Update Augustus: Laatste dagen Opname, Pijnblokkade en leuke dagjes weg.

 We zitten alweer in september. Door vakantie ( altijd fijn) nu pas een update. Dat verder gaat met de opname en vervolg daar op. Eindelijk pijnblokkade en ook nog leuke dagjes weg.

Zondag 6 augustus 2023: eerste dagen ziekenhuis augustus en onverwachte wending opname.

Dinsdag 1 augustus: Vanochtend vroeg echo hart gehad. Was onverwachts. Ook verpleging wist het pas net. Ook cardioloog nog langs geweest. Verder gewoon door met alles.  Vandaag weer grote visite: Over hoe het gaat, hoe de sonde gaat. Voorlopig komt de lijn niet terug ????????. Tip lijn positief, dus meer antibiotica, maar misschien kan een andere eraf. Na overleg met o.a. mijn eigen mdl arts.  Is besloten om te kijken hoe het met de sonde gaat en we misschien wel weer terug kunnen naar een jejunstomie. Want terug plaatsen lijn is moeilijk. Dit komt heel onverwachts binnen. Deze zag ik niet aankomen. Deze opname gaat een heel andere kant op. Dit was niet de bedoeling van de sonde. 

Ik snap hun wel. Sonde is beter en veiliger dan de tpv, maar de sonde had bij mij ook nadelen en de TPV juist weer wat voordelen. Ik moet dit even goed laten bezinken. Zaalarts heeft nog niks van het pijnteam gehoord. Vanmiddag gezellig bezoek gehad. Verder nog wat rond gelopen. In de avond nog even met verpleegkundige zitten praten over de grote visite. 

Woensdag 2 augustus:  Zaalarts langs: Als bloedkweken tot maandag negatief blijven, dan kan antibiotica eventueel over op oraal. Als bloedkweken toch positief worden, dan overleg met cardioloog. Voor pijnteam staat er op 23 augustus een controle op de poli. Bij verwisselen fels sondevoeding wordt er gevraagd of ik al zelf wil doorspoelen, want thuis moet ik het ook zelf doen. Pardon!!!!!

Diëtiste langs geweest: Gehad over hoe de sonde gaat, het eten gaat. Ze hebben het bijgehouden. Krijg 1500 calorieën binnen. Met zo weinig eten??? Sonde 1 liter is 1600 Cal.  Eventueel kan sondevoeding op 12 uur 1 liter, maar dan moet de snelheid omhoog. Ook gehad over hoe de sondevoeding jaren gelden ging en de tpv.  Verder rustig aan. Nog wat rond gewandeld en hometrainer gezeten. En eind van de middag ben ik verhuisd naar kamer aan de buitenkant ( uitzicht met zeezicht, hahaha).  Vanmiddag ook nog flink overgegeven.

 

Donderdag 3 augustus: Vanochtend na het ontbijt weer flink overgegeven. Wat gehad voor de misselijkheid.  Zaalarts langs geweest: Krijg andere medicatie voor de misselijkheid. Misselijkheid kan ook komen van de antibiotica en de vele pijnmedicatie. Nog nooit misselijk van geweest! Afspraak 23 augustus op pijnpoli is voor controle. Dan wordt ook pas beslissing genomen betreft pijnblokkade. Dat wordt dus nog tijdje afzien. Verder een vragenlijst van de fysio ingevuld over bewegen tijdens een opname. Verder gewoon alles door.

Vrijdag 4 augustus: Vanochtend diëtiste langs geweest: Fijn gesprek gehad. Afgesproken om niks aan de sondevoeding te doen op dit moment.  Over wat ik gewoon kan eten. Gebruik wel genoeg eiwit rijke voeding. Gehad over hoe dit normaal thuis gaat, maar pijnblokkade en minder constante pijn. Over TPV/sondevoeding, snapt mijn reactie ook.  En gehad over bewegen en wat extra spier oefeningen met elastiek. Gaat elastiek aan fysio vragen. 

Zaalarts langs: Bloedkweken nog steeds negatief. Top. Maandag verder kijken, maar waarschijnlijk met sondevoeding naar huis. En dan op poli verder plan van aanpak. Ja echt niet!!!Na de lunch moest ik ineens overgegeven. En wel zoveel dat sonde stukje mee naar buiten komt.  Verpleegkundige meteen gebeld. Die doet sonde stukje terug en nieuwe pleister erop. Sondevoeding los gekoppeld. Gaat bellen. Krijg foto. Klotezooi. Even later opgehaald en op de röntgen een fotogemaakt. 

