update en Erasmus

Woensdag 18 Juli 2012: even een update

Zo even een update van hoe het afgelopen 2 weken is gegaan.

Het is redelijk goed gegaan. Heb donderdag 5 juli na het bezoek amphia rustig aangedaan. Vrijdag ben ik op de fiets met mijn zus naar een optreden hier in de buurt geweest. Zaterdag had ik een verjaardag. Zondag heb ik zelf een opzetkast gemaakt voor op het bureau van mijn computer. ' S maandags de computerhoek een beetje opgeruimd en s;middags bezoek gehad van een maat van me. We hebben voor zaterdag
28 juli als we naar de Efteling gaan een rolstoel geregeld en over vakantie gehad in september( ik wil gewoon weg). Dinsdag de spullen van de vitaal (rolstoel enz) weggebracht. Woensdag even op de fiets naar de stad geweest moest wat hebben voor de computer. Donderdag en vrijdag rustig. Afgelopen weekend met de computer bezig geweest. Heb nu de oude computer van mijn zus en zwager. Heb er mijn eigen hardeschijf er ingezet en windows zeven opgezet en alles draadloos gemaakt. Ben zondag nog bij mijn moeder koffie wisten drinken. Maandag rustig wel nog wat aan de computer bezig geweest en gister ook met de computer bezig geweest. Had gister eindelijk weer internet na 2 dagen( ik had gelukkig mijn telefoon nog). Moet nu alleen nog wat programma's terug zetten. Maar eerst morgen naar het Erasmus mc voor bloedprikken en vanmiddag gesprek met mdl-arts. Heb vannacht slecht geslapen ivm vandaag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Donderdag 19 Juli 2012: Gesprek Erasmus
Om 9:45uur ma opgehaald en richting Rotterdam gereden. Onderweg nog getankt. Iets voor 11:00uur waren bij het Erasmus MC. Daar naar de prikpost gelopen. Er zaten wat mensen in de wachtruimte te wachten( ik dacht als het maar niet te lang duurt) Maar ik mocht meteen naar binnen en er doorgegeven een spoedje. Toen ik klaar was. werden mijn buisjes meteen weggebracht. Binnen 5 min stonden we weer buiten. Omdat ik pas over 3uur bij de mdl-arts moet zijn zijn we even naar Delfshaven gereden. daar hebben we wat rondgewandeld en bij een restaurant met uitzicht op een ophaalbrug wat gedronken en gegeten. We hebben lekker bij het open raam gezeten. Hierna nog wat gewandeld en daarna zijn we weer richting het Erasmus gegaan. Daar hebben we beneden in het restaurant nog wat gedronken. Rond 14uur zijn we naar boven gegaan. En precies om 14:15uur werd ik binnen geroepen. We goed duidelijk gesprek gehad met een hele fijne arts. Hij vertelde dus dat niet gelukt was en dat ze andere technieken hadden gebruikt dan de eerste keer , maar dat ze op een gegeven moment gewoon moesten stoppen. Ook legde hij via de rontgenbeelden van de laatste keer uit wat er te zien was. Bij een goede alvleesklier loopt er een afvoerkanaal van het uiteinde(staart) naar ( de kop) in de dunne darm. Die was bij mijn ook goed te zien een loopt ook goed door. Als er dan bij iemand pancreas divisum te zien is. dan loopt er in de kop een af taking( 2e afvoerkanaal) naar beneden richting de dunne darm. Bij mij is er ook een af taking in de kop, maar bij mij loopt ie naar boven( komt zeer weinig voor). Alleen kunnen ze de uitgang van deze afvoerkanaal niet vinden. Na overleg met de werkgroep alvleesklier Nederland ( werkgroep van artsen, onderzoekers, chirurgen enz van de academische ziekenhuizen en de grote algemene ziekenhuizen met veel kennis op het gebied van de alvleesklier, amphia Breda valt hier ook onder) willen ze nog een keer
proberen om de stent te plaatsen. Ik heb zelf de keus ze gaan nog andere techniek gebruiken die ze nog niet gebruikt hebben. Ze gaan een vloeistof via het infuus in mijn alvleesklier toedienen, zodat mijn alvleesklier gaat werken en ze kunnen zien waar mijn afvalstoffen uitkomen. Dit onderzoek gaat pas 29 augustus plaatsvinden. omdat alleen de 2 beste artsen op dit gebied het onderzoek mogen uitvoeren. Ook omdat ze geen half werk willen doen en dit eigenlijk een soort finale is. Ik moet 29 augustus wel een nacht blijven. Ook heeft ie verteld dat er geen zekerheid gegeven kan worden, want mocht het lukken dan is er 50% kans dat het lukt. Ik had zelf de keus, maar ik pak alles aan. Als het niet lukt en in bijzondere gevallen lukt het gewoon niet en die kans is bij mij aanwezig dan kunnen ze niks meer doen en is dit mijn lot. Dit kwam behoorlijk hard aan.

Heb vannacht zeer slecht geslapen en heel wat tranen gelaten!!!!!!!!!!!!!!