RadboudUMC en Nieuwe lijn

Donderdag 5 Maart 2015: Overgeven en Naar het Radboudumc
Slechte nacht. Niet geslapen. Heel koud gehad, maar wel gezweet. Om 04:00 uur oxcynorm gehad en voeding naar 42ml.
)m 07:50 uur controles goed. Temperatuur 38,0. Om 08:15 uur medicatie en weer oxcynorm. Even later de voeding afgekoppeld en door gespoeld. En glas melk op, maar kreeg het met moeite weg. Daarna me rond 08:40 uur gewassen. Rond 10:30 uur is de temperatuur nog een keer gemeten 36,9 gelukkig.
Rond 10:50 uur is de zaalarts langs geweest: Infectie waardes zakken goed. Overleg met hematoloog gehad. Trombose spuiten gaan nog een tijdje door thuis. Overleg met Dr Wanten van het Radboudumc gehad. Ze gaan daar overleggen met de vaatchirurgie of weer nieuwe lijn of iets anders ivm zo snel achter elkaar lijninfectie en bloedstolsel. Ze is blij dat er wat voeding nu binnenkomt. Dus weer afwachten!  Daarna is er om 11:00 uur weer bloed kweekjes afgenomen. Om 12:15 uur met de lunch bouillon, melk en paar hapjes yoghurt. Het valt niet goed. Heb sinds vanochtend ook wat meer last linkse zij en buik. Om 12:30 uur naar wc geweest en daar overgeven.
Om 13:30 uur is de zaalarts er weer: Ze heeft heen en weer contact gehad met Nijmegen. Wordt morgen overgebracht naar het Radboudumc. Wordt om 11:00 uur op de heelkunde verwacht. Moet vanaf 00:00 uur nuchter blijven. In Nijmegen zal men op de chirurgie met de Mdl overleggen over het verdere verloop. Krijg vanmiddag nog vaatfunctie onderzoek.
Ben om 15:00 uur met rolstoel opgehaald voor onderzoek. Alle pompen moesten worden overgezet. Rond 15:10 uur was ik in de onderzoekkamer. Daar plaats genomen op de behandeltafel. Shirt uit.
Ze heeft eerst met echo apparaat naar rechter kant hals, borst, arm en oksel gekeken. Af en toe kneep ze in mijn arm en ik moest af en toe inademen en vasthouden en uitademen. Daarna heeft ze nog aan linker kant gekeken, maar dat was erg gevoelig. Dit verslag wordt door gestuurd naar Nijmegen. Was om 15:45 uur klaar en rond 16:00 uur weer op de afdeling. Omdat het lang duurde voor ze de pompen kwamen overzetten. Heb ik het maar zelf gedaan. Hierna meteen wat spullen in tas gedaan voor morgen en de rest in de koffer. Koffer komen ze vanavond ophalen.
17:00 uur medicatie. Geen trombose spuit ivm OK morgen. Rond 17:40 uur voeding naar 52ml. Met bezoek zijn er wat spullen opgehaald. Die komen ze zondag weer naar Nijmegen brengen. Om 20:25 uur controles. Temperatuur 38,1.

Vrijdag 6 Maart 2015: Radboudumc en OK
Een paar uurtjes geslapen. Niet veel. Om 00:15 uur Sondevoeding stop gezet en doorgespoeld.
Rond 07:50 uur zaalarts langs geweest om me succes te wensen in Nijmegen. Om 08:00 uur controles goed. Temperatuur 37,4. Rond 08:30 uur medicatie gehad en oxcynorm gevraagd. De Ambulance komt me om 09:30 uur ophalen. En ze gaan spullen halen om de hechting ( van het verwijderen lijn) in mijn hals eruit te halen. Rond 08:45 uur Oxcynorm gehad en is de hechting eruit gehaald door een leerling. tussendoor lol hebben met de zusters of ik wel goed verzekerd ben en zo. Ben me daarna gaan wassen in de badkamer.

