update, Leiden en weer tegenslag

Maandag 25 Februari 2013: SLECHTE NACHTEN, VERJAARDAG en DIETISTE

Zo weer een berichtje van me.

De dagen na carnaval rustig aangedaan. Ik moest toch wel goed bijkomen van het carnaval vieren. Zondagnacht van 17 Februari heb ik voor de eerste keer sinds ik weer thuis een wat slechtere nacht gehad. Had wat meer last van mijn buik. Ook dinsdagnacht weer een slechte nacht. Maar verder gaat het redelijk goed. Het gewicht blijft stabiel. Wat ik eet gaat goed en heb weinig last van de bijwerkingen van mijn nieuwe medicatie. Het enigste is dat ik ' s morgens wat moeilijker uit bed, omdat ik me wat moe voel. Woensdag 20 februari was Ma jarig en ben ik bij Ma langs geweest. Meteen met Ma boodschappen gedaan en nog even met de computer bezig geweest. Vrijdag nog bezoek gehad van een maat van me en Zondag de 24e de verjaardag van Ma gevierd. Was erg gezellig

Zondag 10 Maart 2013: UPDATE

Zo even weer een update.

Vrijdag 1 Maart: Vandaag ben ik weer bij de psycholoog geweest. De laatste keer was begin december. we hebben het gehad over wat er allemaal de laatste tijd is gebeurt en hoe ik dat dit ervaren heb. Omdat de organisatie is overgenomen moest ik ook nog wat papieren invullen. Vanmiddag heeft ook de diëtiste nog gebeld: ze is tevreden hoe het nu gaat.

Zaterdag 2 Maart: Vandaag ben ik er op tijd uit gegaan, want vandaag kun je bij camera.nl gratis je dslr camera en lenzen schoon laten maken. Rond 9:15uur ga ik op de fiets richting de stad. Daar aangekomen staan er al heel wat mensen te wachten tot de winkel open gaat. Eenmaal binnen moet je een formulier invullen met je naam en type camera en hierop staat ook een nummer. tijdens het wachten kijk ik wat rond en klets met wat andere en drink wat. Rond 11:30uur ben ik aan de buurt. Hierna breng ik mijn camera's naar huis en eet wat. Daarna ga ik nog even naar de stad voor andere dingen.

Maandag 4 Maart: Vandaag heerlijk genoten van het weer. Ben wat gaan fietsen en terwijl langs het ziekenhuis gegaan om bloed te laten prikken. Vanavond ben ik op tijd gaan slapen, want morgen een dagje Amsterdam( had nog een NS dagkaart liggen. Die had ik aangeschaft voor als ik weer op controle moest in het AZM, maar nu hoeft dat niet)

Dinsdag 5 Maart: Om 7uur gaat de wekker. Rond 8:30uur ga ik met de fiets richting het station. Om 9:09uur pak ik de trein. Rond 11uur ben ik in Amsterdam. Ben eerst naar FOAM ( foto museum Amsterdam) geweest. Daarna nog lekker even op het terras gezeten. Op de terug weg nog even gestopt in Leiden.

 

dagje Leiden

Daarna echt richting huis. Rond 20:00uur ben ik thuis. Moe maar erg voldaan. Eindelijk eens keer de eerste lente dag met mooi weer kunnen genieten. De afgelopen jaren lag op zo moment in het ziekenhuis.

Vrijdag 8 Maart: Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Vandaag bij de tandarts geweest en vanavond naar spiridon geweest waar een bijeenkomst was over de aanleg van een kunststofbaan.

Zaterdag 9 Maart: Vandaag met Ma, zwager en zus naar mijn broer in Venlo geweest om

de 3e verjaardag van mijn neefje Tano te vieren. Was erg gezellig. Dus dit keer was ik in Limburg voor iets leuks.

Zondag 9 Maart: Vanochtend lekker uitgeslapen en verder lekker rustig aangedaan. Op de bank lekker naar het schaatsen en andere sport gekeken. Ook nog de foto's van gister op de computer gezet.

Dinsdag 19 Maart 2013: MDL-ARTS, UROLOOG en DIETISTE

Maandag 11 Maart: Vandaag ben ik bij de Mdl-Arts geweest voor controle. Moest er om 10:00uur zijn. Gehad over wat er in het AMZ is gedaan en wat er is uit gekomen. Voor de verhoging van de medicatie wordt ik door gestuurd naar de psychiatrie. Hij belt nog naar azm voor meer info over de incomplete pancreas divisum. Het gewicht was goed en de bloedwaardes waren ook goed. over 2 maanden moet ik weer terug komen.

