Erasmus

Dinsdag 24 April 2012: Valt erg tegen
Vannacht redelijk geslapen. Wel een paar keer wakker geweest door het draaien en het dan voelen van de wond.
Rond 7:00uur minoes eten gegeven en daarna weer terug in bed. Rond 8uur is de voeding op. ik neem meteen mijn medicatie in. en ga de voeding vervangen en de katheterzak leegmaken. Ik hierna weer bekaf en voel me ook draaierig worden. ik ga meteen weer in bed en heb tot 14uur in bed gelegen. Wat voel ik me kl#te. Het is allemaal teveel achter elkaar geweest en dat merk ik nu goed.
Rond 14uur er uit gekomen , omdat me zus even langskomt om de kattenbak te verschonen en te zuigen. Terwijl zij bezig is probeer ik een afspraak met de chirurg te verzetten via internet. 5min later wordt ik al terug gebeld. De afspraak wordt verzet ook verbind ze me door met unit47. omdat ik nog steeds geen spullen heb gekregen i.v.m. mijn blaaskatheter. Ze vertellen dat ze elke moment kunnen bezorgen. Ook vertel ik dat ik me zo rot voel. Ik moet mijn koorts goed in de gaten houden en anders moet ik terug bellen. Op het moment dat mijn zus weg wil gaan gaat de bel. De spullen mijn zus blijft even om het aan te nemen. Blijkt dat ik moet tekenen. Het is maar goed dat mijn zus er is. want als ik in bed had gelegen en me te zwak voelde om de deuren te openen dan was het niet geleverd.
Weer een flinke doos binnen. ik heb een extra kamer nodig voor mijn medische spullen.
Hierna ben ik weer naar bed gegaan.

Woensdag 25 April 2012: Erasmus
Vannacht redelijk goed geslapen . Tot 10uur op bed blijven liggen. Daarna wat thee gedronken en zitten wachten op telefoon van de pijnpoli. Rond 11uur me klaar gaan maken. De urinenachtzak vervangen voor een beenzak en me beetje gewassen aan de wastafel. Nadat ik klaar was de voedings rugzak in orde gemaakt en nog wat gerust op de bank. Ze hebben niet gebeld. Rond 12:00 is mijn oom met mijn moeder er om naar het Erasmus te rijden. Om 13:00 waren we in het Erasmus in een rolstoel zijn we naar de mdl poli gegaan. Om 13:25uur was ik aan de beurt. Hij vroeg hoe het ging. Hij gaat info vragen over de afgelopen opnames. Er is wel contact geweest , maar hij heeft nog

verder informatie. Echt meer kunnen ze eigenlijk niet doen. Het blijft ook voor hun een raadsel wat er aan de hand is. Ze hebben in het amphia alles gedaan wat ze ook hier zouden doen. Ook zegt ie dat ik beter daar (amphia) kan liggen dan hier ver van huis. En dit zegt wel genoeg. Wel wild nog een keer goed kijken naar een MRI waarbij een pancreas divisum te zien. Maar dit is op andere beeldvormen niet te zien. En men wil ook het gen onderzoek van het raboud in Nijmegen afwachten. Verder laat ie vandaag bloedprikken op glutenantistoffen, omdat ik nu weer tarwe inneem en op lever- en alvleesklieren. Omdat bij opname in februari deze enzymen erg verstoord waren. Ook start ie met een nieuwe medicatie speciaal voor de nacht. Hij heeft me ook nog gewogen. ben nog niks aangekomen. Na dit gesprek nog even in de wachtkamer gewacht tot alles geregeld was. Hij belt over 4weken voor de uitslag enz. dus ik hoef niet die kant op. Aan de ene kant goed nieuws dat amphia goed zijn best heeft gedaan. aan de andere wat gaat dit dan echt beteken of wil ik hier niet aan denken.
Hierna zijn wij richting de prikkamer gegaan. waar ze bloed hebben geprikt. Vraagt de prikster tijdens het prikken of het wel gaat. net of er nog nooit bloed geprikt is bij me. volgens mij meer dan 100 keer.
Na het bloedprikken hebben we nog even in het restaurant gezeten en daarna weer richting Breda. In Breda nog even boodschappen gedaan en langs de apotheek. En daarna huis waar ma en mijn oom nog even naar de wc zijn gegaan En ik daarna want mijn urineopvangzak stond opspringen wat kan zo zak zwaar worden.
Hierna lekker uitgerust op de bank en even goed zitten denken wat er vandaag allemaal weer gezegd is en daarna op tijd naar bed

 

Naar Huis

Zaterdag 21 April 2012: Blaaskatheter blijft er voorlopig in
Vannacht redelijk goed geslapen. Me vanochtend met hulp naar de badkamer gegaan en me daar aan de wastafel gewassen. De arts is nog langs geweest. i.v.m. de problemen rond de blaas blijft de katheter 6weken zitten. maandag bellen ze naar de uroloog over wat nu. Dit is een behoorlijke tegenvaller. Verder rustig aan. Vanmiddag nog een klein stukje gelopen met hulp van een broeder. Ze hebben afgelopen nacht rond 3uur de voeding nog verhoogd naar 63ml en overdag rond 11uur naar 73ml. Hopelijk dat ik vannacht weer redelijk kan slapen.

