje gestuurd. Me daarna omgekleed. Hierna in relax stoel wachten op vervoer.
Om 14:30 uur mijn maat met rolstoel. Hij pakt de koffer en ik duw de rolstoel met de andere spullen. Verpleging even goede dag zeggen en dan naar beneden.  En dan naar huis.
Was rond 15:05 uur thuis.
Daar naar de apotheek gebeld om de medicatie thuis af te geven. Rond 16:00 uur was de apotheek er. Maar er zat 1 medicatie niet bij. Dus weer gebeld. Ze gaat het naar kijken, anders maandag even langs komen. Verder rustig aan.

Weer opname. Eindigen het jaar in het ziekenhuis.

Dinsdag 24 December 2019: Rustig aan, RWH, fotowandeling en alvast kerstgevierd.
Dinsdag t/m Vrijdag 20 December wat schoon gemaakt, boodschappen gedaan. Woensdag 18 december  in de avond nog vergadering gehad. Verder rustig aan.Vrijdagavond 20 december nog mat ma naar concert van Rowwen Heze in het Chassé theater in Breda geweest. Was geweldig. We zaten op de 1e rij. We hebben heerlijk genoten van oude en nieuwe nummers.

 Zaterdag 21 december ben ik rond 12:50 uur te voet richting het kasteelplein gelopen. Daar was de start van een fotowandeling. Waar ik me voor had opgegeven. Was een leuke groepje. Het was anders kijken. Het was erg leuk en leerzaam. Rond 15:00 uur waren we terug. Dus weer te voet naar huis en daar met de foto's bezig geweest.
Zondag 22 december Op tijd opgehaald door mijn zwager en zus. Daarna ma opgehaald en op naar mijn broer en gezin in Velden. Daar alvast kerst gevierd. Gezellige middag gehad met hapjes enz. Cadeaus uitgepakt, spelletjes en met puppy Knox gespeeld. Eind van de middag naar een restaurant gereden en daar heerlijk gegeten ( allemaal kleine hapjes). Hierna meteen naar huis gereden.
Maandag en dinsdag weinig gedaan. Bijkomen van de afgelopen dagen. Zondag op maandagnacht wel veel last van buik gehad.  Maandag nog te voet nar het ziekenhuis om ontlasting in te leveren. Begon dinsdagavond wat last te krijgen van mijn onderbuik. Onbekende pijn.

Woensdag 25 December 2019: 1e Kerstdag
Redelijk geslapen. In de ochtend met zus afgesproken om morgen ma op te halen. Te gaan wandelen en lunchen. Verder niet veel gedaan. Eind van de middag wordt de buikpijn ook wat meer. Om 20:00 uur de tpv aan gesloten en daarna meteen naar bed gegaan. Om 00:15  wakker door koud en flink zweten. Temperatuur 38,3. Ik voel me niet lekker en veel pijn.

Donderdag 26 December 2019: 2e Kerstdag en Opname
Niet geslapen. Veel pijn en me niet lekker voelen. Rond 08:00 uur uit bed en tpv afgesloten. Daarna meteen wassen. En weer terug naar bed. Om 09:10 uur me zus een berichtje gestuurd. Ze komt naar me toe.
Toen ze bij me was de hap gebeld. Ze bellen terug. Meet eens mijn temperatuur: 39,5. Koorts. We bellen de hap terug. Daarna naar Radboud gebeld. Dat lukt niet meteen, dus via seh van het Radboud eindelijk de mdl afdeling aan de telefoon. Ze bellen na overleg terug. Even later bellen ze terug. Moet naar het ziekenhuis. Hun bellen het Amphia. Mijn zus belt 112 in opdracht van het Radboud.
Terwijl spullen klaar gezet. Zus gaat ze beneden opvangen.





