Update Oktober

 Oktober

En er is weer een maand voorbij. En dus weer tijd voor een overzicht.

Oktober stond vooral in teken start revalidatie, patiënten dagen. Maar ook een top logeerweekend, eindelijk weer naar villa pardoes.

Zaterdag 8 oktober 2022: Week van patiënten dagen en controles

Zaterdag 1 oktober naar Utrecht geweest voor  Sarcoïdose dag  van saciödose.nl. Met de trein heengegaan. Kon gelukkig met iemand terug rijden, want was op de heenweg 2 uur onderweg geweest. Het was een zeer interessante dag. En met veel lotgenoten kunnen praten. 

Zondag 2 oktober geholpen bij de singelloop.  Maandag uitgeslapen en verder rustig aan, want was goed moe na 2 lange dagen.  Dinsdag in het amphia bloed laten prikken. Verder rustig aan.

Woensdag 5 oktober met de trein naar Nijmegen geweest voor controle in het Radboudumc. Eerst bij tpv verpleegkundige. Daar ook fibroscan en meting spiermassa. Daarna controle mdl arts. Gehad over afgelopen opnames ( Amphia en Radboud). Tevreden en blij dat lijn er goed uit ziet. Daarna bloed prikken.

Donderdag 6 oktober controle mdl arts in het Amphia. Tevreden. Na een bakje koffie door naar het centrum voor buitenlocaties van Breda photo. Vrijdag rustig aan. Wel telefoon Radboud: ijzer te laag.

Zaterdag 8 oktober naar jubileum pancreasdag van de alvleeskliervereniging. Met in de ochtend  speeddate met artsen en specialisten. O.a. met mdl arts en diëtist van het Amphia. En met na de lunch themasessie. Met o.a. pijnbestrijding met behulp van VR-bril en over post intensive care syndroom (pics) ( wat niet alleen geldt voor ic patiënt. Voor mij was dit heel herkenbaar na afgelopen opname mei.

Zondag 16 oktober 2022: Revant revalidatiecentrum en infliximab infuus.

Zondag 9 oktober rustig aangedaan. Maandag 10 oktober voor de 1e keer naar revant revalidatiecentrum. Eerst gesprek gehad met de ergotherapeut en daarna gesprek en wat testjes bij de fysiotherapeut.

Dinsdag rustig dagje en woensdag 12 oktober naar de binnen locaties van Breda Photo geweest. Weer prachtige en indrukwekkende foto's  Bij Brack nog even wat gedronken en uitgerust.

Donderdag 13 oktober weer naar revant revalidatiecentrum. Eerst intake gehad met psycholoog. 
Daarna even met een oud collega zitten kletsen. Daarna bij fysiotherapeut wat krachtoefeningen enz. Bij ergotherapeut moest ik wat dagelijkse taken doen, maar dat ging goed.  Moet nu een weeklijst bijhouden met wat ik doe.

Vrijdag 14 oktober naar het Erasmus geweest voor infliximab infuus. Merk het ook. Nu er langer tussen heeft gezeten.  Ook psycholoog van revant aan telefoon gehad. Heb woensdag 26 oktober eerste behandeling. We gaan eerst aan de flashbacks werken.  Verder podcast geluisterd, gelezen en geslapen. Iets na 19 uur ben ik eindelijk klaar. Nu nog naar huis. Ben rond 20:45 uur thuis. Rond 21:30 uur lig ik al in mijn bed. 

Zaterdagochtend rustig aan, want had slechte nacht door flashbacks. In de middag bij vrienden even langs geweest. Zondag 16 oktober met me zus naar reünie van 50 jaar moby dick in Rijen geweest. was gezellig. En daarna zijn we nog even bij ma langs geweest.

Vrijdag 21 oktober 2022: Revalidatie en ijzerinfuus

Maandag 17 oktober weer naar revalidatiecentrum geweest. Bij ergotherapeut weer wat testjes gedaan. O.a. handkrachtmeting. Rechts gemiddeld 25,83 en links gemiddeld 7,33. Duidelijk verschil. Ook bij fysiotherapeut wat testjes. Betreft lopen, reactie en stabiliteit. 

