En dan is het september. Het is pas 1 september, maar morgen 2 september ga ik op vakantie. Dus daarom deze blog op tijd. Augustus was een heerlijke maand. Leuke dingen gedaan en eindelijk duidelijkheid betreft sonde.

Donderdag 7 augustus 2025: MDL arts, met zus weg en laatste zomeravondloop.

Vrijdag 1 augustus: In de ochtend rustig aan. Rond 14:00 uur te voet naar het ziekenhuis voor eindelijk controle bij Mdl Arts.  Heb een goed gesprek gehad. We hebben het gehad over de afgelopen tijd. Opname, chirurgie enz. Hij snapte mijn frustratie ook.  Gehad over dat ze geen jejunostomie willen doen i.v.m. de eerdere buikoperaties. Een gastronomie willen ze ook niet doen. Ze willen gaan voor een pej sonde en dan de uiteinde sonde zo diep mogelijk in darm.  Gehad over de problemen die kunnen ontstaan, maar ja geen keus, want die neussonde moet eruit.  Mdl arts wil het zelf doen, maar dan is het pas eind september. Ik denk het niet. Dus afgesproken dat elke mdl arts het kan doen. Heb ook aangegeven dat er in eidergeval geen nieuwe neussonde er meer in komt. Daar ben ik helemaal klaar mee. ( wat hij snapt). Dus nu afwachten. Was een fijn gesprek. Het begrip wat ik van hem terug krijg voelt goed. 

In de wachtkamer kwam ik nog bekenden tegen die ik al heel lang niet had gezien.  In gang beneden op elkaar gewacht en even bakje gedaan in restaurant en even bij gepraat. ( oud collega van pa, en hardloper).

Zaterdag 2 en zondag 3 augustus: Rustig weekend. Zaterdag naar de pride zitten kijken. En zondag op de fiets bij ma langs. Helaas te voet terug met fiets in de hand, want achterband leeg. 

Maandag 4 augustus: In de ochtend gebeld door scopie afdeling van het amphia. We hebben  je voor 5 september er ingezet. Nou nee, want ben dan al op vakantie. Eerder is er geen plek. Het kan 10 september. Nou doe maar niet. Ik kom die nacht terug en 11 september heb ik al infliximab infuus.  Dan hebben we vrijdag 19 september. Ja dat moet dan maar. Ik hoop dat de neussonde het vol houdt. Gemiddeld is 1,5 maand. Daarna meteen door verbonden met het voorbereidingsplein. Mag daar maandag 25 augustus naar toe. In de middag even langs Decathlon geweest. Een grote en stevigere koelrugtas gekocht i.v.m. vakantie.  En nieuwe binnen- en buitenband fiets gehaald.

Dinsdag 5 augustus: Vanochtend weer lekker te voet naar de fysio geweest.  Weer iets verder uitbreiden. In de middag achterband oude fiets vervangen. Buitenband was ook versleten, dus dan maar meteen goed.

Woensdag 6 augustus: Gisteravond en vanochtend aan blog gewerkt en online gezet. En vanmiddag zus op gehaald en richting het museumeiland in de Biesbosch om even lekker te gaan wandelen. zouden eigenlijk gaan kajakken, maar zus is geblesseerd aan hand. Was heerlijk en nadien nog wat gedronken. Meteen nieuwe koelrugzak uitgeprobeerd. Zit stukken beter. Op terugweg even verse kersen gekocht.

Donderdag 7 augustus: In de ochtend iemand van zandberg langs i.v.m. vervangen van alle 40 water afsluit kranen in het complex. Verder rustig aan. Spullen klaar gezet voor morgen. Want ga lekker een dagje fotograferen.  Rond 17:15 uur op de e-bike weer naar spiridon voor de 4e en laatste HEC zomeravondloop van 2025.  Het was weer geslaagd en met iets meer dan 220 deelnemers.  En voor het eerst ben ik er alle 4 avonden bij geweest. Normaal lag ik afgelopen jaren wel 1 of 2 avonden in het ziekenhuis.

Zondag 10 augustus 2025: Dagjes weg en op terras  bij ma.

Vrijdag 8 augustus: Rond 08:35 uur op oude fiets naar het station. Daar trein gepakt naar Rotterdam.  Vanaf Rotterdam centraal te voet naar Diergaarde Blijdorp. Is lang gelden dat ik hier ben geweest. Had al langer het idee om eens een dagje te fotograferen in een dierentuin. En zag een leuke actie bij ns. En via de stadingang is het lekker rustig. Heb heerlijk rondgelopen en gefotografeerd in de dierentuin. Tussendoor op tijd even gezeten.

 Rond 14:30 uur had ik alles wel gezien. En ben vanaf Blijdorp te voet naar de Euromast gelopen. Onderweg wel even gezeten.  En de Euromast bezocht. was erg leuk. Ruim 1 uur boven geweest. Daarna via centrum te voet naar het station.  Om 18:45 uur de trein terug gepakt. Was een heerlijk dagje. 

Zaterdag 9 augustus: Vanochtend rond 9:30 uur op de e-bike naar mijn maat in Made. Vanuit daar met zijn auto en vriend richting Rijnsburg. Om daar met vrienden naar de flower parade te kijken. Was erg gezellig en lekker weer. Bij terugkomst in Made nog even gezellig wat gedronken. Rond 17:00 uur weer terug op de e-bike.

Zondag 10 augustus: Met de foto's bezig geweest. En vanmiddag met zus bij ma langs geweest. Zus van ma ( mijn peet tante) was er ook. We hebben gezellig beneden op het terras gezeten.

Zaterdag 16 augustus 2025: Fysio, Villa Pardoes, Infliximab infuus.

Maandag 11 augustus: Vandaag rustig aan. Voel me wat minder. Heb natuurlijk ook best veel gedaan afgelopen dagen. Dus nu even naar lichaam luisteren. 

Dinsdag 12 augustus: Vanochtend weer lekker naar de fysio geweest.  En vandaag sinds 27 mei eindelijk weer volledig programma gedaan. Eind mei eerst aangepast i.v.m. knie en vanaf juli opbouw i.v.m. opname.  Verder rustig aan en camera klaar gemaakt voor morgen. En in de avond op de e-bike naar een vergadering in rijen. 

