Maandag 10 juli 2013: Familie uitje, fotograferen en baanwedstrijd
Zondag 2 juli en leuke middag gehad met familie in Meersel-dreef. Eerst met ze allen wisten lunchen bij de paters. Hierna in het Maria park gewandeld en daarna nog wat gedronken bij het café waren onze ouders altijd wat gingen drinken. Was echt leuk om zo samen te zijn voor iedereen op vakantie gaat.
Maandag 3 juli ma met rolstoel opgehaald en met haar op controle bij de neuroloog en zoals als altijd daarna bakje koffie drinken met wat lekkers. Hierna ma weer naar huis gebracht. Verder rustig aan.
De dagen erna weer bij de fysio geweest. Was laatste keer. Dinsdagochtend nog paar kindjes op de foto gezet bij kinderdagverblijf. Woensdagmiddag zomerfeest gefotografeerd bij het kinderdagverblijf. En donderdagochtend nadat TPV materiaal was geleverd de laatste kindjes op de foto gezet.De laatste nachten wat minder geslapen. Heb steeds wat meer last van mijn buik. Donderdagmiddag op de bank gelegen en in de avond naar spiridon om alvast wat klaar te zetten voor de baanwedstrijd van a.s. zaterdag. Vrijdag bezig geweest met de foto's van het kinderdagverblijf.
Zaterdag 8 juli hele dag bij spiridon geweest i.v.m. baanwedstrijd. In de ochtend pupillen meerkamp en in de middag instuif wedstrijd. En deze keer gelukkig wat meer kunnen helpen als tijdwaarneming en startcommissaris. Was goed moe, maar fijn om weer wat te doen. Zondag weinig gedaan. Veel op bank en in bed gelegen. steeds meer last van de buik.Ook maandag alleen maar op bed gelegen. Eind van deze week toch maar huisarts bellen. Denk dat pijnblokkade is uitgewerkt.
Dinsdag 11 juli 2023: Gaat niet goed, helaas naar het ziekenhuis en Opname.
Gaat niet echt lekker. Slaap slecht, veel last van mijn buik. Heb ook weinig eetlust en paar keer overgegeven. Vanochtend even eruit geweest voor de TPV, daarna weer terug in bed. Eind van de middag mijn zusje even een berichtje gestuurd.Rond 19:05 uur is mijn zwager er. Ze kregen me niet te pakken en maakte zich ongerust. Heb niks gehoord. Ben gewoon in slaap gevallen. Misschien toch wel slim om hap te bellen. Zus is weg en zwager moet werken. Vragen neef om mee te gaan????. Zwager weg!!. Ik maak terwijl TPV. Je moet voortaan eerst een vragenlijst online invullen en dan pas bellen. Ik zie dit al niet zitten. Ik voel me niet lekker en dus terug op bed. Zwager terug en belt 112. Wordt doorverwezen naar HAP. Neef is er. Het loopt alleemaal niet lekker. Zwager weet ook niet alles. Mag naar hap komen. Tas mee, medicatie en kruk. Zus is er ondertussen ook. Neef rijdt me zus en mij naar de hap. Zus vond slimmer om mee te gaan, ze weet ook alles. Ons daar gemeld. Eenmaal in de wachtkamer al snel opgeroepen. Zus en ik naar behandelkamer. Huisarts snapt niet waarom het allemaal ze moeilijk moet en hij stuurt me meteen door naar de seh. Na aanmelden bij seh weer in wachtkamer.
Even later opgeroepen. Neef gaat naar huis. Wij gaan naar behandelkamer 12. Daar op bed controles, infuus prikken en bloedafname. Aan de monitor en dipiloor via het infuus. Even later gebeld voor de pijn. Nog wat meer dipiloor via het infuus. Even later arts langs: HB laag, ijzer laag. Uitgebreid gesproken, luisteren en voelen aan buik. Waarschijnlijk opvlamming alvleesklier.
Zus gaat ook weg. Rond 22:40 uur hartfilmpje. Even later verpleegkundige: Gaat vervoer regelen.!!! Rond 23:15 uur opgehaald en naar route 52A in rolstoel, kamer 20. Daar controles, opname gesprek, infuus aangesloten ( 3L/24uur) en ijzerinfuus aangesloten. Rond 23:40 uur mijn tpv aangesloten.
