Aanbevolen post

Terugblik Februari

  We zitten alweer in de 3e maand van 2024 en laten februari achter ons. Tijd voor een terugblik op deze maand. Een maand van vreugde en ver...

vrijdag 30 januari 2015

Alpe 'duzes



Alpe d'huzes
Elke jaar kijk ik met veel bewondering en respect naar de tv uitzending van de Alpe 'duzes. Bij mezelf dacht ik wat zou dat bijzonder zijn om mee te maken.

In Februari 2011 is mijn vader aan kanker overleden.
6 Juni 2011 wordt ik voor de zoveelste keer opgenomen. Die avond overlijd mijn oom aan de gevolgen van kanker. Die donderdag 9 juni lig ik in het ziekenhuisbed weer naar de uitzending van de alpe d'huzes  te kijken. Maar wel met heel andere gevoelens.

Ongeveer 1,5 jaar geleden verteld mijn tante dat ze best een keer mee wil doen aan de alpe d'huzes. Ik zeg dan doe ik ook mee. Als ik dit later aan mijn zus verteld hoef zij niet na te denken en zegt ook ja.

Afgelopen zomer besluiten we om in 2015 mee te doen. 
Een naam is zo bedacht. Namelijk TO(O)N. Afgeleid van de namen van onze vader en broer van mijn tante  (Ton) en van onze oom en man van mijn tante (Toon).
Afgelopen oktober Heb ik het team ingeschreven en een slaap plaats geregeld.

De voorbereiding kan beginnen, want er moeten nog wat papieren werk afgewerkt worden. En er moet getraind worden.. Kijk mijn zus en tante sporten, maar mijn conditie is niet veel. Daarbij moet ik ook nog een rugzak mee sjouwen, maar we gaan er voor, want op geven is geen optie.

Zondag 2 November met mijn zus een stuk gewandeld ( de eerste stap hahaha!)

Maar een week later lag ik weer in het ziekenhuis. Ik dacht een week dan mag ik weer naar huis en kunnen we verder met de voorbereiding.

Maar helaas dat liep even helemaal anders. Het duurde een paar weekjes langer ( een stuk of 10).




Dinsdag 27 Januari 2015: Teamfoto en eindelijk kunnen we beginnen.
Nu ik sinds zaterdag 17 Januari uit het ziekenhuis ben kan de voorbereiding dan echt beginnen.
Alleen wel met een achterstand betreft conditie. Want ipv dat ik conditie moest opbouwen heb ik juist heel veel ingeleverd, maar ik heb nu wel iets om naar toe te werken. Ik heb wel een voordeel nu. Ik hoef geen rugzak mee te sjouwen. ( elke nadeel heeft zijn voordeel).

Maar vandaag is dan de eerste stap gemaakt.

Ben vandaag met mijn zus naar mijn tante geweest om daar onze teamfoto te maken voor onze team actiepagina. In het ziekenhuis ben ik er al mee bezig geweest, maar een foto had ik nog niet. Ook heb ik meteen wat papieren uitgedraaid voor mijn tante betreft alpe d'huzes.
Verder wat geklets wat we allemaal nog moeten doen.



Donderdag 29 Januari 2015: Actie pagina klaar




Vandaag de actie pagina van het team klaargemaakt en meteen gedeeld.
http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teams/to-o-n/
http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/marijnfrijters/marijn-frijters/
Volgende week nog een donatiebox bij a.v. spiridon neer zetten.  Vandaag ook bij de huisarts geweest om hechting er uit te laten halen. En het amphia gebeld betreft medische keuring voor de alpe d'huzes. Volgende week woensdag kan ik terecht.

Het zal allemaal niet echt makkelijk zijn, maar ik ga er 200% voor. Ik wil die finish boven op de berg halen.

zaterdag 24 januari 2015

Eerste week thuis

Zondag 25 Januari 2015: Eerste week thuis.
Zondag 18 Januari 2015: Niet echt geweldig geslapen.  Was toch weer even wennen. Vandaag verder lekker rustig aan gedaan. Wat verder opgeruimd, post verder door genomen enz. 's Middags ook nog even op bed gelegen. Was niet lekker en moe.

Maandag 19 Januari 2015: Vannacht goed geslapen. Vandaag heel wat dingen afgewerkt. Brief aan zorgverzekering weg ivm vergoeden tpv. Sorgente gebeld om pomp en overgebleven voeding op te halen. Ze komen het woensdag ophalen. Alle spullen voor de tpv  van raboud apotheek binnen gehad. Wat veel zeg.


Nog even wat spullen gehaald ivm inrichting tpv hoek. Ik moet nog wel wennen dat als ik weg ga geen tas meer heb. Heb 4,5 jaar met de rugzak rond gelopen.   Daarna alle tpv spullen plek gegeven.



Was aan het einde van de dag wel erg moe en voelde me ook niet zo lekker. Merk nu ik thuis ben dat ik veel heb ingeleverd.

Dinsdag 20 Januari 2015: Vandaag met de computer bezig geweest. Verder niet veel bijzonders. De voeding gaat vandaag naar 16 uur. Ik bouw langzaam de uren af, omdat ik goed merk dat mijn lichaam moet wennen. 's Avonds is mijn zus nog langs geweest om samen de uittredeplaats te verzorgen.

Woensdag 21 Januari 2015: 's Morgens wat achter de computer gezeten. En de huisarts gebeld voor een afspraak ivm de tpv.  's Middags bezoek gehad namens de WOC (wedstrijd organisatie commissie) van spiridon. Een leuke kaart en kadoo bon gehad. Was erg gezellig. Rond 15:30 uur zijn de spullen van sorgente opgehaald. Zo wat meer ruimte. Verder rustig aan.

Donderdag 22 Januari 2015: Vanmiddag bij de huisarts geweest betreft de tpv. Hij had al informatie gehad van het raboud. Het 24 uurs nummer komt bij hem en de andere huisarts te liggen en bij de assistente.  Verder over de opname gehad. Hij had heel wat brieven gehad tijdens mijn opname.
De voeding is vandaag naar 15 uur gegaan.

Vrijdag 23 Januari 2015: 's Morgens lekker rustig aan gedaan.  Rond 11:00 uur bezoek gehad van mijn maat. Lekker gekletst en film en foto's zitten kijken van zijn verjaardag.  Nadat hij weg was 's middags gaan tanken en nog wat gehaald om de spullen van de tpv op te bergen. Rond 18:30 uur op de fiets met zus naar de stad gereden. Ik was bekaf. Dat viel even tegen. Even later is mijn zwager er ook. We gaan de cultuurnacht van Breda. We zijn eerst naar de grote kerk gegaan. Daar stond ma te wachten en binnen zat ook mijn broer met zijn gezin. Aan de voorstelling die hier werd gedraaid heeft mijn nichtje ook aan mee gewerkt. Haar schaduw was op de pilaren te zien. Hierna gingen hun weer naar huis. Ik en mijn zus e zwager zijn nog verder in de stad wisten kijken. We zijn als laatste naar het chasse  theater geweest. Daar eerst een rondleiding achter de schermen gehad. Was erg leuk. Hierna nog wat gedronken. Een lekkere warme chocomel, want het was goed koud. Daarna naar huis.