Woensdag 13 augustus: Wou eigenlijk met e-bike gaan, maar is te warm en was ook wat later wakker, maar wel goed geslapen. Dus rond 9:00 uur met de auto naar Villa Pardoes.  Had vandaag 4 gezinnen en het was weer top om te doen.  Bij eerste gezin liep het kind constant bij aan de hand en wou elke keer foto zien. Op het laatst vond ie het jammer dat ik weg moest. Dit is toch heerlijk. Had ook nog een gezin uit Oekraïne. Waar zouden we zijn zonder google translate. En op het laatst in het Nederlands dankjewel en je bent top. In de middag lekker rustig op de bank.

Donderdag 14 augustus: Rond 07:30 uur te voet naar het ziekenhuis, want het is weer tijd weer de infliximab infuus. En wat is het toch warm op de oude kamers. Wel lekker waterijsje op. Was weer een lange dag. Infuus zat er pas rond 16:30 uur in en toen nog spoelen. Onderweg naar huis meteen langs apotheek.

Vrijdag 15 augustus: Vanochtend bezig geweest met de foto's van villa pardoes en meteen verstuurd. Verder rustig aan.

Zaterdag 16 augustus: Vanochtend is sondevoeding geleverd. Alles meteen opgeruimd en meteen hoeveelheid vakantie apart gezet.  In de middag op balkon bezig geweest. Uitgebloeide plantjes en bloemmix eruit.  En meteen de steppe gras in grote pot overgezet, want die groeit zo hard, dat pot te klein werd. In de avond op komoot fietstocht uitgezet voor morgen en spullen klaar gezet. 

Vrijdag 22 augustus: Fietsen, ijsje,  Vakantie papieren, 

Zondag 17 augustus: Vanochtend er op tijd eruit en rond 8:00 uur op de e-bike gaan fietsen. Het was heerlijk. Gefietst via Strijbeekse heide, Meerle, Meersel-dreef en fietspad langs de mark weer terug naar Breda. Ruim 47km gefietst. En in de middag met zus naar ons ma. En met haar rondje valkenberg gedaan en ijsje bij Bon appetit gaan eten. Heerlijk deze kleine geniet momenten.

Maandag 18 augustus: Vandaag bezig met to-do lijstje. Eerst bijna half uur bezig geweest met abonnement libelle opzeggen voor ma.  Naar uitleg waarom ma het opzeg, maar je kunt het zelf ontvangen. Nee! Lees uw tijdschriften, worden door andere familie tijdschriften gelezen. NEE!!!! Wil het alleen opzeggen voor me moeder. Ik ben toch duidelijk!!! En daarna met verblijf vakantie. Kreeg email om te betalen. Afgelopen zaterdag nadat ik bedrag van mijn maat binnen had meteen betaald via de link. Maar er was nog steeds niks afgeschreven. Dus mail naar het verblijf. Toch nog een keer geprobeerd, maar niks. Terwijl het bedrag er eigenlijk meteen eraf zou moeten. Dan i.p.v. pc, maar via telefoon. Yes nu lukt het wel. Meteen weer mail naar verblijf. Ja ze hadden het nu binnen. Mocht het toch nog dubbel betaald worden, dan regelen ze dat meteen. Toch nog op tijd, want moest vandaag betaald zijn. Daarna nog wat andere dingen afgewerkt. Als ik in de avond voor ik naar bed ga nog naar de wc ga en wil doorspoelen. Lukt dat niet. Wc staat helemaal vol en loopt dus niet door. Tot 01:00 uur bezig geweest met soda, azijn enz, maar yes het is gelukt. 

Dinsdag 19 augustus: Na wat kort nachtje is het weer tijd voor de fysio. ik ga met de auto, want ga daarna meteen even wat boodschappen doen.  Zoals langs action en Decathlon i.v.m. vakantie.

Woensdag 20 augustus: Vandaag huisje al beetje schoon gemaakt schoon gemaakt en in de middag nog langs een verjaardag.

Donderdag 21 augustus: Vandaag verder met huisje schoonmaken.  En in de middag rondje op de fiets langs wat winkels. Vandaag ook nog naar het Cak gebeld, want heb nog steeds mijn papieren niet binnen. Er is geen mail te vinden. Maar als het niet lukt dan moet je dit email adres gebruiken. Mevrouw dat weet ik, want dat vertelde ze de vorige keer ook al en heb doen daar naar toe gestuurd, maar krijg dus niks terug. Even blijven proberen, anders weer bellen. Ik probeer het deze keer maar op de tablet. Scan de papieren. Vul alles in en druk op sturen. Ja hoor eindelijk. En krijg ook meteen bevestiging mail. 

Vrijdag 22 augustus: 

Vanochtend wakker door sirenes.  Ongeluk gebeurd bij inrit bouwplaats in de straat met vrachtwagen en fietser. Straat een tijdje dicht geweest. Wou vandaag eigenlijk gaan wandelen bij de heide en lekker fotograferen, maar slechte nacht gehad, dus maar niet. In de middag op de fiets even naar stad. 

Dinsdag 26 augustus 2025: Certificeren parcours, kajakken 

Zaterdag 23 augustus: Rustig dagje vandaag. Accu fiets opgeladen, was gedraaid en in de avond er vroeg in.

Zondag 24 augustus:  Om 4:30 uur eruit. En rond 5:40 uur op de e-bike richting stad. Om daar met een groepje  parcours meters Atletiekunie en wedstrijdleider singelloop te begeleiden bij het meten van het parcours van de halve marathon en 10km van de singelloop. Om 6uur zijn we begonnen met de halve marathon. Soms tegen het verkeer in. Daarna de 10km. Rond 8uur zijn we al klaar. En gaan we een bakje doen bij de kolonie ( hotel, dus al open). Was rond 09:15 uur weer thuis. Was erg leuk om keer te doen. Ruim 37km gefietst. Vandaag verder rustig aan. Dit keer niet bij ma langs, want die zit in isolatie, dus dat doen we niet. 