Bij terugkomst ligt elastiek van de fysio op de kamer. Als ik later rondjes aan het lopen ben. Komt verpleegkundige om sondevoeding weer aan te sluiten. Hij lijkt nog goed te zitten. Mocht ik toch last krijgen, dan gaat ie als nog eruit en wordt er een nieuwe geplaatst. 

Zaterdag 5 augustus: Rustig aan. Gelopen, gelezen enz. Niks bijzonders.

Zondag 6 augustus: Voel me vandaag niet echt top. Ben beetje moedeloos. Weinig eetlust, vol gevoel, last van keel. Vandaag gezellig 2 keer bezoek gehad. Heerlijk die afleiding.

Vrijdag 11 augustus 2023: Laatste dagen opname ziekenhuis, goed gesprek en met sondevoeding naar huis.

Maandag 7 augustus: Vanochtend zaalarts met coassistent langs geweest: Bloedwaardes goed, HB stabiel, nieren goed, geen ontsteking waarden. Bloedkweken sinds lijn eruit negatief. Met microbioloog overleggen hoe en wat betreft antibiotica. Voor misselijkheid wat anders. Deze half uur voor het eten innemen. Overleg met mdlarts over verdere plan van aanpak. Ze zegt dat ik de sondevoeding verdraag, nou denk het niet. We weten dus nog niks!. Verder rustig aan. Wat gepuzzeld, even lekker buiten gezeten, rond gewandeld. 

Dinsdag 8 augustus: Heb de oxcynorm echt elke 4 uur nodig. Paar keer gehad dat er wat langer tussen zat en dat merk ik meteen. Ook bij iets doen wordt de pijn wat meer. Begin middag grote visite: Lang gesprek gehad. Over de antibiotica. Is nog niet duidelijk betreft hoelang en wat slim is, omdat ie ook in het abces zat naast de lijn. Gehad over de misselijkheid. Ze kunnen nog een extra medicatie geven om te kijken wat dat doet. Gehad over de sondevoeding. Hoe het gaat en wat mijn bevindingen daar over zijn. Gehad over waarom hun er zo over denken. Men is op dit moment zo ie zo bang als de lijn terug geplaatst wordt, dat bacterie weer terug slaat. I.v.m. ances. Ze willen komende dagen dat de verpleging ziet wat ik overgeef. Dus bakjes bewaren. ik weet het allemaal niet op dit moment. Ik snap hun, maar wil ook niet terug naar hoe het begin jaren van mijn ziek zijn waren. Dubbel gevoel. 

Even later mijn eigen mdl arts langs: Gepraat over hoe het gaat, de bacterie, infectie, ober de sondevoeding en tpv. Met de voordelen en nadelen. Hij wil wel kijken betreft het pijnteam. Of dat sneller kan. Ik weet het allemaal niet. Het is allemaal teveel even. Mijn idee is lijn terug, pijnblokkade, op adem komen en dan eens kijken wat mogelijk is.

Rond 15:00 uur zus op bezoek. Dat was fijn. alles kwam er uit. Dat mag ook. Ik ben ook maar een mens. En al ben ik bijna altijd positief, soms is het allemaal even te veel.  Verder rustig aan. 

Woensdag 9 augustus: In de nacht was pleister sonde los geraakt. Merkte het op tijd, dus gebeld en verpleegkundige nieuwe pleister op gedaan. In de ochtend met verpleegkundige gehad over hoe ik me voel. Zit niet lekker in mijn vel vandaag. 

Diëtiste vanochtend langs geweest: Fijn gesprek gehad. Ook over gisteren gehad. Ze snapt me. Ze denkt ook dat het slim is on het pas te doen bij rustige vaarwateren. Ze zie ook. probeer afleiding te zoeken. 

Even later zaalarts langs: Antibiotica gestopt. We zijn er op tijd bij geweest. Wel over 1 week bloedkweken laten afnemen. Als de bacterie terugkomt, dan is dat binnen 1 week.  En natuurlijk gehad over de sondevoeding en tpv. Men wil een pej plaatsen. En dan speciale manier om hem vast te maken, zodat het niet opkrult enz. En dan nu met neussonde naar huis. Verteld dat het op dit moment allemaal teveel is. En ik eerst wil dat alles rustiger wordt. En ook over de tandarts verteld, maar toen begon ze over dat bij het trekken tanden zeker geen goed idee is om lijn terug te plaatsen, want grote kans op infectie. Overal komt een tegen antwoordt op. Geef aan dat ik het echt wel snap en ook best wil proberen, maar niet op dit moment. Ze gaat nog eens overleggen. 

