Update November

 We zijn al weer in december. De laatste maand van 2022. Dus tijd voor terugblik op november.

November een maand met verschillende feestjes, revalidatiecentrum en helaas ook weer een opname.

Maandag 7 November 2022: Eerste week November.

Woensdagochtend 2 november Eindelijk na half jaar weer de gezinnen fotograferen bij Villa Pardoes. Wat was dit weer heerlijk om te doen. In de middag wel bijkomen.

Donderdag 3 november was het weer tijd voor de fysio en in de middag bezig geweest met de foto's van Villa Pardoes. Vrijdagochtend wat medische telefoontjes afhandelen. Verder rustig aan en ook het weekend lekker rustig aan.

Maandagochtend 7 november met zus naar ma en in de middag weer naar revalidatiecentrum voor fysio en psycholoog.

Maandag 14 November 2022: Laatste infliximab in het Erasmus en 11-11

Dinsdag met de trein weer naar het Erasmus in Rotterdam voor infliximab infuus.  Het was druk, waardoor ik half uur later pas op de stoel zat. En daarna nog aansluiten. Tijdens infliximab verlanglijstje gemaakt voor kerst, podcast geluisterd en verder veel geslapen. Was goed moe naar slechte nacht en psycholoog gisteren.  Was rond 19:30 uur klaar en rond 21:30 uur eindelijk thuis. Me daar aangesloten en naar bed. Erg vermoeiend, maar achteraf bleek dit dus de laatste keer Erasmus te zijn. Ga vanaf december weer naar het Amphia. Heel fijn dit.

Dagen erna medicatie ophalen apotheek, online cursus latte art volgen en verder vooral bijkomen.

Vrijdag 11 november weer fysio bij revalidatiecentrum. En vandaag begin van het carnaval seizoen.  Dus kielegatse vlag hangt uit en eind van de middag naar het centrum geweest voor bekendmaken prins. Was gezellig en leuk om mede vrijwilligers weer even te zien. Ze hebben me voorlopig even niet benaderd voor het fotograferen. Moet zelf aangeven wanneer ik weer wil. Fijn dit. In de avond nog naar een vergadering bij spiridon.

Het weekend weer lekker rustig. Zondags nog bij ma langs met zus.

Maandag 14 november weer fysio en psycholoog bij het revalidatiecentrum.

Donderdag 17 november 2022: Gaat niet lekker en weer opname.

Dinsdag en woensdag niet echt lekker. Dinsdag natuurlijk ook door psycholoog en slechte nacht. ( moet ook dagboekje bijhouden hoe het gaat na de sessie). Maar woensdag gaat het niet echte beter. Veel op bed en bank gelegen. 

Woensdagnacht slecht geslapen en merk dat mijn hartslag hoog is. Donderdagochtend voelde ik me tijdens het wassen beetje draaierig. Bij het afsluiten van de TPV daarna voel ik me echt beroerd worden. Dus met moeite naar de bank en daar de assistente van huisarts gebeld met de mededeling dat
ik denk dat mijn HB weer erg laag is. 

Even later belde huisarts terug. Ze komen van het lab bloed prikken. Rond 11:00 uur iemand van het lab om bloed te prikken. Ze pakt ook nog even wat water voor me. 

Om 14:20 uur belt huisarts pas met de uitslag. HB 2,9. Dat dacht ik al. Ze gaat mdl arts bellen en ambulance regelen. Rond 15:10 uur Ambulancebroeders zijn er.  Controles en dan naar beneden. Daar op brandcard en ambulance in. 

Rond 15:30 uur op de SEH van het amphia. Verpleegkundige kent me nog van afgelopen mei. ( was ook zelfde kamer (9)). Overdracht, controles, bloedafname en hartfilmpje. Om 16:20 uur arts langs: gesprek, lichamelijk onderzoek. Om 17;00 uur apotheek langs.

Rond 18:25 uur opgehaald en naar route 52A kamer 39 gebracht. Daar controles. Ze willen mischien ook nog wat onderzoeken doen. Infuus aangesloten. 

Rond 19:05 uur hangt eindelijk 1e zak bloed eraan. Was een lange dag zo en met veel afwachten. Even later arts van de seh nog langs, want ik was ineens weg.  3 zakken bloed. Morgen HB en INR. Rond 20:55 uur controles en alvast 2e zak bloed bestelt. Even later 1e zak bloed erin en nu op spoelen.

Om 21:10 uur is zak tpv er. Dus TPV aangesloten en terwijl wordt 2e zak bloed ook aangesloten. Om 23:30 uur zit 2e zak bloed erin. Op spoelen, controles en 3e zak besteld. Voel me iets beter, maar ben wel erg moe.

Vrijdag 18 november 2022: Nog niet naar huis.

Om 00:30 uur is 3e zak bloed er aan gehangen. Daarna nog controles. Rond 02:30 uur zit ook 3e zak bloed erin. Na spoelen het infuus eraf. Om 02:50 uur kan ik eindelijk gaan slapen.

Maar heb weinig geslapen, want werd wakker door flashbacks. Had ik ook wel verwacht.  In het ziekenhuis en infuuspaal aan dezelfde kant. Even met verpleegkundige gepraat.

Rond 08:00 uur wakker, bloedafname, ontbijt, controles. Verder het nieuws gelezen. Om 09:25 uur TPV klaar en afgesloten. Me daarna gewassen, maar dat valt toch vies tegen. 

Om 11:15 uur arts langs: HB 4,6. Nog zak bloed en ijzerinfuus. Even later ijzerinfuus aangesloten.  Rond 12:00 uur zak ijzer erin. Op spoelen. Daarna nieuwe lijn en 4e zak bloed er gehangen.  Om 14:30 uur zak bloed erin. Op spoelen en daarna infuus afgekoppeld. En bloedafname.

15:55 uur controles, HB 4,9. Straks nog een keer bloed prikken. Moet boven 5,0 zijn.  Om 16:30 uur bloedafname.  Wat later arts langs: MDL arts wil me toch nog een nachtje houden. HB was nog steeds 4,9. Ze willen zeker weten dat ie stabiel blijft. Balen, maar blij dat ze geen risico nemen. 

Verder rustig aan. Wat tv kijken, Geen tpv vandaag. Wel warfarine ingespoten.

Zaterdag 19 november 2022: Naar huis.

Goed geslapen. vanochtend bloedafname. Na ontbijt me gedoucht. Voel me duidelijker beter.

Rond 11uur gevraagd of men al iets weet. Is arts niet langs geweest? Nee. Oh HB was 5,7. Dus je mag met ontslag. Pak terwijl mijn spullen in. Om 12 uur nog niks. Rond 12:30 uur is mijn zus er al. Om 12:30 uur nog eens gevraagd hoe en wat. Duurt nog zeker een half uur. Om 13:00 uur nog niks. Ja arts is nog bezig. Maar ik moet nu echt gaan. Heb een feestje dat nu begint. Moet nog ons ma ophalen. 

Haal infuus er maar uit, want ik ga nu. Medicatie verandert er niks en trombosedienst kan ie digitaal sturen. Ik weet toch wel wat ik moet spuiten. Het is wel op eigen risico. Ik mag toch al met ontslag.  ( was hb 4,4 geweest of ik had niet met ontslag gemogen, Was ik niet gegaan.

Daarna met zus weg. Me zus me thuis afgezet. Me daar even omgekleed. Daarna zus en zwager opgehaald en daarna ons ma. En toen naar het 60 jaar huwelijk feest van mijn peetoom en peettante in Raamsdonksveer. Het feest was al op de helft. Jammer maar we zijn er. Was erg gezellig.

Rond 16:15 uur weer naar huis. Thuis even boodschappen gedaan en daarna even geslapen. 

Rond 20:00 uur naar strnd binnen voor het feest van 35 jaar singelloop. Was met auto gegaan. Was erg gezellig en leuk gedaan.  Was eerst kort gesprek over 35 jaar singelloop en werden wat mensen in het zonnetje gezet. Daarna een lied over de singelloop. Hierna een bingo en daarna een soort quiz met groepjes. Verder met gezellige muziek, hapjes, frietkar en om 12 uur optreden van het feestteam. Om 01:30 uur was het afgelopen. Was rond 01:40 uur thuis. Me omgekleed, tpv aangesloten en naar bed. Ben bekaf, maar was erg gezllig.

