Sarcoïdose maand

 Sarcoïdose Maand

April is de maand van Sarcoïdose. Een serieuze ziekte die veel invloed heeft op het dagelijkse leven. Maar voor buitenstaanders blijft het onzichtbare en onbekende vaak moeilijk te begrijpen en komt er helemaal niet het besef waar mensen met deze ziekte tegenaan lopen. 

Daarom blijft het belangrijk om het onder de aandacht te brengen en duidelijk maken wat de gevolgen zijn.

Omdat Sarcoïdose wereldwijd op kleine schaal voorkomt en minder bekendheid heeft en daardoor in een vergeethoekje verdwijnt en niet de aandacht, hulp en steun krijgt die het zou moeten krijgen. 

Deze maand is om meer bekendheid te geven aan deze ziekte, want meer bekendheid is meer steun voor sarcoïdose patiënten en hun familie. Meer bekendheid geeft meer onderzoeken en hoop op genezing of meer stabiliteit in het dagelijks leven.

Sarcoïdose of de ziekte van Besnier-Boeck is een zeldzame stoornis van het afweersysteem, waarbij vrijwel alle organen en weefsels van het lichaam aangetast kunnen worden. De ziekte openbaart zich het vaakst in de longen. De ziekte wordt gekenmerkt door zogenaamde "granulomen" kleine opeenhopingen van ontstekingscellen, en kent vaak een grillig verloop. 

De meest voorkomende locatie voor deze granulomen is in de longen, maar ook in de huid, ogen, hart, lever, lymfeklieren, milt, het zenuwstelsel en nieren openbaart de ziekte zich wel. De ziekte openbaart zich vaak met klachten van moeheid, hoestenen kortademigheid. Ook gewrichtsklachten, spierpijn, koorts, oogklachten, huidafwijkingen en gewichtsverlies zijn vaak genoemde symptomen.

In de meeste gevallen ( 50-70%) verdwijnen de klachten vanzelf, er wordt dan gesproken van acute sarcoïdose. In 30-50% van de gevallen houden de klachten langer dan 1 of 2 jaar aan en is er sprake van de chronische vorm van Sarcoïdose, en in een klein percentage van de gevallen ( +/_ 5%) leidt de ziekte uiteindelijk tot overlijden. Er is geen behandeling die sarcoïdose kan genezen. Wel kan men aan symptoombehandeling doen. Bv met cortisteroïden, zoals prednison.  Als cortisteroïden weinig doen, dan kan men starten met Methotrexaat. Dit remt de ontsteking en heeft invloed op het afweersysteem. Ook bestaat er een behandeling met infliximab als mensen met ernstige vorm van chronische sarcoïdose, die niet of onvoldoende te behandelen is met reguliere medicatie, zoals prednison en methotrexaat.

Mijn Sarcoïdose Verhaal

Begin januari 2020 kreeg ik officieel de diagnose. Het vermoeden kwam half oktober 2019. Maar waarschijnlijk had ik het al eerder, want onverklaarbare problemen passen in het plaatje van de sarcoïdose.

Zo bleek ik in 2016 om onverklaarbare reden ineens zeer verhoogde witte bloedcellen te hebben. Men dacht toen eerst aan een bloedziekte, maar uit beenmergpunctie kwam niks bijzonders. Ook in Rotterdam konden ze niks vinden. En zoals ze ineens verhoogd waren, zo was het ineens ook weer normaal.

Eind maart 2019 had ik na een hele dag geholpen bij onze indoor wedstrijd. Een pijnlijke voet. Bij thuiskomst bleek de voet ook dik en rood. In de avond begon ook de andere voet dik, rood en pijnlijk te worden.

De volgende dag naar huisarts geweest. Temperatuur 38,0, ontstekingswaarden ligt verhoogd. Krijg antibiotica en moet morgen terugkomen. 2 x terug op controle geweest die week. Lijkt iets te verbeteren. Ontstekingswaarden zakken iets. Moet na het weekend terug komen.