Woensdag 12 juli 2023: Over naar MDL en Pijnpomp
In begin van de nacht dipiloor gehad. Rond 01:35 uur is eerste zak bloed aangehangen. Rond 05:15 uur gebeld i.v.m. pijn, maar krijg oxcynorm. Verpleegkundige gaat het doorgeven, want dit doet niet veel. Verder niet veel geslapen. In de ochtend bloedafname. Verpleegkundige met medicatie gaat meteen dipiloor halen, want staat op 4 x per dag. Gaan doorgeven dat normaal 6 x per dag is. Verder controles.Rond 10:00 uur mdl arts langs: HB iets gestegen van 2,9 naar 3,9. Dus nog een zak bloed. Wil nieuwe scan alvleesklier maken. Betreft pijn wil hij pijnteam bijhalen. Verder 2e zak bloed gehad, nog een keer dipiloor. Rond 12:00 uur tpv afgesloten. Rond 13:00 uur opgehaald voor ct-scan.
Rond 14:25 uur pijnteam langs: Krijg pijnpomp. Uitleg en hij is meteen aangesloten. Iets later 3e zak bloed aangehangen. Even later blijkt dat pijnpomp niet aangesloten mogen worden i.v.m. het bloed. Even later pijnteam. Alles opnieuw aangesloten. Rond 17:40uur vervoer er om me over te brengen naar route 54A MDL kamer 8. Verder rustig aan.
Dinsdag 18 juli 2023: Verder pijnpomp, morfine pleisters, abces lijn en OK
Donderdag 13 Juli 2023: Pijnpomp regelmatig gebruikt, Pijnteam langs geweest om te kijken hoe het gaat en hoe vaak ik de pijnpomp gebruik. Best veel. Op gang even stukje gewandeld, Zaalarts langs geweest: Ontstekingswaarden zijn wat verhoogd, op ct-scan blijkt ontsteking nieren, maar heb geen klachten, dus voorlopig geen antibiotica. Waarschijnlijk wel dat ontsteking de alvleesklier heeft getriggerd. Pijnblokkade afgelopen denkt men niet, want dat is niet ineens en pijn is alleen bij inspanning!! Nee is er altijd, maar bij inspanning meer, maar pijn gaat bij drukken pijnpomp wel wat weg. Hij je wilt eigenlijk zo snel mogelijk pijnblokkade, Wel als hij is uit gewerkt. Pijn eind van de middag nog een keer langs. Na overleg gaat pijnpomp op continue en als extra kan ik de bolus nog gebruiken. Mijn oxcycontin stopt.Vrijdag 14 juli 2023: Pijnteam weer langs geweest. Als pijnpomp goed gaat dan geen blokkade. ?????? Ze gaan maandag verder kijken. Verder ct-scan van de longen gehad. ( deze stond al vandaag gepland). En heb nog een bloedtransfusie gehad. Dit is nummer 100. De pijnpomp even eraf. Helaas lekt infuus, dus lager, maar krijg wel meer pijn. Dus iemand van ic is infuus komen prikken. En daar pijnpomp op aangesloten.
Zaterdag 15 juli 2023: IJzer infuus gehad. Medicatie pijnpomp vernieuwd. Verder rustig aan. Ook nog even gewandeld en naar beneden geweest. Daarna wel meer pijn.
Zondag 16 juli 2023: Het slapen gaat redelijk. Af en toe wel wakker, dan pijnpomp gebruiken en weer slapen. Vandaag even lekker gedoucht. Was wel zwaar, maar wel lekker. Anesthesist pijnpoli langs: Over hoe het gaat, kijken om af te bouwen morgen. Weer moeilijk over pijnblokkade. Geef aan dat dat sinds 2013 gedaan wordt. En dat zorgt dat ik zonder morfine thuis kan. Verder rustig aan. Eind van de middag zie ik in de spiegel dat boven insteek wat rood en gezwollen is. Het is ook wat pijnlijk. Wordt in de gaten gehouden.
Maandag 17 juli 2023: Pijnpoli langs: De pomp wordt overgezet op alleen bolus. ( minimaal 30 minuten ertussen). En dan morfine pleisters. Omdat pomp al is aangepast de uren erna vaak de pomp gebruikt. Rond 12:15 uur eindelijk de morfine pleisters ( 37). Zaalarts langs geweest. Even verder afwachten nu. Wil wel echo van de lijn. Rond 14:30 uur in rolstoel naar radiologie voor echo lijn. Geen trombose. Er lukt wel wat onrust. verder in de middag rustig aan. Rond 19 uur in eens bloedafname voor bloedkweken. En chirurg langs??? Er zit dus een abces ter hoogte van de cuff. De lijn moet er uit. Wil dat nu doen. Nou denk het niet. Ze snapt me en begrijpt het. Besloten om vanaf 00:00 uur nuchter te blijven en dan morgen onder sedatie verwijderen. Het overvalt me enorm. Ik had verder niks meer gehoord over uitslag echo. Dit val erg tegen. Daarna nog 2 bloedkweken uit de lijn. En men gaat antibiotica starten. TPV is natuurlijk ook gestopt.Dinsdag 25 juli 2023:Pijnpomp eraf, kweek wondje positief en bloedkweken positief, ander antibiotica.