Vrijdag 25 November 2022: Bijkomen, Longarts Erasmus en revalidatie arts. 

Zondag uitgeslapen. werd pas om 11:15 uur wakker. Had het nodig. Verder lekker rustig aan gedaan. 

Maandag 21 november telefonische controle longarts van het Erasmus. Over hoe het gaat. Of ik al iets had gehoord van het Amphia. Ja. want heb afspraken binnen voor 7 december ( longfoto en longfunctie) en 9 december longarts.  De infliximab van 9 december in het Erasmus wordt geannuleerd. Want krijg bij longarts amphia meteen datum voor infliximab in het amphia voor de week erop. Amphia neemt alles over. Ook de controles. Bij vragen wordt er wel contact gehouden. Dit was laatste gesprek Erasmus. Yes. Niet meer naar het Erasmus, maar gewoon naar het Amphia.

In de middag weer fysio en psycholoog bij Revant. De dagen erna lekker rustig aan. Wel de Vakantie DVD afgemaakt en alle foto's op cd voor mijn maat.

Donderdag 24 november bij revalidatiearts geweest. Goed gesprek gehad. Ook wat onderzoekjes. Er is toch wel duidelijk minder kracht linkse voet en hiel. Wil fysio verlengen tot half januari. Psycholoog blijft lopen tot ze klaar zijn. Hij wil ook kijken naar een brace voor mijn linker voet. Ook gehad over longrevalidatie. Gewoon om eens 1 of 2 keer langs te komen voor wat informatie, oefenen enz.

Daarna nog fysio.

Vrijdag lekker rustig aan.

Woensdag 30 november  2022: Laatste dagen november

Zaterdag 26 november overdag rustig aan. Wel bezig geweest met kerstcadeaus en kalenders. In de middag ook nog even een uurtje geslapen. In de avond naar de verjaardag van mijn beste maat.  Was gezellig

Zondag lekker uitgeslapen. Verder de kalenders afgewerkt en besteld, zodat ze op tijd binnen zijn. 

Maandag naar de fysio. Dit keer 1 uur, want woensdag kon ik niet. Had een hoge hartslag bij het begin 140. Tijdens de loopband bleef ie redelijk het zelfde. Maar dit blijkt laatste keer te zijn, want er staan geen afspraken meer. Oké. Had in ieder geval tot 16 december en revalidatiearts heeft het vorige week zelfs verlengd tot 16 januari. Ze gaat het navragen. Gaat weer top allemaal. Daarna naar de psycholoog. Dit keer bezig geweest met de toekomst. Volgende week psychologische test.

Dinsdag rustig aan en woensdagochtend met ma op controle geweest bij haar neuroloog in het Amphia. Daarna gezellig nog een bakje gedaan. Verder rustig aan en bezig geweest met wat opruimen.

Update Oktober

 Oktober

En er is weer een maand voorbij. En dus weer tijd voor een overzicht.

Oktober stond vooral in teken start revalidatie, patiënten dagen. Maar ook een top logeerweekend, eindelijk weer naar villa pardoes.

Zaterdag 8 oktober 2022: Week van patiënten dagen en controles

Zaterdag 1 oktober naar Utrecht geweest voor  Sarcoïdose dag  van saciödose.nl. Met de trein heengegaan. Kon gelukkig met iemand terug rijden, want was op de heenweg 2 uur onderweg geweest. Het was een zeer interessante dag. En met veel lotgenoten kunnen praten. 

Zondag 2 oktober geholpen bij de singelloop.  Maandag uitgeslapen en verder rustig aan, want was goed moe na 2 lange dagen.  Dinsdag in het amphia bloed laten prikken. Verder rustig aan.

Woensdag 5 oktober met de trein naar Nijmegen geweest voor controle in het Radboudumc. Eerst bij tpv verpleegkundige. Daar ook fibroscan en meting spiermassa. Daarna controle mdl arts. Gehad over afgelopen opnames ( Amphia en Radboud). Tevreden en blij dat lijn er goed uit ziet. Daarna bloed prikken.

Donderdag 6 oktober controle mdl arts in het Amphia. Tevreden. Na een bakje koffie door naar het centrum voor buitenlocaties van Breda photo. Vrijdag rustig aan. Wel telefoon Radboud: ijzer te laag.

Zaterdag 8 oktober naar jubileum pancreasdag van de alvleeskliervereniging. Met in de ochtend  speeddate met artsen en specialisten. O.a. met mdl arts en diëtist van het Amphia. En met na de lunch themasessie. Met o.a. pijnbestrijding met behulp van VR-bril en over post intensive care syndroom (pics) ( wat niet alleen geldt voor ic patiënt. Voor mij was dit heel herkenbaar na afgelopen opname mei.

Zondag 16 oktober 2022: Revant revalidatiecentrum en infliximab infuus.

Zondag 9 oktober rustig aangedaan. Maandag 10 oktober voor de 1e keer naar revant revalidatiecentrum. Eerst gesprek gehad met de ergotherapeut en daarna gesprek en wat testjes bij de fysiotherapeut.

Dinsdag rustig dagje en woensdag 12 oktober naar de binnen locaties van Breda Photo geweest. Weer prachtige en indrukwekkende foto's  Bij Brack nog even wat gedronken en uitgerust.

Donderdag 13 oktober weer naar revant revalidatiecentrum. Eerst intake gehad met psycholoog. 
Daarna even met een oud collega zitten kletsen. Daarna bij fysiotherapeut wat krachtoefeningen enz. Bij ergotherapeut moest ik wat dagelijkse taken doen, maar dat ging goed.  Moet nu een weeklijst bijhouden met wat ik doe.

Vrijdag 14 oktober naar het Erasmus geweest voor infliximab infuus. Merk het ook. Nu er langer tussen heeft gezeten.  Ook psycholoog van revant aan telefoon gehad. Heb woensdag 26 oktober eerste behandeling. We gaan eerst aan de flashbacks werken.  Verder podcast geluisterd, gelezen en geslapen. Iets na 19 uur ben ik eindelijk klaar. Nu nog naar huis. Ben rond 20:45 uur thuis. Rond 21:30 uur lig ik al in mijn bed. 

Zaterdagochtend rustig aan, want had slechte nacht door flashbacks. In de middag bij vrienden even langs geweest. Zondag 16 oktober met me zus naar reünie van 50 jaar moby dick in Rijen geweest. was gezellig. En daarna zijn we nog even bij ma langs geweest.

Vrijdag 21 oktober 2022: Revalidatie en ijzerinfuus

Maandag 17 oktober weer naar revalidatiecentrum geweest. Bij ergotherapeut weer wat testjes gedaan. O.a. handkrachtmeting. Rechts gemiddeld 25,83 en links gemiddeld 7,33. Duidelijk verschil. Ook bij fysiotherapeut wat testjes. Betreft lopen, reactie en stabiliteit. 

Dinsdag rustig aan. Woensdag naar het Amphia geweest voor een ijzerinfuus. Helaas ging het infuus prikken weer geweldig. Niet dus. Dus na 1 keer mislukt naar de holding OK in oudbouw. Daar lukte het eindelijk wel. 

Donderdag 20 oktober weer naar revalidatiecentrum. Bij ergotherapeut  gehad over mijn energie verdeling. Moest weeklijst bijhouden. Doe het best wel netjes. Maandag kijken wat men precies kan betekenen voor me.  Bij fysiotherapeut 6 minuten looptest. Was redelijk. Daarna nog wat krachttestjes o.a. zo vaak mogelijk met een voet op tenen staan. ( andere voet omhoog en hand tegen muur). Links duidelijk minder. En handen op borst en dan uit stoel en in stoel. Viel erg tegen.

Vrijdag 21 oktober lekker rustig aan. En goed nieuws. Mag kleine stukjes autorijden. Mooi.