Zaterdag 24 Januari 2015:  Op tijd er uit gegaan en rond 09:30 uur mijn zus opgehaald en daarna op weg naar Nijmegen. Iets voor 11:00 uur waren we bij het Raboud in Nijmegen. Waar vanddag de tpv-patiĆ«ntendag werd gehouden. Was erg leuk. Eerst in een college zaal een informatief gedeelte gehad. Hierna de lunch. Het was een gezonde lunch. Naast broodjes hadden ze ook verschillende smooties.  Er was ook een snel tekenaar. Rond 15:30 uur waren we weer thuis. Verder uitgerust. De voeding is vandaag naar 14 uur gegaan.

Zondag 25 Januari 2015: Goed geslapen. Was ook goed moe na vrijdag en zaterdag. Rond 10:45 uur naar Rijen gereden. Naar a.v spiridon, want vandaag werd daar de 25e spiridoncross gehouden. De laatste keer dat ik bij spiridon was. Was met de opening van de baan. Heb uiteindelijk ook nog even geholpen bij de finish. Na de croos nog even bij gekletst. Hierna nog even bij ma langs. Was rond 17:30 uur thuis en ben op tijd naar bed gegaan.

zaterdag 17 januari 2015

NAAR HUIS

Zaterdag 17 Januari 2015: NAAR HUIS
Om 00:30 uur laatste keer de antibiotica via de Hickmankatheter gehad. Daarna goed geslapen tot een uur of 6. Daarna wat minder. Wat meer last van de bovenbuik. Echt lekker voel ik me niet. Misschien ook wel spanning. Om 07:50 uur een cracker op. Controles om 08:10 uur waren goed. Om 08:35 uur medicatie en extra oxcynorm. Om 09:00 uur gewogen 64,4kg. Verder even bijkomen voor ik naar de tpv kamer gaat. Rond 10:00 uur naar tpv kamer geweest om af te sluiten en alvast voeding voor vanavond thuis klaar te maken. Was rond 10:45 uur klaar. Ben me daarna gaan douchen en omkleden. Hierna de spullen in gepakt. Moet behoorlijk wat mee nemen.



Rond 11:30 uur was me zus er. Nadat alles bij elkaar gepakt, afscheid genomen van de kamer genoten en de verpleging bedankt kan ik echt op weg naar huis. Terug naar brabant. Bij de hoofdingang wacht ik met de spullen en mijn zus haalt de auto ( mijn auto). En dan op naar Breda. Rond 13:30 uur zijn we in Breda. Thuis ligt een grote kaart van A.V. Spiridon. Ook is er een kaart van mijn zus en zwager en een kadootje.


Mijn zus gaat naar huis. Ik zet wat spullen aan de kant. Want het staat vol met spullen van de sonde voeding die ik niet meer nodig heb. Verder rustig aan. Wat boodschappen gedaan en post gelezen. Ook alvast een beetje de hoek van de bar ingericht voor de tpv. Rond 17:00 uur me aan gesloten. Was ben eng, maar ging goed.

vrijdag 16 januari 2015

Training afgesloten

Donderdag 15 Januari 2015: Geslaagd!!!
Goed geslapen. Wel weer wakker van de antibioticapomp. Om 07:50 uur controles bloeddruk 95/55 de rest goed. Vanochtend met ontbijt alleen beschuit met kaas op. Om 08:30 uur gewogen 63,4kg. Rond 09:10 uur arts infectie ziektes langs geweest om het af te ronden. Om 09:40 uur  zaalarts langs geweest: Niks bijzonders. Van 10:35 uur tot 11:30 uur training gehad. Afsluiting en voeding klaar maken. Het ging goed. Morgen alleen.  Om 12:15 uur wat gegeten. Was naderhand wat misselijk en wat meer pijn. Verder wat gelezen en gepuzzeld. Van 15:30 uur tot 16:00 uur weer training gehad. Heb me nu weer aangesloten. Ging goed. Mag morgen alles zelf doen. Heb ook de bekwaamheidsverklaring  gekregen Ben trots op mezelf. Nog de rugzak uitgeprobeerd, maar is te klein en krijg morgen grotere rugzak.

geslaagd!


 
Ben om 16:30 uur even naar beneden geweest. Naar de hal bij de hoofdingang geweest om daar bij de centrale inschrijf balie me aan te melden voor mijn Raboud. Was even lekker. Om 17:15 uur gegeten, maar weer meer pijn en misselijk. Ben om 18:20 uur naar de wc geweest om over te geven. Rond 18:30 uur zuster gebeld ivm pijn en misselijkheid. Even later oxcynorm en iets voor de misselijkheid gehad. Daarna wat uitgerust. Rond 19:45 uur een rondje op de afdeling gelopen.



Vrijdag 16 Januari  2015: Alleen de tpv gedaan.
Wat minder geslapen. Zuster kwam vaak op kamer voor buurman. En voor de laatste keer 2 keer de antibiotica verwisseld in de nacht. Minder last van de Hickmankatheter. Wel wat meer last van bovenbuik. Om 07:50 uur ontbijt. Om 08:05 uur controles waren goed. Alleen pols was wat hoog 102. Daarna is er bloed geprikt. Om 08:25 uur gewogen 64kg. Rond 09:50 uur zaalarts langs geweest: Vandaag worden alvast de papieren in orde gemaakt. Krijg oproep controle thuis. Infuus weer gesneuveld en gaat eruit. De laatste antibiotica krijg ik via de Hickmankatheter. Om 10:00 uur is de voeding op. Pomp uitgezet. Infuus is er uit gehaald. Daarna naar de tpv kamer  gegaan om me daar zelf af te sluiten. Wou ook alvast de voeding klaar maken, maar voelde me niet lekker worden en meer last van de buik. Dus maar terug naar kamer. Was rond 10:35 uur terug op bed. Even later gebeld. Broeder komt langs. Krijg oxcynorm en hij doet de controles, maar zijn redelijk goed. Kom me dus weer tegen, ach rustig aan.


