Erasmus en Infliximab

 Donderdag 14 oktober 2021: Opname

Maandag de 11e weer beroerd geweest van de medicatie.

 Dinsdagochtend op de bank gelegen. Had slechte nacht. Rond 15:00 uur te voet naar het ziekenhuis, maar dat gaat moeizaam. Was daar rond 15:40 uur. Bij de bloedafname in het oude gebouw bloed laten prikken.  hierna even in de hal gezeten. Even later richting huis. Onderweg nog even langs apotheek om medicatie op te halen. Als ik bij de apotheek ben en naar binnen ga. Val ik flauw. Meteen iemand van de apotheek erbij.  Die herkent me meteen. Ze belt me zus en die komt er meteen aan.  Als me zus er is gaan we naar een apart kamertje.  Apotheek assistent belt de huisarts. Huisarts gaat ziekenhuis bellen en assistent apotheek belt alvast 112.  Even later belt huisarts. HB is 3,1.  

Rond 17:15 uur is de ambulance er. Kwartier later ben ik op de SEH. Daar overdracht, controles, hartfilmpje, infuus, bloedafname. Om 17:50 uur is me zus er met wat spullen. Iets later arts langs. Om 19:00 uur eerste zak bloed en kwartier later naar boven gebracht. Naar de aoa.  Daar opname gesprek. 

Om 20:10 uur is de tpv er en meteen aangesloten. Om 21:15 uur 1e zak bloed erin. Na het spoelen het infuus even afgekoppeld, zodat ik me kan omkleden. Even later 2e zak bloed eraan. 

Woensdag: Iets na 00:00 uur zat 2e zak bloed erin. Na het spoelen meteen de controles.

Daarna redelijk goed geslapen. Om 07:45 uur controles. Verder het nieuws lezen, bloedafname, ontbijt, wassen en TPV afgesloten.   Rond 11:30 uur mdl arts langs: HB netjes gestegen naar 4,2. Krijg nu nog een ijzerinfuus. Ontslag HB staat op 5,0. Daar gaat ie nog naar vragen. Waarschijnlijk vandaag naar huis. Afspraak mdl arts wordt vervroegd met lab. Om 13:15 uur ijzerinfuus. aangesloten. Rond 14:15 uur infuus na het spoelen afgekoppeld.

Om 15:45 uur zaalarts langs: Ik mag naar huis. Over 2 weken controle.  Daarna spullen gaan inpakken en omkleden en rond 16:00 uur mijn zus een bericht gestuurd.  Dat ze me kan ophalen.

Donderdag de 14e rustig aan gedaan. Vandaag brief gehad voor 3e coronaprik. Longarts nog aan de telefoon gehad erover. 

Vrijdag 15 oktober 2021: 1e Infliximab infuus Erasmus

Vandaag mijn 1e infliximab infuus. Rond 09:55 uur vertrokken richting Rotterdam. Iets voor 11:00 uur was ik daar. Daar naar gebouw NF 4e etage. Me daar aangemeld. Even later opgehaald en naar dagbehandeling kamer 5 gebracht. Daar plaats genomen in stoel 6. Toen opname gesprek en controles, maar controles zijn niet goed. Bloeddruk 165/89, temperatuur 37,9 en pols 117. Men gaat overleggen met arts. Terwijl even zitten praten met verpleegkundige en daarna infuus alvast geprikt.

Rond 11:35 uur is de infliximab gestart. Rond 12:00 uur kopje soep op. Rond 12:50 uur gebeld, want voel me niet echt lekker, hoofdpijn en niet lekker gevoel.  Controles: bloeddruk 140/81. pols 103. Infuus is gestopt en men gaat overleggen. Krijg paracetamol en infuus na half uur weer opstarten, maar wel op halve stand 70ml per uur. Voel me gelukkig iets beter. Internist ook nog langs geweest. Men ziet dit vaker de eerste keer. 

Om 14:40 uur zit de infliximab erin. Nu half uur op spoelen. Controles nu beter. Maar voel me nog niet echt top. Na het spoelen nog een uur blijven ter controle. 

Om 16:10 uur ben ik klaar. Controles goed, infuus eruit, nieuwe afspraak mee en naar huis. De terug weg duurde lang, want het was door de herfst vakantie erg druk op de weg. Rond 18:00 uur eindelijk thuis. Verder bijkomen.

Woensdag 27 oktober 2021: Griepprik en 3e coronaprik, Verder rustig aan

Zaterdag 16 oktober rustig aan en bijkomen van gister. Vandaag alweer 12 jaar ziek. Zondag via livestream naar de marathon van Amsterdam liggen kijken.

