Augustus

e  Overzicht maand augustus

Zo en ook de maand augustus is weer voorbij.  Een maand met 2 gezichten. Aan de ene kant eindelijk wat leuke dagjes weg, maar ook MRI hersenen, controle neuroloog en fysio. En helaas ook een onverwachte opname in het Radboudumc.

De maand augustus begon begon met fysio en een dag voor ma bezig geweest. Monteur Ziggo en met zus spullen voor balkon gekocht.

Woensdagochtend 3 augustus me maat langs om toch een vakantie te boeken. In de middag nog gezellig wat wisten drinken bij het Houtse meer in Den Hout.

Donderdag 4 augustus met mijn maat en zijn moeder een dagje naar Alkmaar geweest.  Begonnen met bakje koffie met wat lekkers, mooie rondvaart gedaan, beetje rond gewandeld, ijsje op, Beatles Museum en in Breda afgesloten met wat eten. Was heerlijk genieten.

Vrijdag niet lekker. Goed moe, last van centrale lijn. Hele de dag rustig aan.

Zaterdag 6 augustus met maat naar de Canal pride in Amsterdam geweest. Wat een geweldig feestje was dat. Hadden auto bij de arena geparkeerd en vandaar met metro naar het centrum. Mijn maat die al vaker is geweest. Wist een goed plekje ( niet ver lopen van metro station). We zaten op hoek Amstel, Prinsengracht. Hadden wel stoelen mee genomen. En daar had ik geen spijt van.

De dagen daarna rustig aan en bijkomen. Maandagochtend voor laatste keer fysio gehad. En dinsdagochtend MRI van de hersenen gehad in het Amphia. En in de middag even op bezoek bij ma.

Woensdag met maat, zijn zus en moeder een boottocht gemaakt op de vecht vanaf Maarsen. Daarna in Maarsendorp nog gezellig op terras gezeten.

De dagen erna heel rustig aan. Moet echt bijkomen van de leuke dagjes weg. Voel me ook niet helemaal top ( ook door de warmte). En nog vaak hoofdpijn enz. Zou zaterdag met maat nog weg gaan, maar heb het afgemeld. Mijn lichaam zegt het is even genoeg. Ook wat slechte nachten gehad met flashbacks van laatste opname.

Dinsdag 16 augustus vroeg met de trein naar het Erasmus voor dagje infliximab infuus. Was om 09:30 uur op de afdeling. Bij de eerste controles is temperatuur 37,5. !!! Verder rustig dagje. Wat gelezen, podcast luisteren en even ogen dicht. Rond 17:00 uur klaar. Dus centrale lijn afsluiten en controles. Temperatuur blijkt naar 38,2 verhoogd. Na overleg met zaalarts worden er bloedkweken uit arm genomen. Ik mag daarna naar huis. Als er wat uitkomt wordt ik morgen gebeld. Merkte dat het naar huis lopen vanaf station wel zwaar ging.

Woensdagochtend op controle geweest bij de neuroloog. De MRI was goed. Er was niks meer te zien. Hoef niet meer terug te komen. Hierna even lekker een bakje koffie gedronken. Temperatuur is ook niet meer gestegen en was vanochtend 36,4.  Als ik in de middag op de bank lig (  toch nog goed moe). gaat de telefoon. Longarts van het Erasmus. Er is wat gevonden, maar nog niet duidelijk  hoe en wat. Na half uur weer gebeld. Het is foute boel. De bloedkweken zijn positief. Er is de bacterie staphylococcus aureus gevonden. Shit. Dit betekent eigenlijk lang antibiotica en lijn eruit.  Hij gaat overleggen met het Radboud.

Ik maak terwijl alles al klaar. Iets later wordt ik gebed door tpv verpleegkundige van het Radboud. Ik moet me melden op de Seh van het Radboud. Ik mag deze keer niet naar het Amphia.

Ben door mijn zwager naar het Radboud gebracht.

Ik wordt opgenomen. Krijg 24/7 antibiotica via mijn ventrale lijn. Ook blijkt HB te laag 3,7. Dus 1 zak bloed.

Donderdag: Weinig geslapen i.v.m. zakken bloed enz.  Vandaag zaalarts langs: Ze wachten de bloedkweken af of de bacterie ook in de lijn zit. De infectie ziekte komt nog langs. Krijg een petscan. 

Ik voel me nog steeds niet ziek.

Cardioloog langs om echo van het hart te maken, ziet er goed uit.

TPV verpleegkundige langs. Infectie ziekte langs, vragen gesteld en onderzocht. Ze zijn er voor om de lijn te verwisselen.  En krijg nog 2 zakken bloed, want HB te weinig gestegen.

Vrijdag: Goed geslapen. Zaalarts weer langs: Ook de bloedkweken uit de lijn zijn positief. Normaal gaat de lijn er meteen uit, maar omdat ik niet ziek ben en het plaatsen van een lijn niet meer zo makkelijk gaat. Gaan ze ervoor om de lijn te behouden. 

Ze willen tot na het weekend kijken hoe het gaat. De Tpv mag ook weer starten. Antibiotica gaat 6 x per dag met spuit via centrale lijn.

In de avond is de tpv aangesloten door verpleegkundige, want 2 leerlingen moesten meekijken.

Zaterdag: Goed geslapen. Zelf de TPV afgesloten. Verder rustig aan. Wat op de gang gewandeld en tv kijken. Komende nacht leggen ze de spuiten klaar en mag dan zelf de antibiotica toedienen, want moet het straks thuis ook doen.

