Onderzoek in het VU

Maandag 29 November 2010: Dubbel ballon endoscopie in het Vu Amsterdam

Om 2uur zit de clean prep erin. De sonde wordt nu afgedopt. De ontlasting begin nu dun te worden om de 30min loop ik naar de WC. De tijd tussen de wc bezoeken worden gelukkig steeds langer en kan in de tijd toch wat slapen. Om 7:00uur wordt ik wakker. de nachtzuster komt kijken of ik al waker ben. Ik ga me douchen. en dan me klaar maken voor Amsterdam Om 7:45uur worden de controles gedaan. Mijn bloeddruk is erg hoog 154/98 en mijn pols is 98. Dit zijn dus de spanningen. Omdat ik nog een lange rit te gaan heb. Mag ik met een beetje water mijn medicatie innemen. Als om 8:30 nog geen ambulance er is. Gaan ze even bellen. Ze zijn onderweg. Om 8:45uur komen de ambulance broeders met de brancard binnen rijden. Even later lig ik in de ambulance en gaan we op weg naar Amsterdam. Maar ja het is maandag en het is goed druk. Dus we staan een paar keer vast.

Deze ambulance lijkt op de ambulance waarmee ik van het amphia naar het VU ben gebracht

Rond 11:00uur zijn we bij de seh van het Vu. Hier vragen de broeders waren we moeten zijn.  We moeten eerst met de lift naar de 1e verdieping( we zijn nu in de kelder) en dan via de loopbrug naar de locatie met de poli's aan de andere kant van de weg.

De ingang van de SEH van het VU

Naar wat zigzaggen ( wat een gebouw en een drukte) zien we een bordje met MDL-poli/scopie afdeling. Via de lift gaan we nog een verdieping hoger. Daar zijn we eindelijk bij de mdl-poli. Daar lig ik dan op de brancard in een volle wachtkamer. Een broeder meld dat ik er ben. We mogen naar binnen naar de dagbehandeling. Als ik eenmaal op bed lig krijg ik een vragenlijst en wordt er een kopie van mijn paspoort gemaakt. Even later wordt ik al opgehaald( rond 11:45uur) Op de scopiekamer krijg ik een keelverdoving en een lichtroesje. ook worden de controles gedaan. die zijn netjes. Het onderzoek valt erg tegen , omdat bij elke bocht die de scoop in de dunne darm moeten nemen en erg rot gevoelkrijg. Hij komt ongeveer 2meter ver, maar kan dan niet echt verder. Ook geef ik aan dat ik ht niet meer trek. Het duurt dan nog ongveer 15min voor de scoop er pas uit is. Hierna wordt ik weer terug gebracht naar de dagbehandeling. En probeer wat te slapen. ondertussen worden de controles gedaan en alles in de gaten gehouden. Om ongeveer 14:00uur ben ik weer waker en wordt wat rechtop gezet en krijg wat te drinken. Ondertussen heeft men de ambulance al gebeld. Ik bel ondertussen naar mijn ouders om te vertellen dat ik vandaag weer terug kom. Om 15uur is er nog geen ambulance. De broeder belt nog een keer. 16uur nog geen ambulance. Ondertussen is het buiten behoorlijk aan het sneeuwen. Om 16:30uur komen de ambulance broeders binnen met de brancard. Nadat de zelfde weg terug is genomen van vanmorgen komen we bij de seh aan waar de ambulance staat.

met dit soort ambulance ben ik weer terug naar het Amphia gebracht

We gaan op weg. Het sneeuwt als een gek en het staat al goed vast. Als we de ring op rijden zet de ambulance de zwaailichtenmaan tot de afslag naar de A2. Het staat echt erg vast. De ambulance rijdt soms met zwaailichten over de vluchtstrook en als er dan een afslag komt gaan de sirene aan. Eigenlijk mag het niet , maar anders zijn we heel laat terug in het amphia. De chauffeur twijfelt nog of ie via de A27 of via A2 den bosch gaat , omdat het op de A27 helemaal vast staat. Hij neemt toch maar de A27 en rijdt af en toe op de vluchtstrook met zwaailichten. Het was vanavond de drukste avondspits. Ik heb het behoorlijk zwaar gehad in de ambulance. had veel last van mijn buik. Om 19:00uur zijn we bij het amphia en iets later ben ik weer op de afdeling. Ik ben blij dat ik weer op bed lig. Heb goed last van mijn buik. Iets later kwam de zuster. Ik kreeg pijnmedicatie en werden de controles gedaan. die erg laag waren: 74/40 pols 58. Temp 37,7. Straks worden ze nog een keer gemeten. Ook is de sonde-voeding weer aangesloten. Om 21:00uur worden de controles nog een keer gemeten. ze zijn nu iets beter: 98/58 temp 37,7. Hierna ga ik slapen. Wat ben ik moe ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ

Niet naar huis.

