Update December en Opname

 We zitten Alweer 2 weken in het nieuwejaar, maar door laatste opname geen tijd gehad om terug te kijken op de laatste maand van 2023 december. De maand stond vooral in het teken van ziekenhuis gebeuren, maar gelukkig ook paar leuke dingen. 

Donderdag 7 december 2023: 1e week december

Vrijdag 1 december verder gegaan met het kerstdorp. En het ook afgekregen. En na 33 jaar rijd mijn oude modeltrein van 40 jaar oud weer zijn rondjes. Dit keer in het kerstdorp.

Zaterdag 2 december met zus op de fiets naar ons moeder in Vredenbergh om daar samen met haar zussen, zwager en onze neef te lunchen. Het was zeer geslaagd. Afgesproken om dit vaker te doen nu het nog kan. Na het eten ook nog een mooie foto van de zussen gemaakt. In avond wel goed last van de lunch en flink overgegeven. Zondag lekker bijkomen.

Maandag 4 december na rustige zondag alleen telefoon gepleegd naar sorgente i.v.m. problemen met bestellen, daarna bestelling gedaan. Ook nog met de foto's van zaterdag bezig geweest. 

Dinsdag 5 december begonnen met huis schoonmaken en aan blog gewerkt.

Woensdag 6 december Sondevoeding binnen en opgeruimd en verder met huisje schoonmaken.

Donderdagochtend 7 december naar villa pardoes geweest om te helpen met kerstversiering op te hangen. was leuk en gezellig om een keer wat anders te doen. Op terugweg wat boodschappen gedaan en thuis keuken schoongemaakt.

Donderdag 14 december 2023: 2e week december, o.a. infliximab infuus

Vrijdag 8 december naar het ziekenhuis planning dagcentrum oncologie gebeld, want heb nog geen afspraak voor de infliximab volgende week. Volgende week donderdag infuus infliximab.

Zaterdag 9 december kledingkast uit elkaar gehaald en spullen uit kast in dozen en koffers.

Zondagochtend 10 december spullen voor milieu straat in auto gelegd en in de middag te voet de paar kerstkaarten weg gebracht en even gezellig op bezoek bij vrienden. Was rond 18:00 uur weer thuis. Heerlijk of even te wandelen.

Maandagochtend  11 december op tijd eruit en toen naar milieu straat. Daarna door naar Ikea. Daar eerst bakje koffie en toen winkel open langs keukenafdeling en kledingrek gekocht voor kleding uit kledingkast. Hierna terug naar huis. Daar laatste spullen milieu straat en nog een doos voor kringloop. In de middag kledingrek in elkaar gezet en verder rust.

Dinsdag 12 december te voet naar karwei om lampje te kopen voor ma. Met omweg terug gelopen.  Het lopen was wel even lekker naar een slechte nacht. 

Woensdag 13 december te voet naar ma, daar lampje vervangen en koffie gedronken, mijn zus was er ook. In de avond naar Villa pardoes gereden voor een kerstborrel. Moesten auto bij vakantiepark van de Efteling parkeren. Vanuit daar werden we met oude schoolbus naar villa pardoes gebracht. Was een leuke en gezellige kerstborrel. Ook kerstpakket gehad. Was rond 21:30 uur thuis.

Donderdagochtend 14 december te voet naar het ziekenhuis gelopen, want het is weer tijd voor infliximab infuus op het oncologisch dagcentrum. Weer een kleine attentie gehad i.v.m. de feestdagen. En na zo lange dag binnen is het heerlijk om dan te voet terug te lopen. Gaat wel langzamer dan heenweg. 

Maandag 18 december 2023: Kerstmarkt, kerst vieren en Radboudumc

Vrijdag 15 december rond 10:30 uur naar het winkelcentrum in Rijen gereden om daar te helpen bij de actie kerstkado voor de weggeefhoek. Ik stond bij het Kruidvat om daar verzorging producten in ontvangst te nemen. Ben veel bekenden tegen gekomen. Om 13:00 uur  zat het erop en ben ik weer naar huis gegaan. Was toch wel moe. Verder rustig aan. In de avond me zus opgehaald en zijn we samen naar een kerstmarkt geweest in de Haagse Beemden bij een zorgwoonboederij. Was erg gezellig.

Zaterdag 16 december lekker rustig, want morgen iets leuks. Vandaag laatste morfinepleister eraf. Ben benieuwd. 

Zondagochtend 17 december lekker rustig op gang komen. Begin middag op de fiets naar mijn zus en zwager. Even later kwam ook het gezin van mijn broer. Daar koffie gedronken even bijgepraat. Daarna de cadeaus uitgepakt. Hierna is mijn zwager met gezin broer meegereden en mijn zus en ik op de fiets naar ons ma. Daar heeft ma op haar kamer haar cadeaus uitgepakt. Had als extra de foto van haar met haar zussen van 2 december in een lijstje gegeven. ZE was er erg blij mee. Even later zijn we te voet met ma in rolstoel richting stad gelopen om daar te gaan eten. Het was erg gezellig. We zaten bij PW te eten ( dit is tijdens carnaval ook de prinsenbar) en rond 18 uur kwam het gevolg binnen om af te sluiten. Ons ma zat helemaal te genieten. Al moet ik zeggen dat ik niet snap dat er niks tussen het café en restaurant zit, want echt rustig eten gaat dan niet. Zo wij hebben onze kerst alvast gevierd. Eenmaal thuis weer goed last en overgegeven. Is balen, maar heb toch beetje mee kunnen doen.

