Terugblik april en opname

 Zo de maand April ligt alweer 1 week achter ons, maar het liep op het laatst wat anders, dus nu pas tijd voor terug blik.

 De maand begon met een gezellige verjaardag van Kami. En bericht met datum van OK Blaas.  Natuurlijke de gezellige Leemputtenloop, verder met keuken en Balkon opgeknapt. Maar betreft ziek zijn was het ook wat minder. OK Blaas wat toch en nachtje blijven werd, veel last van buik en uiteindelijk ziekenhuis opname.

Zondag 7 april 2024: Verjaardag Kami, Oproep OK Blaas en Infliximab.

Maandag 1 april met zus en zwager naar Velden geweest voor de verjaardag van Kami. Was erg gezellig.

Dinsdag 2 april eerst naar planning Oncologisch dagcentrum gebeld, want nog geen nieuwe datum. Hij staat nu voor a.s. vrijdag.  Ook bezig geweest met bericht sturen naar behandelteam Radboudumc, want ze vroegen of ik al een uitslag wist.  Doorgegeven dat die er is en dat mijn arts al contact met hun heeft gezocht. En in de middag te voet naar de fysio. Vandaag was het de eerste keer echt aan de slag. Dus 1 keer een rondje langs de e-gym apparaten. Een mooi systeem. Bandje scannen en apparaat stelt alles in. Het was pittig, maar ook niet gek na afgelopen week betreft problemen sonde.

Woensdag 3 april gebeld door opname amphia met datum voor Ok botoxblaas. Woensdag 17 april en volgende week 11 april langs voorbereidingsplein.

Donderdag 4 april weer bezig geweest met het Radboudumc, want ze hadden nog niks gezien van mijn arts. Of ik het even kan navragen?... Nou nee!. Ik ben geen postduif. Ik heb toestemming gegeven om gegevens uit te wisselen. Dus ga er zelf achteraan. Jullie wilden dit onderzoek.......   Afgelopen nacht slecht geslapen ook. Veel last van buik. In de middag een nieuwe grote rugzak gekocht waar voedingspomp met houder in kan, maar ook nog wat extra spullen, zodat ik geen extra rugzak mee moet nemen.

Vrijdag 5 april iets verslapen, dus rond 08:40 uur op de fiets naar het ziekenhuis. Want het was weer tijd voor de infliximab. Vandaag weer eens ruimte 3. Hé Marijn! Dat is lang geleden. Hoe gaat het... Even gekletst en gehad over niet meer stoppen met het infuus. Infuus prikken ging weer eens niet makkelijk. Hij zit nu rechts in elle boog plooi. Niet handig en fijn. Verder lekker gelezen, geslapen, vragenlijst voor het voorbereidingsplein ingevuld. Helaas voelde ik me rond 15uur, nadat ik naar de wc was geweest niet lekker, duizelig. Last van buik en misselijk. Sondevoeding staat nu even stil. Maar het verbeterd niet. Omdat infliximab er bijna in zit. Nu nacl naast de infliximab. Hoop dat het zakt.  Sinds het infuus zo langzaam inloopt geen last meer van gehad. Had alleen de eerste 4 keer in het Erasmus last van bijwerkingen. Maar het voelt nu weer het zelfde. Na wat geslapen te hebben gaat het iets beter. Maar ze wilden dat ik niet alleen naar huis ga, dus mijn zus komt op de fiets deze kant op, zodat ik niet alleen hoef.

Zaterdag 6 en zondag 7 april: Vrijdagnacht goed geslapen. Zaterdagochtend bij spiridon materiaal klaar gezet voor de leemputtenloop. Verder op balkon gezeten. Zaterdagnacht weer wat minder geslapen. Zondagochtend klein stukje gewandeld en terwijl bij medicatie automaat bij apotheek medicatie opgehaald.  verder rustig aan.

Zondag 14 april 2024: Rustig aan, Fysio, Leemputtenloop, voorbereidingsplein, niet lekker.

Dinsdag 9 april: Gisteren en vanochtend rustig aan. Eind van de middag te voet naar de fysio. Dit keer begonnen met 5 minuten rustig fietsen en daarna 1 rondje langs de apparaten. Hierna meteen even wat boodschappen gedaan. Thuis even lekker op bank bijkomen, want voel het goed na de fysio, maar dat mag. Blij dat ik deze beslissing heb genomen en vind het ook leuk om te doen. En in de avond nog vergadering. 

