Aanbevolen post

Terugblik Februari

  We zitten alweer in de 3e maand van 2024 en laten februari achter ons. Tijd voor een terugblik op deze maand. Een maand van vreugde en ver...

woensdag 22 juni 2022

Jarig in het ziekenhuis!

 Jarig tijdens opname in het ziekenhuis

Al 13,5 jaar ziek en heel veel opnames gehad. Ook tijdens de feestdagen. Heb alle feestdagen gehad en de meeste zelfs meer dan 1 keer.

Mijn verjaardag heb ik heel lang buiten het ziekenhuis kunnen houden.

In 2010 werd ik iets na mijn verjaardag opgenomen, nadat dat een dag voor mijn verjaardag was besloten.

In 2011 ben ik in mei aan het herstellen van een opname in april (had toen een flinke alvleesklierontsteking. Zaterdag 21 mei Voel ik me redelijk. had redelijk geslapen en pijn was goed te doen. Me gedoucht en 's morgens wat gepuzzeld. Van 12:45 uur tot 15:00 uur wat geslapen. Na het slapen buiten gezeten en nog bezoek gehad. In de avond wat tv gekeken. Rond 22:15 uur de voeding verwisseld en daarna gaan slapen. Rond 22:40 uur krijg ik opeens enorme stekende pijn in mijn bovenbuik. Heb meteen de voeding uitgezet, maar het werkt niet. Ik kan geen houding aannemen. ik ben gaan staan, gaan zitten op bed, zittend met opgerolde knieën, dan weer liggen en dan zittend op de knieën.  Uiteindelijk ma geroepen. Die is naar de buren gegaan en die hebben 112 gebeld. Uiteindelijk met ambulance naar het ziekenhuis. was daar iets voor 00:00 uur. eenmaal op de behandelkamer wordt ik gefeliciteerd met mijn verjaardag door mijn ma en zus ( die is naar het ziekenhuis gekomen), ambulancebroeders en verpleging.

Maar naar vele onderzoeken en wachten en overleg mag ik naar huis. Waarschijnlijk een koliekaanval gehad. Rond 03:00 uur weer thuis bij ma. Nog gelukkig een paar uurtjes geslapen.

En zondagmiddag toch samen met mijn zus onze verjaardagen kunnen vieren. Was erg gezellig, maar was goed moe

In 2012, 2013 verjaardag zonder problemen thuis.

In 2014 sliep ik slecht in de nacht naar 22 mei. Had goed last van mijn buik. zelfs zo last dat het weinig scheelde of ik had gebeld, maar in de ochtend toch in slaap gevallen na wat extra pijnmedicatie. Verder op verjaardag rustig aan. Had mijn verjaardag het weekend er voor al gevierd met vrienden.

Ook in 2015 gelukkig verjaardag thuis. En heb dus mijn 40e verjaardag gezellig met gezin en vrienden kunnen vieren. Het was een top dag.

In 2016 en 2017 ook verjaardagen thuis en ook in 2018 na een flinke opname in maart/ april thuis kunnen vieren. En ook in 2019 mijn verjaardag thuis kunnen vieren.

Sinds mijn ziek zijn. Zijn de verjaardagen toch anders. Het zijn dagen dat je je bewust bent van je ziek zijn. Je had vroeger je leven rond deze leeftijd anders voorgesteld.


Rond mijn 40e verjaardag schreef ik het volgende: 

40 jaar! Als ze me 10 jaar geleden hadden gevraagd! "hoe ziet jou leven er over 10 jaar uit" Dan had ik iets anders gezegd, dan hoe het er nu uit ziet. Ik had dan waarschijnlijk gezegd huisje, boompje beestje. Waarschijnlijk andere woning, leuke vriendin, Kinderen? Maar nee helaas ziet mijn leven er anders uit! Sinds mijn ziek zijn is mijn leven op zijn kop gezet! Woon gelukkig nog wel in mijn woning, maar ben afgekeurd en leef met de dag, want morgen kan ik me weer heel anders voelen. Het ziekenhuis is bijna mijn tweede thuis geworden.  Iets plannen is niet altijd makkelijk, want de ene dag gaat het goed en de andere dag is het foute boel. en ben nog steeds vrijgezel.