Maar zaterdags gaat het steeds slechter. Voeten lijken dikker en ook linkse hand doet. Zondagochtend naar huisartsenpost, maar die sturen me meteen door naar de seh. Ontstekingswaarden  verhoogd naar 159. Verschillende artsen erbij. Uiteindelijk opname en antibiotica via het infuus. Na 1,5 week mag ik naar huis. Waarschijnlijk infectie door bacterie of nasleep van laatste lijnsepsis.

In juli 2019 krijg ik op het laatst tijdens opname door lijnsepsis last van rode pijnlijke plekken op mijn rechterbovenbeen. Ze worden afgetekend en door hematoloog een biopten genomen. Weer een vraag hoe ik eraan kom.

Begin augustus 2019 heb ik controle bij mdl arts betreft laatste opname. Omdat het lang geleden is geweest dat er een MRI van mijn buik is gemaakt wil hij er een in september laten maken.  18 september de MRI met contrastvloeistof gehad. Een week later uitslag van de MRI. Duidelijk pancreas divisum te zijn, staart iets verdikt en milt vergroot. maar radioloog had ook wat anders gezien. De lymfeklieren in mijn buik en vooral rond mijn alvleesklier zijn erg vergroot. Het kan van alles zijn. Ontstekingen, maar ook kanker. Krijg endoscopie om een punctie te doen.

Een weel later heb ik de endoscopie gehad en zijn er 2 puncties gedaan. 10 dagen later samen met min zus naar de mdl arts geweest voor de uitslag. De lymfeklieren in mijn buik zijn ontstoken. Waarschijnlijk heb ik dus Sarcoïdose en dus ook een verklaring voor de verhoogde witte bloedcellen, acute artritis, vergrote milt, problemen lever, afwijking darmwand, astma, plekjes op mijn been.

Ben wat later bij nieuwe longarts geweest (   meer kennis van sarcoïdose).  Krijg wat onderzoeken, maar door opnames worden die geannuleerd. Als ik in December/ januari weer ben opgenomen gaan ze gewoon door. Op 2 januari 2020 krijg ik ct-scan longen en longfunctietest. Een dag later krijg ik de uitslag. Het staat vast dat ik sarcoïdose heb. De lymfeklieren in de buik zijn nog groter geworden. Ook zijn de lymfeklieren in mijn longen vergroot en longblaasjes zijn afwijkend. 

Vanaf dat moment ben ik begonnen met prednison. Maar elke keer als de prednison even is gestopt. Komen de klachten weer volop terug. Zo modderen we steeds aan.

In februari 2021 zijn mijn zus en ik begonnen om elke 2 weken op zondag lekker een stuk te gaan wandelen. Maar als we eind maart weer willen gaan lopen. Begin ik na 200 meter al te puffen. 50 meter verder draaien we om. met veel moeite kom ik weer terug bij de auto. Was de dagen daar voor ook al wel snel moe van het wandelen. Die maandag doe ik een coronatest, maar die is negatief. Dinsdag naar de huisarts. Ben goed buiten adem als ik daar ben. Krijg prednisonkuur en als het vrijdag niet beter gaat, dan moet ik weer contact opnemen.

Verder die week weinig gedaan. Lig veel op de bank. Ook slapen gaat slecht door het vele hoesten. Vrijdag dus toch weer naar huisarts. Die belt meteen naar longarts. En moet naar de seh komen. Ben uiteindelijk opgenomen met een lage HB.  Na een weekje naar huis. En een week later longfunctietesten en longfoto. Paar dagen later controle longarts. Er is geen vooruitgang. Hij wil me niet als proefkonijn gebruiken en maar met medicatie proberen, dus stuurt hij me door naar het Expertise centrum voor sarcoïdose in het Erasmus.

In mei/juni 2020 opgenomen i.v.m. lijnsepsis. Heb ook erg last van hoesten en heb ook paar keer extra zuurstof gehad. Begin is er een petscan gemaakt i.v.m. de lijnsepsis. Uit die petscan bleek ook dat mijn sarcoïdose is verslechterd. Had eigenlijk al naar Rotterdam moeten zijn geweest, maar geannuleerd i.v.m. ziekenhuisopname. I.v.m. infectie krijg ik geen prednison.