Woensdagochtend 10 april lekker rustig aan en energie besparen. In de middag naar spiridon in de Rijen. Daar eerst opbouwen leemputtenloop en in de avond als wedstrijdleider bij de leemputtenloop. Het was weer geslaagd en goed weer. En dit keer geen last van knie op het eind.

Donderdag 11 april rustig opgestart na gisteravond en wat mindere nacht. In de middag naar ziekenhuis voor rondje op voorbereidingsplein, bloedafname voor bloedprikken en urine kweek. Daarna meteen even langs de MDL poli, want vorige week woensdag staat er ook een belafspraak, maar dat gaat nu niet met de ok. Dus is nu verzet. Daarna meteen even langs ma.

Vrijdag 12 april niet veel gedaan, want had slechte nacht. Dus lekker rustig op de bank. Vanmiddag zijn de vlonders geleverd voor op balkon. En eind van de middag is een neef van mijn langs geweest ivm de Electra keuken.

Zaterdag 13 en zondag 14 april: Vrijdagnacht weer slecht geslapen. Zaterdagochtend langs keukenwinkel geweest voor afspreken inmeten en leveren, montage keuken.  In de middag de vitrinekast leeg gehaald en te koop gezet. Zaterdagnacht was ook minder. Zondagochtend naar marathon Rotterdam gekeken en daarna in de middag naar Amstel Gold Race. In de middag is ook de vitrinekast al opgehaald. 

Zondag 21 april 2024: Fysio, Botox Blaas, Nacht Blijven.

Maandag 15 en dinsdag 16 april vooral rustig aan. Gelukkig wat beter geslapen. Dinsdag belde uroloog nog met uitslag urine kweek. Bacterie gevonden. Dinsdagmiddag met auto naar de fysio, want het regent hard. In de avond tas ingepakt en rond 00uur sondevoeding afgesloten.

maandagavond nog door een mevrouw gebeld die nummer via de vve had gehad. Ze kreeg geen contact met haat zwager die hier woont. Ik ga samen met een mede bestuurder kijken, maar niks. Dus bellen de politie. ( ik heb een slecht gevoel erover, vooral na het verhaal van de vrouw). De politie stompt uit eindelijk de deur open. En vinden daar de bewoner overleden aan. Mijn gevoel klopte dus.

Woensdag 17 april ging om 6:15 uur de wekker. Me lekker gedoucht en rond 07:00 uur te voet richting het ziekenhuis.  Me daar bij de receptie gemeld. Hierna wachten op route 52. Rond 07:45 uur opgehaald door verpleegkundige van Route 52B urologie. Op kamer opname gesprek en controles.  Rond 08:20 uur spullen op plek, me omgekleed in ok jasje en dan wachten. Om 09:10 uur opgehaald en naar de holding gebracht. Daar gesprek, controles en infuus prikken, maar dat gaat niet echt top. 4e keer lukt pas. Rond 09:45 uur opgehaald en naar OK 9 gebracht. Omdat we moeten wachten even met de anesthesist gepraat. Even later uroloog. Met uroloog gehad over de botox. Om het wachten elke keer te voorkomen is het een idee om het elk jaar vasten te zetten rond april. Daarna controle praatje. Pijnstiller, misselijkheidmedicatie en slaapmiddel. Kapje op. Paar keer diep zuchten en voel me langzaam wegzakken.

Rond 10:45 uur wakker op verkoever, maar heb beademingsbuis nog in. Gelukkig wordt ie vlak daarna eruit gehaald.  Ben rond 11:45 uur weer op afdeling. Daar eigen T-shirt aan, sondevoeding aangesloten. Rond 13:15 uur in urinaal geplast. Daarna blaas gebladderd, nog 525ml erin. Eenmalig katheriseren.  Kwam 175ml uit. Weer bladderen, nog 380ml in blaas!!!!!. Afgesproken om nog 1 keer te plassen en eenmalig te katheriseren. Verder wat geslapen. Rond 16:15 uur weer plassen. Daarna eenmalig katheriseren, maar dat gaat niet echt top. De katheter krult elke keer op. Verschillende soorten en ook andere verpleegkundige. Bladeren, nog 483ml in blaas, maar ik plas ruim. Met gewone verblijfskatheter, maar ook niet. Overleg met arts.

