Het gaat goed mis! Nog meer tegenslag

Zaterdag 29 Juli 2017: Dag 12 -  Rustige dag
Om 00:00 uur controles. Waren goed. Een half uur later antibiotica aangehangen. Daarna wat geslapen. Rond 03:00 uur naar de wc. Na dat ik terug was is de andere antibiotica aangehangen en heb meteen Oxcynorm gehad. Daarna weer weg gedoezeld. Rond 06:20 uur weer antibiotica aangehangen.
Om 08:10 uur controles: bloeddruk laag 98/54. Rest goed. Daarna om 08:15 medicatie inclusief Oxcynorm. Rond 08:30 uur gesprek met zuster over hoe het gaat. Daarna kopje thee op en na het kopje thee de TPV afgesloten. Hierna het nieuws zitten lezen. Om 09:30 uur in de badkamer aan de wastafel gewassen. Om 10:30 uur kopje thee op.  Verder rustig aan. Om 12:10 uur kopje bouillon en thee op. Tussendoor rond 12:20 uur antibiotica aangehangen. Om 12:40 uur oxcynorm gehad. Heb ook alvast nieuwe fentanyl pleister gehad. Verder wat gepuzzeld. Om 13:35 uur weer antibiotica aangehangen. Rond 14:15 uur de fyntanyl pleister verwisseld.
Om 14:40 uur wat gedronken. Hierna rond 15:15 uur een rondje gelopen. Daarna wat liggen puzzelen en muziek luisteren.

Rond 15:50 uur controles: bloeddruk blijft wat laag 98/66. Zuurstof ook wat laag 92%. Rest goed.
Met medicatie van 17:00 uur meten oxcynorm gehad. Om 17:15 uur kopje bouillon op. Om 18:00 uur weer antibiotica aangehangen. Daarna wat weg gedoezeld. Om 19:40 uur TPV aangesloten en daarna een rondje gelopen. Viel erg tegen. Hoofdpijn, duizeligheid, hoesten en pijn op borst.
Bij terugkomst bakje thee op. Om 20:35 uur zuster langs met medicatie. Meteen even doorgegeven van het lopen net. Moet als ik weer gelopen heb meteen bellen.
Om 21:25 uur klaar gemaakt voor de nacht. Tijdens het tandenpoetsen in de badkamer goed misselijk geworden en flink wt gal overgegeven. Toen ik terug op bed lag meteen zuster gebeld en wat voor de misselijkheid gehad. Om 22:45 uur nog oxcynorm gehad. Rond 23:45 uur de controles: Zuurstof 92%. Bloeddruk rechts 93/45. Bloeddruk links 87/53. Erg laag dus Temperatuur en pols goed.

