Terugblik juni

 We zitten alweer een tijdje in Juni, maar had door verbouwing nog geen nieuwe blog kunnen schrijven, want pc staat niet aangesloten. Ik moest nu wat andere dingen op de pc doen, dus even aangesloten en aan de slag.

Juni stond vooral in teken van voorbereiding
en nieuwe keuken, maar ook wat leuke dingen, zoals dagje weg met maat, baanwedstrijd spiridon en laatste weekendje heerlijk paar dagen weg met mijn zus.

Vrijdag 7 juni 2024: Klusjes, niet lekker, AvD Rijen en begin elektra keuken.

Zaterdag 1 en Zondag 2 juni. Alle 2 de dagen beetje uitgeslapen. Zaterdag wat kleine klusjes. Zondag te voet bij vrienden langs en verder rustig aan.

Maandag 3 juni heel de dag op bed gelegen. Had slechte nacht en voelde me ook overdag niet lekker. Veel last van buik. In de avond vergadering afgezegd.

Dinsdag 4 juni rustig wakker worden. Rond 10:15 uur te voet naar de fysio. Voortaan lekker in de ochtend.  Met rust er tussendoor bijna 1 uur bezig geweest. Eerst 10 minuten rustig gefietst. Na wat rust 1e rondje e-gym. Daarna wat langer rust. En toen de 5 lichtste apparaten voor een 2e keer. Trots op mezelf en blij dat ik deze stap heb genomen.

Woensdag 5 juni in de ochtend nog even paar spullen naar de opslag gebracht en daarna even een pakketje opgehaald. En in de middag lekker op balkon gezeten en boek gelezen. En terwijl laden de accu's van de camera op.  En begin avond richting Rijen om daar de Avondvierdaagse van Av Spiridon te fotograferen.  Blijft leuk om te doen met al die vrolijke kinderen. 

Donderdag 6 juni bezig geweest met de foto's van gisteravond en meteen doorgestuurd. En terwijl staat de tv aan met Alpedhuzes. Begin avond lekker te voet richting stembureau, maar daar ben ik nooit gekomen. Ik loop aan de linkerkant op de stoep, dus verkeer tegenmoet. Er komt een fietser aan, maar hij ineens uitwijken voor een veel te hard en spook rijdende fat bike. Waardoor hij mij raakt en ik val.  Fat bike  gaat er vandoor. De oudere man op de fiets biedt zijn excuses aan, maar ik zeg dat dit niet zijn fout is. Mijn rechterbeen ligt net onder de knie open en wat blauwe plekken. Een vrouw van een echtpaar dat de hond uitlaat komt meteen helpen ( ze is verpleegkundige) en vindt het toch wel slim om langs huisartsenpost te gaan. Mijn sondevoedingspomp is ook kapot. De vrouw gaat met me mee naar de huisartsenpost. Daar wordt alles schoon gemaakt en ontsmet. Huisarts vond het slim dat ik toch langs ben geweest i.v.m. mijn ziek zijn. De vrouw heeft me ook thuis afgezet. Wat top en lief. Sorgente komt morgenvroeg de pomp omwisselen.

Vrijdag 7 juni overdag rustig aangedaan. Had vannacht toch wel goed last van wond.  Rond 10uur is de voedingspomp omgewisseld. Rond 17uur op de fiets naar het station en vandaar naar Rijen om de laatste avond van de vierdaagse te fotograferen. Vorig jaar met auto was niet makkelijk dus nu vanaf station rijen met ov fiets. Was goed te doen om zo op verschillende plekken langs de defilé route te fotograferen. Na afloop even bakje drinken en daarna naar huis. Thuis meteen de foto's gedaan en doorgestuurd en daarna de pc opgeruimd.

Dinsdag 11 juni 2024: Elektra keuken, rustig aan en fysio.

Zaterdag 8 juni. Vandaag is mijn neef bezig geweest gleuven hakken voor extra elektra punten en nieuwe kabels aanleggen. Het liep niet helemaal lekker, maar begin is er.  Half de middag was hij klaar. Daarna alle afdekfolie verwijderd en beetje schoon gemaakt. En in de avond heerlijk naar het EK atletiek in Rome gekeken.

