Afgelopen nacht goed geslapen. Was ook zo moe. Maandagochtend met de foto's van de kluntocht bezig geweest. En ook de foto's daarna meteen door gestuurd naar de Organisatie en Stichting Kielegat. Tussen het versturen door. Afgewassen en rugzak ingepakt.Rond 14:20 uur te voet naar het ziekenhuis. Het lopen is zwaar. Onderweg langs apotheek om herhaal recepten af te geven. Was rond 15:50 uur bij het ziekenhuis. Daar naar bloedafname. Me daar aangemeld en wachten in de wachtruimte.
Om 15:05 uur aan de beurt. Prikster herkende me en vroeg meteen hoe het ging. Daarna in de hal op een bankje gezeten. Rond 15:30 uur naar de wc en daarna naar de mdl poli. Me daar aangemeld en plaats genomen in de wachtruimte 7. Rond 16:00 uur aan de beurt. Goed gesprek gehad over laatste tijd. Daarna over de HB. Zoals verwacht te laag 3,3. Krijg dus 2 zakken bloed. Dus opname..
Om 16:20 uur bij afsprakenkamer. Assistente belt de opname, dan zegt ze dat ik vandaag nog of morgen wordt terug gebeld. Ik zeg dat de arts wil dat ik nu wordt opgenomen. Ze belt de arts op. Dan moet het op andere manier. Ze belt de SEH en ik mag daar alvast naar toe. Goed dat ik dus ik spullen bij me heb voor 1 nacht.Ik dus route 58 volgen. En me bij de SEH aangemeld. Daar plaats genomen in de wachtkamer. ( Die 2 keer zo klein is als bij de oude SEH. Rond 16:45 uur mag ik naar de triage kamer. Daar gesprek, infuus, bloedafname en daarna nog op een lig stoel een hartfilmpje. Daarna weer terug in wachtruimte. Rond 17:45 uur mag ik naar een behandelkamer. Arts even naar hart geluisterd. Hij gaat recepten voor de zakjes bloed regelen en afdeling bellen. Om 18:00 uur apotheek langs
Rond 18:30 uur opgehaald en naar route 52 AOA gebracht. Daar kamer 43. Uitkijkend op garage.Rond 18:45 uur opname gesprek en controles. Even later van de keuken langs: Eten opgenomen.
Om 19:05 uur eten. Lekker een visje. Niet alles op. Daarna kopje thee, tv kijken en om 20:15 uur controles. Iets later infuus aangesloten en 1e (35) zakje bloed. Me om 22:00 uur omgekleed, tanden gepoetst en medicatie. Om 22:30 uur zit zak bloed erin en gaat ie op spoelen. Even later controles en rond 23:15 uur 2e (36) zak bloed eraan. Om 23:35 uur controles en slapen.
Dinsdag 4 Februari 2020: HB te weinig gestegen en Afbouw morfine pleister
Redelijk goed geslapen. Rond 01:45 uur zat zak bloed erin. Dus op spoelen en daarna op waak. Rond 05:30 uur wc en nieuwe infuuszak. Om 07:50 uur bloedafname. Even later controles. Daarna ontbijt en het nieuws lezen. Me rond 09:00 uur gewassen.
Om 10:00 uur MDL arts en zaalarts langs: HB 3,8. Niet veel gestegen. Dis nog 2 zakken bloed. Ze gaat nog overleggen met Hematoloog Dr Fiets. Ook gehad over Afbouw morfine pleister. Eerst naar 37,5. Waarschijnlijk einde dag of morgen naar huis. Men wil dat HB wel goed is om naar huis te gaan.Even later kopje thee op en ma aan de telefoon gehad. Ze komt straks op bezoek. |Om 11:15 uur controles. Even later nieuwe infuuslijn en infuuszak. Om 11:45 uur 3e (37) zak bloed eraan. Iets later lunch en nog een keer controles.
Daarna in relax stoel. Rond 13:30 uur ma op bezoek. Om 14:00 uur zuster komt morfine pleister vervangen. Nu aan ene kant 12,5 en andere kant 25. Dus begonnen met afbouwen. Rond 14:50 uur zit zak bloed erin en kan ie op spoelen.. En daarna op waak. Verder rustig aan. Wat gelezen.16:30 uur mag nog een nachtje blijven, dus ga TPV spullen regelen enz. Om 17:00 uur eten.
Om 18:50 uur zus op bezoek met de spullen. Even later controles en 4e (38) zak bloed eraan..