Om 11:00 uur tpv-verpleegkundige: Ze brengt de grote rugzak en legt hem uit. Omdat ik niet lekker ben komt ze de uittrede op de kamer verzorgen. Ik doe het zelf en zij helpt. Gaat goed. Hierna loop ik met haar mee naar de tpvkamer om te kijken wat ik morgen allemaal mee krijg. Lig rond 11:40 uur weer op bed. Om 12:00 2 spuiten antibiotica via lijn gekregen. Is wel wat meer werk, omdat lijn doorgespoeld, nagespoeld en afgesloten moet worden. Om 12:15 uur lunch. Alleen een beschuit met kaas op en wat drinken. Verder rustig aan. Wat gepuzzeld enz. Controles om 14:15 uur zijn goed. Voel me gelukkig weer iets beter. Om 16:00 uur zuster gebeld ivm met geven antibiotica en dat ik de voeding moet gaan aansluiten. Om 16:15 uur weer antibiotica via de Hickmankatheter. Daarna naar tpv-kamer geweest om voeding klaar te maken. Hierna de zuster gecontroleerd en daarna me aan gesloten. Het ging goed. Was rond 17:00 uur terug op de kamer.

voeding klaar gemaakt!
Daarna eten, maar niet veel op. Hierna  wat gelezen. Rond 18:45 uur even naar beneden geweest. Om 20:50 uur weer antibiotica. Hierna nog wat gelezen en gepuzzeld. Rond 23:30 uur gaan slapen. Nog een keer antibiotica.

woensdag 14 januari 2015

Training gaat goed

Maandag 12 Januari 2015: Training tpv
Goed geslapen alleen wakker geweest van antibiotica pomp. Wel last van Hickmankatheter en bovenbuik. Om 08:15 uur controles goed, medicatie en bloed geprikt. Om 08:25 uur gewogen 62kg. Me om 09:00 uur gewassen aan wastafel. Wel goed moe naderhand. Rond 09:45 uur zaalarts langs geweest: Het gaat goed. Is tevreden. Ocycontin gaat stoppen. Van 10:20 uur tot 12:00 uur training gehad. Was spannend zo bij je zelf te doen, maar ging heel erg goed. De tpv-verpleegkundige was tevreden. Om 12:10 uur is infuus weer gesneuveld. Broeder probeert nieuwe te prikken, maar lukt 2 keer niet. Een  zuster van de dagbehandeling komt hem prikken en hij zit. Om 14:00 uur een gesprek gehad over met hoe ik met alles om gaat, maar dat zit wel goed. Rond 14:40 uur komt broeder langs: ik mag proberen te eten. Van 14:45 uur tot 15:20 uur training aansluiten gehad. Had het aansluiten nog niet gedaan, maar het ging perfect. Waarschijnlijk zaterdag naar huis. Verder rustig aan. Om 17:00 uur een schaaltje yoghurt op. Was heerlijk maar was genoeg. Om 19:40 uur een warme chocolademelk op. Heerlijk. Eindelijk weer wat anders na zo lange tijd. Maar we doen wel
voorzichtig.

Het gaat beter!
Dinsdag 13 Januari 2015: Zus komt bij training kijken
Goed geslapen. Alleen 2 keer wakker van de antibiotica pomp. Vanochtend sinds lange tijd weer ontbijt. Een cracker met kaas. Was heerlijk. Bloeddruk om 08:00 uur wat laag 95/62. Rest was goed. Me van 09:10 uur tot 09:35 uur gewassen in de badkamer. Nog wel vermoeiend. Rond 09:40 uur zaalarts langs geweest: Tevreden hoe de training gaat. Dat buikpijn onder weg is en de morfine gestopt. Als alles goed gaat zaterdag naar huis. Yes eindelijk!!!
Rond 11:00 uur is me zus er. Ze gaat vandaag met de training mee kijken. Eerst even wat gekletst. Rond 11:30 uur met de les begonnen. Afsluiten en uittredeplaats verzorgd. Daarna wat gepraat er over.  Om 12:30 uur  samen bij mijn bed geluncht. En om 13:30 tot 14:30 uur weer training. Nu voeding klaarmaken, aansluiten en theorie. Voor mijn zus nu wat duidelijker geworden dat het niet niks is en het bijzonder is. Als ik thuis goed onder de knie heb. Moet ik het mijn zus leren. Zodat ik altijd iemand achter de hand heb als ik het zelf niet kan. De tpv verpleegkundige heeft er alle vertrouwen in. Ik ben volgens haar een snelle leerling. Hierna nog samen met mij zus op de kamer een bakje thee gedronken en gekletst. Mijn zus had niet anders verwacht dat ik het snel onder de knie zou krijgen. Een mooi compliment. Terwijl kwam de voeding-assistent langs met drinkvoeding!!! Ik weet van niks. Geen diĆ«tiste gezien. Hier ben ik niet blij mee. Ze gaat het na vragen. Daarna met zus mee naar de hoofdingang gelopen. Was bekaf toen ik terug was. Was de eerste keer sinds opname 9-11-14 dat ik een afdeling ben geweest. Trots op mezelf. Verder rustig aan en wat zitten lezen. De drinkvoeding was een foutje. Om 17:00 uur wat gegeten, maar heel weinig. Last van buik, maar we doen het wel. Verder niks bijzonders.

Woensdag 14 Januari 2015: Training gaat goed
Weer redelijk goed geslapen. Wel wat meer last van de Hickmankatheter en weer wakker van de pomp. 08:00 uur ontbijt. Opitmel drink op. de cracker kreeg ik niet helemaal weg. Van 08:50 uur tot 09:15 uur me gewassen. Om 10:05 uur was het grote visiste: Niks bijzonders. Blij dar morfine gestopt is. Dat training goed gaat. Goed dat ik probeer wat te eten. Is beter voor de lever. Van 10:30 uur tot 11:30 uur training gehad. Afsluiten en voeding klaarmaken. Ging goed. Om 12:00 uur wat gegeten, maar had wat meer last van de misselijkheid en pijn. Daarna wat gepuzzeld. Om 14:00 uur controles goed. Om 14:10 uur zaalarts langs geweest: Ivm vragen over medicatie. Rond 14:25 uur naar de wc geweest om over te geven. Was een keer te wachten. Van 14:45 uur tot 15:15 uur weer training. Nu de tpv weer aangesloten met verwisselen van drieweg kraantje ging goed. Ging goed  maakte alleen een foutje met instellen pomp en vullen lijn, maar kwam daar zelf achter. Hij staat nu op 19uur. Verder rustig aan. Met eten om 17:00 uur niet veel op. Verder wat gelezen, gepuzzeld en een rondje gewandeld.