Woensdag 13 Maart: vandaag ben ik op controle geweest bij de uroloog. Ze had niet verwacht dat de medicatie helemaal was gestopt. Omdat de klachten wel weer erger zijn geworden na het stoppen met de medicatie. Moet ik nu mijn blaas gaan spoelen. Hierna meteen afspraak gemaakt met de continentieverpleegkundige om het te leren. Na het bezoek aan het ziekenhuis ben ik meteen langs de apotheek gefietst. De spoeling moet klaar worden gemaakt. Krijg een telefoontje als het klaar is het. ' S middags ben ik bij ma langs geweest en ' s avonds had ik nog een vergadering.

Vrijdag 15 Maart: De apotheek heeft gebeld. de spoeling is pas maandagmiddag klaar, want het moet in een andere apotheek worden gemaakt. Heb hierna het ziekenhuis gebeld om de afspraak met de continentieverpleegkundige te verzetten naar dinsdagochtend. Heb vandaag de oproep gehad voor de psychiatrie. ik kan pas op 14 mei terecht. Heb vandaag ook nog naar het azm gebeld, omdat ik wil weten wat er met het amphia is afgesproken. A.S woensdag heb ik een bel afspraak met de prof. Om 19uur heeft mijn maat me opgehaald. We zijn in Tilburg naar een optreden geweest van een band waar een maat van mijn maat in speel. Het was erg gezellig. was pas om 02;00uur thuis.

Zaterdag 16 maart: Vandaag lekker uitgeslapen en verder rustig aan gedaan.

Zondag 17 Maart: Om 6:30uur gaat mijn wekker al. Na het douchen, eten en nieuw sonde voeding ga ik om 7:45uur richting Rijen om daar foto's te maken tijdens de 3e indoor van A.V. Spiridon. Om 17:30uur ben ik klaar en ga even langs bij ma en daarna meteen door naar huis. Thuis aangekomen start ik meteen de computer en sluit de camera meteen aan om de foto's over te brengen. Terwijl de computer bezig is geef ik minoes te eten. Daarna maak ik een keuze van de foto's om door te sturen ivm stukje voor het weekblad. Om 19:15uur kan ik eindelijk op de bank zitten en wat soep eten. Om 21uur ben ik naar bed gegaan.

Maandag 18 Maart: Om 9uur wordt ik gebeld door de apotheek. De spoeling is vandaag niet klaar het zal morgen voor 11uur thuis worden gebracht. Vandaag verder rustig aan. De diëtiste heeft nog gebeld:  ze is tevreden over het gewicht. Ze had gehoopt dat ik wat meer wist wat nu de aanpak is. Ze geeft me gelijk dat ik het azm heb gebeld. Ze belt weer over 4 weken.

Dinsdag 19 Maart 2013: WAT EEN DAG VANDAAG

Goed geslapen tot ik om 8uur wakker wordt van het alarm van mijn voedingspomp. Ook merk ik dat er wat voeding gelekt heeft. Ik ga er maar meteen uit, want ze komen langs van de apotheek. Ik koppel in de keuken mijn sondevoeding af en spoel de slang meteen door, maar dat gaat niet echt. Ik probeer het met een kleine spuit en dan ineens zit alles onder. De slang is gescheurd. Shit. Ik zet er een klem op en ga me eerst wassen en daarna maak ik de keuken schoon. Ik besluit om straks meteen langs het Amphia Molengracht te rijden. En maar hopen dat ze iets kunnen doen en dat het weer goed loop anders heb ik een groot probleem.Om 10:50uur is de apotheek er. Ik haal een zakje spoeling eruit en leg de rest in de koelkast en ga daarna meteen naar het Amphia L. Als ik de poli urologie op loop staat de continentie verpleegkundige te wachten. We lopen meteen door naar haar kamer en daar krijg ik uitleg over het spoelen en wordt het een keer voor gedaan. Hierna rij ik van het Amphia Langedijk naar het Amphia molengracht. Ik loop eerst naar de poli MDL. Daar stuurde ze me door naar de afdeling scopie. Ma daar gemeld en werd ik geholpen door een zuster die me nog herkende( ze heeft bij mij de peg-sonde eruit gehaald en ook geholpen bij de problemen met de insteek). Ze vraagt meteen hoe het is. Ze heeft de aansluiting( van metaal) die ik heb nog nooit gezien ( dat krijg ik elke keer te horen). Ze zegt sommige mensen worden als vip behandeld ha ha ha. Ze krijgt hem los en maakt de slang korten en sluit alles weer aan ( dat kan ik de volgende keer ook zelf doen). Ook spoel ik hem meteen door en het duurt even maar uit eindelijk loopt ie goed door. Gelukkig. Hierna ga ik naar huis en doe verder lekker rustig aan.