Naar Huis

Dinsdag 27 Oktober 2015: Waarschijnlijk donderdag naar huis!
Redelijk geslapen. Werd zelf om 00:00 uur en 04:00 uur wakker gemaakt voor de Oxcynorm. En een keer naar de wc geweest rond 04:40 uur. Bij terugkomst erg misselijk en gal overgeven. Zuster gebeld en zetpil voor de misselijkheid gekregen. Daarna toch ook nog wat geslapen.
Om 08:05 uur tpv klaar, maar kan niet afsluiten, want materiaal is op. Rond 08:20 uur medicatie en materiaal voor de tpv. Daarna de tpv afgekoppeld. Om 08:30 uur controles: goed alleen wel wat verhoging 37,8. Me daarna om 08:45 uur gewassen. Bij terugkomst om 09:15 uur gewogen 73,55kg. Verder wat tv gekeken enz.
13:00 uur grote visite:  Afgesproken geen verhoging van medicatie, maar tot donderdag in het ziekenhuis en dan naar en afbouwen medicatie. Goed, heb al genoeg morfine!
Verder rustig en niks bijzonder. Bezoek gehad, tv gekeken en wat gelezen.


Wel nog steeds dunne ontlasting een paar keer en rond 19:45 uur tpv aangesloten en weer een rondje op de gang gelopen.

Woensdag 28 Oktober 2015:  Pijn op de Borst

oud

nieuw

Weer redelijk geslapen. Om 00:00 uur en 04:00 uur weer wakker gemaakt voor de Oxcynorm. Om 04:30 uur naar wc geweest en weer gal overgeven. Hierna niet echt meer geslapen.
Rond 08:20 uur tpv klaar en iets later naar wc en weer gal overgeven.
Om 08:35 uur de tpv afgekoppeld. Daarna medicatie gehad. Om 08:50 uur bed verschoond met nieuwe dekbedden.



 Daarna controles: goed en temperatuur ook weer wat beter 37,6. Ben sinds vannacht wel weer wat meer aan het hoesten. Daarna om 09:40 uur in badkamer lekker gedoucht. Daar ook weer overgeven. En na het douchen ook pijn op de borst, ben ook goed aan het hoesten. Toen ik terug op bed lag ook pufje en spray gebruikt.
Rond 10:25 uur toch maar zuster gebeld, want pijn op borst gaat niet over. Had spray niet zomaar mogen gebruiken. Ze gaat aan zaalarts doorgeven. Daarna controles en met leerling hartfilmpje gemaakt.
Om 10:45 uur weer zuster gebeld met nog steeds pijn op de borst. Even later zuster langs: Arts is hartfilmpje aan het bekijken en mag nog een keer de spray gebruiken.
Rond 12:45 uur zaalarts langs geweest: De pijn buik wordt iets minder. Hartfilmpje is goed. Ze luistert nog even naar longen, maar klinken goed. Omdat het vaker gebeurt sinds de longontsteking doet ze voorlopig nog niks. Als hoesten erger wordt dan misschien een longfoto.
Hierna om 13:30 uur bezoek gehad. Rond 14:25 uur is er nog bloed geprikt. Verder wat naar de radio geluisterd.
Om 19:50 uur broeder gebeld i.v.m. weer pijn op de borst. Bloedruk even gemeten 108/70. Mag spray nemen. Wel op passen met het uit bed komen. Om 20:00 uur de tpv aangesloten. Vandaag maar geen rondje gelopen. Daarna wat tv gekeken. En als alles goed is morgen lekker naar huis.

Donderdag 29 Oktober 2015: Naar Huis
Niet goed geslapen i.v.m. met veel hoesten en onder buikpijn enz. Om 00:30 uur en 04:30 uur weer Oxcynorm gehad. Heb tussendoor wel wat geslapen, maar dus niet veel.
Rond 08:00 uur wakker. tpv klaar en meteen afgekoppeld. 08:25 uur broeder over hoe het gaat. Wat meer hoesten. Pijn buik wel minder. Nu een 7 was afgelopen weken 9. Daarna rond 08:45 uur controles. Bloeddruk 108/67 en temperatuur 37,2/ Gelukkig.
Daarna medicatie gehad. Om 09:45 uur toch maar weer eens mijn inr geprikt 1,2. Daarna me gewassen in de badkamer.
Rond 11:15 uur zaalarts langs geweest: Nou pijnblokkade begint zijn werk te doen. Dunne ontlasting en onderbuik pijn waarschijnlijk een virus. er heeft hier vorige week een dame op de kamer gelegen die achteraf een buikvirus had. Ze heeft nog naar buik geluisterd en gevoeld. Ook nog naar longen geluisterd, maar klinken goed. Ze gaat nog even kijken, maar mag als alles goed is vandaag naar huis.
Daarna stuur ik even een berichtje naar de trombosedienst, maar het antwoord waar ik daar op krijg maakt me niet blij. Ik stuur maar weer een berichtje terug. Ze bellen nu terug. Maar wordt hier ook niet echt wijzer van.
Het is nu wachten.
Rond 14:15 uur komt zuster langs: ik mag naar huis, maar kan nog wel even duren, want alle papieren moeten nog in orde worden gemaakt.
Ik ga terwijl mijn spullen inpakken en me omkleden.
Om 15:00 Komt broeder langs met papieren, maar zonder iets van de trombosedienst. Ik geef aan dat zaalarts aan de trombosedienst moet doorgeven dat ik met ontslag gaat. Ook vraag ik hoe en wat met de botoxbehandeling volgende week.
Hij komt even later terug met klein papiertje met de gegevens van de botoxbehandeling. Datum waar melden en hoe laat 13:24 uur, maar is dat de meldtijd of behandeltijd?
Rond 15:45 uur komt zaalarts langs: met tromboseformulier en nieuw recept, want de antibiotica met langer doorgaan. Tot en met de ingreep. Ik vraag over de tijd van de ingreep volgende week, ze gaat het aan de zuster vragen.
Even later komt zuster terug: maar heeft de zelfde tijd.
Ik pak me spullen en neem afscheid van de kamergenootjes. Op de gang bedank ik nog de zuster en loop naar de Apotheek in de grote hal.
Daar rond 16:10 uur me aangemeld. Het is goed druk. Na ruim een kwartier wachten ben ik aan de beurt. Het afhandelen duurt ook vrij lang. Maar rond 16:45 uur kan ik dan echt naar huis. Mijn chauffeur staat al te wachten.
Ben rond 17:00 uur weer lekker thuis.
Even later zie ik op mijn telefoon dat ik al een email van de trombosedienst heb. Mijn nieuwe doseerlijst. Maar daarop staat dat ik door moet gaan met de trombosespuitjes naast mijn bloedverdunner, maar heb geen spuitjes. Morgen maar eens een berichtje sturen.
Rond 20:00 uur mijn tpv aangesloten en ben op tijd naar bed gegaan.