zondag 11 januari 2015

OK, pet-scan en goed nieuws

Donderdag 8 Januari 2015: Op spoedlijst voor OK
Goed geslapen tot 04:00 uur. Zelfs niet gemerkt dat ze rond 02:00 uur de antibiotica spuit hebben verwisseld. Rond 04:00 uur wakker ivm meer pijn onderbuik. Oxcynorm gehad. Verder niet veel meer geslapen. Rond 06:30 uur antibiotica spuit verwisseld.  Om 08:15 uur hebben ze bloed geprikt.  Om 09:00 uur controles die zijn redelijk. Krijg van zuster ook te horen dat morgen de pet-scan staat gepland. Me van 09:50 uur tot 10:25 uur aan de wastafel in de badkamer gewassen. Goed moe en wat duizelig. Om 11:15 uur is er iemand van infectie ziektes langs geweest: Wat vragen gesteld en heeft even naar de insteken gekeken. Komt nog terug voor uitgebreid gesprek. Om 11:50 uur zaalarts langs geweest: Sta dus op spoedlijst, maar het kan zijn dat het toch niet doorgaat. Dus afwachten en nuchter blijven. Verder wat gelezen. Rond 15:00 uur is arts assistent infectie ziektes weer langs geweest: Gepraat over wat er afgelopen tijd is gebeurd en waar ik last van heb. Wat algemene vragen gesteld. Me daarna helemaal onderzocht. Geluisterd naar buik en hart, gekeken naar insteek sonde en gevoeld aan buik. Geluisterd naar de longen en gevoeld aan de rug. Naar voeten, benen en handen gekeken. Hij was om 15:30 uur klaar. Verder wat gelezen en gepuzzeld. En maar wachten. Om 17:00 uur medicatie en ook nog oxcynorm gehad. Om 20:25 uur controles. Zuster belt naar ok om te vragen of ik vandaag nog aan de beurt ben. Ik ben na de operatie die nu bezig aan de beurt. 10 minuten later wordt de zuster gebeld. Ik zeg nog dat gaat over mij. En ja hoor ik mag komen. Dan gaat het snel. 2 zusters hangen de pompen aan het bed en een andere zuster helpt me met het aantrekken van het ok jasje. Nog geen 5 minuten later om 20:40 uur wordt ik weg gebracht naar OK C1. Daar aangekomen belt de zuster dat we er zijn. Na overdracht krijg ik een muts op en wordt naar OK 2 gebracht. De chirurg legt uit wat er gaat gebeuren en bepaalt waar de Hickmankatheter komt. Hij maakt eerst een echo om de aders goed te zien. Ik kijk mee op het scherm. De chirurg legt uit wat ik zie en waar de lijn in gaat. Daarna mag van bed naar de behandeltafel.  Ik wordt aangesloten en mijn armen vast gemaakt. Ze zullen aan het begin een ander infuus prikken, want die ik heb is een kleintje. Daarna krijg ik kapje op mijn mond. Als ik aangeef dat ik me duizelig voel spuit het narcose middel in mijn infuus en val ik in zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Rond 21:45 uur wordt ik wakker op de verkoeverkamer. De ingreep ging makkelijk en heeft ongeveer 15 minuten geduurd.  Nu heb nu in allebei de armen een infuus zitten. Heb voor de pijn nog een flesje paracetamol via het infuus gehad. Om 22:20 uur zijn de controles goed en wordt de afdeling gebeld. Ze nemen meteen oxcynorm mee voor de pijn. Rond 22:25 uur zijn de zusters er. Ben rond 22:35 uur terug op de afdeling.  Daar worden de controles nog een keer gedaan en de pompen goed gezet. Omdat ik 2e naald heb. Blijft de antibiotica via pomp. Kunnen ze morgen met de pet-scan het andere infuus gebruiken. Krijg rond 01:30 uur nog een longfoto ivm controle. Ik probeer hierna wat te rusten, maar lukt niet echt. Heb goed last van de ingreep.

Vrijdag 9 Januari 2015: Pet-scan en goed nieuws
Rond 00:50 uur komt zuster vertellen dat ik al zo weg mag voor de longfoto. Rond 01:00 uur wordt ik via de kelder en lift D naar de Rƶntgen gebracht. Ze stonden al op ons te wachten. Moest op rand van bed zitten. Ging moeizaam. Was rond 01:30 uur weer terug. Verder niet veel geslapen. Enkel wat weg gedoezeld. Om 02:50 uur antibiotica en infuuszak verwisseld en om 07:00 uur antibiotica spuit verwisseld. Meteen oxcynorm gehad en suiker geprikt 3,4. Hier dextro voor gehad.  Komt om 08:00 uur zuster langs: had dextro niet mogen hebben ivm pet-scan. Ze gaat bellen. Gelukkig hij gaat door.  Mag met medicatie alleen oxcycontin en zetpil paracetamol. Om 08:35 uur controles goed. Heb om 10:20 uur de pet-scan. Ik voel me belabberd. Ben om 09:00 uur gewogen 62,4kg. Even later zaalarts langs geweest: De longfoto was goed. Voeding kan straks weer gestart worden. Vandaag druk programma pet-scan, echo hart en training. Om 10:10 uur opgehaald voor pet-scan. Ze hebben nog snel de antibiotica verwisseld.  Rond 10:15 uur vertrokken naar D-1 Nucleaire geneeskunde. Eerst in kamertje gereden. Daar voor bereid. Moest eerst water drinken, maar kreeg het amper weg. Om 10:45 uur suiker prikken 3,9. Daarna via het infuus eerst plasmiddel en daarna het radioactief middel. Daarna wachten. Om 11:30 uur katheter geleegd en naar scan gebracht. Daar overgestapt op behandeltafel. Daar dekens over me heen, voeten vast en band om middel. Ook hoofd ligt vast. Mag niet bewegen. Om 11:37 uur begint de scan. Na een half uur is het klaar. Even later sta ik weer op de gang en wordt meteen opgehaald. Was om 12:20 uur terug op de afdeling. Daar alle overige medicatie gehad. Om 13:00 uur controles goed. even later komt tpv verpleegkundige langs, maar lig nog in me ok jasje. We slaan de training over. Ze komt me straks aansluiten. Rond 14:00 uur op rand van bed met hulp van een broeder me gewassen. Daarna op stoel gezeten, zodat bed verschonnd kon worden. Ondertussen tpv aangesloten en infuus gestopt.

Hickmankatheter
 Om 14:50 uur opgehaald voor 2e hartecho. Rond 15:00 uur bij cardiologie. Na even wachten naar echokamer 3. Daar weer echo van het hart. Om 15:25 uur cardioloog erbij. Om 15:40 uur klaar. Na even wachten weer opgehaald en was rond 16:00 uur terug op de afdeling. Daarna even wat geslapen. Rond 17:15 uur zaalarts langs geweest: Goed nieuws. Pet-scan was goed geen andere bronnen. De laatste bloedkweek is negatief. Tot 17 Januari antibiotica. YES YES YES  Eindelijk een keer goed nieuws.

Yes goed nieuws
Verder niks bijzonders. Een rustige avond. Was goed moe van afgelopen dagen.

