Thuis en gesprek

Dinsdag 28 Juni 2011: Eerste dagen thuis

Zo ik de eerste dagen thuis zitten er weer op.
Heb de afgelopen dagen wat bezoek gehad en ben zaterdag met mijn zus bij ma geweest. Afgelopen maandag heeft ma mijn huisje schoongemaakt. en mijn zus heeft vandaag de vloer nog gedaan. Ook ben ik met mijn zus op bezoek bij een oom geweest die weer in het Ziekenhuis lag en daarna hebben we nog wat was weggebracht naar ma. Verder rustig aan gedaan, Wel merk ik dat ik soms te veel doe, maar ja dat is nu eenmaal als je thuis bent. Verder gaat het redelijk goed. Ik slaap goed. Heb maandag mijn medicatie bij de apotheek opgehaald. Heb voor de nacht en als het nodig is voor overdag extra pijnstilling. Ook minoes is weer helemaal de oude. Het plassen op bed is echt geweest om te laten zien dat ze het te lang vind duren, want sinds ik weer thuis ben heeft ze het niet meer gedaan. Morgen heb ik een gesprek op het werk.

Iedereen nog bedankt voor de kaartjes , Hyves krabbels, sms'jes , bezoekjes enz. Het heeft me zeker weer geholpen om er door te komen en het fijn om te weten dat er zo mee geleefd wordt. BEDANKT ALLEMAAL

Woensdag 29 Juni 2011: Gesprek op het werk

Goed geslapen. Na het wassen loop ik even naar de ALDI, want ze hebben een dekt telefoon in de aanbieding. Als ik terug kom eet ik wat en doe op de computer een bestelling weg voor de voeding. Na het middag eten loop ik weer naar de ALDI nu voor een gesprek i.v.m. de aanvraag WIA. De ALDI zorgt dat alle nodige papieren naar het UWV worden gestuurd en dat ik een kopie krijg. wel moet ik nog het medisch geheim van de arbo-arts over mij onderteken en weer in een verzegelde envelop stoppen. Thuis moet ik nu via de website van het UVW de aanvraag invullen. En verder is het dan afwachten.

Als ik terug ben belt mijn maat op. Hij staat voor de deur. Ook belt ' s middags mijn diëtiste nog op. Ze is blij dat er wat gebeurt is en is blij dat ze voor haar vakantie een bel afspraak heeft geregeld met mijn mdl-arts. Ze wil dat ik nu ga proberen om weer over te stappen op mijn oude voeding( de energie fiber). Deze zal dan wel lager worden gezet. Dit is de eerste stap. Volgende weel zal ze weer bellen.
' S avonds verder lekker rustig, want ik ben toch wel moe van het op en neer lopen naar de ALDI.

Pijnteam, peg-sonde eruit en naar huis

Maandag 20 Juni 2011: Pijnteam                                                                                                           Goed geslapen vannacht. De morfinespuitje ook minder gebruikt en kan me ook iets makkelijker omdraaien. Ik voel het nog wel, maar wel minder. Er komt iemand van het pijnteam langs. Mijn morfinepomp mag er af en ga over op gewone pijnstilling. Ook mag het infuus eraf. Vandaag worden de oude tv's vervangen door nieuwe lcd tv's. ' S middags weer een yoghurt op. ' S middags met het bezoek lekker even naar beneden geweest en daar wat gedronken. Men vind dat ik er een stuk beter uitziet dan 1,5 week geleden.
De zaal-arts komt langs: Als het goed met sonde-voeding blijft gaan, dan kan de peg-sonde eruit en zou ik aan het einde van deze week naar huis mogen. ik wordt het nu ook echt beu in het ziekenhuis.

' S avonds na het eten wordt ik misselijk en moet naar de wc, maar ik hoef niet over te geven , maar sta wel aan de dunne. Dit komt omdat ik nu weer ben begonnen met eten en mijn galblaas eruit is. het lichaam moet zich nog aan passen. Dit is dus normaal.
Ik hoop dat ik vannacht weer goed slaap.