Rond 20:00 uur TPV klaar gemaakt, warfarine ingespoten en TPV aangesloten, maar pomp blijft piepen. Na een half uur zitten kloten loopt ie eindelijk. Verder tv kijken. Om 22:00 uur medicatie, tanden poetsen en naar bed.
Rond 22:55 uur zit zak bloed erin en kan ie op spoelen. En daarna op waak. Om 23:20 uur controles. Even later komen ze nog bloed afnemen.
Woensdag 5 Februari 2020: Nog extra ijzerinfuus
Goed geslapen. Om 08:15 uur medicatie, controles en TPV klaar. HB was vannacht 5,3. Voel me ook beter. Daarna TPV afgesloten. Hierna ontbijt en het nieuws lezen. Me om 09:20uur gewassen.
Om 10:15 uur Grote visite: Mooi dat HB nu wel goed is gestegen naar 5,3. Wil nog wel een ijzerinfuus geven voor extra stoot. Heeft hematoloog vgesproken. Die wil nog overleggen met zijn collega's en alles nakijken. Over 2 maanden controle afspraak en labcontrole. Thuis met huisarts overleggen over verder afbouwen morfine pleister. Als ik merk dat HB te laag is aan de bel trekken.Verder rustig aan. Om 12:00 uur lunch. Even later infuus aangesloten en zak ijzer eraan. Recepten en afspraken zijn al geregeld. Daarna ma even gebeld. Rond 13:30 uur ijzerinfuus klaar. Nu op spoelen. Zuster zet hem wat harder en blijft erbij. Daarna infuus eruit.
Hierna spullen ingepakt. Om 14:00 uur apotheek langs met nieuwe morfinepleister. Rond 14:15uur naar huis. Lekker te voet. Ook meteen langs apotheek om medicatie op te halen. Rond 14:50 uur thuis. Meteen even boodschappen gedaan. Om 15:25 uur thuis en lekker op de bank.Om 17:30 uur belt hematoloog: Er is niks gevonden. Hij kan verder niks voor me beteken. Ene kant fijn, maar andere kant weten we nog niks. Hij stuurt brief naar MDL arts.
Verder rustig aan.
Donderdag 6 Februari 2020: Longfunctie en controle Longarts
Goed geslapen vannacht. Vanochtend een was gedraaid en wat dingen op de computer gedaan.
Rond 13:25 uur te voet naar het ziekenhuis. Rond 13:55 uur bij het ziekenhuis. Me bij de aanmeldzuil van de longpoli aangemeld. Daarna plaatsgenomen in wachtruimte 2. Om 14:00 uur aan de beurt. Eerst flow-meeting in de kast met deur open, daarna meeting met deur dicht en op het laatst nog een meeting buiten de kast.
Hierna rond 14:15 uur plaats genomen in wachtruimte 4. Rond 14:35 uur aan de beurt. Goed en duidelijk gesprek gehad. Heeft ook de beelden van de ct-scan met uitleg laten zien. De beelden, als de verschillen in de afgelopen longfunctie testen voor en na de prednison geven toch wel duidelijk Sarcoïdose aan. Ook gehad over dat de alvleesklier er niks mee te maken heeft. En ook dat blijkt dat hart, nieren en lever niet zijn aangetast. Ook gehad over de uitslag van de beenmergpunctie.
De prednison gaat na de 20 naar 15 en dan naar 10. Over 6 weken controle met labcontrole, longfoto en longfunctietesten.
Om 15:00 uur liep ik naar buiten en langs de afspraakbalie.
Daarna weer te voet terug naar huis. Onderweg nog langs de apotheek, want een medicatie zat er niet bij. Daarna nog even langs Kruidvat.
Verder rustig aan.
Vrijdag 14 Februari 2020: Niet lekker, Villa pardoes enz.
Vrijdag: slecht geslapen. Na afsluiten TPV weer terug naar bed. Ben helemaal niet lekker, waarschijnlijk van het afbouwen morfinepleisters. Zat nog te denken om zondag toch te fotograferen voor stichting kielegat, maar na vandaag toch maar niet.Zaterdag: Lekker rustig aan gedaan. Wel het huisje in carnavals sferen gebracht.
Zondag: In de ochtend nog een klein rondje gewandeld. verder rustig.