Om 18:30 uur verpleegkundige en uroloog langs: Moet nachtje blijven en krijg tijdelijk verblijfskatheter. Als hij zit komt er geen urine uit!!!!!! bladeren, 550ml!!!. Met spuit wordt geprobeerd wat urine op te trekken en dat lukt en katheter loopt. Verder rustige avond. Balen, maar beter dan vannacht terug moeten komen. Even met maat zitten appen.

Donderdag 18 april: Rond 00:30 uur sondevoeding afgesloten. Hij is leeg en ze hebben geen andere hier. Halverwege de nacht oxcynorm, maar verder redelijk geslapen. Was ook wel moe na al dat gedoe. Rond 08:50 uur artsen bezoek ( groot visite). Katheter gaat eruit, dan proberen zelf te plassen, bladeren. Eventueel zelf katheriseren leren en materiaal mee naar huis. Half uur later katheter eruit. Moet nu genoeg drinken en plassen. Pas bij 2e keer plassen moet ik bellen. Verder rustig aan in stoel, gelezen , gepuzzeld enz. Rond 12 uur pas eerste keer geplast. En om 14uur 2e keer geplast. Gebladerd 138ml!! Yesss!!!! goed. Ik mag naar huis en hoef ook niet zelf te katheriseren. Loopt het toch nog goed af. Me spullen ingepakt en ben lekker te voet terug naar huis gelopen. Had voedingstas en rugzak met wat spullen bij voor 1 nacht, dus hoef niet veel te sjouwen. 

Vrijdag 19 april rustig aangedaan. Even goed bijkomen!

Zaterdag 20 en zondag 21 april: Vrijdagnacht goed geslapen na rustige dag. Zaterdag met hulp keukenwand boven keuken verwijderd. Zaterdagnacht weer slecht geslapen.  Zondagochtend naar marathon Enschede zitten kijken en in de middag met balkon bezig geweest en ben tevreden.

Donderdag 25 april 2024: Met ma naar ziekenhuis, maat langs en gaat niet lekker!

Maandag 22 april in de ochtend rustig aan na weer een slechte nacht. Begin van de middag te voet richting ma, want ze heeft controle bij de neuroloog in Oosterhout. Ben met haar mee gegaan in de rolstoeltaxi. Het duurde allemaal wat langer, dus toen we klaar waren stond de taxi al, maar hadden zelfde chauffeur. Ma weer terug gebracht naar haar kamer. Was blij weer thuis te zijn en ben op de bank in slaap gevallen.

Dinsdag 23 april weer slechte nacht gehad. In de ochtend is mijn maat op bezoek geweest. Gezellig bij gepraat. Verder rustig op de bank en einde van de middag naar de fysio. I.v.m. afgelopen ingreep wat korter gefietst en wat meer rust tussen de apparaten in. In de avond nog even in de familie app gezet betreft controle gisteren ma ( had dat gisteren niet meer gedaan, omdat ik zo moe was.). In avond spong de stop van de keuken eruit. Was 3e keer al. 

Woensdag 24 april en donderdag 25 april vooral op bed en bank gelegen. Slaap slecht en voel me niet lekker. Nergens zin in en gebruik ook max extra pijnmedicatie. De buik is erg onrustig of zoals ik altijd zeg. De klier is weer aan het klieren. Ook tussendoor even opslag geregeld tijdens verbouwing.

Dinsdag 30 april 2024: Inmeten keuken en ziekenhuisopname.

Vrijdagochtend 26 april er op tijd uit na weer een slechte nacht, want om 08:15 uur zou men langskomen voor de keuken te komen inmeten. Dat inmeten ging lekker snel. Ze komen de keuken via het balkon leveren, want pas niet in de lift. Rond 10:00 uur ben ik bezig met het verwisselen van de neuspleister. Als ik me niet lekker voel en wegval. Wat later word ik wakker op de grond. En heb heel wat spullen mee de grond op getrokken. Heb ook hoofdpijn en last van heup. 