Dinsdag 21 Juni 2011: Geduld hebben                                                                                               Redelijk geslapen. zal blij zijn als ik weer in mijn eigen bed lig. 3x eruit geweest i.v.m. de wc, waaronder 1 keer diarree. Vanochtend een rijstwafel met kaas gegeten. Het smaakt redelijk. Ik moet wel rustig eten en een rijstwafel is ook genoeg. Ik voel me niet zo lekker, maar dat komt waarschijnlijk ook door de diarree. De controles zijn goed. Zelfs mijn bloeddruk is s'morgens goed. Ze hebben me weer gewogen 55,4kg. Het gewicht blijft ongeveer het zelfde, maar we zijn ook pas net bezig. Het zal allemaal langzaam gaan. maar geduld is een schone zaak. Ik moet er rekening mee houden dat ik nog wel een jaar nodig heb. Vanochtend een rondje op de verdieping gelopen en daarna even op een stoel gezeten. Rond 11:45uur komen de artsen langs. Ze zijn tevreden. waarschijnlijk dat de peg-sonde er vandaag uit gaat en anders morgen. Ze hebben nog overleg met de chirurg i.v.m. de nazorg van de wond. En kan ik snel naar huis. ' S middags beneden gezeten met het bezoek. Daarna nog gewacht of ze de peg-sonde er uit kwamen halen, maar vandaag niet meer. Dus wordt het morgen

Woensdag 22 Juni 2011: Verwijdering peg-sonde                                                                               Iets beter geslapen dan gister. Vandaag gaat de peg-sonde er in ieder geval eruit. 's morgens wat tv gekeken.
Om 10:30uur kwam men zeggen dat de peg-sonde er vandaag uit ga. Ze moeten alleen nog op een telefoontje van de scopie-afdeling afwachten, omdat men weet of het beneden gebeurt of gewoon op de kamer.
Om 11:15uur kwam er iemand van de scopie-afdeling langs. Ze stelde wat vragen over de peg-sonde. Ze vertelde toen dat de deze peg-sonde gewoon op de kamer eruit gehaald kan worden Ze gingen even wat snelverbanden pakken. Ze maakt de buitenring los en trek die helemaal omhoog. Ze zegt wat ze gaat toen erg gemeen is. Ze draait de voeding slang om haar hand en legde de andere met wat gaasjes op de buik. Ik pak met een hand de papegaai vast en met mijn andere hand hou ik mijn bed vast. En dan trekt ze met volle vaart aan de sonde. Oh wat doet dat pijn zeg, maar hij is er nog niet uit. Met gaasjes dept ze een beetje rond de fistel. Ze zal nog een poging doen. Als deze niet lukt dan moet ik naar de scopie-afdeling. Als ik er klaar voor ben dan moet ik het zeggen. Ik haal even diep adem en zeg dan dat ik klaar ben. En dan trekt ze met nog meer kracht aan de peg-sonde en ineens plop(binnenring plopt eruit). Hij is eruit. Wat is dit k*t zeg. Het is maar goed dat ik de papegaai heb vastgehouden en niet iemand zijn hand, want ik denk dat die nu ook geholpen kon worden. Ze dept nu met gaasje in en op de fistel. Dit is gevoelig door omdat ze het maagvlies aanraakt. Daarna dekt ze het af. Om 17:00uur zal het dicht zijn. Zelf de buurman en een verpleegster die met de buurman bezig was schrikken van alles.
Ik krijg extra pijnstilling. De zaal-arts komt langs: ik mag morgen naar huis. vandaag kunnen zemen dan nog in de gaten houden i.v.m. het verwijderen van de peg-sonde. Diëtiste komt langs( een vervangster, want mijn eigen diëtiste is op vakantie) ze zal mijn eigen diëtiste inlichten over wat er afgelopen weken is gebeurt. ' S middags heb ik geen trek in eten.
verder vandaag erg rustig aangedaan. Ik moet goed bijkomen van het verwijderen van die peg-sonde.