Donderdag 27 oktober 2022: Kermis

Rustig weekend. Even helemaal niks.

Maandag 24 oktober was het weer tijd voor revalidatiecentrum. Met fysiotherapeut buiten rondje gelopen. Bij ergotherapeut tot conclusie gekomen dat ze niks extra kunne betekenen voor me. 

Dinsdagochtend weer tpv materiaal geleverd. Dus opruimen en meteen schoonmaken. En ook badkamer schoon gemaakt. Dinsdagnacht een niet echt geweldige nacht gehad. En niet door flashbacks of buikpijn. Nee rond 3 uur werd ik wakker en toen bleek de lijn van mijn tpv los te zijn, dus tpv ging niet in bloedbaan, maar in bed en op mijn kleding. Dus eruit. Gelukkig was alleen hoeslaken vies, dus meteen in m met warm water samen met mijn kleding. Daarna me gedoucht. Hierna nieuwe infuuslijn aan tpv, want oude ging er niet meer op. Zat scheurtje in. 

Woensdag 26 oktober weer naar revalidatiecentrum. Bij psycholoog eerste EMDR therapie behandeling gehad. Was zwaar. Het hakte er behoorlijk in. Daarna bij fysiotherapeut gefietst, kracht oefening  benen en armen. Was behoorlijk zwaar. In de avond even wat foto's gemaakt van kermis.

Donderdag 27 oktober in de middag maat langs geweest. Ook even naar de kermis geweest.

Zondag 30 oktober 2022: Logeerweekend Nichtje 

Vrijdagochtend bezig geweest met verstopte wc, maar gelukt. Verder rustig aan. Rond 15:15 uur me zus opgehaald en daarna naar het station om ons nichtje Kami en Neefje Tano op te halen.  Daarna naar vrachelse heide gereden om wat te wandelen en foto's te maken. Kami sliep bij mij. Thuis spelletjes gespeeld op xbox en yahtzee gespeeld. 

Zaterdag opgehaald door zwager, zus en neefje Tano en zijn we samen naar Bobbejaanland geweest. Een leuke dag gehad. Al was het wel goed druk. Vooral in de middag. Toen werden sommige wachtrijen wel erg lang. Maar toch een super dag gehad. Tussendoor paar keer gezeten.  Rond 19:30 uur zijn we weg gegaan. 

Thuis nog gezellig zitten kletsen.

Zaterdagnacht wel slechte nacht gehad. Veel last van buik. Was te verwachten.

Zondagochtend lekker rustig aan. Nog yahtzee gespeeld. Rond 12:10 uur te voet naar ma ( samen met zwager, zus, Tano). Daar gewacht op mijn broer en schoonzus. Toen naar de stad. Daar samen geluncht. Rond gewandeld en nog een ijsje gegeten.

Toen weer naar huis. Wat een topweekend. Nu goed moe, maar dit is gewoon genieten.

Maandagochtend heerlijk uitgeslapen. En in de middag weer naar de revalidatie. Weer fysiotherapeut. Was goed zwaar na zo'n weekend. En daarna psycholoog. Was ook weer pittig. Verder rustig aan.

Wat is er gebeurd tijdens Heftige Opname mei, juni 2022

 Vrijdag 13 mei:  Niet lekker tijdens boodschappen

Heel de week al veel last van mijn buik en voel me ook niet echt top. Heb veel op de bank gelegen. Ook vandaag veel op de bank gelegen. Rond 17:00 uur besluit ik toch nog even wat boodschappen te doen bij de Aldi. Paar boodschappen gedaan, dus was redelijk snel bij de kassa. Voel me niet echt lekker. Tijdens het wachten in de rij voel ik me duizelig en laat me op de grond vallen.

Er werd meteen gereageerd. Andere kassa open. Man achter me hielp me om tegen de muur te gaan zitten. Wat water gedronken. Na een tijdje voelde ik me iets beter. Heb afgerekend en ben naar huis gegaan. Was blij dat ik thuis was. 

Zaterdag 14 mei: Toch weer opname.

Slecht geslapen. Rond 11:00 uur voel ik me niet goed voelen en laat me rustig op de grond vallen. Ik stuur me zus een bericht. Ze is nu bij ma, maar komt zo snel mogelijk mijn kant op. Ik ga terwijl naar de slaapkamer om op bed te liggen.  Maar zover kom ik niet. Bij de deur van de slaapkamer ben ik flauw gevallen en met mijn hoofd tegen het bed aangekomen.

Als mijn zus komt. Ziet ze me liggen, probeert me wakker te maken en belt meteen 112. Ik kom terwijl wat bij. Binnen 5 minuten is de ambulance er al. De ambulancebroeders leggen me op bed. Daar controles, aan de monitor, infuus enz. In bureaustoel naar beneden, daar op de brandcard en in de ambulance. In de ambulance flesje paracetamol en fyntanyl via het infuus. 

Rond 12:40 uur bij de SEH van het Amphia. Daar in de ambulance nog een keer fyntanyl via het infuus. Op de SEH overdracht, controles, bloedafname, hartfilmpje, onderzoek arts. Ik wordt opgenomen met opvlamming alvleesklier en een zeer lage HB 2,3. 

Opgenomen op AOA. Daar 3 bloedtransfusies gehad. De 3e was rond 19:30 uur ingelopen. Ook nog dipiloor gehad. Iets na 20:00 uur de warfarine ingespoten en TPV aangesloten.

HB is gestegen naar 3,9. Krijg nu nog 2 bloedtransfusies. 

Zondag 15 mei:  HB goed, pijn nog niet 

Afgelopen nacht niet veel geslapen. Door de bloedtransfusies, controles en pijn. Begin van de nacht dipiloor gehad en om 7 uur. Iets na half 4 zat laatste Packed cell erin. Rond 5 uur bloed geprikt. HB gestegen naar 5.

Eind van de ochtend mdl arts langs:  Betreft HB goed. Nu kijken pijn. Per dag of het gaat???? Of ik het vandaag al zie zitten. Pardon!!!!!!!

Krijg nog steeds oxcynorm, maar dat doet niks. Alleen de dipiloor die ik af en toe krijg doet wat. 

Verder zus nog op bezoek geweest.

Maandag 16 mei: Naar de mdl afdeling.

Na de dipiloor die ik net voor 00:00 uur nog heb gehad redelijk kunnen slapen. Rond 03:30 uur weer wakker door de pijn. Eerst oxcynorm gehad, maar werkt niet. ( normaal is of oxcynorm of dipiloor, maar niet alle twee). Om 05:00 uur toch dipiloor gehad. Daarna nog wat geslapen.

Rond 10:35 uur arts langs: oxcynorm stopt en alleen dipiloor 4 x per dag. Als het gaat  naar 5 of 6 x per dag. We bekijken per dag hoe het gaat. Een uur later overgebracht naar de MDL afdeling kamer 1. Daar even met verpleegkundige gepraat. Dipiloor staat op 6 x per dag. Ik denk dat als het gaat zoals altijd met de opvlamming dat ik vrijdag of uiterlijk zaterdag wel naar huis kan. Kan ik toch nog mijn verjaardag vieren. Verder zus op bezoek geweest.

Heb ook nog met ma gebeld. Zal morgen naar het Erasmus bellen, want had woensdag controle bij longarts staan. 

Rond 20:00 uur mijn TPV aangesloten............

En dat is het laatste wat ik me kan herenigingen!!!!!!!

Het gedeelte wat nu volgt. Komt van wat ik heb gehoord en wat de verpleging heeft geschreven in de reportages die ik heb opgevraagd

21:20 uur nog dipiloor voor de pijn gehad.

Dinsdag 17 mei 2022:

 Om 00:28 uur controles en om 03:37 uur nog dipiloor voor de pijn.

 Rond 05:25 uur heeft de verpleegkundige me gevonden in de badkamer. Ik was hard aan het roepen om hulp. En mijn val was te horen. Ik ben door mijn benen gezakt. Nadat ik een beetje duizelig en draaierig was. Waarschijnlijk even buiten bewustzijn geweest. Controles zijn goed. Benen zijn erg verstijfd. Arts assistent heeft me beoordeeld en gaat overleggen met neuroloog. Verpleegkundige heeft me met 5 collega's met bedslide terug in bed gelegd. Ik kan mijn benen niet bewegen en armen amper.