Maandagochtend 18 december rond 10:45 uur op de fiets naar het station. Daar bakje koffie voor onderweg en toen met de trein naar Nijmegen. Heb gekozen voor de trein, omdat ik rond de spits pas klaar ben. Was rond 12:35 uur in Nijmegen. En ben vanaf het station lekker te voet naar het Radboudumc gelopen. Onderweg de sondevoeding gestopt, want moet nuchter zijn i.v.m. onderzoek. Was rond 13:20 uur in de wachtkamer van nucleaire geneeskunde. Iets later was ik aan de beurt voor het dexa onderzoek. Na 10 minuten was het klaar. Daarna even in de hoofdgang op een bank gezeten. Wat later naar MDL poli gelopen en plaatsgenomen in de wachtkamer. Daar later opgeroepen door TPV verpleegkundige. Fijn gesprek gehad over hoe het gaat. Gehad over mijn antwoorden op de vragenlijst. Die gaven duidelijk aan dat het minder gaat. Daarna fibroscan van de lever. Hierna in aparte kamer door assistente een wegen en lichaamsanalyse op een apparaat.  Met blote voeten en handen op sensoren.  

Daarna terug in wachtkamer. Daar sondevoeding weer aangesloten en even later controle bij mdlarts en diëtiste. Uitslag kweekontlasting was goed. Gehad over hoe nu verder, maar gesprek viel tegen. Ga nu vetemulsie moeten toevoegen aan de sondevoeding om te kijken wat dat doet. Ze gaan ook weer contact opnemen met het amphia. Het schiet zo niet echt op. Na controle nog langs bloedafname voor bloedprikken en kweek urine. Hierna rustig te voet terug naar het station gelopen. Even koffie gehaald en kon bijna meteen in trein stappen. Was rond 19:30 uur thuis.  Thuis lekker bakje thee op en daarna heerlijk gedoucht en op tijd naar bed met wat extra pijnmedicatie. Merk goed dat morfinepleister eraf is.

Woensdag 27 December 2023: Gaat niet lekker, beroerd, buikpijn enz.

Zondag 24 december: Vanaf maandagnacht al niet lekker. Had de eerste dagen last van ontwenningsverschijnselen, maar waarschijnlijk ook een virus onder de leden. Daarnaast ook steeds meer last van mijn buik en dus maximale gebruik van de extra morfine tabletten. Veel op bed gelegen en af en toe op de bank. Verder ook geen eetlust, maar ook amper wat kunnen drinken. Zelfs paar keer de sondevoeding wat lager gezet.

Maandag 25 december eerste kerstdag. Zou eigenlijk samen met zwager en zus langs ma gaan en daarna bij hun thuis gezellig, maar hun zijn alleen langs ma gegaan en daarna zijn ze even bij mij op bezoek geweest. Even gezellig geklets en kopje thee. Zat gewoon lekker in mij joggingbroek. 

Dinsdag 26 december tweede kerstdag ging het iets beter.

Woensdag 27 december ging het ook wat beter en zelf een klein blokje om gelopen, maar in de avond weer erg last en ging het weer een stuk minder. Voor genomen om morgen toch maar eens naar de huisarts bellen. 

Donderdag 28 december 2023: Het gaat niet goed en dus opname!

Een hele slechte nacht gehad. Veel buikpijn. Sondevoeding een stuk lager gezet, maar het hielp niet. Geen oog dicht gedaan. Om 07:30 uur eruit, gewassen, sondevoeding verwisseld. Hierna bakje thee op de bank. Zo ben ik klaar om op tijd naar de huisarts te kunnen bellen. Maar wordt op een gegeven moment misselijk. Dus meteen naar badkamer en daar overgegeven, gal en sondevoeding komt eruit. Ook komt de sonde omhoog en krult op in mond, dus meteen eruit getrokken. Daarna ben ik flauw gevallen.  Ben even weggeweest. Ik wordt wakker op naast de wasmachine. Heb last van mijn onderrug en nek.  Eerst mijn zus proberen te bellen, maar neemt niet op, dan maar een berichtje in bewoners groepsapp. Een buurvrouw reageert en komt mijn kant op. 

Ze belt naar de huisarts, maar na overleg wordt geadviseerd om 112 te bellen. Eerst komt een rapid responder langs. Broeder komt binnen. Met hulp naar bank. Daar controles. Suiker is wat laag. Het loopt wel allemaal erg vaag. Het lijkt dat hij er niet mee eens is dat 112 gebeld is. Uiteindelijk een infuus geprikt en flesje paracetamol aangesloten. Hij wil geen zwaardere pijnmedicatie geven.  Hij gaat toch maar ambulance regelen. Even later ambulance.  In bureaustoel naar beneden.  In hal op brandcard en in ambulance. Buurvrouw brengt bureaustoel terug en komt sleutel nog afgeven. Daarna vertrekken we richting het ziekenhuis. Wat later op de seh. Daar overdracht, controles, bloedafname. even later arts langs. Lichamelijk onderzoek.  Even later is mijn zus er. Thuis had buurvrouw met mijn telefoon geappt met mijn zus.  Even later hartfilmpje. Rond 12:05 uur arts langs ( zus is alweer weg).  Opvlamming alvleesklier, bloedwaarde alvleesklier waren ook iets verhoogd. Dus opname, vocht, dipiloor en plaatsen nieuwe sonde. Dipiloor gehad, infuus aangesloten, apotheek langs en wat later naar boven gebracht.  Daar opname gesprek. Even familie ingelicht. 