Zaterdag 10 Januari 2015: Memory
Goed geslapen. Wel wakker geweest van de pomp. Een heerlijke nacht. Controles om 08:15 uur goed. Om 08:35 uur bloed geprikt.  Om 09:05 uur gewogen 62,25kg. Me rond 11:00 uur in badkamer gewassen, maar dit viel erg tegen. Werd niet lekker. Ben maar meteen terug naar bed gegaan. Ben bekaf dit was te veel. De zuster heeft de controles gedaan, maar die waren goed. Verder wat gelezen enz.  Tussendoor tvp afgesloten en weer aangesloten. Om 14:30 uur is de uittredeplaats van de Hickmankatheter verzorgd. 's middags nog bezoek gehad van mijn broer en zijn gezin. Mijn neefje had zijn memory bij. Ik had belooft om een keer met hem te spelen. Dus lekker memory met neefje gespeeld. De avond controles waren goed. Verder wat gelezen enz.

Zondag 11 Januari 2015: Niks bijzonders
Goed geslapen vannacht. Alleen wakker geweest ivm antibiotica pomp. Heb veel minder last van onderbuik. Rond 08:15 uur controles bloeddruk 96/59 rest goed. Daarna wat gepuzzeld. Rond 10:15 uur voeding afgekoppeld. Me rond 11:15 uur gewassen aan de wastafel. Was wel goed moe. Rond 11:45 uur is de antibiotica overgezet op mijn andere infuus, want een was gesneuveld. Verder wat gelezen. nog bezoek gehad..

woensdag 7 januari 2015

Lange lijn en sonde eruit.

Maandag 5 Januari 2015: Vaatonderzoek en Hartecho
Redelijk geslapen tussendoor. Want werd goed wakker van de spuitpomp. Om 01:00 uur spuit antibiotica veranderd en vocht op 63ml gezet. Daarna weer wat geslapen.  Om 04:10 uur weer antibiotica verwisseld. en oxcynorm gehad. Infuuszak verwisseld. Daarna niet meer geslapen. Krijg ook steeds meer last van mijn bovenbuik met pijn die uitstraalt naar links en recht tot aan de rug.  Om 07:20 uur toch maar zuster gebeld. Alvast oxcycontin en paracetamol gehad. Ook meteen controles gedaan. Hoop dat het iets doet. Voel me alleen maar zieker worden. Om 08:05 uur overige medicatie. Zuster gaat met arts overleggen over andere pijnmedicatie. Om 08:30 uur gewogen 63,5kg. Rond 10:20 uur 2 arts assistenten langs geweest: Ze hebben na buik en hart geluisterd. Infuus toch weer omhoog. Lijn gaat er waarschijnlijk uit en krijg dan hier een nieuwe. De chirurg komt daar nog voor langs. Ook cardioloog komt nog langs. Om de twee dagen bloedkweek en waarschijnlijk volgende week nog pet scan. Daarna tpv-verpleegkundige langs geweest: Als het gaat vanmiddag. Dan misschien oefen op nep borst.
Heb om 11:00 uur arts-assistent aangesproken en vertelt wat ze in het amphia doen als ik pijnaanval heb. Ze gaat overleggen met mdl arts. Even later komt zuster met een morfine spuit. Rond 11:30 uur heeft broeder proberen bloed te prikken. 1e keer lukt niet. Daarna  heeft ze de insteek en uittredeplaats verzorgd. Terwijl komt arts assistent langs: Krijg vanmiddag alvast vaatonderzoek.  Rond 12:00 uur zuster langs: controles goed. Krijg om 15:00 uur vaatonderzoek en meteen daarna echo van het hart. De morfine doet zijn werk. Voel me iets beter. Om 13:15 uur cardioloog langs geweest:  Ze heeft me onderzocht. Als echo vanmiddag goed, dan volgende week nog een keer.
Me rond 14:10 uur toch maar even opgefrist. Wel weer wat last van de bovenbuik.
Ben om 14:50 uur opgehaald en naar poli vaat chirurgie gebracht. Om 15:00 uur daar. Naar 5 minuten al opgehaald en naar behandelkamer 112 gebracht. Was om 15:20 uur al weer klaar. Daarna om 15:25 uur weer opgehaald en naar poli cardiologie. Daar wat langer gewacht. Om 16:00 uur was ik aan de beurt en naar echokamer 4 gebracht. Naar dat ik aan de monitor lag kon de assistent beginnen. Eerst op mijn linkerzij, daarna iets op de rug en daarna helemaal op de rug. Ze heeft ruim 50 beelden gemaakt. Kon zelf meekijken. Om 16:35 uur kwam de cardioloog meekijken. Ze heeft ook op verschillende manieren nog eens 30 beelden gemaakt.  Rond 17:00 uur stond ik weer op de gang te wachten. Om 17:15 uur kwamen ze me weer ophalen. Weer een lange rit terug. Was om 17:25 uur terug op de afdeling. Daar meteen controles gedaan bloeddruk goed. temp 38,4 dus flinke verhoging. Heb ook meteen weer morfine spuit gehad. Ook andere medicatie en antibiotica verwisseld. Na overleg met arts toch weer bloedkweek. Om 18:00 uur 2 flesjes bloedkweek en buisje geprikt. Een kwartier later ook nog 2 flesjes uit de lijn. Lukte weer niet. Weer stolsel. Met spuit optrekken lukt het wel. Om 19:15 uur weer controles bloeddruk goed, temp 38,0. Rond 21:00 uur me tanden gepoetst en   naar wc geweest, maar voelde me daar duizelig. Was blij weer op bed te liggen.  Om 21:45 uur heeft zuster de lijn verzorgd. Zit bij pleister wondje, waarschijnlijk door de bacteriĆ«n.

