April 2025, nieuwe sonde, weekendje Cochem en Uroloog

 En dan zitten we in de maand mei, dat betekend dat ik weer 1 jaar ouder mag worden, maar eerst eens een terugblik op de maand April. Wat begon met nieuwe sonde en gelukkig weer ontslag na opname. Ook weer controle uroloog en de infliximab, maar ook weer tijd voor de Leemputtenloop en lekker een weekendje weg naar Cochem. 

Zaterdag 5 april 2025: Ontslag, Villa pardoes, infuus en lunchen

Dinsdag 1 april: Na controles en pijnstilling rond 2uur in slaap gevallen. Wel redelijk goed geslapen. Rond 8uur wakker, controles en i.v.m. scopie alleen pijnstilling betreft medicatie. Daarna nieuws gelezen, tandenpoetsen, douchen enz. Rond 09:40 uur lekker in de stoel. Daar wat bezig geweest met wat instellingen van de tablet. verder ook nog zitten puzzelen. Rond 11:00 uur op bed. wat meer pijn. Om 12:00 uur oxcynorm gevraagd en gehad. Verder afwachten. Om 13:10 uur grote visite: Vandaag plaatsing nieuwe sonde. gehad over de sonde. Mijn eigen mdlarts was vanochtend bij het overleg. Men wil voor pej sonde gaan. He!!!!!. Waarschijnlijk is achter de schermen bij chirurgie al besproken dat men niet voor bypassoperatie of jejunstomie gaan. hij gaat contact opnemen met mijn eigen arts om dit op te pakken. Ben hier niet blij mee. Moet dit even laten bezinken en ik denk dat ik ga proberen contact op te nemen met de chirurg. Zou i.v.m. roesje morgen naar huis mogen, maar na overleg mag ik vanavond naar huis.

Rond 14:30 uur wordt alles overgezet op paal aan bed en wordt ik naar dagbehandeling scopie gebracht. Om 15:15 uur naar scopie kamer 9. Wordt rond 16:00 uur wakker op de dagbehandeling, dus weinig gemerkt door het roesje. Sonde is toch rechts geplaatst, want links ging niet. Even later opgehaald en weer naar verpleegafdeling gebracht. Daar controles. Zaalarts nog langs: Mijn mdlarts gaat verder met chirurg overleggen. Hij gaat papieren voor ontslag regelen. Verder medicatie, appje naar zus gestuurd, wat gedronken en bakje yoghurt op en sondevoeding aangesloten. Rond 18:00 uur journaal gekeken. Daarna infuus afgesloten, omkleden, spullen inpakken. Rond 18:45 uur ontslag papieren, infuus eruit. Even later is mijn zus er. En hop naar huis.  Bij thuiskomst meteen was gedraaid en camera spullen klaar gelegd. Verder lekker rustig op de bank.

Woensdagochtend 2 april naar Villa Pardoes. Weer fotograferen. En dat doen we nu 9 jaar. Blij dat ik gisteravond naar huis mocht en zodoende toch kan fotograferen. Heb bij thuiskomst verder niks gedaan en allen maar op de bank gelegen. Ik was kapot, maar dat heb ik er voor over. En dit was wel fijn na een weekje ziekenhuis.

Donderdag 3 april: Vanochtend weer op tijd eruit en te voet naar het Amphia, want weer tijd voor de infliximab infuus. Had vanochtend bij het lopen wel wat last van mijn rechter heup/onderrug.  Op tablet bezig geweest voor de leemputtenloop. Verder wat gelezen en ook rust gepakt. Mijn fysiotherapeute belde ook nog met de vraag hoe het nu ging. Ik ja gaat weer redelijk goed. Ben dinsdagavond met ontslag gegaan, maar lig nu wel weer in het ziekenhuis!!!.  Rond 16:30 uur was het weer klaar en ben lekker rustig te voet terug naar huis gelopen.

Vrijdag 4 april: Was gisteravond op de bank in slaap gevallen. Vanochtend lekker rustig ochtendje.  Rond 11:30 uur met zus afgesproken. Op de fiets naar ma en vanuit daar richting de stad om samen met onze tante te gaan lunchen ( was ons cadeau voor haar 80e verjaardag). Het was erg gezellig. Bij thuiskomst nog lekker op het balkon gezeten.

Zaterdag 5 april: Vandaag was gedraaid en balkon weer zomer klaar gemaakt. Dus vlonders liggen er weer op. Verder niks bijzonders.

Donderdag 10 april 2025: Fysio. Leemputtenloop en koffer inpakken.

Zondag 6 april: Vandaag rustig dagje. Had eigenlijk graag mee naar halfvasten in Diest gegaan, maar door afgelopen tijd en met komend weekend niet gedaan. Keuzesmaken!!!!. Vandaag bezig geweest met de foto's van villa pardoes.

Maandag 7 april: Vandaag wat boodschappen gedaan en beetje opgeruimd.

Dinsdag 8 april: Zo vandaag tijd voor 1e fysio naar opname. Dus er lekker te voet naar toe.  Begonnen met 10 minuten interval fietsen. Ging wel goed. Daarna rust en even bij gekletst en afgesproken om maar 1 rondje e-gym te doen.  En dat 1 rondje was ook meer dan genoeg. Merkte het wel.  In de middag blog geschreven. Ook nog telefonische controle uroloog. Ga weer de botoxblaas krijgen.

Woensdag 9 april: In de ochtend rustig aan. Rond 14:30uur spullen gepakt en met de auto naar spiridon voor de leemputtenloop. Daar begonnen met de opbouw. o.a. tent inschrijven op zetten enz. Rond 16:15 uur zij we gaan eten en daarna laatste dingen. Om 18:35 uur ( iets later door drukte, zodat iedereen er was) zijn we gestart met het eerste onderdeel. De rest van het programma liep op tijd. Het was een geslaagde editie met een geweldig aantal deelnemers. Na de loop en het opruimen nog een gezellige nazit.

Donderdag 10 april: Vandaag het huisje schoon gemaakt en spullen ingepakt voor weekendje Cochem.