06:38 uur: In overleg met neuroloog wordt er nu een MRI gemaakt. Daar moest de TPV worden afgekoppeld, de Hickmann is doorgespoeld. Infuus is ook gesneuveld bij de val, door de vele beoordelingen van artsen nog niet mogelijk om nieuwe infuus  te prikken. Straks nog bladderen na mictie. 

Arts-assistent naderhand nog langs geweest: MRI, nauw spinaal cervicaal kanaal. Orthopedie gaan beelden bekijken, geven terugkoppeling over eventuele indicatie voor ingreep en verdere beeldvorming. 

Bedrust tot orthopedie nekkraag komt aanleggen. Nog CT Nek en CT schedel, nadien verder beleid.

08:35 uur. Met meneer naar CT geweest i.v.m. verdenking dwarslaesie. Geen bijzonderheden te zien. Meneer heeft 1 keer gebraakt en kreeg hier zofran voor en metoclopramide intraveneus. 

Meneer moet eigenlijk boomstam verpleegt worden, maar  draai zich zelf elke keer op zijn zij. Lig zo het lekkerst. In overleg met arts  hebben ze het zo gelaten. Nieuw infuus in voet geprikt door anesthesioloog. En katheter is geplaatst.

11:28 uur. Meneer werd op de grond aangetroffen. Lag bij de deur. Kan niet zeggen hoe hij hier is gekomen.   Ik geef alleen maar antwoord met weet ik niet. Bed wordt tegen de muur gezet.

14:21 uur. Communiceren is moeilijk met meneer vandaag. Geeft nauwelijks antwoord op vragen en ligt constant met gesloten ogen in bed.

Notitie Arts: Pt werkt niet mee met het neurologisch onderzoek. Hij zegt dat hij wel mee wilt werken maar vervolgens voert hij niet de opdrachten uit. Ook kramp hij ineens af en toe ineen en ligt hij met opgetrokken benen en zijn armen graaiend naar de muur. Hij geeft aan hoofdpijn te hebben Score 10.

16:09 uur Meneer ligt op bed, reageert niet op vragen, alleen zuchten en kreunen. Bij meerdere malen herhalen begint meneer te schelden. Meneer heeft spatische bewegingen in zowel benen als armen, voelt pijnprikkels. Meneer had voor binnenkomst wel met zus gepraat. reageert op VPK slecht. Arts loopt langs.

Notitie arts: Gebeld door verpleegkundige dat meneer een raar gedrag vertoont. Bij meneer langs geweest. Zijn zus was er ook. Meneer ligt in bed met zijn ogen open. Hij beweegt beide armen en benen. Bij het vragen naar het uitvoeren van opdrachten zegt hij ja, maar hij doet het niet. Ook lacht hij spontaan af en toe. Tevens heeft hij soms spier spasmes ( bijvoorbeeld hij spreid zijn vingers en houd dit een tijdje vast). Hij zegt op alles ja, maar hij lijkt het niet echt te begrijpen.

17:44 uur Meneer had spontane reacties tijdens, Op koude spray ( ecg) 'oeeh dat is lekker' en hierna ook antwoord op vragen + lachen.

19:29 uur  Arts avonddienst was langs geweest. Uit lab geen bijzonderheden, meneer gaat nu voor een ct-hersenen.

20:49 uur Meneer is terug, er zijn geen bijzonderheden te zien op ct. Meneer is aanspreekbaar, reageert echter vreemd. Lacht cynisch, roept dingen als 'okidoki', vanuit perspectief van VPK die meneer kent van vorige opnames is dit atypisch gedrag. Arts weet dit. Meneer kan nu aangeven dat hij geen pijn heeft. Gezien het wisselende bewustzijn, durf hem niet te laten drinken/medicatie innemen. Arts assistent lijkt dit ook niet handig. Wat intraveneus kan, kan gegeven worden, de rest hoeft nu niet gegeven te worden. TPV is aangesloten en nog een keer controles i.v.m. niet pluis gevoel, geen bijzonderheden.

Woensdag 18 mei 2022:

00:22 uur: Meneer ligt bij binnenkomst met de ogen wijd open. Pupillen zijn erg vergroot. Bij pijnprikkel maakt meneer alleen maar geluid, meer reactie is er niet. Bij praten geeft meneer alleen maar antwoorden: ja/nee, maar het lijkt niet alsof hij weet wat hij zegt. Bij de controles heeft meneer verhoging: 38 en een pols van 109 x per minuut. Arts-assistent gebeld.

Arts-assistent langs: Pupillen vergroot, links meer dan rechts. Houdt rechterarm in de lucht, spierspanning in beide armen opnieuw erger dan vanmorgen. Kan linkerarm niet in de lucht houden. Benen gekruist. Wrijft regelmatig met rechterbeen over linkerbeen.

02:25 uur: Controles herhaald. Temperatuur gedaald naar 37,7, Pols ook gezakt. Strekt nu bij pijnprikkel. Drukt nu zijn rechter oog continu stevig dicht. Pupil links lijkt groter dan rechter. Grijpt ook continu met zijn rechterhand naar de linkerkant van het hoofd. Linker arm en been zijn verstijfd. Nogmaals met arts-assistent gebeld. Aangegeven deze situatie niet te vertrouwen en eventueel het IC-team om advies te vragen. Neuroloog komt nu net in huis voor patiënt op spoed, arts-assistent geeft aan hem eerst hierover te spreken. Daarna verder beleid.--> uiteindelijk iom arts-assistent er toch voor gekozen om CIV te laten komen beoordelen, vinden het ook neurologisch afwijkend beeld. Raden het ook aan om neuroloog erbij te halen.

04:02 uur: Neuroloog is langs geweest bij meneer. Er wordt nu gestart met een uitgebreide kuur antibiotica intraveneus en virusremmer iv. Verder moet er morgen een MRI-hersenen gemaakt worden. Morgen bespreken voor overname neurologie!! Controles om 6 uur herhalen.

06:16 uur: Controles gedaan, nu verhoging 38,1 en pols 110. Meneer knijpt nu in goed in mijn hand. Doorgebeld naar arts-assistent. Voor nu bloedkweken afnemen.

08:36 uur Meneer samen met collega geholpen ADL, meneer heeft temperatuur 38,3. verdere controles zijn goed. Meneer geeft heldere reactie op aanspreken. Geen volle zinnen, maar korte heldere reacties. Meneer heeft spierspasme in zijn linker been en arm. Deze zijn van korte duur. Meneer zegt slecht te hebben geslapen, heeft veel last van hoofdpijn, verdere pijn is onder controle geeft meneer aan.

10:24 uur: Meneer krijgt vandaag om 12:45 uur MRI van de hersenen. Kreeg perfalgan i.v.m. geen orale pijnstilling. Heeft hoofdpijn.

11:16 uur: Controles opnieuw gedaan, temperatuur gestegen naar 38,5. Rest is goed. Na overleg nog een keer bloedkweken afnemen. Meneer reageert op dit moment niet. Dit verschilt per minuut, arts is hiervan op de hoogte.

12:03 uur: Meneer is op dit moment wakker, ligt met ogen open. Gaapt frequent, geeft aan slecht te hebben geslapen.

13:15 uur: Meneer is op dit moment bij de MRI hersenen, ermee naar toe gelopen, meneer was motorisch onrustig. Meneer was van te voren incontinent van forse hoeveelheid ontlasting. 

14:38: Meneer is terug op de afdeling, doet ogen open bij aanspreken.  Controles goed. Temperatuur gezakt naar 37,8. EEG wordt nu gemaakt.

MRI Hersenen: Conclusie: Er is wat te zien op de MRI. Kan passen bij een infectie, hersenvliesontsteking of het kan ook passen bij neurosarcoïdose.

