Aanbevolen post

Terugblik Februari

  We zitten alweer in de 3e maand van 2024 en laten februari achter ons. Tijd voor een terugblik op deze maand. Een maand van vreugde en ver...

maandag 4 maart 2024

Terugblik Februari

  We zitten alweer in de 3e maand van 2024 en laten februari achter ons. Tijd voor een terugblik op deze maand. Een maand van vreugde en verdriet en zoals me moeder zou zeggen. Treur niet te lang, vier het leven.  Ik kijk met veel plezier terug op deze maand, want was het een geslaagde carnaval.

Woensdag 7 februari 2024: Fotograferen stichting kielegat, Villa Pardoes.



Donderdag 1 februari overdag rustig aan gedaan. Wel even boodschappen gedaan. Verder camera klaar gemaakt. In de avond op de fiets naar de stad. Vanavond weer als hoffotograaf mee op stap. Deze avond stond het bierproeven in de Mezz op het programma. Was erg leuk om eens mee te maken. Was de eerste keer weer in de Mezz na het bleerfeest.  

Vrijdag 2 februari foto's doorgestuurd en verder lekker rustig aan. En in de avond begon eindelijk weer flikken Maastricht.  Maar deze eerste aflevering deed me iets meer dan normaal, want dat kwam door een scene. Agent Marion Dreesden krijgt EMDR therapie en wat was dit goed in beeld gebracht. Alleen ik kon er niet naar blijven kijken. Mijn eigen ervaring kwam weer naar boven, maar juist door die EMDR therapie kan ik er mee omgaan.

Zaterdag 3 februari overdag rustig aan en in de avond op de fiets weer naar de stad voor weer avondje hoffotograaf. Deze avond hebben we 3 maal de Grôtste versierder thuis bezocht. Is altijd leuk om bij de mensen thuis met zo'n grote groep binnen te vallen en feestje te bouwen. Daarna ook nog lang Kappel festival van de meikevers. 

Zondagochtend 4 februari de foto's doorsturen en in de middag gezellig bij ma langs geweest.

Dinsdag 6 februari. Gisteren en vandaag niks bijzonders. Lekker me rust pakken en relaxen.


Woensdagochtend 7 februari weer mogen fotograferen bij villa pardoes. Het was rustig, had maar 3 gezinnen. Is ook wel lekker deze week.  Was dit keer ook weer een kindje met sondevoeding. Ze zei meteen "Jij heb ook sondevoeding en je hebt dezelfde tas". Ze vroeg of ik ook te vroeg was geboren. Verteld dat ik jaren geleden ziek ben geworden.  Heerlijk die kinderen. Gewoon alles meteen vragen. En vooral de herkenning voor zo'n kind. Was rond 11:30 uur alweer thuis. Na even gerust te hebben de foto's meteen bewerkt en doorgestuurd. Camera klaarmaken voor morgen en rugzak voor dag opname morgen. 

Woensdag 14 Februari 2024: Infliximab en Carnaval

Donderdagochtend 8 februari na een goede nacht er vroeg uit en rond 08:25 uur te voet naar het ziekenhuis voor dagje aan het infuus. Was rond 08:45 uur al bij het ziekenhuis. Was nog maar net in de wachtkamer en mocht al verder. Voor 9 uur zat het infuus al en was er vocht aangesloten. Zo dat gaat snel, maar te vroeg gejuicht. Er is wat mis met het recept. Infliximab is er al wel, maar het recept is van laatste keer 2023 en daar is gewicht anders. Ze kunnen hem nu niet goedkeuren en dus niet aansluiten.  Na heen en weer gebeld met longarts, apotheek en mijn gewicht wegen kan rond 10:30 uur eindelijk de infliximab worden aangesloten. 



En kan ik dus opgeladen worden voor carnaval!!!!! Maar goed dat ik alles al klaar heb gezet voor vanavond.  Verder gelezen, podcast kielepraot geluisterd en vooral rusten. Na ruim 8,5 uur mag ik naar huis.  Was rond 18:00 uur thuis. Om 18:45 uur op de fiets naar de stad voor weer avondje hoffotograaf. Vanavond start van het carnaval. Bezoeken van wat kroegen.



Vrijdag 9 februari na een goede nacht en wat uitgeslapen de foto's weer meteen doorgestuurd en in de middag liggend op de bank naar 3 uurkes vurraf gekeken.  In de avond met vrienden naar parkzicht geweest voor avondje carnaval. Wat erg gezellig was.




Zaterdag 10 februari rustig aan begonnen. Rond 12uur is er sondevoeding geleverd, zodat we een goede bodem hebben met carnaval!!!. Rond 12:30 uur op de fiets naar de stad. Vanaf fietsenstalling te voet naar de Haagdijk. Daar bij café Haagse poort Start van de carnaval met stichting kielegat. Daarna de intocht van de prins. Dit jaar als begeleiding mee. Was leuk om een keer wat anders te doen. In stad was het erg druk. Bij havenmarkt komen we er amper door. Ik loop met nog iemand ter hoogte van hoofkapel en het gevolg, Prins op paard. Ook op de grote markt is het druk. Uiteindelijk moeten we ruimte maken, zodat hofkapel en het gevolg naar het podium kunnen. Paard gaat niet mee. Wij mogen in apart vak staan bij podium.  Zo sleuteloverdracht kan beginnen. En de stad is van kielegat.  Omdat het zo druk is loop ik samen met commissie optochten de markt af en daarna met de fiets naar huis.



 Eenmaal thuis rusten op de bank en bijkomen. Heb zelfs geslapen. Rond 20:20 uur de sondevoeding afgekoppeld, want was gisteravond niet echt fijn met rugzak in drukte en vanavond zal het in de Mezz nog drukker zijn. En daarna op de fiets met vrienden richting de stad. Eerst fietsen weggezet en toen te voet naar de Mezz voor het 076bal. En wat was het een geweldig feest. Voor het eerst niet naar de lichtjesoptocht in zwammegat, maar in kielegat gebleven en heb geen spuit. Het 076 bal was een echt kielegat carnavals feestje.