Ik stuur mijn zus een bericht. Ze is bij ma en komt naar me toe. Iets na 11uur is me zus bij me. Ze belt de huisarts, maar die is op vakantie, dus belt ze naar de vervanger ( haar huisarts). De komt bij me langs, maar heeft eerst nog 2 andere patiënten. Terwijl ga met ondersteuning van me zus naar de bank, want dat ligt toch wat beter. Rond 12:30 uur is de huisarts er. Hij gaat de mdlarts bellen. Mag me melden op de seh. De huisarts laat assistente ambulance regelen.. Even later belt assistente dat ze de ambulance heeft geregeld.

Rond 13:15 uur is de ambulance er. Na wat vragen, controles enz. Gaan ze naar beneden om brandcard klaar te maken en alvast de spullen in de ambulance. Me zus regelt alvast een tas met wat spullen. De rest kom wel later. Daarna in bureaustoel naar beneden en daar op me zij op de brandcard en op weg naar de seh. Het is een repatriëring ambulance uit Waalwijk. Ze waren gevraagd om deze niet spoed rit te doen. ( ik dacht het al, want alles liep heel anders). Rond 13:45 op de seh op kamer 19. Daar over op bed. Overdracht, controles, gesprek, infuus prikken en bloedafname.  En dipiloor via het infuus. Even later apotheek langs en vlak daarna arts. Gesprek, lichamelijk onderzoek, zoals luistern buik, hart en longen, voelen buik, hals, voeten en controles kracht. Iets voor 15uur weer dipiloor via het infuus. Urine kweek. Rond 15:45 uur arts langs: Opname, langwerkende oxcycontin naar 10mg. Op afdeling sondevoeding weer aansluiten om te kijken of sonde nog goed zit. En 3 liter infuus.

Even verpleegkundige langs, controles en dipiloor in spier. Rond 17:00 uur opgehaald met bed en naar de aoa kamer 6 gebracht. Daar opname gesprek. Even later zus met de spullen. Infuus aangesloten. Gaan nakijken betreft sondevoeding. Wat later verpleegkundige langs. Na overleg besloten om sondevoeding af te koppelen, door te spoelen en morgen verder te kijken. Verder gehad over de pijnmedicatie. Er is alleen langwerkende verhoogd en verder niks. Ik moet bellen bij pijn.  In de avond gebeld i.v.m. de pijn. Ze gaan arts bellen, maar 3 kwartier later nog niks en ik verga van de pijn, dus ik bel weer.  Verpleegkundige langs. Sorry voor het wachten, maar arts deed moeilijk, want oxcynorm en dipiloor doen het zelfde. Nu eenmalig dipiloor. Ze gaat hem maken. Even later de dipiloor. Verpleegkundige snapt mijn frustratie, maar ik moet gewoon bellen bij pijn. De volgende ligt al klaar en ze hebben tegen de arts gezegd dat ze gewoon weer bellen als ik het nodig heb. Ze vroeg aan de arts of ze me kende, Nee dus en dan kijkt zo'n arts maar vluchtig in dossier en beslist wat hoort, maar kijkt niet naar de individuele patiënt. Nu bijkomen.

Zaterdag 27 april Rond 01:30 uur gebeld i.v.m. de pijn. En even later dipiloor gehad. En ook rond 5:50 uur ook weer.  Arts blijft elke keer moeilijk doen. Niet echt geweldig geslapen dus. Rond 09:30 uur mdlarts langs: Aan buik gevoeld. Parameters goed, HB goed, geen infectie, pijnmedicatie aangepast en pijnteam komt erbij!!!!!!! Om 10:00 uur gebeld i.v.m. de pijn, maar krijg oxcynorm!!! Anesthesist langs: over de pijn gehad. hij stel fantanyl pleisters voor, maar dat wil ik niet, want het is een aanval en die pijn gaat uit eindelijk weer weg en wil dan niet met afbouwen bezig zijn. Dus dipiloor.  Rond 11:20 uur weer gebeld, want berga van de pijn. Verpleegkundige: krijg 4 x daags dipiloor, dat red ik nooit.  Dipiloor in spier.  In de middag is er een buikfoto gemaakt om te kijken of de sonde nog goed zit, want deze was bij het vallen er behoorlijk uit gekomen en ik vertrouw het. En ik had gelijk. Hij zit in de maag. 