16:00 uur Meneer blijft cognitief verzwakt aanwezig, je krijgt soms reactie terug. Soms flinke tremoren, linker arm minimaal reactie rechts wisselend, wel bewegen niet geknepen. Temperatuur verhoogd, paracetamol na zovirax geven. Vanwege pijn dipidolor gegeven. Geen neurologisch probleem, hierdoor geen overname. Besproken met arts, bij achteruitgang contact opnemen.

18:52 uur: Blijft versuft en wisselend qua reacties aanwezig.

19:14 uur: Meneer was uit bed gekropen, Meneer zat op zijn knieën tegen het bed te leunen, Meneer begeleid naar de grond, daarna met collega's terug in bed gekregen. Meneer heeft geen sta functie, hierdoor laag bed besteld. Controles stabiel, iets versnelde ademhaling en een piep bij het uitademen. Temperatuur verder gestegen onder paracetamol gebruik. Meneer reageert minimaal, alleen op pijnprikkel. Arts gebeld, voor nu accepteren en probeert in haar dienst langs te komen. En vernevelen.

22:33 uur: Meneer heeft soms spasme, is met vlagen adequaat en verward. Orale medicijnen is gelukt, met paar slokjes drinken was dit gelukt. Meneer gaf aan dat ie angstig was en druk op de borst had. Ecg gemaakt. Arts-assistent gebeld. voor nu zo laten. Familie is gebleven tot 21uur waren erg meegaand.

22:52 uur: Meneer werd erg onrustig, schreeuwde en gaf dat ie met alles wilde stoppen. Gaf aan dat ie het te veel vindt worden in zijn hoofd en kan er niet meer tegen.  Meneer wilt graag zus bellen, maar krijg die niet te pakken.

Donderdag 19 mei 2022:

02:40 uur: Heel de nacht al met meneer bezig. Was vanaf mijn dienst al 3 x uit zijn bed gevallen bij onrust. Temesta gegeven volgens voorschrift.. Echter werd meneer daardoor niet rustiger. Uiteindelijk iom arts-assistent fixatie middels rolband + bedplaten toegepast. Dit gedaan met capaciteiten coördinator. Eerste contactpersoon proberen te bereiken, heeft telefoon uitstaan.  Aan begin van de dienst temperatuur 38,9. Nu inmiddels doorgestegen naar 39,2. Nu perfalgan gegeven. Meneer op dot moment wisselend bewustzijn.  Arts-assistent heeft meneer meerdere malen beoordeeld. Meneer heeft nu ook een piepende ademhaling, X-thorax op zaal wordt gemaakt. Arts-assistent gaat overleggen met psychiatrie hoe nu verder.

04:56 uur: Meneer is nu stuk rustiger sinds hij in de rolband ligt.  

06:17 uur: Meneer is hele tijd rustig. Ligt te slapen. Wel goed wekbaar. Doe dan zijn ogen open en praat terug, ondanks dat het verhaal dat hij zegt niet klopt. 

07:40 uur: Bij meneer werd lab geprikt onder begeleiding van 1 verpleegkundige voor vasthouden arm. Temperatuur 38,4. 

Meneer is op dit moment helder, reageert op vragen, zag straks dingen. Werd hier angstig van. Was hier in wel te kalmeren.

08:39 uur: Meneer geprobeerd te wassen met collega, meneer werd toen agressief. Verbaal en motorisch. Was niet te kalmeren. Meneer nu voor zo gelaten. 

13:50 uur Psychiatrie verpleegkundige langs: Geen gesprek mogelijk. Patiënt ligt te slapen. Hetero-anamnese zus, Meneer knapt iets op vergelijken met gisteravond. Spreekt inmiddels volzinnen. Is nog wel warrig. Wel rustig verder.  Conclusie: onrust en verwardheid bij encephalopatisch beeld. Mogelijk ook wel verschijnselen van een delier. Meneer krijgt haldol. 1dd 1mg in de ochtend en 2mg AN. Lorazepam niet geven bij sufheid. 

15:10 uur: Fysiotherapeut langs: Anamnese afnemen niet mogelijk. Onrustig. Vannacht meerdere keren uit bed geklommen?. Advies. Diagnostiek verder afwachten en beleid hierbij. Afhankelijk daarvan start fysio/mobilisatie. 

17:25 uur: Meneer uit momenteel geen pijn-of andere klachten. Geeft aan bang te zijn, snapt niet wat er allemaal gebeurd. Met meneer geprobeerd te praten, maar was al meteen weer in de war. Slaat de plank behoorlijk mis met uit spraken. Denkt niet in het "echte ziekenhuis" te zijn, ziet de oudbouw vanuit het raam als een tekening en begint dan hard te lachen. Meneer wat kunnen sturen. Meneer was niet onrustig of boos. TV voor meneer aangezet, vond dit erg fijn.

20:11 uur: Arts-assistent belde, meneer heeft een HB van 4,5. waarvoor hij 1 packed cell gaat krijgen. In 3 uur in laten lopen. Een uur na inlopen HB controle en doorbellen naar arts-assistent. Geen TPV aangehangen ivm pet-scan morgen.

21:55 uur: Packed cell aangesloten op perifeer infuus in de voet. Meneer is over de avond rustig. Met vlagen enorm verward, met vlagen ook weer helder. Is dan emotioneel en angstig. In verwarde momenten denkt meneer dat we hem voor de gek houden en alles nep is. Weet overigens toch dat hij hier vaker opgenomen is geweest. Meneer voor de nacht klaar gemaakt, mond wat bevochtigd met sponsje.

Vandaag slaap ik nog veel, maar ben af en toe wakker. Kan me wat dingen van vandaag herinneren.  Ik werd af en toe wakker, zag infuuspaal naast me staan, lag in ziekenhuisbed, maar het leek allemaal nep. Ik dacht dat ik aan het dromen was. Ik riep een paar keer tegen mezelf dat ik normaal moest doen en wakker moest worden. Ik was ook bang.  Alles leek getekend ook wat ik buiten zag.  

Kan me ook herinneren dat me zus er was en me gerust probeerde te stellen. Maar riep bv ook dat ik helemaal geen nekkraag om had. 

Dat verpleegkundige de tv heeft aangezet kan ik me ook herinneren. De mensen die ik zie kloppen ook niet. Verhoudingen kloppen niet. Hebben een rare mond ( zelfs eng). Rest klopt soms ook niet. grote ogen, neus met een neusgat enz. De kamer waar ik in lig is ook scheef denk ik. 

Ik heb ook het idee dat ze me voor de gek houden, want het infuus in mijn voet ziet er voor mij uit als een sokje met een label eraan. De infuuszakken lopen niet leeg of worden leeg opgehangen. ( tenminste dat denk ik). Ik ben dus aan het hallucineren. 

Vrijdag 20 mei 2022

01:13 uur: Meneer is met vlagen verward en onrustig, weet mijn naam wel, weet waar die is. Hallucineerde in verschillende aspecten, weet niet goed wat er wel en niet is. Hierin wel corrigeerbaar. Nu geen spasme, tremoren of spierstijfheid waargenomen. Packed cell ingelopen. Cito HB afgenomen.

02:15 uur: Meneer blijft met vlagen redelijk helder qua verhalen, echter blijven de hallucinatie aanwezig. Meneer weet dit alleen kan echt van nep niet onderscheiden, zijn zintuigelijke waarneming zijn verward. Hij geeft ook aan dat ie verward is.

04:51 uur: HB blijft verlaagd. Nogmaals packed cell gegeven. Blijft goed aanspreekbaar, echter erg verwarde verhalen, met vlagen heldere momenten.

07:48 uur: Controles zijn stabiel, packed cell is ingelopen. Meneer is lichamelijk rustig, geen tremoren/ spier spasme. Meneer verteld dat hij niet kan onderscheiden wat echt en nep is, ziet tekeningen op de ramen van het ziekenhuis en zou een andere infuuspomp hebben gekregen etc, Is nu goed te corrigeren.

Afgelopen nacht steeds meer wakker. Maar hallucineer nog veel. De infuuspompen veranderen elke keer, de infuuszakken veranderen van vorm, teksten zie ik in verschillende talen veranderen. enz. Ook heb geen tijdbesef. Verpleegkundige heeft uitgelegd wat er gebeurt is. Ik denk nu dat dit een andere opname is. 