Leuk bezoek gehad!

Vrijdag 23 Oktober 2015:  Gezellig bezoek gehad
Niet echt geweldig geslapen. Rond 01:25 uur zuster gebeld en met zuster naar wc gelopen. Rond 05:15 uur zuster gebeld i.v.m. pijn en Oxcynorm gehad. Tussendoor wel way geslapen, maar niet veel.

Om 08:20 uur de tpv afgekoppeld en daarna medicatie gehad. Rond 08:40 uur controles goed. Overleg of medicatie nog omhoog kan. Ben om 09:00 uur gewogen 73,95kg. Daarna meteen bed verschoond. Om 09:20 uur zuster om Oxcynorm gevraagd en gehad.
Van 09:50 uur tot 10:20 uur op rand van gewassen. Was zeer vermoeiend en pijnlijk, maar heb het toch maar weer gedaan. Ook even inr gemeten en natuurlijk te laag 1,1. Straks aan zaalarts vragen, want ben hier niet blij mee.
Om 10:40 uur even zelf naar de wc gelopen, maar toen ik aan andere kant van het bed was. Voelde me niet echt lekker en even op rand van het bed gezeten. Daarna toch maar naar de wc. Weer veel dunne ontlasting. Voelde me nog steeds niet lekker. Dus toch maar gebeld. Broeder heeft even bloeddruk gemeten, maar was goed. Daarna even met broeder terug gelopen naar bed.
Rond 11:00 uur is er bloed geprikt. Om 11:40 uur zaalarts langs geweest: Pijn medicatie aangepast. hoop zo het weekend door te komen. ze gaat nog naar de urine kijken. Ze gaat overleggen met internist, want volgens dossier mocht bloedverdunners stoppen. Iets klopt hier niet!
Rond 13:15 uur alleen naar wc geweest. Ging redelijk. Even later broeder gebeld i.v.m. met pijn en ook gehad.
Om 14:00 uur staat mijn nichtje alleen bij de deur en kom heel rustig de kamer binnen. Ma en neefje komen zo, want moest naar wc. Ze pakt de kruk en doet haar jas uit. Helemaal alleen gevonden waar ik lig. Knap hoor! Even later komt mijn schoonzus en neefje ook en even later ook ma.
Om 16:30 uur lig ik nog alleen op de kamer. Alle kamergenootjes zijn naar huis.



Even later trombosespuit en medicatie en meteen Oxcynorm gehad
Verder rustig aan. wel weer een patiënt bij gekomen. rond 20:00 uur tpv aangesloten en rond 22:00 uur nog een keer Oxcynorm gehad.

Zaterdag 24 Oktober 2015: Gaat nog niet lekker!
Niet echt geweldig geslapen. Om 01:20 uur en 06:00 uur Oxcynorm gehad. En om 03:00 uur en 07:45 uur naar wc.
Ook rond 08:20 uur weer naar wc. Weer  waterdunne ontlasting en weer ben ik niet lekker.
Om 08:50 uur de tpv afgekoppeld. Om 09:10 uur controles: bloeddruk 110/68, pols 100 en temp 37,5. Rond 09:30 uur medicatie en extra trombosespuit? meteen Oxcynorm gevraagd. Zuster even later terug met Oxcynorm. Trombosespuit staat op 2 keer. Heeft zaalarts verandert, Fijn dat ik het weet.
Rond 10:05 uur naar badkamer geweest om me aan de wastafel te wassen. Weer naar wc geweest. Dun, slijm en groenig. Ik werd weer niet lekker en dus gebeld. Met zuster terug naar bed gelopen en even plat gelegen.
Verder rustig aan
Om 12:25 uur Hickmannkatheter verzorgd. Daarna medicatie en ook de Oxcynorm, want die gaat naar 6 keer standaard. Er veranderd niks , want slik hem al sinds donderdag 6 keer per dag. Verder rustig aan. Wat gepuzzeld en gelezen.
Om 17:25 uur zuster gebeld i.v.m. nog geen medicijnen van 17:00 uur.
Rond 17:30 uur medicatie en Oxcynorm gehad.
Om 19:00 uur bezoek gehad van een kennis met haar tweeling van 16 weken oud. Wat was het leuk. zelfs de fles nog gegeven.


Rond 20:30 uur de tpv aangehangen. Pas om 21:00 uur de tpv aangesloten, want nacht duurt een uur korter. Om 21:30 uur medicatie en Oxcynorm gehad. Rond 21:55 uur gesprek zuster. Verder tussendoor tv gekeken Elke avond naar een Jamesbond film kijken.

Zondag 25 Oktober 2015: Rustig aan
Slechte nacht gehad door veel pijn.  Om 01:25 uur en 05:30 uur  Oxcynorm gehad. Om 03:30 uur en 05:40 uur weer naar wc. Om 08:25 uur de tpv afgekoppeld. En om 08:35 uur medicatie en Oxcynorm gehad en zelf de trombosespuit gezet. Verder wat gekletst. De controles om 09:45 uur waren goed. Rond 10:35 uur zittend aan wastafel in badkamer gewassen. Om 10:55 uur terug op bed.
Om 11:10 uur MDL-arts langs geweest: Ze gaan pijnpoli bellen voor een goede tussenoplossing. Bv verhogen morfinepleister. Rond 14:00 uur bezoek gehad Mijn zus, zwager, ma en mijn nichtje weer. Ze logeert bij mijn zus voor de 2e keer en weer lig ik in het ziekenhuis. Flink balen.