De ambulance

Onderweg naar Nijmegen

Rond 09:15 uur klopt de zuster op de deur met de vraag of ik al klaar ben. Ben net klaar. Blijk de ambulance er al te zijn. Snel de laatste spullen in de tas. Daarna op de brancard en rond 09:25 met Ambulance 20-442 op weg naar Nijmegen.

SEH Radboudumc

Om 10:40 uur zijn we bij de SEH van het Radboudumc. 5 minuten later zijn we op afdeling C751 heelkunde. We moeten even wachten, want kamer is nog niet vrij. Snel wordt de kamer vrij gemaakt,
schongemaakt en nieuw bed erin. Rond 11:00 uur wordt de kamer opgereden. 5/47 eenpersoonskamer. Een hele luxe kamer. Als ik op bed lig wordt er meteen bloed geprikt en de medicatie doorgenomen. Om 11:15 uur opname gesprek en controles bloeddruk 105/63 en Temperatuur 37,4.
Om 11:40 uur gesprek met 2 co-assistenten. Rond 12:00 uur voeding assistent: samen met haar via het computer scherm eten besteld.

De kamer.

Rond 12:15 uur is de zaalarts langs geweest: Gaat  aan amphia beelden opvragen van het vaatonderzoek. Sta op spoedprogramma. Kan pas vanavond laat, maar ook tussendoor en zelfs pas morgen. Om 12:50 uur paracetamol en oxcynorm gehad. En controles bloeddruk 100/56 temperatuur 37,3. Verder wachten.
Om 14:10 uur komt zuster langs om OK spullen klaar te leggen zoals extra deken. De hickmannkatheter. Mag ook meteen het OK jasje aandoen.

Lekker bezig op het computerscherm.

Om 14:30 uur hebben ze weer bloed geprikt. Linkse arm lukt niet, dan maar rechter arm. Infuus staat niet aangesloten. Verder wat gepuzzeld en maar afwachten.

Ben er weer klaar voor.

De hickmann katheter.

Rond 18:00 uur komt zuster het infuus weer aansluiten. Zout met kalium. En ook meteen de antibiotica. Krijg ook meteen me medicatie en als extra oxcynorm. Wordt vanavond nog geholpen en ga waarschijnlijk morgen  over naar de Mdl afdeling.

Bijschrift toevoegen

Om 20:30 uur komen ze me ophalen, mag naar de OK. Extra deken op bed en op weg. Rond 20:45 uur ben ik op de verkoeverkamer C1 bed 5. Het is even wachten. Er lig nog een persoon op de verkoeverkamer, maar die gaat zo terug naar afdeling. En nog iemand op de OK en daar is het op wachten. Even later wordt die persoon de verkoeverkamer opgereden en komen ze mijn ophalen.


Rond 21:00 uur op OK2. Daar plakkers er op enz. Vragenlijst afgewerkt. Hierna op OK tafel.
Om ongeveer 21:10 uur zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Rond 22:00 uur wordt ik wakker op de verkoeverkamer. Lig er alleen. Heb veel pijn en erg koud. Krijg paracetamol en dipiloor( morfine) via het infuus. En zetten een soort kachel boven het bed.
Rond 22:55 uur ben ik terug op de kamer. Daar medicatie en de antibiotica.
Hoop dat ik wat kan slapen.

