Sarcoïdose maand

 Sarcoïdose Maand

April is de maand van Sarcoïdose. Een serieuze ziekte die veel invloed heeft op het dagelijkse leven. Maar voor buitenstaanders blijft het onzichtbare en onbekende vaak moeilijk te begrijpen en komt er helemaal niet het besef waar mensen met deze ziekte tegenaan lopen. 

Daarom blijft het belangrijk om het onder de aandacht te brengen en duidelijk maken wat de gevolgen zijn.

Omdat Sarcoïdose wereldwijd op kleine schaal voorkomt en minder bekendheid heeft en daardoor in een vergeethoekje verdwijnt en niet de aandacht, hulp en steun krijgt die het zou moeten krijgen. 

Deze maand is om meer bekendheid te geven aan deze ziekte, want meer bekendheid is meer steun voor sarcoïdose patiënten en hun familie. Meer bekendheid geeft meer onderzoeken en hoop op genezing of meer stabiliteit in het dagelijks leven.

Sarcoïdose of de ziekte van Besnier-Boeck is een zeldzame stoornis van het afweersysteem, waarbij vrijwel alle organen en weefsels van het lichaam aangetast kunnen worden. De ziekte openbaart zich het vaakst in de longen. De ziekte wordt gekenmerkt door zogenaamde "granulomen" kleine opeenhopingen van ontstekingscellen, en kent vaak een grillig verloop. 

De meest voorkomende locatie voor deze granulomen is in de longen, maar ook in de huid, ogen, hart, lever, lymfeklieren, milt, het zenuwstelsel en nieren openbaart de ziekte zich wel. De ziekte openbaart zich vaak met klachten van moeheid, hoestenen kortademigheid. Ook gewrichtsklachten, spierpijn, koorts, oogklachten, huidafwijkingen en gewichtsverlies zijn vaak genoemde symptomen.

In de meeste gevallen ( 50-70%) verdwijnen de klachten vanzelf, er wordt dan gesproken van acute sarcoïdose. In 30-50% van de gevallen houden de klachten langer dan 1 of 2 jaar aan en is er sprake van de chronische vorm van Sarcoïdose, en in een klein percentage van de gevallen ( +/_ 5%) leidt de ziekte uiteindelijk tot overlijden. Er is geen behandeling die sarcoïdose kan genezen. Wel kan men aan symptoombehandeling doen. Bv met cortisteroïden, zoals prednison.  Als cortisteroïden weinig doen, dan kan men starten met Methotrexaat. Dit remt de ontsteking en heeft invloed op het afweersysteem. Ook bestaat er een behandeling met infliximab als mensen met ernstige vorm van chronische sarcoïdose, die niet of onvoldoende te behandelen is met reguliere medicatie, zoals prednison en methotrexaat.

Mijn Sarcoïdose Verhaal

Begin januari 2020 kreeg ik officieel de diagnose. Het vermoeden kwam half oktober 2019. Maar waarschijnlijk had ik het al eerder, want onverklaarbare problemen passen in het plaatje van de sarcoïdose.

Zo bleek ik in 2016 om onverklaarbare reden ineens zeer verhoogde witte bloedcellen te hebben. Men dacht toen eerst aan een bloedziekte, maar uit beenmergpunctie kwam niks bijzonders. Ook in Rotterdam konden ze niks vinden. En zoals ze ineens verhoogd waren, zo was het ineens ook weer normaal.

Eind maart 2019 had ik na een hele dag geholpen bij onze indoor wedstrijd. Een pijnlijke voet. Bij thuiskomst bleek de voet ook dik en rood. In de avond begon ook de andere voet dik, rood en pijnlijk te worden.

De volgende dag naar huisarts geweest. Temperatuur 38,0, ontstekingswaarden ligt verhoogd. Krijg antibiotica en moet morgen terugkomen. 2 x terug op controle geweest die week. Lijkt iets te verbeteren. Ontstekingswaarden zakken iets. Moet na het weekend terug komen.