Zondagochtend  11 februari na een goede nacht opgehaald door vrienden en op naar onze tante in Prinsenbeek.  Eerst bakje koffie daar en in de middag de mooie optocht van Boemeldonck gekeken. Daarna nog een bakje bij tante thuis. Was weer gezellig met familie  Eind van de middag weer terug.  Rond 18:50 uur terug thuis. Besloten om vanavond niet weg te gaan en mijn rust te pakken.



Maandag 12 februari  na een goede nachtrust van ruim 12uur ( was het nodig!!) zijn we klaar voor dag 5. Rond 12uur op de fiets richting stad. Daar even langs AH en daarna te voet naar start grote optochten. Daar staat familie. Vanuit daar naar een oom en tante. Even binnen gezeten en toen daar vlakbij naar de grote optocht van het Kielegat gekeken. Daarna naar het Chassé theater. Daar in de avond de prijsuitreiking van de grote optocht gefotografeerd. En omdat ze dit jaar met de winnaar op het podium al deden proosten. Hoefden we niet meer er naar toe en hierdoor was ik lekker redelijk op tijd thuis.


 Dinsdagochtend 13 februari rond 10:50 uur op de fiets naar de stad naar de prinsenbar Publieke werken. Daar eerst bakje koffie gedronken.  Rond 12:00 uur  met het gevolg ( inclusief jeugdraad) te voet naar de grote markt voor de opening de Familie dag. Daarna met gevolg in bus naar een woning van Amarant om daar de bewoners te verassen. Was erg leuk.



 Toen terug naar stad voor de brakkensliert. Na 1e doorkomst naar Bontjassen middag. Daarna naar Guldenbal en prijsuitreiking brakkensliert. Na de prijsuitreiking naar huis. Daar op de bank besloten om niet meer naar de afsluiting te gaan. Het is genoeg geweest.  Mijn lichaam zegt ho!. Lekker rustig avondje op de bank.



Woensdag 14 februari overdag bezig geweest met laatste foto's doorsturen, carnaval was draaien en versiering opruimen. Rond 15:30 uur te voet naar de prinsenbar voor de afsluiting met stichting kielegat ( haringhappen). Was rond 18:30 uur weer thuis.

Wat was het een top carnavals seizoen. En wat zag ik er tegenop. Hoe ga ik dat doen met sondevoedingstas en cameratas. En na het wegvallen bij het bleerfêêst afgelopen november was het vertrouwen in lichaam ook helemaal weg. Maar het is prima gegaan met soms wat aanpassen. 

Dinsdag 20 Februari 2024: bijkomen, Mdlarts, Ma jarig.

Donderdag 15 februari in de ochtend bezoek gehad van een vriendin. Even gezellig bij geklets en wat uitgeprint voor haar.  Verder vooral rustig aan. 

Vrijdag 16 februari nog wat foto's doorgestuurd naar mensen die dat aan mijn gevraagd hadden, zoals naar amarant.

Zondag 18 februari: Rustig weekend gehad. Zaterdagmiddag te voet naar ons ma geweest. En daar samen met zus, zwager en ma beneden wat gedronken. En verder lekker relaxen. 

Maandag 19 februari Medicatie bakjes voor de komende 14 dagen klaar gemaakt. Wat achter pc bezig geweest. Vanmiddag ook bericht gehad dat mijn peetoom is overleden. Onderweg naar het ziekenhuis terwijl mijn zus gebeld. In ziekenhuis controle bij mdl arts, maar die kon niet veel, want hij kon niet in mijn dossier. Als hij het opende, dan crashte het programma. We maakte een grapje dat mijn dossier te groot en complex is.  Hij belt me volgende week. Begin van de avond samen met me zus bij ma langs geweest om persoonlijk te vertellen dat haar zwager is overleden.

Dinsdag 20 februari bezig geweest met condoleancekaarten te versturen naar Tante en nichten. Eind van de middag op de fiets langs ma geweest om haar even persoonlijk te feliciteren met haar 78e verjaardag. Mijn zus was er ook. 

Donderdag 29 februari 2024: Uitje, verjaardag Ma, afscheid, Nachtmerries. Bij maat langs.

Donderdag 22 februari: Gisteren rustig aan. Vandaag samen met zus met ma naar het ziekenhuis geweest.  Bij terugkomst nog wat gedronken en wat dingen geregeld.


Vrijdag 23 februari. Vandaag alweer 13 jaar geleden dat ons pa overleed en dan deze week overlijd een oom. Blijft moeilijke periode. In de avond met oud collega's weg geweest. Was erg gezellig.

Zaterdag 24 februari eind van de ochtend afscheid genomen van mijn oom. Hierna langs Redwell store gereden. Hadden opendag. Fijn uitleg gehad over infrarood verwarming panelen. 

Zondag 25 februari zijn met de familie wisten lunchen voor de verjaardag van ma. 

Maandag 26 februari hebben we tijdens een mooie persoonlijke afscheidsdienst afscheid genomen van onze oom.  Daarna nog bijeenkomst in het rode hert  ( Met carnaval bijnaam dooie Hert).  Bij thuiskomst belde mijn mdl arts. Hij kon nu weer in mijn dossier. Hij had ook uitslag ontlasting onderzoek laatste opname. 1e dag had ik geen ontlasting, 2e dag wel ontlasting: 1 waarde goed en ander te hoog, 3e dag wel ontlasting, maar men kon geen waarde meten.. Nu weer overleg met Radboud. Verder niet veel meer gedaan.



Donderdag 29 februari: Maandagnacht slecht geslapen. Last van buik en hoofdpijn. Niet lekker. Denk even veel te gelijk afgelopen week. Te veel prikkels. Dinsdag- en woensdagnacht wel geslapen, maar had geen fijne dromen ( meer nachtmerrie). Herbeleefde de opname van mei 2022. Dus afgelopen dagen overdag rustig aan gedaan. Donderdagmiddag bij maat langs geweest. 




dinsdag 6 februari 2024

Vervolg opname en Update Januari 2024

 We zitten alweer in februari en is de 1e maand alweer voorbij. Deze begon natuurlijk in het ziekenhuis i.v.m. de opname, maar de rest van de maand was top met heel veel fotograferen en carnaval.