 Daarna wat geslapen. Rond 17:20 uur medicatie en Oxcynorm en trombosespuit. Zuster vraagt zich af waarom ik zoveel krijg. Ik zeg haar i.p.v. de bloedverdunners. Ze kijkt het even na.
 Rond 19:50 uur zuster met zak tpv, maar is nog koud. Rond 20:30 uur medicatie en meteen infuus eruit gehaald. Hierna de tpv aangesloten en daarna lekker tv gekeken. Om 21:30 uur weer Oxcynorm.

Maandag 26 Oktober 2015: Toch urineweginfectie
Weer slechte nacht. Om 00:30 uur en 04:30 uur de Oxcynorm gehad en rond 05:15 uur naar wc. Weer gal overgegeven en dunne ontlasting. Daarna toch nog in slaap gevallen en tot ongeveer 07:30 uur geslapen. Om 08:30 uur de tpv afgekoppeld en daarna weer naar wc. Om 08:45 uur controles goed. Rond 08:50 uur medicatie en Oxcynorm gehad. Daarna rond 09:10 uur me gewassen. Hierna even in een stoel gezeten. Daarna op bed gelegen en krant gelezen. Weer van vrijwilliger gekregen.
Rond 11:45 uur zaalarts langs geweest: Ze gaat kijken voor verhogen pijnmedicatie. Net uitslag urinekweek binnen, zoals gedacht een urineweginfectie. Dus weer aan de antibiotica. Rond 13:25 uur bezoek en om 14:00 uur en 14:10 uur weer wc voor ontlasting. Verder wat geslapen.
Om 17:00 uur medicatie en Oxcynorm en ook gestart met de antibiotica. Om 18:00 uur is alvast de tpv aangehangen. Kan ie op kamertemperatuur komen.
Daarna tpv gekeken. Rond 19:45 uur de tpv aangesloten en daarna even een rondje op de afdeling gelopen. Was zeer vermoeiend en even lekker. Daarna weer wat tv gekeken. Rond 21:45 uur tanden gepoetst. Daarna Oxcynorm ingenomen en andere medicatie. Hoop wat te kunnen slapen. Heb veel last van mijn rug.

PIJNBLOKKADE!

Woensdag 21 Oktober 2015: Morgen naar Pasteurlaan
Weinig geslapen tot 03:30 uur. Toen in slaap gevallen, maar om 04:25 uur wakker door pijn en gesnurk. Even later zuster gebeld voor pijn en dipiloor gehad. Daarna wat tv gekeken en uiteindelijk toch nog in slaap gevallen en een uurtje geslapen. Om 07:00 uur naar WNL gekeken. Om 08:00 uur controles. Daarna spuiten voor de tpv klaar gemaakt.
Om 08:10 uur voor de zoveelste keer naar de wc voor waterdunne ontlasting. Rond 08:20 uur de tpv afgekoppeld. Me daarna zittend in de badkamer lekker gedoucht. Was blij weer terug op bed te liggen, maar was wel lekker. Rond 10:45 uur aan de zuster die op de kamer was gevraagd voor dipiloor. Kan wel even duren, want ze staat alleen. Om 11:30 uur mijn dipiloor gehad.
Om 11:55 uur is de zaalarts langs geweest: Morgen al de blokkade in Oosterhout. Om 09:00 uur moet ik er zijn. Ze vraagt of ik daar vervoer voor heb. Hallo lekker kort dag! En of ik het zie zitten om naar huis te gaan. En hoe lang het duurt voor de blokkade werkt. Ze gaat kijken of er wat te regelen valt. Ga vandaag ook weer over op eigen medicatie, maar vraag me af of het werkt. Ik zal er iets bij moeten hebben. We zullen het zien. De botoxbehandeling is pas 5 November, dit valt tegen. De urine was goed, plassen is nog steeds pijnlijk en urine stinkt en is troepel.

Rond 12:00 uur is diétiste langs geweest: Bepaalde bloedwaardes lever zijn te hoog. Heeft te maken met vet. Ze gaat het RadboudUMC bellen om te overleggen, omdat het beste is om het vet uit de tpv te halen. Dus andere tpv. Half uur later is diëtiste terug: Radboud gebeld. Is waarschijnlijk moment opname, omdat hier 's morgens wordt bloed geprikt als mijn tpv er net in zit.
Rond 13:30 uur weer bezoek gehad. Rond 14:00 uur zuster langs: Morgen blokkade en daarna mag ik naar huis. Of ik al iets geregeld heb. Misschien een taxi een idee! Onverstelbaar dit. Ik geef aan dat dit moeilijk te regelen is en eerst wil weten wat pijmedicatie doet en of het genoeg is tot ik mag gaan afbouwen tot blokkade werkt. We wachten af.
Om 14:25 uur komt zuster weer langs: Men kan geen ambulance regelen. Er is er geen een vrij. Of ik niks zelf kan regelen. Ze gaat nog naar pasteurlaan bellen om te vragen of het wat later kan. Ben hier niet blij mee.
Rond 14:40 uur is zuster terug: Het kan niet later. Ik kan wel half uur later daar zijn, maar dan is er nog geen ambulance. Wat baal ik hier van. Nou eens kijken of ik wat kan regelen. Klotezooi!!!!!
Om 15:35 uur zuster gebeld voor pijn en even later Oxcynorm gehad. En nog niks kunnen regelen.
Rond 18:00 uur zuster gebeld, want Oxcynorm doet nog niks. nog geen vervoer. Zuster gaat kijken voor de pijn.
Rond 18:25 uur zuster terug: toch weer dipiloor gehad. Nog eens vertelt dat pijn medicatie aangepast moet worden om te overbruggen tot blokkade gaat werken.
Heb op Facebook een oproep gezet.
Verder wat tv gekeken. Om 20:15 tpv aangesloten. Rond 20:45 uur controles pijn 7.
22:00 uur toch vervoer kunnen regelen.