Zondag 13 april 2025: Weekendje Cochem

Vrijdag 11 april: Zo na een goede nacht er redelijk op tijd eruit. Alle spullen in de gang klaar gezet. Rond 09:15 uur bericht dat ze er aankomen. Ik terwijl met alle spullen naar beneden. Even later is mijn vervoer er. En kunnen we op weg naar Duistland. Onderweg in Duitsland zijn we nog even gestopt voor een bakje. Rond 13:40 uur zijn we bij het hotel in Cochem en worden we daar opgewacht. Nadat auto is geplaatst zijn we naar onze kamers gegaan. En daarna naar een koffie tentje van vrienden. Daar gedronken en ijsje op. En terwijl wachten op de andere. Wat later is iedereen er. Rond 17:00uur zijn we te voet naar het kasteel gelopen. 

Bij het kasteel hadden we na sluitingstijd nog een rondleiding. Was erg leuk. We zijn zelfs in ruimtes geweest waar je normaal niet mag komen. Daarna via andere weg weer terug gelopen richting centrum en door naar het restaurant. Hierna terug naar het hotel. Waar we beneden wat hebben gedronken. 

Zaterdag 12 april; Rond 08:30 uur zaten we aan het ontbijt. Daarna terug naar de kamer en om 10 uur verzamelen voor het hotel. Toen iedereen er was zijn we de boot gestapt voor onze vaartocht over de Moezel. We hebben ongeveer 1 uur heen gevaren via Ernst (opstapplaats), sluis naar Bielstein. Na even stil te hebben gelegen weer terug naar Cochem. Op de boot zaten we heerlijk in de zon. En hebben we wat gedronken.  

In Cochem zijn weer bij ons koffie tentje wat gaan drinken. Hierna zijn we vanaf hier gestart met een stadsrondleiding. 

Na de rondleiding hadden we even eigen tijd. We zijn met een groepje langs de mosterdmolen gegaan en daarna met de kabelbaan naar uitkijkpunt.  Daar hebben we ook nog wat gedronken. Daarna was het was het weer verzamelen en zijn we gaan eten. Na het eten terug naar het hotel. Daar ben ik met mijn kamergenoot meteen naar boven gegaan. Hij ging F1 kijken en ik moest mijn voeding verwisselen, maar besloot daarna dat ik boven bleef. Het was goed zo. Was op. 

Zondag 13 april: Na het ontbijt alles ingepakt en in de auto's. Daarna zijn we naar het industrie terrein van Cochem gereden. Daar o.a. rondleiding bij metaalbedrijf en rode kruis gehad. Hierna terug richting Nederland. Onderweg nog gestopt voor bakje. Was rond 16:00 uur thuis. Meteen spullen opgeruimd en was gedraaid. Verder op de bank gezeten. Maar was in slaap gevallen. Rond 21:00 uur naar bed gegaan. 

Vrijdag 18 april 2025: Foto's, fysio, Nieuw boiler, maat op bezoek.

Maandag 14 april: Vannacht om 2uur wakker van de pijn buik en onderrug. extra pijnmedicatie ingenomen, maar niet kunnen slapen. Rond 6:30 uur eruit gegaan. Vandaag lekker wat dingen achter de pc gedaan. Zoals foto's van leemputtenloop op de facebookpagina gezet, sondevoeding besteld, bericht naar chirurg gestuurd, infliximab infuus van eind mei verzet. En nog wat andere dingen. Tussendoor wel op bed gelegen en soms zelf even geslapen. Weekendje hakt er goed in, maar het was wel heerlijk en ook heel fijn dat alles was geregeld. Rond 21:30 uur naar bed gegaan.

Dinsdag 15 april: Vanochtend weer lekker te voet naar de fysio. Het ging top. Het was weer tijd voor de krachtmeeting en ondanks alles toch soms 1 a 2 kg erbij. En we hebben eindelijk weer een 2e rondje e-gym kunnen doen. Wel voldoende rust ertussen.  Verder rustig dagje. Me lichaam rust gunnen. Heb wel vanmiddag een nieuwe boiler besteld, want oude was nu echt kapot. Hij ging niet meer aan.

Woensdag 16 april: Vanochtend is medisch materiaal geleverd. Daarna meteen opgeruimd. En begin middag is de nieuwe boiler afgeleverd. Alleen de lift was kapot. Normaal bezorgen ze alleen naar boven met lift, maar deze bezorgster heeft een uitzondering gemaakt en voor mij naar boven getild. Wat een topservice. 

Donderdag 17 april: Vanochtend bezig geweest voor installatie van boiler. Via werkspot had ik binnen 5 minuten iemand. Die komt eind van de middag langs. Dus verder bezig geweest met ruimte maken in de badkamer. Wasmachine afgekoppeld en opzij geschoven.  Begin middag even boodschappen gedaan. Rond 17:30 uur was de installateur er. een heel aardige knul. Werkte heel vakkundig en zeer netjes.  Rond 20:00 uur was ie klaar. Heeft zelf nog de wasmachine voor me terug gezet. 

Vrijdag 18 april: Vanochtend gezellig bezoek gehad van mijn maat. Was lang geleden, Vanmiddag oude gaten boiler dicht gemaakt en wasmachine weer aangesloten. 

Woensdag 23 april 2025: Balkon, boiler, bij ma langs,

Zaterdag 19 april: overdag bezig geweest met planten balkon. Ziet er weer netjes uit.  Daarna bezig geweest met boiler te koppelen aan wifi en app. Kan hem nu op afstand bedienen. 

Zondag 20 april: Vandaag lekker rustig dagje. Gelezen, gepuzzeld enz.

Maandag 21 april: Vanmiddag met zus en zwager bij ma langs geweest. Na bakje koffie en toen zwager weg was. Met zus wat administratie afgewerkt, zoals belasting enz.

Dinsdag 22 april: Vanochtend weer naar de fysio geweest. Ging goed. In de middag even langs Hornbach en Gamma. 