Neussonde

Maandag 2 Maart 2015: Voeding toestand.
Ondanks de pijn en last van linkse kant toch wat geslapen van 01:00 uur tot 03:30 uur. Daarna oxcynorm gehad. Hierna niet echt meer geslapen.
Om 08:30 uur controles. Temperatuur 37,3. tijdens verschonen van bed even op stoel gezeten en daar mijn medicatie ingenomen. Inname van de medicatie is pijnlijk.
Van 09:25 uur tot 09:45 uur me in badkamer gedoucht. was heerlijk, maar wel zwaar. Ben nu bekaf.
Rond 11:00 uur diëtiste langs geweest: Vandaag moet een beslissing genomen worden ivm mijn voeding toestand.
Om 13:30 uur is zaalarts langs geweest: Overleg met Radboud over nieuwe lijn. Volgens haar gaat het eten redelijk ??????????? ( ik neem niet meer dan 3 hapjes van wat vla en 3 hapjes salade).
Om 14:40 uur oxcynorm gehad. Verder rustig 's Middags nog onverwachts bezoek gehad. Verder wat gelezen en gepuzzeld. Rond 22:00 uur gaan slapen en nog oxcynorm.

Dinsdag 3 Maart 2015:  Waar plaatsen Nieuwe lijn
Slecht geslapen vannacht door de pijn. Kan niet lekker liggen. Om 04:00 uur oxcynorm gehad. Ik zweet me ook kwijt en heb het erg koud. Controles van 08:00 uur zijn goed. Me daarna in de badkamer aan wastafel gewassen. Blijf vermoeiend.
Om 08:35 uur medicatie en oxcynorm gehad.
Rond 12:35 uur was het grote visite: Overleg met hematologie over hoelang antibiotica. Waarschijnlijk tot 12 maart. Nog overleg met het Radboud. Daar hoor ik nog van terug. Waarschijlijk tijdelijk neussonde. We wachten af.
Verder rustig aan. Wat gelezen en gepuzzeld enz.
Om 16:00 uur zaalarts nog langs: Vandaag geen plek voor plaatsen sonde. Overleg gehad met Dr Wanten van het Radboudumc. Moet nieuwe lijn, wel hier, maar nog uitzoeken welke en wanneer?????????? Ontstekings waarden in bloed zakt langzaam. Sta morgen op de lijst voor plaatsen sonde, maar ligt aan wanneer nieuwe lijn. Dit had ik niet verwacht en ben er ook niet blij mee.
Om 17:15 uur nog oxcynorm. 's Avonds nog bezoek gehad.
Om 20:25 uur even met zuster gepraat over wat de zaalarts vanmiddag heeft gezegd. Ze vindt het ook raar. Op de overdracht van de SEH staat ook dat Radboud nieuwe lijn plaatst. Ook mijn eigen arts wil het.
Verder lekker liggen kletsen met kamergenootjes. Voor het slapen nog oxcynorm gehad.

Woensdag 4 Maart 2015: Neussonde
Niet echt geweldig geslapen. Toch een paar uur van 02:00 uur tot 04:30 uur. Om 07:40 uur uit bed ivm met verschonen bed. Krijg het meteen weer koud en ben nat van het zweet. om 08:25 uur is er bloed geprikt. Om 08:30 uur controles goed. Medicatie en oxcynorm gehad. Zuster verteld dat ze aan het eind van de dag een neus jejunomie sonde willen plaatsen en voorlopig geen lijn ivm trombose. Nou snap ik er helemaal niks meer van. Wat onduidelijk.
Me van 09:15 uur tot 09:35 uur gewassen in badkamer. Was naderhand niet lekker.
10:45 uur zuster langs: Kalium in infuus lager en het infuus mag naar 1 liter.
Om 11:15 uur diëtiste langs: Ook zij vindt het allemaal erg onduidelijk.
Rond 14:20 uur zaalarts langs: Duidelijk uitleg gehad. Er wordt wel een nieuwe lijn geplaatst. Overleg met MDL-Arts van het Radboud en MDL-Arts van het Amphia over plaatsen lijn in het Radboud. Krijg wel tijdelijke neussonde voor overbrugging tot nieuwe lijn.

Heb weer een slurf.