Vrijdag 26 November 2010: naar huis / niet naar huis

Tot 4uur goed geslapen , maar daarna niet echt meer. De diëtiste is langs geweest: De sonde-voeding wordt verhoogd naar 80ml per uur. Omdat het eten nog steeds niet goed gaat. Als ik eet dan ik geef ik over en ben misselijk. Om 10:00uur is er iemand van de fysio. Samen lopen we een stukje tot de lift en terug. Ik moet zelf ik wat lopen en steeds verder. Om 11:45uur komt de zaalarts langs: Ik heb maandag de scopie in het Vu in Amsterdam en mag vandaag naar huis. Dit betekent ik zelf er naar toe moet. Omdat ik dit niet zie zitten vraag ik om een gesprek vanmiddag samen met mijn ouders. ' s middags gesprek gehad met mijn ouders en de zaalarts. Ook mijn ouders zien het niet zitten om met mij in de auto onder deze omstandigheden naar Amsterdam te rijden. De zaalarts begrijpt het wel. Ik blijf nu en ga maandag met een ambulance op en neer naar het Vu Amsterdam. zondagmiddag begin ik dan met de voorbereidingen voor het onderzoek. Ik ben blij dat het zo gebeurd. Tegen 17uur komt een zuster vertellen dat ik maandags om 8:15uur door de ambulance wordt opgehaald. Tijdens het avondbezoekuur nog bezoek gehad.

Zaterdag 27 November 2010: Niks bijzonders

Weer een keer goed geslapen. Weer gewogen 58,1kg. Verder vandaag weer veel op bed gelegen. Heb eindelijk weer ontlasting gehad en het eten gaat ook nog het zelfde. Vandaag ook weer bezoek gehad.

Zondag 28 November 2010: Voorbereidingen onderzoek

Heb goed geslapen vannacht Had wel vanochtend veel pijn. verder nog steeds erg moe en misselijk en braken naar het eten. Heb de zuster belooft vandaag een rondje te lopen. Heb rond 11:30uur een rondje gelopen op de afdeling , maar voel me tijdens het lopen me duizelig worden. Nadat ik weer op bed lig gaat het iets beter. Tijdens het bezoekuur ' s middags komt een zuster vertellen dat ik nu al met de voorbereidingen moet beginnen , want vanaf 00:00 moet ik ook nuchter blijven en dan moet de clean pre (laxeermiddel) er in zitten. Omdat ik een peg-sonde heb hoef ik de 4 liter clean prep niet te drinken. Om 14:00uur wordt mijn sonde-voeding afgekoppeld ( mag nu nog alleen maar helder vloeibaar) en de eerste liter clean prep aan de infuuspaal gehangen. ' S avonds geen bezoek gehad. Om 18:00uur 2e liter clean prep hangt eraan. Om 21:30uur gaat de 3e zak eraan. Ik heb nog geen ontlasting gehad. Vanaf een uur of 23:00 begin het opgang te komen. Zal weinig slapen worden vannacht 23:30uur gaat de laatste zake eraan.

Hoe gaat het!

Zondag 21 November 2010: Rustig

Goed geslapen. Heb me vanochtend gedoucht was wel erg vermoeiend. Hierna is de sonde-voeding weer aangesloten. Omdat de sonde pas later is aangesloten krijg ik vandaag maar 1liter binnen. Maar men wou me vannacht niet wakker maken , omdat ik eindelijk goed sliep. De rest van de dag weer veel uitgerust op bed. Ben alleen uit bed geweest voor de wc. Eten gaat nog steeds slecht. Vandaag alleen 's middags bezoek gehad. Om 00:00uur is de sonde voeding weer aangesloten en doorgespoeld.

Maandag 22 November 2010: Nieuw infuus

Vannacht goed geslapen om 6:15uur is voeding weer aangesloten. Ook is mijn infuusnaald doorgespoeld , omdat ie niet goed liep. Me vanochtend toch maar weer op bed gewassen , want voel me niet zeker ben nog steeds bang om te vallen. Heb ook een nieuw infuusnaald gekregen , want deze zat niet meer goed. Om 11:00uur komt de zaalarts langs: Ze willen een nieuw onderzoek aanvragen. dit gebeurt in het VU in Amsterdam. En morgen wordt er extra bloed afgenomen voor een DNA test voor coeliakie. Dit zal onderzocht worden in Het Erasmus in Rotterdam. heb vandaag wat rond gelopen in de kamer en in de beurt van de kamer. Zowel vanmiddag als vanavond bezoek gehad. Tijdens de middag komen ze ineens al het bloedprikken voor het DNA onderzoek.