Rond 12 uur even verpleegkundige bij me gezeten. Was even fijn. Later komen ze langs voor eten, maar heb geen zin. Ben op bed gaan liggen. Zit er helemaal doorheen. Ze doen of ik het helemaal niet wil, maar dat wil ik best, maar niet nu. Laat me eerst tot rust komen. En doe het eventueel tegelijk met TPV. Net als toen in het Radboud. BV naast 1 liter sondevoeding ook 1 liter TPV. Ik weet het niet meer. Het liefste zou ik nu de sonde eruit trekken en naar huis gaan. Maar ja daar schieten we niks mee op en heb ik alleen me zelf mee.

Met avond verpleegkundige ook nog even gezeten. Fijn dat mee leven. Ze kennen me natuurlijk al langer vandaag. 

Donderdag 10 augustus: In de ochtend krijg ik de mededeling dat er vandaag iemand van sorgente langs komt voor uitleg sondevoeding!!!! Dit gaat wel erg snel in een keer. 

Rond 12:30 uur zaalarts langs: Goed gesprek gehad. Ik voel me niet anders nu antibiotica is gestopt. Ook gehad over dat gesprek gister heftig was. Ze zie dat dat niet de bedoeling was. Ik gaaf ook aan dat het niet persoonlijk tegen haar is. Snapt ze ook. Gehad over de lijn en sondevoeding. De komende 2 weken kan er zeker geen nieuwe lijn in i.v.m. de infectie. omdat nog niet 100% zeker is dat bacterie uit bloedbaan is. Volgende weel bloedkweken, dan pas na de volle 5 dagen zekerheid, dan poliklinische afspraak bij mdl arts i.v.m. uitslag en kijken hoe verder. Betreft afspraak pijnpoli, dat blijft zo.  Even afwachten wanneer ze komen voor de sonde uitleg.. In principe morgen naar huis. Fijn dit gesprek en ook de uitleg. Hopen dat ik het vol hou met de sonde, als ik te veel last krijg, gaat ie er echt uit. Blij ben ik er niet mee, maar het blijkt nu ook wat anders te zitten i.v.m. infectie.

Vanmiddag onverwacht heel leuk bezoek gehad. Van een oom van me. Hij moest toch in het ziekenhuis zijn. En in de avond nog gezellig via te telefoon met mijn nichtje zitten kletsen. ( die is nu in Aruba). Dit was heel fijn.

Vrijdag 11 augustus:  Om 08:30 uur was verpleegkundige van sorgente er al om uitleg te geven betreft de sondevoeding. Hij herkende me nog. Hij ook bij mij thuis geweest in 2015. Toen tijdelijk sonde vanuit het Radboud. Hij heeft kort uitleg gegeven en verder zitten kletsen. 

Rond 11:00 uur diëtiste langs geweest: Even gesproken over thuis. Normaal mogen ze ond niet meer volgen, maar omdat mijn situatie anders is. Blijf ik bij haar onder controle. Voor mijn wel vertrouwd. Is wel fijn.  Later zaalarts langs: Mag naar huis. Ze gaat nog navragen betreft bloedverdunner.

Mijn zus ingelicht. Ze komt me rond 14uur op halen.  Na lunch weer overgegeven. Terwijl kwam zaalarts langs: Ze snapt niet waarom ik met tpv minder last heb van het overgeven. Het is bekend dat ik vertraagde maagontlediging heb. Dus vandaar de orale  voeding eruit komt. Er is wel medicatie de de maagontlediging versneld, maar die wordt niet vergoed. Ze gaat navragen wat dat kost, moet er eens over nadenken. Betreft de bloedverdunners. Gaan de spuitjes voorpolig door.

Daarna spullen ingepakt en me omgekleed. Wat later verpleegkundige langs met de ontslag papieren. Infuus verwijderd en sonde losgekoppeld en doorgespoten.

Rond 14 uur was mijn zus er. Naar beneden met alles. We zijn eerst langs ma gereden, want eigenlijk zou me zus met ma op bezoek komen, maar dat hoeft niet meer, dus als verassing gaan we er maar langs. Wat was ze blij om me te zien. We zijn lekker naar beneden geweest en hebben lekker op terras zitten drinken. Daarna langs apotheek, maar dat duurde even, want bepaalde medicatie mochten niet samen, Dus gingen ze overleggen.  Daarna naar huis.  Even later kwamen ze van de apotheek als nog wat brengen. Daarna even paar boodschappen gedaan.

Vrijdag 18 augustus 2023: Eerste week thuis. 