Donderdag 22 Oktober 2015: Pijnblokkade!
Redelijk geslapen tot 03:00 uur. Om 03:10 uur zuster gebeld ivm pijn. Even later zuster terug: Oxcynorm gestaakt. Ik sta weer op dipiloor. Oke. Even later zuster terug met dipiloor. Zuster vraagt hoe het nu zit en dat ik hier morgen terug kom of met ontslag ga. Het is erg induidelijk allemaal. Ze gaat even verslag goed lezen en komt terug. Ik weet het niet meer!.
Rond 03:35 uur zuster weer terug: Eerst staat er na blokkade naar huis, maar MDL-Arts heeft dat gistermiddag verandert. Ik kom hier terug ivm met de pijn en ze kijken dan met welke tussenoplossing ik naar huis kan. Waarschijnlijk wel met Ambulance terug. Dit wist ik nog niet. Voor ik morgen weg ga nog een keer dipiloor. Ze schrijft alles op. Probeer nog wat te slapen en me eigen niet te druk te maken.
Echt geslapen heb ik niet meer. Me rond 07:40 uur gaan wassen. Daarna wat spullen klaar gezet. Om 08:10 uur zuster gebeld voor dipiloor. Daarna spuiten klaar gemaakt voor de TPV. Terwijl hoor ik dat chauffeur in de file staat.
Rond 08:20 uur zuster: ze heeft overleg gehad met zaalarts. Mag geen dipiloor ivm het verlaten van het ziekenhuis. Krijg extra Oxcycontin en Oxcynorm. Daarna de tpv afgekoppeld.
Rond 08:35 uur is de chauffeur er. Krijg eerst nog mijn medicatie en controles. Daarna in de rolstoel. Rond 08:50 uur zijn we bij de ingang. Chauffeur gaat auto halen.
Om 09:00 uur vertrekken we naar Oosterhout.
Echt lekker voel ik me niet in de auto. Ben blij als we er zijn.
Rond 09:15 uur zijn we bij Amphia pasteurl;aan in Oosterhout. Daar me gemeld bij de receptie, maar sta niet op de lijst. Ik mag me melden op de 1e verdieping bij de pijnpoli. Hier klopt iets niet, want lig altijd op verpleegafdeling.
Daar bij de balie me gemeld. Oh maar u moet naar unit 21 verpleegafdeling. Maar uw zou met ambulance komen ????????????
Om 09:25 uur me gemeld op unit 21. Daar stonden ze me al op te wachten. Ook hier verbaasd dat ik niet met ambulance ben. Wordt naar kamer 5 gebracht. Chauffeur gaat verder. Maarten erg bedankt!!
De zuster ziet dat ik veel pijn heb na de autorit. Even kort opname gesprek.
Daarna even naar de wc en me omgekleed. ( ok jasje aangedaan). Nu wachten.



Rond 11:00 uur zuster langs: Molengracht heeft al ambulance geregeld. Tussen 14:30 en 15:30 uur.
Lig ondertussen van de pijn in elkaar gekropen. Ik geef aan dat het gister niet mogelijk was dat ik later kwam, zodat er wel ambulance was, maar ik er echt op tijd moest zijn. Nu lig ik nog te wachten.
Rond 11:20 uur komt zuster terug: Dr Jansen loopt door omstandigheden uit en ben pas ergens in de middag aan de beurt. Fijn had dus gewoon later kunnen komen met AMBULANCE.
Ik geef ook aan dat ik het met de pijn niet red en dat ik zo echt niet naar de ok ga, want ik kan dan echt niet op mijn buik gaan liggen. Ze gaat even kijken
Even later komt ze terug met dipiloor! Hoop dat het gaat zakken.
Om 11:45 uur nog een keer naar de wc. Voor de 5e keer vandaag al dunne ontlasting. En ook weer wat gal overgegeven. Ben goed beroerd.
Om 12:15 uur komen 2 zuster me ineens halen. Ik mag naar de holding om voorberied te worden, want andere arts gaat het doen en wel Dr loods.
Rond 12:25 uur op holding kamer. Daar overgedragen en alvast een muts op gekregen.
Daarna linkerhand infuus, maar lukt niet! Even later komt Anesthesist het proberen. Nu lukt het wel.
Het moeilijk prikken komt, omdat ik al heel veel geprikt bent.
Rond 13:10 uur wordt ik naar ok 1 gebracht. Krijg eerst nog wat vragen. Terwijl wordt behandeltafel klaar gemaakt. Mag daarna op mijn op de tafel gaan liggen. Met kussen onder mijn buik en mijn hoofd in een gat.
Wordt daarna aangesloten op de monitor, dekens over me heen gelegd en krijg daarna roesje via het infuus. Voel me snel slaperig worden. ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ
Rond 13:35 uur lig ik weer op bed en wordt naar de verkoever gebracht bed1.
Krijg daar meteen wat zuurstof, want is wat laag. Voel me nog slaperig en veel pijn. Rond 14:00 uur wordt ik weer opgehaald en weer naar kamer 5 op unit 21 gebracht. Daar controles. Nu wachten op Ambulance.
Rond 14:25 uur helpt een zuster me met omkleden, want mag niet te veel omhoog. Moet voorlopig nog plat liggen.



Rond 15:25 uur zijn de ambulancebroeders van ambulance 20-132 er. Wordt van bed op brancard gesvhoven. Onderweg met ambulancebroeder gepraat. Hij kent me nog van andere keren.
Rond 15:50 uur zijn we weer bij Amphia molengracht unit 8 kamer 38.
Wordt van brandcard op bed geschoven. Kamergenoten vragen meteen hoe het is. Wat lief.
Heb erg veel pijn in buik en rug.
Rond 16:25 uur komt broeder even langs. En om 16:40 uur de zaalarts: Ze is blij dat het is door gegaan en ze biedt excuses aan voor hoe het is gelopen. Dit was niet zoals het gaat, maar ze wou dat ik zo snel mogelijk werd geholpen en dat kon nu. Nou als het een dag later was, maar dan met ambulance, dan maar een dag later. Voor het zelfde was er onderweg iets gebeurd.
De dipiloor stopt nu. Krijg nu morfinepleister en daarbij Oxcynorm die verhoogt wordt naar 10mg. Omdat de pleister niet meteen werkt krijg ik nu eerst nog Oxcycontin.
Even later is de morfinepleister opgeplakt. De zaalarts gaat nog naar medicatielijst kijken en of ik vandaag wel de trombosespuit mag hebben.
Om 18:30 uur bezoek gehad. Om 19:10 uur broeder gebeld ivm wc. Eerst even op rand bed zitten. Dat valt tegen. Duizelig en veel pijn. Daarna met ondersteuning van de broeder naar de badkamer. Wat doet het lopen pijn. Erg veel last van de rug.
Om 19:20 uur broeder weer gebeld om weer terug naar bed te lopen. Ben blij weer terug te liggen. Meteen even pufje gebruiken. Pijnmedicatie doet ook nog niet veel.
Om 20:15 uur met hulp van de broeder de tpv aangesloten. Daarna toch nog de trombosespuit gehad.
Om 20:40 uur controles: Aangegeven dat ik nog veel pijn heb 8. Vanochtend heb overgeven, wat misselijk en 6 keer dunne ontlasting heb gehad met slijm. Plassen nog steeds pijn doet. Urine stinkt en troebel is.
Daarna wat tv gekeken. Om 22:30 uur zuster gebeld voor de pijn en even later de Oxcynorm gehad.
Hoop dat ik wat kan slapen!