09:37 uur De onderkant met 1 persoon gewassen, meneer was incontinent van defecatie, wist dit zelf niet. Hij verteld verhalen over zijn moeder, lijkt hierin goed adequaat. Blijft hallucineren.

10:41 uur : Bovenkant met 2 vpk gedaan, brace kon om blijven. De zus is aanwezig, meneer is alert. De VBI's nu even gestopt, als zus weggaat herstarten. Arts overlegd of deze in het geheel gestopt mogen worden. Urine kweek is afgenomen.

11:39 uur:  Meneer is bij de pet-ct scan. Meegelopen en situatie uitgelegd met betrekking tot de vbi's en vallen/onrust. Ze bellen mocht er iets nodig zijn, stagiare  blijft bij het onderzoek. 

14:41 uur: Meneer is terug op de afdeling. VBI's zijn ingezet. De antibiotica loopt in. Meneer voelt zich goed, hallucinaties blijven gelijk. Wilde graag rechtop zitten, bed tot de toegestane graden met de onrustband gezet. 

?Arts langs: Meneer is heel helder en alles gewoon bewegen. Ook zijn schoonbroer vindt dat hij erg opgeknapt is. Maar hij vertelt dat meneer af en toe nog de plank misslaat. Soms wat psychotisch.

?psychiatrie langs: Meneer is helder en adequaat in contact. Heeft vanochtend via zus te horen gekregen wat er de afgelopen periode allemaal is gebeurd. Voelt zich met momenten verward. Weet niet altijd waar hij is. Sprake van hallucinaties. Denkt een ander gezicht te hebben, ziet een infuuszak veranderen in een ballon en denkt dat ik maar 1 oor heb. Realiseert zich dat hij hallucineert, maar zorgt met momenten voor angst. Uitleg gegeven over een delier.

16:01 uur: Meneer ligt rustig in bed, controles geen bijzonderheden. Meneer is helder, kan duidelijke gesprekken mee hebben. Geeft soms nog dingen aan die niet kloppen. Kan voorgaande dagen wel vaag herinneren.

16:52 uur: Na overleg met arts assistent meneer uit onrustband gehaald. Optiscan staat klaar. Bed staat tegen de muur. 

18:09 uur: Meneer is helder en adequaat, vertelde over de gehele opname. 

21:24 uur: Meneer vroeg of hij verschoond kon worden. Meneer eerst laten zitten op het rand van het bed, daarna meneer laten staan. Dit ging goed, ondanks dat gaf meneer wel aan dit spannend te vinden. Toen meneer eenmaal een tijdje stond voelde hij zich al wat zelfverzekerder. Meneer op dit moment even laten zitten in de stoel. Tot op heden zit meneer hier nog in. Meneer is erg blij dat hij even in de stoel kan zitten i.p.v. te liggen in bed. 

Ik schrok wel toen ik vanochtend zonder dat ik het wist gepoept had. Ik had dus een inco aan, omdat ik incontinent ben voor ontlasting.  Ook dat ik met alles geholpen moet worden hakt er even in. 

Me zus heeft me vanmorgen verteld wat er afgelopen dagen is gebeurd. Nu snap ik dat dit nog een zelfde opname is. Maar kan me weinig herinneren van de afgelopen dagen. 

De wereld om heen klopt nog steeds niet. Als is getekend. Ook mijn eigen spullen zien er anders uit. En alles wat ik aanstaar verandert van kleur, vorm of zo. Me zus heeft enorme grote bos met krulhaar. Ik denk dat ik zelf geen gezicht heb.  ik voel een groot ei met wat haar bovenop. Als ik nies, dan voel ik een neus, als ik praat en mond, dan een oor of oog. 

Ik schrik me rot als ik mijn dekbed van me afhaal en zie dat geen linkerbeen heb, dus snel terug. Pas veel later durf ik weer te kijken en heb ik wel gewoon 2 benen. 

Gelukkig zijn vandaag de monden van de mensen die ik zie wat liever, ze zijn nu heel klein. 

Als ik me puffer wil gebruiken denk ik dat het een nep ding is, want hij is leeg. Later vraag ik het aan de verpleegkundige en dan is ie wel goed. 

Ook komen er allemaal dingen te voorschijn die ik niet zag ( zoals mijn tablet, oplader enz). Waren op de grond gevallen, maar volgens mij lagen ze daar opeens.

Toen ik naar de pet-scan werd gebracht probeerde ik goed te kijken, maar ook alle gangen waren scheef.  Maar als we bij de pet-scan zijn herken ik wel de ruimte. Een stagiaire blijft bij me.  Ik herinner me dat toen men de radioactieve stof willen toedienen men iets kwijt was. Toen ze later weer kwamen vroeg ik wanneer men de radioactieve stof gingen toedienen. Maar dat was al gedaan. Ik nee dat is het niet. Na een tijdje werd de radioactieve stof toegediend, maar het kan ook zijn dat ik het allemaal weer anders zag. De scan zelf ging goed. Werd met schuifplank overgebracht. In de scan zag wel overal bewegende beelden, maar die bestonden uit bloemen enz. Dus vrolijk.

De artsen enz. stonden vandaag te kijken hoe ik was vergelijken met afgelopen dagen.  Ze vertelde allemaal dat ze eerder waren geweest, maar dat kon ik me niet herinneren. 

Aan het einde van de dag mocht mijn Zweedse band af en ook de planken mogen van het bed blijven. Wel staat het bed nu tegen de muur en staat er een optiscan.

In de avond moest ik verschoond worden. Merkte het nu wel iets. Ik mocht nu op rand van het bed komen zitten. En daarna mocht ik staan. Wat was dit spannend. Maar het ging goed. Na het verschonen in stoel gezeten en wat tv gekeken. Wat een stap vooruit, maar wat lever je snel in als je alleen maar ligt.  Tijdens het zitten weer behoorlijk last van hallucinaties. Zie allemaal dingen in de ramen. Gordijnen gaan dicht. Wat is dit toch beangstig. 

Zaterdag 21 mei 2022

01:19 uur Rustig aanwezig, is helder aanwezig, nog wel hallucinatie, vindt het moeilijk om zelf te beoordelen wat echt en hallucinatie is. Ligt nu rustig in bed, geen tremoren of spasme waargenomen.

02:15 uur: Meneer werd erg onrustig, gaf aan dat hij in kelder lag en wilde terug naar zijn kamer, is lichamelijk nog wel rustig, verbaal erg onrustig. medicatie gegeven.

03:18 uur: Minimale reactie erop gehad, arts assistent gebeld, casus besproken. Nu eerst nogmaals haldol geven, indien geen effect temesta herhalen.

06:21: uur Haldol heeft goed geholpen, ligt nog steeds te slapen.

Wat een nacht. In het begin rustig. Maar later niet. Ik dacht in de kelder van het ziekenhuis te liggen. Even later weer in gewone kamer als verpleegkundige langs komt voor controles. Maar even later weer in de kelder. Dus gebeld, maar het voelde dat het heel lang duurt voor ze er zijn. Hoor ze in de verte praten en denk dat ze heel veel gangen moeten lopen voor ze er zijn. Ik ben bang en wil terug naar mijn eigen kamer, maar daar lig ik natuurlijk al.  Ik zie ook allemaal mensen om heen lopen of op mijn bed zitten.  Ook zie ik mijn handen hele tijd veranderen van stoffen handen tot handen van chocola.  

Ik krijg medicatie. Maar slapen lukt niet. Als ik mijn ogen dicht doe, dan zie ik enorme drukte van figuren. Wat is dit verschrikkelijk. Later nog wat medicatie gehad. Ik blijk daarna te hebben geslapen. Ik heb het idee dat ik heel de nacht wakker ben geweest. 

08:05 uur: Controles stabiel. Meneer geeft aan op het moment niet in zijn eigen kamer te zijn. Ook niet in de kelder zoals hij vannacht dacht. Hallucinaties blijven aanwezig. Meneer is echter goed aan stuurbaar en rustig. ADL door 2 vpk gedaan. Hierna in de stoel geholpen.