Woensdag 23 april: Vandaag bezig geweest om schakelaar en snoer ( nog van oude boiler) te vervangen, zodat alles nieuw is. Ziet er ook netter uit.  In de middag nog even boodschappen gedaan.

Woensdag 30 april 2025: Slechte nacht, Met zus naar stad, Voorbereidingsplein.

Donderdag 24 april: Afgelopen nacht amper geslapen. Mijn lichaam had een vriendschap verzoek van emmer en toilet geaccepteerd. Oftewel ik zat meer op toilet of boven emmer, dan in bed. Dus goed beroerd. In de ochtend toch wat geslapen. Rond 13uur even kopje thee gedronken. Het is gelukkig nu iets minder. 

Vrijdag 25 april: Gelukkig afgelopen nacht beter geslapen. Voel me nog niet echt top. Dus vandaag lekker op de bank en verder niks.

Zaterdag 26 april: Goed geslapen. Voel me gelukkig weer beter. In de ochtend een wasje gedraaid. En in de middag lekker met zus te voet richting stad. Daar over vrijmarkt in het valkenberg gelopen. Was even heerlijk. 

Zondag 27 april: Vandaag bezig geweest met douchkraan. Maar dat loopt niet zoals de bedoeling is. En afspraak gemaakt bij de Samsung store hier in Breda i.v.m. problemen horloge.

Maandag 28 april; Na rustig ochtendje rond 13:00 uur te voet naar centrum. Daar naar de Samsung store. daar horloge afgegeven. Omdat het even gaat duren. Maak ik intussen een wandeling door het centrum en loop nog enkele winkels in. Rond 15:30 uur is horloge klaar, dus ga hem weer ophalen en daarna weer naar huis. Was even heerlijk om hele middag lekker buiten te zijn. En even lekker flink gewandeld.

Dinsdag 29 april: Vanochtend weer naar de fysio geweest. Ging weer top. Daarna meteen wat boodschappen gedaan. 

Woensdag 30 april: Rond 09:15 uur op de fiets naar het amphia voor rondje voorbereidingsplein. Me rond 09:30 uur op voorbereidingsplein aangemeld. Na even wachten eerste afspraak. Controles. Hierna wachten bij apotheek. Als ik daar naar toe loop zie ik mijn maat met zijn moeder staan. Dat is toeval. Ik zit amper als ik wordt geroepen. omdat ik thuis al mijn medicatie lijst heb gecontroleerd hoef ik naar binnen en kan meteen naar volgende wachtruimte.  Daar nog even met maat en zijn moeder gepraat. even later mag ik naar binnen bij de anesthesist. Even alles doorgelopen. Hierna door naar de planning. Daar was het wat langer wachten. Bij de planning kreeg ik dit keer meteen een datum te horen. Maandag 2 juni op OK zuid. Ze doen deze ingreep meestal op OK Noord, maar daar was wachttijd 3 maanden. Dat vonden ze te lang, dus op OK zuid.   

Hierna door naar laatste wachtruimte. Verpleegkundige. Daar ook wat langer wachten. Terwijl zie ik mijn maat en zijn moeder weer. Even later binnen bij verpleegkundige. gehad over hoe de dag verloopt.  Ik moet me melden in hal oudbouw. Dan in wachtruimte dagcentrum. Dan gesprek verpleging/ opname. Weer in wachtruimte. En als ik mag komen, dan zelf te voet naar OK zuid in nieuw bouw. Daar kleed ik me pas om. Komen alle spullen aan bed te hangen. Na ok kom ik dan wel op verpleegafdeling. Mag niet veel meenemen. Ik geef aan dat ik met sondevoeding zit, wil toch voor zekerheid tas met spullen voor 1 nacht ( moest vorig jaar ook blijven) en heb ook mijn brace. Dit is nieuw voor me. Maar we zullen zien.

In de middag lekker op het balkon gezeten.

Terugblik april en opname

 Zo de maand April ligt alweer 1 week achter ons, maar het liep op het laatst wat anders, dus nu pas tijd voor terug blik.

 De maand begon met een gezellige verjaardag van Kami. En bericht met datum van OK Blaas.  Natuurlijke de gezellige Leemputtenloop, verder met keuken en Balkon opgeknapt. Maar betreft ziek zijn was het ook wat minder. OK Blaas wat toch en nachtje blijven werd, veel last van buik en uiteindelijk ziekenhuis opname.

Zondag 7 april 2024: Verjaardag Kami, Oproep OK Blaas en Infliximab.

Maandag 1 april met zus en zwager naar Velden geweest voor de verjaardag van Kami. Was erg gezellig.

Dinsdag 2 april eerst naar planning Oncologisch dagcentrum gebeld, want nog geen nieuwe datum. Hij staat nu voor a.s. vrijdag.  Ook bezig geweest met bericht sturen naar behandelteam Radboudumc, want ze vroegen of ik al een uitslag wist.  Doorgegeven dat die er is en dat mijn arts al contact met hun heeft gezocht. En in de middag te voet naar de fysio. Vandaag was het de eerste keer echt aan de slag. Dus 1 keer een rondje langs de e-gym apparaten. Een mooi systeem. Bandje scannen en apparaat stelt alles in. Het was pittig, maar ook niet gek na afgelopen week betreft problemen sonde.

Woensdag 3 april gebeld door opname amphia met datum voor Ok botoxblaas. Woensdag 17 april en volgende week 11 april langs voorbereidingsplein.

Donderdag 4 april weer bezig geweest met het Radboudumc, want ze hadden nog niks gezien van mijn arts. Of ik het even kan navragen?... Nou nee!. Ik ben geen postduif. Ik heb toestemming gegeven om gegevens uit te wisselen. Dus ga er zelf achteraan. Jullie wilden dit onderzoek.......   Afgelopen nacht slecht geslapen ook. Veel last van buik. In de middag een nieuwe grote rugzak gekocht waar voedingspomp met houder in kan, maar ook nog wat extra spullen, zodat ik geen extra rugzak mee moet nemen.