Maandag 25 augustus: Vanochtend email verstuurd naar sorgente voor douaneverklaring. En dan is het nu echt aftellen naar de vakantie. Rond 11:00 uur op de fiets naar het ziekenhuis voor rondje voorbereidingsplein. Had maar 2 afspraken, omdat het sedatie is.  alleen het liep toch goed uit. was rond 12:30 uur weer thuis. 

Daar spullen gepakt en rond 13:30 uur met de auto naar de Strijbeekse heide. Hier heerlijk een rondje van 6km gewandeld en gefotografeerd. Was heerlijk. Toch nog op de heide gewandeld.  En nieuwe wandelrugzak uitgeprobeerd. oude was al op en pomp paste maar net. Deze rugzak heeft ruimte voor waterzak. En zo kan mijn voedingszak hangen en pomp in netje, zonder houder. En slang kan via opening naar buiten.  Scheelt gewicht en heb meer ruimte. Blij mee.

Dinsdag 26 augustus: Vanochtend eerst alles klaar gezet voor vanmiddag en daarna laatste fysio voor de vakantie. Op de fiets en wat eerder. Rond 11:35 uur al weer thuis. Me omgekleed, spullen gepakt en met de auto me zus opgehaald. En daarna naar haven bij Hank. Om daar lekker een middagje te kajakken met me zus in de Biesbosch. Het was heerlijk. Onderweg 3 x gestopt. Bij laatste stop even lekker gezwommen. Wat was dat heerlijk. Voor herhaling vatbaar.

Zondag 31 augustus 2025: Laatste voorbereidingen vakantie.

Woensdag 27 augustus: Vanochtend even naar de Aldi, want ze hebben accessoires voor airfryer in de aanbieding. Daarna door naar de wasstraat om auto van buiten binnen schoon te laten maken.  hierna meteen even langs de fietsenzaak i.v.m. afspraak maken 1e servicebeurt. In de middag badkamer schoon gemaakt.

Donderdag 28 augustus:  Vandaag alle ramen aan de binnenkant gedaan. Ook zijn alle papieren voor de vakantie nu binnen.

Vrijdag 29 augustus: Vandaag keuken schoongemaakt. Ook de koffiemachine meteen gedaan en koelkast helemaal schoongemaakt. En nog even wat boodschappen gedaan.

Zaterdag 30 augustus: Me haren gedaan, bed afgehaald en schoon gemaakt, wassen gedraaid. En medische koffer ingepakt. De zakken voeding in vacuüm zakken gedaan. Zo kan er niks mee gebeuren. Andere spullen bij elkaar gezet. 

Zondag 31 augustus: On de ochtend met blog bezig geweest.  In de middag op de fiets nog even bij ma langs. Morgen laatste dingen en dan Vakantie. 

Juli

 En dan zitten we alweer in augustus.  Afgelopen juli begon natuurlijk met de opname.  Verder veel gefietst, de zomeravondlopen en urologie. 

Donderdag 10 juli 2025: Ziekenhuisopname en pijnblok.

In vorige blog uitgebreid verslag van opname.  Een opname met veel pijn, uiteindelijk snel een pijnblok. Verder problemen sonde en blaas problemen.. Donderdag 10 juli mocht ik nadat er weer eens een nieuwe sonde was geplaatst in de avond naar huis. 

Maandag 14 juli 2025: Oplader fiets, Spiridon en bij ma langs.

Vrijdag 11 juli: Vanochtend visite gehad en vanmiddag met auto wat boodschappen gedaan en bij fietsenwinkel mijn acculader omgewisseld voor de juiste. Eenmaal thuis de accu aan de lader. In de avond ziekenhuis was gedraaid.  Mijn uitzicht is flink aan het veranderen en nu de nieuwbouw hoger wordt.

Zaterdag 12 juli: Vanochtend rond 10:00 uur op de e-bike naar spiridon om spullen voor de zomeravondlopen klaar te zetten. Het was heerlijk heen fietsen. Bij spiridon eerst lekker koffie gedronken. Daarna het materiaal klaar gezet. Rond 12:30 uur waren we al klaar. Op de terugweg naar huis een stuk gefietst zoals ik vroeger naar school fietste. Was heerlijk na 1,5 week tussen de ziekenhuismuren. 

Verder nog veel napijn en vrijdagnacht pijnlijk eigen foutje katheter. Had nachtzak aan dagzak gekoppeld, maar was vergeten die open te zetten. Die dagzak komt niet op de grond. Dus die was op een gegeven moment zo vol en dat begon te trekken en dat was niet fijn. 

Zondag 13 juli: Afgelopen nacht 9 uur achter elkaar geslapen. Mooi en kan dus langzaam beginnen aan het afbouwen van eigen pijnmedicatie.  Vanmiddag met zus bij ma langs geweest. Broer, schoonzus en neef waren er ook. Ze hadden echte verse Limburgse vlaai bij. Altijd lekker. Lekker beneden op het terras gezeten. Zus van ma kwam ook nog langs.

Maandag 14 juli: Rustig dagje. Met blog bezig geweest. En bij apotheek mijn medicatie gehaald.

Vrijdag 18 juli 2025: Weer Fysio, Fiets, Infliximab.

Dinsdag 15 juli: Zo na 2 weken geen fysio mogen we vandaag weer. Even bijgepraat met fysiotherapeut. Afgesproken om 10 minuten rustig te fietsen ( geen interval). Daarna rust, 4 e-gym apparaten, rust en laatste 4 e-gym apparaten.  Het ging redelijk, maar merk het wel. Weer rustig opbouwen. In de middag op e-bike naar fietsenzaak. Er moet nog wat gedaan worden, maar ik kwam toen in het ziekenhuis. Hij is vrijdag klaar. Krijg een leen e-bike mee.  In de avond nieuwe blog online gezet.  

Woensdag 16 juli: Even op fiets naar stad geweest. Verder rustig aan. 