13:39 uur: Meneer zit rustig in de stoel, probeert niet zelf op te staan, belt als er iets is. Meneer hallucineerde minder, er kwamen volgens hem steeds meer herinneringen terug van de afgelopen dagen. Nu net ziet meneer echter natzi's in het raam, gordijn dicht gedaan. Meneer is niet angstig.

16:00 uur: Meneer geeft aan zich redelijk te voelen. Meneer geeft bij navraag aan hoofdpijn te hebben, pijn is onder controle met paracetamol.

21:03 uur: Meneer was incontinent van een kleine hoeveelheid defecatie, meneer samen met collega op het toilet geholpen, dit verliep goed, meneer kreeg flinke hoeveelheid defecatie. Meneer lacht veel, komt soms wat oninvoelbaar over. Meneer is wel vriendelijk in contact.

Ook vanochtend was ik niet in mijn eigen kamer, ook niet in de kelder. Maar ben er nu rustig onder. Door 2 vpk geholpen met wassen enz en daarna in stoel geholpen. 

Tot in de middag in de stoel gezeten. Het hallucineren wordt minder lijkt. Er komen ook steeds meer herinneringen naar boven van het begin van de opname voor de val. Ook mede door berichten op telefoon.  Even later toch weer hallucinaties in ramen, dus gordijnen dicht. 

Heb wel wat hoofdpijn. Maar voel me verder redelijk. 

In de avond tijdens verschoning op toilet gezeten voor nog meer ontlasting. Dat gevoel komt weer langzaam terug. 

Zondag 22 mei 2022

02:20 uur Was begin van de dienst helder aanwezig. Echter geeft meneer nu aan dat meneer weer in de kelder ligt en geestelijk het zwaar heeft. Lorazepam gegeven, haldol zo nodig aangevraagd door arts.

04:40 uur: Meneer blijft hallucinaties behouden, is hier niet angstig van, probeert dit ook te relativeren. Denkt nog steeds dat meneer in de kleder zit. Haldol gegeven, meneer was flink incontinent van defecatie.

06:27 uur: Meneer was nu aan het slapen.

Ook vannacht weer in de kleder gelegen en had het daar behoorlijk zwaar mee. De hallucinaties breken me op. Zag ook weer allemaal mensen langs mijn bed lopen en op bed zitten.  Weer medicatie gehad.

Maar hallucinaties blijven. Andere medicatie gehad en meteen verschoont ( Ook dat blijft moeilijk).  Daarna geslapen, maar heb zelf idee van niet.

08:10 uur: Vriendelijke aanwezige man, oogt goed. Uit enkel beetje hoofdpijn. Geeft aan positief gestemd te zijn ivm zijn verjaardag, had wel liever thuis geweest.

10:03 uur: Meneer ondersteund bij ADL, op rand van bed gewassen. Meneer hielp goed mee waar mogelijk. Zit nu op in de stoel.

16:36 uur: Meneer geeft aan soms nog te hallucineren, ziet bv dat gordijn in zijn kamer uit het raam waait. Meneer weet dat dit niet echt is en wordt hier niet angstig van. Meneer geeft aan geen pijnklachten te hebben.

20:44 uur: Meneer is rustig aanwezig. Onder begeleiding naar het toilet gemobiliseerd voor defecatie, lopen ging veilig en stabiel.

22:23 uur: Meneer is geholpen met de zorg voor de nacht. Meneer is rustig en vriendelijk gestemd.

 Vandaag jarig, had verjaardag anders voorgesteld.  Zou verjaardag in ouderlijk huis geven, zodat ma er ook bij kon zijn. ( had mooi in de tuin gekund met het prachtige weer). Me zus had iedereen afgelopen week al geïnformeerd dat het dus niet doorging. Dacht afgelopen maandag nog. Nou pijnmedicatie afbouwen en dan vrijdag of zo naar huis. Dus niet.

Vanochtend door 1 vpk geholpen met wassen op rand van het bed.  Kon ook zelf wat doen. weer een stap vooruit.  Daarna in stoel. 

Vanochtend mijn maat op bezoek geweest. Was erg geschrokken. En in de middag zijn mijn zus en zwager langs geweest met veel cadeaus. Daarna in rolstoel en met infuuspaal even naar buiten geweest. Was heerlijk. 

 Heb verjaardagskaart gehad van de voeding en ben heel veel gefeliciteerd. Ze hadden ook wat op mijn deur gehangen.

Het hallucineren wordt echt minder. Weet dat het niet echt is en wordt er ook minder angstig van. 

In de avond nog onder begeleiding van vpk en rollator naar de wc geweest. Wat fijn is dit.

Heb ook heel veel felicitaties gehad via whatsapp, facebook, sms, email, telefoon en Instagram. 

Voelde me vandaag echt jarig ondanks dat ik in het ziekenhuis lig. 

Vrijdag 27 mei 2022

De afgelopen dagen gaat het steeds beter.  Ook slapen gaat beter. Krijg fysiotherapie.  Wat oefenen en stukje op gang lopen.  Benen voelen vermoeid, met name links.  Ook linkse arm blijft wat zwakker. Later in de week ook zelf op gang met rollator gaan lopen, maar is erg zwaar.

Ook revalidatie arts langs geweest.  Hallucinaties  zijn bijna weg. Ook het wassen gaat steeds beter.  Nu  zittend op rollator aan de wastafel met hulp van verpleegkundige.. 

Dinsdag is de verblijfskatheter verwijderd.  Maandag en dinsdag ook ergotherapeut langs geweest.  Verder is het rustig. Zit in de stoel of lig op bed. Luister radio of kijk tv. Tussendoor fysio of ik loop zelf stukje.

Orthopedie langs: Neurologie vrijwel volledig opgeklaard, behoudens marginaal minder kracht gehele linker zijde. Kraag continueren voor 4 weken. in gecontroleerde setting ( zitten/liggen), mag brace afgebouwd worden.  

In de week ook nog neuroloog, psychiater langs geweest. 

Sinds dinsdag geen hallucinaties meer. 

Verpleegkundigen die op andere kamers staan, schoonmakers, voeding iedereen komt kijken hoe het gaat en zijn blij om mijn nu zo te zien. Ik heb iedereen goed laten schrikken.

Vrijdagmiddag niet helemaal lekker. Blijk koorts te hebben 39,8. Bloedkweken afgenomen. Venflon insteek ziet rood, deze is verwijderd.  Iemand  komt infuus prikken. Lukt niet.

Arts wilde extra bloedkweek uit hickmann, maar er komt geen bloed uit.  TPV gestopt in afwachting van bloedkweken.  Naar recovery geweest om door anesthesioloog geprikt te worden.

Vanavond nog bezoek gehad van neef. Afgelopen week nog meer bezoek gehad.

Rond 22:00 uur temperatuur controle 39,5. Voel me iets beter. 

Zaterdag 28 mei 2022

Goed geslapen. Temperatuur is ook gedaald. 

Heb het wel wat koud. Zus neemt vest mee, maar het is buiten ook niet echt warm.

Rond 14:00 uur zus en zwager op bezoek.  Maar na 10 minuten ineens koude rillingen. Ik ga meteen in bed liggen en bel de verpleging, maar ik verslechter snel. Zwager gaat meteen verpleging halen. Verpleegkundige langs. Omdat ik blauw zie en benauwd ben haalt ie andere verpleegkundige. Ze komen met ze vieren aan rennen.  MDL-arts werd gebeld en kwam meteen beoordelen.  Heb een pols van 130. Dit is allemaal erg beangstig. Dit heb ik nog nooit mee gemaakt. 

Ik heb verneveld. kreeg antibiotica vancomycine en zuurstof op 3,5 liter. Er is een hartfilmpje gemaakt.

Rond 15:45 uur temperatuur nu 40,2. en zuurstof naar 2 liter. Voel me iets beter.  Even later zaalarts langs. Even afwachten. In de avond op verkoever nog door anesthesioloog een 2e infuus gehad. 

vrijdag 10 juni 2022

Zondag 29 mei is op een kamer op de verkoever de hickmann verwijderd. Had dus een lijninfectie.