Een uur later wordt ik al naar de dagbehandeling scopie afdeling gebracht. Even later daar naar scopie kamer. Roesje en is een nieuwe sonde geplaats. Helaas dit keer weinig van roesje gemerkt. Even uitgeslapen en toen weer naar boven. Daar bleek zus terwijl de spullen te hebben gebracht. Boven is in de avond sondevoeding aangesloten en op 21 ml gezet. Verder rustig. Deur en gordijnen dicht. Ben moe en dipiloor gehad. Verpleegkundige heeft nog naar arts gebeld, want de dipiloor stond op 3 x per dag. Nu op 6 x per dag. 

Vrijdag 29 december 2023: Over naar MDL afdeling

Niet geslapen. 2 x dipiloor gehad. Vanochtend bloed afgenomen. Krijg kopje thee. Sta op helder vloeibaar. Heb maar half kopje op. Weinig trek.  Zaalarts en mdlarts langs: HB is stabiel. Bloedwaarde alvleesklier nog wat verhoogd. Als er plek is op de mdl afdeling, dan ga ik daar naar toe. 

Sondevoeding is verhoogd naar 31ml. Begin van de middag overgebracht naar de MDL afdeling. Eerst nog dipiloor gehad. Daar controles. Daarna deur en gordijn dicht en even rust. Iets later mijn zus even op bezoek. Rond 17:30 uur pas controles. Ze hebben me expres even met rust gelaten.  Dipiloor en sondevoeding naar 42ml. Daarna alleen maar gelegen. De pijn is zo vermoeiend.  In de avond kreeg ik tijdens het doorspuiten van de sonde ook nog een eiwitten siroop door de sonde. Blijk ik 2 x per dag te krijgen. Wist van niks!!!.  

Zaterdag 30 december 2023: Nog veel pijn!

Weer een nacht met weinig slaap. De pijn is nog goed aanwezig en heb nog veel dipiloor nodig. Maar zelfs tussendoor  amper wat slaap.  Verder een dag met veel rusten  en proberen om toch ogen dicht te doen. In de middag nog bezoek gehad van een oom van mij. Was gezellig en fijn.  In de avond nog naar me moeder gebeld.

Zondag 31 december 2023: Laatste dag 2023 in het ziekenhuis.

Na controles en dipiloor gisteravond voor de nacht. Eindelijk wat kunnen slapen. Rond 5:00 uur wakker door de pijn en even later dipiloor gehad. Verder rustig dagje. Infuus mocht stoppen. Drinken gaat iets beter, maar krijg ook via sondevoeding vocht binnen. In de middag is mijn zwager op bezoek geweest.  En eind van de middag mijn broer en schoonzus aan de telefoon gehad.  Verder rustig avondje.  Wat tv gekeken. Rond 22:45 uur al controles. Iets voor 00:00 uur nog dipiloor gehad.  Iets na 00:00 uur naar hoekkamer 27 gelopen. Deze kamer was leeg, dus we mochten vanuit daar naar het vuurwerk kijken. Ik lag aan de kant van de binnentuin en daar zie je dus niks. Was gezellig zo met mede patiënten. Net als met je buren thuis, maar dan in het ziekenhuis. Na ongeveer 3 kwartier terug naar kamer gegaan en gaan slapen. Was goed moe.

En dan sluiten we 2023 dus af in het ziekenhuis. En best wel bewogen jaar. Met in het begin het afsluiten van traject in het revalidatie centrum. En het krijgen van een brace voor mijn linker voet. Afgelopen jaar regelmatig gemerkt dat ik er nog niet ben. Veel last van prikkels, toch te veel gelijk willen ( kortsluiting) of black-out krijgen en met een opname in de zomer die heel anders verliep dan ik had verwacht en het vervolg loopt nog steeds. En afgelopen 17 november het plotseling wegvallen tijdens een avondje carnaval. Weg vertrouwen in het lichaam. Heel lang geleden dat dit gebeurt , terwijl ik ergens anders ben.  Heb nog steeds een neusdarmsonde. We zullen zien wat het plan verder is. Maar gelukkig afgelopen september toch lekker paar dagen weg geweest en ook in mei eindelijk weer een pretparkvakantie gehad.  En natuurlijk een top carnaval gehad. Voor het eerst 6 dagen carnaval gevierd en ook van te voren veel weg geweest met het gevolg om te fotograferen. Het was geweldig.  Ook het sneller achteruit gaan van de gezondheid van mijn moeder en het zien hoeveel verdriet het haar doet.

update november

 November

En dan zitten we alweer in de laatste maand 2023, dus tijd voor weer update, terugblik op de maand november. Een maand met veel leuke dingen, maar helaas ging het tijdens een daarvan minder.

Zondag 5 november 2023: rustige dagen, Rowwen Heze, Kielegat

Woensdag 1 november in de ochtend met ma op controle in het ziekenhuis. Zus was er ook bij. Door wat mindere nachten afgelopen dagen. Thuis in slaap gevallen en dus vergeten om langs huisarts te gaan voor de griepprik. 

