logeerweekend en AMC

Zaterdag 19 en zondag 20 Juni 2010: logeerweekend van nichtje en neefje
Afgelopen weekend hadden mijn ouders hun kleindochter Kami en kleinzoon Tano te logeren. Ook ik logeer nog steeds bij mijn ouders. Dus ik had heel het weekend mijn nichtje en mijn neefje om mijn heen. Nou dat heb ik geweten ook. Ik was zondag bekaf , maar was heel erg leuk en een leuke afwisseling op het ziekenhuis gedoe en ik had het hele weekend een zuster om mijn hun. Want kami zou wel voor ome Malijn(Marijn) zorgen en mee helpen. Ik mis mijn hulp wel. Zaterdag hebben we Pa? opa uitgezwaaid, want die had een weekend met Moby Dick. Ook was het zaterdag open dag op de vliegbasis en hebben dus in de tuin naar vliegtuigen zitten te kijken. En toen het afgelopen was zeiden ik en ma tegen kami dat de piloten naar huis gingen en koffie gingen drinken, maar volgens mijn nichtje gingen ze geen koffie drinken, maar cappuccino.
Het was een leuk weekend met ze.
Dit heeft me goed gedaan. Kami en Tano bedankt

Kami en Tano

Mijn eigen zuster Kami

 

Maandag 21 juni 2010: Controle mdl-arts

Vandaag ben ik op controle geweest bij mijn MDL-Arts. Ook hij is tevreden. wel heeft ie meteen bloed laten prikken , want dit was al weer een tijd geleden. maandag 28 juni krijg ik hier de uitslag van. Ook belt ie met het AMC. over 4 weken moet ik weer terug en bloed laten prikken. Het is nu wachten op de uitslag van de gastroscopie in het AMC en wat ze daar verder gaan doen.

Woensdag 30 Juni 2010: Controle AMC Amsterdam
Rond 12:00uur ben ik met mijn ouders weer naar het amc in Amsterdam geweest
Tijdens de gastroscopie van 8 juni was niks bijzonders te zien en de weefsels die men had weggenomen was niks bijzonders mee.
Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ze op dit moment niks in het AMC voor mijn kunnen doen. Men wil afwachten wat de natuur nu doet. voorlopig blijf ik alleen onder controle in het Amphia. Wel blijf men in het AMC contact houden met het Amphia en als men denkt iets te weten wordt ik als nog gebeld.
Dit was een behoorlijke tegenvaller. Ik had gehoopt via het AMC iets meer te weten.
Nu weten we eigenlijk nog niks.
Het enige dat ik weet is dat ik zieker het ziekenhuis uit ben gekomen dan er in ben gegaan.

AMC en Guus Meeuwis

 

 

 

 

Dinsdag 8 juni 2010 Gastroscopie AMC Amsterdam
Vandaag heb ik in het AMC een gastroscopie. en Rond 12:30uur rijden we naar Amsterdam. Omdat we nog vroeg zijn drinken we eerst wat beneden (te minste mijn ouders. ik nuchter). Rond 14:00uur ga ik naar boven naar de scopie afdeling. Na een half uurtje wachten ben ik aan de beurt. De MDL-arts vindt het eigenlijk een beetje onzin , omdat ik er nu pas 2 heb gehad(plaatsen peg-sonde en controle zaterdag). Maar ik ben er nu toch. dus willen ze het toch doen. Als extra zullen ze niet alleen weefsel weg halen uit de dunne darm , maar ook uit de maag.
Wel blijkt dat mijn slokdarm is ontstoken door het vele overgeven. ik krijg hier medicatie voor.
Op woensdag 30 juni 2010 moet ik terug naar het amc voor de uitslag. Als ik weer beneden bij mijn ouders ben die in het restaurant hebben gewacht sluit ik mijn sonde-voeding weer aan en gaan we weer richting Brabant.


Vrijdag 11 juni 2010 Huisarts
Omdat ik een erg rooie huid en uitslag heb op mijn buik. op de plek waar de pleister zit. bel ik mijn huisarts. Vanmiddag kan ik even langskomen.
Het blijkt dat ik niet tegen de lijm kan. ik krijg andere pleisters voorgeschreven en moet even zalf halen voor de huid.
KAN ER OOK WEL BIJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vandaag ook contact gehad met mijn diëtiste.
Ze is zeer tevreden zoals het nu gaat. voorlopig veranderen we niks(voeding blijf 1liter per 24 uur).
Ook was ze blij te horen dat mijn gluten-dieet effect heeft en mijn dunne darm zich hersteld.

Zaterdag 12 Juni 2010:uur: Concert Guus Meeuwis

Vandaag overdag erg rustig aangedaan. Rond 18:00uur ben ik opgehaald door 2 kennissen en zijn naar Eindhoven gereden. Bij PSV stadion aangekomen hebben we ons samengevoegd met 2 vrienden die er al heel dag in Eindhoven waren. ( normaal die ik dat ook , maar dat was nu te vermoeiend). Bij binnen komst werd mijn rugzak gecontroleerd. Het was een geweldig concert met een gast optreden van Rowwen Heze. Rond 1uur was ik weer thuis.