Donderdag 23 Juni 2011: Eindelijk naar huis

Goed geslapen. Controles waren ook goed bloeddruk 118/71, pols 64 en temp 37,3. Vandaag naar huis. Nadat ik me gewassen heb bel ik me ma op, zodat ze iemand kan bellen voor vervoer. Ik had gisteravond la iemand geprobeerd te bereiken, maar dat lukte niet. Ik ga nog even wat rusten. Om 10:15uur staat ma met een buurman in de kamer. Zo snel had ik niet verwacht. Samen met ma pak de spullen in. Ondertussen vraag ik aan een zuster of mijn spullen al klaar zijn. De zuster die over mij gaat zit net in bespreking met de zaal-arts. De buurman brengt alvast wat spullen naar de auto. als hij weer terug is ben ik nog niet klaar hij wacht wel beneden in de hal. iets later komt een zuster mijn infuus eruit halen en heeft ze een afspraak kaart voor me. Ik moet maandag 4 juli op controle bij me MDL-Arts en donderdag 7 juli op controle bij de chirurg. Ook controleert ze mijn medicatielijst nog even en zal ze deze door sturen naar mijn apotheek. Daarna bedank ik ze voor de goedenzorgen en hoop dat dit voorlopig de laatste keer was. Ik spreek af dat als ik toch in het ZKH moet zijn eens keer langs loop. Samen met ma loop ik naar beneden waar de buur man zit te wachten. De buurman haalt de auto op. Ma en ik wachten buiten op een bank. En dan richting mijn eigen huis. Mijn ma en de buurman lopen een paar keer op en neer om de spullen op te halen. ik pak terwijl minoes goed beet, oh wat heb ik ze gemist en zij mij. Ze lekt me helemaal af en blijft bij me in de buurt. Als de buurman en ma weg zijn ga ik ven op de bank liggen.
' S middags ga ik even boodschapjes halen, zoals vleeswaren en kaas en yoghurt, zodat ik iets te ten heb. Minoes is zeer blij als ik terug kom van de boodschappen. zou baasje dan echt thuis blijven????. Aan het einde van de middag komt mijn zus met haar vriend langs om mijn bed op te dekken. Als ik ' s avonds naar bed ga kijkt minoes me grote ogen aan. het baasje blijft slapen. Eindelijk in mijn eigen bed. Mijn bed is wel een stuk lager dan het ziekenhuisbed , en dat merk ik goed. ik moet heel voorzichtig in bed gaan en eruit komen. hoop dat ik slaap

 

naar andre unit

 

Vrijdag 17 Juni 2011: Verhuizing naar unit 21                                                                                   Redelijk geslapen. Een paar keer wakker geweest van de pijn. Ben nu wel erg misselijk en suf van de morfine. Vanochtend 2 buisjes bloed geprikt. Ben op bed gewassen en zelfs dat was vermoeiend en pijnlijk en geholpen met uit en aankleden. Om 9:30uur komt de zaal-arts langs. De pleister van de wond gaat eraf. De wond ziet er netjes uit en jejunostomie ook. De oude peg-sonde blijft voorlopig nog zitten tot men zeker weet dat het goed gaat met de jejunostomie. Ook de morfinepomp wordt vervangen. De urinekatheter blijft zitten tot de urine weer goed gekleurd is. Om 11:00uur komen ze me wegen 54kg en wordt de voeding verhoogd naar 42ml per uur. Het wegen kost me veel moeite, want ik moet uit bed komen en dat gaat niet zo makkelijk. Om 14:00uur ga ik terug naar unit21 en kom daar op een 2persoonskamer te liggen. kamer 208. Rest van de dag rustig aan en veel slapen.

 

peg-sonde, jejunostomie en wond

mag proberen wat te eten

 

Zaterdag 18 Juni 2011: lopen
Redelijk geslapen. wel weer een paar keer wakker geweest door de pijn, maar toen de morfinespuitje gebruikt en weer in beslaap gevallen. Gewogen 55,6kg. Me zelf op bed gewassen. Ook mag de urinekatheter eruit. Gelukkig dat scheelt weer. Heb vandaag 2 keer een klein stukje gelopen. verder rustig aan

Zondag 19 Juni 2011:  Eten
Goed geslapen iets beter dan gister. Me zelf in de badkamer op een stoel gewassen. Vandaag 4 x een stukje gelopen en iets verder dan gister. De voeding was gister al naar 63ml gezet vandaag gaat ie naar de 84ml per uur. Heb vanavond een yoghurt op en wonder boven wonder het bleef erin en ik werd niet misselijk. Ik heb ook geen last van de sonde-voeding dus ook dat gaat perfect. Eindelijk allemaal positief, maar we zij er nog niet

Operatie

Woensdag 15 Juni 2011: Verhuizing naar chirurgie

Redelijk geslapen. Ik had natuurlijk geen voeding, maar was wel bezig met de ingreep. Mijn bloeddruk was goed 109/71 pols61 en dat op z'n dag. Normaal is ie dan hoog i.v.m. de spanning.

Om 10:00uur krijg ik te horen dat de ingreep niet vandaag plaatsvind, maar morgen. Wel ga ik vandaag naar unit 47 Afdeling MDL-chirurgie/oncologie. Nou is het morgen wel een bijzondere dag, want morgen is het 20 maanden geleden dat ik ziek werd en mijn 100e opname dag. De voeding wordt weer aangesloten.