Eind juni voor de eerste keer naar de longarts in het Erasmus. Daar goed gesprek gehad met de longarts. Krijg ct-scan longen, longfunctietest. Wordt besproken tijdens MDO overleg. Die  dag zelf nog  hartfilmpje, bloedafname en urine kweek. 

Begin juli ct-scan gehad in het Erasmus. Half juli opgenomen i.v.m. alvleesklier. Op SEH blijkt ook mijn nierfunctie zeer slecht te zijn en heb ik verhoogd calcium in mijn bloed. Omdat dit wel eens bij mijn sarcoïdose kan passen is er meteen overleg met het Erasmus. Men gaat nu toch starten met prednison. 

Augustus longfunctietesten en longarts. Goed gesprek gehad over afgelopen tijd. Zoals over de nierfunctie, verhoogd calcium en kleine ontstekingen in mijn mond. ( had tandarts op foto ontdekt, maar door antibiotica had ik er waarschijnlijk geen last van). Het lijkt er duidelijk op dat de sarcoïdose bij mijn op meerdere plekken zich voor doet. Longfunctietest was ook slechter 45%. Hij liet de verschillende grafieken zien. Omdat mijn nierfunctie tijdens laatste opname slecht was. Is er al een multidisciplinair overleg geweest tussen de longartsen, internisten, reumatologen, immunologen enz. Er is zelf al een behandelplan gemaakt. Kreeg uitgebreid bloedonderzoek i.v.m. de medicatie die ik ga gebruiken. 

Ik ga eerst beginnen met Methotrexaat een tweedelijns medicatie. Dit is een immunosuppressiva. Dit krijg ik een keer per week. Kan er goed beroerd van worden. De dag erna moet ik foliumzuur slikken ( maar dat gebruik ik al). Ook ben ik vatbaarder voor infecties. I.v.m. alle bijwerkingen wordt ik goed in de gaten gehouden en moet ik regelmatig bloed laten prikken. Hierna ga ik ook starten met de infliximab. Een derdelijns medicatie.  Dit wordt via een infuus in het ziekenhuis gegeven.

Heb na de longarts bij de verpleegkundige meteen uitleg gehad over de medicatie.

15 september groen licht gekregen voor de infliximab en een maand later de 1e keer, daarna 2 weken later en dan om de 4 weken.

Helaas reageer ik op de infliximab en wordt er dus beroerd van. Ze hebben hem toen helft langzamer gezet. Maar ook de keren daarna helaas het zelfde. Na 2 keer had ik controle en testen. Longfunctie iets verbeterd, maar wel te weinig. De dosering van de infliximab gaat omhoog. Bleef er helaas elke last van krijgen. Hij loopt nu uiteindelijk op 40ml per uur i.p.v. 140ml per uur. Had de laatste keet wel duidelijk minder last, maar het betekent wel dat ik wel bijna 7,5 uur er zoet me ben.  

In februari weer controle, longfunctietesten en ct-scan gehad. Er is nu wel wat meer verbetering te zien. Ook de ct-scan ziet er beter uit, maar wel is er littekenweefsel te zien. Daar was me al bang voor. Men noemt dit fibroserende sarcoïdose. 

 

Het gaat allemaal wel iets beter, maar heb sinds eind maart 2021 niet meer een grote wandeling gemaakt.  

  Het is de bedoeling dat ik straks de infliximab in het Amphia krijg. Dat is dichterbij. De dag opnames in het Erasmus hakken er elke keer goed in. Ga dan ook weer onder controle bij mijn longarts daar. Wel blijf ik dan 2 keer per jaar op controle in het Erasmus i.v.m. complexe ziekte beeld door alles. 

Maart 2022

Alweer een maand voorbij. Een maand met hoogtepunten, maar ook dieptepunten. 3 dag opnames, eindelijk iets kunnen organiseren.

Donderdag 3 maart: Infliximab infuus en bijkomen van de carnaval.

Dinsdag 1 maart: Vandaag naar het Erasmus voor weer de volgende infliximab.  Moest er vroeg uit, want moest er op tijd zijn. Om 08:20 uur op weg naar Rotterdam. Daar rond 09:20 uur in de parkeergarage. Hierna me aangemeld voor de dag ticket. Daarna naar gebouw NF etage 4 en daar plaatsgenomen in de wachtruimte. Even later opgehaald. Vandaag kamer 5 en stoel 5. Opnamegesprek en daarna infuus aangesloten op mijn centrale lijn. 