Vrijdag 5 april iets verslapen, dus rond 08:40 uur op de fiets naar het ziekenhuis. Want het was weer tijd voor de infliximab. Vandaag weer eens ruimte 3. Hé Marijn! Dat is lang geleden. Hoe gaat het... Even gekletst en gehad over niet meer stoppen met het infuus. Infuus prikken ging weer eens niet makkelijk. Hij zit nu rechts in elle boog plooi. Niet handig en fijn. Verder lekker gelezen, geslapen, vragenlijst voor het voorbereidingsplein ingevuld. Helaas voelde ik me rond 15uur, nadat ik naar de wc was geweest niet lekker, duizelig. Last van buik en misselijk. Sondevoeding staat nu even stil. Maar het verbeterd niet. Omdat infliximab er bijna in zit. Nu nacl naast de infliximab. Hoop dat het zakt.  Sinds het infuus zo langzaam inloopt geen last meer van gehad. Had alleen de eerste 4 keer in het Erasmus last van bijwerkingen. Maar het voelt nu weer het zelfde. Na wat geslapen te hebben gaat het iets beter. Maar ze wilden dat ik niet alleen naar huis ga, dus mijn zus komt op de fiets deze kant op, zodat ik niet alleen hoef.

Zaterdag 6 en zondag 7 april: Vrijdagnacht goed geslapen. Zaterdagochtend bij spiridon materiaal klaar gezet voor de leemputtenloop. Verder op balkon gezeten. Zaterdagnacht weer wat minder geslapen. Zondagochtend klein stukje gewandeld en terwijl bij medicatie automaat bij apotheek medicatie opgehaald.  verder rustig aan.

Zondag 14 april 2024: Rustig aan, Fysio, Leemputtenloop, voorbereidingsplein, niet lekker.

Dinsdag 9 april: Gisteren en vanochtend rustig aan. Eind van de middag te voet naar de fysio. Dit keer begonnen met 5 minuten rustig fietsen en daarna 1 rondje langs de apparaten. Hierna meteen even wat boodschappen gedaan. Thuis even lekker op bank bijkomen, want voel het goed na de fysio, maar dat mag. Blij dat ik deze beslissing heb genomen en vind het ook leuk om te doen. En in de avond nog vergadering. 

Woensdagochtend 10 april lekker rustig aan en energie besparen. In de middag naar spiridon in de Rijen. Daar eerst opbouwen leemputtenloop en in de avond als wedstrijdleider bij de leemputtenloop. Het was weer geslaagd en goed weer. En dit keer geen last van knie op het eind.

Donderdag 11 april rustig opgestart na gisteravond en wat mindere nacht. In de middag naar ziekenhuis voor rondje op voorbereidingsplein, bloedafname voor bloedprikken en urine kweek. Daarna meteen even langs de MDL poli, want vorige week woensdag staat er ook een belafspraak, maar dat gaat nu niet met de ok. Dus is nu verzet. Daarna meteen even langs ma.

Vrijdag 12 april niet veel gedaan, want had slechte nacht. Dus lekker rustig op de bank. Vanmiddag zijn de vlonders geleverd voor op balkon. En eind van de middag is een neef van mijn langs geweest ivm de Electra keuken.

Zaterdag 13 en zondag 14 april: Vrijdagnacht weer slecht geslapen. Zaterdagochtend langs keukenwinkel geweest voor afspreken inmeten en leveren, montage keuken.  In de middag de vitrinekast leeg gehaald en te koop gezet. Zaterdagnacht was ook minder. Zondagochtend naar marathon Rotterdam gekeken en daarna in de middag naar Amstel Gold Race. In de middag is ook de vitrinekast al opgehaald. 

Zondag 21 april 2024: Fysio, Botox Blaas, Nacht Blijven.

Maandag 15 en dinsdag 16 april vooral rustig aan. Gelukkig wat beter geslapen. Dinsdag belde uroloog nog met uitslag urine kweek. Bacterie gevonden. Dinsdagmiddag met auto naar de fysio, want het regent hard. In de avond tas ingepakt en rond 00uur sondevoeding afgesloten.

maandagavond nog door een mevrouw gebeld die nummer via de vve had gehad. Ze kreeg geen contact met haat zwager die hier woont. Ik ga samen met een mede bestuurder kijken, maar niks. Dus bellen de politie. ( ik heb een slecht gevoel erover, vooral na het verhaal van de vrouw). De politie stompt uit eindelijk de deur open. En vinden daar de bewoner overleden aan. Mijn gevoel klopte dus.

Woensdag 17 april ging om 6:15 uur de wekker. Me lekker gedoucht en rond 07:00 uur te voet richting het ziekenhuis.  Me daar bij de receptie gemeld. Hierna wachten op route 52. Rond 07:45 uur opgehaald door verpleegkundige van Route 52B urologie. Op kamer opname gesprek en controles.  Rond 08:20 uur spullen op plek, me omgekleed in ok jasje en dan wachten. Om 09:10 uur opgehaald en naar de holding gebracht. Daar gesprek, controles en infuus prikken, maar dat gaat niet echt top. 4e keer lukt pas. Rond 09:45 uur opgehaald en naar OK 9 gebracht. Omdat we moeten wachten even met de anesthesist gepraat. Even later uroloog. Met uroloog gehad over de botox. Om het wachten elke keer te voorkomen is het een idee om het elk jaar vasten te zetten rond april. Daarna controle praatje. Pijnstiller, misselijkheidmedicatie en slaapmiddel. Kapje op. Paar keer diep zuchten en voel me langzaam wegzakken.

Rond 10:45 uur wakker op verkoever, maar heb beademingsbuis nog in. Gelukkig wordt ie vlak daarna eruit gehaald.  Ben rond 11:45 uur weer op afdeling. Daar eigen T-shirt aan, sondevoeding aangesloten. Rond 13:15 uur in urinaal geplast. Daarna blaas gebladderd, nog 525ml erin. Eenmalig katheriseren.  Kwam 175ml uit. Weer bladderen, nog 380ml in blaas!!!!!. Afgesproken om nog 1 keer te plassen en eenmalig te katheriseren. Verder wat geslapen. Rond 16:15 uur weer plassen. Daarna eenmalig katheriseren, maar dat gaat niet echt top. De katheter krult elke keer op. Verschillende soorten en ook andere verpleegkundige. Bladeren, nog 483ml in blaas, maar ik plas ruim. Met gewone verblijfskatheter, maar ook niet. Overleg met arts.