Heb afgelopen jaren wel wat dates gehad, maar als je verteld over je ziekte en ik wil graag open zijn, dan zien ze het niet meer zo zitten. En ik kan ze geen ongelijk geven, want het is nog al wat. Maar toch doet het pijn. Maar ben ik dan ongelukkig! Nee hoor! ik probeer er het beste van te maken. Ik heb lieve familie en vrienden om me heen.

Maar in 2020 loopt het dan toch anders. Door de corona was het toch al niet de verjaardag vieren met veel bezoek, maar zelfs verjaardag thuis vieren gaat niet, want op dinsdag 19 mei wordt ik opgenomen met opvlamming van de alvleesklier.  Door ook nog een urineweginfectie, overgeven en lage hb tot 2 juni in het ziekenhuis gelegen. En heb dus mijn verjaardag op 22 mei in het ziekenhuis moeten vieren.  Daar lig je dan en vier je je verjaardag met verpleging en artsen. Maar ook heel veel berichtjes, appjes, telefoontjes en bezoek.

In april/ mei 2021 kreeg ik steeds meer problemen met huis rond de insteek. Op zaterdag 15 mei met mijn zus gaan lunchen in een reuzenrad voor onze verjaardagen.  Op terugweg goed beroerd. Ben blij dat ik thuis ben. Ben ook op tijd er in gegaan. Heb ook verhoging. Zondag gaat het gelukkig beter en heb mijn 1e corona vaccinatie gehaald. In de middag en nacht weer flink beroerd, maar nog geen koorts. Maandag hele tijd op de bank gelegen. Tot ik in de middag zwetend en rillend wakker wordt. En ja hoor koorts 39,8. Uiteindelijk met ambulance naar ziekenhuis gebracht met verdenking corona of lijnsepsis. Uiteindelijk bleek het na 2 dagen om een lijnsepsis te gaan. ( na 2 geen). Op donderdag 20 mei is op de OK de lijn verwijderd en op vrijdag 21 mei is op de OK een nieuwe lijn geplaatst. Als ik na de OK terug op kamer kom. Liggen er alle maal kaarten en een bloemstuk.

En zaterdag de 22e vier ik voor het 2e jaar mijn verjaardag in het ziekenhuis. De dagen erop nog veel kaarten gehad.  10 juni ben ik weer thuis gekomen en maandag 14 juni samen met mijn beste maat mijn verjaardag gevierd op een terras bij het  Houtse meer. Was heerlijk..

Na een redelijk begin van het jaar ( januari 1 nacht opname betreft lage HB). Ga het rond half mei toch minder. In de week van 9 mei veel last van de buik en voel me ook niet helemaal top.  Op zaterdagochtend val ik in de woonkamer. Stuur zus een bericht. Terwijl ga ik naar bed, maar val in de slaapkamer bewusteloos. Uiteindelijk met ambulance naar het ziekenhuis. Opgenomen met zere lage HB 2,3 en opvlamming alvleesklier. Dus 5 zakken bloed. Op dinsdagochtend vroeg gaat het goed mis. Ik val in de badkamer en kan vanaf mijn liezen niks meer bewegen. En armen minder.  krijg gelijk een onderzoek en de dagen daarna nog. Er blijkt een nekwervel bekneld te zitten en een infectie in mijn hoofd. Ik weet zelf niks meer ervan. Ik wordt eind van de week wat meer wakker, maar weet niet waar ik ben en welke dag het is. Uiteindelijk blijk het vrijdag de 20e te zijn.