Maar zaterdags gaat het steeds slechter. Voeten lijken dikker en ook linkse hand doet. Zondagochtend naar huisartsenpost, maar die sturen me meteen door naar de seh. Ontstekingswaarden  verhoogd naar 159. Verschillende artsen erbij. Uiteindelijk opname en antibiotica via het infuus. Na 1,5 week mag ik naar huis. Waarschijnlijk infectie door bacterie of nasleep van laatste lijnsepsis.

In juli 2019 krijg ik op het laatst tijdens opname door lijnsepsis last van rode pijnlijke plekken op mijn rechterbovenbeen. Ze worden afgetekend en door hematoloog een biopten genomen. Weer een vraag hoe ik eraan kom.

Begin augustus 2019 heb ik controle bij mdl arts betreft laatste opname. Omdat het lang geleden is geweest dat er een MRI van mijn buik is gemaakt wil hij er een in september laten maken.  18 september de MRI met contrastvloeistof gehad. Een week later uitslag van de MRI. Duidelijk pancreas divisum te zijn, staart iets verdikt en milt vergroot. maar radioloog had ook wat anders gezien. De lymfeklieren in mijn buik en vooral rond mijn alvleesklier zijn erg vergroot. Het kan van alles zijn. Ontstekingen, maar ook kanker. Krijg endoscopie om een punctie te doen.

Een weel later heb ik de endoscopie gehad en zijn er 2 puncties gedaan. 10 dagen later samen met min zus naar de mdl arts geweest voor de uitslag. De lymfeklieren in mijn buik zijn ontstoken. Waarschijnlijk heb ik dus Sarcoïdose en dus ook een verklaring voor de verhoogde witte bloedcellen, acute artritis, vergrote milt, problemen lever, afwijking darmwand, astma, plekjes op mijn been.

Ben wat later bij nieuwe longarts geweest (   meer kennis van sarcoïdose).  Krijg wat onderzoeken, maar door opnames worden die geannuleerd. Als ik in December/ januari weer ben opgenomen gaan ze gewoon door. Op 2 januari 2020 krijg ik ct-scan longen en longfunctietest. Een dag later krijg ik de uitslag. Het staat vast dat ik sarcoïdose heb. De lymfeklieren in de buik zijn nog groter geworden. Ook zijn de lymfeklieren in mijn longen vergroot en longblaasjes zijn afwijkend. 

Vanaf dat moment ben ik begonnen met prednison. Maar elke keer als de prednison even is gestopt. Komen de klachten weer volop terug. Zo modderen we steeds aan.

In februari 2021 zijn mijn zus en ik begonnen om elke 2 weken op zondag lekker een stuk te gaan wandelen. Maar als we eind maart weer willen gaan lopen. Begin ik na 200 meter al te puffen. 50 meter verder draaien we om. met veel moeite kom ik weer terug bij de auto. Was de dagen daar voor ook al wel snel moe van het wandelen. Die maandag doe ik een coronatest, maar die is negatief. Dinsdag naar de huisarts. Ben goed buiten adem als ik daar ben. Krijg prednisonkuur en als het vrijdag niet beter gaat, dan moet ik weer contact opnemen.

Verder die week weinig gedaan. Lig veel op de bank. Ook slapen gaat slecht door het vele hoesten. Vrijdag dus toch weer naar huisarts. Die belt meteen naar longarts. En moet naar de seh komen. Ben uiteindelijk opgenomen met een lage HB.  Na een weekje naar huis. En een week later longfunctietesten en longfoto. Paar dagen later controle longarts. Er is geen vooruitgang. Hij wil me niet als proefkonijn gebruiken en maar met medicatie proberen, dus stuurt hij me door naar het Expertise centrum voor sarcoïdose in het Erasmus.