Woensdag 19 juli 2023: In de ochtend bloedafname, maar dat gaat niet helemaal geweldig. Eerst voet, maar lukt niet ( erg pijnlijk), Infuus pijnpomp even stilgezet. Even later hand, maar lukt ook niet. Uiteindelijk lukt in wat later in ellenboog andere kant. Pijnteam weer langs. Me daarna gewassen. Niet echt makkelijk met in elke arm een infuus. Zaalarts langs: Niet veel nieuws. Even later wond abces schoon gemaakt. Ik zit niet lekker in mijn vel vandaag. Ook door hoe alles loopt. Verder rustig aan. In de middag nog even met verpleegkundige zitten praten. In de avond nog even gewandeld. Daarna nog een keer bloedkweken uit ader voet en daarna uit lijn. Donderdag 20 juli 2023: Bloedafname uit hand, Pijnteam langs: Kijken om over te gaan op eigen kortwerkende medicatie, maar dan aangepast. Niet blij mee! Vraag nog eens i.v.m. pijnblokkade? Niet deze opname. Geef aan dat ik hier niet blij mee ben. Dat dat 1 keer eerder is gedaan en toen afgesproken om dat niet meer te doen en gewoon meteen tijdens opname. Aangegeven dat straks met afbouwen van de klote morfine pleister weer ellende gaat worden. Wat ben ik hier pissig om. Dat wordt afzien thuis tot er iets gaten gebeuren. Bloedkweken uit de lijn. Zaalarts langs: Het blijkt dat we er op tijd bij zijn geweest met het abces. Ontstekingswaarden nul en bloedkweken tot nu toe negatief. Verder rustig aan. Wat gelezen, gepuzzeld en even gelopen. Vandaag is ook de 1e zomeravondloop van 4 bij av spiridon. Helaas ben ik er dus niet bij, maar kan toch iets doen en dat is zorgen dat er wat op facebook pagina komt te staan.Zaterdag 22 juli 2023: Een rustige zaterdag. Merk wel goed dat pijnpomp eraf is. Heb de oxcynorm echt elke 4 uur nodig. Een verpleegkundige herkende me van vroeger. En wel van McDonald's. Toen ik daar floormanager was. Wat leuk. Verder in de middag is mijn zus met ma langs geweest en hebben we lekker beneden wat gedronken. En in de avond is mijn beste maat langs geweest. Chirurg is langs geweest voor de wond, maar hoef niet opnieuw open gemaakt te worden. Wond ook weer gespoeld.
Zondag 23 juli 2023: Eigenlijk ook weer rustig. In de ochtend bij het wisselen van tshirt ging het wel even mis. Bleef achter infuus hangen, dus alles onder het bloed. Had net schone kleding aan. Dus omgekleed en vieze kleding in bak met melk gezet. Mdl arts nog langs: Over de pijn gehad. Men heeft idee dat dat goed gaat, nou nee! Normaal is pijn 1 ( met pijnblokkade) nu constant 4 en soms naar 5 a 6.
Maandag 24 juli 2023: Chirurg langs: wond ziet er goed uit. Verder rondje gewandeld en gelezen. Zaalarts langs: Gehad over de pijn. Pijnteam zou nog langskomen. De laatste bloedkweken nog niet positief. Bij vorige bloedkweken ( maandag) was 1 flesje uit de lijn positief. Overleg met microbioloog. Komende 3 dagen elke dag bloedkweken. En met diëtiste kijken betreft voeding. Verder nog naar beneden geweest. Eten gaten helaas ook wat minder. Wil wel ( geen tpv), maar wel meer last betreft pijn. Voel me ook niet echt lekker. In avond na het tandenpoetsen flauw gevallen in de badkamer. Controles en met hulp terug in bed ( was bij badkamer gezet). Afgesproken om vannacht er niet alleen uit te gaan.