Gelukkig gaat het daarna steeds wat beter en heb zondag 22 mei mijn verjaardag toch goed bewust kunnen mee maken. Er hangt op de deur een bordje dat ik jarig ben. Mijn beste maat is langs geweest en in de middag mijn zus en zwager met een tas vol cadeaus. We zijn ook nog naar buiten geweest. was heerlijk. Heb ondanks alles toch een fijne verjaardag gehad. 

Het was dus mijn 3e verjaardag in het ziekenhuis. Had eigenlijk zondag de 22e mijn verjaardag in de tuin van mijn ma willen vieren na 2 jaar niks, maar helaas. Ook dit jaar dus niet. Maar dit jaar is toch nog anders. Ben behoorlijk geschrokken wat er afgelopen week is gebeurd en dat dringt nog niet helemaal tot me door. Ik had ook na mijn verjaardag pas heldere geworden en dan zou ik ineens 1 jaar ouder zijn. 

En zo heb ik 3 jaar achter elkaar mijn verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren. 

En ik hoop volgend jaar dat ik mijn verjaardag eindelijk weer eens thuis kan vieren. 


dinsdag 14 juni 2022

Mei 2022

 Maand mei is weer voorbij.  En wat voor maand. Met leuke en gezellige dingen, maar helaas op 14 mei een opname.  Die helaas nog steeds duurt.

Woensdag 4 Mei in de ochtend bij Villa Pardoes weer de gezinnen gefotografeerd. Was weer fijn om te doen. Had maar 4 gezinnen en ben toen ik klaar was naar het wandelbos in Tilburg gereden om daar te fotograferen. Was heerlijk om te doen. Daarna naar huis.

Donderdag 5 Mei de auto door de wasstraat en interieurstraat. 

Vrijdag 6 mei met zus naar Rijen. Ma is met deeltaxi gekomen. En daar samen weer wat opgeruimd in het ouderlijk huis, zoals de kledingkast van ma. Was fijn om dit samen te doen.

Zaterdag 7 mei lekker rustig aan. En zondag 8 mei eerst weer met me zus en buddy to buddy gewandeld bij wolfslaar. Daarna nog even over de kinderboerderij gelopen. Hierna met zus naar de beren op breepark.  Nadat we compleet waren met gezin bij de beren gegeten. Hierna nog een ijsje bij McDonalds op. Was erg gezellig.

Maandag 8 mei mijn maat op bezoek geweest. gezellig bij gepraat en wat leuke uitjes besproken. Verder rustig aan. Dinsdag ook rustig. Voel me niet helemaal top.

Woensdag 11 mei met ma bij Bravis ziekenhuis in Roosendaal geweest. Eerst een röntgen foto laten maken van haar knie. Omdat ma moest staan en ik haar moest ondersteunen. Kreeg ik een loodschort aan. Die dingen zijn zwaar. Hierna door naar de orthopeed.  Ma kan hier juli al terecht voor de knie operatie. Omdat we snel klaar waren en de deeltaxi van ma pas over een uur komt zijn we lekker wat gaan drinken in het restaurant.



Donderdag 12 en vrijdag 13 mei niet veel gedaan. Voel me niet lekker. Veel op bed gelegen. Vrijdag eind van de middag toch maar even boodschappen gaan doen. In de rij bij de kassa voel ik me niet goed worden en val op de grond. Meteen mensen erbij. Uiteindelijk tegen muur gaan zitten en wat drinken.  Na 20 minuten terug naar huis gelopen. Was blij dat ik thuis was.  Daar boodschappen opgeruimd en meteen weer bed in.


Zaterdag 14 mei gaat niet goed en weer opname

Had niet lekker geslapen. Rond 11:00 uur val ik op de grond. Ik stuur me zus een berichtje. Terwijl probeer ik naar de slaapkamer te gaan en op bed te gaan liggen, maar het bed haal ik niet. Ik val in slaapkamer tegen het bed aan. 