Donderdag 17 juli: Rond 7:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Weer tijd voor infliximab infuus. Was er rond 08:00 uur. Rond 08:40 uur opname gesprek. Daarna infuus prikken, maar dat ging weer eens niet helemaal makkelijk.  Even later protocol erin. Half uur later infliximab eraan.  Rond 15:20 uur klaar. Maar omdat vorige keer het kwartier spoelen voor mij wat kort was. Nu wat langer nazitten. Rond 16:00 uur te voet terug. 

Thuis even kopje bouillon op en rond 17:40 uur met auto naar spiridon voor 1e HEC zomeravondloop.  Het was een geslaagde eerste zomeravondloop. Rond 22:30 uur naar huis.

Vrijdag 18 juli:  Vanochtend met vakantie papieren bezig geweest en in de middag me e-bike weer opgehaald. En meteen even een rondje gefietst. Ongeveer 20km. 

Donderdag 24 juli 2025: Rustig, Fysio, Controle continentie verpleegkundige, zomeravondloop.

Zaterdag 19 en Zondag 20 juli: Zaterdag door het benauwde weer weinig fut. Zondag Iets beter. wel rustig aan.

Maandag 21 juli: Vandaag wat boodschappen gedaan en thuis bezig geweest.

In de avond opgehaald door maat en vriend. En zijn we naar de kermis in Tilburg geweest. Was erg gezellig. Helaas wel minder weer.

Dinsdag 22 juli: Vandaag weer tijd voor de fysio. Vandaag weer 10 minuten interval fietsen. Hierna wel maar 1 rondje e-gym met rust na 4 apparaten.  Helaas in de middag niet helemaal lekker. Wat last buik. Geen paniek. Betekent dat pijnaanval wel door pijnblok komt. 

Woensdag 23 juli: Een goede nacht rust gehad. Vandaag rustig dagje thuis.

Donderdag 24 juli: in de ochtend wat opgeruimd thuis. In de middag te voet naar het ziekenhuis voor controle bij continentie verpleegkundige. Was wat onduidelijk hoe en wat, want katheter had eigenlijk vanochtend er al uit gemoeten. Besloten om katheter eruit te halen en proberen zelf te katheriseren.  Eerst even wat uitleg gehad, maar herkende het nog wel. Daarna in behandelruimte de katheter eruit. Daarna eerste keer proberen zelf te katheriseren, maar lukt niet. katheter krult op. Ze gaat een ander halen. En met deze lukt het wel. Deze is gelukkiger handzamer dan de katheters die ik 12 jaar gelden gebruikte. Nu 1x per dag in de avond katheriseren. Lijst bijhouden.

 Maar ze gaat er vanuit dat het zelf plassen gewoon snel goed gaat. Fijn hoe dit is verlopen. Want normaal, dus ochtend katheter eruit en dan in de middag terugkomen om te kijken of blaas leeg is enz. Rond 15:30 uur weer thuis.  Rond 17:25 uur op e-bike naar spiridon voor 2e HEC zomeravondloop.  

Was weer een geslaagde loop met mooi aantal deelnemers. Op de heen via het bos. Rond 22:15 uur op de terugweg via provinciale weg. Was goed te doen. Verlichting is goed van e-bike. Nou was het natuurlijk wel spannend dat ik zelf kon plassen.  En Yes! Bij spiridon 2 keer kunnen plassen. Alleen was weinig en klein straaltje. Bij thuiskomst stap ik van de fiets af en meteen moet ik, maar kan het niet meer tegen houden.  Snel fiets binnen enz en naar boven. Even onder de douch. Daarna meteen zelf katheriseren. Maar zat nog 200ml in.  Goed dat we vanmiddag hebben geoefend. Maar ben blij dat het zelf plassen al beetje gaat, want in het ziekenhuis tijdens opname kon ik helemaal niet. 

Donderdag 31 juli 2025: Bij ma langs, Papieren medicatie huisarts, Fysio, continentie verpleegkundige en Villa pardoes.

Vrijdag 25 juli: Rustig dagje. Niks bijzonders.

Zaterdag 26 juli: Vanochtend me zus opgehaald. Eerst langs herenboeren om hun groenten op te halen. Ook wat gehad. Daarna naar Ikea. Om daar wat kunstplanten te halen voor op balkon bij ma, want echte planten heeft geen zin. In de middag op de fiets langs Decathlon. 

Zondag 27 juli: In de ochtend rustig aan. In de middag naar ma. Daar met zus planten balkon opgeruimd en de nieuwe kunstplanten geplaatst. Daarna beneden gezeten. Zwager kwam ook nog langs.

Maandag 28 juli: Huisarts is weer terug, dus vanochtend mijn schengenverklaringen afgegeven, zodat huisarts ze kan invullen. Gelukkig alleen voor me eigen pijnmedicatie en niet extra voor fyntanyl. Ook bezig geweest met wat andere voorbereidingen.

Dinsdag 29 juli:  Weer lekker te voet naar de fysio gelopen. Weer 10 minuten interval fietsen. Na rust 1 rondje e-gym achter elkaar, daarna rust en dan kijken hoeveel apparaten we nog kunnen doen. In de middag continentie verpleegkundige aan telefoon. Helaas katheriseer ik sinds zaterdag 2 x per dag, omdat er te veel in blaas blijf zitten. Ze had verwacht dat dit niet nodig was geweest. Voorlopig doorgaan. Bij problemen of vragen bellen. In de avond camera spullen klaar gezet voor morgen.

Woensdag 30 juli: Vanochtend naar villa pardoes. Daar weer 4 gezinnen mogen vast leggen. Was weer super om te doen. En weer mooie gesprekken gehad. Op terugweg naar huis meteen paar boodschappen gedaan. In de middag een rondje gefietst, want nu mooi weer. Meteen ingevulde schengenverklaringen bij huis arts opgehaald.

Donderdag 31 juli: Vandaag overdag met foto's bezig geweest van gisterochtend. Rond 17:25 uur op e-bike richting spiridon voor alweer 3e hec zomeravondloop. Normaal mis ik er wel 1 of meer. Het was weer geslaagd. Na een top wedstrijd en gezellige nazit. Rond 22:15 uur weer terug naar huis. 