Om 11:45uur komt de zaalarts langs: Het was verkeerd aan haar doorgegeven. Men bedoelde dat ik vandaag naar de afdeling  chirurgie ga en morgen onder het mes ga( communicatie foutje, waar ken ik dat van.? Van het amphia!). Ze vind het erg dat het zo loopt.

Om 14:15uur wordt ik overgebracht naar unit 47 kamer 463(2persoonskamer). Hier krijg ik te horen dat ik morgen aan het eind van de ochtend onder het mes zal gaan.

' S avonds nog bezoek gehad. I.v.m morgen moet ik vanaf 18uur dubbeldrank drinken. Hier zitten veel koolhydraten in en die zijn goed voor het herstel erna en morgen vroeg krijg ik nog 2 drankjes die ik voor 2uur voor de ingreep op moet hebben. Men noemt dit slim nuchter zijn. Om 20:45uur worden er nog controles gedaan bloeddruk 110/58, pols71 en temp 37,6. Om 23:00uur gaat de voeding eraf. Ik hoop dat ik goed kan slapen.

Donderdag 16 Juni 2011: Operatie verwijdering galblaas en plaatsing jejunostomie

Slecht geslapen, niet omdat ik zenuwachtig ben, maar mijn buurman snurkt nogal hard. Om 06:00uur krijg ik 2 pakjes pre-op van nutrucia te drinken. Dit is een heldere koolhydraten drank. Het is wel erg zwaar op een nuchtere maag. De controles zijn bloeddruk 86/54, pols 51 en temp 36,8.

Om 9:45uur krijg ik een OK jas en onderbroek. Deze mag ik aan doen en ik moet nog even goed uit plassen. Ik ben er helemaal klaar voor en zie er niet tegenop. Normaal ben ik zenuwachtig zelfs bij een uitgebreid onderzoek zoals in het Vumc, maar nu helemaal niet. Eindelijk gaan ze iets echt doen en deze ingreep is ook uit de second opinion gekomen en deze was door mijn vader aangevraagd. Hij moest eens weten. Pa gaat in mijn gedachten mee naar de OK en kijkt mee over de rand van een wolk, dat weet ik zeker. Om 10:30uur belt me broer nog op en krijg ik nog veel sms berichtjes binnen. Echt geweldig dat er zo wordt meegeleefd. Met zo veel steun hoef ik ook niet zenuwachtig te zijn.

 

ben er klaar voor

 

Om 10:45uur komen ze me ophalen om naar beneden te gaan. Op de voorbereidingskamer wordt er een infuus aangelegd, naar 2keermis gaat de derde keer goed. Ook komt de chirurg nog langs en legt alles nog een keer uit. Daarna wordt ik door de anesthesie medewerkers naar de OK(1) gebracht. Ik krijg medicatie toegediend en even later wordt ik suf en lijkt net of ik in een draaimolen zit, op dat moment werd het slaapmiddel toegediend.

????ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Om ongeveer 14:15uur begin ik een beetje wakker te worden op de verkoeverkamer. Ik verga van de pijn en krijg medicatie toegediend, omdat mijn bloeddruk erg laag blijft. Verplaatsen ze mijn bed en kom ik dichter bij de artsen te liggen, zodat ik in de gaten gehouden kan worden. Elke keer als ik medicatie toegediend krijg reageer ik daar op en gaat mijn bloeddruk naar beneden en gaat het alarm bij mij af. Op een gegeven moment is mijn bloeddruk 40/20. Er wordt besloten dat ik voorlopig niks krijg. Om 18:00uur krijg ik een morfinepomp aangesloten via het infuus. Ik hang nu goed vol( morfinepomp, vocht/zout en medicatie en ik heb ook een urine katheter en via mijn neus krijg ik zuurstof toegediend). Om 18:30uur is het veilig en kan ik terug worden gebracht naar de afdeling. Wel wordt ik op mijn rug gelegd, want ik lig nu de hele tijd al op mijn zij. Op de afdeling staan Ma, mijn zus en haar vriend me al op te wachten. Op de kamer wordt alles weer aangesloten( zuurstof enz.) en worden de controles gedaan. Na een half uurtje zijn ma, mijn zus en vriend al weggegaan, want ik ben nog erg suf en te moe om te praten. Wel vraag ik hoe laat het is en nog wat, maar echt veel komt er niet uit. Om 20:00uur wordt ook de voeding aangesloten. Men start op 21ml per uur. Om de 2uur worden de controles gedaan. En nu maar hopen dat ik goed kan slapen vannacht.

gesprek mdl-arts

Zondag 12 Juni 2011: Rustige dag

Goed geslapen. Was ook nog goed moe van gister. Met het bezoek van vanmiddag langs mijn oom op unit 57 geweest. Verder rustig aan.