Zondag: Niet echt geweldig geslapen door elke keer de wekker, merkte ook dat concentratie minder was.  Dus overdag zelf, in de nacht de verpleging. Thuis krijg ik 3 x per dag en niet in de nacht.

Weer wat op de gang gewandeld. 

Wat ook wel fijn is. Ze houden hier via een kastje op de teamkamer de controles in de gaten. Dus niet elke keer controles. Wel af en toe temperatuur.  Maar die blijft netjes. Voel me ook nog steeds niet ziek.

Maandag: Redelijk geslapen. Zaalarts langs: Omdat de bloedkweken van afgelopen vrijdag positief waren en dit nog binnen de 48 uur is na start antibiotica. Willen ze de bloedkweken van gisteren afwachten. Wat te begrijpen is. Liever goed naar huis, dan naar huis en weer terug. Het is ook niet om de hoek. Als deze bloedkweken positief zijn, dan moet ook de lijn eruit. Dus duimen en afwachten. 

Dinsdag: Redelijk geslapen. Weer bloed afgenomen. Met maat geappt. Verder afwachten, wat gelezen, gepuzzeld en op de gang gelopen.  In de avond is de TPV door de verpleegkundige aangesloten, want loopt op hun pomp. De lijnen voor TPV pomp zijn op. Ze vroegen vanmiddag of iemand mijn pompsets van thuis kon brengen. Ja daaaaggggg!.

Woensdag: goed geslapen. Vandaag grote visite: Goed nieuws. Bloedkweken zijn negatief. Mag vandaag naar huis. Moet nog wel ruim 4 weken antibiotica via de centrale lijn. Dus ook op vakantie. Moet dus erg alert. Volgende week donderdag bloed prikken en vrijdag telefonische controle.  Normaal gaat ie eruit met deze bacterie, maar omdat ik al zoveel lijnen heb gehad. Willen ze hem behouden.  Moet de komende tijd wel erg goed opletten en op tijd bellen als er iets is.

Verder nog geoefend met de antibiotica klaarmaken en inspuiten, maar dat ging goed. Arts gaat alles regelen. Ergens in de middag kan ik naar huis. Verder terwijl spullen ingepakt. Rond 14 uur had ik alle papieren en kon weg. Beneden eerst langs de apotheek voor de ampullen antibiotica en water voor injectie. En fragmin spuiten.  Maar ze hebben alleen de fragmin spuiten. De ampullen had via de andere apotheek geregeld moeten worden. Maar hij gaat ze bellen. Ik krijg bericht van de apotheek. mocht ik om 17 uur nog niks hebben gehoord, dan bellen.

Daarna mijn ov chip even opladen en daarna naar het station. Krijg en behoorlijk klap als ik buiten ben. Binnen niks gemerkt van de warmte.  Bij station was maar even wachten op trein. En het overstappen op Nijmegen centraal ging perfect. Rond 16:10 uur ben ik in Breda. Het stuk naar huis lopen was zwaar.

Eenmaal thuis bericht gehad, dat ze vanavond nog de medicatie komen leveren.  Maar ze hebben niet genoeg antibiotica op voorraad. 

Donderdag en vrijdag bezig geweest met papieren vakantie, nog medicatie ophalen apotheek. Nog een tpv bestelling weg, want moet nog extra 10ml spuiten. nacl 10ml, nacl 20ml, naalden en gazen hebben, want die gaan nu extra snel. Ze komen volgende week vrijdag nog leveren.  En nog telefonische controle mdl arts ( was ik vergeten). Meteen door gegeven van opname en HB. 

Zaterdagochtend zijn de resterende 150 ampullen antibiotica geleverd. In de middag even bij ma langs en gezellig in het restaurant wat gedronken met iets lekkers. 

Zondag mijn maat aan de telefoon gehad. Zijn auto is stuk, hopen dat ie voor de vakantie gerepareerd is. Ach we houden het spannend zo. Meteen mileusticker geregeld.  Nog kaartjes voor Europa park besteld. 

Maandag met revalidatie poli gebeld, want heb nog steeds niks gehoord. Moet naar revalidatiecentrum bellen, maar daar schiet ik ook niks mee op. Uiteindelijk een mail gestuurd, maar je raad het al! Heb nog geen reactie gehad. 

Rest van de week bezig geweest met huis schoonmaken, nog wat dingen voor de vakantie geregeld. 

Dinsdagavond nog een vergadering gehad. ik via teams en de rest in de kantine. Maar zo kon ik er toch bij zijn. 

Donderdag in het amphia bloed laten prikken voor het Radboud. Vrijdag telefonische controle gehad. Bloed uitslagen waren netjes. Over 2 weken weer bloed laten prikken en telefonische controle. Nu dus echt groen licht voor de vakantie.  Vrijdagochtend is bestelling tpv geleverd. Opgeruimd en meteen alles gepakt voor de vakantie. Heb voor de antibiotica gewoon een extra tas vol. Zaterdag de rest ingepakt. In de ochtend nog even bij ma langs geweest voor een bakje koffie.  Er is daar een corona uitbraak, dus mondkapje verplicht. 

En verder deze blog geschreven. Wat facebook berichten klaar gezet voor komende week voor rondje rijen. En begin gemaakt met blog over opname in mei, maar dat valt zwaar. 

Maar nu eerst op vakantie naar het zwarte woud. Eindelijk even weg.