Donderdag 2 en vrijdag 3 november rustige dagen, want leuk en druk weekend. Vrijdags nog gebeld door een TPV verpleegkundige van het Radboud. Ze willen een ontlasting onderzoek doen i.v.m de alvleesklier problemen. Deze stond ook in het Amphia al op de lijst.

Zaterdag 4 november overdag ook rustig aan. Begin avond opgehaald door vrienden en op naar het slotconcert van Rowwen Heze in America. Het was erg gezellig en leuke avond. Wel was het einde wel raar. Zonder toegift. De zaal liep daarna ook snel en vroeg leeg. 

Zondagochtend 5 november wat uitgeslapen en rustig aan.  In de middag te voet richting stad. Had een vrijwilligers bijeenkomst van  stichting kielegat voor de start van het nieuwe carnavals seizoen. Was een gezellige middag. Was wel weer blij om thuis te zijn. had na het lange staan goed last van mijn heupen, rug en buik. Was gisteravond ook al. Maar dit weekend was een goede start van deze maand.

Donderdag 9 november 2023: Rustig aan en met zus bij ma op bezoek en 11/11

Maandag 6 november Rustig dagje. Wat gelezen en met laptop op de bank. Tussendoor wel even te voet wat paar boodschappen gehaald. En einde van de middag bij huisarts griepprik gehaald.

Dinsdag 7 november Ook een rustig dagje. Wel te voet mijn ontlasting kweek op de bus gedaan. Had gisteren de spullen binnen gehad.

Woensdag 8 november in de ochtend met zus bij ma langs. Zus van ma kwam ook op bezoek, dus heerlijk beneden in restaurant gezeten. Was erg gezellig. Daarna bij ma boven nog wat in de gangkast wat opgehangen.  In de middag op bed gelegen. wat last van buik en niet lekker.

Donderdag 9 november overdag wat boodschappen gedaan en bezig geweest met de vakantie DVD. In de avond naar Rijen voor etentje met de Woc weg van Spiridon. Was erg gezellig.

Vrijdag 10 november wat uitgeslapen. Had ook wat slechter geslapen door last van mijn buik. Was te verwachten. Verder rustig aan. Wel aan de vakantie DVD gewerkt.

Zaterdag 11 november in de ochtend rustig aan. Wel meteen de kielegatse vlag opgehangen en rest klaar gelegd. In de middag carnavals kleding aan en te voet naar de grote markt voor 11/11. Was erg gezellig en met vele bekenden staan te kletsen.  Wat ik wel merkte en dat was vorige week tijdens de vrijwilligers bijeenkomst ook al. Ik ben nu zichtbaar ziek en dus veel vragen van wat er is. Sommige wisten niet eens dat ik ziek was. Het terug lopen ging langzamer. Had door het lange staan weer last van mijn heupen en rug, maar ook van schouder door voedingstas.

Zondag 12 november vooral weer bijkomen en het nieuwe embleem op de kiel gemaakt. En de vakantie DVD laten draaien op tv en hoesjes gemaakt. 

Donderdag 16 november 2023: Rustig aan en Infliximab

Maandag 13 november begonnen met volgende fotoproject de kalenders. Verder rustig aan.

Dinsdag 14 november  in de ochtend te voet naar het ziekenhuis, want het is vandaag weer tijd voor de Infliximab infuus.  Dus weer lange dag op oncologisch dagcentrum., maar de Infliximab doet zijn werk. Rond 17uur na 8uur ziekenhuis weer te voet naar huis. Ben door het infuus altijd goed moe. Dus thuis lekker op de bank.

Woensdag 15 november de kalenders afgemaakt. En in de avond op de fiets naar de stad, want vanavond gezellig avondje met de die-hards van de singelloop.

Donderdag 16 november na een slechte nacht ( zoals verwacht) me lekker gedoucht en verder rustig aan. En heb me aangemeld voor een online masterclass over gebruik van een externe flitser. 

Zondag 19 november 2023: Het Bléérfêêst en weekend verloopt iets anders!!!

Vrijdag 17 november achter de pc wat dingen afgewerkt van mijn to-do lijstje. Rond 19:30 uur me carnavals kiel aan en op de fiets naar de Mezz. Want naar jaren niet te zijn geweest ga ik vanavond weer naar het Bléérfêêst. En het was top, leuke nummers, optredens. Toen de laatste band voor de tweede keer hun nummer lieten horen ging ik voor mij en Sander nog wat drinken halen. Toen ik terug wou lopen (  2 stappen, want we stonden ter hoogte van de bar) voelde ik me niet lekker. Ik draaide me om en zetten de bekers terug op de bar en toen ging ik naar de grond. Meteen mensen bij me en ging er extra licht aan. Ook zat er een dame bij me die ic verpleegkundige is in het Amphia. Meteen de sondevoeding stop gezet. Na tijdje met hulp en ondersteuning de zaal uit en naar de gang. Daar weer op grond gaan liggen met benen omhoog. En  met ijs onder mijn oksels werd mijn lichaam gekoeld, omdat het waarschijnlijk door de warmte komt. Na tijdje omhoog, maar moest weer gaan liggen. Na weer een tijdje weer omhoog. Wat later met hulp op een stoel.  Het gaat gelukkig wat beter. afgesproken dat ik naar huis wil en niet naar de seh. Dat snapt ze. Na wat rond gebel komt de vrouw van mijn neef Sander me ophalen. Mijn fiets wordt hier achter het hek gezet.  Wel afgesproken dat ik de verpleegkundige een bericht stuurt als ik thuis ben en in bed lig. Dat snap ik. Nadat ik thuis ben gebracht tot binnen. Daar sonde door gespoeld, tanden gepoetst, medicatie ingenomen en omgekleed en naar bed. Voor het slapen even berichtje gestuurd.