Zondag 9 juni rustig aan. Niet  echt top geslapen. In de middag even bij ma langs geweest en in de avond weer EK atletiek kijken.

Maandag 10 juni zijn de vloertegels verwijderd en in de avond weer EK atletiek kijken.

Dinsdag 11 juni in de ochtend te voet naar de fysio. Het ging weer goed. Met tussendoor me rust nemen is het goed te doen. In de middag bij ma langs i.v.m. telefonische afspraak zkh. en even wat boodschappen gedaan en tas klaar gemaakt voor dagje weg morgen. In de avond weer EK atletiek.

Woensdag 12 juni 2024: Dagje Mondo Verde met maat.

Rond 8uur was mijn maat er. Daarna met mijn auto richting Limburg naar Landgraaf. Rons 10:00 uur waren we op de parkeerplaats van Mondo Verde. Eerst de jungle bezocht. Hierna eerst wat gedronken. Daarna verder gewandeld. De wereldtuinen zijn mooi aangelegd en geeft een echt vakantie gevoel als je er doorheen loopt. Onderweg stoppen we regelmatig om wat te drinken enz, zit allemaal in de prijs inbegrepen. 

 Er staan ook nog wat attracties, zoals een wildwaterbaan, wervelwind achtbaan, schip en wat kleine dingen, maar er staan hier ook nog wat dieren verblijven en die horen hier eigenlijk niet. Die moeten weg van de attracties. Ook zij sommige verblijven niet van deze tijd. Vooral van de tijger, leeuw enz zijn veel te klein. Ze moeten hier echt wel wat veranderen. Het park ligt harstikke mooi, maar moet de dierenverblijven moet beter en niet bij de attracties.  Maar was heerlijk om even weg te zijn. 

Donderdag 20 juni 2024: klussen, wat minder.

Donderdag 13 juni met foto's van gister bezig geweest en verder rustig aan. Heb ook flink last van mijn keel.

Vrijdag 14 juni in ochtend spullen in de auto en naar de milieu straat.  In de middag bezig geweest met lijsten maken en uitprinten voor spiridon en daarna plastificeren.

Zaterdag 15 juni bezig geweest met schroeven verwijderen muren, die gaten dicht maken en plafond geschilderd.

Zondag 16 juni rustig dagje. Had ook weer slecht geslapen door buikpijn. Ook de maandag rustig aan. Voel me nog niet helemaal top.

Dinsdag 18 juni na een betere nacht in de ochtend te voet naar de fysio.  En deze keer voor het eerst een hele 2e ronde e-gym gedaan. Wel met rust tussendoor natuurlijk. Yess!!! In de middag eerst langs ma voor weer een telefonische afspraak zkh. Eenmaal thuis nog even naar de bouwmarkt geweest. Alvast wat verf gehaald.

Woensdag 19 juni in de ochtend afspraak gemaakt voor advies en inmeten gordijnen. In de middag is een buurman langs geweest en hebben we gleuven gemaakt voor de waterleiding en oude waterleiding en kraan weg gehaald.

Donderdag 20 juni begin gemaakt met schuren van de kozijnen. En in de avond spullen klaar gezet bij Spiridon voor baanwedstrijd en vergadering.

Donderdag 27 juni 2024: Baanwedstrijd, infliximab.

Vrijdag 21 juni in de ochtend op de bank gelegen na een mindere nacht. Flinke pijnaanval buik gehad. In de middag met zus langs ma, want mijn nicht Kami komt met vriendje bij oma op bezoek. Was erg gezellig en ma was blij verrast. We hebben lekker beneden wat gedronken met wat lekkers. In de avond op tijd naar bed gegaan.

Zaterdag 22 juni op tijd eruit in de ochtend en rond 7:45 uur naar Av Spiridon voor onze baanwedstrijd. De 3e CD competitiewedstrijd. Was een geslaagde dag Heb foto's gemaakt van de vlaggenparade en groepsfoto vanaf de jurytrap. Verder overal wat geholpen. We hebben getroffen met het weer. Alleen bij het opruimen wat regen.