Om 16:00 uur brengen ze me weg naar de scopie afdeling. Bij het weg gaan nog lekker klieren met de 2 zusters. Op de scopie wordt ik kamer 2 binnen gereden. Mijn eigen MDL-Arts gaat het doen. Terwijl twee assistentes de spullen klaar leggen. Praat ik met mijn MDL-Arts. Hij vraagt wat ze nu precies gaan doen. Ik vertel hoe en wat en dat ik wil dat ze in Nijmegen de nieuwe lijn plaatsen. Hij is het daar helemaal eens. Hij ook dat ze dat beter in Nijmegen kunnen doen.

Voeding is aangesloten!

Daarna roesje gehad en gel in mijn linker neusgat. Het begin merk ik niks, maar ben al snel weer bij van het roesje. Ben blij als het klaar is. Hij zit in het rechter neusgat, want links lukte niet. Even later op gang en opgehaald. Rond 16:45 uur terug op kamer. Daar controles. Temperatuur goed. Bloeddruk laag 96/56. Daarna tot 18:25 uur geslapen. Hen nu wel een bloedneus aan linkerkant. Rond 18:30 uur bezoek.
Bloedneus is gestopt. Heb wel goed last van keel. Ook meteen medicatie van 17:00 uur nog ingenomen.
Rond 20:10 uur weer controles. Bloeddruk goed. Temperatuur 37,9. Ze meet bloeddruk aan linker arm, maar het is pijnlijk en lukt ook niet. Voortaan alleen rechterarm. Daarna medicatie 22:00 uur gehad  en oxcynorm. Nog wat gepuzzeld enz. Ook is de voeding aangesloten. Hij staat op 21ml. Rond 22:30 uur gaan slapen.

Steeds meer last van de zwelling

Vrijdag 27 Februari 2015: De zwelling wordt erger.
Redelijk wat geslapen tussendoor. Elke keer kleine momentjes a 30 min. Om 00:00 uur antibiotica en om 01:00 uur paracetamol via het infuus. Om 01:30 uur zuster langs, omdat ik de ingreep nog niet geplast heb. moet ik proberen te plassen ivm dat het bij mij wel eens vaker niet lukt. Maar het lukt.
Rond 02:00 uur controles temperatuur 38,2. Om 04:00 uur antibiotica en 06:00 uur paracetamol via het infuus. Heb het koud, maar zweet enorm. En mijn linker bovenkant is pijnlijk.
Om 08:10 uur bloedkweekjes afgenomen. Om 09:05 uur controles goed. Temperatuur 37,5. Zuurstof 95. Wond ziet er goed uit.
Rond 09:45 heeft een zuster me geholpen met wassen op rand van het bed en aankleden. Nu erg moe, maar lekker opgefrist.
Rond 11:00 uur is diëtiste langs geweest: Ze houd het goed in de gaten hoe en wat, omdat ik bijna al een week geen tpv heb.

Vocht ellenboog!

Om 12:00 uur zaalarts langs geweest: Gelukkig de lijn is er uit. Bacteriën nog niet weg. Vocht ellenboog waarschijnlijk door bloedprop. Er zat ook een bloedprop bij de inbrengplaats in de hals. Deze staat nu op kweek.

Opgezwollen linkse kant
 

Verder rustig. Een keer naar de wc geweest, maar is toch behoorlijk zwaar. Ook mijn hand is nu opgezwollen. Mijn linkse arm ligt nu op een kussen. Ik kan er niks mee.
Rond 20:10 uur zaalarts nog langs geweest: Mag mijn oxcynorm gebruiken. En krijg bloedverdunners. De trombose spuiten zijn ook weer gestart. En heb zeker een trombose arm door de bloedprop die in mijn hals zat.
Om 20:30 uur is de temperatuur nog een keer gemeten 38,3. Om 22:00 uur de medicatie met de nieuwe bloedverdunners ( 6 pillen extra) en oxcynorm. Daarna tanden gepoetst. ik schrik van me zelf als ik in de spiegel kijk, wat gezwollen. Heb nu wel een brede schouder en gespierde arm, maar heb dat liever aan 2 kanten. Ook staat door de zwelling in de hals mijn hoofd scheef. Ben rond 22:30 uur gaan slapen met een warme kruik in mijn nek.