Rond 11:05 uur is het ambulancepersoneel binnen.  Controles en infuus prikken. Daarna in bureaustoel naar beneden en daar op de brandcard. Me zus brengt de bureaustoel terug en komt later naar het ziekenhuis met ma. In de ambulance infuus aangesloten en via het infuus morfine. Via de Tilburgseweg, Heerbaan naar de nieuwe spoed. Daar rond 11:45 uur aangekomen. Daar naar kamer 5. Over op ander brancard. Controles: temperatuur 38,5. Pols 100, Zuurstof 93%. Bloeddruk goed. Daarna bloedafname, 4 bloedkweken en 4 buisjes. En krijg longfoto.
Om 12:15 uur opgehaald voor longfoto. Het staan was zwaar. Rond 12:40 uur arts langs: Gepraat over hoe en wat. Daarna me onderzocht. Nu wachten.....
Om 13:30 uur arts langs: HB gezakt 4,8. Houden ze in de gaten. Ontstekingswaarden zijn nog laag, maar dat zegt niets. Krijg nog bloedkweek uit de lijn, Vocht via infuus en geen TPV. Voor pijn dipiloor. En krijg nog ct-scan van de buik. Even later Apotheek langs.
Daarna om 13:55 uur kwamen ze voor ct-scan, maar wil eerst wat voor de pijn. Even later dipiloor gehad. Na 15 minuten kwam ie kijken hoe het ging. Daarna om 14:20 uur opgehaald voor ct-scan van de buik. Daar overgeschoven op tafel.
Rond 14:35 uur weer terug op kamer. Controles: bloeddruk 108/56, zuurstof 91%, pols 100, pijnscore 5. Rond 15:00 uur is de overdracht. Rond 15:50 uur zijn me zus en ma in het ziekenhuis. Ze komen naar de SEH. Moesten ze helemaal buitenom lopen. Terwijl gebeld. Over wat nu de bedoeling is, want lig hier alleen maar.  Rond 16:15 uur zijn me zus en ma er. Even later zuster langs: Antibiotica. Ik vraag wanneer bloedkweken uit de lijn. Daar was dus discussie over.
Even later 4 bloedkweken uit de lijn. Daarna antibiotica via de lijn. Hierna in rolstoel en naar route 52 AOA kamer 14. Rond 16:50 uur eindelijk in bed.  Controles en opnamegesprek.
Zus ruimt de spullen op. Antibiotica zit erin. Daarna vocht op 84ml. Rond 17:30 uur zus en ma weg.
Even later paracetamol en dipiloor. Verder rustig bijkomen.
Rond 18:00 uur urine opgevangen voor kweek. Rond 21:00 uur begint de pijn weer. Rond 22:00 uur medicatie en tandenpoetsen. Om 22:30 uur antibiotica eraan. even later controles en om 23:05 uur dipiloor gehad.

Vrijdag 27 December 2019: Zak bloed
Redelijk geslapen tot 03:00 uur. Toen weer pijn. Om 04:00 uur paracetamol gehad en rond 05:00 uur toch de dipiloor. Om 06:00 uur antibiotica eraan. Rond 07:15 uur bloedafname. Om 08:00 uur medicatie en daarna controles. Even later ontbijt: wat yoghurt en melk.  Me rond 09:20 uur op rand bed gewassen. Zwaar.

Rond 10:05 uur zaalarts langs: CT-scan buik niks bijzonders. Alleen wat beslag in de blaas. Uroloog erbij. Krijg extra pijnmedicatie. Op dit moment niks chirurgisch. Eerst pijn onder controle. Misschien nog zak bloed. Nog aan buik gevoeld. Verder afwachten.
Om 11:20 uur gebeld i.v.m. de pijn. Wat later dipiloor gehad en meteen antibiotica eraan. Iets later plassen. Daarna echo blaas. Nog 100ml, dus goed.  Om 12:00 uur medicatie, inclusief Oxycotin 10mg en lunch. Om 13:30 uur bezoek ma. Om 13:50 uur controles en zak bloed via infuus. Om 14:00 uur nog een keer controles. Rond 14:30 uur ma weg. Om 15:30 uur zit zak bloed erin. Even later zus op bezoek. Om 16:30 uur controles en even kletsen. Verder 17:00 uur eten. 18:05 uur antibiotica eraan en Oxcynorm 5mg. Ik vraag waarom Oxcynorm en geen dipiloor. Even aankijken!!!! Vreemd dit. 18:35 uur gebeld i.v.m. de pijn. Gaat doorgeven. Even later weer Oxcynorm 5mg gehad.
Rond 19:00 uur met veel moeite naar de wc. Om 19:30 uur weer gebeld i.v.m. de pijn. Zuster gaat overleggen. 20:30 uur gebeld: Gaat navragen. Andere zuster langs: coassistent overlegt met arts.
21:00 uur coassistent langs: Gevoeld aan de buik. Gehad over de medicatie hoe en wat. Gaat overleggen. 21:40 uur zuster langs met medicatie en over de warfarine.
21:50 uur zuster langs: mag de warfarine spuiten. Ze vraagt het samen te doen. Ik wil eerst wat voor de pijn. Ze willen het zo laten. Na overleg is besloten om door te gaan met de Oxycotin 10mg en Oxcynorm 10mg. Het is waarschijnlijk de blaas??????????
Dat gaat lange nacht worden. Wat een belachelijk iets, dus omdat het de blaas is mag ik best pijn lijden. Om 22:15 uur medicatie en tandenpoetsen. Rond 23:15 controles: temp 37,8. pijn 9. Oxycotin 10mg. Krijg straks nog Oxcynorm 10mg..
Om 23:50 uur antibiotica eraan en Oxcynorm 10mg.