Zondag 23 juni lekker rustig aan. In de middag met zus en zwager te voet een ijsje gehaald bij de ijsboederij. En heb me aangemeld als vrijwilliger voor Breda Photo. Wou dat 2 jaar geleden al doen, maar daar stak een ziekenhuisopname een stokje voor.   En morgen ook rustig aan.

Dinsdag 24 juni in de ochtend weer tijd voor de fysio. En in de middag lekker op balkon. Lekker boek lezen en verder niks. In avond vergadering bij av spiridon. Lekker buiten gezeten.

Woensdag 25 juni in de ochtend rondje bouwmarkt. Alle verf nu binnen. En in de middag is buurman weer geweest om verder met de waterleiding te gaan. In de avond tas klaar gemaakt voor dagje ziekenhuis morgen.

Donderdag 26 juni: Geen oog dicht gedaan door de buikpijn. Dus extra morfine gebruikt. Rond 8:30uur te voet naar het ziekenhuis voor infliximab. Ik lig lekker op apart kamertje. Infuus gaat met moeite erin en wordt aangesloten. Maar dan blijkt de infliximab verkeerde dosering te zijn en moet dus opnieuw gemaakt worden. Rond 10:00uur is de infliximab er en kan aangesloten worden. Ze hebben de deur op een kier gezet en licht gedimd. Heb bijna heel de ochtend geslapen. In de middag wel wat gelezen. Verder 2 x een bouillon op en wat thee. In de avond spullen klaar gezet voor morgen, want een weekendje weg....

Zondag 30 juni 2024: Weekendje weg met zus voor onze Verjaardag.

Vrijdag 28 juni: Na een betere nacht in de ochtend de spullen in de auto en rond 10 uur mijn zus opgehaald. We gaan een heerlijk weekend weg samen voor onze verjaardagen. We rijden eerst naar Den Bosch. Daar eerst geluncht en daarna hebben de World press Photo tentoonstelling bezocht. Erg indrukwekkend. Hierna zijn richting Veen gereden. 

Daar eerst bij de supermarkt boodschappen gedaan en toen naar onze B&B op de dijk aan de afgedamde Maas. Hartelijk ontvangen door het echtpaar van de B&B. En wat een prachtige B&B in Franse stijl. Ons eigenhuisje met eigen binnenplein en balkon.

Na de spullen uit de auto en in de B&B te hebben gezet. Onze wandelschoenen aan en zijn we een rondje gaan wandelen rond Veen. 

 We kwamen langs de molen van veen. En de winkel was open, dus even naar binnen. Waar een erg enthousiaste beheerder verteld over de winkel en de molen. We mogen ook boven kijken op de eerst 2 verdiepingen. Wat leuk.  

Daarna wandelen we verder. Eenmaal terug bij de B&B wat gedronken op het balkon. Daarna salade gemaakt. En buiten op het binnenplein gezeten. En in de avond ook nog even op balkon gezeten. Verder lekker gelezen.

Zaterdag 29 juni: Na een goede nacht werd rond 9uur het ontbijt binnen gebracht. Wat was het veel.  Rond 10uur zijn via de dijk naar Woudrichem gereden. Daar heerlijk rond gewandeld, op terras gezeten en met voet/fiets veerbontje richting slot Loevestein. Daar rond gelopen. We zijn niet naar binnen geweest. 

Na Woudrichem zijn naar Fort Giessen gereden. Daar hebben we eerst op bankje gezeten voor de lunch ( gezellig met kippen om ons heen). Daarna rond het fort gelopen. Hierna binnendoor naar Honingwinkeltje The Honey Bin. Daar ontvangen door de eigenaresse. Samen met haar man ook bijenhouders. Uitleg gehad en natuurlijk wat honing gekocht. Me zus had gezien dat ze in de zomermaanden ook een theetuin hadden, maar daar waren ze helaas mee gestopt. Maar mevrouw wou v ons wel thee met wat lekkers aanbieden. Dus achter het huis gewoon lekker gezeten. Dit zijn toch de leuke momenten.