Maandag 8 januari 2024: Opname gaat verder en tegenslag

Maandag 1 januari: Na het oud en nieuw goed geslapen tot 06:20 uur. Toen wakker van de pijn. Even later dipiloor. Daarna niet echt meer geslapen. Verder rustig aan. Rond 11:30 uur gewogen 62,4kg ( wel met kleding). Wat later mijn eigen mdl arts langs: Gaat elke dag iets beter. Gehad over Radboud, sonde, tpv. HB blijft goed, waarschijnlijk toch door tpv. Over wat bedoeling is van het Radboud. Over eventuele peg-j. Ook over gewicht. Dat komt ook nu door opname!!! Misschien deze opname nog met Radboud overleggen over peg-j. Benieuwd hoe dit jaar gaat verlopen. Verder dipiloor gehad ( 7uur tussen), sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen en shirt verwisseld, gepuzzeld, ma aan telefoon, zus op bezoek ( had lader horloge mee. Net op tijd. Nog 4%), middag controles, bouillon op, journaal gekeken, kopje thee, helaas 6,5 uur toch dipiloor. Iets korter. Gelezen en nog kopje rooibos thee op. Vlak voor de nacht nog controles.

Dinsdag 2 januari:  Niet echt een geweldige nacht. Om 01:30uur sondevoeding wissel. Om 03:30uur dipiloor. Had toch weer sneller nodig.  Hierna nog wel wat licht geslapen tot 07:30uur.  Rond 08:30 uur licht en radio aan. Controles, medicatie, thee en nieuws lezen. Me daarna gedoucht, maar was hierna goed moe en meer pijn. Na 7,5 uur dipiloor gehad.  Verder in stoel wat zitten lezen en kopje bouillon op. 

Rond 12:35 uur Mdlarts en zaalarts langs: Gesprek over hoe het gaat. Kijken of ik over kan op mijn eigen pijnmedicatie. Ook over de sondevoeding, tpv, Radboud. Ze gaan overleggen met het Radboud over hoe en wat. Om misschien zo snel mogelijk een peg-j sonde te plaatsen.

Verder gepuzzeld, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten erdoorheen, rondje gelopen op de afdeling, even rusten, controles en medicatie. Rond 17uur bouillon op. Wat meer pijn. Rond 18:15 uur gebeld en even later oxcynorm gehad. Hoen dat het genoeg is.  Daarna tv kijken en thee op. Pijn zakt wel op de oxcynorm, maar rond 21uur merkte ik al wel weer wat meer last. Verder nog extra eiwitten door de sonde heen.

Woensdag 3 januari: Rond 00:20 uur controles, sondevoeding verwisseld en oxcynorm. Hierna tot 5:30 uur geslapen. Toen om oxcynorm gevraagd en gehad. Hierna nog wat geslapen tot 7:45 uur. Radio aan, nieuws lezen. Wat later kopje thee. Om 08:30uur controles, medicatie. Meteen gehad over naar huis gaan. Morgen! Me daarna gewassen. Was zwaar. Daarna in stoel en met verpleegkundige gepraat terwijl ze bed aan het verschonen is. En meteen oxcynorm gekregen. 

Rond 11:00 uur zaalarts langs: Over hoe het gaat met de eigen pijnmedicatie. Waarschijnlijk morgen naar huis. Hij heeft vanochtend nog belafspraak met mijn MDLarts van het Radboud. Betreft peg-j. Als het door gaat, dan kan het plaatsen ook later. Half uur later diëtiste langs: gehad over hoe het gaat.  Verder kopje bouillon op, in relax stoel gelegen, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen. Oxcynorm gehad. Rond 15uur rondje op afdeling gelopen en even beneden in de hal.  Hierna weer even in stoel zitten lezen.  Even later controles en medicatie en ook oxcynorm. Verder in de avond tv gekeken, gepuzzeld enz, kopje thee, extra eiwitten door sonde heen. Rond 22uur tanden gepoetst en om 22:30 uur oxcynorm gehad. 

Wou daarna plat gaan liggen om te slapen, maar dat ging niet. Ben stront verkouden aan het worden.  Moet hoesten, neus zit dicht en dat is met die neussonde niet heel fijn. Heb ook wat hoofdpijn.  Rond 23:55 uur controles en sondevoeding verwisseld. Pijn nu 4. Dat gaat echt wel vooruit. Probeer de oxcynorm om de 4 a 5 uur te pakken. Verpleegkundige schrijft het hoesten enz wel even op.


Donderdag 4 januari: Rond 02:35 uur verpleegkundige langs. Heb nog geen oog dicht gedaan. Ze wil toch een kweek af en ga uit voorzorg in druppel isolatie. Meteen oxcynorm gevraagd. Verder niet echt geslapen. Rond 05:55 uur tijdens mijn neus snuiten moet ik ineens niezen en dat gaat bij mij meestal niet heel zachtjes. En ja hoor de neussonde komt mee omhoog en krult op in mijn mond en stukje uit mijn neus. Dus bel meteen. De verpleegkundige haalt de pleister eraf en haalt de neussonde eruit.  Dat lucht op. Ik drink meteen wat water. Godverdomme. Hij zit er nog amper 1 week erin. Dat wordt dus zeker niet naar huis. In de ochtend na medicatie, controles en de oxcynorm op bed blijven liggen. Rond 10uur me pas gaan douchen. Dat is even heerlijk. Hierna in de stoel en afwachten.  Even later zaalarts langs: Balen van de sonde. Ze gaan kijken of het vandaag kan, maar het is erg druk. Anders pas morgen. Hij hoopt vandaag uitslag van de kweek. Moet zoals al verwacht voorlopig nuchter blijven. Daarna wat gepuzzeld en gewogen 62,7kg. Rond 12:20 uur verpleegkundige langs: ze komen me zo ophalen voor de scopie. Dus bord druppel isolatie aan bed en alvast mondkapje. 10 minuten later patiëntenvervoer. Op scopie afdeling meteen behandelkamer in. Daar controles, maar bloedruk is wat laag ( 90/54). Even later roesje toegediend en nieuwe sonde geplaatst. Daarna meteen vanuit behandelkamer meteen weer naar de kamer op afdeling. En daar verder uitslapen. 


Verder zus op bezoek, sondevoeding weer aangesloten op 21ml, oxcynorm gehad, sonde even extra vast gezet, controles, medicatie en verder rustig aan. In de avond journaal kijken, weer wat drinken ( bouillon en thee), sondevoeding naar 31ml, oxcynorm gehad en kweek voor alles ( 9 soorten) negatief en dus uit isolatie. Vlak voor de nacht nog controles en sondevoeding naar 42ml.

Vrijdag 5 januari: Redelijke goede nacht gehad. Halverwege oxcynorm gehad en in de ochtend sondevoeding verwisseld. Rond 08:15 uur pas wakker. Kopje thee en even later controles. Bloedruk aan beide kanten laag. Ook oxcynorm gehad. Verder nieuws gelezen. Moet ivm lage bloeddruk wat extra drinken.  Me rond 10uur pas gaan wassen. Daarna in stoel gezeten en alvast wat spullen in koffer gedaan.

Rond 11:30 uur zaalarts langs: over de sonde. Fijn dat hij gisteren al is geplaatst. Dan heeft ie het over een ontlasting onderzoek ( waar hij vanuit gaat dat ik het al weet). Nou nee dus. Na overleg met het Radboud willen ze een ontlasting onderzoek doen van meerdere dagen.  3 x 24uur opvangen om te kijken naar opname vet. En dat willen ze de komende dagen doen in het ziekenhuis. Oftewel ik mag niet naar huis. Pardon!! Dit komt heel rauw op mijn dak. Ben er ook niet mee eens. Waarom niet op later tijdstip. Heeft ook niks me deze opname te maken. Heb dingen in het weekend gepland staan. 

Krijg om 12uur kopje bouillon, maar heb geen trek. Iets later komt verpleegkundige spullen brengen om de ontlasting op te vangen de 1e komende 24uur. Ze vraagt meteen of het wel gaat met me. Hun dachten dat ik het al wist van de zaalarts, want dit was gisteren al bekend. Dit is wel heel slordig van de zaalarts. Ik zelf ook geen schone kleding meer, want het zou precies uitkomen en kon dan de was thuis zelf wassen. Verpleegkundige gaat kijken of er wat geregeld kan worden.  Wat later sondevoeding verwisseld. Rond 14:30 uur verpleegkundige langs: Na overleg met assistent. Kan ik naar huis, maar dan moet ik thuis wel ontlasting opvangen en na de 24uur afleveren op afdeling. Dus ook als ik ergens anders ben!!!. Ik mag er over nadenken. Ook is er nog een onderzoek, maar dat kan poliklinisch.  

Rond 15:10 uur 2 verpleegkundige langs: Over gehad of ik al wat weet. Gezegd dat ik het moeilijk vindt en bang ben dat het thuis te veel wordt en ik het dus vergeet. Ze snappen het. Aangegeven dat ik vooral baal hoe het verlopen is. Verder gepraat over afgelopen tijd, maar ook over mijn periode voor de tpv. Dat ik nu weer minder energie heb en veel op bed of bank lig. Het vrijwilligerswerk ook zwaarder is. Ik 100% vanuit ging dat ik vandaag met ontslag zou gaan, wat eigenlijk eerst gisteren was. Dat het ook vandaag weer te veel is en er soort kortsluiting ontstaat in mijn hoofd. Verpleegkundige had ook nog aangeven om me naar huis te sturen en dan na het weekend terug, maar nee, want het Radboud wil het zo snel mogelijk. Echt ongelooflijk dit. Was wel fijn gesprek en van verpleegkundige veel begrip. Afgesproken om vannacht hier te blijven en dan morgen verder kijken. Kan dan ook zelf overleggen met mdl arts. Het ander onderzoek staat  voor maandag in gepland. Verder alleen maar op bed gelegen en deur dicht. Ben stik chagrijnig en heb nergens behoefte aan.

Pas om 17 uur controles gehad. Verder rustig avondje. Nog met een nieuwe verpleegkundige gekletst over mijn historie gehad.  gepuzzeld en infuus zat niet meer goed. Net voor middennacht nog controles en oxcynorm gehad.

Zaterdag 6 januari: Tot ongeveer 4:30 uur goed geslapen. Toen wakker door de pijn en oxcynorm gevraagd. Rond 8uur wakker, kopje thee, nieuws lezen. Half uur later controles en meteen de vraag wat ik wil. Naar huis. wat later oxcynorm gehad. Rond 09:30 uur me gewassen en daarna in relax stoel. Even bericht op Instagram en facebook.  Om 12:50uur mdl arts langs: Mag met verlof tot zondagavond. Krijg 2 containers mee. 1 voor tot morgen 12uur en 1 voor daarna. Tas met was gepakt en paar spullen ingepakt en rond 14:00 uur te voet naar huis. Eenmaal thuis even met auto paar boodschappen gedaan en meteen dozen van sorgente opgehaald. Weer thuis was gedraaid en wat kerstspullen opgeruimd. Verder rustig aan. Ben ook niet naar concert geweest. Is ook niet te doen met ontlasting opvangen en ook even niet slim. 


Zondag 7 januari: Redelijk geslapen. Wel om de 4uur oxcynorm. Rond 07:30 uur eruit en meteen naar wc. Eindelijk ontlasting. Had 1e 24 uur geen ontlasting gehad. Daarna me gewassen, kopje thee enz. Rond 09:10 uur met de auto naar de kragt gereden om toch even te kijken bij onze indoor daar.  Is 1e keer daar, dus toch wel benieuwd. Even wat foto's gemaakt en geholpen bij uitreiken startnummers en kleding vrijwilligers. Iedereen was blij om me te zien. Om 13:30 uur naar huis. Daar omgekleed en kleding spiridon opgeruimd. En even sonde doorgespoten. Daarna met auto richting Etten-Leur voor familie receptie. Daar op parkeerplaats blijkt me sondevoeding te lekken bij aansluiting. Doorspuiten gaat wel, maar bij sondevoeding lekt ie. Alles met beetje water schoon gemaakt. Trui, jas en sjaal. De verleng slang er tussenuit gehaald. Nou doet ie het wel. Toen naar binnen. Was erg gezellig. Rond 17:30uur naar huis. Gelukkig daar geen stoelgang gehad. Thuis een bouillon op, journaal gekeken, was opgevouwen en in tas. Containers in tas en andere spullen klaar gezet. Rond 19:30 uur opgehaald door zwager en bij ziekenhuis afgezet. Daar spullen opgeruimd en op bed gelegen. Verpleegkundige langs: controles en hoe het was. Eind avond nog een keer controles.



Maandag 8 januari: Goed geslapen. Wel op tijd oxcynorm. Verder nieuws lezen, controles, me eigen sondevoeding afgekoppeld en nieuwe pomp aangesloten. Nu weer op pomp ziekenhuis. Nog ontlasting opgevangen. Rond 08:30 uur kopje thee, wegen 61,5kg. Me wat later gewassen. Verder wat gelezen. Rond 11:15 uur diëtiste langs, uitleg wat onderzoek inhoud, maar ken het al van Radboud. Om 12:25 uur rent verpleegkundige binnen en stopt sondevoeding, oh ja moet 2 uur nuchter zijn van te voren. 

Rond 13uur zaalarts langs. Mag naar het onderzoek naar huis, want moest minimaal  2 x 24 uur ontlasting opvangen van 3 x. Mooi. Rond 14uur is diëtiste er. Daarna onderzoek gehad. Stelt niet veel voor. Ook de uitslagen nog even gecontroleerd met wat mijn weegschaal thuis meet en mijn horloge. Weegschaal wijkt te veel af, maar horloge zit precies goed. Lachen. Hierna bakje thee gedronken en daarna omgekleed en spullen ingepakt. Rond 15uur te voet naar huis. Was heerlijk om te lopen. Thuis lekker rustig aan.

Maandag 15 januari 2024: Villa pardoes, infliximab en fotograferen kielegat.



Dinsdag 9 januari: Goed geslapen. Rond 8:45 uur naar villa pardoes gereden om toch mee te helpen om de kerstversiering weer op te ruimen. Was fijn om even bezig te zijn. En we waren rond 11:00 uur al klaar. Daarna nog even langs een winkel gereden.  In de middag rustig aan.

Woensdag 10 januari: Na redelijke nacht. rustig opgestart. Oxcynorm is nu om de 5,5uur. Vandaag het kerstdorp opgeruimd en daarna alle kerstspullen naar de berging. 

Donderdag 11 januari:  Vanochtend te voet naar het ziekenhuis, want het alweer tijd voor de infliximab infuus. Het was erg druk op de dagbehandeling. Lekker gelezen, gepuzzeld en verder rust. Rond 17 uur klaar en weer lekker te voet terug naar huis.



Vrijdag 12 januari: het huisje beetje schoon gemaakt. En zaterdagochtend is mijn maat gezellig op bezoek geweest. Vandaag is ook de sondevoeding en de calogen geleverd. In de middag de camera spullen klaar gemaakt voor morgen.

Zondag 14 januari: In de ochtend voor de eerste keer sondevoeding klaar gemaakt met de toevoeging. In de middag naar de bouwloods van het kielegat gereden om daar te fotograferen bij de oopendag wagenbouwers met bezoek van verschillende prinsen. Was erg leuk en weer gezellig om te doen.  


Maandag 15 januari: Vandaag met de foto's van gisteren bezig geweest en verder rustig aan.

Maandag 22 januari 2024: Uroloog, wandeling sneeuw, spiridoncross, carnavalsfeest en kluntocht

Donderdag 18 januari: Dinsdag te voet door de sneeuw naar het ziekenhuis geweest. Had weer eens poli controle uroloog. Laatste keer was oude ziekenhuis en daarna alleen telefonisch. Dus even bij gepraat. Krijg weer botox. Ze gaat het aanvragen en vraagt om te lang te laten wachten i.v.m. de klachten. Hierna even lekker wat gedronken in het ziekenhuis. In de middag aan blog gewerkt. Gistermiddag te voet naar ma gelopen. Was even fijn om haar weer te zien. Vandaag niks bijzonders.



Vrijdag 19 januari: Het heeft flink gesneeuwd.  Als ik kopje thee zit te drinken vraagt zus of ik mee ga wandelen. Ja doen we. Dus wat later te voet richting zus en daarna naar cadettenkamp. Wat was het heerlijk en lekker met het zonnetje. Had ook camera mee genomen. Dus wat kunnen fotograferen. We ruim 2 uur rond gelopen. En mooi op tijd, want de sneeuw was al weg op sommige plekken. Verder rustig aan, maar dit was even heerlijk.



Zaterdag 20 januari: In ochtend bij spiridon geweest om materiaal enz klaar te zetten voor de spiridoncross morgen. In de middag camera spullen en spiridon kleding en tas klaar gezet voor morgen. In de avond met vrienden naar een pre carnavalsfeest geweest. ( inkoegnito). Het was erg gezellig. En Het gin ook goed. Was toch wel spannend. Wat doet lichaam. Was eerste keer naar het bleerfêêst waar het mis ging. Dit is goed voor het vertrouwen.



Zondag 21 januari: Na een kort nachtje, maar wel goed geslapen op tijd naar spiridon voor de spiridoncross. Was weer wedstrijdleider. En net als vorig jaar hadden we weer sneeuw liggen. Er was een koude wind. Maar weer een geslaagde editie. Na de laatste finish van laatste start ben ik meteen naar huis gegaan. Me daar ongekleed en camera spullen gepakt en te voet naar de stad gelopen om daar te fotograferen bij de Bredaase klûntocht, Was weer leuk om te doen. Was gezellig druk. Was wel blij om rond 18:45 uur thuis te zijn. Daar lekker een douch genomen, thee gedronken en verder niks.



Maandag 22 januari: Vandaag met foto's bezig geweest en verder niks. Rustig aan.


Vrijdag 26 januari 2024: Keukenboer, huisje in carnaval sferen.



Na een rustig dagje op dinsdag. Woensdagochtend bij een keukenwinkel geweest en een advies gesprek gehad. Woensdagmiddag foto's van spiridoncross online gezet. Op donderdag en Vrijdag bezig geweest met huisje in carnaval sfeer. Vrijdag ook camera spullen klaar gemaakt voor zaterdag.

Woensdag 31 januari 2024: fotograferen kielegat, oeledienst en bijkomen.

Zaterdag 27 januari: Rond 08:50 uur te voet naar café parkzicht gelopen. Daar bakje koffie gedronken. Toen iedereen was. Eerst opening consulaat Lestogenblik café parkzicht. Even later met prinsen bus naar Meersel-dreef. Daar eerst bij de paters, daarna in stoet naar Clara  in het ave Maria park om worsten te offeren. Hierna nog met klein gezelschap naar grot en toen weer naar de paters.



Daarna met bus terug naar het kielegat om lang verkooppunten kontklopper te gaan. Het was een top dag en leuk om mee te maken. In de avond lekker op de bank en verder niks.

Zondag 28 januari: Op de fiets naar de stad. Daar eerst de oeledienst bijgewoond in de grote kerk. Was erg leuk. Daarna in stoet naar Sint juttemis in de ridderstraat voor de litanie van sint-juttemis. Hierna naar PW voor opening prinsenbar PW. Daarna naar huis.  Was een geslaagd weekend.



Woensdag 31 januari: Maandag lekker wat uitgeslapen, was gedraaid en met foto's bezig geweest. Dinsdag en Woensdag lekker rustig aan gedaan. Even goed me rust pakken. 


maandag 15 januari 2024

Update December en Opname

 We zitten Alweer 2 weken in het nieuwejaar, maar door laatste opname geen tijd gehad om terug te kijken op de laatste maand van 2023 december. De maand stond vooral in het teken van ziekenhuis gebeuren, maar gelukkig ook paar leuke dingen. 



Donderdag 7 december 2023: 1e week december

Vrijdag 1 december verder gegaan met het kerstdorp. En het ook afgekregen. En na 33 jaar rijd mijn oude modeltrein van 40 jaar oud weer zijn rondjes. Dit keer in het kerstdorp.

Zaterdag 2 december met zus op de fiets naar ons moeder in Vredenbergh om daar samen met haar zussen, zwager en onze neef te lunchen. Het was zeer geslaagd. Afgesproken om dit vaker te doen nu het nog kan. Na het eten ook nog een mooie foto van de zussen gemaakt. In avond wel goed last van de lunch en flink overgegeven. Zondag lekker bijkomen.



Maandag 4 december na rustige zondag alleen telefoon gepleegd naar sorgente i.v.m. problemen met bestellen, daarna bestelling gedaan. Ook nog met de foto's van zaterdag bezig geweest. 

Dinsdag 5 december begonnen met huis schoonmaken en aan blog gewerkt.

Woensdag 6 december Sondevoeding binnen en opgeruimd en verder met huisje schoonmaken.



Donderdagochtend 7 december naar villa pardoes geweest om te helpen met kerstversiering op te hangen. was leuk en gezellig om een keer wat anders te doen. Op terugweg wat boodschappen gedaan en thuis keuken schoongemaakt.

Donderdag 14 december 2023: 2e week december, o.a. infliximab infuus

Vrijdag 8 december naar het ziekenhuis planning dagcentrum oncologie gebeld, want heb nog geen afspraak voor de infliximab volgende week. Volgende week donderdag infuus infliximab.

Zaterdag 9 december kledingkast uit elkaar gehaald en spullen uit kast in dozen en koffers.

Zondagochtend 10 december spullen voor milieu straat in auto gelegd en in de middag te voet de paar kerstkaarten weg gebracht en even gezellig op bezoek bij vrienden. Was rond 18:00 uur weer thuis. Heerlijk of even te wandelen.



Maandagochtend  11 december op tijd eruit en toen naar milieu straat. Daarna door naar Ikea. Daar eerst bakje koffie en toen winkel open langs keukenafdeling en kledingrek gekocht voor kleding uit kledingkast. Hierna terug naar huis. Daar laatste spullen milieu straat en nog een doos voor kringloop. In de middag kledingrek in elkaar gezet en verder rust.

Dinsdag 12 december te voet naar karwei om lampje te kopen voor ma. Met omweg terug gelopen.  Het lopen was wel even lekker naar een slechte nacht. 



Woensdag 13 december te voet naar ma, daar lampje vervangen en koffie gedronken, mijn zus was er ook. In de avond naar Villa pardoes gereden voor een kerstborrel. Moesten auto bij vakantiepark van de Efteling parkeren. Vanuit daar werden we met oude schoolbus naar villa pardoes gebracht. Was een leuke en gezellige kerstborrel. Ook kerstpakket gehad. Was rond 21:30 uur thuis.

Donderdagochtend 14 december te voet naar het ziekenhuis gelopen, want het is weer tijd voor infliximab infuus op het oncologisch dagcentrum. Weer een kleine attentie gehad i.v.m. de feestdagen. En na zo lange dag binnen is het heerlijk om dan te voet terug te lopen. Gaat wel langzamer dan heenweg. 



Maandag 18 december 2023: Kerstmarkt, kerst vieren en Radboudumc

Vrijdag 15 december rond 10:30 uur naar het winkelcentrum in Rijen gereden om daar te helpen bij de actie kerstkado voor de weggeefhoek. Ik stond bij het Kruidvat om daar verzorging producten in ontvangst te nemen. Ben veel bekenden tegen gekomen. Om 13:00 uur  zat het erop en ben ik weer naar huis gegaan. Was toch wel moe. Verder rustig aan. In de avond me zus opgehaald en zijn we samen naar een kerstmarkt geweest in de Haagse Beemden bij een zorgwoonboederij. Was erg gezellig.


Zaterdag 16 december lekker rustig, want morgen iets leuks. Vandaag laatste morfinepleister eraf. Ben benieuwd. 

Zondagochtend 17 december lekker rustig op gang komen. Begin middag op de fiets naar mijn zus en zwager. Even later kwam ook het gezin van mijn broer. Daar koffie gedronken even bijgepraat. Daarna de cadeaus uitgepakt. Hierna is mijn zwager met gezin broer meegereden en mijn zus en ik op de fiets naar ons ma. Daar heeft ma op haar kamer haar cadeaus uitgepakt. Had als extra de foto van haar met haar zussen van 2 december in een lijstje gegeven. ZE was er erg blij mee. Even later zijn we te voet met ma in rolstoel richting stad gelopen om daar te gaan eten. Het was erg gezellig. We zaten bij PW te eten ( dit is tijdens carnaval ook de prinsenbar) en rond 18 uur kwam het gevolg binnen om af te sluiten. Ons ma zat helemaal te genieten. Al moet ik zeggen dat ik niet snap dat er niks tussen het café en restaurant zit, want echt rustig eten gaat dan niet. Zo wij hebben onze kerst alvast gevierd. Eenmaal thuis weer goed last en overgegeven. Is balen, maar heb toch beetje mee kunnen doen.




Maandagochtend 18 december rond 10:45 uur op de fiets naar het station. Daar bakje koffie voor onderweg en toen met de trein naar Nijmegen. Heb gekozen voor de trein, omdat ik rond de spits pas klaar ben. Was rond 12:35 uur in Nijmegen. En ben vanaf het station lekker te voet naar het Radboudumc gelopen. Onderweg de sondevoeding gestopt, want moet nuchter zijn i.v.m. onderzoek. Was rond 13:20 uur in de wachtkamer van nucleaire geneeskunde. Iets later was ik aan de beurt voor het dexa onderzoek. Na 10 minuten was het klaar. Daarna even in de hoofdgang op een bank gezeten. Wat later naar MDL poli gelopen en plaatsgenomen in de wachtkamer. Daar later opgeroepen door TPV verpleegkundige. Fijn gesprek gehad over hoe het gaat. Gehad over mijn antwoorden op de vragenlijst. Die gaven duidelijk aan dat het minder gaat. Daarna fibroscan van de lever. Hierna in aparte kamer door assistente een wegen en lichaamsanalyse op een apparaat.  Met blote voeten en handen op sensoren.  

Daarna terug in wachtkamer. Daar sondevoeding weer aangesloten en even later controle bij mdlarts en diëtiste. Uitslag kweekontlasting was goed. Gehad over hoe nu verder, maar gesprek viel tegen. Ga nu vetemulsie moeten toevoegen aan de sondevoeding om te kijken wat dat doet. Ze gaan ook weer contact opnemen met het amphia. Het schiet zo niet echt op. Na controle nog langs bloedafname voor bloedprikken en kweek urine. Hierna rustig te voet terug naar het station gelopen. Even koffie gehaald en kon bijna meteen in trein stappen. Was rond 19:30 uur thuis.  Thuis lekker bakje thee op en daarna heerlijk gedoucht en op tijd naar bed met wat extra pijnmedicatie. Merk goed dat morfinepleister eraf is.

Woensdag 27 December 2023: Gaat niet lekker, beroerd, buikpijn enz.

Zondag 24 december: Vanaf maandagnacht al niet lekker. Had de eerste dagen last van ontwenningsverschijnselen, maar waarschijnlijk ook een virus onder de leden. Daarnaast ook steeds meer last van mijn buik en dus maximale gebruik van de extra morfine tabletten. Veel op bed gelegen en af en toe op de bank. Verder ook geen eetlust, maar ook amper wat kunnen drinken. Zelfs paar keer de sondevoeding wat lager gezet.

Maandag 25 december eerste kerstdag. Zou eigenlijk samen met zwager en zus langs ma gaan en daarna bij hun thuis gezellig, maar hun zijn alleen langs ma gegaan en daarna zijn ze even bij mij op bezoek geweest. Even gezellig geklets en kopje thee. Zat gewoon lekker in mij joggingbroek. 

Dinsdag 26 december tweede kerstdag ging het iets beter.

Woensdag 27 december ging het ook wat beter en zelf een klein blokje om gelopen, maar in de avond weer erg last en ging het weer een stuk minder. Voor genomen om morgen toch maar eens naar de huisarts bellen. 



Donderdag 28 december 2023: Het gaat niet goed en dus opname!

Een hele slechte nacht gehad. Veel buikpijn. Sondevoeding een stuk lager gezet, maar het hielp niet. Geen oog dicht gedaan. Om 07:30 uur eruit, gewassen, sondevoeding verwisseld. Hierna bakje thee op de bank. Zo ben ik klaar om op tijd naar de huisarts te kunnen bellen. Maar wordt op een gegeven moment misselijk. Dus meteen naar badkamer en daar overgegeven, gal en sondevoeding komt eruit. Ook komt de sonde omhoog en krult op in mond, dus meteen eruit getrokken. Daarna ben ik flauw gevallen.  Ben even weggeweest. Ik wordt wakker op naast de wasmachine. Heb last van mijn onderrug en nek.  Eerst mijn zus proberen te bellen, maar neemt niet op, dan maar een berichtje in bewoners groepsapp. Een buurvrouw reageert en komt mijn kant op. 

Ze belt naar de huisarts, maar na overleg wordt geadviseerd om 112 te bellen. Eerst komt een rapid responder langs. Broeder komt binnen. Met hulp naar bank. Daar controles. Suiker is wat laag. Het loopt wel allemaal erg vaag. Het lijkt dat hij er niet mee eens is dat 112 gebeld is. Uiteindelijk een infuus geprikt en flesje paracetamol aangesloten. Hij wil geen zwaardere pijnmedicatie geven.  Hij gaat toch maar ambulance regelen. Even later ambulance.  In bureaustoel naar beneden.  In hal op brandcard en in ambulance. Buurvrouw brengt bureaustoel terug en komt sleutel nog afgeven. Daarna vertrekken we richting het ziekenhuis. Wat later op de seh. Daar overdracht, controles, bloedafname. even later arts langs. Lichamelijk onderzoek.  Even later is mijn zus er. Thuis had buurvrouw met mijn telefoon geappt met mijn zus.  Even later hartfilmpje. Rond 12:05 uur arts langs ( zus is alweer weg).  Opvlamming alvleesklier, bloedwaarde alvleesklier waren ook iets verhoogd. Dus opname, vocht, dipiloor en plaatsen nieuwe sonde. Dipiloor gehad, infuus aangesloten, apotheek langs en wat later naar boven gebracht.  Daar opname gesprek. Even familie ingelicht. 



Een uur later wordt ik al naar de dagbehandeling scopie afdeling gebracht. Even later daar naar scopie kamer. Roesje en is een nieuwe sonde geplaats. Helaas dit keer weinig van roesje gemerkt. Even uitgeslapen en toen weer naar boven. Daar bleek zus terwijl de spullen te hebben gebracht. Boven is in de avond sondevoeding aangesloten en op 21 ml gezet. Verder rustig. Deur en gordijnen dicht. Ben moe en dipiloor gehad. Verpleegkundige heeft nog naar arts gebeld, want de dipiloor stond op 3 x per dag. Nu op 6 x per dag. 



Vrijdag 29 december 2023: Over naar MDL afdeling

Niet geslapen. 2 x dipiloor gehad. Vanochtend bloed afgenomen. Krijg kopje thee. Sta op helder vloeibaar. Heb maar half kopje op. Weinig trek.  Zaalarts en mdlarts langs: HB is stabiel. Bloedwaarde alvleesklier nog wat verhoogd. Als er plek is op de mdl afdeling, dan ga ik daar naar toe. 


Sondevoeding is verhoogd naar 31ml. Begin van de middag overgebracht naar de MDL afdeling. Eerst nog dipiloor gehad. Daar controles. Daarna deur en gordijn dicht en even rust. Iets later mijn zus even op bezoek. Rond 17:30 uur pas controles. Ze hebben me expres even met rust gelaten.  Dipiloor en sondevoeding naar 42ml. Daarna alleen maar gelegen. De pijn is zo vermoeiend.  In de avond kreeg ik tijdens het doorspuiten van de sonde ook nog een eiwitten siroop door de sonde. Blijk ik 2 x per dag te krijgen. Wist van niks!!!.  

Zaterdag 30 december 2023: Nog veel pijn!

Weer een nacht met weinig slaap. De pijn is nog goed aanwezig en heb nog veel dipiloor nodig. Maar zelfs tussendoor  amper wat slaap.  Verder een dag met veel rusten  en proberen om toch ogen dicht te doen. In de middag nog bezoek gehad van een oom van mij. Was gezellig en fijn.  In de avond nog naar me moeder gebeld.



Zondag 31 december 2023: Laatste dag 2023 in het ziekenhuis.

Na controles en dipiloor gisteravond voor de nacht. Eindelijk wat kunnen slapen. Rond 5:00 uur wakker door de pijn en even later dipiloor gehad. Verder rustig dagje. Infuus mocht stoppen. Drinken gaat iets beter, maar krijg ook via sondevoeding vocht binnen. In de middag is mijn zwager op bezoek geweest.  En eind van de middag mijn broer en schoonzus aan de telefoon gehad.  Verder rustig avondje.  Wat tv gekeken. Rond 22:45 uur al controles. Iets voor 00:00 uur nog dipiloor gehad.  Iets na 00:00 uur naar hoekkamer 27 gelopen. Deze kamer was leeg, dus we mochten vanuit daar naar het vuurwerk kijken. Ik lag aan de kant van de binnentuin en daar zie je dus niks. Was gezellig zo met mede patiënten. Net als met je buren thuis, maar dan in het ziekenhuis. Na ongeveer 3 kwartier terug naar kamer gegaan en gaan slapen. Was goed moe.



En dan sluiten we 2023 dus af in het ziekenhuis. En best wel bewogen jaar. Met in het begin het afsluiten van traject in het revalidatie centrum. En het krijgen van een brace voor mijn linker voet. Afgelopen jaar regelmatig gemerkt dat ik er nog niet ben. Veel last van prikkels, toch te veel gelijk willen ( kortsluiting) of black-out krijgen en met een opname in de zomer die heel anders verliep dan ik had verwacht en het vervolg loopt nog steeds. En afgelopen 17 november het plotseling wegvallen tijdens een avondje carnaval. Weg vertrouwen in het lichaam. Heel lang geleden dat dit gebeurt , terwijl ik ergens anders ben.  Heb nog steeds een neusdarmsonde. We zullen zien wat het plan verder is. Maar gelukkig afgelopen september toch lekker paar dagen weg geweest en ook in mei eindelijk weer een pretparkvakantie gehad.  En natuurlijk een top carnaval gehad. Voor het eerst 6 dagen carnaval gevierd en ook van te voren veel weg geweest met het gevolg om te fotograferen. Het was geweldig.  Ook het sneller achteruit gaan van de gezondheid van mijn moeder en het zien hoeveel verdriet het haar doet.