Zaterdag 18 november uitgeslapen. Had goed geslapen, want had zelfs de telefoon niet gehoord. Want mijn zwager had gebeld en zus een bericht gestuurd, want die waren ongerust. Ze waren gisteren als eerste gebeld, maar er werd niet opgenomen ( was vergeten dat ze weekend weg waren). Dus meteen even gereageerd, maar ze hadden ook de vrouw van onze neef gebeld.  Vandaag rustig aan en op bed en bank door gebracht.

Zondag 19 november ook rustig aangedaan. Dus muziek aan, lezen en verder niet veel.

Maandag 20 november 2023:  Nieuwe Sonde

Sinds zaterdag wat meer last van mijn buik. Sinds gisteren ook wat sondevoeding overgegeven en gisteravond zelfs mijn medicatie. En vannacht ook zeer slecht geslapen. Maar vanochtend voel ik me naar het tandenpoetsen en wassen weer niet lekker en bij het vallen gaat ook mijn sonde er een stuk uit. Dus naar dat ik me wat beter voel omhoog en naar de bank. Daar de mdl poli gebeld. Ze gaan overleggen. Iets later terug gebeld. Mag me om 14:15 uur melden bij de receptie van het Amphia. Balen dit!!. Dus nu verder rustig aan. De voeding staat stop en zal maar nuchter blijven verder. Rond 13:45 uur te voet naar het Amphia. Me daar gemeld bij de receptie en daarna naar de scopie afdeling. 

Daar in de wachtkamer. Na tijdje wachten geroepen en naar een scopie kamer. Het was niet helemaal duidelijk wat er precies  aan de hand was. Geef aan dat het plaatsen onder een roesje gebeurd. Mijn eigen mdl arts is er en hij vond het ook al raar, maar nu eerst een buikfoto om te kijken of de sonde nog goed ligt. Dus langs balie en daarna door naar de radiologie. Daar dus buikfoto en hierna weer  terug naar de scopie afdeling. Me daar weer gemeld bij de balie en daarna naar de wachtkamer. Na tijdje wachten mijn mdl arts langs. Zoals ik al had verwacht zit hij niet meer goed. Het uiteinde ligt in mijn maag. Men gaat nu kijken of er vandaag nog een nieuwe geplaats kan worden of anders morgen. Wat later verpleegkundige langs. Het kan vandaag, maar dan moet ik wel vervoer terug regelen, dus mijn zus gebeld. Die kan waarschijnlijk eerder weg op werk en komt dan met mijn auto me ophalen. Wat later opgehaald en naar dagbehandeling. Daar op bed, opname gesprek en infuus geprikt. Iets later opgehaald en naar de scopie kamer. Met mijn mdl arts nog even over het Radboud en over sonde, er wordt nieuwe geplaatst, want deze moet toch over enkele weken worden vervangen. Dus deze sonde eruit, daarna op mijn zij, roesje toegediend en even later zzzzzzzzzzzzzz. Waker op dagbehandeling. Nieuwe sonde zit erin, deze keer andere neusgat. Wat drinken en iets later met verpleegkundige naar wachtkamer. Daar even gewacht op mijn zus. Die was er kort daarna. Thuis niet veel meer gedaan.

vrijdag 24 november 2023: Rustig, stemmen, fiets ophalen

Dinsdag 21 november alleen even te voet wat boodschappen gedaan en verder niet veel.

Woensdag 22 november. In de ochtend rustig aan. De Mezz gebeld i.v.m. de fiets. In de middag te voet gaan stemmen. Daarna door naar de stad. Daar even langs een winkel en hierna naar de Mezz om daar mijn fiets op te halen. Werd meteen gevraagd hoe het ging. In de avond de online masterclass over externe flitser gebruiken. Was erg interessant. Toen het afgelopen was meteen naar bed.

Donderdag 23 november een rustig dagje.

Vrijdag 24 november lekker naar winkelcentrum in de ypelaar gelopen. Best een stukje. Was echt heerlijk.

Donderdag 30 november 2023: Verjaardag, tandarts, opbouw kerstdorp

Zaterdag 25 november redelijk rustig aan. In de middag even te voet naar de kruidvat en andere winkel. Rond 19:30 uur opgehaald om naar de verjaardag van mijn maat te gaan. Was erg gezellig.

Zondag 26 november in de ochtend uitgeslapen en rustig op starten. In de middag te voet naar ma. Daar was mijn zus en zwager ook. Lekker in het restaurant wat gedronken. 