ik weer in het ziekenhuisbed

 

Maandag 13 Juni 2011: Weer andere kamer
Goed geslapen. Controles bloeddruk 110?68, pols 56 en gewicht 54,4kg( toch weer wat afgevallen). Ik probeer wat vandaag rond te lopen. Om 11:30uur vragen ze me of ik het erg vind om naar een 4persoonskamer te verhuizen. Dit omdat een vrouw die op een 1persoonskamer ligt plaats moet maken voor een patiënt die van de ic komt niet op een 4persoonskamer kan. Ik laat me van de goede kant zien en verhuis naar kamer 205. Met het avond bezoekuur nog bezoek gehad en krijg nog een sms van een maat van me met de mededeling dat zijn vader ook in het ziekenhuis ligt op unit 58.

Dinsdag 14 Juni 2011: Gesprek MDL-arts

Goed geslapen. Gewicht 55kg

' S morgens komt mijn eigen MDL-arts langs. Hij had verwacht dat ik al geholpen was. Hij zal even uitleggen wat er gedaan gaat worden.

In plaats van de peg-sonde wordt er een jejunostomie geplaats. Deze wordt altijd via een snee in de buik geplaatst. Hierbij zal de uiteinde in de dunne darm worden gelegd en vast gemaakt aan de darm. Ook zal het plaatje aan de buitenkant vast gemaakt worden. Omdat mijn galblaas er ook uit moet. Krijg ik een klassieke operatie, zodat ze dan via de zelfde snee ook de jejunostomie kunnen plaatsen. Ze hopen met deze ingreep dat het beter met me gaat en de alvleesklier minder snel geprikkeld wordt.

Mijn sonde wordt op 84ml gezet. Om 12:00uur komt de arts en andere langs. Ook hun dachten dat ik al geholpen zou zijn. De arts kaart het vandaag nog aan bij de chirurg. Dus nog even afwachten.

Na het middagbezoek ga ik even wandelen. Op de gang kom ik mijn oom tegen. Na tijdje geklets te hebben. Ga ik ook even langs bij de vader van mijn maat op unit 58. Daarna ben ik weer naar beneden gegaan. Onderweg kom ik weer mijn oom tegen. Om 16:30uur komt de zaal-arts langs met de mededeling dat ik morgen geholpen wordt. Men weet nog niet hoe laat. Vanaf 23:00uur gaat de voeding eraf. Met avondbezoekuur is het goed druk. Hoop dat ik vannacht goed kan slapen.

Afscheid Ome Ton

Donderdag 9 Juni 2011: niks bijzonders

Redelijk geslapen beter dan gister. Wel een paar keer wakker geweest. Om 01:00 en 04:30uur extra pijnstiller genomen. Ik ben wel wat suf van de medicatie. Controles bloeddruk 97/65, pols53, en gewicht 54,8kg. Infuusnaald is er uitgehaald, want hij begon zeer te doen. Om 12:00uur zaalarts langs geweest: datum ingreep is nog niet bekend. ' S middags komt ma op bezoek. Ze heeft de krant bij met de rouwadvertentie van mijn oom er in. Na het bezoek vraag ik aan de zuster of ik vrijdagavond en zaterdag even weg mag i.v.m. de uitvaart. Ze zal het aan de arts vragen. De zuster heeft het gevraagd. Vrijdagavond mag ik afscheid nemen, maar of ik zaterdag naar de uitvaart mag is nog niet bekend, omdat er kans is dat ik dan onder het mes moet. Dat is dus even afwachten. ' S avonds heeft mijn zus tijdens het bezoek de rouwkaart bij zich. Ook vertel mijn zus dat mijn poes buiten de bak heeft geplast. Ik wil er morgen even langs.

Vrijdag 10 Juni 2011: Afscheid Ome Ton

Redelijk geslapen. Het slapen gaat nu goed door de extra tramadol. Vanochtend 3 buisjes bloed geprikt. Controles bloeddruk 115/70 pols 55kg. Omdat ik nog steeds geen ontlasting heb gehad krijg ik lactulose voorgeschreven. De zaalarts komt langs: Datum ingreep nog niet bekend, waarschijnlijk eind volgende week. Morgen mag ik naar de uitvaart van mijn oom. Gelukkig kan ik er naar toe.

' S middags bezoek gehad en daarna wat geslapen.