Zondag 30 Juli 2017: Dag 13 - Het gaat helemaal mis, een flinke tegenslag.
Om 00:00 uur antibiotica aangehangen en ook om 01:40 uur. Om 05:00 uur oxcynorm gehad. Verder redelijk geslapen. Rond 06:40 uur terug van de wc. Heb weer gal overgegeven en ben goed misselijk. Dus gebeld en er iets voor gehad. Om 06:55 uur antibiotica aangehangen.
Rond 07:45 uur was de TPV klaar en heb nem meteen afgesloten. Daarna controles: waren nu goed.
Om 08:10 uur kopje thee op en het nieuws gelezen.
Daarna om 08:45 uur me gedoucht. Was blij om weer op bed te liggen. Verder wat gelezen en geslapen. Om 11:40 uur oxcynorm gehad en 5 minuten later kwamen ze bloedprikken.
Om 12:05 uur antibioticaaangehangen en om 12:15 uur kopje bouillon en thee op.
Rond 12:20 uur is mdl arts langs geweest: Vandaag spiegel geprikt om te kijken of antibiotica zijn werk doet. Verder gaan we zo door.
Om 13:25 uur zuster gaat mijn antibiotica klaar maken. Ze moet even overleggen, want krijg hogere dosering.
5 minuten later komt de mdl arts weer langs. Dit is op zondag geen goed teken. En dat klopt. Er is een schimmel gevonden in mijn bloed. Lijn en infuus moeten eruit. Dan wordt er eenmalig wat ingespoten, dat moet dan inwerken. Krijg dan weer nieuw infuus en later en nieuwe lijn. Ze gaat radboud bellen over waar de nieuwe lijn moet komen. SHITTTTTTTT. De arts leeft erg mee en legt haar hand op mijn schouder. Ze ziet dat ik het erg moeilijk heb.
Om 13:40 uur komen ma en mijn zus op bezoek. Ik krijg het erg moeilijk en kan het met veel moeite vertellen dat het goed mis is. Zuster komt meteen langs en vraagt of we wat willen drinken. Ik barst in tranen uit.  Om 13:45 uur komt er iemand van de oncologie langs om kweekjes uit de lijn te halen. Na het flussen komt er bloed uit en kan ze kweekjes afnemen. Terwijl zijn ze van het lab ook al.
Tussendoor komt arts langs: de nieuwe lijn mag aan de rechte kant hals/borst van het radboud.
Om 14:00 uur kan het lab beginnen. Een doet de kweekjes uit het infuus en de andere uit de ader van andere arm. Uit het infuus komt niks uit. Na overleg met de arts gaat men straks de uiteinde van het infuus opsturen naar de micriobioloog. Rond 14:05 uur wordt er concitans aan het infuus aangehangen. Dit moet eerst inlopen.
Daarna wat kletsen met bezoek. Ben blij dat ze er zijn.
Na een half uur zit het spul erin. en wordt het infuus op spoelen gezet. Daarna wordt de antibiotica aangehangen. Het bezoek gaat weg.
Rond 15:00 uur komt zuster langs: Ze hadden gezegd dat hun zelf de lijn eruit konden halen. Ze vonden het raar, dus kwamen het even vragen. Nou doe maar niet. Die lijn zit vast.
Om 15:40 uur komt chirurg langs: Het is toch een hickmannkatheter? ja kopt. Nou dan kan hij er zo uit! Ik dacht het niet en wees hem de plek aan waar het cufje zat. Daarna heeft ie naar de lijn heeft gekeken. Straks naar de holding om de lijn er uit te halen.
Even later om 16:00 uur wordt ik bed naar beneden naar de holding gebracht. 5 minuten later op de holding. Plek 7. Daar eerst controles. Temperatuur 38,0. Omdat de chirurg nog bezig is wordt er alvast een nieuw infuus ingebracht. Om 15:35 uur paracetamol via het infuus. Daarna geprobeert te plassen, maar lukt niet.
Rond 15:45 uur is de chirurg er. Hij gaat kijken of het onder plaatselijke verdoving kan, maar het is te pijnlijk als hij de huid rondom de insteek en plek van cufje aanraakt. Na overleg met een collega wordt besloten om het onder narcose te doe, want de lijn moet er uit, anders kom ik misschien wel op de ic terecht. Het gaat wel wat langer duren, want men is nu bezig.

Om 17:05 uur nog een keer geprobeert te plassen, Nu lukt het wel.
Rond 18:30 uur gaan ze me klaar maken en even later wordt ik naar OK 2 gebracht.
Nadat ik in slaap ben gebracht zijn ze daar rond 18:45 uur begonnen om de lijn te verwijderen en ook meteen het infuus. Rond 19:05 uur kom ik terug op holding. Bij het inbrengen van de beademing is mijn tijdelijke brug los geschoten. Om 19:20 uur is de afdeling gebeld. Even later ben ik opgehaald en rond 19:30 uur ben ik terug op de kamer
Moet voorlopig schuin plat liggen. Met mijn benen hoger dan mijn hoofd. Dus bed staat schuin met mijn benen omhoog en mijn hoofd naar beneden. Lig niet echt lekker. Een van mijn maten is er. Was wel even fijn dat er iemand was.
Om 20:10 uur zuster gebeld om te plassen. Zuster haalt fles en geeft die aan mijn. Ik zeg mag het bed even recht, want dan gaat het wat makkelijker. Na het plassen bed weer schuin. Hierna ma even gebeld en even op facebook zitten kijken.
Rond 21:15 uur antibiotica aangehangen. 5 minuten later medicatie gehad en meteen oxcynorm en wat voor de misselijkheid. Daarna om 21:40 uur controles. Ze zijn goed. Het bed mag weer recht.
Rond 22:15 uur is de warmhoud deken eraf gehaald. Zuster heeft meteen naar de pleister van de operatie gekeken. Ik blijf vanacht zonder onderbroek liggen, want het is nog te pijnlijk om er nu een aan te doen.
Hoop dat ik wat kan slapen na deze rot dag.