Zondag 22 April 2012: Morfinepomp en infuus eraf
Vannacht redelijk goed geslapen. Wel een paar keer wakker geweest door het omdraaien en dan de pijn voelen.
Me vanochtend in de badkamer aan de wastafel gewassen.
De arts is nog langs geweest. hij vroeg of ik al ontlasting heb gehad. nee dus. dat willen ze wel goed in de gaten houden
Wel mag de morfinepomp eraf.
Rond 12uur is de pomp eraf gegaan en omdat ik zelf genoeg drink mag het infuus er ook af en de infuusnaald eruit. Teminste iets positief.
S'middags en aan het begin van de avond 2keer zelf een rondje gelopen op de afdeling. Moest me wel vast houden aan mijn infuuspaal en de leuning aan de muur.
Verder rustig aan.
Voor woensdag naar Rotterdam is in ieder geval vervoer geregeld.

Maandag 23 April 2012: Naar huis
Vannacht niet echt geweldig geslapen. Had gisteravond al hoofdpijn. en daar had ik vannacht ook last van. rond 5uur extra pijnstilling gehad. maar echt minder werd het niet. Ook had ik vanochtend koorts. Me vanochtend zittend gedoucht. voelde hierna wel weer erg moe. Zaalarts nog langs geweest. Ze houden de koorts in de gaten. Waarschijnlijk morgen naar huis. Ook gingen ze nog voor de uroloog hellen. Rond 12uur komt de zaalarts nog i.v.m. de koorts de temp is iets gezakt van 38,5 naar 38.0.
Net na bezoek komen ze uit leg i.v.m. de blaaskatheter thuis. Maar dan blijkt er bij mijn een verkeerde katheter in te zitten. die er in zit moet er na een week eruit. En krijg dus weer een nieuwe. hier zat ik net op te wachten. Na het brengen gelee ze uit hoe het werkt en vertelde dat ik voor vannacht een zakker kreeg en er morgen de spullen thuis worden afgeleverd. Hoe zo mee voor vannacht? blijkt dat ik vanavond naar huis mag. Ik vertelde dat ik niet blij met deze manier omdat ik voor morgen vervoer had geregeld en niet weet of ik vanavond vervoer heb.
' S middags nog een paar keer gewandeld maar echt lekker ging het niet met zo zak aan de been. Ook nog steeds last van de hoofdpijn. Rond 6 komt de zusyer langs en ziet aan mijn ogen dat ik hoofdpijn heb. Omdat ze qua .pijnstilling niks anders heb wat ik.mag of tegen kan. ze vertelde dat ik rustig aan moest doen. ze weten niet waardoor de hoofdpijn veroorzaakt wordt. het kan dat ik te veel doe of als reactie op de gestopte morfinepomp. Ook meet ze de temp die is nu 37.8.
Rond 18:30 uur komt mijn zus. ze blijkt mijn sms niet ontvangen te hebben. Ze gaat terug om thuis mijn auto op te halen.. Als ze terug is. pak ze mijn koffer in en kleed ik terwijl om. Daarna krijg ik de papieren mee.
Als ik thuis ben pakt mijn zus nog wat spullen uit koffer. Rond 21uur ga ik me klaar makaken te slapen. Na sonde door te spuiten , katheterzak legen. omkleden en

tandenpoetsen ben ik ruim een uur verder en dood op. Terwijl tussendoor heb uitgerust. daarna gaan slapen.

de wond

uitzicht

 

Plaatsing Jejunostomie

Donderdag 19 April 2012: Plaatsing Jejunostomie op OK
Vannacht niet echt geweldig geslapen. Om 7:00uur uit bed gekomen. Me eigen gedoucht en aangekleed. Daarna de koffer en sonde tas in de gang gezet. Hierna de kattenbak nog schoongemaakt en de pedaalemmer leeggemaakt.
Rond 8uur was Farid er. Terwijl Farid de spullen mee naar beneden neemt. Knuffel ik nog even met minoes. Daarna ga ik ook naar beneden en neem terwijl de vuilniszak mee.
Rond 8:15uur was ik bij het zkh. Daar meld ik me bij de receptie die me doorstuurt na de gastvrouwen. Daar mag ik even gaan zitten , want ik sta niet op de lijst. Even later komt ze terug. ik mag mee naar unit47 mdl chirurgie/oncologie. Daar mag ik plaats nemen in de opnamekamer.
Rond 9uur zit ik op mijn bed op kamer 464 bed1.
Om 9:30uur bel ik even ma op.
Om 10:30uur mocht ik me omkleden voor de ok en werden er nog wat haren weggeschoren.
Rond 11:00uur werd ik naar de voorbereidingskamer gebracht. Waar ik een infuus kreeg. Daarna was er nog een gesprek i.v.m. de narcose.. Tijdens de narcose zal er meteen iets worden toegevoegd voor de misselijkheid.
Ook komt de chirurg nog langs. Hij heeft overleg gehad met de mdl-artsen. Men gaan het toch via een klassieke operatie doen en de insteek op een nieuwe plaats zetten. waarschijnlijk aan de andere kant. Dit valt behoorlijk tegen. Dat wordt afzien naderhand. Hierna wordt er meteen antibiotica op het infuus aangesloten.
Om 12uur wordt ik na ok3 gebracht.
Deze keer voel ik me goed langzaam in slaap vallen.
Rond 13:30uur ben ik op de verkoeverkamer.
Ik verga van de pijn. Men besluit deze keer meteen een morfinespuitje aan te sluiten. Ook krijg ik een flesje paracetamol via het infuus en 4xdaags iets voor de misselijkheid.
Ook brengen ze een blaaskatheter in , maar hij loopt niet en als ze met een spuit opspuiten zuigt ie vacuüm. Ze besluiten deze er uit te halen en een andere een dikkere in te brengen. Als ze de eerste er uit halen spuit er ook bloed mee er blijkt een bloedprop in de urineweg te hebben gezeten. De nieuwe katheter gaat er ook makkelijker erin en loopt meteen.
Rond 15:30uur ben ik terug op unit47.
Verder veel geslapen.. Rond 18:00uur ma aan de telefoon gehad en ' s avonds is mijn zus langs geweest.