Maandag 27 november in de ochtend wat ziekenhuis telefoontjes gepleegd. In de middag had afspraak bij de tandarts in de Rijen. Wat was ik zenuwachtig.  Na het goed verdoven was het even wachten. Iets later kon de tandarts beginnen. Eerst schoonmaken, eromheen ruimte maken en het overgebleven gedeelte splitsen. Hierna konden de twee gedeeltes eruit geschept worden. Het viel allemaal mee. Met gaasje erop  en tanden op elkaar naar huis. Thuis niet veel meer gedaan. Elk half uur gaasje verwisselt. Tot aan het slapen toe,

Dinsdag 28 november. Afgelopen nacht niet echt geweldig geslapen.  Vandaag te voet boodschappen gedaan en alle kerstspullen uit de berging gehaald. 

Woensdag 29 en Donderdag 30 november bezig geweest met de kerstspullen en begonnen met het kerstdorp. 

Update Oktober 2023

Oktober!!!! 

En we zitten in november. Het is buiten nu goed herfst en de wintertijd is in gegaan, Ook tijd om terug te blikken op de maand oktober. Een maand met het logeerweekend als hoogtepunt. Ook helpen bij de singelloop was top. En natuurlijk onverwachts een prijs te ontvangen van een prijzenpuzzel. Verder is het betreft de gezondheid niet veel. Nog steeds volop afwachten betreft sondevoeding enz.

Vrijdag 6 oktober 2023: Singelloop en daar van Bijkomen.

Zondag 1 oktober: Vanochtend rond 5:20 uur te voet richting de stad gelopen.  En wat een weer. Loop gewoon in korte broek. Bij Maddox verzameld. Daar bakje koffie. Even later gestart met de opbouw.  Waren mooi op tijd klaar. We hebben een top singelloop gehad. Prachtig weer en een nieuw aantal deelnemers. Door uitloop konden we later beginnen met afbreken, maar dat ging zo vlot, dat we toch redelijk op tijd klaar waren. Eenmaal thuis me even gedoucht en naar bed. 

Maandag 2 oktober: Vandaag naar av sprint geweest om te helpen bij het opruimen van het materiaal. Heb o.a. . geholpen bij het opvouwen en sorteren van de vele spandoeken. Op het einde nog gezellig wat gedronken. Het was top het singelloop weekend en zwaar, maar weer heerlijk om te doen. Eind van de middag thuis op de bank in slaap gevallen. Vanmiddag ook nog bericht gehad van de diëtiste van het Radboudumc i.v.m. sorgente. Ze moeten de nieuwe voeding gewoon leveren. Ze nemen contact op. Dus rond 21:45 uur mijn bed ingedoken. Moe, maar voldaan.

Dinsdag 3 oktober: Vandaag wat later uit bed en verder rustig aan en veel op de bank gelegen. Bijkomen.

Woensdag 4 oktober: Goed geslapen. Werd wakker door de telefoon. De anesthesist van de pijngeneeskunde belde. Vandaag weer stapje verder met afbouwen morfinepleister van 37 naar 25mg. Vanmiddag ook door sorgente gebeld. Ze hadden maandag een koerier met voeding langs gestuurd of ik die had gehad? Nee!, want was niet thuis en ook geen briefje in de bus. Vanavond wordt de nieuwe voeding door koerier geleverd. En andere pomp is niet nodig.   Rond 20:50 uur was de koerier er. Na 2 weken kunnen we starten met andere voeding. 

Vrijdag 6 oktober: Gisterochtend laat wakker. Nog steeds aan het bijkomen van afgelopen weekend. Na het douchen de nieuwe voeding aangesloten. Ook vandaag rustig aan.  Vandaag veel last gehad van ontwenningsverschijnselen door het afbouwen van de morfine pleister. Dus goed last van hartkloppingen, zweten, braken, diarree.

Donderdag 12 oktober 2023: Rustig weekend,  diëtiste, Anesthesist aan telefoon, Horloge gewonnen.

Zondag 8 oktober: Heerlijk rustig weekend gehad. zondagmiddag met zus nog bij ma langs geweest.

Maandag 9 oktober: Vandaag diëtiste van het Radboudumc aan de telefoon gehad. Over hoe het met de nieuwe voeding gaat en wanneer ik ben gestart. ook over sorgente gehad. Ze is niet blij hoe alles is verlopen. Verder rustig aan.

Dinsdag 10 oktober: Gisteravond en vannacht weer flink last van ontwenningsverschijnselen. Ook wat meer last van buik. Dus rustig aan. Vanochtend koffieapparaat laten ontkalken.  En vanmiddag heerlijk op het balkon gezeten. 10 oktober en 22 graden.

Woensdag 11 oktober: Weer slecht geslapen door ontwenningsverschijnselen en buikpijn. Verder even wat boodschapjes gedaan. En vanmiddag staat er een koerier voor de deur met een pakketje voor me. Had afgelopen maandag bericht gekregen dat ik een van de winnaars was van de prijzenpuzzel van een wandelorganisatie die ook wandelreizen organiseert. De prijs is een verrassing. Maar heb een Samsung Galaxy watch 5 pro gewonnen. Had de prijzenpuzzel afgelopen opname ingevuld. Heeft de opname toch nog wat positiefs.

Donderdag 12 oktober: Vannacht iets beter geslapen. Vandaag anesthesist aan de telefoon gehad. Even rust op het afbouwen van de morfine pleister, dus morgen geen stapje verder.

Zondag 15 oktober 2023: Logeerweekend, oom en tante dag Kami en Tano.