Daarna terug naar de B&B. Daar zwem spullen pakken en met de veerbont naar de overkant ( Gelderland). Daar bij het esmeer lekker gezwommen en gelezen. Rond 17uur weer terug.  Na zwemspullen te hebben opgehangen zijn we even boodschappen gaan doen. Eenmaal terug in de B&B begon het te regen. Dus verder de avond binnen gezeten.

Zondag 30 juni: Na weer een goede nacht en ontbijt en nog even gekletst te hebben met de eigenaren zijn we vertrokken. Via kasteel Dussen, Molen Dussen,  De witte Molen Meeuwen naar de Loonse en Drunense Duinen gereden. En daar een klein rondje gewandeld.

Rond 13:30 uur was ik thuis. Meteen de spullen opgeruimd en daarna op de bank. En daar werd ik rond 17:30 uur wakker. Volgens mij was ik moe, maar wat een top weekend was dit. Voor herhaling vatbaar. En wat was ik hier aan toe. Was nog niet weg geweest dit jaar en was zo ook wel lekker tussen het verbouwen door.

Terugblik Mei, Opname en Verjaardag!!!!

 En ook de maand mei is weer voorbij. Een maand die begon in het ziekenhuis. Verder begin keuken en natuurlijk mijn verjaardag.

Vrijdag 3 mei 2024: Ontslag en Infliximab

Woensdag 1 mei: Vandaag is de pijnmedicatie via he infuus gestopt en mocht ook het gewone infuus stoppen. Dus over op mijn eigen pijnmedicatie. Benieuwd hoe het gaat nu ik een andere pijnmedicatie heb gehad. 

Donderdag 2 mei: Heb een slechte avond gehad gisteren en ook vannacht. Had betreft de pijnmedicatie een lagere dosis dan thuis. Dus deed te weinig. Verpleegkundige had arts gebeld voor extra.  Vanochtend gesprek met zaalarts gehad. Die kwam met andere aanpak dan het al jaren gaat. Snapte haar aanpak wel, maar aangegeven hoe ik al jaren de oxcynorm gebruik en snel afbouw. Oxcynorm gaat gewoon naar 10mg. De oxcycontin gaat wel iets omhoog tijdelijk. En bedoeling morgen naar huis. Wel na de infliximab, want die stond er al voor morgen.

Vrijdag 3 mei: Heb goede nacht gehad. Pijn is nu redelijk onder controle. Was er om 7:30 uur eruit. Me gewassen en omgekleed. En al vast wat spullen bij elkaar gepakt. Rond 8:50 uur in rolstoel door patiëntenvervoer naar oncologisch dagcentrum gebracht. het voordeel is dat ik nu niet vanuit thuis door de regen heb moeten lopen. Elk nadeel zijn voordeel......

Helaas duurde het aansluiten even, want de infliximab was er niet, want apotheek  was er vanuit gegaan dat ik het op de afdeling zou krijgen. Na ruim 1 uur wachten toch aan gesloten. Rond 11:30 uur door mdl afdeling gebeld. Ik mag naar huis. Ze komen mijn spullen naar beneden brengen. Raar om zo met ontslag te gaan. Vanochtend in rolstoel afdeling af. Was ook meteen ontslag. Merk wel dat dit onrustig gebeuren wat spanning geeft in mijn hoofd. Geen controle.  

Rond 15:15 uur naar de wc en werd dus weer duizelig. Net als 4 weken geleden. Als verpleegkundige overlegt. Wordt ik misselijk. Kan bellen en net op tijd komt verpleegkundige met bakje. Nu infliximab op stil en even alleen nacl. Na overleg krijg ik wat tegen de misselijkheid via het infuus. Rond 17:15 uur door mijn zus opgehaald.

Donderdag 9 mei 2024: Rustig aan, langs ma, fysio.

Zaterdag 4 mei rustig aan. Wel een ziekenhuis was gedraaid en paar boodschappen gedaan. 

Zondag 5 mei na een slecht nacht in de ochtend naar de rommelmarkt Princenhage geweest. Staan familie leden daar. Was even gezellig. Verder rustig aan.

Maandag 6 mei in de middag te voet bij ma langs geweest. Ze was blij me te zien na de opname.