Na de ingreep

De morfine pomp

Vrijdag 20 April 2012: Voeding weer gestart
Vannacht zeer slecht geslapen. had veel last van de operatiewond.
Vanochtend op bed gewassen en even op een stoel gezeten.
De zaalarts langs geweest. mijn eigen medicatie wordt weer gestart.
De blaaskatheter mag eruit.
Verder rustig aan.
Diëtiste is nog langs geweest i.v.m. met de sonde voeding.
Om 15uur is de voeding weer gestart op 21ml. om de 6 uur gaat ie omhoog.
Vanmiddag is rond 16:30uur de neussonde eruit gehaald.
En na het avondbezoek mocht ook de zuurstof eraf.
Omdat ik nog niet had geplast na het verwijderen van de katheter en ik veel buikpijn had. heb ze een scan van de blaas gemaakt. mijn blaas was bomvol. en heb dus opnieuw een blaaskatheter gekregen. dit is even balen.
Rond 21uur is voeding verhoogd naar 42ml.
Hoop dat ik vanavond wat kan slapen.

De jejunostomie en wond

De paal hangt weer goed vol

Paar dagen thuis

Zondag 15 april 2012:Weekend
Heerlijk weekend gehad.
Zaterdag: Niet echt geweldig geslapen en niet omdat ik zo pijn had , maar omdat minoes mijn hele tijd kopjes aan het geven was enz. Volgens mijn was ze blij dat ik thuis was.
Zaterdagochtend me lekker gedoucht in mijn nieuwe badkamer. Het was heerlijk , maar toen ik uit de douch stapte stond de badkamer blank. Hierna mijn oom gebeld. hij komt maandag langs.
' S middags met zus naar dienstdoende apotheek bij het ziekenhuis geweest om wat medicatie op te halen en op unit21 nog wat op te halen. Voor de rest al wat opgeruimd en verder rustig aan.
Zondag: vannacht beter geslapen. vandaag naar Venlo geweest i.v.m. de verjaardag van mijn nichtje Kami die afgelopen donderdag 4jaar is geworden. het was erg leuk. Wel merkte ik tijdens de lange autorit dat mijn bloeddruk erg laag is. Ook nog wat gegeten tijdens de verjaardag. maar toen ik thuis was toch weer overgeven. dom maar ja je wilt mee doen. ' s avonds nog achter de computer gezeten

Woensdag 18 April 2012: Maandag tot Woensdag

Zondag op maandagnacht goed geslapen. was zo moe.
Maandag heeft mijn oom de lekkage opgelost en nog wat andere afwerking in de
badkamer gedaan. dinsdag nog wat boodschappen gedaan. woensdag nog wat opgeruimd in de woonkamer..
Wel merkte ik de afgelopen dagen dat mijn bloeddruk lager is. was sneller duizelig en heb tussendoor veel op de bank gezeten.
Woensdag de spullen klaargezet voor opname ziekenhuis.

Ontslag

Donderdag 12 April 2012: Goede nacht en de pijn
Vannacht goed geslapen. dat moest ook wel na de behandeling met roesje en verdoving.
Me vanochtend gedoucht en dat ging goed wel merk ik dat mijn bloeddruk laag is en ik rustig aan moet doen. Ook begin ik mijn rug nu wat meer te voelen.
' S morgens kwam de zuster langs i.v.m. met afspraken die afgebeld moesten worden.
ook vertelde ze dat ik 25april naar het Erasmus moet. dat is over minder dan 2 weken. moet kunnen zonder opname. geintje.
Vanmiddag tijdens het bezoek was het volle bak ambiance. Tijdens het bezoek kwam de zaalarts langs: Hij vroeg hoe het nu ging en hoe het gister was gegaan. Hij heeft nog contact met de chirurg en die zou dan nog langskomen i.v.m. het opnieuw plaatsen van de sonde in de dunne darm. ook komt er nog iemand van de pijnpoli langs , maar dat wist ik al. Over 2maanden moet ik bij mijn mdl-arts langskomen. En morgen mag ik als alles geregeld is weer lekker naar huis.
Heel middag zitten wachten op chirurg en op iemand van de pijnpoli , maar niemand gezien. De zuster zorgt dat er morgen gebeld wordt naar de pijnpoli. Want nu weet ik niet wat de bedoeling met de medicatie. gaan we stoppen en wat stopt er en hoe gaan we afbouwen enz.
ik hoop morgen meer te weten voor ik naar huis ga.
Zo en nu ga ik slapen en hoop op weer een goede nachtrust. en hopen dat de pijn in de rug wat zakt. maar ja ik moet geduld hebben we zijn pas een dag verder