Dinsdag 25 juli 2023: Slecht nacht gehad. In de ochtend bloedkweken uit ader en lijn. Verder wat gelezen en gepuzzeld. In de middag zaalarts en mdl arts langs: In kweek wond is weer een andere bacterie gevonden. Nu 3 dagen bloedkweken. Als positief, dan lijn eruit. negatief, dan loopt het met een sisser af. Dus afwachten. Verder rustige dag. Nog even gewandeld en even op de hometrainer gezeten. Zus nog langs. De verpleegkundige kunnen in de avond geen gaatje meer vinden om de wond te spoelen. Het lijkt erop dat wond dicht is.Maandag 31 juli 2023: Bloedkweken Positief, Lijn eruit en sondevoeding
Woensdag 26 juli 2023: Weer bloedkweken afgenomen uit ader. Bloedkweken uit lijn lukt niet. Zaalarts langs: Omdat bloedkweken uit lijn niet lukt en inspuiten ook niet wordt er een opspuit foto gemaakt. Even later naar angiokamer op radiologie gebracht. Op tafel, foto van lijn. Geen knik. Daarna proberen, maar er komt niks. Men gaat overleggen, maar omdat ze moeten wachten wordt er nog een keer geprobeerd en hij loopt. Terug op afdeling bloedkweken uit de lijn. Verder even gewandeld, kwam onderweg bekenden tegen ( niet ziekenhuis). Even een keer buiten geweest. Was heerlijk. Bezoek gehad. Verder gelezen, puzzelen enz. Donderdag 27 juli 2023: Slaap tussen de oxcynorm redelijk goed. Weer bloedkweken afgenomen uit ader en later uit lijn. Zaalarts langs: Goed gesprek gehad. Gehad over pijnteam. Ze is ermee eens dat het pijnteam na verwijderen pijnpomp niet meer langs is geweest. Ze gaat ook kijken voor extra vitamines. uitgebreid over de bloedkweken en Hickmankatheter gehad. Er is gisteren in een bloedkweek flesje weer een andere bacterie gevonden. Het blijft raar dat er elke keer een andere beestje wordt gevonden. Of dit nu van de huid of lijn is. Dat weet men nog niet. De eerste bloedkweek met beestje vorige week was duidelijk lijn. Het is nu de vraag lijn wel of niet eruit. Men kan er ook voor kiezen dat ik naar huis ga en over 1 week controle of bij toch ziek voelen eerder terug. Het is een dilemma. Morgen meer en plan van aanpak. Moet er zelf ook over nadenken. Ik weet het even niet!!! Had eigenlijk goede hoop, maar helaas dus niet.In de middag even naar beneden en even gewandeld. Bij terugkomst goed moe. Toen ik weg ging vroeg verpleegkundige of het ging, want was wat bleek. Tijdens het lopen voelde ik me soms beetje duizelig of slap, maar niet het idee dat ik zou vallen. Eind middag zaalarts weer langs: Ze heeft microbioloog aan de telefoon gehad. De bacterie is Enterococcus faecalis. Deze moet behandeld worden met amoxicilline via het infuus en minimaal 5 dagen. Morgen goed overleg met wat nu te doen, maar 95% dat lijn eruit moet. Dit is flink balen. Maar ze hebben er alles aan gedaan om de lijn te behouden. Dacht vanochtend tot zaalarts kwam dat het met een sisser zou aflopen. Dat dacht de zaalarts ook tot ze gebeld werd door de microbioloog. Fijne zaalarts. Die naar je kijkt als mens. Dat betekent dat ik ook villa pardoes volgende week moet afzeggen en komend weekend ook geen NK atletiek. Verder even wat berichtjes gestuurd. wat gelezen enz. krijg 6x per dag antibiotica.
Vrijdag 28 juli 2023: Niet echt geslapen. Het is bijna augustus en nog niet echt aan de zomer gehad, nou scheelt het dat het slecht weer is. Begin juli een leuke dag met familie gehad. Foto opdrachten en baanwedstrijd. Maandag over 4 weken al vakantie, maar goed dat we nog niks geboekt hebben. Had graag ook nog een bevertocht in de biesbosh of Amsterdam waterlinie duinen om te fotograferen en komende week wat dagjes weg met mijn maat.
Zondag 30 juli 2023: redelijk geslapen. Bloedruk bleek in de ochtend bij het meten wat laag. Dus rustig aan. Het eten gaat ook steeds minder. Pijn het zelfde. Morfinepleisters verwisseld.
Verder geslapen. Wat later sondevoeding aangesloten en op 21ml per uur. Ben benieuwd. Laatste keer was 8 jaar geleden. Zuurstof er af. Controles. Uitleg betreft antibiotica. Oraal 2 x per dag, 2 x per dag amoxilline 2 x per dag en 4 x per dag augmentin. Verder rustig aan.
Maandag 31 juli 2023: Redelijk rustig dagje. Sondevoeding is verhoogd naar 31ml per uur. Heb wel wat last van de keel. en heb jeuk bij de morfine pleisters. Bloedkweken tot nu toe negatief. Zalf gehad voor de jeuk en dat doet wel wat.