Zaterdag 28 Februari 2015: Steeds meer last!
Niet echt geweldig geslapen vannacht. Krijg steeds meer last van de gezwollen kant. Ook kaak doet zeer en slikken is pijnlijk. Om 04:00 uur antibiotica en paracetamol via het infuus gehad.
Om 08:45 medicatie en extra oxcynorm. Infuus terwijl gesneuveld. Bij het eruit halen goed te merken dat ik nu bloedverdunners gebruikt.  Om 09:00 uur controles goed. Behalve temperatuur 38,5. Daarna bakje thee op, maar dat gaat moeizaam. Rond 09:30 uur infuus prikken, maar lukt 2 keer niet. Me daarna op rand van het bed gewassen. Zuster heeft geholpen met shirt en rug.
Om 10:45 uur komen infuus prikken en meteen bloedkweekjes afnemen. Daarna is meteen de antibiotica van 08:00 uur er weer aangehangen, want die zat er nog niet in.
Om 12:00 uur hebben ze nog een keer bloed geprikt.
Rond 13:00 uur is MDL-Arts langs geweest: Heeft naar hals en z'n gekeken. Cardioloog komt kijken en krijg hartecho. Gaat met cardioloog overleggen ivm evt ct-scan borst en hals. Bloedverdunners stoppen ivm plaatsen nieuwe lijn. Even later komt de cardioloog langs voor een hartecho. Hij is goed. De kleppen zijn goed. Gelukkig. Om 13:40 uur weer antibiotica. Iets later om z'n weer op het schema te komen. Om 13:45 uur naar de röntgen gebracht. Daar lang moeten wachten. Rond 14:10 uur echo van de hals en borst. Was zeer pijnlijk. Om 14:20 uur terug op de gang. Was 5 min later terug op de afdeling. Waar meteen weer controles zijn gedaan. Temperatuur 37,7 en zuurstof 96. Verder rustig aan. Nog wel een keer extra oxcynorm gehad.
's Avond nog bezoek gehad.  Ben om 22:25 uur tanden gaan poetsten. Daarna controle temperatuur 38,2. Kruik opgewarmd. Hoop dat ik wat kan slapen. Nog extra oxcynorm voor het slapen.

Zondag 1 Maart 2015: Bloedsuiker te laag
Eindelijk een keer een redelijke nacht gehad. Om 00:00 uur paracetamol en antibiotica via het infuus. Daarna geslapen van 01:30 uur tot 04:30 uur. Toen oxcynorm gehad Hierna niet echt meer geslapen.
Om 07:40 uur weer bloed prikken, maar eerste keer lukt en erg pijnlijk, dan maar in de voet.
Om 09:30 uur controles goed. Temperatuur 37,6.  Antibiotica hangt er ook weer aan.
Me van 10:00 uur tot 10:30 uur op rand van bed gewassen. Daarna lekker uitrusten.
Rond 11:50 uur is MDL-Arts langs geweest: Flinke ontsteking in hals enzo. Ook bacteriën in bloedprop. Morgen overleg met Dr Wanten van het Radboudumc over hoe en wat. Ze willen hier dat het in een keer goed gebeurt. Dus liever plaatsen van lijn in het Radboud. Ben ik zelf ook wel voor.
Om 12:30 uur weer paracetamol en antibiotica via het infuus.
13:25 uur nieuwe infuuszak. Kalium en bloedsuikerspiegel was te laag. Nu infuuszak met kalium en glucose.
Verder rustig aan. 's Avonds nog bezoek gehad. Daarna wat gelezen. Ben nu al meteen op de helft van het boek. Rond 22:00 uur tanden gepoetst, kruik warm en poging tot slapen.