Toen bakje koffie, krant gelezen enz. Na ongeveer 2 toch weer niet lekker ( grieperig gevoel).  Paracetamol en pomp even stil. Na half uur voel ik me iets beter. na overleg pomp weer gestart, maar nu op 50ml. Dus nog langzamer. Hopen dat dit beter gaat. Baal hier erg van. Verder eigenlijk in stoel gelegen en wat gerust. 

Rond 15:15 uur klaar. Nu op spoelen.  Na half uur spoelen klaar. Pomp nu op waak stand op 10ml, omdat ie aangesloten is op mijn centrale lijn. Het ging op 50ml wel iets beter. Om 16:45 uur afgesloten, controles en op naar huis. Was rond 17:50 uur thuis. 

Daar even lekker rustig aan. Om 19:00 uur toch besloten om op de fiets naar de stad te gaan om het afscheid carnaval te fotograferen. Ik stond gelukkig niet in de menigte. Had wel mijn lichte camera bij. Bij de stoet richting de haven werd ik ook mooi beschermd door beveiliging.  Was rond 21;30 uur weer thuis. Was bekaf, maar ben toch wel blij dat ik toch ben gegaan. De komende dagen kan uitrusten. 

Woensdag 2 maart met foto's bezig geweest. En verder rustig aan. 

Vrijdag 4 maart: Gaat even helemaal niet goed.

Vrijdagochtend rond 07:30 uur eruit. Bakje thee gedronken en nieuws gelezen. Rond 08:10 uur alles klaar gemaakt om af te sluiten. Als ik de lijn doorspuit met nacl voel ik me erg draaierg worden ( heel de kamer draait om me heen. Heb ook hoofdpijn en hoorde en soort ruis dat naar boven ging. Ook valt aan me rechterkant het gevoel weg.  Heb me uiteindelijk half laten vallen. Ben op mijn linkerzij gaan liggen. Daar lig ik dan en kan niet meer omhoog komen. Kan niks met mijn rechterarm en been.  Mijn telefoon ligt aan de ladder. Ben behoorlijk bang. Na ongeveer een uur heb ik wat kracht terug en kan zitten. Daarna schuif ik langzaam op mijn billen naar de bank. Gaat erg langzaam, want kost me heel veel kracht.  

Eenmaal bij de bank bel ik de assistent van de huisarts. Leg uit wat er gebeurt is. Ze laat meteen met spoed een ambulance komen. Zet op de bewonersapp meteen een berichtje met de vraag of iemand deur open kan doen, want dat gaat me niet lukken. Nog geen 2 minuten later hoor ik de ambulance met sirenes aankomen.  Even later zijn ze boven. Daar vragen, controles, neurologische testjes, hartfilmpje en infuus. Heb ondertussen wel weer wat meer kracht. Rond 10:20 uur in bureaustoel naar beneden.  Daar op de brandcard. ( bureaustoel wordt onder de trap gezet. ander bewoner heeft hem uiteindelijk bij mijn deur gezet.)

Rond 10:35 uur bij de SEH van het amphia. Daar overdracht, controles, bloedafname, hartfilmpje. Wat later apotheek langs. Daarna wat geslapen. Rond 12:55 uur pas arts langs. Die heeft me onderzocht. weer wat neurologische testjes ( maar ja ondertussen voel ik me al stuk beter, kracht is al bijna volledig terug, wel nog wat hoofdpijn en beetje draaierig). Hij gaat overleggen. Om 13:25 uur bloeddruk test. Bloeddruk liggend meten, daarna meteen na opstaan en daarna na paar minuten staan. Half uur later arts langs: Mag naar huis. Alles is goed. Neuroloog vindt ook niks raars. Moet bij huisarts langs i.v.m. gebruik amitriptyline. Dit kan een bijwerking zijn. ( gebruik het pas 10 jaar zonder problemen). Kan ook samenhang van omstandigheden. Oké. Blij dat ik niet hoef te blijven, maar aan de andere kant. Wat is het dan geweest. Zal wat worden met het inspuiten van de warfarine vanavond. Even later infuus eruit en in rolstoel naar wachtkamer a gebracht.  Daar even later opgehaald door mijn zus. 