In mei/juni 2020 opgenomen i.v.m. lijnsepsis. Heb ook erg last van hoesten en heb ook paar keer extra zuurstof gehad. Begin is er een petscan gemaakt i.v.m. de lijnsepsis. Uit die petscan bleek ook dat mijn sarcoïdose is verslechterd. Had eigenlijk al naar Rotterdam moeten zijn geweest, maar geannuleerd i.v.m. ziekenhuisopname. I.v.m. infectie krijg ik geen prednison.

Eind juni voor de eerste keer naar de longarts in het Erasmus. Daar goed gesprek gehad met de longarts. Krijg ct-scan longen, longfunctietest. Wordt besproken tijdens MDO overleg. Die  dag zelf nog  hartfilmpje, bloedafname en urine kweek. 

Begin juli ct-scan gehad in het Erasmus. Half juli opgenomen i.v.m. alvleesklier. Op SEH blijkt ook mijn nierfunctie zeer slecht te zijn en heb ik verhoogd calcium in mijn bloed. Omdat dit wel eens bij mijn sarcoïdose kan passen is er meteen overleg met het Erasmus. Men gaat nu toch starten met prednison. 

Augustus longfunctietesten en longarts. Goed gesprek gehad over afgelopen tijd. Zoals over de nierfunctie, verhoogd calcium en kleine ontstekingen in mijn mond. ( had tandarts op foto ontdekt, maar door antibiotica had ik er waarschijnlijk geen last van). Het lijkt er duidelijk op dat de sarcoïdose bij mijn op meerdere plekken zich voor doet. Longfunctietest was ook slechter 45%. Hij liet de verschillende grafieken zien. Omdat mijn nierfunctie tijdens laatste opname slecht was. Is er al een multidisciplinair overleg geweest tussen de longartsen, internisten, reumatologen, immunologen enz. Er is zelf al een behandelplan gemaakt. Kreeg uitgebreid bloedonderzoek i.v.m. de medicatie die ik ga gebruiken. 

Ik ga eerst beginnen met Methotrexaat een tweedelijns medicatie. Dit is een immunosuppressiva. Dit krijg ik een keer per week. Kan er goed beroerd van worden. De dag erna moet ik foliumzuur slikken ( maar dat gebruik ik al). Ook ben ik vatbaarder voor infecties. I.v.m. alle bijwerkingen wordt ik goed in de gaten gehouden en moet ik regelmatig bloed laten prikken. Hierna ga ik ook starten met de infliximab. Een derdelijns medicatie.  Dit wordt via een infuus in het ziekenhuis gegeven.

Heb na de longarts bij de verpleegkundige meteen uitleg gehad over de medicatie.

15 september groen licht gekregen voor de infliximab en een maand later de 1e keer, daarna 2 weken later en dan om de 4 weken.

Helaas reageer ik op de infliximab en wordt er dus beroerd van. Ze hebben hem toen helft langzamer gezet. Maar ook de keren daarna helaas het zelfde. Na 2 keer had ik controle en testen. Longfunctie iets verbeterd, maar wel te weinig. De dosering van de infliximab gaat omhoog. Bleef er helaas elke last van krijgen. Hij loopt nu uiteindelijk op 40ml per uur i.p.v. 140ml per uur. Had de laatste keet wel duidelijk minder last, maar het betekent wel dat ik wel bijna 7,5 uur er zoet me ben.  

In februari weer controle, longfunctietesten en ct-scan gehad. Er is nu wel wat meer verbetering te zien. Ook de ct-scan ziet er beter uit, maar wel is er littekenweefsel te zien. Daar was me al bang voor. Men noemt dit fibroserende sarcoïdose. 

 

Het gaat allemaal wel iets beter, maar heb sinds eind maart 2021 niet meer een grote wandeling gemaakt.  

  Het is de bedoeling dat ik straks de infliximab in het Amphia krijg. Dat is dichterbij. De dag opnames in het Erasmus hakken er elke keer goed in. Ga dan ook weer onder controle bij mijn longarts daar. Wel blijf ik dan 2 keer per jaar op controle in het Erasmus i.v.m. complexe ziekte beeld door alles.