Opname en sondevoeding

Donderdag 25 Maart 2010: opname ziekenhuis

Ben vanochtend eerst met minoes om 9:00uur naar de dierenarts geweest i.v.m. de jaarlijkse gezondheidscontrole en vaccinaties. Toen ik thuis heb ik mijn tas ingepakt en daarna nog even achter de computer gezeten. Ben rond 13:15uur rustig naar het ziekenhuis gelopen. Ik was daar iets te vroeg en omdat lekker weer was heb ik nog even voor ziekenhuis gezeten en ben iets voor 14:00uur naar unit21 gelopen. Heb daar eerst een opname gesprek gehad in een apart kamertje , omdat het bezoekuur was. Ook werd ik nog gewogen 57,8kg Daarna werd ik naar mijn bed gebracht op kamer 205. Rond 15:00uur werd de neus-sonde ingebracht. Het ging goed. hij zat er zo in. Daarna werd ie aangesloten en men zet hem op 500ml per dag. Morgen komen ze de spullen voor thuis brengen en krijg ik uitleg en daarna kan ik naar huis.

Vrijdag 26 Maart 2010: toch niet naar huis

Vannacht goed geslapen. Vanmorgen is er bloed geprikt om 7:30uur. Heb me daarna gedoucht. Rond 10:00uur ben ik naar de röntgen gebracht voor thorax foto. Toen ik terug was werd de voeding verhoogd naar 1 liter per dag. Om 11:30uur komt de zaalarts langs: De voeding is verhoogd de bloedwaarde blijven gelijk. De firma die vandaag zou komen om de spullen te leveren en uitleg te geven is door mis communicatie afgezegd. Ze komen nu pas maandag. ik mag dus niet naar huis. Dit valt tegen. ' S middags komen mijn ouders op bezoek en loop na het bezoekuur met ze naar beneden.    ' S avonds probeer ik wat te eten , maar het komt er ook weer uit. IK mag wat krijgen tegen de misselijkheid. De sonde-voeding verdraag ik goed. ' S avonds is mijn zus op bezoek geweest.

Zaterdag 27 Maart 2010:rustig

Vannacht weer goed geslapen en om 7:30uur is er weer bloed geprikt. Vandaag verder rustig. als ik eet blijf ik overgeven. de sonde voeding blijft goed gaan.

Zondag 28 Maart 2010: voeding weer hoger

Vannacht weer goed geslapen. De voeding is weer hoger gezet. hij staat nu op 1,5 liter per dag. Het gewone eten blijft slecht gaan. ik braak alles uit en ben daarna misselijk. Krijg voorlopig standaard iets voor de misselijkheid. Verder wat rondgelopen en bezoek gehad.

Maandag 29 Maart 2010: spullen sonde-voeding en uitleg

Vannacht minder goed geslapen. wat meer last van mijn buik gehad. Vanochtend is er weer bloed geprikt. Vandaag is de firma langs geweest om de spullen af te leveren voor de sonde-voeding en heb ik uitleg gehad over hoe de pomp voor thuis werkt en hoe ik alles moet verwisselen enz. De zaalarts is nog langs geweest i.v.m. de pijn 's nacht willen ze de voeding op 1,5liter en overdag op 2 liter per dag. Daarna is de voeding verhoogd naar 2liter per dag. Als alles goed is mag ik morgen naar huis. Om 20:00uur wordt de voeding op 1,5liter gezet
 

Dinsdag 30 Maart 2010: naar huis

Vannacht weinig geslapen i.v.m. buikklachten van de sonde-voeding. Met extra pijnstilling is het te doen. Vanochtend is er weer bloed geprikt. Om 8uur gaat de voeding weer op 2liter. ben ook nog gewogen:59,3kg De zaalarts komt langs. Het bloed is goed. ik mag naar huis. Eind april moet ik terug komen bij mijn mdl-arts. Ik bel mijn ouders op en tijdens het bezoekuur wordt ik opgehaald. We moeten 2 keer lopen i.v.m. alle spullen van de voeding. Ben blij dat ik weer thuis ben. heeft is langer geduurd dan eigenlijk de bedoeling was. Maar ja ik ben het wel gewend  als ik voor een nacht weg ga worden het altijd meer. Maar ik ben in ieder geval thuis , ik heb wel nu 24 per dag sondevoeding thuis en dat is toch wennen , want ik moet altijd mijn rugzak met mijn pomp meenemen. dus loop ik met rugzak in huis. en nu op naar 14 april in het AMC.

neus-sonde

 

rugzak

AMC en Diëtiste

Vrijdag 19 Maart 2010: Bericht van het AMC Amsterdam

Ik heb me vandaag nog gewogen58,7 kg i.v.m. de diëtiste
Heb vandaag bericht gehad van het academisch ziekenhuis waar ik naar toe mag.
Het is het AMC in Amsterdam geworden.
Op woensdag 14 april moet ik daar naar de Maag-darm poli toe. Dus over 3,5 week al. Valt erg mee voor een academisch ziekenhuis. Het is wel een stuk rijden , maar dat vind ik niet erg. als ik maar wijzer wordt. Ook heeft de diëtiste nog gebeld ze vraagt naar mijn gewicht en hoe het eten gaat. Ze gaat met mijn mdl-arts bellen over sonde-voeding en belt me maandag terug.