Botoxbehandeling gaat niet door

Zondag 18 Oktober 2015: Toch weer terug naar Morfinespuit
Slechte nacht gehad en niet omdat ze me om de 2 uur wakker maken, want wakker was ik al, maar door de pijn. Heb om 02:00 uur en 06:30 uur Oxcynorm gehad.  Ze kwamen om 00:00 uur, 02:00 uur, 04:00 uur en 06:00 uur kijken hoe het met me ging. Heb nog steeds flink hoofdpijn.

fijn dat infuus prikken!

OM 08:10 uur medicatie en ook Oxcycontin gehad. Rond 08:45 uur de tpv afgekoppeld. Even kome ze infuus door spuiten, maar is erg pijnlijk. Hij gaat eruit. Om 09:20 uur controles: de controles zijn goed, maar heb nog veel pijn, heb pijn bij plassen, urine stinkt en is erg troebel. Heb me om 09:30 uur in de badkamer aan de wastafel gewassen. Nu goed moe.
Rond 10:55 uur MDL-arts langs geweest: Ga terug op dipiloor ( morfinespuit) en ze gaat overleggen met pijnpoli. Verder rustig aan.

Om 14:30 uur zuster gebeld i.v.m. pijn. 10 minuten later de dipiloor gehad. Verder wat tv gekeken en geslapen.
Om 20:25 uur de tpv weer aangesloten en aan zuster weer dipiloor gevraagd. Even later de dipiloor gehad. Verder tv gekeken. Voel me niet echt lekker. Rond 22:00 uur medicatie en tanden gepoetst. Hoop dat ik wat kan slapen.

Maandag 19 Oktober 2015: Ingreep woensdag gaat niet door.
Slecht tot niet geslapen. Rond 02:30 uur naar wc. Voel me niet lekker. Heb veel pijn. Als ik terug op bed lig bel ik de zuster. En rond 02:45 uur dipiloor gehad. Daarna toen ik weer wou slapen heb ik gal moet overgeven. Verder niet meer geslapen.
Om 07:45 uur maar alvast wisten wassen in de badkamer. Om 08:15 uur was ik terug op bed. Was bekaf. Ook kwamen ze meteen bloed prikken. Daarna bij kraan op kamer wat water gepakt, maar voelde me meteen duizelig worden en flink zweten en ben meteen weer terug op bed gaan liggen.
Om 09:05 uur de tpv afgekoppeld. Daarna controles. Bloeddruk was wat laag. Rest goed.
Om 09:20 uur dipiloor gehad. Daarna wat uitgerust.
Rond 11:50 uur  naar de wc en weer waterdunne ontlasting en voel me weer niet lekker.
Om 12:50 uur broeder langs: ze willen urine opvangen.. 10 minuten later zaalarts langs geweest: I.v.m. pijn bij plassen enz moet ik urine opvangen. Ze gaat vandaag met pijnpoli bellen. Botoxbehandeling blaas a.s. woensdag gaat niet door. Moet eerst beter gaan. Ze vinden me nu te zwak. Is uitgesteld naar volgende week of a.s. vrijdag. We wachten af. Dit valt erg tegen. Baal dat het niet door gaat.
Verder rustig aan. Nog bezoek gehad.
Rond 15:45 uur zuster gebeld i.v.m. pijn.
Rond 16:25 uur komt vrijwilliger langs van de groep om ouderen in het ziekenhuis te ondersteunen. ( ik wist niet dat ik al zo oud was). Waarom ik op hun lijst staat snap ze niet. Ze vraagt of ik het toch leuk vind om even te praten. Ja waarom niet. Even later komt zuster dipiloor geven. Daarna verder gekletst met vrijwilligster over mijn ziek zijn en hoe ik hier mee omgaat. Ze heeft veel respect voor me. Ik ben een voorbeeld voor anderen. Ze zegt ook dat ik mijn verhaal moet om zetten in een boek! Eens over nadenken. Rond 17:30 uur is ze weg gegaan. Verder tv gekeken. Rond 19:30 uur brengen ze de tv, maar hij is nog koud. Sluit hem wat later aan. Rond 21:20 uur gesprek met zuster. Mag de dipiloor om de 4uur hebben. Rond 21:35 uur de tpv aangesloten. Veder met kamergenootjes gekletst. Om 22:10 uur zuster gebeld i.v.m. pijn en even later dipiloor gehad. Verder ook nog wat tv gekeken. Rond 23:45 tanden gepoetst en wc. Gelukkig ook wat urine kunnen opvangen. Hoop wat te kunnen slapen vannacht.

Dinsdag 20 Oktober 2015: Nieuws pijnpoli

Al heel wat geprikt in been!
 

Niet echt veel geslapen. Rond 00:45 uur patiënt erbij op de kamer. Duurde lang voor het weer rustig was. Daarna in slaap gevallen. Rond 02:30 uur wakker van het gesnurk van de nieuwe patiënt. Andere kamergenoten waren er ook wakker van geworden. Het leek wel of heel het mastbos werd omgezaagd. Uiteindelijk is ze naar andere kamer gebracht. Daarna weer wat geslapen.
Rond 04:20 uur wakker van de pijn. Even later er zuster voor gebeld en om 04:50 uur dipiloor gehad. Daarna nog wat gedoezeld, maar niet echt meer geslapen. Om 07:30 uur wat tv gekeken. Rond 09:00 uur me in de badkamer zittend gewassen.