Dinsdag 6 Januari 2015:  Wat een dag!
Niet geslapen veel last van bovenbuik en erg koud, maar geen koorts. Om 01:00 uur en 05:00 uur spuit antibiotica verwisseld. Om 05:00 uur ook infuuszak verwisseld. Heb rond 04:45 uur ook nog een morfinespuit gehad. Nu suf en hoofdpijn. Voeding-assistent kreeg me niet wakker. Verpleeg assistent kreeg me met moeite wakker. ochtend controles goed.  09:50 uur nieuwe antibiotica spuit. Om 10:05 uur arts-assistent langs geweest: Goed nieuws: uit ander bloedkweek blijkt dat ik een minder ernstige variant heb dan op de insteek zit. Dus minder kans op complicaties. Betreft morfine gaan we weer naar oxcynorm. Als pijn heel erg is dan wel morfinespuit. Ze heeft ook naar de uittredeplaats van de lijn gekeken. Hij ziet er beter dan gister. Ze twijfelen nu over wat te doen. Ze gaan aan heelkunde vragen dat men tot morgen wacht. Morgen nemen ze een beslissing. Als ik weer koorts krijg enz, de zwelling morgen meer is of meer pijn. Ze willen vanavond ook de tpv weer aan sluiten om te kijken of ik daar op reageer. Als ze morgen maar wat twijfels hebben dan gaat ie er uit. Ben om 10:35 uur gewogen 63,9kg. Ze hebben meteen bed verschoond. Me rond 11:00 uur aan wastafel gewassen. Zuster heeft met t-shirt geholpen ivm infuus. Lag rond 11:25 uur weer op bed. Ben erg moe en heb het koud. Om 11:50 uur tweede training gehad. Gister was niet meer door gegaan. Mocht op pop zelf afsluiten. Ging heel goed. 
Dan maar op nepborst oefen.
Was om 12:30 uur weer terug op kamer. Om 13:00 uur zaalarts weer langs geweest: En nog even naar uittredeplaats gekeken. Zwelling toch wat meer en pijnlijk. Ze gaat overleggen. Van 13:30 uur tot 14:00 uur theorie les tpv gehad. Wat een informatie.  Daarna om 14:20 uur controles. Zijn goed. Infuus gesneuveld.
Om 14:40 uur zaalarts weer langs: De lijn gaat er uit. Chirurg komt langs om hem er uit te halen ??????. En men kijkt wanneer er op de OK en nieuwe geplaats kan worden. Om 15:15 uur komen 2 zuster een nieuwe infuus prikken. Bij eerste zuster lukt het 2 keer niet. De andere zuster probeert het en hij zit. Daarna oude infuus eruit en gekoeld. Als ze net klaar zijn komt chirurg langs: Ze gaat eerst kijken, want ken deze lijn niet. Ze voelt aan de huid bij de lijn. Haalt daarna pleister eraf.  en maakt het schoon. Wat ze hierna doet weet ik niet, maar het doet verschrikkelijk pijn. Ik gil het uit van de pijn. En daarna nog een keer. Ze vraagt aan de zuster spullen om hem eruit te halen.  Kan ik even bijkomen. Godverdomme zeg wat een klotezooi. Na 5 minuten is ze terug met zuster. Zuster haalt eerst oxcynorm voor de pijn. Lig gewoonte janken van de pijn.  Ondertussen kan de chirurg de lijn er zo uithalen en hoeft ze niet te snijden. De chirurg haalt ook de hechting eruit. Waarschijnlijk zat ie nog niet helemaal vast en toen ze voelde schoot ie al los van het bindweefsel en dat was de pijn. Ze is er erg van geschrokken.  Waarschijnlijk eind van de week een nieuwe. De zuster plakt de plek af.  Laatste stukje lijn gaat op kweek.

Lijn is er uit
Rond 15:50 uur zaakarts weer langs: Ze luistert naar het hart. De echo was goed. De hartkleppen zijn schoon. De kamers zijn ook mooi. Ze heeft ook slecht nieuws. Bij laatste kweek  bleek toch dat ik de ergste variant bacteriĆ«n heb in het bloed. Dus antibiotica blijft het zelfde en toch pet scan. Nu even rust. Wat een dag zeg. Gelukkig helpt de oxcynorm.  Om 17:15 uur medicatie en infuuszak wordt verwisseld voor eentje met kaluim en verhoogd naar 105ml. Rond 19:15 uur controles en pleister verwisseld, maar was nog erg gevoelig. De rest van de avond wat theorie van de tpv door gelezen. Komt heel wat bij kijken. Meer dan ik dacht. Vooral stukje over inrichting werk plek thuis en vakantie. En verder uitgerust. Om 22:00 uur antibiotica spuit verwisseld. Daarna tanden gepoetst en gaan slapen.

Woensdag 7 Januari 2015:  De sonde er ook uit.
Redelijk goed geslapen. Schrok rond 00:30 uur zelfs wakker van de zuster die de katheter leeg maakte. Rond 02:20 uur werd ik wakker van antibioticapomp. Daarna weer in slaap gevallen. Om 06:20 uur werd ik weer wakker van de pompen. Toen niet meer geslapen. Om 06:25 uur nog oxcynorm gehad. Om 08:10 uur hebben ze bloed geprikt. Rond 08:20 uur controles en gewogen 63,8kg. Om 09:30 uur was het grote visite: Gehad over de dat de lijn er uit is en omdat het zo pijnlijk was zijn ze heel blij dat ie er uit is, want die hadden ze met antibiotica niet kunnen redden.  Nou krijg nog pet scan om te kijken of er geen meer infectie bronnen zijn. Maar daar gaan ze niet van uit, omdat ik geen koorts heb. Ook nog gehad over de jejunostomie en de onderbuik. Na overleg met elkaar gaat ie er uit. Zodat daar geen infectie meer kan plaats vinden en de morfine naar beneden kan. Mooi, want gebruik hem niet en heb er alleen last van. De aanval bovenbuik die ik had was toch weer aanval alvleesklier. De bloedwaarde waren verhoogd en zelfs hoger dan afgelopen keer in het amphia. Want daar hebben ze al contact mee gehad. Ik ben er hier niet voor, maar willen toch gaan kijken waar mijn bestaande klachten vandaan komen. Ze beloven niks, maar dat snap ik. Maar wat luisteren ze hier goed naar de patiĆ«nt. Want ik was voor om de jejunostomie er uit te halen, want sinds ik er weer last van heb gaat het eten heel slecht. En misschien dat ik straks weer iets kan eten zoals soep of creaker. Daarna me gaan douchen rond 10:10 uur. Hierna op bed wat theorie gelezen. Verder rustig aan. Om 11:30 uur arts onderzoeker langs geweest: Ik stem in om mee te doen. Rond 13:50 uur is ie weer langs geweest: om papieren in te vullen en nog wat vragen. 
Om 14:00 uur tpv-verpleegkundige en apotheek langs geweest ivm levering tpv materiaal. Om 14:15 uur zaalarts langs geweest met student Om jejunostomie er uit te halen. Was wel wat gevoelig. Daarna afgeplakt met vaseline en gaasje. Even in de gaten houden dat ie niet door lekt. Rond 14:30 uur training, maar eerst even naar zuster om antibiotica te verwisselen. Heb met training het aansluiten gezien en mocht daarna zelf afsluiten. Ging goed. Was om 15:30 uur terug. Mijn bezoek was er al. Mijn tante had een kaart van de hele familie bij. Wat leuk zeg.
kaart van de familie
Rond 16:00 uur kwam zaalarts nog langs: blijk ook bloedarmoede te hebben. Men weet niet waarvan. Moet ontlasting in de gaten houden. Om 16:30 uur is bezoek weg gegaan. Om 17:00 uur medicatie en extra oxcynorm. Daarna even de krant gelezen ( van het bezoek gehad). Met het avond bezoekuur bezoek gehad van mijn maat en mijn moeder. ( mijn maat had mijn moeder opgehaald, wat super tof zeg). Om 20:00 uur controles. bloeddruk goed. temp 37,5. Vanavond nog wat verder de krant gelezen en het tijdschrift dat ik heb gehad.  Moet vanaf 00:00 uur nuchter blijven, omdat er kans is dat ik morgen een nieuwe lijn krijg.
we blijven maar lachen!

zondag 4 januari 2015

Geen goed Nieuws!