Vrijdag 13 April 2012: Naar Huis

Vannacht redelijk geslapen. wel pijn aan de rug bij het omdraaien en ook de buik vol ik nog goed. De zuster heeft de pijnpoli gebeld ze komen niet meer lans. ik krijg over 10 dagen een bel afspraak. met dokter v driel. die heeft me woensdag ook geholpen. De pijnmedicatie blijft voorlopig het zelfde. omdat pas over 6 weken we echt het weten of het geholpen heeft. Rond 11:00uur ga ik even een rondje lopen , maar dat even duurde wat langer. ik kwam allemaal bekenden tegen toen ik langs unit 27 liep. en ze vroegen hoe het ging en ze stonden ook te kijken dat ik nog niet weg was.
Rond 12:15uur kwam de zaalarts langs. Nou het opnieuw plaatsen van de jejunostomie gaat door. De chirurg komt nog langs en heb vandaag nog een pre operatieve screening gesprek op het voorbereidingspreek. hierna mag ik naar huis.
Vijf min later komt er al een chirurg langs. Volgende week donderdag gaan ze hem al plaatsen.
Iets voor het bezoekuur komt een zuster langs met een afspraak kaart met de melding dat ik me volgende week donderdag me om 8:30uur bij de receptie moeten melden en wordt opgenomen op unit41. Ik vraag haar wanneer ik dat gesprek heb. Ze weet van niks en gast het navragen..Tijdens het bezoekuur kont ze terug. Ik had gelijk. ik moet een vragenlijst invullen en kan daarna naar het voorbereidingsplein. Ik vul de lijst in en loop naar beneden naar de voorbereidingsplein. Het is goed druk. Ze wisten van mijn komst. Na een half uur ben ik aan de beurt en heb het gesprek met de vader van een maat van me.
Daarna ga ik weer naar boven en laat even weten dat ik om 18:30uur opgehaald kan worden en geef het ook aan de zuster door.

Rond 18uur beging ik met inpakken. Rond 18:30uur komt de zuster spullen brengen. zoals verschillende afspraak kaarten. en dan blijkt dat er 2afspraken op een dag staan. ze gaat het regelen en gaat medicatie voor het weekend regelen. er is al wel lijst naar mijn apotheek gestuurd voor maandag.
Terwijl is er bezoek. omdat mijn zus en zwager er nog niet zijn. hebben we nog tijd om te kletsen. Rond 19:15uur komt de zuster langs het duurde even maar het is gelukt. ze heeft een telefoonnummer om de bel afspraak eerder te bellen en ze heeft medicatie. wel moet ik morgen bij de dienstdoende apotheek nog wat oxcycontin halen want ze had er nog maar 2. terwijl is mijn zus er. samen met mijn zus en maat lopen ik naar beneden. Daar staat mijn zwager.
Rond 19:30uur ben ik thuis. en lekker met minoes geknuffeld en wat tv gekeken.
zo op tijd naar bed. en de komende 5 dagen even lekker genieten voor ik weer moet

De zenuwblokkade

Woensdag 11 April 2012: Zenuwblokkade
Vannacht redelijk geslapen. wel een paar keer wakker geweest en vanaf een uur of 4 wat meer pijn. na het wassen was het wachten op de ambulance.
Ze wisten niet hoe laat ie er zou zijn. Rond 13:30uur heb ik me afgekoppeld van de voeding. Rond 13:45uur kwam de zuster vertellen dat ze hadden gebeld van de centrale dat de ambu onderweg was. En door de drukte later was.
Om 14:20uur waren ze er ( ik had om 14uur al in Oosterhout moeten zijn).

 

De ambulance die me gebracht heeft

De oproep

                                     

Amphia Pasteurlaan Oosterhout

Rond 15uur waren we bij het amphia pasteurlaan. Ze brachten me naar unit 21 , maar daar wisten ze van niks. ze gingen bellen. ik moest op unit31zijn.
Uiteindelijk was ik op unit31 en werd naar mijn tijdelijke kamer6 gebracht. Een eenpersoonskamer met uitzicht over Oosterhout
Daarna kwam de verpleging wat vragen stellen en zouden ze nog naar Breda bellen. Want er was niks van medicatie meegegeven en ook geen voeding. In Breda dacht men dat ik om 14uur aan de beurt was en dan aan het eind van de middag weer terug. niet dus ik moest er om 14uur zijn en wordt om 16:30uur pas geholpen en zou dan morgenvroeg weer terug naar Breda gaan. Weer zeer goede communicatie. Rond 15:30uur komt de pijnspeciallist langs om precies uit te leggen wat ze gaan doen. Ik krijg een splanchnicus blokkade. Dit is een blokkade van de splanchnicuszenuw. deze zenuw zorgt voor dat je pijn voelt in de bovenbuik en dan vooral door de alvleesklier enz.
Om 16uur heb ik me omgekleed in mijn mooie operatiejasje. Rond 16:15uur ben ik naar het voorbereidingsplein gereden. Hier heb ze een infuus geprikt en aangesloten en wat plakkers op mijn buik en rug i.v.m. de controles. Ook kreeg ik nog een mooie muts op.
Ook kwam de arts langs die mijn gaat helpen. Hij had al veel over me gehoord. ik was
al vaak besproken i.v.m. mijn pijn.