Dinsdag 7 mei lekker rustig aan. Even lekker op balkon gezeten. En eind van de middag te voet naar de fysiopraktijk. De fysio viel flink tegen. Na het wat korter fietsen maar 5 apparaten gedaan. Wel sommigen gewicht wat lager. De apparaten betreft buikspieren dus overgeslagen.  Eenmaal thuis lekker op balkon bijkomen.

Woensdag 8 mei vooral bezig geweest met blog en verder niet veel bijzonder.

Donderdag 9 mei alleen maar op bank gelegen. Had slechte nacht gehad en ook overdag niet lekker. Dus rust nemen.

Maandag 13 mei 2024: Sonde, IJsje en scopie

Vrijdag 10 mei: Afgelopen nacht goed geslapen. Vanochtend even naar de bouwmarkt geweest en verder lekker op balkon gezeten. Begin avond een kopje cup a soup, maar dan ineens misselijk en overgeven. Shit de sonde krult op in mijn mond, dus sonde er weer uitgetrokken. Balen en nog flink beroerd. 

Zaterdag 11 mei: Gisteravond nadat me ik me niet lekker voelde en de sonde er uit kwam ben ik op bed gaan liggen. En daar in slaap gevallen. Gelukkig in de nacht ook goed geslapen.  Alleen wel door alles het noorderlicht gemist. Camera lag zelfs klaar. Vanochtend mdl afdeling gebeld, moet maandagochtend de poli bellen. Wel balen, want moet maandag met ma op controle. Dus nu zal me zus mee moeten en dus hopen dat dat kan met haar werk.  Zaterdagmiddag samen met zus lekker te voet naar ijsboederij Snoek gelopen. Was even heerlijk Doet me even goed. Thuis nog lekker op balkon gezeten. 

Zondag 12 mei: Naast dat het Moederdag is. Is het ook de dag van de verpleging, dus even bericht op sociaal media. Toppers zijn het. In de middag met zus en zwager samen met ma op het terras gezeten bij Vredenbergh.

Maandag 13 mei: In de ochtend meteen naar de mdl poli gebeld. En planning scopie aan de telefoon. Ze ging overleggen met arts of het ook morgen kan, want was enorm druk. Nou niet dus. Mag me vanmiddag om 14:30 uur melden. In de middag rond 14:00 uur te voet naar het ziekenhuis en me daar aangemeld. De verpleegkundige die me kwam ophalen in de wachtruimte kende me nog van de scopie tijdens opname.  Het plaatsen viel erg tegen ondanks roesje.  Het ging deze keer weer niet makkelijk. pas na 3 keer zat hij goed. Later door mijn zus opgehaald.

Vrijdag 17 mei 2024: Fysio en Villa Pardoes 

Dinsdag 14 mei: Voordeel van zo'n scopie met roesje is dat ik de nacht erna goed slaap.  Was gisteravond zelfs al op de bank in slaap gevallen. In de ochtend lekker op het balkon. En in de middag te voet naar de fysio. Deze keer weer alles gedaan. In de avond de camera klaar gemaakt voor morgen.

Woensdag 15 mei: In de ochtend naar Villa pardoes gegaan om daar weer gezinnen te mogen fotograferen. Was weer heerlijk om te doen. In de middag met zus bij ma langs geweest.

Donderdag 16 mei: Pa Proost!

Vrijdag 17 mei: Vandaag bezig geweest met de foto's van woensdag.

Dinsdag 21 mei 2024: Pinksterweekend en niet top

Zaterdag 18 mei: Slecht geslapen. Had veel last van flashbacks. Alweer 2 jaar geleden van de opname, waarvan ik een gedeelte kwijt ben. Het lijkt veel korter dan 2 jaar. Verder vandaag met demontage keuken bezig geweest, want gedeelte keuken is gewoon verkocht. Ook wel lekker om bezig te zijn.

Zondag 19 mei: Vanmiddag een rondje Breda gewandeld met camera. Even hoofd leeg maken. Want zit niet lekker in mijn vel en de flashbacks van 2 jaar geleden. 

Maandag 20 mei: Rustige ochtend. Met foto's bezig geweest. En vanmiddag met ma in rolstoel taxi naar verjaardag van haar zus. Was erg gezellig.