Andere kant ook!
 

Toen ik terug op bed was. Controles. Redelijk. Bloeddruk 109/63, pols 75 en temp 37,5. En ook gewogen 73,4kg. Meteen dipiloor gevraagd. Daarna de tpv afgekoppeld en om 09:45 uur dipiloor gehad. Broeder komt ook wat materiaal brengen voor de tpv, zodat ik er niet elke morgen om hoef te vragen.
Rond 10:10 uur komt een vrijwilliger een krant brengen. Daarna de krant gelezen en verder wat geslapen.


OM 13:07 uur grote visite: Er is contact geweest met de anesthesist die in Januari 2014 de pijnblokkade heeft gezet. Grote kans dat pijnblokkade is uitgewerkt. Er wordt een afspraak ingepland en er wordt ook een nieuwe afspraak voor de botoxbehandeling gemaakt. Dus nu afwachten wanneer. Daarna bezoek gehad.
Om 14:05 uur zuster gebeld i.v.m. pijn. Even later de dipiloor gehad. Verder geslapen en radio geluisterd. Rond 18:30 uur hangen ze alvast de tpv aan de paal. Rond 18:50 uur zuster gebeld i.v.m.
pijn en weer even later dipiloor gehad..
Om 20:10 uur tpv aangekoppeld. Daarna gesprek met zuster: op haar papier staat blokkade op 22 Oktober. Zal morgen wel meer horen. Is wel erg snel. Verder wat tv gekeken.
Om 22:45 uur tanden gepoetst. Rond 23:35 uur zuster weer gebeld voor de pijn en weer dipiloor gehad.

6 jaar en flauw gevallen

Vrijdag 16 Oktober 2015: 6 jaar ziek vandaag
Slechte nacht gehad ondanks dat ik om 00:30 uur nog morfinespuit heb gehad.
Om 07:55 uur controles en meteen morfinespuit gevraagd. Rond 08:05 is de tpv klaar en ook de morfinespuit gehad. Om 08:20 uur medicatie en daarna meteen de tpv afgekoppeld.
Me om  08:50 uur tot 09:20 uur op de rand van het bed me gewassen. Om 09:25 uur gewogen: 73,9kg. En meteen infuus weer aangesloten, maar hij doet niks. Het lijkt dat ie niet meer goed zit. Hij doet het toch. Wel goed in de gaten houden.
Verder veel geslapen. Ben erg moe.
Rond 11:20 uur Zaalarts langs geweest: Gaan gewoon door. Gebruik nog veel morfinespuiten. Om 11:30 uur zuster wat gevraagd hoe het met me gaat: Nog veel pijn en erg moe.
15:05 uur zuster langs: Infuus mag lager en zonder kalium. Meteen morfine gevraagd.  Even later de spuit gehad.
Rond 15:30 is diëtiste langs geweest: Even bij gepraat. Even later rond 15:50 uur komt zuster langs: ik ga naar andere kamer. Omdat het weer rustiger is op de afdeling gaat deze extra kamer dicht.

Rond deze tijd 6 jaren geleden begon het allemaal. Zo maar opeens verschrikkelijke buikpijn!!!
Nu 6 jaar later liggen we voor de 34e keer in het ziekenhuis en is er afgelopen 6 jaar heel veel gebeurt.

Rond 16:15 uur wordt ik naar een andere kamer gebracht: kamer 38 bed 4. Daarna wat tv gekeken. Om 18:15 uur bezoek gehad. Om 19:55 uur de tpv aangesloten. Rond 20:25 uur controles, medicatie enz. Pijn is wel meer, maar nog niks.



Om 20:30 uur naar flikken Maastricht gekeken. Hierna om 21:35 uur gebeld voor morfinespuit en even later ook gehad. Daarna even zitten chatten. Hierna tanden gepoetst. Hoop dat ik vannacht kan slapen.

Zaterdag 17 Oktober 2015: Flauw gevallen
Goede nachtrust gehad. Rond 06:00 uur wakker geworden van de pijn. Om 06:25 uur de zuster toch maar gebeld voor de pijn en even later morfinespuit gehad.  Om 08:40 uur medicatie gehad en de tpv afgekoppeld en me daarna me in de badkamer aan de wastafel gewassen. Rond 09:05 uur terug op bed.. Daar controles en ook pufje genomen. Pols was erg hoog. De rest van de controles goed. Wel is de urine erg troebel. Om 09:50 uur even andere broek aan gedaan, want andere zat onder bloed. Toen ik weer terug liep naar bed heel veel pijn (9). Om 10:05 uur toch maar zuster gebeld ( me laatste morfinespuit is pas 3,5 uur geleden. en zat op 6 uur. Shit!. Om 10:10 uur toch morfinespuit gehad. Daarna rustig aan en wat muziek geluisterd.
Om 11:15 uur zuster langs: infuus mag eraf. Even later MDL-Arts langs: Nou infuus eraf. Vanavond mag katheter eruit. Morfinespuit stopt en moet eigen medicatie gaan gebruiken. Gaat alles goed, mag ik snel naar huis. Ze gaat nog overleggen met uroloog ivm botoxbehandeling blaas a.s. woensdag. We wachten maar af. Om 13:30 uur bezoek gehad van Ma, broer, nichtje en neefje. Was erg leuk.
Om 14:30 uur zuster op kamer gevraagd voor oxcynorm. Om 14:45 uur zuster gebeld, want heb nog geen oxcynorm gehad. Om 15:00 uur komt zuster langs: Arts heeft nog niks veranderd. Ik mag er een van mezelf in nemen. Verder rustig.
Rond 17:15 uur komt zuster langs voor medicatie: De oxcynorm heeft nog niks gedaan. Het doet te weinig. Ik ben bang dat pijnblokkade is uitgewerkt. Ze gaat kijken. Ik krijg nu nog een keer oxcynorm en meteen oxcycontin.
Ga rond 18:25 uur naar de wc. Daar met moeite wat dunne ontlasting gehad. Toen ik mijn broek omhoog wou doen. Niet lekker geworden en flauw gevallen. Ben even weg geweest. Daarna meteen aan het alarm getrokken. Even later kwam een zuster. Die ging meteen een zuster bijhalen. Toen die er was hebben ze maar meteen op het noodalarm gedrukt. Zodat alle zuster en broeders komen.
ze hebben mijn bed gehaald. daarna me opgetild en broek omhoog gedaan en op bed gelegd. Daarna terug naar de kamer. Daar meteen controles, gordijnen dicht, ijs op mijn blauwe voorhoofd en wat voor de misselijkheid. Ook wordt de arts gebeld. Daarna rusten. Gordijnen weer open. Even later bezoek gehad van mijn zus.


