Pijnpoli, Leuke dingen en MDL-Arts

Maandag 18 oktober 2010: pijnpoli

Ben vandaag in het Amphia molengracht geweest voor een gesprek i.v.m. de pijnpoli. Op de website van het Amphia had ik gezien dat de wachttijd voor de pijnpoli ruim 2 maanden is. Nou dat klopte ook. Er zou pas in januari plaats zijn , maar men zou kijken of er niet eerder plek was.
Ik mag nu dinsdag 23 november naar de pijnpoli in Oosterhout.

Dinsdag 19 Oktober 2010: jaarmarkt en tandarts
Vanochtend eerst bij de tandarts in de rijen geweest en na de tandarts pa gebeld of ze al op weg waren naar de jaarmarkt. Dat waren ze en heb toen mijn auto vlakbij de jaarmarkt gezet. Toen ik uit mijn auto stapte zag ik ze al aanlopen( mijn broer , schoonzus, nichtje en neefje waren er ook bij) Mijn nichtje riep al van ver af mijn naam. Het was leuk op de jaarmarkt en kermis. Toen ik met pa , ma nichtje en neefje naar huis ging begon het te regen en mijn vader is toen met mijn nichtje in auto gestapt en ma is met de kinderwagen snel doorgelopen. ben de rest van de dag nog in de rijen gebleven.

Woensdag 20 Oktober 2010: kermis Breda

Mijn nichtje blijft de rest van de week bij oma en opa en vandaag mag ze mee naar de kermis in Breda en ik ga ook mee. Het was erg gezellig , ondanks de regen.

Vrijdag 22 oktober: Arboarts
Ben vandaag bij de arbo-arts geweest.
Als ik november naar de arbo-arts moet zal er een advies worden gegeven over wat mijn mogelijkheden zijn.
Ook is mijn nichtje samen met ma en pa bij mij op bezoek geweest.

Zaterdag 23 Oktober 2010: Binnenspeeltuin
Vandaag zijn we nog naar een binnenspeeltuin geweest. samen met mijn vader en mijn zus.
En wat heb ik van der genoten. Ze doet alle ellende vergeten.
Ik ben wel veel moe geweest , maar het plezier maakt alles goed.
En als ik zie hoeveel plezier kami heeft. Heb ik er dat graag voor over.

Zondag 24 oktober 2010: Uitrusten
Vandaag hele de dag op bed gelegen. was goed moe van de afgelopen dagen.

Donderdag 29 oktober 2010:MDL-Arts

Vanochtend op controle geweest bij mijn MDL-Arts.
2 weken geleden was ik bij een vervanger geweest , maar mijn mdl-arts is nu weer terug en wou mij zelf graag zien.
Hij vond het goed dat er nieuwe onderzoeken worden gedaan en dat ik naar de pijnpoli ga. Wel word er volgende week dinsdag een uitgebreide röntgenfoto gemaakt van de dunne darm , omdat op de MRI van de dunne darm niet als goed was te zien.
Hij vond het goed te horen dat de sonde-voeding hoger word gezet.
Hij heeft ook nog even naar de buik gekeken. en me gewogen 60kg.
Het dikke darm-onderzoek wilt ie voorlopig in de la houden, omdat het ander wel heel veel wordt.
13 december moet ik terug voor de uitslagen en daarvoor moet ik nog een keer bloed laten prikken.

1 jaar verder

Zaterdag 16 okt 2010: Een jaar verder

31.536.000 seconden? of 525.600minuten? of 8.760 uur? of 365 dagen? of 12 maanden?. of om precies te zijn we zijn vandaag 1 jaar verder.

Vandaag is het 1 jaar geleden dat ik met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht en in de molen terecht kwam van onderzoeken enz.

We zijn nu 1 jaar verder en het volgende is allemaal gebeurt.