Om 18:00uur komt mijn zus in mijn auto me ophalen. Rond 18:20uur zijn we bij de dela. Het is erg zwaar, het lijkt net of ik mijn vader weer zie liggen. Ik ben blij dat ik geweest ben. Hierna gaan we nog even naar minoes (mijn poes) en even wat kleren ophalen voor morgen. Ik ga op tijd slapen.

Zaterdag 11 Juni 2011: Uitvaart Ome Ton

Slechte nacht, weinig geslapen. Komt ook door de uitvaart van vandaag. Controles bloeddruk 117/70, pols71 en gewicht 55kg. Daarna me eigen gedoucht en me aangekleed en de mobile pomp met rugzak klaar gemaakt. Ik zie er behoorlijk tegen op vandaag.

Om 9:30uur komt mijn zus me boven met rolstoel ophalen. Haar vriend zit in de auto voor het ziekenhuis te wachten. Daarna zijn we naar Prinsenbeek gereden. Waar de mis plaats vond. Het was een mooie dienst met live muziek van muziekkorps vondel. Zeer indrukwekkend. Ik stond met mijn rolstoel naast de eerste rij, naast mijn tante en dat was erg fijn. 1 Meter van de kist vandaan en dat was best wel eng in het begin. Ook de crematiedienst was mooi. Het afscheid nemen was behoorlijk zwaar. Daarna nog even thee gedronken en met Familie Frijters kransen op het graf van opa en oma Frijters gelegd. Daarna afscheid genomen van iedereen. Hierna ben ik terug gebracht naar het ziekenhuis. De rest ging nog wat drinken met elkaar, maar dat was voor mijn te zwaar en het mocht niet van de zaalarts. Het was een moeilijke dag. Die lichamelijk zwaar, maar zeer ook geestelijk zwaar was. Je ziet alles van de dienst van mijn vader voorbij komen, maar door de steun van elkaar en van Familie  Frijters zijn we er door gekomen.

Om 14:30uur was ik weer terug in het ziekenhuis. De rest van de middag geslapen. ' S avonds is mijn zus nog langs geweest. Ze vertelde dat het nog een mooie middag is geweest. Ook vertelde ze dat een oom van ons ( aan de kant van ons Moeder, die mijn maandag heeft weggebracht) ook in het ziekenhuis ligt. Hij ligt op unit 57 longafdeling.

Ik hoop dat ik vannacht goed slaap.

Slecht nieuws en Chirurg

Dinsdag 7 Juni 2011:Slecht nieuws en overleg MDL-Arts

Redelijk geslapen, maar de voeding stond ook maar op 21ml, want mijn voeding was er niet en zo hoefde ie er niet uit en kreeg ik toch wat binnen.. Ook was ik erg moe van gister. De controles waren goed: bloeddruk 110/54, pols 54. Ook ben ik gewogen 53,4kg.

Om 9:00uur me eigen gaan douchen en daarna wat uitgerust. Ze zijn nu bezig mijn voeding te regelen. Omdat de voeding die ik gebruik vooral op de ic wordt gebruikt is ie moeilijk verkrijgbaar. Nou hebben ze al een paar weken problemen met deze voeding. De HN soort is er wel, maar ik heb zonder HN. De voedingsassistent en verpleging is er volop mee bezig, maar balen er goed van.

Om 10:45uur komt de zaalarts met een co-assistent langs. Ik wordt lichamelijk onderzocht. Ze heeft vandaag nog een overleg met mijn MDL-arts. Vanmiddag hoor ik meer.

Om 11:15uur belt mijn zus op. Ze heeft slecht nieuws te vertellen. Gisteravond is een oom van me overleden aan kanker. Ik heb het behoorlijk moeilijk. Alles van mijn vader komt weer naar boven. Hier lig ik dan alleen in het ZKH. De voedingsassistent komt binnen en ziet meteen dat er iets mis is. Ze doet het gordijn en deur dicht(zodat niemand naar binnen kan kijken) en komt even bij me zitten. Daarna haalt ze wat thee voor me. Iets later komt er een zuster bij me zitten. Zo kan ik toch mijn verhaal kwijt.( ik was blij dat ik op een 1persoonskamer lag)

Om 12:30uur is mijn sonde-voeding en wordt meteen weer aangesloten. Men start op 42ml en bouwt verder langzaam op. Om 13:15uur belt mijn broer op om te vragen of ik al meer weet( mijn broer is op vakantie). Hij wist het nog niet van onze oom. Om 13:30uur komt ma, mijn zus en haar vriend op bezoek. Wat is het fijn om elkaar te zien. Om 14:30uur gaan ze weg. Vlak daarna krijg ik nog meer bezoek.