Rond 19:50 uur Arts langs geweest: Me onderzocht. Ze gaat overleggen met MDL-arts en over evt een scan, omdat ik bloedverdunners gebruik. Heb nu veel hoofdpijn ( flink dik en blauw). Vannacht maken ze me om de 2 uur wakker. Heb goede hersenschudding.
Om 20:30 uur is de katheter er uitgehaald. Om 20:50 uur broeder gebeld om mee naar de wc te lopen. Had dit keer veel ontlasting en waterdun.
Rond 21:05 uur weer gebeld en met zuster terug gelopen naar bed. Rond 22:00 uur gebeld voor oxcynorm. Even later gehad en toen gaan slapen.

Naar MDL Afdeling

Woensdag 14 Oktober 2015: Naar unit 8 ( mdl-afdeling)
Niet geslapen. Om 03:30 uur kwamen ze controles doen. Ze moeten ook de urine bijhouden, ze gaat met uroloog overleggen ivm mijn blaasproblemen. Om 03:40 uur komt zuster de blaas bladderen: 450ml. Arts wil condoomkatheter. Ze gaat weer overleggen. Zuster is om 04:40 uur terug: krijg toch verblijfskatheter. Meteen ingebracht. Om 06:35 uur weer controles.

Rond 07:35 uur is er bloed geprikt. Rond 08:20 uur controles. Daarna morfinespuit gehad. Me om 09:15 uur in de badkamer aan de wastafel gewassen. Was wel erg zwaar. Verder rustig aan.
Om 12:10 uur co-assistent mdl langs geweest: Heeft even naar mijn buik gekeken en gaat overleggen met zaalarts mdl. 



Rond 14:00 uur Zaalarts mdl langs geweest: Blijkt toch wel aanval alvleesklier, ondanks dat bloed goed is, maar bloed zegt niet altijd alles. Gaan op de zelfde voet door. Morgen weer lab.
Rond 14:20 staat ma in de kamer. Is ze toch nog even snel gekomen.
Om 15:10 uur zuster lans: Er komt vandaag nog een bed vrij op unit 8 MDL. Vraag meteen morfinespuit. Even later morfinespuit gehad.

Rond 16:20 uur komen ze me klaarmaken om overgebracht te worden. Ben rond 16:35 uur op unit 8 kamer 33 bed 2. Rond 17:00 uur zuster met medicatie: Maagtablet tijdelijk verhoogd naar 2 keer per dag. Ook gehad over de TPV. Ga eigen pomp gebruiken en krijg toch nog een infuus voor het vocht. Krijg ook trombosespuitje en geen bloedverdunner. Raar! vertrouw dit niet. Goed in de gaten houden.



Rond 19:15 uur komt mijn zus op bezoek. Ze heeft mijn eigen pompsets meegenomen, koffer en mijn eigen inr meter. Om 20:00 uur komt zuster TPV zak brengen en infuus prikken. 1e keer mislukt, 2e zit wel goed. Daarna zelf de TPV aangesloten. Heb wel wat last van infuus, maar zit ook op rotplek. Rond 20:30 uur toch maar zuster gebeld voor infuus, want hij is wel erg pijnlijk en er zit een grote bult. Hij moet er uit.
Daarna meteen controles gedaan en om 20:50 uur weer morfinespuit gehad.
Rond 21:15 uur is er een nieuwe infuus geprikt. Om 22:00 uur tanden gepoetst en daarna proberen te gaan slapen. Ben goed moe!

 

Donderdag 15 Oktober 2015: Leerling
Eindelijk goed geslapen, maar was ook erg moe na paar slechte nachten. Was rond 06:10 uur wakker. Even later zuster gebeld ivm de pijn en 5 minuten later morfinespuit gehad.
DE controles rond 07:45 uur waren goed. Daarna medicatie gehad en heb ook wat spullen gehad om de TPV af te sluiten.
Rond 08:20 uur de TPV afgesloten. Is wel even behelpen, maar het gaat. Om 08:50 uur is er bloed geprikt. Daarna even mijn inr gemeten: 2,3. was thuis 3,6.
Me rond 09:00 uur in de badkamer aan de wastafel gewassen, was bekaf, maar was wel lekker. Daarna uitgerust.
Om 11:15 uur is de zaalarts langs geweest: Doorgaan met pijnstilling en niks per os. Rond 12:45 uur zuster gebeld ivm pijn. Daarna morfinespuit gehad. 's Middags verder veel geslapen. En ook nog bezoek gehad.
Rond 17:00 uur zuster met medicatie. En leerling mag katheter leeg maken. Terwijl krijgt ze van de zuster vragen waarom dit belangrijk is bij een alvleesklier ontsteking. Ook krijgt ze uitleg over het ontzien van de alvleesklier, zoals niks per os en sondevoeding of bij mij TPV.
Krijg om 18:00 uur morfinespuit. De leerling mag hem geven: nou netjes gedaan. Daarna nog bezoek gehad van zwager: die ook nog wat dingen voor de tpv heeft mee genomen.
Om 20:00 uur komt leerling met de TPV. Leerling kijkt mee als ik hem aansluit. Tussendoor geef ik ook wat uitleg. ( de meest lijnen op deze afdeling zijn niet getunneld en zitten in de hals, bij mij is ie wel getunneld en zit ie in de lies). Erg leuk om te doen.
Rond 21:45 uur tanden gepoetst en gaan slapen.