 

Opname, Pijnblokkade

 Al vanaf de opname eind maart/ begin april merk ik dat ik wat vaker last heb van buik. Het begin van het uitwerken van de pijnblokkade. Vanaf juni steeds meer last, maar zet niet echt door.

Maandag 30 juni 2025: Flauwvallen en Opname

Afgelopen week steeds meer last buik. Slaap slecht. Donderdagavond me afgemeld om spullen klaar te zetten enz voor de baanwedstrijd. Vrijdagnacht goed geslapen en minder last van buik. Dus zaterdag tocht naar baanwedstrijd. Wel paar keer oxcynorm gebruikt, maar zit onder wat ik mg gebruiken.

Maar zaterdagnacht wordt het weer erger  en heb om de 4uur me oxcynorm nodig.  Gaat het nu dan echt doorzetten. 

Ja dus. vanaf zondag alleen maar op bed of bank. Maandag aan begin van de avond flauwgevallen van de pijn in me slaapkamer. Uiteindelijk met ambulance naar de seh van het Amphia en rond middennacht opgenomen op A0A. 

Hieronder vervolg van opname (laatste blog, terugblik juni).

Dinsdag 1 juli 2025: Opname Route 52A, Kamer 16

Op kamer 16 over op bed. even later kort opname gesprek, infuus aan paal en pijnstilling. Eindelijk!!, maar krijg gewoon mijn eigen thuis pijnmedicatie Oxcynorm 10mg. Dit schiet op!!!. Mag over 1 uur bellen. Ze kan nu niks doen, dat snap ik.

Rond 01:15 uur gebeld voor de pijn.  Verpleegkundige gaat arts bellen. Even later krijg ik weer Oxcynorm 10mg. Arts wil geen opiaten door elkaar gebruiken, want dat werkt elkaar tegen. Wat is dit nou weer. Gaat een lange en pijnlijke nacht worden zo. Om 02:45 uur weer gebeld voor de pijn. Ik ben kapot. Krijg weer oxcynorm 10mg. Verpleegkundige snapt me. Ze doet ook maar wat de arts wil. Ik vertel haar hoe het normaal gaat. Rond 04:30 uur besluit ik weer te bellen. Ik weet me geen houding meer te vinden. Ze gaat arts bellen.  Om 05:10 uur komt ze terug. Het duurde wat langer, maar ik krijg nu dipiloor 12.5mg. Eindelijk. Hoop dat het wat doet en ik nog wat kan slapen.

Om 07:35 uur wordt ik wakker van de piepende pomp. Heb dus even kunnen slapen. Pijn begint wel weer. Helaas blijkt me infuus niet meer goed te zitten. Dus eruit.  Wat later controles en nieuw infuus prikken. 1e keer mis. 2e keer links wel goed. Terwijl ook me medicatie gehad. Inclusief oxcynorm 10mg. Hierna de fysio afgebeld en bericht in familie app. 

Rond 09:50 uur mdl arts langs: Het pijnteam wordt erbij gehaald i.v.m. einde pijnblokkade. Als er plek is ga ik over naar de mdl. Iets later gebeld i.v.m. de pijn. Verpleegkundige gaat even kijken. Om 10:20 uur verpleegkundige terug met dipiloor. Verder rustig. Wat geslapen. 

Rond 13:00 uur begint de pijn weer. Wat later diëtiste langs.  Rond 14:00 uur verpleegkundige langs: Vraagt hoe het gaat. Veel pijn. Dipiloor te vroeg. Wel oxcynorm. Dat doet niks. 

Rond 15:40 uur iemand van het pijnteam langs. Fijn gesprek gehad. Ze gaan kijken voor pijnblokkade. Om 16:00 uur verpleegkundige langs. Krijg eerst dipiloor, daarna controles. Om 16:20 uur opgehaald en naar dagbehandeling scopie gebracht.  Daar na een tijdje opgehaald en naar scopie kamer 7 gebracht. Alles gereed gemaakt. Oké we gaan beginnen. "krijg ik nog een roesje". Nee is niet aangevraagd. Nou ik denk het wel, anders gaat er niks gebeuren. ( was arts in opleiding). Na wat overleg is er akkoord en kan ik een roesje krijgen.  Dus roesje Zzzzzzzzzzzzzzzz Rond 17:30 uur terug op dagbehandeling met extra zuurstof. Rond 18:15 uur opgehaald en terug naar afdeling. Daar sondevoeding aangesloten op stand 21ml. Verder rusten. 

Vanaf 19:30 uur meer pijn. stuur maat even berichtje. Rond 21:00 uur gebeld, want hou het niet meer van de pijn. Verpleegkundige langs. hij gaat bellen. Om 21:50 uur eindelijk dipiloor. Blijkt dat dipiloor maar op 2 x per dag staat. Pardon!!!!!. Wat ben ik pissig. Met pijnteam nog over de dipiloor gehad. 

Om 23:30 uur verpleegkundige langs: heb eventjes geslapen. Controles, infuuszak verwisseld en sonde doorgespoeld.

Woensdag 2 juli 2025: Dipiloor aangepast en Plassen gaat niet goed.

Om 02:00 uur gebeld i.v.m. de pijn. Verpleegkundige had gezegd. Gewoon bellen. Verpleegkundige komt. Ze gaat arts bellen. Wat later komt ze terug. Het duurde even, maar recept is nu aangepast naar 6 x per dag. Hèhè eindelijk. Zegt verpleegkundige "welk bed?" "ik bedoel welk been?..  Hahaha!!!. Het geeft me meteen rust. Hierna even geslapen tot 04:30 uur. Wou rond 06:15 uur bellen, maar verpleegkundige kwam net binnen. Iets later dipiloor gehad. Daarna tot 07:30 uur geslapen. Sondevoeding leeg. Uitgezet en lijn doorgespoten.. Om 07:50 uur controles, sondevoeding verwisseld. Daarna voedingsassistent langs: Wat wil je eten? Niks! Iets van thee? Nee! Beetje yoghurt?  Wat zeg ik nou!!! Nee!!!  Hierna wat nieuws lezen , medicatie. Me daarna gewassen enz.