Verder rustig aan en niet veel gedaan.

Zondag 6 maart: gisteren samen met mijn zus ons ma opgehaald voor een dagje proefverlof thuis. Daar even paar boodschappen gedaan, bakje koffie met wat lekkers. Wat administratie afgewerkt, gepuzzeld. Eind van de middag kwam ook mijn zwager. Daar samen gegeten. Daarna samen met zus ons ma weer terug gebracht.  Zaterdag op tijd naar bed gegaan. Zondagochtend rustig aan. Eind van de middag samen met mijn zus en zwager ons ma weer opgehaald. Nu voor een proefnachtje thuis. Ma bij mij erin met rollator en tas. En bij mijn zus en zwager de postoel. Bij mij thuis samen soep gegeten. Daarna zijn mijn zwager en ik weg gegaan. Mijn zus blijft slapen. 

Maandag 7 maart: Rond 09:15 uur naar de rijen gereden. om samen met me zus en zwager ma weer terug te brengen. Op de afdeling bij ma nog gesprek gehad. Daarna naar huis gereden. Daar nog een bakje thee gedronken. Daarna Naar Baarle-Nassau gereden om te tanken. ( scheelt toch behoorlijk). Vanaf daar door gereden naar het Radboud in Nijmegen voor half jaarlijkse controle. 

Eerst controle gehad bij het darm falen team. Ook gehad over vrijdag. Zij denken dat het wel eens een luchtembolie kan zijn geweest. Dus eigenlijk een beroerte, maar dan door een luchtbel in de aders in plaats van bloedprop. Ze snappen ook niet dat er geen ct-scan is gemaakt. Had dit keer een andere arts. Ga ook normaal op woensdag. Kreeg ook allemaal vragen die ik nooit heb gehad. Bv hoe veel ik drink en hoeveel ik plas.  Hierna controle bij tpv verpleegkundige. Daar ook een fibro scan van de lever en vermeeting. Daarna bloed laten prikken en potje urine inleveren. 

Hierna bakje koffie genomen en lekker buiten opgedronken. Daarna naar huis gereden.

Dinsdag 8 maart: Vandaag nog even langs huisarts geweest i.v.m. afgelopen vrijdag. Maar veranderen niks aan de medicatie. Huisarts denkt ook niet dat het daar door komt.

Ook nog door tpv verpleegkundige gebeld. Ijzer is te laag. Ze gaat regelen dat ik in het amphia een ijzerinfuus kan krijgen.

Woensdag 9 maart: Vanmiddag te voet naar de stad gelopen. Is ook heerlijk weer. Eerst bij stadskantoor mijn boosterprik gehaald. Was lekker rustig. Vanuit daar naar kameraexpress gelopen. Want tijdens carnaval merkte ik dat een knop van mijn camera niet goed werkte. En heb nog garantie. Ze sturen hem op, want resetten maakte niks uit. Daarna via het centrum ( moest nog wat dingen kopen voor verjaardag van mijn neefje). Naar ma gelopen en daar even binnen geweest. Hierna via centrum terug en daar even lekker een ijsje gehaald. Hierna terug naar huis. Was even heerlijk zo.

Zaterdag 12 maart: Vandaag verjaardag van mijn neefje. Ik ga alleen, want me zus en zwager hebben corona en ma moet vandaag nog getest worden. Rond 09:15 uur vertrokken richting Limburg.  Daar eerst even bakje thee gedronken. Daarna met schoonzus, nichtje en de honden naar de hondentraining. Heb daar foto's gemaakt van de training. Was leuk om te doen en te zien. Eenmaal weer terug even bij gekletst. Vanaf rond 14:00uur kwamen de andere gasten. Lekker buiten de verjaardag gevierd en heb heerlijk met de anderen staan praten. Het was zo gezellig dat ik de tijd een beetje vergat. Rond 17:00 uur toch maar eens naar huis gereden. Was erg gezellig.

Zondag met de foto's bezig geweest.