Maandag 31 Juli 2017: Dag 13 - Nog niet bekend wanneer nieuwe lijn
Om 00:20 uur zijn de controles gedaan en even later is er paracetamol aan het infuus gehangen.
Na de paracetamol is er om 01:05 uur antibiotica aangehangen. En 0m 02:00 uur de andere antibiotica. Toen ook meteen Oxcynorm gehad. Hierna gelukkig wat kunnen slapen.
Om 06:40 uur is er weer antibiotica aangehangen. Om 08:00 uur medicatie inclusief Oxcynorm.
Rond 08:25 uur controles. Hierna  een kopje thee op. Om 08:55 uur is het infuus afgekoppeld, zodat ik me kan wassen op de rand van het bed. Was zwaar. maar we doen het wel.
Hierna op stoel bij het raam gaan zitten, zodat ze het bed kunnen verschonen. Ondertussen belde mijn schoonzus op. Dus even gekletst. Om 10:25 uur weer terug op bed en kopje thee.
Even later belde ook mijn broer even.
Om 11:00 uur komen ze bloedprikken. Om 12:05 uur kopje thee en bouillon op. Even later antibiotica aangehangen. Als de antibiotica er in zit gaat het infuus omhoog. was te verwachten zonder TPV. Rond 13:20 uur zuster gebeld ivm pijn. Even later oxcynorm gehad.
Om 13:30 uur bezoek gehad. Om 14:10 uur wordt het middel om de schimmel te bestrijden aangehangen. Na het bezoekuur wat appelsap op.
Rond 15:05 uur is de zaalarts langs geweest: Voorlopig antibiotica. Ze zijn nog aan het overleggen over hoe en wat betreft de nieuwe lijn, want hickmannkatheter hebben ze hier niet. Dus even afwachten.
Om 15:45 uur controles. Die blijven nu goed.  Rond 16:30 uur medicatie, oxcynorm gehad en antibiotica aangehangen. Om 17:10 uur kopje bouillon op. Verder wat gelezen en gepuzzeld. Met bezoekuur veel bezoek gehad. Om 20:25 uur medicatie en weer antibiotica aangehangen. Rond 21:05 uur even wat gelopen. Daarna kopje thee op en wat gelezen. Om 21:45 uur klaar gemaakt om te slapen.  Daarna wat licht geslapen.
Rond 23:15 uur nog controles: bloeddruk weer laag 94/58.

Dinsdag 1 Augustus 2017: Dag 14 - Ze gaan lijn hier plaatsen
Om 01:00 uur en 03:00 uur een antibiotic aangehangen. Rond 03:55 uur oxcynorm gehad. Om 05:50 uur weer antibiotica aangehangen. Van 00:00 uur tot ongeveer 03:00 uur geslapen. Daarna niet meer.
Om 08:10 uur medicatie gehad inclusief oxcynorm. Hierna kopje thee op en worden de controles gedaan. Daarna komt er iemand van het pijnteam langs om te kijken hoe het gaat.
Hierna nog gewogen 74,6kg. Even later komen ze bloed prikken. Rond 08:55 uur is er antibiotica aangehangen. Daarna wat gelezen enz. Om 10:05 uur is het infuus afgekoppeld en heb me daarna lekker gedoucht.  Na half klaar en terug op. Hierna is het infuus weer aangesloten. Om 11:55 uur weer tijd voor antibiotica. Rond 12:15 uur kopje thee en bouillon op. Even later komen ze weer bloedkweken afnemen.
Rond 13:20 uur Mdl-arts en zaalarts langs: Als het te lang ga duren voor ik een nieuwe lijn krijg, dan krijg ik even sondevoeding. De zaalarts is volop met de lijn bezig en de plaatsing hiervan. Als plaatsing hier niet lukt, dan ga ik op en neer naar Nijmegen.
Om 13:25 uur is er weer antibiotica aangehangen. en meteen morfine pleister vervangen. Daarna bezoek gehad van ma, zwager en nicht en haar man.
Na het bezoek kopje thee op. En even met overbuurvrouw gekletst.
Om 15:30 uur controles en rond 16:20 uur medicatie. Om 16:35 uur komt zaalarts langs:  met nijmegen overlegd. De lijn die ze hier gebruiken is bijna het zelfde als de hickmannkatheter van het Radboud. Dus ze mogen hem hier plaatsen. Waarschijnlijk morgen. Alleen hier doen ze het niet op de OK, maar in de vatenkamer op de rontgenafdeling. Ben hiet niet zo blij mee. Ook willen ze in overleg met het Radboud een petscan maken om te kijken of  de schimmel niet ergens anders in het lichaam zit. Ik zie er nu al tegen de lijnplaatsing op.
Even later om 17:00 uur  is de zaalarts weer terug: Omdat in de kweken nog steeds gistcellen zitten. Willen ze de kweken van vandaag afwachten voor ze de lijn terugzetten. Anders gaan ze weeer op de nieuwe lijn zitten. Hierna kopje bouillon op.
Om 19:25 uur oxcynorm gehad en gevraagd waarom ik de antibiotica van 18:00 uur  nog niet heb gehad. Blijkt ie te zijn gestopt!! fijn dat ik het weet. Morgen even aan zaalarts vragen. Verder wat gelezen en gepuzzeld.
Rond 20:00 uur rondje gewandeld en op het bankje even een email naar de tpv-verpleegkundige gestuurd met verhaal en dat ik er geen vertrouwen in heb. Daarna om 20:30 uur kopje thee op. En liggen kletsen met de kamergenoten. Rond 22:00 uur me klaar gemaakt om te slapen. Hoop dat ik wat kan slapen, want het zit me niet lekker.
Om 23:25 uur controles.