1 x Vervoer Ambulance
4 x Ziekenhuisopname(48dagen)
1 x Dagopname
4 x Eerste hulp
2 x Huisartsenpost
2 x 112(1 keer meegenomen)
1 x Bezoek afdeling (unit 27/i.v.m. peg-sonde)

7 x Poli bezoek MDL-Arts Amphia
2 x Poli bezoek MDL-Arts AMC
1 x Poli bezoek Neuroloog Amphia
2 x Poli bezoek Diëtiste Amphia
7 x Contact via telefoon met Diëtiste
9 x Huisarts bezoek i.v.m. aanstippen van wildvleesgroei
1 x Huisarts bezoek i.v.m. reactie op pleisters
8 x Thuiszorg i.v.m. peg-sonde

52 x Bloedafname
7 x Infuus
2 x Biopsie dunne darm
1 x Biopsie maag
1 x Stent plaatsen galwegen
1 x Verwijderen Stent
2 x Galwegen schoon gemaakt
1 x Papil v vater vergroot

3 x ERCP (endoscopie v galwegen/alvleesklier)
2 x MRCP (MRI v galwegen/galblaas/alvleesklier)
1 x MRI v dunne darm
4 x Gastroscopie
4 x Echo v de buik
2 x Foto v de buik
1 x Foto v de borst
1 x CT-scan v de buik
1 x DEXA onderzoek(botdichtheids-meeting)
1 x EMG (spier en zenuw meeting)
4 x Hartfilmpjes

Wildvleesgroei bij uitgang peg-sonde
Allergie voor lijm van pleisters
Klapvoet
Slokdarmontsteking
Keelontsteking
Inwendige bloeding

27 Infuus zakken
938 Flesjes drinkvoeding
27 zakken v 500ml sondevoeding
144 zakken v 1000ml sondevoeding
En Verschillende medicatie

En men weet nog steeds niet wat er aan de hand is.

Dit gaat er de komende tijd gebeuren

Kweek van de ontlasting
Maandag 18 oktober Pijnpoli Amphia
Maandag 25 oktober Poli controle MDL-Arts
Vrijdag 29 oktober Gesprek met de Diëtiste
Maandag 1 november Poli controle Neuroloog
Woensdag 3 november Maagontledegingonderzoek

En laten we hopen dat hier nu een keer wel wat uitkomt , want ik ben het behoorlijk beu.

MDL-Arts en DIëtiste

Donderdag 7 Oktober 2010: bloedprikken

Vandaag bij de huisarts geweest i.v.m. controle peg-sonde en vanmiddag maar weer eens bloedprikken in het ziekenhuis

Maandag 11 oktober 2010: mdl-arts

Vanochtend bezoek gehad van een maat van me

En vanmiddag bij de Mdl-arts in het ziekenhuis geweest voor de uitslagen van de onderzoeken die ik afgelopen weken heb gehad.

Mijn eigen mdl-arts was ziek dus kreeg ik een vervanger.
Eerst baalde ik daar van, maar eigenlijk is het best een keer goed geweest.

En dan de uitslagen. En JA HOOR!!!!!!!! weer niks gevonden.
het bloed is goed en de andere onderzoeken laten geen afwijkingen zien.

Wat is er nou toch met me aan de hand.!!!!!!!!!!!!!
Bijna een jaar verder en nog steeds niks!!!!!!!!!!!!!

Maar omdat ik nu een vervangende mdl-arts had, wou ie even naar mijn buik kijken.
Deze mdl-arts denkt dat het niet om een probleem gaat, maar om meerdere.
Ik wordt in ieder geval naar de pijnpoli gestuurd voor mijn buikpijn. Hij denkt trouwens dat mijn buikpijn afkomstig is van mijn buikwand.
Ook krijg ik een maagontledeging om te kijken of mijn maag niet te langzaam werkt en wordt mijn ontlasting op kweek gezet.
Afhankelijk van de uitslagen zal er daarna nog een dikke darm onderzoek worden gedaan.

Ik weet nog niet wanneer ik de onderzoeken krijg, want toen ik gisteren klaar was bij de mdl-arts , was het niet meet mogelijk om afspraken te maken.

dus de komende tijd ben ik weer zoet met onderzoeken en hopelijk komt er nu wel wat uit , want wat zouden dan nog kunnen doen?
Ik blijf moed houden ,al wordt dat steeds moeilijk.

Vrijdag 15 okt 2010: diëtiste

Vandaag heeft de Diëtiste gebeld om te vragen hoe het de afgelopen 2 weken was gegaan met het verhogen van de sonde-voeding en hoe het gewicht was.
De sonde-voeding staat nu op 64ml per uur. Het op hogen ging redelijk, maar ik enkele dagen gehad dat ik hem niet heb op gehoogd om dat het niet ging. Omdat mijn gewicht nog steeds rond de 60 kilo zit hebben we afgesproken dat ik de komende 2 weken weer langzaam ga ophogen naar 84ml per uur(dat is ongeveer 2liter per 24 uur). Als het niet gaat hoef ik niet verder te gaan.