voorbereidingsplein

Rond 16:25uur werd ik door twee ok-assistenten naar ok1gereden.
Hier moest ik op mijn buik op de ok tafel gaan liggen met mijn hoofd in een gat. Mijn benen lagen verhoogd en onder mijn buik lag een kussen. Mijn handen moest ik onder mijn hoofd in een soort hangbed voor handen leggen.
Daarna kwamen over mijn benen en hoofd een warme deken te liggen.
Hierna begonnen de voorbereidingen. ik werd op de monitor aangesloten en kreeg slaap medicatie toegediend via het infuus. De arts was terwijl bezig met de radioloog omdeed plaatsen te bepalen voor de injectie. Er werden foto's gemaakt en via echo beelden werden er strepen en punten op mijn rug gezet.
Hierna werd mijn rug gedesinfecteerd en zo kreeg ik een mooie roze rug en kreeg twee verdoving spuiten. en die spuiten waren niet prettig.
Hierna moest het even inwerken.
Daarna begon ie met de behandeling en werden de injectie gegeven. hierdoor werd ik wat licht mijn hoofd.
Toen het klaar was mocht ik weer terug draaien op mijn rug op het bed.
Hierna werd ik naar de verkoeverkamer gebracht. hier werd ik weer aan de monitor gelegd en werd alles in de gaten gehouden. ook kwam de arts nog langs en vroeg hoe het ging. morgen komt ie langs op molengracht.
Na een half uur werd ik weer naar de verpleegafdeling gebracht. Rond 18uur was ik terug op de kamer. En mocht ik wat drinken. Om de zoveel tijd werden de controles gedaan. Ook krijg mijn medicatie die ze hier op voortrad hadden.
Om 19uur werden de controles nog een keer gedaan en als ze stabiel waren dan gingen ze de ambulance bellen. Ze waren goed.
Rond 19:30uur was de ambulance er. Voor ik mee mocht werden nog een keer de controles gedaan. ook werd er nog een nieuwe infuuszak aangehangen.

De ambulance waar ik mee terug ben gebracht en de oproep

Rond 20uur was ik terug op mijn kamer op unit21in amphia molengracht. Tot 21uur mocht ik niet mijn bed uit. De zuster vertelde dat mijn moeder al weg was. Heeft ze hier dus gewoon zitten wachten. wat een schat is ze toch. ik heb haar eerst maar gebeld.
Rond 21uur ben ik onder begeleiding van een zuster naar wc geweest.
Hierna ben ik gaan slapen en nou mars hopen dat dit gast helpen.

Datum Zenuwblokkade en paasdagen

Vrijdag 6 April 2012: slechte nacht en datum zenuwblokkade
Vannacht slecht geslapen. Had toch last van mijn buik.
Me vanochtend maar aan de wastafel gewassen.
Daarna wat op bed gelegen en toen me tanden gepoetst. Toen ik weer op bed lag kwam de zuster vertellen dat ik a.s woensdag om 14uur de zenuwblokkade krijg. Dit gaat in het amphia in Oosterhout gebeuren. Ze zal kijken hoe ze dat dan gaan doen , omdat er verder niks bekent is.
' S morgens verder gelezen. Rond 12;30uur kwam de zaalarts langs.
Nou hij vertelde van de zenuwblokkade. Hij vroeg hoe het ging i.v.m. met gister en afgelopen nacht. Hij vertelt wel dat ik voorlopig nog hier lig zeker tot woensdag.
Volgende week hebben ze ook overleg met chirurgen over het opnieuw plaatsen van de voedings sonde in de dunne darm.
Daarna bezoek gehad en wat uitgerust.
Rond 15:30uur kwam de zaalarts weer binnen en hij liep bij de andere patiënten langs met nieuws!!!!!!!!! En ja hoor hij kwam ook bij mij langs. Hij had overleg gehad met de mdl-arts. Ik mag een dagje met verlof en moet me dan weer melden en blijf dan zeker tot woensdag en daarna is even de vraag.
Rond 16:45uur komt er een zuster binnen met de vraag of ik dat dagje verlof wel zie zitten en mag zelfs ook maandag met verlof. Maar dat zie ik niet zitten een dagje is goed. Ik heb nog niet echt rond gelopen dus we doen rustig aan. Ik vind dat heel wijs van me.
Ik bel Ma op om het te vertellen. ik besluit eerste paasdag. zodat ma 2e paasdag lekker weg kan met mijn zus en zwager. dat heeft ze verdiend.
Rond 17:30uur belt mijn zus me op. ze heeft ma al aan de telefoon gehad.
Ze komen me 1e paasdag om 10:30uur ophalen dan gaan we langs mijn huis. om mijn voeding op te halen en even minoes te knuffelen. En natuurlijk naar de badkamer kijken , want mijn oom heeft hem deze week afgemaakt.
Daarna gaan we naar Ma en blijven daar even. Hierna gaan we met ze allen naar het huis van mijn zus. Daar eten we dan( nou ik eet heel de dag). ' S avonds brengen ze me dan weer terug naar het zkh.
Ik heb er zin in. Ik hoop dat het gaat , maar ja maandag kan ik uitrusten.
Hoop dat ik vannacht wat kan slapen.