Vrijdag 2 Januari 2015: Eerste training en uitslag kweekjes
Tot 02:45 uur goed geslapen. Toen wakker met pijn van buik en schouder. Om 03:00 uur oxcynorm gehad. Daarna niet meer echt geslapen.
Om 08:10 uur medicatie en extra oxcynorm. De controles om 08:30 uur waren goed. Rond 09:20 uur komt zuster vertellen dat arts langskomt en dat ik om 11:00 uur de eerste training heb.  Om 10:00 uur zaalarts langs geweest: Ze heeft naar de lange lijn gekeken. Uit de kweekjes van de insteek sonde en uittredeplaats lijn is gekomen dat er in allebei de zelfde bacteriĆ«n zit. Ik krijg antibiotica, zodat lijn kan blijven zitten. Kan er ook wel bij! Me hierna gewassen. Rond 10:35 uur is er een arts onderzoeker langs geweest. Hij heeft vertelt over een onderzoek in Europa van de 16 ziekenhuizen met de grootste tpv afdelingen. Waar 160 mensen aan mee kunnen doen. Ze gaan kijken tussen 2 producten om de lijn af te sluiten wat het beste werkt en het minste kans geeft op een lijnsepsis ( bloedvergiftiging).
Om 11:00 uur opgehaald door tpv-verpleegkundige voor eerste gedeelte van de eerste training. Les gehad over het loskoppelen en voeding klaarmaken. Was rond 12:00 uur terug op de kamer. Ben nu goed moe. Om 12:30 uur medicatie en als extra oxcynorm en wat voor de misselijkheid. Er moet nog bloed geprikt worden en men start met antibiotica. Nu nog vragen via infuus of lijn.
Om 13:00 uur komt zuster bloed prikken en bloedkweekjes afnemen. Eerst prikt ze bloed uit de ellenboog en neemt er ook 2 flesjes bloedkweek uit. Daarna 2 flesjes uit de lijn, maar dat gaat niet echt geweldig. Bij eerste flesje loopt er weinig bloed en bij 2e bijna niks meer. Met een spuit probeert ze het bloed op te trekken, maar er zitten stolsels in waardoor ie niet loopt. Ze durft het ook niet terug te spuiten. Na overleg wordt er een nieuw kraantje tussen gezet. Daarna lukt het wel. Het kraantje zit goed vol met stolsels, maar goed dat het niet terug gespoten is. Ze gaat het wel doorgeven.  De antibiotica krijg ik om de 4 uur. Ze beginnen om 14:00 uur.  Om 13:30 uur opgehaald voor tweede gedeelte van eerste training. Uitleg gehad over het aankoppelen en daarna nog gehad over tpv thuis en wat daar allemaal bij komt kijken. En wat te doen bij problemen en wanneer ziekenbellen via 24uurs nummer. Was rond 14:15 uur klaar. Bij balie nog wat gegevens afgegeven. Bij terugkomst op kamer is meteen de eerste antibiotica gift gegeven via de lijn. Ben nu goed moe. Even later heeft de tpv-verpleegkundige nog wat spulletjes gebracht om in het weekend te oefen. En een trainingsmap om door te lezen. De tpv loopt nu in 22 uur er in. Elke dag gaat er een uur vanaf tot uiteindelijk 12 uur. Hierna wat geslapen
Om 18:00 uur weer antibiotica gehad. Om 20:25 uur controles gedaan. Ze waren goed. Om 22:00 uur weer antibiotica. Ben rond 23:00 uur gaan slapen. Ben benieuwd of dat lukt, want krijg om 02:00 uur en 06:00 uur weer antibiotica.


Bijschrift toevoegen
 Zaterdag 3 Januari 2015: Uitslag bloedkweek niet goed!
Na omstandigheden toch wat kunnen slapen. Ben rond 02:00 uur wakker gemaakt ivm de antibiotica via de lijn. Tot 02:00 uur dus goed geslapen. Daarna wat minder. Had toch weer last van buik en lijn. Rond 04:45 uur zuster gebeld ivm pijn en oxcynorm gehad. Daarna niet meer geslapen. Rond 06:15 uur antibiotica gehad. En om 07:05 uur heeft de zuster meteen de uittredeplaats lijn verzorgd. Kwam veel pus uit. Het schoonmaken was erg pijnlijk. Controles om 08:45 uur waren goed. Pijn buik 5 en lijn 7. Lekker voel ik me niet. Heb het koud enz. Krijg ook antibiotica neuszalf. Me rond 09:20 uur lekker gedoucht. Was heerlijk, maar wel vermoeiend. Daarna om 09:50 uur de sonde insteek verschoond. Hierna heb ik om 10:00 uur de antibiotica weer gehad.
Om 10:45 uur mdl-arts langs geweest: Naar uittredeplaats lijn gekeken. Uit een van de kweekflesjes vandaag uit gekomen dat daar de bacteriƫn ook in zit. Heb dus een bloedvergiftiging. Vandaag een jaar geleden kreeg ma het zelfde bericht. Hij heeft ook nog naar het hart geluisterd, maar was goed. De antibiotica wordt verdubbeld en krijg het maximale. Het is nog niet zeker of de lange lijn behouden kan worden. Wat baal ik zeg. Wat een tegenvaller! Het gaat om de Staphylococcus aureus-bacterie. ( Zie meer info http://www.rivm.nl/Onderwerpen/S/Staphylococcus_aureus_infecties)
Rond 11:00 uur oxcynorm gehad en gewogen 64,2 kg. Verder met telefoontjes bezig geweest om het nieuws te vertellen. Om 13:45 uur controles bloeddruk goed. Wel wat verhoging. Om 14:25 uur heeft de zuster de katheter geleegd als ze door de arts  wordt gebeld. Heb het idee dat het over mij gaat. Heb gelijk. De tpv wordt gestopt en krijg infuus voor antibiotica en vocht. Heb nog tussendoor wat zitten oefen voor de tpv.Ging goed, maar heb er verder geen zin. Wat baal ik! Rond 15:00 uur zijn infuus en bloed komen prikken. Ze hebben eerst bloed uit lijn gehaald. 2 flesjes en een buisje. Daarna lijn doorgespoeld en afgesloten. Hierna geprobeerd infuus te prikken, maar dat doet erg pijn en hij loopt niet goed. Er weer uit. Even later lukte 2e poging wel. Krijg 1,5 liter vocht. Daarna is de uittredeplaats nog verzorgd. Kwam weer veel pus uit.


Tpv gestopt en heb weer infuus!