Maandag 22 Maart 2010: Diëtiste en neus-sonde

Me vandaag weer gewogen58,5kg.
Vandaag heeft de diëtiste weer gebeld. Ze heeft vrijdag nog contact gehad met mijn mdl-arts en men vinden het verstandiger om met sonde-voeding te starten. Ik krijg zo snel mogelijk bericht van het Amphia wanneer ik wordt opgenomen. Want normaal doen ze dit gewoon op de poli , maar i.v.m. mijn bloedwaarde willen ze langzaam opbouwen en de bloedwaarde in de gaten houden.

Woensdag 24 Maart 2010: Bericht Amphia i.v.m. opname

Heb vandaag bericht van het Amphia ziekenhuis Molengracht gehad. Ik wordt morgen 25 maart weer opgenomen op de afdeling Maag-darm-lever ziektes unit 21. Na overleg tussen mijn diëtiste en mijn MDL-Arts is besloten om met sondevoeding te starten , maar omdat ik erg zwak ben wil mijn arts dat ik wordt opgenomen , zodat ze tijdens de opbouw van de sondevoeding mijn bloedwaarde in de gaten kunnen houden. Hoe lang ik moet blijven is niet bekend.

Het valt wel even tegen. Ik had vrijdag mijn diëtiste had gebeld , omdat ik bleef afvallen en het gewicht de grens van 60 kilo had bereikt. Ze zou vrijdagmiddag overleg hebben met mijn arts. ik moest rekening mee houden dat ik dan 1 dag naar het ziekenhuis moest om poliklinisch de sonde aan te sluiten en uitleg te krijgen over hoe het werkt.
Maar dat zit er dus niet in.

Doorgestuurd ander ZKH en Weer oom geworden

Maandag 8 Maart 2010: Tandarts

Nog steeds wachten op een telefoontje uit Venlo of ik weer oom ben geworden en vanmiddag ben ik bij de tandarts geweest i.v.m. halfjaarlijkse controle en kijken wanneer ze de kroon gaan plaatsen. dit zou eigenlijk in november 2009 gebeuren , maar lag toen in het ziekenhuis. Gebit zie er goed uit. De kroon laat ie even wachten i.v.m. gezondheid. over een halfjaar kijken we wel weer verder. Na de tandarts nog even bij mijn ouders langs geweest.

Donderdag 11 Maart 2010: MDL-Arts en weer Oom

Vandaag er op tijd uit. Ga me eerst douchen en daarna proberen wat te eten , maar het komt er weer uit. Om 9:00uur ga ik richting het ziekenhuis. Om 9:40uur ben ik aan de beurt. Vandaag ben ik bij de mdl-arts voor de uitslag van de mrcp en ct-scan. Op de MRCP was weer het zelfde te zien als toen ik in het ziekenhuis lag. In de galblaas lijkt iets te zitten , maar men weet niet wat. De galwegen waar schoon en ook de alvleesklier gaf geen afwijking. Ook de ct-scan gaf niks bijzonders aan. De bloedwaarde van mijn alvleesklier was nog steeds te hoog. Omdat men door deze uitslag niet wijzer worden en de klachten blijven. Zal ik zo snel mogelijk worden doorgestuurd naar een Academisch ziekenhuis. Het zal Rotterdam of Amsterdam worden , omdat deze gespecialiseerd zijn in maag-darm-lever ziektes. Dus nu afwachten op een oproep. Ook ben ik nog gewogen59,8kg. Voor het eerst onder de 60kg. 1 April moet ik weer terug komen. ' s middags achter de computer gezeten en tegen de avond belde mijn broer op . Ik had een neefje erbij. Yes weer oom. Rond 18:00uur ben ik opgehaald door mijn zus en haar vriend en zijn we naar Venlo gereden.

opa en oma

 Trotse Opa en Oma

trotse Oom

En natuurlijke een hele trotse oom!

Vrijdag 12 Maart 2010: foto's van Tano

Vandaag veel met de foto's bezig geweest. Die ik gisteravond heb gemaakt van mijn neefje.

tano

Woensdag 17 Maart 2010:Diëtiste

Heb me vanochtend gewogen59,1kg , omdat de diëtiste vandaag belt. We hebben over hoe het gaat met het glutenallergie en of men al meer weet en natuurlijk over mijn gewicht. Ze maakt zich zorgen en vraagt wanneer ik naar de mdl-arts moet. Ze belt mijn vrijdag terug.