Zaterdag 7 april 2012:Paaszaterdag
Vannacht redelijk geslapen. Had wel wat meer last van mijn keel. Hiervoor is de mdl-arts nog langs geweest. Ze heeft hiervoor een recept geschreven.
Verder rustig aangedaan. verder niks bijzonders vandaag.
Morgen lekker een dagje met verlof.

Maandag 9 April 2012:Paasdagen

1e Paasdag: Vannacht wat minder geslapen dan gister. Na het wassen me aangekleed en klaargemaakt voor een dagje verlof.
Rond 10:30uur is mijn zus en haar man me komen ophalen.
We zijn eerst langs mijn eigen huis gereden. Waar ik eerst minoes een flinke knuffel heb gegeven en zij mij kopjes. Me daarna omgekleed , want ik had nog oude kleren aan van de dinsdag toen ik werd opgenomen. Ik had in het zkh niks anders.
Hierna mijn sonde-voedings tas klaar gemaakt. Ook nog even naar mijn nieuwe badkamer gekeken die ondertussen zo ver als af is gemaakt door mijn oom. Ze hebben ondertussen ook nieuwe balkon hekken geplaatst dus die moest ook even zien.
Hierna zijn we naar ons ma gereden. Waar een bakje thee hebben gedronken en onder genot van wat lekkers op tafel en wat te drinken naar wielrennen hebben zitten kijken. Dat lekkers is er bij mij niet binnen gebleven. Ook heb ik nog een bloedneus gehad.
Rond 17uur zijn terug naar Breda gereden. Waar we eerst naar mijn huis zijn gereden om nog wat op te halen en minoes eten te geven. Ik vindt het wel erg om minoes die zo zielig keek achter te laten.. Hierna zijn we naar het huis van mijn zus en zwager gereden. Waar de dames zijn gaan koken en mijn zwager en ik achter de Xbox zijn gaan zitten om een spelletje te doen.
Toen het eten klaar was heb ik de soep en het nagerecht (ijs) op.
Hierna nog thee gedronken en toen weer terug naar het zkh.
Rond 20:00uur was ik weer terug in het zkh na een geweldig dagje verlof.
' S avonds laat heb ik wel weer overgeven en kwam de soep eruit.
Ook nog een keer een bloedneus gehad

2e Paasdag: Vannacht weer wat minder geslapen. had wel meer pijn.
Overdag veel geslapen. Ook veel last gehad van mijn keel en daarom kreeg ik ' s middags een waterijsje voor mijn keel.
's avonds zijn mijn moeder , zus en zwager die een dagje weg zijn geweest op bezoek gekomen. We hebben toen beneden thee gedronken en zo passen afgesloten.
Ik heb zelf een fijne eerste paasdag gehad en mijn 2e paasdag was ook goed omdat ma lekker fijn weg is geweest met mijn zus en zwager. dat doet me goed

 

Dinsdag 10 april 2012: Slechte Nacht

Vannacht slecht geslapen. Heel de nacht geen oog dicht gedaan. Had heel de nacht last van mijn buik en keel. Door de pijn erg misselijk. Rond 3:30uur iets voor de misselijk gehad. Rond 6uur toch in slaap gevallen. Om 7:15uur wakker gemaakt door de bloedprikster. ze wou even wat bloed prikken. 5 buisjes had ze nodig.

Vanmorgen eerst de medicatie zijn werk laten doen. Ook hebben ze me nog gewogen 60kg. blijft ongeveer het zelfde. Me rond 9:45uur pas gaan wassen en wel aan de wastafel. voelde me toch wat zwak.
De zuster vraagt hoe het gaat en ze gaat voor morgen een ambulance regelen.
Het is vandaag grote visite. dus komt ook een mdl-arts langs met de zaal
arts. Ze gaan vanmiddag met chirurgen overleggen i.v.m. het opnieuw plaatsen van de voedings-sonde in de dunne darm. en morgen wachten ze de pijnblokkade af.
Ook hij raad voorlopig eten af en dus alleen sonde-voeding.
Met het bezoek (ma) lekker even beneden gezeten. Rond 14:30uur weer een waterijsje op lekker goed voor mijn keel.
Verder rustig aan vandaag.
Hopelijk kan ik vannacht beter slapen dan afgelopen nacht.

Verhuizing en Bloedonderzoek

Maandag 2 April 2012: Verhuizing en pijnpoli
Vannacht tot een uur of 3 goed geslapen. Rond 4uur zuster gebeld i.v.m. dat ik misselijk was. kreeg een zetpil tegen de misselijkheid. daarna niet echt meer geslapen. Vanochtend op bed gewassen. Toen ik op een stoel zat omdat ze mijn bed aan het verschonen waren voelde ik me niet echt goed. was blij dat ik weer op bed lag. ' S morgens verder wat proberen te slapen. Ze hebben me ook nog gewogen 59,8kg. het zelfde gewicht als vorige keer. Dit is wel met kleding aan. Zonder kleding zou ik rond 58,6kg zitten. thuis woog ik 59,8kg zonder kleding. Dus ben in het ziekenhuis wel wat afgevallen. De zaalarts langs geweest: heeft samen met de coassistent naar de buik gekeken en geluisterd en op de rug geluisterd. Ga vandaag naar unit21.Tijdens het bezoekuur komt de zuster vertellen dat ik naar unit21mag. Samen met bezoek spullen ingepakt en daarna hebben ze me naar unit21gebracht.Daar kom ik op een eenpersoonskamer202.Rond 15uur komt er iemand van de pijnpoli langs. ook komt de zaalarts kijken. De tramadol wordt gestopt en krijg voortaan oxycotin10mg. Als dit niet gast werken kun ze nog een zenuwblokkade via de rug doen. ik moet hier terwijl
maar eens over na denken, maar ze doen maar. Ik hoop dat ik vannacht eindelijk eens kan slapen.