Gaat niet goed

Maandag 12 Oktober 2015: veel buikpijn.
Vannacht zeer slecht geslapen. erg veel last van mijn buik. Vandaag overdag ook maar weinig gedaan en veel op bank en bed gelegen.

Dinsdag 13 oktober 2015: Gaat niet goed!
Weer slecht nacht gehad en vandaag hele dag op bed gelegen. Heb vanmiddag toch wat kunnen slapen, maar rond 17:45 wordt ik wakker van de buikpijn en pijn op de borst. Ik neem de intro-spray, maar het werkt niet echt. Om 18:10 uur neem ik nog een keer de spray. Maar helpt weer niet.
Om 18:35 uur besluit ik dan toch maar de huisartsenpost te bellen.
De vrouw die ik aan de telefoon heb besluit naar aanleiding van mijn verhaal te gaan overleggen met huisarts. Even later is ze terug aan de telefoon. Ze vinden het toch belangrijk dat er een Ambulance komt.













Rond 18:50 uur  hoor ik de ambulance met sirene aankomen. Even later gaat de bel bij de buren! en nog een keer. Shit!, maar gelukkig dan bellen ze bij mij aan. Ik doe de deur open en kruip dan van de pijn terug naar bed.

 
Ze maken een hartfilmpje (goed) en doen nog wat controles, maar allemaal goed. Hij luistert en voelt ook nog aan de buik, borst en longen. De broeder besluit te overleggen met de huisarts van de huisartsenpost. Ze besluiten om me toch mee te nemen. De broeder probeert nog een infuusnaald te prikken in mijn arm, maar dat lukt niet. Daarna met ondersteuning van de broeder naar de lift en naar beneden. Daar in de hal op de brancard. En daarna in de ambulance en op naar de SEH van het Amphia ziekenhuis. Rond 19:35 uur bij de seh van het Amphia ziekenhuis, kamer 26.



Daar eerst controles en meteen bloed prikken. Om 20:20 uur komen ze een hartfilmpje maken.
Het is enorm druk op de seh! Rond 21:00 uur komt de apotheek langs. Even later komt zuster langs om te vragen of arts al langs is geweest: Nee dus. Het kan waarschijnlijk nog wel even duren.
Rond 23:00 uur komt er eindelijk een arts langs: gesprek en onderzoek. Ze gaat overleggen.
Even later komt arts terug voor nog wat vragen. Om 23:30 uur wordt er opnieuw een hartfilmpje gemaakt Om 00:10 uur komt arts weer langs: Bloed is goed. Wordt ter observatie opgenomen. Krijg extra vocht via infuus, maar krijg geen infuus, want mag ook via de lijn. Mag niks eten en drinken. Morgen kijken ze verder.

Rond 00:15 uur broeder gaat afdeling bellen: Omdat het erg druk is en MDL en interne vol liggen wordt ik op MDl-chirurgie/oncologie opgenomen. Om 00:35 komen ze me ophalen met rolstoel. Na overdracht kan ik naar boven. Rond 00:50 uur ben ik op de opnamekamer van unit 47. Daar opnamegesprek. Om 01:20 uur wordt ik naar kamer 64 bed 2 gebracht. Daar omgekleed en even later morfinespuit gehad en is er kalium in het vocht toegediend. Hoop wat te kunnen slapen. Ben erg op.

Gaat niet echt lekker!

Zaterdag 3 Oktober 2015: Niet lekker
Afgelopen donderdag en vrijdag rustig aan gedaan. Donderdag wel even wat afval weg gebracht. Plastic en glas naar de containers bij de aldi. Verder op de bank gelegen en op tijd naar bed. Vrijdag  's morgens even weg geweest en verder niks bijzonder. Ik ben erg moe en wat meer last van mijn buik.
Wou eigenlijk vandaag naar de Kustmarathon in zeeland gaan kijken, maar besluit niet te gaan en lekker op de bank via omroep zeeland kijken. Ben gewoon te moe en het is toch even rijden en natuurlijk vanavond ook nog terug. Balen, maar het is niet anders.

Zondag 4 Oktober 2015: Visite en Singelloop Breda
Vannacht redelijk geslapen. Rond 10:00 uur bezoek gehad van mijn maat. even lekker bij gekletst en naar de vakantie foto's gekeken. Hij is rond 12:00 uur weg gegaan. Ben toen lekker te voet richting de stad gegaan. Om daar naar de singelloop te kijken. Mijn zus liep de 10. Bij de start van de 10 wisten kijken en mijn zus niet gezien ( terwijl ze vlak voor mijn neus voorbij kwam). Daarna bij de finish wisten te kijken. Hierna langs het valkenbergpark, kasteelplein ( finishfuik) naar de haven gelopen. Vanuit daar via de markt naar een andere plek op de route wisten kijken naar de halve marathon. En hierna nog naar de familieloop. Rond 17:10 uur rustig weer terug naar huis gelopen. Thuis nog wat tv gekeken en een lekker kopje thee op en rond 21:30 uur moe naar bed.

Vrijdag 9 Oktober 2015: bloed prikken
Afgelopen week niet veel bijzonders gedaan. Wat slechte nachten gehad, meer buikpijn en erg moe. Veel op de bank gelegen en meestal 's avonds op tijd erin. Tussendoor wel nog wat schoon gemaakt in huis. Elke dag een gedeelte. Vandaag de vloer gedaan en toen naar het ziekenhuis. Om bloed te laten prikken i.v.m. controle a.s. woensdag bij de mdl-arts. Was wel op de fiets gegaan, maar het fietsen kost me veel kracht.

Zondag 11 Oktober 2015: Wandeling
Vrijdag op zaterdag slecht geslapen. Dus 's morgens wat langer in bed blijven liggen. 's middags wat spullen naar de berging gebracht en verder niet veel gedaan.
Vannacht weer heel slecht geslapen en ben daarom uiteindelijk om 07:00 uur er uitgekomen en ben rond 08:00 uur in het mastbos gaan wandelen. Even mijn hoofd leeg maken. lekker gelopen en van de natuur genoten. Wel een paar keer het pufje gebruikt, maar het was heerlijk. Daarna met me zus nog bij ma langs geweest. Zo meteen lekker mijn bed in. heb goed last van mijn buik.