Maandagmiddag griepprik bij huisarts gehaald. was gelukkig begin van de middag. want was al niet echt lekker van de medicatie. Maar gelukkig is huisarts dichtbij. 

Dinsdag de 19e bij een tante van mijn geweest om even te chauffeuren.  Woensdag is de infuuspomp omgewisseld. Zou eigenlijk maandagochtend al gebeuren, maar er is ergens wat fout gegaan. Nu is ie wel om gewisseld.  Verder deze week rustig aan. In het weekend naar de Marathon van Rotterdam gekeken.

Maandag de 25e weer dagje bed door de medicatie.  Dinsdag de 26e in de middag te voet naar het centrum gelopen om daar op het kasteelplein mijn 3e coronaprik te halen. Het was rustig. Moest wel weer half uur blijven ivm reactie. Moest buiten zitten, maar dat was heerlijk. Hierna meteen boodschappen gedaan.

Woensdag voor ma boodschappen gedaan en bij ma thuis meteen wat spullen opgeruimd en spullen van mij mee genomen.

Donderdag 28 oktober 2021: 2e infliximab infuus Erasmus

Was gisteren op tijd gaan slapen. Om 06:50 uur eruit. En rond 08:20 uur op weg naar Rotterdam. Ivm file via maastunnel gereden. Waardoor ik toch wat tijd inhaalde, want was al te laat. Rond 09:35 uur in parkeergarage. Daarna naar gebouw NF, 4e etage. Werd na het aanmelden al meteen opgehaald. Dit keer kamer 4, stoel 3. Infuus prikken en controles. Om 10:00 uur start het infuus al. Wel staat ie nu op 70ml. Even later een interview ivm onderzoek voeding. Ach ben er toch. Om 10:30 uur gaat infuus iets hoger naar 100ml. Kijken wat dat doet. 

Maar helaas naar 40 minuten bel ik weer. Niet lekker, hoofdpijn, licht in het hoofd en niet lekker. Infuus stop en controles. Arts er weer bij. Besloten om weer paracetamol te nemen, infuus nog even stop. Dan weer aan, maar wel op 70ml. Want heb het wel nodig. Volgende keer standaard op 70ml. Dit betekent wel dat ik hier dus langer ben elke keer, maar dat is dan maar zo.

Om 11:30 uur infuus op 70ml. Voel me iets beter. Als het weer minder gaat laten weten.  Rond 12:40 uur wat drinken en wat fruit. Rond 14:00 uur klaar en op spoelen. Na half uur spoelen klaar en nu nog 1 uur blijven ter controle.

Valt wel flink tegen dat ik er zo op reageer. 17 november controle long arts. en over 4 weken de volgende infliximab infuus.

Rond 15:30 uur ben ik klaar en kan naar huis. Weer druk op de weg. Was rond 17:00 uur thuis.

Ben blij dat me zus en zwager morgen op hun terugweg van de vakantie me neefje en nichtje ophalen, want dat had ik niet gered.

Zondag 31 oktober 2021: Logeerweekend!

Vrijdagochtend lekker rustig aan gedaan. Begin van de middag mijn spullen die nog bij ma stonde uitgezocht. Rond 14:30 uur waren mijn neefje en nichtje bij mij, zodat me zus en zwager eerst nog thuis kunnen opruimen enz. Meteen met ze naar cadettenkamp gereden. Daar gewandeld en foto's van ze gemaakt. Was leuk. Na een uurtje terug naar huis gereden. Daar spelletje gespeeld. Rond 17:15 uur heeft me zus ons nichtje opgehaald. Mijn neefje blijft bij mij slapen. Rond 18:00 uur gegeten en samen de afwas gedaan. Daarna spelletje gespeeld

Zaterdagochtend mijn zus en nichtje opgehaald en naar Bounce Valley in Breda gereden. Om daar een uur op de springkussen te springen enz. Het was gelukkig nog heel rustig. Een uur was ook meer dan genoeg. Moest wel elke keer bijkomen, maar was wel leuk. Daarna daar nog wat gedronken en toen samen boodschappen gedaan voor vanavond. Hierna mijn zus en nichtje weer afgezet.

Met mijn neefje thuis geluncht en zitten kletsen. Rond 14:30 uur zijn opgehaald door mijn zwager en zus ( en nichtje). En zijn we naar Festival Circolo in Tilburg gereden. Daar eerst wat gedronken en daarna een voorstelling gezien. Was leuk. Al had in de voorstelling wat meer actie in mogen zitten.