Maandag: Was opgeruimd en nog een was gedraaid. Op de computer wat dingen gedaan. Zoals voor ma een nieuwe microset en dvd speler besteld. Woensdag aansluiten.Dinsdag: rustig aan. In de avond de nieuwe apparatuur en mijn laptop bij ma afgezet en daarna door naar Spiridon voor een vergadering.
Woensdag: Rond 08uur vertrokken naar Kaatsheuvel. Rond 08:30 uur bij villa pardoes. Eerst bakje koffie en om 09:00 uur begonnen. Was weer erg leuk om te doen. Laatste keer was in September.Hierna naar ma. Daar eerst geluncht en daarna oude stereo toren weg gehaald. En daarna de nieuwe apparatuur geplaatst. Staat mooi. Hierna zijn we even boodschappen gaan doen en na de boodschappen heb ik nog wat administratie afgewerkt.
Donderdag: Met de foto's van villa pardoes bezig geweest. In de middag op de bank gelegen. In de avond zat ik me e-mails te lezen en zag dat ik naar 3 uurkes vurraf mag.
Vrijdag: Rond 12:30 uur spullen voor de stort in de auto. Daarna naar Prinsenbeek gereden. Daar bij tante haar spullen in de auto en op weg. Eerst naar de stort gereden voor haar en mijn spullen. Meteen weer opgeruimd. Daarna nog een doos met weg gebracht naar Emmaus kringloop winkel. En hierna nog even langs de Makro. Daarna terug naar Prinsenbeek. Daar nog wat drinken en kletsen. En daarna weer terug naar huis.
Zondag 16 Februari 2020: Verrast en vieren verjaardag ma
Zaterdag overdag rustig aan. Wel een was gedraaid. In de avond nog wat op de computer gedaan.
Rond 22:20 of zo wordt er aan gebeld. Buiten zie ik de bus van de Prins en zijn gevolg staan. De pliessie en 2 dames van de stichting bellen bij me aan en halen me boven op. Ik moet me schoenen aandoen, jas en kielegatse sjaal aan en met hun mee gaan. Beneden gaan we de bus in ( waar het heel gezellig is en dan gaan we rijden. Iets verderop in de straat woont ook een grotste versierder. Omdat het bij mij te klein is doem ze het zo. Even later stoppen we en lopen naar de achtertuin. Daar krijg ik als grotste versierder en vlag van het kielegat, en bordje. En daarna nog een kielegatse plak van de prins. Wat een verrassing. En eindelijk iets positief. Het was wel een geluk dat ik vrijdagavond voeding had klaar gemaakt ( wat eigenlijk niet moest ) Dus was deze avond vrij.
Zondagochtend lekker uitgeslapen. In begin van de middag naar ma. Om daar met het gezin alvast de verjaardag van ons ma te vieren. Samen met Tano ook nog Knox uitgelaten. Was even heerlijk. Na de middag zijn we nog gaan uit eten. Was een heerlijke middag.De dagen daarna rustig aan gedaan. Niet iets bijzonders.
Donderdag 20 Februari 2020: Moeder jarig
Vandaag einde van de ochtend me zus opgehaald en naar Rijen gereden. Daar eerst even wat boodschappen gehaald. En nog een lente stukje voor ma gehaald. Daarna naar ma. Daar eerst geluncht en in de middag geholpen met haar verjaardag en natuurlijk ook even gekletst met de ooms en tantes.
Vrijdag 21 Februari 2020: 3 uurkes vurraf en win nog iets.
Rond 10 uur me carnavals kleding aan. En met de auto naar treinstation in Wringersgat (Rijen) gegaan. Daar ben ik met een bekende ( die ook kaartje had gewonnen) samen met de trein naar Lampegat (Eindhoven) gegaan. Het was al lachen in de trein. In Eindhoven eerst iets gaan eten en daarna zijn we naar Hotel Pullman Cocagne. Daar staan pas een paar mensen. Na 3 kwartier wachten gaan de deuren open en kunnen we naar binnen. We staan lekker vooraan bij het podium. De eerste 1,5 uur zorgt een dj dat we warm draaien. Daarna de regels tijdens de opname enz. En alvast optredens. Om 15:00 uur gaan we van start en barst het feest los. Carnaval 2020 is nu echt begonnen. Vorig jaar keek ik nog vanuit het ziekenhuisbed naar 3 uurkes vurraf en nu ben ik er gewoon live bij. Na 3 uur is de live uitzending voorbij, maar ter plaatse gaat het nog even door.