De afgelopen 2dagen heb ik me niet lekker gevoeld. ik heb woensdag en donderdag de hele dag op de bank gelegen , omdat ik moe was, pijn had. ik zat niet lekker in mijn vel. Vandaag gaat het iets beter , maar echt geweldig gaat het niet. Ook zit ik er met mijn gedachte niet helemaal bij. Ik zit meer met mijn gedachte bij een jaar geleden op deze vrijdag , want toen lag ik nu op de EHBO van het ziekenhuis. Morgen is het 16 oktober en dan is het precies een jaar gelden. Ik ben er meer mee bezig dan ik gedacht had.
Bijna een jaar geleden , het lijkt wel of het gisteren was.

morgen meer

MRI en TV opname

Maandag 27 sep 2010:MRI van Dunne darm

Vandaag heb ik een MRI van de dunne darm gehad.
Ik zou dit onderzoek eigenlijk morgen krijgen, maar omdat de scan een onderhoudsbeurt krijgt morgen. hadden ze gevraagd of ik een dag eerder kon.

Ik mocht vanochtend licht ontbijten en een flesje drinkvoeding nemen. vanaf 9 uur moest ik nuchter blijven.
Om 15:00 uur moest ik me melden.
Ik moest nu 1,5 liter contrastvloeistof drinken over 1 uur verspreid. De eerste 700ml ging wel , maar daarna kosten het me toch moeite. Om 16:00 uur werd ik binnen geroepen.
mijn broek en schoenen moesten uit.

Ik kreeg eerst een infuusnaald i.v.m. de contrastvloeistof.
Daarna kreeg ik twee kussentjes bij mijn peg-sonde om deze te beschermen. Daarna kreeg ik 2 keer een soort harnas over mijn buik heen en deze werden vast gemaakt.
Een koptelefoon met muziek op en men kon starten.
Tijdens het onderzoek moest ik een paar keer mijn adem inhouden ongeveer 20 seconden of 25 seconden
tijdens het onderzoek werd er ook nog een middel in mijn infuus gespoten om de darmen rustig te houden. daarna moest ik nog paar keer de adem inhouden , maar dat werd wel steeds zwaarder.
Na ongeveer 40 minuten was het klaar en kon ik naar huis.
Laten we hopen dat hier iets uitkomt .

Vrijdag 1 okt 2010:Diëtiste

Gisteren een gesprek gehad via de telefoon met mijn diëtiste.
Ze vindt het heel jammer dat het nog niet zo goed gaat.
Naar een lang gesprek is er besloten om de komende 2 weken elke dag de sonde-voeding op te hogen met 2ml per dag. dit betekent dat ik over 2 weken op 66ml per dag zit. Het is te hopen dat mijn lichaam dit verdraagt en dat ik wat gewicht bijkom.
Over 2 weken heb ik weer een gesprek met mijn diëtiste.

Dinsdag 5 Oktober 2010: MADIWODOVRIJDAGSHOW
Gister en e-mail binnen gehad van de fanclub van rowwen heze en kan 2 kaartjes krijgen om gisteravond of vanavond de madiwodovrijdagshow van Paul de Leeuw bij te waren , want rowwen heze treed hier op. Ik stuur een e-mail en 's middags krijg ik een e-mail binnen met 2 kaartjes voor vanavond. Ik bel mijn vader of hij iets te doen heeft. Hij komt me om 19:00uur op halen. Iets over 20:00uur zijn we bij de Cé studio in Almere. Naar even buiten hebben staan te wachten en mogen we naar binnen. Daar moet we eerst ons jassen ophangen. Daarna is het wachten tot we de studio in mogen. Uiteindelijk mogen we naar binnen. Zonder dat we het wisten staan we bij de deur die open gaat. We mogen bijna als eersten naar binnen en zitten op de 2e rij. Om 22:00uur gaat de live uitzending beginnen. De eerste paar rijen kregen ook nog wat te drinken aangeboden. Het was een leuke uitzending. Rond 0:30uur was ik weer thuis