Zaterdag 28 December 2019: Blaasontsteking 
Rond 00:20 uur zuster langs: of ik toch de warfarine wil inspuiten. Daarna met veel moeite warfarine klaar gemaakt met zuster en met haar hulp ook ingespoten. Daarna even gepraat. Om 04:00 uur Oxcynorm en om 05:45 uur antibiotica eraan. Verder niet veel geslapen door de pijn.
Om 07:35 uur controles: bloeddruk 102/67 links / rechts 94/55. rest netjes. Niet goed geslapen door de pijn. De medicatie doet niks. Om 07:50 uur medicatie inclusief de pijnmedicatie. Even later bloedafname. Verder ontbijt en het nieuws gelezen. Me daarna rond 09:10 gewassen in de badkamer. Was zwaar.
Om 10:35 uur kopje thee op en om 11:05 uur arts langs: Overleg met pijnteam om het met de oxycodon te doen. Maar dit werkt niet. Gaat pijnteam nog eens vragen. Zo moeilijk met pijnmedicatie. Geef aan normaal krijg ik bij een aanval dipiloor ( dat werkt meestal goed) En naar huis met eventueel verhoogde thuismedicatie. Misschien zijn het wel de littekens ( dat roep ik al van het begin). Overleg gehad met uroloog. Hen flinke blaasontsteking, dus door met antibiotica. TPV mag weer starten. HB is 5.0.
Verder ma nog gebeld. Antibiotica eraan. pijnmedicatie gehad. Morgen komt pijnteam langs. Lunch.
Om 13:05 uur even naar de wc, maar ben weer blij om op bed te liggen. Verder rustig aan.
Rond 16:00 uur zus op bezoek en Oxcynorm 10mg. Daarna controles: Pijn 8. Medicatie doet weinig tot niks. Verder 17:10 uur eten, maar niet veel op. 17:25 uur overige medicatie. Om 18:00 uur weer antibiotica eraan.
Verder rustig aan. Me broer heeft nog gebeld. Om 20:00 uur Oxycotin en tpv aangesloten. Hij gaat over hun pomp, want heb de kracht niet om het zelf te doen. Daarna nog even met broeder gepraat. Om 21:00 uur warfarine ingespoten. Om 22:50 uur controles en 23:55 uur antibiotica eraan.

Zondag 29 December 2019: Ander pijnmedicatie en naar MDL
Om 00:15 uur en 05:00 uur Oxcynorm gehad. Om 06:00 uur antibiotica eraan.
Niet echt goed geslapen. Om 07:40 uur controles goed.  Verder ontbijt en het nieuws gelezen. Daarna TPV klaar. Me rond 09:00 uur in badkamer gewassen. Voelde me op het laatst wat draaierig.
Verder kopje thee. Verder voel ik me niet lekker.
Om 10:45 uur arts langs: Overleg gehad met pijnteam. Krijg morfinepleister. Daarnaast gewoon de Oxcynorm 10mg. Ook start men met lyrica. Het is met antibiotica afwachten wat het doet. Want als dat goed gaat, kan ik met pijnmedicatie naar huis. Als er plek is op mdl kan ik daar naar toe. Maar het is druk.