Maandag 30 mei is er een picclijn geplaatst om hier toch tpv te krijgen.

Afgelopen dagen niet gelopen dus Dinsdag 31 mei weer met rollator op de gang gelopen. Fysiotherapeut komt af en toe nog langs om te kijken hoe het gaat, maar mag dus gewoon zelf het lopen uitbreiden ( wel met rollator). Omdat medicatie voor hallucinaties is gestopt. Kreeg ik vanaf dinsdagnacht slaapmedicatie. 

Heb verder een afbouwschema gehad betreft de nekbrace en oefeningen nek om te doen als ik plat op bed lig zonder kraag.

Verder elke dagen paar keer lopen op de gang met rollator. Krijg ook steeds meer het besef wat er allemaal gebeurd is. 

Woensdag 1 juni is de eerste antibiotica gestopt. Dag later andere antibiotica gestopt. Woensdag 8 juni was laatste dag virusremmer. 

Vrijdag 3 juni wouden ze nieuwe hickmann plaatsen op de interventie radiologie, Maar afspraak was onder roesje. 

Ook nog regelmatig bezoek gehad. Helaas door alles wel dagje uit en korte vakantie moeten annuleren. De zaalarts gaat er wel alles aan doen dat ik op 11 juli naar Guus Meeuwis kan.

Vrijdag 10 juni is onder diepe sedatie op de interventie radiologie een nieuwe hickmann geplaatst.

En eind van de middag mocht ik naar huis. Thuis fysiotherapie gehad. In het begin met rollator gelopen.

We zijn nu paar maanden verder. Het gaat redelijk goed. Maar heb nog last van minder kracht links, prikkels, slechte concentratie, soms hoofdpijn en veel last van flashbacks. Ben daarom het ook van me
gaan afschrijven, maar ook dat was best zwaar. Vooral de reportages van de verpleging. Dan lees je wat er allemaal gebeurd is en snap ik ook de woorden van de verpleging "dat ik aan de ene kant blij moet zijn dat ik niet alles meer weet" Want die dagen waren heftig.  

En besef ook dat ik geluk heb gehad en dat dit in het ziekenhuis is gebeurd en niet thuis. 

Deze opname ( heb er al veel gehad) hakte er behoorlijk in. Zaterdag bij Guus Meeuwis in Eindhoven zong Danny Vera zijn nummer Rollercoaster. Hoe toepasselijk, want afgelopen opname was een rollercoaster.

In augustus paar leuke dagjes uit gehad en begin september lekker een weekje naar Duitsland geweest. Heerlijk was dat. En september ook weer begonnen met wat vrijwilligers werk. Alleen villa pardoes ligt nog stil. 

Maandag 10 oktober de eerste intake gesprekken gehad bij revalidatiecentrum Revant.   Woensdag 26 oktober eerste EMDR therapie bij psycholoog gehad. Was heftig, maar dit blog schrijven heeft ook al wel wat gedaan Daarna eerste behandeling fysiotherapie gehad. Donderdag 3 november is er groot overleg over hoe en wat. 

Update September

 Update September

En de maand september is weer afgelopen.  Eindelijk een maand met vooral positieven gebeurtenissen. 

Vrijdag 2 September telefonische controle radboudumc. Bloeduitslagen netjes en dus groen licht voor de vakantie. 

Zaterdag 3 september was het vooral inpakken van de koffers. Had een kleine koffer met de kleding enz. Een grote koffer voor de tpv en nog een grote tas voor de antibiotica. Had afgelopen nacht wel weer een slechte nacht. Dus vanavond er vroeg in.

Zondag met maat vertrokken naar het zwarte woud in Duitsland voor een weekje vakantie.  

Maandag 5 september zijn we naar Europapark gegaan.  Het was redelijk rustig, dus konden rustig aan doen. Sommige attracties zorgen toch voor wat problemen, zoals hoofdpijn of wat last van nek.  Het weer was ook top. Dus vandaag voor de zekerheid de waterattracties gedaan.

Dinsdag 6 september zijn we met de trein naar Freiburg geweest. Dus mondkapjes op in de trein. In Freiburg rond gewandeld, op terras gezeten en nog met een treinbaan een berg op geweest. Rond 16 uur hebben we de trein al terug gepakt. In hotel even uitgerust.

Woensdag 7 september voor de 2e dag naar europark geweest. Was weer redelijk rustig. Het weer is mee gevallen. 

Donderdag 8 september naar de langste kabelbaan van Duitsland geweest. De schauinslandbahn in de buurt van Freiburg. Wat een rit. Boven op de berg eerst wat gedronken en daarna naar hoogste punt gewandeld. Maar wat een prachtig uitzicht. 

Toen we weer beneden waren daar eerst gegeten en daarna zijn we naar de hoogste watervallen van Duitsland gereden. Deze is in Triberg. Daar een kleine wandelroute gewandeld

Vrijdag 9 september eerst naar Gengenbach gereden. Dit is een dorpje met een oud centrum. Daar eerst wat gedronken. Toen wat regen gehad. Toen eerst maar een kerk binnen gegaan. Toen het droog was een wandelroute langs de bezienswaardigheden gelopen. Met prachtige poorten, vakhuizen en mooie straatjes.  Daarna nog naar offerburg geweest. Een wat grotere stad. Door het centrum gelopen, ijsje gegeten, op terras gezeten en ook gegeten.

Zaterdag 10 september terug naar huis gereden. We wouden eigenlijk nog eerst een stad bezoeken, maar we zaten na 5 minuten op de snelweg al in de file. Daarna begon het ook nog te regenen. Dus maar door gereden. Ter hoogte van het moseltal  nog gestopt voor foto's.

Een heerlijke vakantie gehad. Het was wel vermoeiend. Lag elke avond om 22 uur te slapen. En rond 19uur waren we altijd terug op vakantie. 

Met de antibiotica was het goed te doen. Het was wel altijd een uitdaging om een goed plelje te vinden om het toe te dienen. 

Zondag 11 september was het eindelijk weer tijd voor hardloopevenement rondje rijen van spiridon. En voor het eerst sinds opname mei weer mee geholpen als coördinator opbouw start/finish en scheidsrechter start/finish. Dus niet sjouwen maar zorgen dat het gebeurt. Maar iedereen houd er ook rekening mee. En zijn al blij dat ik er ben. 

Verder rustig aan.

De dagen erna redelijk rustig aan. Wel natuurlijk was draaien, boodschappen doen. 

Donderdag 15 september met maat naar de Efteling geweest. Was lekker rustig.

Zaterdag 17 september met zus en ma ( zus reed in mijn auto) naar de verjaardag van mijn broer in Velden.  Fijn dat ma weer in de auto kan. We waren er op tijd, zodat we even tijd zonder ander bezoek.

Daarna met zus en nichtje de hondjes uitgelaten. Was heerlijk. Toen we terug waren was het al wat drukker. Eerst mijn antibiotica toegediend. En na een half uur weer terug naar Breda gegaan. 

Zondagmiddag met vrienden naar België geweest bij een neef en zijn gezin. Lekker bij gekletst en samen gegeten.

Maandag 19 september bloed laten prikken in het amphia voor het radboudumc.  Verder rustig aan. Tussendoor werk ik ook aan de blog over opname in mei.

Donderdag 22 september met zus naar fototentoonstelling van Bredaphoto in de grote kerk geweest. En daarna bij familie snorhaar (Katten café) geluncht voor onze verjaardag nog.

Zaterdag 24 september de clubkampioenschappen van spiridon gehad. Helaas in de regen. Heb geholpen bij de finish van de looponderdelen. En tussendoor lekker rustig aan.

De dagen erna lekker rustig aan. Woensdag 28 september naar de tandarts geweest. Dit keer geen gekke dingen. Krijg wel extra afspraak om gebit goed schoon te houden.  Gebit krijgt veel te verduren door de puffers of andere medicatie.  Donderdag auto gekeurd. Verder rustig aan ivm druk weekend.