Dinsdag 3 April 2012: Goed geslapen
Vannacht eindelijk een keer goed geslapen. Hier was ik erg aan toe. Toen ik vanochtend wakker werd had ik wel pijn. Ze hebben me nog gewogen 59,5kg dus wat afgevallen. Me eigen lekker rustig gedoucht. Toen ik na het douchen op bed wat lag te rusten en bakje thee aan het drinken. Kwam een zuster binnenlopen ze gaan men verhuizen naar een andere kamer, want er is een patiënt erg ziek. Ik kom op kamer 205 te liggen een vierpersoonskamer. Hopen dat ik vannacht wel kan slapen.
Het is grote visite vandaag: Men gaat samen met de pijnpoli zorgen dat de pijn draagbaar wordt. De pijnspecialist komt vandaag nog langs. Als de insteek goed geneest kan er een nieuwe sonde geplaatst worden. Ook nemen ze nog contact op met het Erasmus voor meer info van de onderzoeken die ze daar tot nu toe gedaan hebben en ook bloeduitslagen enz. De reden dat ik nog in het zkh lig is de pijn als die onder controle is kan ik naar huis.
Rond 15uur komt de pijnspecialist langs: hij vraagt hoe het nu gaat nu ik ben gestopt met tramadol en hoe het met de pijn gaat nu ik oxcycotin krijg. Nou ik voel me iets beter dan gister. de pijn is er nog wel maar iets minder.
Hij heeft overleg gehad. ik kom in aanmerking voor een zenuwblokkade en hij raad het me wel aan. zodat mijn lichaam wat rust krijgt. Ik ben er wel voor. Hij gaat nu overleggen en dan mijn inplannen op de ok. want daar gaat het gebeuren. Het is nu even wachten wanneer.
De rest van de dag rustig aan gedaan. vanavond nog bezoek gehad.
Ik moet wel wennen aan de nieuwe medicatie tijden i.v.m. de oxcycotin. maar dat heeft zijn tijd nodig.
En nu hopen dat ik vannacht ook weer goed kan slapen.

Woensdag 4 April 2012: Bloedonderzoek
Vannacht ondanks de vierpersoonskamer toch goed geslapen. vanochtend me lekker weer zelf gewassen. daarna op bed uitgerust.
Zaalarts langs geweest: over de pijn gehad en over de zenuwblokkade. Hij vraagt hoe het nu is. "nou de pijn is er nog duidelijk wel , maar het is beter draagbaar. En ben ook
blij dat de duizeligheid over nu de tramadol is gestopt Ik voel me stukken beter.". Ze gaan bij het Erasmus vragen hoe bij in mijn mei precies de mrcp is gegaan en wat ze allemaal precies zagen een nog uitgebreider verslag dan die ze al hadden.
Tijdens het bezoek komt de zaalarts langs: Er is nog een onderzoek bij mij niet gedaan en dat is een gen onderzoek. Ze gaan bloedprikken en dat sturen ze dan op naar Nijmegen. daar gaan ze onderzoeken op chronische alvleesklier ontsteking en of ik daar aanleg voor heb ect. Omdat dit een zeer uitgebreid bloedonderzoek is gaat het wel enkele maanden duren voor de uitslag. Er is altijd een kans dat ze het eerder hebben.(mijn bloedonderzoek in Rotterdam of ik dragen was van een gen voor coeliakie duurde ook ruim 6weken). Had nog wel een vraag die ik moest beantwoorden. En dat was of ik er tegen was dat als bloed over was omdat voor wetenschappelijk onderzoek te gebruiken. Nee dus daar ben ik niet op tegen.
Een kwartier later komen ze al bloedprikken 2grote buisjes bloed prikken. En nou is het dus wachten. Het is toch best wel spannend, want het kan zijn dat hiermee vast komt te staan dat ik chronische alvleesklierontsteking heb ja of nee.

Verder wat gelezen en gepuzzeld en uitgerust.
Hopen dat ik vannacht weer goed kan slapen

Donderdag 5 April 2012: Overgegeven

Vannacht iets minder geslapen. vanochtend om 5uur zuster gebeld omdat ik toch wat meer pijn had. Alvast pijnmedicatie gehad. Na het wassen ook wat meer last van de buik.
Zaalarts langs geweest: nog niks nieuws.
' S middag zoals elke keer een cup a soup , maar na een half uur kwam de cup a soup er uit. daarna was ik goed misselijk en kreeg ik een zetpil. Het ging toen iets beter. Vanavond weer cup a soup. maar weer ging het mis. Alleen toen ik in de badkamer boven de wc stond over te geven werd ik misselijk en duizelig en heb een zuster gebeld. En ben samen met de zuster terug naar bed gelopen. En heb weer een zetpil gehad. verder rustig aan. hopen dat ik vanavond wat kan slapen

Het gaat slecht

donderdag 29 Maart 2012:slechte ochtend
Vannacht wel iets kunnen slapen maar niet veel om 4uur begon de pijn weer.
Vanochtend met hulp van een zuster me eigen gedoucht. Na het douchen was ik wel wat duizelig en erg moe.
Nadat ik me op bed had geschoren kreeg enorme pijn in mijn buik. Het leek wel een aanval. Maar omdat ik nog maar net mijn pijnmedicatie had gehad kreeg ik niks. nadat ik helemaal plat ben gaan liggen werd het na een tijdje wat minder.
De rest van de dag rustig aan. De zaal arts is nog langs geweest , maar had geen nieuws. ze wachten nog steeds op plek op unit21 de mdl afdeling.
Zo meteen mijn pijnmedicatie innemen en hopen dat ik wat kan slapen.