Woensdag 2 Augustus 2017: Dag 16 - Radboud aan telefoon gehad
Om 01:05 uur antibiotica aangehangen en oxcynorm gevraagd. Even later oxcynorm gehad. Om 02:30 uur antibiotica klaar en om 03:30 uur infuuszak leeg.  Even later nieuwe infuuszak aangehangen. Daarna naar de wc geweest. Niet veel geslapen. Veel liggen piekeren.
Om 08:00 uur medicatie inclusief oxcynorm. Daarna antibiotica aangehangen en iets later controles.
Hierna kopje thee op en het nieuws gelezen.
Me om 09:55 uur in de badkamer gewassen. Pleisters lies eraf. Ziet er netjes uit.
Na een half uur terug op bed en kopje thee op. Even later is het infuus weer aangesloten. Hierna een rondje gelopen en op de rode bank naar het Radboud gebeld en bericht achter gelaten. Om 11:00 uur terug op kamer en meteen zuster gebeld omdat infuus pijn doet. Ze heeft hem stil gezet en even later door andere zuster het infuus eruit gehaald. Zat weer niet goed meer.
Om 12;00 uur komt zuster kijken voor een nieuwe infuus. De eerste  2 keer lukte het niet.  Tussendoor oxcynorm gehad. Zuster probeert linkse arm en daar lukt het wel. Terwijl is er bouillon neer gezet. Ander zuster sluit infuus aan en verzet nachtkastje en de infuuspaal.
Rond 13:20 uur zijn ze bloed komen prikken. Om 13:30 uur bezoek en om 13:40 uur belt de tpv-verpleegkundige van het Radboud:Na aanleiding van mijn mail en bericht hebben ze overleg gehad.  Ten eerst kan het op dit moment niet in het Radboud ivm een opnamestop. Ten 2e in het Radboud gaan ze in de toekomst het plaatsen van de lijn ook op de rontgenafdeling doen. De lijn die ze hier gebruiken is zeg maar het broertje van de hickmannkatheter. Het Radboud heeft het volste vertrouwen dat het goed gaat. De arts gaat nog naar de zaalarts bellen.

Ze snapt mij wel! En als ik nu naar het Radboud zal gaan, dan moet ik alles zelf betalen, omdat er geen noodzaak is. Ik baal er van, maar het is niet anders.
Om 13:55 uur komt zaalarts langs: Morgen gaan ze de lijn plaatsen. Daarna even gehad over mijn gesprek met de tpv-verpleegkundige.
Ze snapt het wel, als het bij de eerste keer meteen mis ging.
Ik zie er nu al tegenop. Hoop dat als de lijn zit, dat ie jaren blijft zitten. En anders !!!!!!!.
Om 14:40 uur een appelsap op. Rond 15:35 uur controles: Temperatuur 37,7 de rest goed.
Rond 16:25 uur medicatie inclusief oxcynorm. Om 17:10 uur kopje bouillon op.
Om 18:55 uur bezoek gehad van broer en zijn gezin. En mijn zus is ook nog langs geweest.
Na het bezoek om 20:20 uur kopje thee op. En een glas appelsap genomen..
Om 20:55 uur brengt zuster nachtmedicatie. Ook gehad over hoe het gaat. Over gehad dat ik er tegenop zie voor de plaatsing van de nieuwe lijn morgen. Ze schrijft het op. Ook over lies gehad. Dat het er goed uit ziet en de pijn wat minder wordt.
Hierna lekker gepuzzeld en ander spelletje gespeeld. Om 22:15 uur me klaar gemaakt voor de nacht. En om 23:20 uur nog controles. Hoop dat ik wat kan slapen.