Mijn zus vindt me bewusteloos in de slaapkamer en belt 112.  De ambulance is er redelijk snel. Ze leggen me eerst op bed. Daar controles, aan de monitor, suiker en infuus.

In ambulance paracetamol en fyntanyl via het infuus. En daarna naar de SEH.


Daar blijkt me HB wel erg laag 2,3. Verder opvlamming alvleesklier en wat vocht achter de longen.

Dus opname.  Totaal 5 zakken bloed gehad en krijg dipiloor voor de pijn.

Maandag 16 mei ben ik verhuist naar de de MDL afdeling kamer 1. Het gaat iets beter. Maandagavond sluit ik mijn TPV aan, dat is het laatste wat ik weet!!

Dinsdag 17 mei: Het gaat goed mis!!!!!!!!!

Rond 05:30 uur ben ik gevallen in de badkamer. Hierna geen vermogen om op te staan. Kan benen niet bewegen. Armen zwakker dan normaal.  Daarna zijn er verschillende onderzoeken gedaan, zoals mri, ct-scan, ecg, longfoto, petscan. Ook veel bloed afgenomen en bloedkweken. Ik val naderhand nog een paar keer. Ben ook erg onrustig en heb spasme in benen en armen. Wil ook steeds uit bed enz. 

Zijn gestart met verschillende antibiotica. Heb 11 Gifts per dag. 

in mijn nek zit een vernauwing/ beknelling van nekwervels. hiervoor heb ik een nekbrace om gekregen. I.v.m. het onrustig zijn heb ik een Zweedse band om, staan de bedhekken omhoog en zitten er extra blanken tussen. Ook heb ik op een laag bed gelegen i.v.m. het vallen.

Ik zelf kan me niks van herinneren. 

Donderdag slaap ik nog veel, maar wordt ik beetje wakker. Maar reageer soms wel, maar wel kort af of boos. Kan me ook wat vaag dingen van herinneren.   Ik kan zelf herinneren dat ik steeds dacht dat ik aan het dromen was.

Vrijdag 20 mei: meer wakker en pet scan.

afgelopen nacht steeds meer wakker. Al klopt de wereld om me heen niet door Hallucinaties. Als lijkt getekend, de kamer is scheef, de gezichten van mensen kloppen niet, ik voel dat ik zelf geen gezicht heb, dingen veranderen ook steeds van vorm of kleur enz. 

De artsen staan te kijken hoe ik nu ben. Vandaag ook van verpleegkundige en mijn zus het verhaal een beetje gehoord. Heb vanmiddag een pet/ct-scan gehad.



 Heb in de avond even op een stoel gezeten. De Zweedse band en extra planken mogen eraf. Ook zijn ze medicatie begonnen tegen de hallucinaties.

Zaterdag: afgelopen nacht geen fijne nacht gehad. Ik dacht dat ik in de kelder lag en zag allemaal mensen rond mijn bed.  Vanochtend en begin middag in de stoel gezeten.

Zondag 22 mei: Jarig.

Vannacht weer kelder. Wel iets geslapen. In de ochtend weer op stoel. Op de deur hangt een papier voor mijn verjaardag. Mijn 3e verjaardag op rij in het ziekenhuis.



  In de ochtend mijn maat op bezoek. In de middag mijn zus en zwager met een tas vol cadeaus en een feestmuts. In rolstoel nog naar buiten geweest en ijsje op. Ondanks alles een fijne verjaardag gehad.

 Vrijdag 28 mei: afgelopen dagen en weer koorts.

Maandagochtend me hulp van verpleegkundige in badkamer gewassen. Verder bezoek gehad van mijn broer en schoonzus. Daarnaast is revalidatie arts langs geweest. Gesproken.  Wat oefeningen gedaan en stukje gelopen. Met fysio en ergotherapeut kijken wat nodig is om naar huis te gaan. In de middag stukje met fysio gelopen. Alles van infuuspaal is op rollator met infuuspaal gezet.  