Vrijdag 30 Maart 2012: Redelijk dag
Vannacht naar omstandigheden redelijk geslapen. Vanochtend is er bloed geprikt. Voor de zekerheid op rand van bed gewassen. Rest van de dag ging het redelijk vergeleken met afgelopen dagen. verder vandaag niks bijzonders.

Zaterdag 31 Maart 2012: Zeer slechte dag
Vannacht slecht geslapen. Eerste paar uur wat geslapen en rond 4uur kreeg ik meer pijn.
Vanochtend me zelf gedoucht. Wel zittend en rustig aan. Daarna goed moe. Rond 11uur begon de pijn. Om 12uur mijn paracetamol ingenomen. Toen de zuster de medicatie gaf zag ze aan me dat het niet goed ging, want ik zag ook goed wit. Rond 1uur de zuster weer gebeld weer gebeld. Ze gaat de internist bellen. Na overleg mag ik alvast mijn dramadol van 3uur hebben. Als het over een uur niet minder wordt moet ik het laten horen.
Als mijn Ma binnenkomt ziet ze dat het niet goed met me gaat. Ik blijf rustig liggen tijdens het bezoek. Rond 14 uur bel ik de zuster weer, want het gaat niet minder worden met de pijn. De zuster gaat de mdl-arts bellen. Even later komt ze terug. De mdl-arts is bezig met een scopie en als ie klaar is komt ie zo snel mogelijk naar boven. Wel gaat de voeding van 63ml naar 21ml uur.
Rond 15uur komt de zuster langs ze vraagt of het sinds de voeding lager staat de pijn minder wordt. Nee dus. Even later komt de mdl-arts langs. Ik krijg andere voeding en mag i.p.v. 3xtramadol 4xtramadol hebben.
Rond 15:45uur gaat de nieuwe voeding eraan. het standaard fiber en als dit niet helpt dan naar standaard voeding. Hij gaat wel op 63ml, want anders krijg ik te weinig binnen. Om 18uur krijg ik de extra tramadol.
Het gaat nu iets beter, maar ja ik heb ook behoorlijk wat pijnmedicatie binnen gehad.
hopelijk gaat het vannacht ook beter.
Het valt allemaal wel erg tegen. Maar door alle lieve reacties, berichtjes , e-mailtjes ect die ik krijg hou ik het vol.

Zondag 1 April 2012: Slechte nacht en dag
Vannacht zeer slecht geslapen. Rond 4uur zuster gebeld want het ging niet lekker. buikpijn , hoofdpijn , keelpijn , oorpijn en misselijk. Ze overlegt met dienstdoende arts. De voeding wordt stopgezet en krijg extra pijnmedicatie.
' S morgens wordt ik geholpen met het wassen op het rand van het bed. en ze gaat de mdl-arts bellen.
Drinken gaat slecht door de keelpijn. De thee van ' s morgens krijg ik niet weg. Ik drink heel de dag ijswater. Heel de ochtend plat op bed gelegen.

Was blij dat Ma en mijn zus tijdens het bezoekuur binnen kwamen. En gelukkig was de zuster nog in de kamer en kon ze het een ander vertellen.
Daarna schoot ik vol. Het werd me al te veel. Ma vertelt de zuster dat ze me alleen
maar zieker ziet worden. het is op dit moment niet veel.

Rond 15:15uur komt de mdl-arts langs. Hij kijkt naar de buik. Hij begrijpt goed dat ik er doorheen zit.
Ik ga ' s morgens en ' s avonds tramadol krijgen met langere werking , zodat ik beter kan slapen. overdag mag ik zo nodig extra tramadol krijgen. Dit is naast de paracetamol en neurontin. De voeding wordt ook weer gestart , omdat de pijn toch niet minder wordt als de voeding stil staat. En ik toch wat binnen moet krijgen. Het is nu belangrijk om de pijn onder controle te krijgen.
Deze week gaan ze nog overleggen met de mdl artsen en het Erasmus hoe nu verder.

Als de arts weg is heb ik het even goed moeilijk. ik zit er helemaal doorheen. Ben blij dat ma en mijn zus er zijn. Mijn zus belt mijn broer nog even.

Om 15:15uur sluit de zuster de voeding weer aan op 42ml en het is weer energie fiber. Ook krijg ik meteen de extra tramadol en de neurontin.

Om 16uur loopt de zuster met me naar de wc en dat is maar goed ook. wat ben ik slap.

Even later belt mijn broer op. wat ben ik blij dat ie belt en dat ik hem hoor.

' S avonds nog bezoek gehad en verder rustig aan.
' S avonds krijg de tramadol met langere werking. ben benieuwd vannacht hoe het gaat.