Om 18:30 uur verpleegkundige en uroloog langs: Moet nachtje blijven en krijg tijdelijk verblijfskatheter. Als hij zit komt er geen urine uit!!!!!! bladeren, 550ml!!!. Met spuit wordt geprobeerd wat urine op te trekken en dat lukt en katheter loopt. Verder rustige avond. Balen, maar beter dan vannacht terug moeten komen. Even met maat zitten appen.

Donderdag 18 april: Rond 00:30 uur sondevoeding afgesloten. Hij is leeg en ze hebben geen andere hier. Halverwege de nacht oxcynorm, maar verder redelijk geslapen. Was ook wel moe na al dat gedoe. Rond 08:50 uur artsen bezoek ( groot visite). Katheter gaat eruit, dan proberen zelf te plassen, bladeren. Eventueel zelf katheriseren leren en materiaal mee naar huis. Half uur later katheter eruit. Moet nu genoeg drinken en plassen. Pas bij 2e keer plassen moet ik bellen. Verder rustig aan in stoel, gelezen , gepuzzeld enz. Rond 12 uur pas eerste keer geplast. En om 14uur 2e keer geplast. Gebladerd 138ml!! Yesss!!!! goed. Ik mag naar huis en hoef ook niet zelf te katheriseren. Loopt het toch nog goed af. Me spullen ingepakt en ben lekker te voet terug naar huis gelopen. Had voedingstas en rugzak met wat spullen bij voor 1 nacht, dus hoef niet veel te sjouwen. 

Vrijdag 19 april rustig aangedaan. Even goed bijkomen!

Zaterdag 20 en zondag 21 april: Vrijdagnacht goed geslapen na rustige dag. Zaterdag met hulp keukenwand boven keuken verwijderd. Zaterdagnacht weer slecht geslapen.  Zondagochtend naar marathon Enschede zitten kijken en in de middag met balkon bezig geweest en ben tevreden.

Donderdag 25 april 2024: Met ma naar ziekenhuis, maat langs en gaat niet lekker!

Maandag 22 april in de ochtend rustig aan na weer een slechte nacht. Begin van de middag te voet richting ma, want ze heeft controle bij de neuroloog in Oosterhout. Ben met haar mee gegaan in de rolstoeltaxi. Het duurde allemaal wat langer, dus toen we klaar waren stond de taxi al, maar hadden zelfde chauffeur. Ma weer terug gebracht naar haar kamer. Was blij weer thuis te zijn en ben op de bank in slaap gevallen.

Dinsdag 23 april weer slechte nacht gehad. In de ochtend is mijn maat op bezoek geweest. Gezellig bij gepraat. Verder rustig op de bank en einde van de middag naar de fysio. I.v.m. afgelopen ingreep wat korter gefietst en wat meer rust tussen de apparaten in. In de avond nog even in de familie app gezet betreft controle gisteren ma ( had dat gisteren niet meer gedaan, omdat ik zo moe was.). In avond spong de stop van de keuken eruit. Was 3e keer al. 

Woensdag 24 april en donderdag 25 april vooral op bed en bank gelegen. Slaap slecht en voel me niet lekker. Nergens zin in en gebruik ook max extra pijnmedicatie. De buik is erg onrustig of zoals ik altijd zeg. De klier is weer aan het klieren. Ook tussendoor even opslag geregeld tijdens verbouwing.

Dinsdag 30 april 2024: Inmeten keuken en ziekenhuisopname.

Vrijdagochtend 26 april er op tijd uit na weer een slechte nacht, want om 08:15 uur zou men langskomen voor de keuken te komen inmeten. Dat inmeten ging lekker snel. Ze komen de keuken via het balkon leveren, want pas niet in de lift. Rond 10:00 uur ben ik bezig met het verwisselen van de neuspleister. Als ik me niet lekker voel en wegval. Wat later word ik wakker op de grond. En heb heel wat spullen mee de grond op getrokken. Heb ook hoofdpijn en last van heup. 

Ik stuur mijn zus een bericht. Ze is bij ma en komt naar me toe. Iets na 11uur is me zus bij me. Ze belt de huisarts, maar die is op vakantie, dus belt ze naar de vervanger ( haar huisarts). De komt bij me langs, maar heeft eerst nog 2 andere patiënten. Terwijl ga met ondersteuning van me zus naar de bank, want dat ligt toch wat beter. Rond 12:30 uur is de huisarts er. Hij gaat de mdlarts bellen. Mag me melden op de seh. De huisarts laat assistente ambulance regelen.. Even later belt assistente dat ze de ambulance heeft geregeld.

Rond 13:15 uur is de ambulance er. Na wat vragen, controles enz. Gaan ze naar beneden om brandcard klaar te maken en alvast de spullen in de ambulance. Me zus regelt alvast een tas met wat spullen. De rest kom wel later. Daarna in bureaustoel naar beneden en daar op me zij op de brandcard en op weg naar de seh. Het is een repatriëring ambulance uit Waalwijk. Ze waren gevraagd om deze niet spoed rit te doen. ( ik dacht het al, want alles liep heel anders). Rond 13:45 op de seh op kamer 19. Daar over op bed. Overdracht, controles, gesprek, infuus prikken en bloedafname.  En dipiloor via het infuus. Even later apotheek langs en vlak daarna arts. Gesprek, lichamelijk onderzoek, zoals luistern buik, hart en longen, voelen buik, hals, voeten en controles kracht. Iets voor 15uur weer dipiloor via het infuus. Urine kweek. Rond 15:45 uur arts langs: Opname, langwerkende oxcycontin naar 10mg. Op afdeling sondevoeding weer aansluiten om te kijken of sonde nog goed zit. En 3 liter infuus.