Om 16:00uur komt de zaalarts weer langs. Ze heeft overleg gehad met mijn MDL-arts( mijn MDL-arts heeft ook overleg gehad met het Erasmus). Morgen komt er een chirurg langs i.v.m. de ingreep.( tijdens deze ingreep zal de galblaas worden verwijdert en er zal een nieuwe sonde worden geplaats).

Om 17:30uur komt er een verpleegster vertellen dat ik moet verhuizen naar een andere kamer, omdat de 1 persoonskamer nodig is. Om 17:45uur ga ik naar een 4persoonskamer met 3 dames(oudere dames).

Voor het slapen wordt de voeding op 63ml gezet. Hopen dat ik vannacht goed slaap.

Woensdag 8 Juni 2011: Chirurg

Slechte nacht gehad. Veel last van de voeding gehad en veel pijn. Tot een uur of 4 ging het redelijk, maar toen was de medicatie uitgewerkt. Controles bloeddruk 119/67 en pols 63. Ook ben ik weer gewogen 52kg. Weer afgevallen. Ik wordt elke dag gewogen. En i.v.m. een landelijk onderzoek is er gevraagd of ik een kweekje van de ontlasting wil afgeven. Waarom ook niet. Er komt vandaag een plek vrij op unit 21. Vanmiddag ga ik daar naar toe.

Om 11:30uur komt er een chirurg langs. Hij stelt wat vragen en controleert mijn buik. Hij heeft nog even overleg met mijn arts i.v.m. de nieuwe sonde. Om 11:45uur komt de zaalarts langs. Ze vraagt hoe het gaat en zal verder alles overdragen aan unit 21. Om 12:15uur komt de chirurg weer langs. Ze gaan de galblaas verwijderen en ik krijg een jejunostomie(voedings stoma in de dunne darm). Dit alles gebeurt via een klassieke operatie. Ik krijg vandaag nog een vragenlijst en een pre-screening gesprek. Ik wordt waarschijnlijk volgende week geholpen. Tot aan de ingreep wordt de pijn medicatie verhoogd.

Om 14:50uur wordt ik overgebracht naar unit 21 kamer 204(2persoons). Om 15:30uur wordt ik naar beneden gebracht naar de pre-screening gesprek op afdeling voorbereidingsplein.

Ik heb nu een dubbelgevoel door alles. Blij dat er eindelijk iets gebeurt, maar heb terwijl ook verdriet door het overlijden van mijn oom.

Om 17:45uur wordt de voeding verwisseld. Ik krijg steeds meer pijn en wordt misselijk. Ik bel de zuster, blijkt de voeding hoger gezet te zijn gezet naar 84ml. Hij wordt lager gezet op 73ml. Als ze om 21:00uur medicatie brengt. Heb ik nog steeds last. Voor nacht wordt ie weer op 63ml gezet en ik krijg voor de nacht nog extra pijnstillers. Hoop dat ik kan slapen.

En weer Opname

Maandag 6 Juni 2011:MDL-arts en Opname

Niet echt geweldig geslapen. Wel wat pijn en ook erg bezig geweest met vandaag i.v.m. telefoontje van de MDL-Arts.

' S morgens wat gelezen en op de laptop bezig geweest.

Om 12:45uur belt de MDL-Arts: Gepraat over hoe het gaat, Hoe hoog de voeding staat enz. Uit het onderzoek van het Erasmus is niks bijzonders uitgekomen. De alvleesklier ziet er gewoon uit, maar toch blijkt mijn alvleesklier te weinig enzymen aan te maken en wordt mijn alvleesklier snel geprikkeld. Mijn arts is een voorstander om mijn voedings-sonde te verplaatsen van maag naar de dunne darm, om zo mijn alvleesklier te ontzien en hij wil overleggen met het Erasmus om te kijken of het slim is om de galblaas er uit te halen, zodat mijn alvleesklier niet geprikkeld kan worden door de dikke gal. ( de galblaas verdikt de gal uit de lever en als er eten aan komt gaat dat er uit, zonder galblaas loopt de gal onverdikt de hele dag door naar de dunne darm). Op deze manier wordt dus de alvleesklier ontzien. I.V.M. Toestand op dit moment vind hij het beter dat ik vandaag nog wordt opgenomen. Ik moet me vanmiddag bij de SEH van het Amphia ziekenhuis molengracht melden.