Rond 09:30 uur mdl arts langs: Gehad over hoe het gaat. En over de dipiloor. Geef aan dat ik kleine beetjes plas, pijn en urine troebel. Gaat kweek worden afgenomen. infuus naar 1 liter. Wat later iemand van het pijnteam langs: Gehad over hoe het gaat en over de pijnblok. Ga weer een pijnblok krijgen.

Rond 10:30 uur gebeld i.v.m. pijn. Iets later dipiloor gehad. Verder rustig aan. Terwijl urine kweek afgenomen. Rond 12:15 uur spullen op bed en iets later overgeplaatst naar route 52B MDL, kamer 49. Daar controles. Om 14:30 uur gebeld i.v.m. pijn. Terwijl is me zus er met mijn andere spullen. Daarna dipiloor gehad. Rond 15:40 uur zus weer weg. Om 16:50 uur controles en even gekletst met verpleegkundige. 

 Verder rustig aan. journaal kijken, dipiloor gehad, sondevoeding, lijn verwisseld.  Nog een keer urine kweek afgenomen, wat gepuzzeld. En in mijn amphia staat dat ik volgende week 8 juli mijn pijnblok al krijg. Dat is wel heel snel. Om 22:25 uur dipiloor gehad. Daarna in slaap gevallen.

Donderdag 3 juli 2025: Katheter, antibiotica.

Rond 00:10 uur laatste controles.  Om 03:00 uur dipiloor gehad. Daarna wat geslapen toy 06:20 uur. Sondevoeding op, verwisseld en sonde doorgespoten.  Rond 08:00uur weer dipiloor. Had al eerder gebeld, maar overdracht.  Even later controles. enz. verder rust. Om 09:25 uur verpleegkundige langs. Echo blaas. Paar keer 240ml, 400ml, maar meeste keer 650ml. Officieel 1 x eenmalig katheriseren en dan opnieuw echo of meteen 24uur katheter.

Iets later pijnteam langs: Dinsdag pijnblok. Tot dan dipiloor. Me daarna gewassen.  Om 10:10 uur terug op bed. Verpleegkundige langs om t-shirt te wisselen. Besloten om katheter te plaatsen. Met 1 x eenmalig katheriseren gaat niet opgelost worden. Hierna een kopje thee.

Rond 11:10 uur 2 verpleegkundigen langs om katheter te plaatsen. Helaas lukt het niet. Hij krult elke keer op. Het is zeer pijnlijk. Even stoppen. En verder, maar dit gaat niet lukken. Wat later komt iemand anders. Met veel moeite en speciale katheter lukt het eindelijk.

Daarna zaalarts en co-assistent langs: Ga ook movicolon krijgen, want heb sinds maandag geen ontlasting gehad. Verder rustig. Om 12:30 uur kweek urine, 12:45 uur dipiloor, 14:00 uur nieuwe infuuszak ringerlaat, sondevoeding verwisseld en doorgespoten. !5:45 uur co-assistent langs. Contact geweest met uroloog. Heb blaasontsteking en ga met antibiotica beginnen.  !6:05 uur controles, antibiotica en sonde doorgespoten. Om 17:00 uur dipiloor gehad. Verder wat tv gekeken, gelezen, gepuzzeld enz. Om 19:35 uur klein stukje gelopen op afdeling, maar dat viel vies tegen. Rond 21:30 uur weer dipiloor gehad. Verder rustig aan en rond 22:50 uur slapen. Om 23:30 uur laatste controles.

Vrijdag 4 juli 2025: Katheter eruit, maar plassen gaat niet goed.

Tot 02:25 uur geslapen. Vlak daarna dipiloor gehad. Hierna niet meer geslapen. veel last van buik. Om 07:00 uur weer dipiloor gehad. Daarna tot 07:55 uur geslapen. toen controles en medicatie.  Rond 08:40 uur verpleegkundige langs: Om 12 uur katheter eruit. En dan kijken of ik kan uit plassen. Overleg met arts of infuus kan stoppen. Mocht ik extra vocht nodig hebben, kan dat ook via de sonde.  Me rond 09:00 uur gaan wassen.  Verder nieuws lezen, kopje thee, 11:20 uur dipiloor gehad en rond 11:15 uur zaalarts langs: Gehad over de pijn afgelopen nacht en over urologie, zelf katheriseren enz. Om 11:55 uur is de katheter verwijderd. Verder wat lezen. Met lunch kopje thee en bakje yoghurt op, maar dat kwam er weer uit. Rond 13:20 uur met zus even naar beneden geweest. Toen ik weer terug was is meteen de sondevoeding verwisseld enz, maar doorspuiten lukt niet. uiteindelijk met pistool lukt het. Toch nog vaker doorspuiten. Ben ondertussen nog niet naar de wc geweest. Om 14:45 uur spa rood en citroen ijsje. Was lekker, maar het bleef er niet echt in.  Het infuus mag eraf. Om 16:00 uur dipiloor gehad. 

Eindelijk rond 17:50 uur naar de wc, maar denk dat het niet goed is. Even later echo blaas. 850ml er nog in. Daarna geprobeerd eenmalig te katheriseren, maar het lukt niet. Zelfs met speciale mannen katheter niet. Men gaat nu overleggen met urologie. Klotezooi!!!!. Rond 18:50 uur van de urologie om toch weer verblijf katheter te plaatsen.  Na veel moeite zit er in. Godverdomme! Dit valt vies tegen.  Hierna even bijkomen. Om 20:45 uur dipiloor gehad en sonde doorgespoten. Verder rustig aan. wat gelezen. Om 23:15 uur controles.

Zaterdag 5 en Zondag 6 juli 2025: Weekend rustig, na weekend verder kijken.

Zaterdag 5 juli: afgelopen nacht 2 keer dipiloor gehad. Tussendoor paar uur geslapen. Om 07:55 uur controles en medicatie. Gehad over de pijn. Dat nu toch echt wel blijkt dat pijnblokkade is uitgewerkt. Want anders was pijn nu wel onder controle en waren we de dipiloor aan het afbouwen.  Ook over katheter. Kijken wat we daar mee gaan doen.  Daarna sonde doorgespoten. Verder nieuws lezen, kopje thee, wassen en rond 10:00 uur dipiloor gehad. Verder wat gepuzzeld enz.