Heel de tijd komen verpleegkundigen binnen lopen om te kijken hoe het gaat. wat zijn die ook geschrokken. 



Dinsdagochtend met zelf zittend op rollator aan wastafel gewassen. Ergotherapeut langs geweest: Gehad over naar huis met bv douchstoel, rollator enz. Ook nog een test moeten doen. 25 punten van de 30. Me geheugen is goed.  

Schoonmaakster die langs kwam was vorige week ook geschrokken, want toen ze wou schoonmaken lag ik met nekbrace op de grond achter de deur. Neuroloog langs geweest: Waarschijnlijk een infectie of hersenvliesontsteking, want antibiotica slaat aan. Ze konden  door de nekwervel geen lumbaalpunctie in de rug doen. 

Verder met fysio rondje gelopen. Orthopeed langs: wat oefeningen gedaan. Hij gaat overleggen betreft nekbrace. Blaaskatheter mag eruit.

Woensdag: Mag weer wat proberen te eten. Zaalarts: Antibiotica nog zeker 2 weken door en via het infuus.. Psychiater langs. voorlopig nog door met medicatie. Met Fysio weer rondje. Loop zelf ook af en toe.  Donderdag een rustig dagje.

Vrijdag: Alweer 2 weken in het ziekenhuis. met fysio gelopen in de ochtend. Zaalarts langs: de medicatie tegen hallucinaties verder afbouwen. Heb er geen last meer van gehad sinds afgelopen woensdag. In de middag voel ik me niet echt lekker. Dus lig lekker in bed. Bij de controles rond 15:30 uur blijkt waarom. Koorts!!. Dus bloedkweken. Zaalarts langs. Naar de Hickmankatheter gekeken. Infuus gaat eruit. Ze gaat overleggen met neuroloog. Na meerdere pogingen infuus is er uiteindelijk op de verkoever door anesthesioloog er een geplaatst. Verder afwachten. Ze stoppen wel voorlopig de TPV.

Zaterdag 28 mei: Gaat helemaal niet goed!

Redelijk goed geslapen. Voel me iets beter. Verder rustig ochtendje. Rond 14;00 uur bezoek zus en zwager. Na 10 minuten heb ik het toch weer koud. Dus bed in en gebeld, maar het gaat steeds slechter ( benauwd en zie blauwig. Zwager haalt meteen verpleegkundige. Controles, maar die zijn redelijk. Hij haalt andere verpleegkundigen. Kamer staat meteen vol. Een belt meteen de reanimatiekar, maar is uiteindelijk niet nodig. Ok mdl arts is er. Hartfilmpje, krijg zuurstof en dat scheelt al. Ook even vernevelen. 



Na overleg met microbioloog is er meteen een andere antibiotica gestart, I.v.m. lijn ook bloedkweken. Even later weer controle. Nu flinke koorts. 40 graden. In de avond is er op de verkoever nog een 2e infuus ingebracht, zodat me kan afwisselen met al die antibiotica.

Zondagochtend is toch een infuus gesneuveld. En mdl arts langs: bloedkweken zijn positief. Dus toch lijnsepsis. In begin van de middag chirurg langs i.v.m. de Hickmankatheter. hij heeft eerst nog zo geprobeerd, maar lukt niet. Eind van de middag is op een kamer op de verkoever onder een diep roesje de lijn verwijderd.



Maandag is er een picclijn geplaats, zodat ik toch tpv kan krijgen.  En ook de antibiotica gaat over de lijn. Heb 2 lummen, zodat infuus eruit kan. 

Dinsdagochtend is mijn maat op bezoek geweest. We zouden eigenlijk vandaag naar de Efteling gaan, maar helaas en volgende week een paar dagjes weg. Vandaag ook na afgelopen dagen weer een rondje gelopen. En medicatie voor de hallucinaties is gestopt.  En krijg voorlopig iets voor het slapen.

Ik kom nog later met een uitgebreide blog over de opname.