Zaterdag 12 augustus rond 10:30 uur opgehaald door mijn maat en zijn moeder. We zijn gezellig naar Rijnsburg gegaan voor het Corso Rijnsburg. Was voor mij alweer 5 jaar geleden. En gewoon heerlijk na al die weken ziekenhuis. Daar kwamen ook nog vrienden bij. Was heerlijk zitten met heerlijk weer. Mooie corso weer. Hierna zijn we naar de vrienden hun huis gereden ( zijn pas verhuisd). Daar gezellig wat gedronken en rond 17uur zijn we naar huis gereden. Was natuurlijk best vermoeiend, maar zo fijn.

Zondag 13 augustus weinig gedaan. Vooral bijkomen van gisteren.

Maandag 14 augustus eindelijk mijn volautomatische koffieapparaat thuis  gekregen. Al voor opname besteld. Nu werd netjes afgeleverd, zelfs een update, want gekocht apparaat hadden ze niet meer op voorraad. Kreeg er ook nog een koffiepakket bij. Wat een service. Nu heerlijk genieten. En telefoontje ziekenhuis plegen.

Dinsdag 15 augustus: Overdag nog wat sondevoeding en materiaal geleverd. En in de avond bezoek gehad van een oude vriend. Heerlijk bij gekletst.

Woensdag 16 augustus niet lekker en veel op bed gelegen. 

Donderdag 17 augustus met de fiets naar het ziekenhuis geweest i.v.m. afname bloedkweken. Verder wat administratie op de pc bijgewerkt.

Vrijdag 18 augustus mijn mdl arts aan de telefoon gehad, maar volgens mij was het niet duidelijk waarom hij me moest bellen. Hij dacht i.v.m. bloeduitslagen. Hij wist niet dat dat bloedkweken waren. Dus gewoon gehad over hoe het gaat.

Vrijdag 25 augustus 2023:  Controle pijnpoli en infliximab infuus

Zaterdag 19 augustus met me zus op de fiets naar mijn moeder. Vanuit daar te voet en ma in de rolstoel naar de stad. Eerst wat boodschappen en daarna heerlijk een ijscoup zitten eten. Wat fijn was dit. Ma heeft weer genoten. Daar doe je het voor. Ik zal er wel weer last van krijgen, maar dat heb ik er voor over.

Zondag 20 augustus niet veel gedaan. Goed moe van gisteren en goed last van het ijsje. In de middag nog wel even op het balkon gezeten.

Maandag 21 augustus even langs milieu straat en de kringloop. Verder rustig en in de avond natuurlijk wk atletiek kijken. sinds afgelopen zaterdag en tot a.s zondag. 

Dinsdag 22 augustus oncologisch dagcentrum ziekenhuis gebeld i.v.m. infliximab infuus. Had vorige week al gebeld, maar er is dus niemand uitgevallen. Ze gaat even kijken. Later terug gebeld. A.s. donderdag, maar dan wel op verpleegafdeling.  Verder op de bank.

Woensdag 23 augustus in de middag lekker te voet naar het ziekenhuis geweest voor gesprek anesthesist. Was fijn gesprek.  Goed uitleg gehad waarom niet tijdens opname. Kreeg ook excusses, want er had na stoppen pijnpomp wel iemand langs moeten komen om te kijken hoe het gaat. De pijnblokkade ga ik weer krijgen. Afgesproken waar het eerst plek is kom ik meteen aan de beurt. Daarna even lekker met cappuccino buiten op bankje gezeten.  In de middag diëtiste aan de telefoon gehad.  Mag eventueel kijken of ik de snelheid wat kan verhogen. 

Donderdag 24 augustus te voet naar het ziekenhuis gewandeld. Me daar bij receptie gemeld en toen naar route 55B. Daar even later opgehaald en naar kamer 44 gebracht.  Even later infuus geprikt en alles aangesloten.  Als ik in de middag terug kom van de wc. Ligt er een brief van het Amphia op bedtafel. Mooi nieuwe afspraak voor over 4 weken, maar daar achter zat nog een brief betreft afspraak dinsdag 29 augustus. He. Maar dan lees ik verder en zie dat het gaat over de nieuwe pijnblokkade. Wat snel in eens. Later verteld afdeling assistent dat ze vroegen of ik langs het voorbereidingsplein kon komen. Nou nee, want meneer is bezig met een kuur. Oh dan doen we het maandag, Nou nee. Laat meneer niet maandag langskomen. Arts doet het dinsdag wel voor ingreep. Mooi dit.  Was rond 17uur klaar.