Dinsdag 23 November 2010: Geen pijnpoli dat

Wakker gelegen tot om 01:00uur de voeding is afgekoppeld en doorgespoeld. De rest van de nacht iets minder geslapen. Om 7:15uur is er bloed geprikt. Me zittend in de badkamer gewassen. Ik vraag aan de zuster hoe het zit met de pijnpoli vandaag. Ik had donderdag doorgegeven dat ik daar vandaag naar doe moest en ik begreep dat er vervoer geregeld zou worden. Maar niet dus. Ze zal de afspraak afbellen. Ik moet wel zelf een nieuwe maken. Dit vind ik een beetje raar. Ook ben ik nog gewogen58,4kg. Om 11:00uur komt de zaalarts , mdl-arts enz. langs: De aanvraag voor de entro scopie in het Vu is aangevraagd. Ik geef aan dat ik het raar vind hoe het met de pijnpoli is gelopen. Ze geven door dat men hier een nieuwe afspraak maken. Heb vandaag een rondje over de afdeling gelopen. Heb bij het lopen nog wel pijn aan mijn heup en de klapvoet. Het eten gaat nog steeds niet goed. De drinkvoeding kreeg ik ook niet echt weg , maar als dit verdund is met water lukt het wel. Zowel vanmiddag als vanavond bezoek gehad. ' S avonds heeft de zuster nog naar de insteek gekeken en weer verbonden. ziet er een stuk rustiger eruit dan een paar dagen geleden.

Woensdag 24 November 2010: Dietiste

Vannacht niet echt geweldig geslapen. De sonde-voeding is pas om 6:00uur afgekoppeld , omdat gister ochtend pas laat de voeding weer is aangesloten en de 1,5liter er nog niet in zit en dit de afgelopen vaker is gebeurd. Ik wou hem om 00:00uur eigenlijk eraf hebben, zodat ik verder gewoon door kan slapen , maar de zuster heeft me op de feiten gewezen. Omdat ik ook bijna geen eten binnen krijg besluit ik om hem aan te laten staan. Ik heb ik vannacht erg last van mijn klapvoet gehad. Veel krampen in de voet. Me vanochtend weer een bed gewassen en niks gegeten. Om 9:00uur is de voeding weer aangesloten. De zaalarts is langs geweest om 10:30uur: Er verder nog niks bekend. wel wil men de fysio inschakelen , omdat ik zo weinig beweeg. Ook gaat ze maatschapenlijkwerk inschakelen , omdat ik er goed doorheen zit. Om 11:00uur kwam de diëtiste langs: Gehad over hoe het nu gaat en over de sonde-voeding. Ze is er voor om de sonde-voeding op 24uur te zetten. De stand gaat dan naar 70ml per uur zodat de 1,5liter zeker gehaald ga worden.. Ze vindt het een goed idee om de drinkvoeding te verdunnen met water , zodat ik deze wel verdraag. Heb vandaag nog een rondje gelopen op de afdeling. vanmiddag bezoek gehad van mijn ouders. Ook kwam s'middags de zuster langs om te vertellen dat ze een nieuwe afspraak bij de pijnpoli hebben gemaakt en wel op 11 Jan 2011. Dat gaat dus niet , want dan trouwt mijn broer. Ze gaat een nieuwe maken( het zal dus pas in febr worden). het avondeten ging weer slecht. alles kwam er weer uit. De drinkvoeding gaat nu wel beter.

Donderdag 25 November 2010: Infuus eraf

Heb slecht geslapen vannacht Me lekker gedoucht en daarna de metro gelezen. De zaalarts kwam rond 11:00uur langs: Men heeft nog geen datum voor de scopie in de Vu. Het infuus mag eraf. Hierna wordt het infuus afgekoppeld. Om 17:00uur krijg ik een andere pomp voor de sonde-voeding, want de oude bleef piepen. ' S middags en ' S avonds bezoek gehad. Ook komt ' s middags een zuster nog vertellen dat ik op dinsdag 1 februari naar de pijnpoli mag. Verder rustig aan veel op bed gelegen en een keer een rondje gelopen op de afdeling.

Kami en Tano op bezoek