Ma gaat bellen en bij de buren vragen voor vervoer. Ik stuur terwijl een e-mail rond en bel wat mensen. Een Oom van me komt ons ophalen. Samen met ma pak ik mijn tas in. Om 14:10uur is mijn oom er.

Om 14:30uur zijn we bij het ZKH. Ze weten van mijn komst. Ik mag in de wachtruimte plaatsnemen. Het is goed druk in de wachtruimte dat wordt dus wachten. Niet dus, want om 15:00uur worden we al geroepen en wordt ik naar behandelkamer 23 gebracht. Mijn oom gaat naar huis.

Er wordt een infuus ingebracht, bloed geprikt en ook nog een hartfilmpje gemaakt. Daarna komt de arts langs. Ze onderzoekt me van top tot teen. Ze gaat overleggen met mijn MDL-Arts en wacht nog op de lab uitslagen. Om 16:45uur komt de arts terug. Mijn longen en hart zijn goed. De bloeduitslagen waren redelijk. Ze waren in iedergeval beter dan in April. Ik zal zo worden opgehaald en naar de verpleegafdeling worden gebracht. Het liefs willen ze me op de MDL-afdeling hebben.

Om 17:00uur worden we opgehaald. Er is op MDL geen plaats. Ik kom voorlopig op unit 28 de interne te liggen en wel op kamer 253( 1persoonskamer).

Ma gaat beneden even wat eten, zodatik even kan rusten en dan komt ze rond het bezoekuur weer terug. Mijn zus en zwager komen ook nog en zullen ma naar huis brengen. Ook komt er nog een maat van me langs.

Ik ga op tijd slapen. Ik ben goed moe.

Gaat nog steeds niet goed

Woensdag 1 Juni 2011: Weer diëtiste gebeld

Redelijk geslapen. De voeding stond wel op 52ml. Na het douchen wat gelezen. Van 13;00uur tot 15:00uur geslapen. ' S middags nog bezoek gehad. Om 15:15uur diëtiste gebeld: Ze had gehoopt dat de mdl-arts had gebeld, maar helaas. Ze gaat nu naar de poli bellen voor een bel afspraak volgende week. Daarna belt ze terug. Na 10min belt ze terug. Omdat men een nieuw computersysteem heeft i.v.m. EPD komt ze er niet tussen. Ze gaat nu langs de poli, want ze wil dat er nu iets gebeurt en wil niet dat ik moet wachten tot 27 juni i.v.m. mijn toestand op dit moment. Na 15 min belt ze weer terug. Het is gelukt. Maandag wordt ik gebeld. Ook moet ik hem attent maken op haar e-mail. Omdat zij op vakantie gaat weet er een collega van. Het is dus nu afwachten tot maandag.

Donderdag 2 juni 2011: erg koud

Redelijk geslapen. Vanmiddag bezoek gehad en van 12:30uur tot 14:30uur geslapen. Daarna buiten gezeten. Ik heb het wel koud en kippenvel, ondanks het warme weer.

Vrijdag 3 Juni 2011: Rustig aan

Kon moeilijk in slapen komen door de pijn. Uiteindelijk om 00:30uur in geslapen gevallen.
' S morgens wat dingen op de laptop gedaan. Om 10:30uur heeft de arbo-arts gebeld: er zal een medische beoordeling naar het uwv worden gestuurd. Van 13:00uur tot 15:00uur geslapen. Daarna buiten gezeten. ' S avonds wat tv gekeken en op tijd naar bed.

Zaterdag 4 Juni 2011; Slechte nacht

Slechte nacht tot 03:00uur wakker gelegen van de pijn. Uiteindelijk de voeding maar even stop gezet. Daarna toch nog wat geslapen. Na het douchen me eigen gewogen 55kg. Daarna de voeding weer op 63ml gezet. ' S morgens wat gepuzzeld en gelezen. Van 12:30uur tot 14:30uur geslapen. Om 15:00uur richting de sporthal i.v.m. rondje Rijen. Ik zit bij het wedstrijdsecretariaat voor de uitslagen en deelnemerslijsten. Heerlijk er even tussen uit. Om 19:25uur komt ma me weer ophalen. Om 19:30uur ben ik weer thuis. Ben blij om weer op bed te liggen. Ben erg moe, maar voldaan. Om 22:00uur naar bed.

Zondag 5 Juni 2011: Rustig aan

Goed geslapen ,aar was ook erg moe na het rondje Rijen. Vanmiddag nog bezoek gehad en verder niet veel bijzonders. Hoop dat ik vannacht goed kan slapen en niet veel denk aan het telefoontje morgen.