Controle en Onderzoeken

Zaterdag 20 Februari 2010: Verjaardag ma

De afgelopen dagen veel geslapen. Ben erg moe geweest door de dagen met carnaval , maar heb dat er voor over. Ik voel me nu weer iets beter en dat is maar goed ook , want vandaag is mijn moeder jarig. Ben vanmiddag en avond bij mijn ouders geweest i.v.m. de verjaardag van mijn moeder.

Maandag 22 Februari 2010: Controle MDL-Arts en uitslag

Vandaag ben ik weer bij de MDL-Arts geweest. Dit was voor controle en uitslag van de Echo(maandag 8 febr) en Bloedafname (donderdag 18 febr). Ik moest er om 12:10uur. Dus heb vanochtend eerst wat uitgeslapen en verder alles rustig aangedaan. en ben rond 11:30uur richting het ziekenhuis gegaan. Ik was er dus op tijd. Rond 12:15uur werd ik naar binnen geroepen. Hij heeft het eerst gehad hoe het met me ging en daarna over de uitslagen.
Op de echo was niks bijzonders te zien. De alvleesklier was niet vergroot en er waren geen galstenen te zien in de galwegen.
In het bloed was wel iets te zien. De waarde van mijn alvleesklier waren veranderd , maar de leverwaarde waren wel goed.
Doordeze uitslag en omdat klachten er nog steeds zijn . Krijg ik aanstaande donderdag 25 Februari een MRCP(mri-scan van de gal/-wegen en alvleesklier) , dinsdag 2 Maart een CT-Scan van mijn buik en is er maandag 22 februari ook weer meteen bloed geprikt (er wordt nu gecontroleerd op andere dingen).
Op donderdag 11 maart moet ik dan weer op controle en voor de uitslag naar de MDL-arts.
Als er niks uitkomt zal er een second opinion worden aangevraagd.
Eindelijk wordt er nu wat meer vaart achter gezet. Ook heeft ie me nog gewogen:60,8kg. dus weer afgevallen.

Nadat ik rond 13:00uur was heb ik eerst wat gegeten , maar dat kwam er meteen uit. S"middag heb nog bezoek gehad en ook s'avonds had ik bezoek.

Dinsdag 23 Februari 2010: Erg moe

Moet vandaag erg bijkomen van gister. Was toch wel erg moe door bezoek ziekenhuis en 2 keer bezoek en kom me dus weer tegen.

Donderdag 25 Februari 2010: MRCP (MRI scan van galwegen en alvleesklier)

Goed geslapen vannacht. Als ik wakker ben ga ik me douchen en aankleden. daarna ga ik wat achter de computer zitten. Eten mag ik niet , want ben al sinds 00:00uur nuchter i.v.m. met een onderzoek.

Ben rond 9:30uur naar het ziekenhuis gegaan en heb om 9:50uur gemeld bij de balie van de röntgen. Ben hierna naar de wachtkamer gegaan van de MRI. Iets over 10:00uur ben ik aan de beurt en mag ongeveer 45min in de tunnel liggen en moet op bepaalde momenten mijn adem vast houden. de ene keer 15sec en soms zelf 40sec. Rond 11uur was ik weer klaar en kon naar huis. Ik was rond 11:30uur thuis en heb toen eerst wat gegeten , maar dit kwam er een beetje uit. Ben hierna boodschappen gaan doen en daarna heb ik uitgerust.

Dinsdag 2 Maart 2010: CT-scan

Om 7uur gaat mijn wekker af. IK heb vandaag een CT-scan en moet daarvoor 1liter contrastvloeistof drinken verdeeld over 3,5uur. En om 7:15uur drink ik mijn eerste kwart liter contrastvloeistof. Hierna ga ik wat achter de computer zitten. Om 8:15 drink ik de volgende glas. Hierna ga ik me douchen en aankleden op me dooie gemak. Om 9:15uur drink ik de volgende glas en 9:45uur drink ik de laatste kwart liter contrastvloeistof en ga daarna meteen naar het ziekenhuis waar ik om 9:45uur de CT-scan heb. Om 9:30uur ben ik bij het ziekenhuis en meld me weer bij de röntgen. Ik hoef maar kort te wachten en ben rond 9:50uur aan de beurt. Als ik me heb omgekleed en ik lig op de tafel krijg ik een infuus , omdat er tijdens het onderzoek ook nog contrastvloeistof wordt ingespoten. Rond 10:30 ben ik klaar. Als ik thuis ben ga wat proberen te eten , maar het blijft er uitkomen. Ook weeg ik me nog:60,7kg. Ook wacht ik nog op een telefoontje of ik weer oom ben geworden.