Veel pus uit uittredeplaats lijn. En ook rood en gezwollen.
Ze waren om 15:45 uur klaar. Om 17:50 uur heeft zuster via het infuus 2 spuiten antibiotica geven. Ze gaat vragen of het niet via zakjes kan, want dat is beter voor het infuus. Daarna via de lijn weer 2 flesjes bloedkweek, maar er komt niks. Weer stolsels. Met 2 spuiten optrekken lukt wel. Daarna wordt ie weer afgesloten. Heb rond 19:50 uur een rondje op de afdeling gelopen. Was even lekker, maar wel vermoeiend. Om 20:20 uur weer controles. bloeddruk goed. temp 37,9. Pijn een 6. Om 22:00 uur medicatie en zakje antibiotica wordt opgehangen. Om 22:30 uur zit de antibiotica erin en ga ik slapen.

Zondag 4 Januari 2015: Antibiotica continue en infuus omhoog
Toch redelijk geslapen ondanks 2 keer antibiotica. Had zakjes. Om 02:00 uur is er een zakje antibiotica aan gehangen en in 3 kwartier (340ml per uur) in gelopen. Daarna nog kwartier spoelen. Daarna is infuus op waak gezet (10ml), want krijg al veel vocht via antibiotica binnen. Dit is om 06:00 uur herhaald.

zakje antibiotica
Controles om 08:00 uur waren goed. Pijn 8. Meteen oxcynorm gehad.  Gewogen 64,3kg. Voel me niet lekker. Ben moe, suf en duizelig. Ze gaan kijken of de antibiotica via een sput pomp gegeven kan worden. Om 08:25 uur is  er bloed geprikt. Om 09:35 uur is er weer antibiotica  aangehangen. Het loopt er nu in een uur in. Ondertussen ben ik om 10:00 uur me gaan wassen in de grote badkamer op de gang. Was weer erg vermoeiend.
Om 12:05 uur mdl-arts langs geweest: Ze heeft naar lange lijn gekeken. De uittredeplaats is erg pijnlijk  en er komt pus uit. Ook is ie erg rood en de zwelling is dikker dan gister. Ze gaat overleggen wat nu.
Om 13:00 uur hebben ze de spuitpomp aan gesloten. Krijg nu voortaan de zelfde antibiotica continue. 12,5ml per uur. Om de 4 uur wordt er een 50ml spuit in de pomp gezet.


Pomp met antibiotica
 De controles van 14:15 uur zijn goed, Omdat ik het koud had, maar warm aanvoelde warren ze bang dat ik koorts had. Om 14:50 uur oxcynorm gehad. Om 15:35 uur hebben ze het infuus omhoog gezet naar 84ml. Want ik drink nog te weinig. Verder wat geslapen en gepuzzeld. Heb ook nog een molton op mijn bed gekregen voor de kou. De controles van 21:30 uur zijn goed. Nu slapen.

donderdag 1 januari 2015

Oud en Nieuw

Woensdag 31 December 2014: Gesprek Mdl-arts
Iets beter geslapen. Wel weer last van rug en heupen. Rond 03:30 uur nog oxcynorm gehad. Rond 08:00 uur controles bloeddruk goed. temp 37,8. Zuster verteld dat ik vandaag wordt overgeplaatst naar andere kamer waar meer tpv patiĆ«nten liggen. Om 08:45 uur gewogen 63,75kg. Me van 09:10 uur tot 09:45 uur gewassen. Om 11:00 uur gesprek gehad met mdl-arts en tpv-verpleegkundige. Een goed en duidelijk gesprek gehad. Ze gaan het komend jaar eerst zorgen dat ik wat stabieler wordt, meer gewicht en meer energie krijg door de tpv. Krijg vanaf vrijdag training tpv, zodat ik met de tpv naar huis kan. ( TPV staat voor Totale parenterale voeding. Dit betekent totale voeding buiten de darm)  Pas daarna gaan ze kijken of ik terug kan naar sonde voeding. Het isde bedoeling dat ze de voeding elke dag een gaan afbouwen, zodat ik straks thuis alleen in de nacht voeding heb. Ze gaan ook nog wat meer gegevens opvragen. De training duurt ongeveer 7 tot 14 dagen. Krijg vandaag nog allemaal informatie over de tpv.
Rond 13:00 uur is de tpv verpleegkundige langs geweest met informatie over de tpv. Folder Hickmankatheter, boekje tpv thuis, info tpv, DVD tpv thuis en DVD speler te leen om de dvd te kunnen kijken. Ook krijg ik de infuuspomp voor thuis.
De info
Om 13:35 uur controles goed. Om 14:30 uur is de tpv afgekoppeld. Ben rond 15:00 uur van kamer verhuisd. Ben naar (tpv)kamer 20 gebracht. Heb bed bij het raam. Heb na het verhuizen oxcynorm gehad.
Verder 's middags de informatie van tpv doorgenomen en naar DVD tpv thuis gekeken. Ik schrik er even van. Er komt heel wat op me af. En besef dat het niet zomaar iets is. Het tpv team raboud heeft ongeveer 170 patiĆ«nten met tpv thuis. ( amc heeft er ongeveer 130).  Tussendoor de voeding weer aan gesloten. Hij loopt nu via de infuuspomp voor thuis.

Infuuspomp voor thuis.

Verder uitgerust en naar top 2000 geluisterd. Controles om 20:45 uur goed,
Krijg al heel wat nieuwjaar wensen binnen.  Verder tot 00:00 uur naar de top 2000 geluisterd.

Donderdag 1 Januari 2015: Nieuwjaarsdag
Om 00:00 uur uit bed geweest en met overbuur vrouw naar het vuurwerk in de verte gekeken. Iets na 00:00 uur belde ma nog op. Rond 01:00 uur gaan slapen. Redelijk geslapen. Rond 08:25 controles bloeddruk wat laag 95/56 en pols 90. Temp goed. Om 09:00 uur gewogen 63,35kg. Om 09:45 uur heeft de zuster de uittredeplaats lijn verzorgd. Hij is erg gevoelig, rood en er komt pus uit. Ze maakt zich zorgen. Hij is  waarschijnlijk ontstoken. Klotezooi!!!.
uittredeplaats lange lijn ziet er niet goed uit.
Me daarna gewassen. Was goed moe en had last van de lange lijn. Om 11:50 uur oxcynorm gehad. Heb om 12:15 uur een keer bouillon op. Om 12:45 uur toch iets voor de misselijkheid gevraagd en gehad.  Bouillon toch niet goed bevallen. Verder even wat geslapen. Om 14:40 uur is de voeding op en afgekoppeld. Rond 15:00 uur bezoek gehad van ma, zus en zwager. Was erg gezellig. Om 15:45 uur is de voeding weer aangesloten. Om 16:30 uur is het bezoek weg gegaan. Daarna wat gelezen enz. De avond controles waren goed. Heel de kamer was moe. Dus rond 21:30 uur was het licht uit en stil.