Groot met een zachte G

Thuiszorg en tegenslag

Dinsdag 1 Juni 2010: thuiszorg

Vannacht goed geslapen. Om 12:30uur is de thuiszorg er. Eerst een gesprek gehad. Daarna heeft ze de insteek verzorgd..Daarna pas wat gegeten en s'middags even buiten gezeten.


Woensdag 2 juni 2010 : onverwachts bezoek

 

Ik met mijn rugzak met sondevoeding

 Weer goed geslapen. Rond 10;00uur bezoek gehad van iemand van spiridon namens de woc.
Om 12 uur staat er onverwachts bezoek uit Venlo op de stoep. Een leuke verrassing. Hier knap extra van op. Even later gaat het bezoek van spiridon weg. Rond 12:30uur komt de thuiszorg langs om de insteek te verzorgen. Mijn nichtje komt binnen kijken , maar vindt het maar niks dat er een onbekende met haar oom bezig is. Als de thuiszorg weg is ga ik buiten zitten met de rest.


Vrijdag 4 juni 2010 Even een tegenslag
Om 13:30uur is de thuiszorg er pas( ik baal hiervan want ik eet pas als ze klaar is, omdat ik er anders veel last van heb).Vandaag wordt de peg-sonde voor de eerste keer 360 graden gedraaid en op en neer bewogen. Dit was behoorlijk pijnlijk. Dit zal straks wel weer zakken zie de thuiszorg. S'middags lekker in de tuin gezeten. Om 17:30uur wil ik de peg-sonde doorspoelen ( dit doe ik 4 keer per dag) , maar als ik de slang loskoppel en de sonde doorspoel met een spuit.staat er z"n druk vanuit de maag dat heel de maag inhoud via de sonde naar buiten komt. De druk is zo groot dat de voedingszak niet meer aangesloten kan worden. we bellen de thuiszorg. Die zijn er binnen een half , maar ook haar lukt het niet. We bellen het ziekenhuis en kunnen meteen naar unit 27 komen(afdeling waar ik het laatst heb gelegen).Bij het ziekenhuis aangekomen lopen we naar unit 27. De broeder herkent me meteen. ik mag op een 1perssonskamer zitten. Daar lukt het naar enkele pogingen om de voedingszak weer aan te sluiten. Daarna gaan we naar huis en kunnen verder met het eten.

Zaterdag 5 juni 2010 Spoed scopie
Om 4uur wordt ik met behoorlijk veel pijn wakker. Om 5:30uur ga ik naar de wc , maar als ik terug naar bed ga val ik op de overloop flauw op de grond.
mijn ouders worden meteen wakker. Met moeite kom ik terug in bed. Ik heb mijn voedingspomp uitgezet. We bellen de thuiszorg weer , maar het kan nog wel een uur duren voor hun hier zijn. Ondertussen proberen we met een tang de de voedingsslang van de sonde los te koppelen. We besluiten om naar de spoed van het ziekenhuis te gaan. zelfs het autorijden doet erg veel pijn. Bij het ziekenhuis mogen we meteen naar een behandelkamer. Naar het aanhoren van het verhaal en wat onderzoeken. wordt de Mdl-arst gebeld die dienst heeft(gelukkig is dat mijn eigen Mdl-arts). Hij wil kijken of de peg-sonde goed zit. Ik wordt tijdelijk opgenomen op unit21. ( het is dan 9uur geweest). Mijn ouders gaan naar huis en ik bel ze als ik meer weet. Om 10:30uur mag ik naar beneden en zal er via een spoed gastroscopie(ik ben niet nuchter) gekeken worden of de peg-sonde goed zit. Gelukkig de peg-sonde zit goed. Ik heb de beelden zelf gezien. De pijn die ik heb komen door een zenuw die tijdens het plaatsen van de peg-sonde geraakt hebben en deze heeft de eerste dagen rust gehad , maar is door het eerste keer draaien weer geraakt.
Ook heeft mijn arts nog ander nieuws te vertellen. Tijdens het plaatsen van de peg-sonde hebben ze ook weefsel weghaald uit de dunne darm voor onderzoek. Hier uit is gebleken dat mijn dunne darm weer hersteld is, dus mijn dieet heeft effect. Als ik weer boven ben krijg pijnmedicatie. Na wat te rusten bel ik mijn ouders op dat ik weer naar huis mag.

Mijn peg-sonde

S'middags rond 12:30uur ben ik weer thuis en rond 15:45uur ga ik helpen bij rondje rijden. Ik zit achter een laptop voor jurytijd , omdat het zo warm is wordt er een parasol bij me gezet. Ik ben blij dat ik toch heb mee kunnen helpen. Lekker wat afleiding.