Rond 12:00 uur even in stoel gezeten. Verpleegkundige langs: Laten alles even voor wat het is. Maandag verder kijken. Meteen sondevoeding verwisseld en doorgespoten. Rond 14 uur weer dipiloor. Even gekletst met verpleegkundige.  Ik wordt nog steeds als voorbeeld gebruikt bij vervelende patiënt. 2 jaar geleden lag ik op kamer 9. Toen ik van TPV terug naar sondevoeding ging. In de kamer aan de overkant lag een man die het bloed onder de nagels vandaan haalden bij de verpleegkundigen. De verpleegkundigen kwamen daarna bij mij op de kamer om hun hart te luchten. En pissig dat ik was wat die man deed. Mooi dit. Vooral omdat ik redelijk rustig ben. 

Om 15:00 uur wat drinken en daarna even rondje gewandeld.  Even benen bewegen en hopen dat ook de ontlasting op gang komt.  Daarna wat gepuzzeld enz. Controles, dipiloor gehad en wat voor de misselijkheid. Verder tv kijken, rondje afdeling lopen, sondevoeding wisselen, doorspuiten, dipiloor gehad en controles.

Zondag 6 juli: Tot 4uur geslapen. Toen wakker van de pijn en behoorlijke pijn. Meteen gebeld en rond 04:20 uur dipiloor gehad. 6 uur er tussen. Fijn dat ik wat langer geslapen heb, maar ja wel meer pijn. Hierna ook niet meer geslapen.

Om 08:15 uur controles, medicatie, sondevoeding afgesloten, dipiloor gehad. Me na kopje thee rond 09:25 uur gaan douchen. Om 09:55 uur sondevoeding weer aangesloten. Even met verpleegkundige gekletst over vakantie enz. Om 11:00 uur zus op bezoek. Om 11:50 uur verpleegkundige Mariëlle langs. Ik als geintje. Wijs naar mijn zus. Dat is Mariëlle. Verpleegkundige kijkt verbaasd. Oh dat is ook een Mariëlle. Hahaha.  Iets later zus weg. Rond 12:40 uur dipiloor gehad.

Verder kopje thee, rondje afdeling lopen en bij lift even gezeten en via zus even met ma gebeld. terug op kamer gepuzzeld, gelezen.  Dipiloor, controles enz. In de avond nog een rondje gelopen. Kwam bij lift een bekende tegen. Daarna even naar beneden geweest. Weer terug op kamer. Lezen, tv op tablet. dipiloor, sondevoeding verwisseld, doorgespoten enz. rond 22:40 uur slapen.

Maandag 7 juli 2025: Klysma en verder afwachten.

Om 00:10 uur controles, neuspleister vervangen enz. Daarna slapen. Om 01:40 uur en 06:05 dipiloor gehad. Tussendoor wat geslapen. Om 07:40 uur controles. iets later bloedafname. Verder wassen, nieuws lezen enz. Fysio weer afgebeld.

Rond 10:15 uur dipiloor gehad en sondevoeding weer aangesloten. En even later een klysma gehad. Rond 11:40 uur zaalarts langs: Morgenmiddag blok, Contact gehad met urologie. Laten nog weten wat plan is. Klysma nog geen resultaat. Misschien nog een. 

Verder rustig aan. Dipiloor op zijn tijd, rondje over afdeling lopen enz. Rond 18uur journaal kijken. Daarna dipiloor gehad.  Rond 19:50 uur wat lopen over afdeling en even bij raam gezeten. Verder rustige avond. Om 23 uur nog dipiloor gehad en sonde afgesloten en doorgespoten. Rond 23;30 uur controles. Al sinds begin avond buik aan het rommelen.

Dinsdag 8 juli 2025: Splanchnicus Blokkade

Om 00:05 uur moet ik naar de wc. En ja hoor eindelijk ontlasting. Het loopt eruit en blijft komen. Rond 00:30 uur lag ik weer in bed. Daarna wat geslapen. Verder dipiloor gehad. Rond 06:25 uur verpleegkundige met wat thee en beschuitje met kaas. terwijl wat nieuws lezen. daarna nog wat gelegen.  Me rond 07:45 uur gaan wassen. Rond 09:00 uur controles. Even later dipiloor gehad.

Rond 10:00 uur  verpleegkundige langs: ben eerder aan de beurt. Rond 12uur, dus vanaf nu mag ik niks meer. Als ik dat had geweten had ik om 8uur nog kopje thee genomen. Verder rust.

Rond 12:00 uur spullen in de kluis, naar wc. Weer flink wat ontlasting. Iets later zaalarts en mdlarts langs: vandaag zenuwblokkade. Afwachten wat het doet. Uroloog heeft het over zelf katheriseren, maar wordt gevraagd of hun dat verder op zich nemen. Morgen nog een keer lab prikken, want leverwaardes waren gisteren verhoogd. Kan door antibiotica komen. 

12:40 uur nog steeds aan het wachten. Om 13:10 uur ok jasje aan en 5 minuten alter opgehaald door patiëntenvervoer. Iets later op de holding plek 6. Aan apparatuur, infuus prikken, infuus aangesloten. Wachten. Om 13:35 uur opgehaald en naar OK 6. Buiten de OK staat de rest al te wachten. Bed naast OK behandeltafel. Briefing. Daarna over op behandeltafel. Op mijn buik. Met ondersteuning onder mijn buik, voeten en borst. Onder mijn hoofd een kussen. Hand aan zijkant. Zuurstofbril in neus. Slaapmiddel erin. Ik merk al wat. Ik voel me wegzakken. hoor alleen nog wat, dan zie ik weer iets en zak weer weg. Ondertussen wordt mijn rug gedesinfecteerd. En weg ben ik Zzzzzzzzzzzzzzzz...