Maandagmiddag 14 maart en woensdagmiddag 16 maart: In de koepel geholpen om het klaar te maken voor vluchtelingen uit Ukraine. Was fijn om wat te kunnen doen. Maandag bedden in elkaar gezet en woensdag spullen van ikea verdeeld over de kamers.

Woensdag ook nog wisten stemmen.

17 maart TPV geleverd, 18 maart rustig aan en in de avond naar ALV van A.v. Spiridon. Daarna nog gezellige gekletst.  19 maart lekker rustig aan.  En zondag 20 maart op bezoek geweest bij vrienden. Even gezellig bij gepraat.

Maandag 21 Maart:  Vanmiddag te voet naar het ziekenhuis gelopen voor een ijzerinfuus op de dagbehandeling. Die is in het oude gebouw op 2e verdieping op een oude verpleegafdeling. Maar dan wel helemaal opgeknapt. Ziet er prachtig uit.  Tijdens infuus zitten lezen. 

Op de terug nog wat boodschappen gedaan. En in de avond naar een vergadering i.v.m. de indoor van a.s. zondag.

Dinsdag 22 maart samen met mijn zus ons ma opgehaald, want ze mag naar huis. Onderweg nog wat spulletjes gehaald. Bij haar thuis eerst wat gedronken, daarna naar de apotheek en boodschappen gedaan. Daarna bij haar thuis nog wat andere dingen afgewerkt. Rond 16:45 uur zijn we naar huis gegaan.

Woensdagmiddag 23 maart even lekker te voet naar de apotheek. En daarna nog even lekker gefotografeerd in het park. Er liepen al kleine nijlgansjes rond. Prachtig om te zien. Heerlijk genieten is dit.

Donderdagmiddag 24 maart te voet naar de Endodontoloog geweest. Daar intake gesprek gehad. Met een foto heeft ie laten zien wat er aan de hand kan zijn en wat ie kan gaan doen. Een aardige man en duidelijke uitleg. Hierna een begroting gehad. Daar werd ik wat minder blij van. 

Had bij het terug lopen goed last van mijn rug en bekken.

Vrijdag 25 maart Afgelopen nacht slecht geslapen. Veel last van mijn rug en bekken. Me zus heeft me opgehaald en bij ma afgezet en zij is naar de fysio. Ma is gisteren weer door haar knie gegaan. Het lopen gaat nu ook niet lekker. Ik maak meteen afspraak bij de orthopeed. Even later komen ze ma wassen, maar ma kan amper uit de stoel komen en amper staan. Dit gaat hem niet worden. Even later is me zus er. We bellen de huisarts, Iets later komt ie langs. Besloten dat hij straks terug komt om weer een spuit te zetten. Besloten dat mijn zus blijft slapen. We durven ma niet alleen te laten.  Wat later gaat mijn zus even naar huis om spullen te halen enz. Terwijl komt huisarts langs om de spuit te geven. We hebben ondertussen ook weer naar het Elisabeth gebeld.

Als me zus er weer is. en mijn zwager ook. Brengt mijn zwager mijn naar huis. 

Zaterdag 26 maart Rond 10:00 uur weer naar ma gereden, want anders zit mijn zus heel de tijd alleen bij haar. Helaas is de nacht voor mijn geen optie. Het ging iets beter dan gisteren, Het ging in de loop van de dag steeds wat beter. gepuzzeld en heb op de laptop wat eigen administratie gedaan. Stond gisteren op mijn lijstje, maar doen kon het niet. Dus doen we het nu. Kunnen we toch wat nuttigst doen. In de middag is me zwager ook geweest. En terwijl is me zus even weg geweest. Ze proberen we het toch samen te doen. Ben rond 17:30 uur naar huis gegaan. Daar wat gegeten en verder even op de bank gelegen, want nog steeds goed last. Rond 19:45 uur naar spiridon gereden. En vanuit daar naar de sporthal om daar de indoor klaar te zetten. We hebben wat lichten dingen kunnen doen. Zo heb ik toch wat kunnen doen. 