Vrijdag 25 augustus in de ochtend bezoek gehad van mijn maat. Verder rustig aan.

Donderdag 31 augustus 2023: Toch dagjes weg en pijnblokkade

Zaterdag 26 augustus: In de ochtend nieuwe foto opgehangen. Afgedrukt door xpozer met ophangsysteem aan foto. Echt prachtig zo zonder lijst. In de middag te voet naar vriendin geweest voor haar 50e verjaardag. Lekker rustig. Heerlijk bij gekletst. En hij heeft mijn terug thuis gebracht i.v.m. regen en was ook wel vermoeid.

Zondag 27 augustus heerlijk op balkon gezeten en in de avond met maat afgesproken om morgen even gezellig weg te gaan ( is eigenlijk onze vakantie tijd).

Maandag 28 augustus rond 09:30 uur opgehaald door mijn maat voor een gezellig dagje. We zijn eerst naar Boxtel gereden. Daar eerst op terras een bakje. Daarna naar kasteelpark en kasteel stapelen gewandeld. Hierna met auto naar ander park. Daar gewandeld. Toen langs oertijdmuseum. Was helaas dicht. Daar op kaart gekeken wat leuk is om te doen.  Eerst naar Liempde gereden en daar naar brug van het Duits lijntje. Daar ook zitten eten. Vanuit hier naar de hoeve Duijfhuis.  Toen langs een uitkijktoren, watermolen en terras pakken in Oirschot. Rond 17:30 uur thuis. Was heerlijk.

Dinsdag 29 augustus: Vanochtend tas ingepakt. Rond 11:30 uur is sondevoeding geleverd.  Rond 12:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Me daar gemeld bij de receptie en toen naar route 54. Even later opgehaald door route 54B en naar kamer 48 gebracht. Verpleegkundige herkende me van de rondjes lopen die ik doe las ik aan de A kant lig. Op kamer opname gesprek en controles. Rond 14:oo uur mag ik ineens komen. Snel ok jasje aan  en in bed. Iets later opgehaald en naar de holding gebracht. plek 11. Daar plakkers op de rug. infuus prikken, maar dat lukt niet. Andere verpleegkundige lukt het wel. Net boven de duim. Niet echt fijn plek. Rond 14:50 uur opgehaald en OK 10 gebracht. Verpleegkundige zet spuit met ketamine op infuus en druk er wat in, dan zegt anesthesioloog. Zullen we eerst check doen nu meneer nog kan antwoorden. We liggen allemaal in de deuk. Heerlijk dit. Heb zelfde anesthesioloog doe het 2 jaar gelden heeft gedaan.  Check. Dan 15ml ketamine. Daarna ga ik meteen van bed op mijn buik op de behandeltafel liggen, maar merk de ketamine al meteen. Kussen onder mijn onderbuik, kussen onder mijn hoofd, armen op zij, maar voel me steeds verder weg zakken. Ik hoor ze nog zeggen. Je hoort ons nog wel, maar heel wazig. Dat klopt.

Wordt half wakker op de verkoever op bed 24 ( kinderkamer). wat is er gebeurd, slaap verder. Even later meer wakker, oh ja ik heb pijnblokkade gehad. waterijsje en zuurstof mag af. Rond 16:30 uur opgehaald en terug naar de afdeling.. Nu veel napijn rug. Krijg regelmatig controles. Mag rond 20:30 uur eindelijk naar huis. Als ik weg ga. Loop ik nog even langs route 54A en ja bekende. Vragen meteen wat doe jij hier. Heerlijk te voet terug naar huis. 

Woensdag 30 augustus met de fiets naar het ziekenhuis voor controle zaalarts: Bloedkweken zijn negatief, dus infectie is weg en goed behandeld. Verder gehad over hoe het gaat en de pijnblokkade is gegaan. Voor de misselijkheid is er nog wel wat anders. Ze gaat overleggen met mdl arts. Ja dit kan en mag andere medicatie voor misselijkheid stoppen. Over 2 wekenafspraak met eigen mdl arts over hoe nu verder, Oké! Dat valt tegen. Dacht daar deze afspraak over te hebben, maar nee, want deze was alleen voor uitslag bloedkweken, dan had me net zo goed kunnen bellen. Andere kant, dan kunnen mijn maat en ik wel kijken of we volgende week nog even weg gaan.

Donderdag 31 augustus besloten om lekker een autoroute te gaan rijden en foto's te maken. Gekozen voor de ANWB autoroute De lek en de Linge. Mooie route. Ruim 5 uur onderweg geweest inclusief stops om te eten of te wandelen en foto's te maken. was even heerlijk.