Controle en dagjes weg

Maandag 12 September 2011: Controle MDL-Arts en uitslag
Gister moest ik weer naar de MDL-Arts voor controle en de uitslag van het erasmus.
Omdat er de vorige keer geen uitslag was ben ik ondertussen zelf er achter aan gegaan en had een e-mail naar het Erasmus gestuurd. En heb toen zelf de uitslag via de e-mail gehad. Dus de uitslag had ik eigenlijk al, maar vandaag zal ik het er dan met mijn eigen arts over hebben.
Omdat er ondanks de prednison geen verbetering in zit, moet ik de prednison afbouwen en dan mee stoppen.
De arts had nog steeds geen uitslag binnen, dus was het maar goed dat ik er zelf achteraan ben gegaan.( maar ja het Erasmus stuurs ook alles naar Langedijk i.p.v. molengracht).

Het volgende stond in de mail die ik van het Erasmus kreeg.

Geachte Heer Frijters

Zoals u waarschijnlijk uit het rapport kunt opmaken zijn er geen histologische(weefsel) bewijzen gevonden voor aanwezigheid van autoimmuun pancreatitis. Dit sluit overigens deze aandoening niet helemaal uit omdat er een vorm bestaat die voor enkele van deze uitingsvormen in weefsel negatief zijn.

Waar ik eigenlijk al bang voor was men weet het niet meer. alle onderzoeken die gedaan konden worden zijn gedaan. Dus voorlopig sonde-voeding, beetje eten wat ik kan eten, pijnstilling en alvleesklierenzymen slikken en hopen dat het allemaal rustig blijf.

Ik had gister net het idee of ik kreeg te horen dat ik uitbehandeld ben.

Ik zit er ook nu goed doorheen en moet het goed tot me laten doordringen, want ik had zo gehoopt dat ik nu wat verder zou komen.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

?????????????????????????????????????????????????????

Dinsdag 4 Oktober 2011: hoe is het tot nu toe en dagjes weg
In de week na het bezoek aan mijn MDL-Arts Heb ik gedacht hoe nu verder.
Omdat ik nu nog niks weet ben ik zelf wat gaan doen. Ik heb een e-mail naar de MDL-Arts gestuurd die bij mij het onderzoek in het erasmus heeft gedaan. Hier in heb ik gevraagd met welke mdl-arts van het amphia ie gesproken heeft over het onderzoek en mogelijke uitslagen en evt. het vervolg hierop. En of hij nog mogelijkheden weet.
De zelfde dag kreeg ik nog een e-mail terug. Hij had met mijn eigen arts gesproken( ik had het idee dat ie van niks wist). Ook heeft ie aangeven dat er altijd de mogelijkheid is dat ik verder in het Erasmus wordt geholpen. Ik wil nu eerst 31 oktober afwachten.
Ook heb ik bij het Amphia al mijn medisch gegevens opgevraagd inclusief opnames.
Hoe gaat het nu. Het gaat nu redelijk. Het gewicht blijft rond de 60kg. Het eten gaat niet echt voorruit en af en toe komt het er weer uit. Wel ben ik naar 2 flesjes drinkvoeding gegaan. De pijn is er ook nog steeds

In de week van 19 sept ben ik nog enkele dagjes weggeweest met een maat van me.
Op woensdag 21 sept zijn we naar het valkhof museum in Nijmegen geweest en naar kasteel roozendael in Roozendaal.
Op vrijdag 23 sept zijn we naar dierentuin olmen in Olmen(belgie) geweest en hebben in Baarle-Nassau nog op het terras gezeten.
Op zondag 25 sept zijn we naar de kermis in made geweest.
Het was lekker om weer even tussen uit te zijn geweest. Wel was ik ' s avond goed vermoeid, maar ja dat nemen we op de koop toe.