Dinsdag rustig aan. Woensdag naar het Amphia geweest voor een ijzerinfuus. Helaas ging het infuus prikken weer geweldig. Niet dus. Dus na 1 keer mislukt naar de holding OK in oudbouw. Daar lukte het eindelijk wel. 

Donderdag 20 oktober weer naar revalidatiecentrum. Bij ergotherapeut  gehad over mijn energie verdeling. Moest weeklijst bijhouden. Doe het best wel netjes. Maandag kijken wat men precies kan betekenen voor me.  Bij fysiotherapeut 6 minuten looptest. Was redelijk. Daarna nog wat krachttestjes o.a. zo vaak mogelijk met een voet op tenen staan. ( andere voet omhoog en hand tegen muur). Links duidelijk minder. En handen op borst en dan uit stoel en in stoel. Viel erg tegen.

Vrijdag 21 oktober lekker rustig aan. En goed nieuws. Mag kleine stukjes autorijden. Mooi.

Donderdag 27 oktober 2022: Kermis

Rustig weekend. Even helemaal niks.

Maandag 24 oktober was het weer tijd voor revalidatiecentrum. Met fysiotherapeut buiten rondje gelopen. Bij ergotherapeut tot conclusie gekomen dat ze niks extra kunne betekenen voor me. 

Dinsdagochtend weer tpv materiaal geleverd. Dus opruimen en meteen schoonmaken. En ook badkamer schoon gemaakt. Dinsdagnacht een niet echt geweldige nacht gehad. En niet door flashbacks of buikpijn. Nee rond 3 uur werd ik wakker en toen bleek de lijn van mijn tpv los te zijn, dus tpv ging niet in bloedbaan, maar in bed en op mijn kleding. Dus eruit. Gelukkig was alleen hoeslaken vies, dus meteen in m met warm water samen met mijn kleding. Daarna me gedoucht. Hierna nieuwe infuuslijn aan tpv, want oude ging er niet meer op. Zat scheurtje in. 

Woensdag 26 oktober weer naar revalidatiecentrum. Bij psycholoog eerste EMDR therapie behandeling gehad. Was zwaar. Het hakte er behoorlijk in. Daarna bij fysiotherapeut gefietst, kracht oefening  benen en armen. Was behoorlijk zwaar. In de avond even wat foto's gemaakt van kermis.

Donderdag 27 oktober in de middag maat langs geweest. Ook even naar de kermis geweest.

Zondag 30 oktober 2022: Logeerweekend Nichtje 

Vrijdagochtend bezig geweest met verstopte wc, maar gelukt. Verder rustig aan. Rond 15:15 uur me zus opgehaald en daarna naar het station om ons nichtje Kami en Neefje Tano op te halen.  Daarna naar vrachelse heide gereden om wat te wandelen en foto's te maken. Kami sliep bij mij. Thuis spelletjes gespeeld op xbox en yahtzee gespeeld. 

Zaterdag opgehaald door zwager, zus en neefje Tano en zijn we samen naar Bobbejaanland geweest. Een leuke dag gehad. Al was het wel goed druk. Vooral in de middag. Toen werden sommige wachtrijen wel erg lang. Maar toch een super dag gehad. Tussendoor paar keer gezeten.  Rond 19:30 uur zijn we weg gegaan. 

Thuis nog gezellig zitten kletsen.

Zaterdagnacht wel slechte nacht gehad. Veel last van buik. Was te verwachten.

Zondagochtend lekker rustig aan. Nog yahtzee gespeeld. Rond 12:10 uur te voet naar ma ( samen met zwager, zus, Tano). Daar gewacht op mijn broer en schoonzus. Toen naar de stad. Daar samen geluncht. Rond gewandeld en nog een ijsje gegeten.

Toen weer naar huis. Wat een topweekend. Nu goed moe, maar dit is gewoon genieten.

Maandagochtend heerlijk uitgeslapen. En in de middag weer naar de revalidatie. Weer fysiotherapeut. Was goed zwaar na zo'n weekend. En daarna psycholoog. Was ook weer pittig. Verder rustig aan.