Even verpleegkundige langs, controles en dipiloor in spier. Rond 17:00 uur opgehaald met bed en naar de aoa kamer 6 gebracht. Daar opname gesprek. Even later zus met de spullen. Infuus aangesloten. Gaan nakijken betreft sondevoeding. Wat later verpleegkundige langs. Na overleg besloten om sondevoeding af te koppelen, door te spoelen en morgen verder te kijken. Verder gehad over de pijnmedicatie. Er is alleen langwerkende verhoogd en verder niks. Ik moet bellen bij pijn.  In de avond gebeld i.v.m. de pijn. Ze gaan arts bellen, maar 3 kwartier later nog niks en ik verga van de pijn, dus ik bel weer.  Verpleegkundige langs. Sorry voor het wachten, maar arts deed moeilijk, want oxcynorm en dipiloor doen het zelfde. Nu eenmalig dipiloor. Ze gaat hem maken. Even later de dipiloor. Verpleegkundige snapt mijn frustratie, maar ik moet gewoon bellen bij pijn. De volgende ligt al klaar en ze hebben tegen de arts gezegd dat ze gewoon weer bellen als ik het nodig heb. Ze vroeg aan de arts of ze me kende, Nee dus en dan kijkt zo'n arts maar vluchtig in dossier en beslist wat hoort, maar kijkt niet naar de individuele patiënt. Nu bijkomen.

Zaterdag 27 april Rond 01:30 uur gebeld i.v.m. de pijn. En even later dipiloor gehad. En ook rond 5:50 uur ook weer.  Arts blijft elke keer moeilijk doen. Niet echt geweldig geslapen dus. Rond 09:30 uur mdlarts langs: Aan buik gevoeld. Parameters goed, HB goed, geen infectie, pijnmedicatie aangepast en pijnteam komt erbij!!!!!!! Om 10:00 uur gebeld i.v.m. de pijn, maar krijg oxcynorm!!! Anesthesist langs: over de pijn gehad. hij stel fantanyl pleisters voor, maar dat wil ik niet, want het is een aanval en die pijn gaat uit eindelijk weer weg en wil dan niet met afbouwen bezig zijn. Dus dipiloor.  Rond 11:20 uur weer gebeld, want berga van de pijn. Verpleegkundige: krijg 4 x daags dipiloor, dat red ik nooit.  Dipiloor in spier.  In de middag is er een buikfoto gemaakt om te kijken of de sonde nog goed zit, want deze was bij het vallen er behoorlijk uit gekomen en ik vertrouw het. En ik had gelijk. Hij zit in de maag. 

Rond 16uur medicatie. Blijkt er een nieuwe pijnmedicatie bij te zitten. Lyrica!! Heb ik in 2012 ook gehad, maar dat hielp niet en uit eindelijk dus de pijnblokkade. Waar zijn ze mee bezig!!! Om 16:50 uur controles. Zegt verpleegkundige. Jij hebt pijn en jij kunt heel wat hebben. Dus krijg dipiloor.  Nadat de pijn onder controle is gaat de sonde eruit.  Verder rustig aan wat tv gekeken.

Zondag 28 april: omdat ik zo moe was van de laatste dagen heb ik begin van de nacht tot 4uur goed geslapen. Maar toen wel wakker en flinke pijn. Dus dipiloor.  Vandaag weer mdlarts langs geweest. Lyrica stopt. Hij wist niet dat het niet werkte en ik flink last van bijwerkingen had. Hij gaat dit ook meteen in het dossier zetten.  Begin middag gezellig bezoek gehad van mijn broer, schoonzus en nicht. Was leuk. Daarna bezoek gehad van mijn zus.  Op het laatst heeft me zus nog geholpen met de spullen op bed, want ga over. even later opgehaald  door route 54A en naar kamer 17 gebracht.  Verder zijn gangetje. Rustig aan, dipiloor enz.

Maandag 29 april: Niet echt geweldig geslapen. weer veel pijn. Uiteindelijk weer dipiloor gehad, maar echt onder controle is het nog niet. In de ochtend paracetamol via het infuus gehad, want moet nuchter blijven i.v.m. plaatsen nieuwe neusdarm sonde.  Zaalarts in de ochtend langs geweest: Goed gesprek gehad. Over mijn geschiedenis, pijn enz. Ze gaf aan dat ondanks goede bloedwaardes en geen ontstekingswaarde bij chronische alvleesklier ontsteking er toch sprake van een ontsteking kan zijn. Mooi als een arts dat erkent, want dat wordt nog vaak tegen gesproken.  Ze wil een vervanger ( pethidine) van dipiloor proberen. Dit gaat 24/7 via het infuus. Bij meer pijn aangeven en dan kan er een extra dosis gegeven worden. Verder rustig wachten.  Begin middag nog bezoek van een maat van me ( werkt in het ziekenhuis).

Rond 14:00 uur opgehaald door patiëntenvervoer en naar dagbehandeling scopie gebracht. Daar om 14:30 uur opgehaald en naar behandelkamer 9 ( voor de zoveelste keer) gebracht.  Helaas lukte het plaatsen niet. Het doet verschrikkelijk zeer. paar keer opnieuw, maar nee. Ze stoppen, want dit lukt niet. Door zwelling en ontsteking kom me niet langs het neusgat.  Dus geen nieuw sonde. Dit is balen. Altijd zit er wel iets tegen tijdens een opname. Me neus bloed ook veel na.  Rond 18uur is de nieuwe pijnmedicatie aan gesloten op het infuus.

Dinsdag 30 april: Redelijk goede nacht gehad. De pijnmedicatie doet goed zijn werk. Wel rond 2uur toch wat meer pijn en dus een extra dosis pethidine via infuus gehad. In de ochtend rond 10uur nog eens keer extra dosis via infuus gehad. Verder rustig aan.  Rond 12:00 uur mdlarts en zaalarts langs: Vanmiddag opnieuw proberen sonde te plaatsen. Fijn dat pijninfuus werkt, maar men moet oppassen, want het is erg verslavend en mag dus niet te lang. Verder wat gelezen en gepuzzeld. Om 14:30 uur verpleegkundige langs met de vraag of ik al neusspray heb gehad. Nee! Even later neusspray in beide neusgaten. Had hier gisteren al mee moeten beginnen. Verpleegkundige kijkt in mijn neusgaten. Ziet wel zwelling, maar kan er langs heen kijken. Mag naar beneden, daar kijken ze verder. 