Vrijdag 13 oktober: Vanochtend weer gewogen. Gebruik nu 1 week de nieuwe voeding. We vallen nog steeds af. Al lijkt het wel langzamer te gaan. Vandaag met de morfine pleister niet naar 12, maar blijven op 25mg.  Begin middag te voet even naar de apotheek, meteen even horloge wat verder uitgeprobeerd. Ook meteen even wat boodschappen gehaald, want krijg een logee. Na het singelloop weekend rustig aan gedaan. Moest bijkomen, maar ook voor dit weekend, want mijn nicht Kami en Neef Tano komen naar Breda. 

Eind van de middag met me zus bij het station Kami en Tano opgehaald. Daarna me zus en Kami afgezet en ik met Tano naar huis. Daar gegeten ( nou vooral Tano). Had eten al gehaald, maar hij vond het lekker. Rond 19:15 uur in de auto en met Tano me zus en Kami opgehaald. Even langs bij ma (oma). Wat was ze blij de kleinkinderen weer te zien. Toen we naar huis gingen zijn we nog even over de kermis gelopen. En daarna me zus en Kami weer afgezet. Met Tano thuis lekker zitten gamen. 

Zaterdag 14 oktober: op tijd opgehaald door zwager, zus en Kami en op naar Amsterdam. Daar geparkeerd bij Johan Cruijff Arena en vanaf daar met de metro naar het centrum. We zijn naar Nemo Science Museum geweest. Was erg leuk. Tussendoor gedronken enz. Rond 16 uur zijn we nog even rondje door het centrum gaan wandelen. Daarna weer terug naar de auto. Onderweg zijn we nog gestopt om te eten. Thuis met Tano nog wat zitten gamen.

Zondag 15 oktober: Vanochtend na het ontbijt samen met Tano in fotoboeken zitten te kijken. Rond 11:15 uur zijn we met de auto me zus en Kami gaan ophalen. Bij het station Kami en Tano afgezet. Hierna me zus afgezet en terug naar huis. Verder vandaag bijkomen. Het was een top weekend. Heerlijk genoten. Had gisteren wel goed last van buik en van mijn schouder en rug door de voedingszak.

Vrijdag 20 oktober 2023: Maat op bezoek, Diëtiste, infliximab en samen met zus bij ma.

Maandag 16 oktober: Vanochtend rustig aan. Lekker op me gemak. Vanmiddag is mijn maat op bezoek geweest. Zijn eerst even te voet naar de kermis gelopen. Bij terugkomst bakje gedaan. Was weer gezellig.

Dinsdag 17 oktober: Na een slechte nacht. Veel pijn en nog wat meer.  Wat later wakker. Me daarna heerlijk gedoucht. Verder wakker worden met een verse cappuccino. Vanmiddag weer telefonisch contact gehad met de diëtiste van het Radboud. Ben weer afgevallen. Uiteindelijk afgesproken om het nog 1 week aan te kijken.  Dan weer controle en die woensdag weer MDO overleg. Ook wordt meegenomen hoe ik er zelf in sta op dit moment. 

Woensdag 18 oktober: Het was vanochtend vroeg op, want tijd voor infliximab. Dus lekker te voet naar het ziekenhuis gelopen.  Me bij hal hoofdingang aangemeld bij een zuil, daarna naar de wachtruimte van het oncologisch dagcentrum gelopen. Ik had nog maar net mijn tas neer gezet en werd al geroepen.  Na opname gesprek wou verpleegkundige me aansluiten! Ik zeg je moet eerst nog een infuus prikken, want heb geen centrale lijn meer.  Meteen er over zitten praten. Altijd even fijn. Rond 16:30 uur kon ik eindelijk weer naar huis. Wat is het dan heerlijk om dat lopend te doen. Was weer een lang vermoeiende dag, maar ja de infliximab doet wel zijn werk.

Donderdag 19 oktober: Na een lang dag gisteren. Lag ik er vroeg in. Heb redelijk geslapen. Vanmiddag met de auto mijn zus opgehaald en daarna samen naar ons ma.  Om haar op te halen. We zijn eerst naar de woonboulevard geweest i.v.m. een nieuwe relaxstoel voor ma. Haar oude is te laag en daar zit ze dus niet meer in. Hierna doorgereden naar Teteringen voor een paar winterschoenen. Daarna haar weer terug gebracht. Me zus afgezet en naar huis. Vanavond met me zus op de fiets naar Vredenbergh voor een familie informatieavond. Was fijn om er eens bij te zijn geweest en ook fijn om met andere families te praten. Hierna nog even langs ma geweest en toen weer naar huis.

Vrijdag 20 oktober: Vanochtend even naar de planning van het oncologisch dagcentrum gebeld, want ze hadden me weer op woensdag gezet en aangegeven niet op woensdag. Dus nu veranderd naar dinsdag over 4 weken. En vanmiddag begonnen met het opruimen van mijn kledingkast. En tussendoor even te voet naar apotheek gelopen. En ondanks de regen met een omweg terug. We blijven aan de conditie werken. 

Weekend 21 / 22 oktober 2023: Slechte nacht, verder kast opruimen

Zaterdag 21 oktober: Wat een nacht. Heel slecht geslapen. Ontzettend last van mijn buik. Zelfs zoveel dat ik extra oxcynorm heb ingenomen. Ook gewoon goed beroerd. Dus nog even niet verder afbouwen. Vanmiddag verder de kledingkast opgeruimd. Nu ruimte over. 