Rond 18:15 uur gaan we weg en op naar het station. Daar drinken we even wat en pakken daarna de trein. Ben rond 19:50 uur thuis. Wat was het geweldig om mee te maken. Als ik eenmaal op de bank zit besluit ik om niet meer weg te gaan. Ben goed moe, maar dat maakt ook niet uit.
Als ik op facebook zi te kijken zie ik dat ik nog wat win. Ik mag bij feestwinkel Sep in Roosendaal carnavalskleding uitzoeken. Had mee gedaan met een wedstrijd.
Dinsdag 25 Februari 2020: Carnaval 2020
Zaterdagochtend rustig aan. Rond 12:45 uur richting De May (Made). Daar naar de kinderoptocht gekeken. Daarna bakje koffie bij mijn maat. En Daarna naar Puitenol (Oudenbosch). Hier weer Chinees gegeten. Hierna door naar Zwammegat (Standdaarbuiten) om naar de lichtjesoptocht te kijken. Het was helaas gaan regen, maar het was wel weer de moeite waard. Hierna terug naar De May. Daar nog een bakje koffie en vandaar terug naar Ut Kielegat ( Breda). Om daar naar Parkzicht te gaan. Aan het einde nog even naar Snoopy en toen naar huis.Was iets naar 02:00 uur thuis. Wat een heerlijk dag was het weer.
Zondagochtend wat uitgeslapen en rustig aan. Normaal zouden we al in de ochtend naar Boemeldonck (Prinsenbeek) gaan, zodat we er zijn voor ze het dorp afsluiten, maar de optocht gaat i.v.m. het weer niet door. Maar nu gaan we vanmiddag. Iets voor 13:00 uur opgehaald en toen naar Boemeldonck om bij mijn tante langs te gaan. Was toch een gezellige middag.
Eenmaal weer thuis alvast de voeding klaar gemaakt. Daarna met auto naar huis van mijn vrienden. Daar chinees gegeten en rond 20:30 uur zijn we weer naar parkzicht gegaan. Was weer een geslaagde avond. Na afloop weer naar Snoopy. En daarna iedereen afgezet.Was rond 02:30 uur thuis.
Maandag uit eindelijk niet meer weg geweest. Was zo moe. Dus optocht op tv zitten kijken, maar alleen eerste gedeelte gezien, want werd rond 17:00 uur op de bank wakker.
Dinsdagochtend rustig aan. Rond 11:45 uur te voet naar de stad gelopen. Daar foto's gemaakt van de brakkensliert en prijsuitreiking. Rond 16:45 uur weer terug naar huis. Daar alvast de foto's op de 
Rond 01:00 uur naar huis gegaan door de sneeuw.
Het was een geslaagde carnaval.
Zondag 1 Maart 2020: Rustig aan
De eerste dagen carnaval bezig geweest met de foto's, wassen draaien en opruimen. En tussendoor uitrusten. Vrijdags nog stukje gewandeld om medicatie op te halen bij apotheek. En bezig geweest met slaapkamer. Weer vocht plekken in zelfde hoek.
Vrijdag 6 Maart 2020: Stad, vergadering en wandeling.
Zoals verwacht aan het verkouden worden. Dinsdag met de fiets naar de stad geweest. Dinsdagmiddag op bank gelegen. Woensdag naar apotheek geweest en wandeling gemaakt. En wat lente foto's gemaakt. Woensdagavond naar vergadering geweest van mijn complex. Men komt naar mijn probleem kijken. Ook beneden buurman heeft last van vochtplekken in die hoek.
Donderdag rustig aan. Wasje gedraaid en verder niks. Vrijdag naar Ikea geweest. Toen ik daar vertrok om naar België te rijden om te tanken. Zakte raam aan rechterkant naar beneden. En hij ging niet meer naar boven. Dus maar meteen naar garage gereden. Daar hebben ze een noodreparatie gedaan en volgende week wordt ie gerepareerd. Een flinke tegenvaller. Had vanavond ook nog vergadering, maar ben te moe.
Zondag 8 Maart 2020: Pancreas contactdag en luie zondag
Rond 08:30 uur opgehaald en naar het Openluchtmuseum in Arnhem gereden.
Daar vond de pancreas contactdag van de alvleeskliervereniging plaats. We zaten in een zaaltje in de kasteelboederij. Ik werd veel herkend door mijn facebook bijdrage.
We hadden eerst ALV en hierna een toespraak van een mdl arts. Was zeer interessant. Hij betrok ons er echt bij. Daarna lunch.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten