Rustig aan, dagjes weg en ziekenhuis bezoekjes.

Vrijdag 30 juli 2021: Eerste week thuis, Rustig aan, Villa Pardoes

Zaterdag 24 juli: Was gedraaid en paar kleine boodschappen. Verder op de bank. Heb toch wel weer energie ingeleverd.          Zondag 25 juli in de ochtend niks bijzonders en in de middag met zus en zwager naar ma.                        Maandag 26 juli: Vandaag een bel dag gehad. Afspraken verzetten en achter de medicatie aan, want die heb ik nog steeds niet.                                                                                                                                    Dinsdag 27 juli: Niks bijzonders vandaag. Lekker rustig aan. En de camera klaar gemaakt, want morgen weer naar Villa Pardoes.                                                                                                                              Woensdag 28 juli: Vanochtend weer heerlijk gefotografeerd bij Villa Pardoes. Had tussendoor een gezin wat uitviel, dus toen meteen even kunnen uitrusten. Het was weer erg leuk om te doen. Al kost het me veel energie. Ik krijg er ook veel energie voor terug.                                                                                    Donderdag 29 juli: In de ochtend naar de tandarts geweest. Verder met foto's bezig geweest.  Eind van de middag naar Spiridon gegaan om bij de 2e zomeravondloop  aanwezig te zien. En dit keer echt alleen aanwezig. Was erg gezellig om er bij te zijn. En iedereen vraagt hoe het gaat. Had ook geen tijd om iets te doen.                                                                                                                                              Vrijdag 30 juli: Vandaag lekker een dagje om bij te komen. Dus lekker rustig aan.

Vrijdag 6 augustus 2021: Dagje weg, zomeravondloop en verder rustig aan.  

Zaterdag 31 juli: In de ochtend wat boodschapjes gedaan en een was gedraaid. Verder beetje schoongemaakt. Verder rustig aan.                                                        Zondag 1 augustus: In de ochtend rustig aan en in de middag met zus en zwager naar ma.                      

Maandag 2 augustus: Vandaag lekker rustig aan. Zodat ik morgen goed uitgerust ben om een dagje weg te gaan. 

  

 Dinsdag 3 augustus: Vanochtend rustig aan en rond 11:00 uur richting mijn maat gegaan. Om vanuit daar met hen en zijn moeder een middagje naar Burgers Zoo te gaan. Onderweg nog zitten lunchen. Rond 13:15 uur waren we daar. Een mooi park. We hebben veel gezien. We zijn alleen het aquarium  niet in geweest, want je moest een tijd reserveren en dan nog moest je binnen in de warme jungle nog lang wachten om binnen te komen. 

Onderweg gestopt om even bij te komen en te drinken en nog een keer voor een bakje koffie.  Het was verder met de drukte goed te doen. Alleen niet alles wat plat en moesten dus ook wat omhoog lopen en dat viel vies tegen, maar zijn moeder had het ook zwaar.    Was rond 19:30 uur thuis. Heb me meteen aangesloten, nog wat gedronken en ben rond 21:00 uur naar bed gegaan. Ben goed moe.                          

Woensdag 4 augustus: Vandaag bijkomen van gisteren, maar heb wel genoten gisteren.                            Donderdag 5 augustus: Overdag lekker rustig aan. Met foto's bezig geweest en TPV materiaal bezorgd. In de avond naar de 3e zomeravondloop. Was weer gezellig.                                                                      Vrijdag 6 augustus: Vandaag een rustig dagje. En in de middag even geslapen, doe ik de laatste tijd vaker, omdat ik het anders niet red.    

Dinsdag 10 augustus 2021: Rustig aan en vakantie geboekt  

Zaterdag 7 augustus: Lekker rustig aan. Een wasje gedraaid, wat boodschappen gedaan en naar Atletiek zitten kijken.                                                                                                                                                  Zondag 8 augustus: In de ochtend met zus naar ma en in de middag op de bank.                                        Maandag 9 augustus: Mijn maat op bezoek geweest. De vakantie geboekt en a.s. woensdag dagje Gouda.                                                                                                                                                            Dinsdag 10 augustus: Overdag rustig aan en in de avond naar een vergadering geweest.

Woensdag 11 augustus 2021: Dagje Gouda 

Vanochtend er vroeg uit en rond 07:40 uur naar mijn maat gereden. Vanuit daar met mijn maat en zijn moeder naar Gouda. Mijn maat reed.  Rond 09:00 uur waren we bij de parkeerplaats. We zijn eerst naar de Sint-Janskerk geweest en daar zelf rondgelopen. 

Een mooie kerk met prachtige Glas in lood ramen. Het is ook de langste kerk van Nederland 123m. Daarna naar de markt gelopen. Daar op een terrasje een bakje op. Vanuit hier naar de Goudse waag gelopen voor een rondleiding in de waag en Kaas & Ambachtenmuseum. 

 Vanaf daar via ander kant van de markt  en andere straatjes naar de museumhaven. Hier onze lunch op en daarna met de rondvaartboot en tocht over de singels naar de Oosthaven. Een mooie tocht langs verschillende bruggen. N a de boottocht nog wat rond gewandeld langs dingen die we nog niet gezien hadden. Hierna naar de auto gelopen en naar het dinopark gereden net buiten Gouda. Daar hebben mijn maat en zijn moeder nog de midgetgolf gedaan. Ik heb de punten bij gehouden. Het was voor mij genoeg. En daarna naar huis. Was rond 18:30 uur thuis. Lag er op tijd in.                                                                                                                                               

Zondag 15 augustus 2021: Bijkomen, Zomeravondloop en met foto's bezig geweest

Donderdag 12 augustus: Ochtend rustig aan. In de middag met zus naar ma, want die krijgen we met de telefoon niet te pakken, maar er was niks ernstig aan de hand. Haar oren moeten waarschijnlijk uitgespoten worden, dus meteen afspraak bij huisarts gemaakt. In de avond naar de laatste zomeravondloop geweest.                                                                                                                            Vrijdag 13 augustus: Vandaag hele de dag op bed gelegen. Was helemaal op. Was al moe van woensdag, maar gisteren ook niet echt bij kunnen komen, omdat we naar ma moesten.                                              Zaterdag 14 augustus: Vandaag was gedraaid, bed gedaan en verder rustig aan.                                        Zondag 15 augustus: In de ochtend met de foto's van woensdag bezig geweest en in de middag met zus en zwager naar ma.

Woensdag 18 augustus 2021: Normale dagen

Maandag 16 augustus: In de ochtend gebeld door mijn schoonzus met een mededeling. Daarna naar ma om het door te geven. Bij ma koffie gedronken. Hierna naar Baarle hertog om te tanken. In Chaam meteen boodschappen gedaan.                                                                                                                     Dinsdag 17 augustus: Vandaag rustig aangedaan.                                                                                       Woensdag 18 augustus: Beetje op internet gekeken wat we kunnen tijdens de vakantie. Tussendoor op de bank.

Donderdag 19 augustus 2021: Controle Longarts Erasmus

In de ochtend rustig aan. Rond 12:50 uur vertrokken naar Rotterdam. Was rond 13:45 uur in de parkeergarage. Me daarna aangemeld voor mijn dagkaart. Daarna naar gebouw NG 3e etage.  longgeneeskunde. Me daar aangemeld voor de longfunctietesten. Om 14:00 uur geroepen voor de longfunctietesten.  Was behoorlijk. Moest ook een paar keer opnieuw. Ze wel mijn eerdere longfunctietesten van het amphia. Rond 14:35 uur terug in wachtkamer. Me daar weer aangemeld voor longarts. Iets later komt een onderzoekster vragen of ik mee wil doen aan een blaasonderzoek. Longarts loopt toch uit. Dus waarom niet. Deze blaastest is makkelijker dan de longfunctietest. Bij deze controleren ze op luchtdeeltjes. Ze willen kijken of ze nog gerichter kunnen onderzoeken bij sarcoïdose. Rond 14:35 uur terug in wachtkamer.

Na een uur wachten naar longarts. Goed gesprek gehad over afgelopen tijd. Zoals over de nierfunctie, maar ook mijn ontstekingen in de mond. Het lijkt er duidelijk op dat de sarcoïdose bij mijn op meerdere plekken zich voor doet. De longfunctietest was ook slechter. 45%. Hij liet duidelijk de verschillende grafieken zien.  Omdat mijn nierfunctie tijdens laatste opname slecht was. Is er al een multidisciplinair overleg geweest tussen longartsen, internisten, immunologen enz. Dit had ik niet verwacht. En er is al een behandelplan gemaakt. Er wordt vandaag nog uitgebreid bloedonderzoek gedaan i.v.m. de medicatie die ik ga gebruiken. Ik ga eerst beginnen met Methotrexaat een tweedelijns medicatie. Dit is een immunosuppressiva, dat wil zeggen dat dit geneesmiddel het afweersysteem onderdrukt en ontstekingen remt. Dit geneesmiddel wordt naast sarcoïdose ook gebruikt bij reuma en huidafwijkingen en bij sommige kanker ( al is de dosis dan elke dag). Ik krijg het een keer per week. De dag zelf kan ik goed beroerd zijn. Daarom moet ik de dag erna foliumzuur slikken ( maar die gebruik ik al ).  Ook ben ik vatbaarder voor infectie.  I.v.m. met alle bijwerkingen wordt ik goed in de gaten gehouden en moet regelmatig bloed laten prikken. Hierna ga ik starten met infliximab. Dit is een derdelijns medicatie. Het wordt ook niet zomaar gegeven. Dit is een antilichaam tegen TNF-alfa. TNF-alfa is een eiwit die een belangrijke rol speelt bij allerlei onstekingsprocessen in het lichaam. Bij sarcoïdose wordt dit eiwit overmatig geproduceerd.  Dit geneesmiddel wordt al langer gebruikt bij reuma, colitis ulcerosa. crohn, psoriasis. Bij sarcoïdose wordt het nog niet zo lang gebruikt. Ik kom er voor in aanmerking, omdat bij mijn de chronische sarcoïdose ernstig is. De toediening gebeurt in het ziekenhuis via een infuus. Je wordt regelmatig gecontroleerd op temperatuur, pols en bloedruk. Je moet ook na het infuus nog eventjes blijven. 

Ben rond 16:00 uur terug in de wachtkamer. Na 5 minuten wordt ik door de longverpleegkundige geroepen. Zij geeft uitleg over de medicatie en zorgt dat ik de labformulieren mee krijg. Hierna naar bloedafname, maar de eerste is al dicht, dus naar de andere. Maar dit gaat nog wel even duren. Rond 17:10 uur zit ik in de auto en vertrek ik naar huis. Was rond 18:20 uur thuis. Wat een dag. moet het allemaal nog tot me laten inwerken. Rond 19:00 uur wordt ik gebeld door longverpleegkundige erasmus. HB is 4,1 en moet dus een bloedtransfusie krijgen. Hij begint over morgen in het erasmus, maar ik geef aan dat ik liever naar het amphia gaat. Ook goed. Hij gaat alles doorgeven aan het amphia.  Lig rond 21:00 uur in bed.

 Zaterdag 21 augustus: Ma huisarts en dag opname amphia

Vrijdag 20 augustus: in de ochtend naar ma. Samen met haar naar de assistente van de huisarts. Daar zijn haar oren uitgespoten. Zij hartstikke blij. Ze hoort alles weer. Nadeel dat we nu niet meer kunnen roddelen over haar als we bij haar zijn. ( geintje). Bij ma nog koffie gedronken. Terwijl gebeld door het amphia. Morgen dag opname route 54A voor bloedtransfusie.  In de middag nog naar een verjaardag geweest. Was al meer dan een jaar geleden dat we elkaar hebben gezien. Was erg gezellig.

Zaterdag 21 augustus: Rond 08:00 uur te voet naar het amphia. Me daar gemeld op route 54a ( mdl). Krijg kamer 11. Even later bloedafname. Daarna controles. Rond 08:55 uur infuus prikken, maar lukt niet. Ze gaat bellen, maar pas om 09:30 uur kan er iemand komen. Andere verpleegkundige probeert. 1e keer mis, dan maar in ellenboog.  Verder het nieuws gelezen. Rond 10:00 uur infuus aangesloten, controles en daarna 1e zak bloed eraan. 

Na kwartier controles. Verder rustig aan. Cappuccino op. Om 11:30 uur controles, zak bloed erin en nu op spoelen. Half uur later controles, 2e zak bloed eraan. Na 10 minuten controles. Om 12:30 uur lunch. Rond 13:30 uur zak bloed erin, controles en op spoelen.  Om 13:45 uur spoelen klaar. Infuus afgesloten. Even later bloedafname.  

Om 14:45 uur mdl arts langs: HB 4,9. Na overleg samen besloten voor zak ijzer. Daarna naar huis. Woensdag toch al HB prikken. Waarschijnlijk is HB vanochtend toch wat lager geweest dan die 4,1. Ze waren niet blij de opname dat het vandaag moest, maar ja moest binnen 72uur na donderdag, dus mdl arts doen we het zaterdag. Iets later ijzerinfuus aangesloten. Na half uur ijzerinfuus erin. Nog even op spoelen. Iets later spoelen klaar. Infuus eruit en klaar. Een keer dat ik wel naar huis mag bij dag opname. Was rond 16:00 uur thuis. Verder rustig aan 

Dinsdag 24 augustus 2021: Wandeling heide en ziekenhuis

Zondag 22 augustus: In de ochtend met zus naar ma. Na de lunch met zus gaan wandelen op de regtse heide. Was prachtig. 3 kwartier rustig gewandeld. Verder rustig aan.

Maandag 23 augustus: In de ochtend rustig aan. Rond 13:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Het is heerlijk weer. In het ziekenhuis bloed laten prikken voor de nefroloog morgen. Daarna nog wat boodschappen gedaan. Ook nog contact gehad met longverpleegkundige van het Erasmus i.v.m. recept medicatie.

Dinsdag 24 augustus: In de ochtend de badkamer gedaan. Tussendoor veel uitrusten, maar we doen het. In de middag te voet naar het ziekenhuis. Daar rond 14:00 uur controle internist/nefroloog. Dus naar interne poli in de oud bouw. Zitten nog op zelfde plek, maar wachtruimte netjes opgeknapt. Daar eerst wegen en controles. Daarna controle nefroloog. Fijn gesprek gehad. gaf duidelijk uitleg. Nierfunctie was iets verbeterd.  Ze gaat naar longarts Erasmus bellen. om te vragen of hij het overneemt. Daarna rustig te voet terug. Verder rustig aan.

Zaterdag 28 augustus .2021: Mdl arts, huisje schoon

Woensdag 25 augustus: In de vroege ochtend naar de Strijbeeks heide geweest om te fotograferen. Even later naar ma i.v.m. gesprek met gemeente. Daarna meteen boodschappen gedaan. In de middag op de fiets naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Verder rustig aan.                                                        Donderdag 26 augustus: Te voet de medicatie opgehaald bij de apotheek. Kreeg nog allemaal vragen. Daarna even lang Kruidvat. 

Vrijdag 27 augustus 2021: Vandaag hele dag bezig geweest met het schoonmaken van de keuken. Tussendoor veel rusten. Heb ook meteen de tpv hoek opgeruimd en de medicatie kasten opnieuw ingedeeld, want het paste er niet meer in. In de avond lekker bijkomen.

Zaterdag 28 augustus: In de ochtend de slaapkamer en woonkamer gedaan. Daarna de vloer gedaan. Hierna boodschappen gedaan. In de middag rustig aan en in de avond met blog bezig geweest.