Allemaal raar hoe het gaat. Ik wil gewoon weten waar de pijn vandaan komt.
Om 12:05 uur medicatie: Oxcynorm 10mg en fentanyl pleister 50 en antibiotica eraan. Daarna lunch.
Om 13:25 uur broeder langs: Ga vandaag nog over naar de MDL.
Terwijl spulletjes in de tas ( had nog niet veel uit gepakt).
Rond 15:00 uur komen ze me halen. Spullen op bed. Op naar verdieping 4. 54A hoek kamer 1.
Daar controles. Om 16:15 uur Oxcynorm gehad. Verder spullen uit gepakt. Mooie zonsondergang vanuit kamer te zien.
Verder 17:00 uur controles, eten, medicatie inclusief lyrica 75mg. Om 18:00 uur Antibiotica eraan en alvast TPV zak. Verder wat tv gekeken. Om 19:30 uur TPV materiaal klaar gezet, warfarine klaar gemaakt.  Daarna infuus over gezet op mijn gewone infuus. Warfarine ingespoten in lijn en tpv aangesloten.  Verder rustig aan. Medicatie inclusief Oxcynorm. In relax stoel gezeten en tv gekeken. De pijnmedicatie doet zijn werk, maar voel me nog niet geweldig, duizelig, licht in het hoofd en zwaar ademen. Rond 22:00 uur medicatie. Daarna tandenpoetsen ( hier in kamer wel wastafel). wc en bed.

Maandag 30 December 2019: Zie er ziek uit
Om 00:10 uur antibiotica eraan en controles: zuurstof 93%, pols91, temp 38,1. En meteen Oxcynorm gehad. Redelijk goed geslapen tot 03:45 uur toen wakker van wat meer pijn. Meteen gebeld en Oxcynorm gehad. Om 06:00 uur antibiotica eraan. Rond 07:50 uur bloedafname. Even later controles: temp 37,7, pols 95, zuurstof 94%. En medicatie. Daarna tpv spullen klaar gezet en tpv afgesloten. Hierna ontbijt. Even later pijnteam langs: Fijn dat medicatie wat doet. Verder het nieuws lezen en nog met voedingsassistenten gepraat over de voeding. Me rond 09:25 uur gewassen in badkamer. Was zwaar. Niet betreft pijn, want die lijkt nu redelijk onder controle, maar als reactie op de pijnmedicatie. Daarna op relax stoel gezeten.

Om 10:25 uur zuster langs: Infuus mag stoppen. Gaat op waak, want antibiotica gaat nog door. En arts gaat trombosedienst bellen i.v.m. streefwaarde INR. Hoezo? Ik heb gewoon doseer lijst.  Laat me het gewoon zelf doen.
Even later bloedafname. Daarna ma op bezoek. Om 12:00 uur medicatie en antibiotica eraan. Hierna lunch, maar die is helemaal verkeerd.
Rond 12:30 uur zaalarts langs: Over hoe het gaat. Gevoeld aan de buik. Infuus stopt en gaat over op waak. Er is nieuw lab geprikt, omdat in lab vanochtend te veel TPV zat. Hoop vandaag uitslag urine kweek te krijgen, maar men denkt goed te zitten met antibiotica. Ze vindt me er wel ziek uit zien. We wachten af. Even later komen ze lunch op halen. Geef door dat het niet klopte. Ze haalt wat anders. Top!!. Daarna even op bed gelegen. Begin moe te worden. Oxcynorm gevraagd en gehad.  Even later ook wat voor de misselijkheid gehad. Om 14:00 uur zus op bezoek.
Rond 14:55 uur zuster langs: Antibiotica over op tabletvorm. Infuus eraf. Om 15:20 uur even met zuster gekletst en medicatie. Daarna controles: temp 37,8. Even later naar de wc, maar zonder infuuspaal ( extra houvast|) voel ik me heel onstabiel. Om 16:00 uur nog bezoek gehad van een spiridonlid. Om 17:00 uur Oxcynorm gehad en even later eten, maar niet veel. wat yoghurt en fruit. Daarna even op bed.
Om 18:25 uur bezoek van mijn maat en zijn moeder. Rond 19:35 uur de tpv spullen klaar gezet. Daarna warfarine klaar gemaakt, ingespoten en tpv aangesloten.
Daarna even op gang op en neer gelopen. Infuuspaal met 2 handen vast. Op laatst buiten adem, maar wel gedaan.
Verder kopje thee op en tv gekeken. Om 21:35 uur naar wc. Daarna gebeld en echo blaas: shit nog 680ml erin. Gaan overleggen. Ik ga terwijl tandenpoetsen. Terwijl komen zuster binnen. Krijg toch katheter. Niet blij mee. Daarna op bed. Plaatsen katheter pijnlijk, maar lukt in een keer.
Om 23:05 Oxcynorm gehad en controles: temp 38,0. zuurstof 94%. zuurstof blijft laag, maar zit nog op het randje en temperatuur blijft verhoogd. ik merk het ook.