 Wat later opgehaald en naar de dagbehandeling scopie gebracht.  Daar weer naar behandelkamer 9. Ze gaan kijken of het lukt. Eventueel via doorlichting en scoop via mond. Krijg ook al meteen een mondring in. Ze hebben het uiteindelijk met hulp van doorlichting en via scoop mond gedaan. Was blij dat het klaar was. Had weer weinig plezier van roesje.  Eenmaal weer boven rustig aan. In de avond nog een keer extra dosis pethidine in spuit gehad, maar dit keer in spier, want via infuus mag men alleen op de ic. Begin de avond is ook de sondevoeding weer aangesloten.

April 2023, Opname en probleem knie!

 We zitten weer in mei, dus tijd voor update April. April was een mindere maand die begon met opname en na opname plotseling kniepijn. Gelukkig wel bij verjaardag van nicht geweest en nog op pad geweest voor Make a Memory.

Zondag 2 April: Lig heel het weekend al op bed. Me zus is vandaag na ma en daarna komt ze bij mij langs. Als me zus bij mij is belt ze de huisartsenpost. We mogen langskomen. Even later met Zwager en zus naar de huisartsenpost. We hebben alvast wat spullen mee.  Na even wachten op de gang bij huisartsenpost ( want het is druk) aan de beurt. Controles, lichamelijk onderzoek. Belt mdl arts. Mag door naar SEH. Me daar gemeld. Daarna alvast urine opgevangen. 

Na kwartiertje naar triage kamer, Controles, infuus, bloedafname en 15mg dipiloor. Hierna weer wachtkamer.  Even later opgehaald en naar behandelkamer. Dipiloor doet zijn werk. Hier apotheek langs, controles, infuus aangesloten en paracetamol via infuus. Rond 18:40 uur Arts assistent langs: Gesprek, lichamelijk onderzoek.  Bloedwaardes alvleesklier laag, maar dat is altijd zo. Alleen eerste 5 jaar niet. Gaat overleggen met mdl arts. Na half uur weer terug. Opname. HB 4,6 even afwachten, Leverwaarde wat hoog. helder vloeibaar, 3 liter infuus en dipiloor. Ongeveer 1 uur later dipiloor via het infuus, controles, schoenen en brace uit. 

Kwartier later met bed opgehaald door aoa. Naar kamer 17 gebracht. En lig dus sinds vorig jaar mei weer voor het eerst met uitzicht op oud bouw ziekenhuis. Verder opname gesprek. Omkleden. Rond 23:30 uur verpleegkundige langs. Controles en Oxcynorm 10mg gehad????

Maandag 3 April: Rond 00:50 uur gebeld i.v.m. pijn. Gaat kijken want heb net gehad. Even later dipiloor bovenbeen. Moet hiermee 6 uur doen. want krijg nu 15mg en normaal 10mg. Verder slechte nacht. Om 06:30 uur paracetamol gehad.  Daarna nog paar keer gebeld i.v.m. de pijn. Eerst oxcycontin gehad en even later oxcynorm. Waar zijn ze in godsnaam mee bezig. 

Om 10:00 uur mdl arts en zaalarts langs: Sta op dipiloor en oxcynorm is gestopt.  Wel afgesproken om naar 10mg dipiloor te gaan en dan om de 4 uur. HB is gezakt naar 3,9. Dus bloedtransfusie. Ook extra controle betreft leverwaarde en echo lever. De arts had me nog gezien bij de indoor van av spiridon.

Een uur later verpleegkundige langs: Ik ga over naar de MDL. Krijg boven dipiloor!!!! Spullen, medicatie en spuit dipiloor op bed. Even later opgehaald door vervoer en naar route 54A MDL kamer 3 gebracht. Laatste keer mdl was vorig jaar mei, juni.  Wat later spullen van bed en de dipiloor gehad. Half uur later bloedtransfusie. Rond 15:00 uur  door vervoer naar de echo gebracht. Om 16:20 uur 2e bloedtransfusie. Verder rustig aan, om de 4uur dipiloor gehad. Krijg morgen de infliximab hier. 

Dinsdag 4 April: Na elke dipiloor wat kunnen slapen.  Verder bloedafname, TPV afgesloten, nieuws lezen, wassen. Rond 10:00 uur van oncologisch dagcentrum om de infliximab aan te sluiten.  Verder arts langs: Gaan door op mijn manier. Dus zelf afbouwen. Podcast luisteren enz. 

Woensdag 5 April: Begonnen met afbouwen dipiloor. Zit nu op 4,5 uur. Infuus naar 2 liter. HB naar 4,4. Wachten het even af.  Me vanochtend gedoucht. 

Donderdag 6 April: Het gaat iets beter. Dipiloor nu om de 5,5 uur. Vandaag ook wat rond gelopen.  Verder wat lezen, puzzelen enz. 

Vrijdag 7 April: Gaat weer wat beter. Bloedwaardes blijven stabiel. Mag met eten uitbreiden na vloeibaar. Echt een fijne zaalarts. Dipiloor naar 6,5 uur ochtend naar 7:15 uur in de avond. Verder wat rond gelopen.  Wat yoghurt op. Ging goed.  

Zaterdag 8 April: Net voor slapen dipiloor gehad en daardoor goede nachtrust gehad. Vandaag over op eigen medicatie en mag kijken wat ik kan eten. Verder gelezen, rondje op afdeling gelopen en even op de hometrainer gezeten. Gevraagd of ik in kamer mag kijken. Is nu leeg, maar is niet meer gelukt. Hij is nog niet schoon. Dus morgen. Omdat de tpv nog in koeling lag heb ik de tpv pas rond 23:00 uur aangesloten. Oxcynorm gaat tot nu toe goed.