Wordt wakker op verkoever. Nog heel erg suf. Rond 15uur meer wakker. Iets later opgehaald door verpleging en terug naar afdeling gebracht. Op kamer weer in slaap gevallen.  Rond 16:10 uur controles, medicatie en sondevoeding weer aangesloten. Katheter mag er ook uit en dan weer kijken. Ik wist van niks. Daarna verder slapen. Rond 17:00 uur mijn eigen kleding aan en spullen uit de kluis. Ik voel me wat draaierig en ga meteen terug in bed.  Om 19uur voel ik me pas echt helder. iets later kopje thee op.  Katheter gaat er pas morgenochtend eruit. Heb nog oxcynorm gehad. Normaal zat ik aan de morfinepleister en was het na het plaatsen blok afbouwen. Maar nu was ik zo snel aan de beurt. 

Hieronder uitleg over de blokkade.

Wat is een splanchnicusblokkade?

Een splanchnicusblokkade is een blokkade van de gevoelszenuwen van enkele organen in de bovenbuik, in medische termen worden dit de nervi splanchnici genoemd. Door een blokkade van deze zenuwen wordt de pijngeleiding beïnvloed, waardoor het pijnsignaal voor langere tijd niet meer kan worden doorgegeven. Bij de meeste patiënten treedt na de blokkade een goede pijnvermindering op.

Doel van de behandeling

Een plexus coeliacusblokkade of splanchnicusblokkade is een onderbreking van deze zenuwknoop. Daarbij kan gekozen worden om de zenuwknoop zelf uit te schakelen of om de verbinding naar het ruggenmerg door te nemen. Het is aangetoond dat een dergelijke blokkade bij patiënten met bovenbuikpijn kan leiden tot een vermindering van de pijn en/of tot een vermindering van medicatiegebruik (opiaten). Een plexus coeliacus blokkade kan zo nodig herhaald worden.


Anatomisch overzicht van de bovenbuik. 1: Plexus Coeliacus 2: Splanchnicus zenuwen 3: Middenrif 4: Crux van het diafragma5: Buikslagade

Woensdag 9 juli 2025: Sonde sneuvelt en plassen lukt niet.

Redelijk geslapen tot 03:40 uur. Wakker door pomp. Sondevoeding op.  Sondevoeding verwisseld. Rond 06:30 uur is de katheter verwijderd. Moet nu 2 x plassen en dan echo blaas. Nog oxcynorm gehad. Rond 08:20 uur controles, medicatie. Iets later bloedafname. Verder nieuws gelezen, gedoucht enz. En pijn begint weer. wat pijn buik en plek waar ze bezig zijn geweest. Nog niet naar wc geweest.  Verpleegkundige gaat echo blaas maken. Gaat overleggen.

Om 12:05 uur assistent langs: \over hoe het gaat. Fijn dat dipiloor niet nodig is. Afwachten urologie.  Iets later wat teen, maar daarna misselijke, dus naar badkamer. Overgeven. Bij doorspoelen merkte ik dat sonde in mond omhoog kwam en ik wordt niet lekker. Ik laat me vallen en trek de sonde uit me mond. En meteen bellen. Verpleegkundigen langs. Sonde er meteen uit. Met hulp omhoog en terug naar bed. Daar controles. Moet nuchter blijven. Shit, shit, shit!!!. Om 14:10 uur bericht mijn amphia. Morgenmiddag scopie. Iets later zaalarts langs: Morgen scopie. Gehad over blaas.  Om 15:00 uur oxcynorm gehad. Iets later zus op bezoek. Weer wat later echo blaas. Om 15:55 uur zus. Daarna even met maat zitten appen.  Om 16:05 uur 2 verpleegkundigen langs om weer een katheter in te brengen. Klotezooi!!!. Het ging weer niet makkelijk. 2e verpleegkundige krijgt hem eindelijk erin. Wat een pijn weer. Maar hij zit. even later controles enz. Verder rustige avond. Wat gelezen, rondje gelopen.

Donderdag 10 juli 2025: Nieuwe sonde en ontslag met katheter.

Iets na 00:00 uur controles en oxcynorm.  Daarna redelijk goed geslapen. Pas rond 06:55 uur wakker.  Verder nieuws lezen, controles, medicatie, wassen, puzzelen enz. Rond 11 uur oxcynorm. Wat later zaalarts langs: Even over de pijn. Ga met katheter naar huis en dan over enkele weken controle op poli urologie. Zodat blaas even rust kan krijgen. Dit valt tegen, maar dacht het gisteren al. Laatste keer met katheter naar huis was in december 2014.  Mag vanmiddag in principe naar huis. Even kijken hoe het gaat na de scopie. Rond 12:40 uur spullen in de kluis en nog even wat op gang gelopen. Gisteren niet gedaan. Rond 13:00 uur terug op bed en nu wachten. Half uur later opgehaald en naar scopie dagbehandeling gebracht.  Na kwartier opgehaald en naar behandelkamer 9.  Alles klaarmaken, maar duurde even voor ze mijn saturatie konden meten. Even met arts gepraat. Ze stond vorige week op verpleegafdeling. Fijn dat pijnblokkade werkt. Gehad over het sonde gebeuren en dat ik er echt wel klaar mee ben nu. Deze wordt de 23e neusdarmsonde in nog net geen 2 jaar. 

Daarna verdoving neusgat, opzij, slaapmiddel Zzzzzzz. Rond 14:25 uur terug op dagbehandeling, Daar bed schuin, want erg lage bloeddruk. Na ruim half uur gaat het beter en wat later terug naar mdl afdeling. Op kamer verder slapen. Rond 15:50 uur controles. Even bijkomen. Kijken hoe het gaat. Gaat nog navragen betreft katheter naar huis. Rond 17:00 uur wat gegeten. Daarna omkleden, spullen inpakken enz. Verpleegkundige langs met ontslag papieren en wat katheter dag zakken en nacht zakken. Had eigenlijk overdag geregeld moeten worden. Maar heb over 2 weken al controle. dus voor 2 weken en extra mee. Rond 18:30 uur gedag gezegd en rustig te voet naar huis. Wat heerlijk om na al die dagen binnen even lekker buiten te lopen. Rond 19:15 uur thuis. Verder rustig op de bank.

Nu thuis verder herstellen. Volgende week infliximab infuus. Over 2 weken poli urologie en over 3 weken eindelijk controle MDL arts.