Me zus en neefje hebben nog even meegedaan met een cursus acrobatiek.

Daarna hebben we bij me zus en zwager gezamenlijk  gegeten.

Daarna met neefje naar huis. Daar nog een spelletje gespeeld en gelijk met mijn neefje naar bed gegaan. Was goed moe. 

Zondag de 31e zijn we met ze allen naar ma gegaan. Mijn broer was daar ook. Daar koffie gedronken, spelletje gespeeld en samen geluncht. Eenmaal thuis niet veel meer gedaan. Ben goed moe, maar het was een top weekend.

Dinsdag 16 november 2021: Rustig aan en wat leuke dingen

Maandag de 1e heel de dag op bed gelegen. Moe van afgelopen weekend en beroerd door de medicatie. Dinsdag de 2e weer bij een tante van mijn geholpen. En onderweg daar naar toe nog wat spullen afgegeven bij een kringloop. En met mijn tante naar de stort en bierparadijs gereden.                               Woensdag een maat op bezoek geweest en vrijdag met mijn zus voor ma boodschappen gedaan en bij haar weer wat opgeruimd.

Dinsdag 9 november ons ma naar de kapper gebracht en daarna naar de huisarts voor de griepprik.

Verder lig ik in de middag veel op de bank of bed om te slapen. Vermoeidheid blijft.

Woensdag 10 november in de ochtend eindelijk weer eens mogen fotograferen bij Villa Pardoes. Had 4 gezinnen en kon tussendoor ook wat uitrusten. Ben daarna naar het wandelbos in Tilburg gereden om daar even in het bos te fotograferen. Was heerlijk, maar wel zwaar. Thuis op bed gelegen.

Donderdagochtend met de foto's van gisteren bezig geweest en meteen door gestuurd. In de middag op de bank. En 's avonds met mijn zus en zwager naar glow in Eindhoven geweest. Wel wat leuke dingen gezien, maar was wel minder. Ook nog wat gezellig gedronken.

Vrijdag de 12 overdag lekker rustig aan. Begin van de avond op de fiets naar de poppodium de Mezz. Want ga foto's maken van de grôte elluf elluf sjoow van het kielegat. In het café is een studio waar het wordt opgenomen. 3 teams zitten er live bij. In de zaal wordt terwijl het bleerfeest gehouden.

Zaterdag met de foto's bezig geweest en verder rustig aan. Zondag met mijn zus naar ma geweest. Boodschappen gedaan en geregeld dat ze digitale radio kan ontvangen, want de 16e stopt de analoge ontvangst. Maandag en dinsdag rustig aan. 

Woensdag 17 november 2021: Controle Erasmus

Rond 09:45 uur vertrokken naar Rotterdam. Beetje file. Rond 10:45 uur in de parkeergarage van het Erasmus. Als ik me aanmeld zie ik dat er extra onderzoeken op staan en ik er al om 10:45 uur had moeten zijn. Dus op naar gebouw NG etage 3.  Me daar aangemeld, maar werd al meteen opgehaald voor de longfunctie test. Het ging zwaar, maar ze lijken iets beter.  Rond 11:25 uur weer terug in wachtkamer. 10 minuten later opgehaald door longarts: Longvolume gestegen van 45% naar 52%. Het uitblazen van 41% naar 51%. Zuurstof wel iets lager. Er zit iets verbetering in, maar wel weinig en ik merk er ook niet veel van. 

Afgesproken om de dosering van de infliximab te verhogen. Van 3mg naar 5mg per kilo lichaamsgewicht. In ieder geval de komende 3 keer. Daarna controle met longfunctietest en ct-scan. 

Dit valt toch wel tegen, maar was er al bang voor. 

Hierna weer in de wachtkamer. En daarna nog een longfunctie nose test ( onderzoekprogramma).

Daarna beneden  eerst langs de bloedafname. Daarna een bakje koffie gehaald. 

Rond 13:00 uur vertrokken. Alleen moest even verder wachten voor de ophaalbrug.  Ben niet meteen naar huis gereden, maar eerst naar  de vrachelse heide gereden tussen Den Hout en Teteringen en daar even een rondje gelopen ( 1km) en veel foto's gemaakt. Even mijn hoofd leeg maken.

Zaterdag 20 november 2021: Voel me niet lekker.

Vanaf woensdagnacht voel ik me niet lekker en veel pijn. Tot nu toe elke nacht slecht slapen en overdag veel op de bank of bed.  Balen, maar het pas de eerste keer weer zo heftig sinds laatste pijnblokkade. Mag niet klagen.