Zondag 22 oktober:  In de ochtend rustig aangedaan. In de middag lekker een rondje gewandeld.

Vrijdag 27 oktober 2023: Diëtiste, Tante Corrie helpen en Tand breekt af.

Maandag 23 oktober: Vanochtend een binnenband in de voorwiel van de fiets gedaan en vanmiddag op de fiets naar een winkelcentrum geweest.

Dinsdag 24 oktober: In de ochtend een rondje gelopen. En de diëtiste van het Radboud weer aan de telefoon gehad. Mijn gewicht was volgens de diëtiste stabiel. Daar ben ik het niet mee eens. Morgen MDO overleg en binnenkort gesprek in het Radboudumc!! Dus weer afwachten. Betreft mijn gewicht. Als ik naar mijn grafiek van de weegschaal kijk, dan zakt mijn gewicht na een zwaar iets, zoals na vakantie, singelloopweekend of logeerweekend. Wat dagen later stijgt weer. Om daarna weer langzaam te zakken. 

Woensdag 25 oktober: Vanochtend in plaats van mijn neuspleister. Twee wangpleisters op sonde gedaan. Krijg last van de neuspleister. Vanochtend is mijn tante Corrie naar mijn toe gekomen. Te voet vanaf het station. Thuis eerst wat gedronken. Daarna naar de garage ( hier om de hoek) gereden. Daar wat spullen opgehaald. Toen naar een kringloopwinkel op het Erasmusplein. Daar is een andere tante van me vrijwilliger. Vanuit daar door naar Intratuin. Daar een plant en potgrond gehaald. Ook even een bakje gedaan. En van mijn tante led kaarsen gehad. Hierna mijn tante met haar spullen thuis afgezet. Daar 2 dozen in de auto en die heb ik onderweg naar nog bij een andere kringloopwinkel afgegeven. Vanochtend heeft tussendoor ook de diëtiste  van het Radboud me weer gebeld. Er is vanochtend MDO overleg geweest. Ze vinden het verstandig om mijn afspraak van 18 december naar voren te verschuiven en wel naar a.s. maandag al. En vanavond is er een stuk van mijn achterste kies rechtsonder afgebroken. De kies waar al niet veel van over is en er eigenlijk toch al er uit zou gaan een keer. 

Donderdag 26 oktober: Vanochtend meteen  naar de tandartspraktijk gebeld. Heb afspraak voor morgenochtend. Verder vandaag rustig aan. Wel even een klein rondje gelopen.

Vrijdag 27 oktober:  Wat een klote nacht. Had gisteravond al flink last van mijn buik. Voor het slapen extra pijnmedicatie, maar na paar uur weer flink last, dus sondevoeding maar uit gezet. Uiteindelijk toch wel wat kunnen slapen.  Heb nu ook wat meer last van mijn buik ( opvlamming alvleesklier)dan met de tpv. Pijn is nu weer draagbaar. Dus voeding weer aangesloten en op naar Rijen. Vanochtend ook weer een stap verder met afbouw morfine pleister. Dus nu naar 12mg. Rond 10:15 uur in de wachtkamer bij de tandarts. En even later aan de beurt. Hij heeft de kies nu schoongemaakt. Er zat nog een stuk los. Eind November terugkomen, dan wordt de rest eruit gehaald. Dat gaat gebeuren door een snee om de kies heen en dan kunnen ze de kies eruit scheppen. Zie er nou al tegenop. Na de tandarts even langs een paar winkels gereden. En vanmiddag nog een klein rondje gelopen.

Weekend 28 / 29 oktober 2023: Niks bijzonders

Van zaterdagmiddag tot en met zondagochtend veel last gehad van ontwenningsverschijnselen i.v.m. verdere afbouw morfine pleister. Ook wat last van mijn buik. Toch zondagmiddag een stukje kunnen lopen. Ook bezig geweest met kiel voor carnaval (11/11) en beging gemaakt vakantie dvd's.

Dinsdag 31 oktober 2023: Gesprek Radboudumc en rust

Maandag 30 oktober:  Vanochtend bezig geweest met voorwerk voor de vakanties dvd's. Foto's, muziek, fotocollages, travelmaps. Kan nu beginnen met de dia films maken. Begin van de middag naar Nijmegen gegaan. Was rond 14:45 uur in het Radboud. Heb lang gesprek gehad met Mdlarts en diëtiste. Uitgebreid gehad over afgelopen tijd, over alle problemen van mijn lichaam, over wat er allemaal gebeurt is.  Ze willen het liefst niet terug naar de tpv i.v.m. de vele infectie en misschien ook wel de bloedarmoede. 

De mdlarts gaat nu overleggen met mijn mdlarts in het amphia. En woensdag is er weer MDO overleg. Dus afwachten. Daarna meteen bloed laten prikken.  En toen terug naar huis, maar dat duurde langer door de drukte. Die begon al om Nijmegen uit te komen. Iets na 18uur thuis. Ruim 2 uur onderweg geweest. Vanavond lekker rustig aan en op tijd naar bed.

Dinsdag 31 oktober:  Weer niet geweldig geslapen. Goed last van buik, dus extra pijnmedicatie, maar werd niet minder, dus voeding uit. Ook bezig geweest met gesprek gisteren. Merk dat het druk is in mijn hoofd. Veel dingen te gelijk. Vandaag rondje gewandeld en lekker bezig geweest met de vakantie dvd.