Dinsdag 31 December 2019: Gaat even niet lekker
Goed geslapen tot 05:45 uur toen wakker van de pijn. Moet natuurlijk er niet uit voor de wc. Om 06:00 uur gebeld i.v.m. de pijn en Oxcynorm gehad.  Om 08:00 uur medicatie. Daarna eruit en ontbijt aan tafel. Even later controles: temp 37,7. Pols112, bloeddruk 100/62. Om 08:45 uur TPV afgesloten. Even later pijnteam langs. Verder het nieuws gelezen.
Me rond 09:20 uur in badkamer gewassen. Op laatst wat duizelig en pijn op de borst. Dus gebeld. Hoofdzuster langs. Hulp gehaald. Bed voor de deur. Met hun hulp op bed. Op zijn plaats. Bed schuin gezet met hoofdeinde wat naar beneden. Controles: temp 38,2. pols 110. Hartfilmpje. Bed weer recht. Nu rustig aan. Men komt tussendoor vragen hoe het gaat. Heb ook wat geslapen.
Om 12:05 uur lunch. Even later zuster langs: Uroloog aan de telefoon gehad. Katheter blijft tot morgen zitten. Krijg medicatie om blaas te ontspannen. Dan morgen eruit en kijken hoe het gaat. Meteen Oxcynorm gevraagd en even later gehad.
Even later medicatie met nieuwe medicatie.

Rond 12:25 uur bezoek van een oud collega ( elkaar al meer dan 10 jaar niet gezien).
Om 12:50 uur grote visite: Morgen katheter eruit en kijken hoe het gaat. Vraagt of het een opluchting was en de buik nu beter is. Nou nee. Gewoon het zelfde. Hadden in het begin al gekeken, maar plaste toen helemaal leeg. Verder kijken met de pijn. Als het onder controle blijft einde week naar huis.
Om 13:30 uur ma op bezoek.
Verder wat drinken en rustig aan. Schoonzus nog aan telefoon gehad en broer aan telefoon gehad.
Om 17:00 uur even op en neer gelopen in de gang. Zwaar en vermoeiend.
Na het eten even op bed. Om 19:25 uur tpv spullen klaar, warfarine ingespoten en tpv aangesloten. Daarna nog even op en neer gelopen in de gang. Hierna drinken voor de avond gehad en 2 oliebollen.
Verder wat tv gekeken.
Om 22:40 uur alvast tanden gepoetst en daarna op bed gaan liggen. Om 23:20 uur controles: temp 38,1.
Wat een jaar is het geweest met 8 opnames en met maar liefst 13 weken en 6 opname dagen. Echt een klote jaar geweest. Met weer andere dingen die op steken. Dikke voeten door infectie en ontstoken huid plekjes op mijn been. Zwaar gesprek met mdl-arts. Onverwachte uitslag mri-scan. Vergrote klieren in buik. Spoedscopie voor punctie. uiteindelijk blijken ze te zijn ontstoken. Men denkt aan Sarcoïdose. Waar ze nog volop mee bezig zijn. Maar ondanks dit ook mooie en leuke dingen mee gemaakt. We proberen positief te blijven, maar moeilijk is dat wel. Deze opname hakt er goed in.