Rond 16uur medicatie. Blijkt er een nieuwe pijnmedicatie bij te zitten. Lyrica!! Heb ik in 2012 ook gehad, maar dat hielp niet en uit eindelijk dus de pijnblokkade. Waar zijn ze mee bezig!!! Om 16:50 uur controles. Zegt verpleegkundige. Jij hebt pijn en jij kunt heel wat hebben. Dus krijg dipiloor.  Nadat de pijn onder controle is gaat de sonde eruit.  Verder rustig aan wat tv gekeken.

Zondag 28 april: omdat ik zo moe was van de laatste dagen heb ik begin van de nacht tot 4uur goed geslapen. Maar toen wel wakker en flinke pijn. Dus dipiloor.  Vandaag weer mdlarts langs geweest. Lyrica stopt. Hij wist niet dat het niet werkte en ik flink last van bijwerkingen had. Hij gaat dit ook meteen in het dossier zetten.  Begin middag gezellig bezoek gehad van mijn broer, schoonzus en nicht. Was leuk. Daarna bezoek gehad van mijn zus.  Op het laatst heeft me zus nog geholpen met de spullen op bed, want ga over. even later opgehaald  door route 54A en naar kamer 17 gebracht.  Verder zijn gangetje. Rustig aan, dipiloor enz.

Maandag 29 april: Niet echt geweldig geslapen. weer veel pijn. Uiteindelijk weer dipiloor gehad, maar echt onder controle is het nog niet. In de ochtend paracetamol via het infuus gehad, want moet nuchter blijven i.v.m. plaatsen nieuwe neusdarm sonde.  Zaalarts in de ochtend langs geweest: Goed gesprek gehad. Over mijn geschiedenis, pijn enz. Ze gaf aan dat ondanks goede bloedwaardes en geen ontstekingswaarde bij chronische alvleesklier ontsteking er toch sprake van een ontsteking kan zijn. Mooi als een arts dat erkent, want dat wordt nog vaak tegen gesproken.  Ze wil een vervanger ( pethidine) van dipiloor proberen. Dit gaat 24/7 via het infuus. Bij meer pijn aangeven en dan kan er een extra dosis gegeven worden. Verder rustig wachten.  Begin middag nog bezoek van een maat van me ( werkt in het ziekenhuis).

Rond 14:00 uur opgehaald door patiëntenvervoer en naar dagbehandeling scopie gebracht. Daar om 14:30 uur opgehaald en naar behandelkamer 9 ( voor de zoveelste keer) gebracht.  Helaas lukte het plaatsen niet. Het doet verschrikkelijk zeer. paar keer opnieuw, maar nee. Ze stoppen, want dit lukt niet. Door zwelling en ontsteking kom me niet langs het neusgat.  Dus geen nieuw sonde. Dit is balen. Altijd zit er wel iets tegen tijdens een opname. Me neus bloed ook veel na.  Rond 18uur is de nieuwe pijnmedicatie aan gesloten op het infuus.

Dinsdag 30 april: Redelijk goede nacht gehad. De pijnmedicatie doet goed zijn werk. Wel rond 2uur toch wat meer pijn en dus een extra dosis pethidine via infuus gehad. In de ochtend rond 10uur nog eens keer extra dosis via infuus gehad. Verder rustig aan.  Rond 12:00 uur mdlarts en zaalarts langs: Vanmiddag opnieuw proberen sonde te plaatsen. Fijn dat pijninfuus werkt, maar men moet oppassen, want het is erg verslavend en mag dus niet te lang. Verder wat gelezen en gepuzzeld. Om 14:30 uur verpleegkundige langs met de vraag of ik al neusspray heb gehad. Nee! Even later neusspray in beide neusgaten. Had hier gisteren al mee moeten beginnen. Verpleegkundige kijkt in mijn neusgaten. Ziet wel zwelling, maar kan er langs heen kijken. Mag naar beneden, daar kijken ze verder. 

 Wat later opgehaald en naar de dagbehandeling scopie gebracht.  Daar weer naar behandelkamer 9. Ze gaan kijken of het lukt. Eventueel via doorlichting en scoop via mond. Krijg ook al meteen een mondring in. Ze hebben het uiteindelijk met hulp van doorlichting en via scoop mond gedaan. Was blij dat het klaar was. Had weer weinig plezier van roesje.  Eenmaal weer boven rustig aan. In de avond nog een keer extra dosis pethidine in spuit gehad, maar dit keer in spier, want via infuus mag men alleen op de ic. Begin de avond is ook de sondevoeding weer aangesloten.