Zondag 9 April: Na de oxcynorm elke keer wat geslapen. Mag vandaag naar huis. Om 11: 00 uur wordt nog een keer HB geprikt. Rond 11:00 uur bloed geprikt. Daarna rondje gelopen,  TPV afgesloten.  Daarna verpleegkundige langs: Mag naar huis. HB 4,5. Niet echt heel hoog!  Kamer 1 wordt nu schoon gemaakt.  Even later mdl arts langs: Over 4 weken controle mdl arts en lab. Daarna alvast wat ingepakt. 

Rond 12:00 uur richting kamer 1. Heb eerst 5 minuten voor de deur gestaan. Daarna door het raam naar binnen gekeken.  En toen de kamer binnen. Meteen kwamen alle herinneringen naar boven. De infuuspaal stond aan de kant van het raam. Dat was ook toen ik er wakker werd.  Eerst wat rond gelopen en alles in me opnemen...... En de eerste tranen kwamen. 

En toen moest alles eruit. En ben ik op de stoel gaan zitten, waar ik toen veel in zat. Was helemaal aan het trillen, maar ben blij dat ik deze stap al heb genomen. Zal de komende dagen er nog wel mee bezig zijn. Daar had de psycholoog voor gewaarschuwd.

Toen ik naar buiten kwam. Kwamen ze net het eten brengen. De voeding assistente ( die ik al heel lang ken) nam me meteen naar me kamer. Was even fijn. Ook de verpleging vonden het knap van me. Fijn dat meeleven.

Na het eten vervoer geregeld, mijn omgekleed, spullen ingepakt. Even later door zus opgehaald en naar huis gebracht.

Donderdag 13 mei: Leuk en minder leuk

Maandag 10 April met zus, zwager en ma naar mijn broer in Velden geweest voor de verjaardag van mijn nicht. ( wordt de 12e 15 jaar). Daar gezellig geluncht. Ook nog met zus en nicht de honden uitgelaten. Was even heerlijk om buiten rondje te lopen. 

Dinsdag rustig aan. Wel even ziekenhuis was gedraaid.

Woensdagochtend telefonisch controle TPV verpleegkundige en daarna uroloog. In de middag eerst even langs bouwmarkt en daarna door naar spiridon.  Daar beetje geholpen met opbouw ( alleen lichte dingen), met ze allen gegeten. Daarna laatste dingen.  Ben vandaag scheidsrechter start finish. Eerst kinderloop van 1km. Daarna 2,5km. Hierna de prijsuitreikingen. Tussendoor even wat op de facebookpagina zetten. Toen ik weer terug liep naar de start voelde ik ineens mijn rechterknie. Maar het ging. Dus toch gewoon bij de start 5km en 10km. Ook nog finish 5km, maar krijg steeds meer pijn. Als collega terug is van de plek waar de 10km is gestart. Neemt ze me over. Ik ga in bestuurskamer zitten met knie omhoog. Heb verder niks meer gedaan. Op het laatst me ze allen nog wat gedronken. En toen naar huis. Het was maar goed dat het rustig op de weg was. Bij stoplicht liet ik auto uitrollen, zodat ik mijn rechtervoet niet naar het rempedaal moest doen, want dat ging niet makkelijk.

Donderdag 13 April: Slecht geslapen. Veel pijn gehad. Vanochtend was knie ook opgezwollen. Heb nu ook weer wat last van mijn linkse schouder bovenarm. Denk verkeerd gelegen. Kon ook niet liggen zoals ik wou. In de middag naar de huisarts geweest. Moet week rust houden en koelen, Mag eigen pijnmedicatie gebruiken. Wou juist net afbouwen. Dit is balen. Paar dagen thuis en nu die knie.  En wou eigenlijk met opknappen gang beginnen. 

Woensdag 19 April: Huisarts en rustige week!

 De afgelopen dagen op bed en bank gelegen. Me zus heeft 2 keer boodschappen gedaan. Verder wat gelezen, sport gekeken. Ook nog foto's van de leemputtenloop op facebook gezet. 

Maandag 24 April: Longonderzoeken, Huisarts en Longarts.

Donderdag met auto naar ziekenhuis. Daar met loopkrukken  naar longpoli voor longfunctie testen en daarna longfoto. Bij longfunctie meteen aan de beurt. Bij radiologie was het enorm druk. Na longfoto weer naar auto en naar huis. 

Vrijdag weer terug naar huisarts geweest. Heb mijn binnenste knieband verrekt. Moet bij lopen kniebrace dragen. Verder nog zoveel mogelijk rust en af en toe koelen.

Zaterdag kaarten besteld voor het slotconcert van Rowwen Heze. Yes!!! Zondag naar marathon Londen gekeken. 

Maandagochtend telefonische controle longarts gehad. Longfunctie het zelfde. Op longfoto iets verbetering. Over 3 maanden ct-scan. Het gaat met de kniebrace wel goed. Wel merk ik in de avond goed last van de knie.

Zondag 30 April: Langzaam wat meer bewegen en Make a Memory

Afgelopen elke wat meer gelopen. Gaat wel goed. Donderdag zelf even buiten een rondje gewandeld. Zondag 30 April voor Male a Memory op stap geweest. Camera mee en op naar Maassluis. Daar werd een ladierun gehouden met opbrengst voor Make a Memory en liep iemand 105km van Rhoon naar Maassluis. Ik was daar met een collega. Hadden op het terras bij kantine en stand met informatie gezet. Zijn zelf bij de loop gaan kijken. Rond 14:45 uur kwam de man na 105km binnen. Wat een kippenvel moment. Iedereen stond op de baan.  Daarna op terras bij kantine de overhandiging van de cheques. Hierna samen nog even een tekst gemaakt. Daarna naar huis. Onderweg gestopt om even wat eten. Bij thuiskomst de foto's meteen door gestuurd. Ben ook flink verkleurd. Ben goed moe en wat last van de knie, maar was fijn om te doen.