Zondag 27 maart zo na een kort nachtje ( klok moest een uur vooruit). Ongeveer 5,5 uur geslapen. Heb wel goed geslapen, want werd wakker door de wekker. Had vrijdag nacht de Tpv aangesloten, zodat ik vannacht vrij was. Rond 07:45 uur naar de sporthal in de Rijen gereden.  Daar eerst wat foto's gemaakt van de zaal indeling voor volgend jaar. En dan kunnen we na 2 jaar niks eindelijk de 10e indoor organiseren. Omdat we te weinig juryleden hebben.

 Heb ik in de ochtend beetje geholpen. Eerst bij kogelstoten ( meten bij de ring) en daarna bij het hoogspringen. Als meet controle.  In de middag stond ik vrij. Kreeg in de loop van de dag wel meer last van mijn rug, bekken, heupen. Rond 15:00 uur waren we klaar. Wat lichte spullen kunnen opruimen. Daarna met al het materiaal naar spiridon. ( we hadden takelwagen die de hoogspring matten kon meenemen.  Nadat alle was opgeruimd even nog wat gedronken.

Daarna naar ma gereden. Om daar samen te eten. Hun friet. Ik een broodje gezond. Ma zag het wel zitten om alleen te blijven. Dus zijn we naar het afwassen naar huis gegaan.

Maandag 28 maart : Afgelopen nacht slecht geslapen. In de ochtend eerst naar amphia gereden om bloed te laten prikken. Daarna naar Baarle- Nassau gereden om te tanken en daarna in Chaam boodschappen gedaan. Ondertussen bericht gehad van mijn zus. Ma heeft afgelopen nacht 2 keer op alarm gedrukt. Me zus is nu bij haar, want ze durft niet alleen te blijven. Na wat gebel wordt ze morgen weer opgenomen op de zelfde afdeling, maar nu voor langere tijd. Toen ik thuis was de boodschappen opgeruimd en daarna op de bank gelegen. Om 16:45 uur gebeld door mdl-arts: HB was 5,5. Blijft de laatste tijd rond 5,5 zitten. Goed in de gaten houden. Over 2 weken extra controle. Rond 18:00 uur naar de rijen gereden. Eerst even bij ma langs. Me zus heeft me even bijgepraat. Het zat er niet in om eerder te gaan, want was nog goed moe van gisteren en moet morgen naar het Erasmus. En na slechte nacht moest ik vanmiddag wel even slapen. 

Ma gaat morgen met ambulance daar naar toe, want huisarts vond het niet verantwoordt om ma in de auto te laten in en uit te stappen.  Meteen even afgesproken wat er nog gedaan moet worden en wat ik ga doen.

Hierna naar spiridon gereden voor vergadering i.v.m. a.s. leemputtenloop.

Dinsdag 29 maart om 07:30 eruit en rond 09:30 uur op weg naar Rotterdam. Om 10:20 uur in parkeergarage. Me daarna aangemeld, naar gebouw nf 4e etage. Me daar aangemeld en plaats genomen in wachtruimte 4e.

Rond 10:55 uur opgehaald.  Daarna naar kamer 4 en stoel 2. Onderweg al gehad over vorige keer.  Na opname gesprek infuus aangesloten op mijn centrale lijn. Afgesproken om meteen op 50ml te starten. Hopen dat het nu beter gaat.  Verder wat gelezen, wat acties van leemputtenloop afgewerkt en wat acties betreft ma afgewerkt. Om 16:55 zit het erin. Nu op spoelen. Het is nu goed gegaan. Wel wat last, maar dat was te doen. Ben wel goed moe. Na half uur spoelen nog een uur ter observatie. Infuus blijft op waakstand (10ml).  Rond 18:30 uur klaar. Controles en infuus afgesloten. Daarna naar beneden, parkeren betalen ( even €22,50 )en op weg naar huis. Onderweg nog even gestopt voor een bakje koffie.

Was  om ongeveer 20:00 uur thuis. Me meteen aangesloten en rond 21:00 uur naar bed gegaan. 

Woensdag 30 maart In de ochtend rustig aan. In de middag op de fiets naar kameraexpress om camera weer op te halen. Hij is gemaakt. Zit nieuwe bovenkant op met nieuwe knoppen.

Donderdag 31 maart Vandaag rustig aan. Ben wel even bij ma langs geweest. En nu op naar april.