Dinsdag 21 mei: Vandaag overdag  rustig aan. En vanmiddag  weer te voet naar de fysio. Het was tijd voor weer een krachtmeeting. Dus bij elk apparaat eerst een krachtmeeting. Was tot nu toe gewoon training. Nu ben ik negatief aan het trainen. Hierbij is na het wegdrukken of toelaten de teruggaande beweging langer en iets meer gewicht. Je moet het gewicht tegenhouden. Dit is trainen om je spieren langer te maken. Ik moet zeggen dat ik nu meer merk dat ik wat gedaan heb. Zo wordt na 7 keer de training aangepast aan jou en je vooruitgang. 

Zondag 26 mei 2024: Jarig, keuken, huisarts en baanwedstrijd spiridon.

Woensdag 22 mei: Vandaag jarig. 49 jaar. Echt vieren doe ik het dit jaar niet i.v.m. verbouwing.  In de ochtend met zus naar ma. En daarna met ma naar het ziekenhuis voor foto en controle. Tussen de afspraken door is het tijd voor een bakje met wat lekkers. Het is toch mijn verjaardag.  Rond 12:00 uur weer naar huis gegaan en onderweg  boodschappen gedaan. Als ik thuis ben kom ik er achter dat ik mijn fiets ben vergeten. Krijg je als je 1 jaar ouder bent. In de middag lekker te voet de fiets opgehaald. Gewoon een lekker dagje zo. 

Donderdag 23 mei: In de middag is mijn maat langs geweest en zijn we lekker te voet naar het centrum gelopen en daar lekker op terras gezeten en mijn verjaardag gevierd.

Vrijdag 24 mei: Vandaag verder bezig geweest in de keuken, maar dat ging vanmiddag niet helemaal goed. Ik struikelde ergens over en kwam met onderbeen ergens tegen aan. Ach ik voelde wat, maar gewoon door gaan. Tot ik merk dat mijn sok nat aanvoelde. Bleek ik dus flink te bloeden. Heel mijn sok en schoen zaten onder. Dus verbandtrommel erbij, maar bloeden stopte niet, dan maar gaas erop en verband flink strak eromheen.  Voelde me door het snel bloeden niet helemaal lekker worden, dus even gaan zitten. Daarna toch maar even naar huisarts gebeld. Ik kon meteen komen.  Daar bleek het bloeden al te zijn gestopt. Dus goed gehandeld. Ze heeft er paar hechtpleisters erop gedaan, ontsmet en verbonden. Thuis alles eerst maar opgeruimd. Overal lag nog bloed. Verder maar rustig gedaan.

Zaterdag 25 mei: Vandaag paar kleine dingen gedaan in keuken. Verder rustig aan.

Zondag 26 mei: Vandaag hadden we een baanwedstrijd bij spiridon. Was weer een geslaagde dag. Het weer viel redelijk mee. Paar kleine buitjes. Alleen op het allerlaatst flink donker en toen brak het los, dus met ze allen meteen zo snel mogelijk spullen naar binnen die weg konden waaien. Ik was zeiknat. Binnen met ze allen wat gedronken.

Vrijdag 31 mei 2024: Milieu straat,   infliximab en allsafe.

Maandag 27 mei: Vanochtend naar milieu straat geweest met puin keuken. Daarna langs praxis. Had verjaardagkorting, dus komt goed uit. In de middag bij ma langs geweest i.v.m. invullen vragenlijst ziekenhuis. En hierna nog langs apotheek.

Dinsdag 28 mei: Ritje nummer zoveel naar milieu straat.  Daarna langs allsafe i.v.m. reserveren verhuis bus voor vrijdag.  En in de middag weer lekker te voet naar de fysio. Dit keer bijna 45 minuten bezig geweest. 7,5 minuten fietsen. Daarna 1e rondje e-gym apparaten. Toen even pauze. En daarna nog een half rondje, dus 4 apparaten voor 2e keer. Ik voelde het goed naderhand. Ze gaan nakijken betreft chronisch, want eerste 12 zitten erop.

Woensdag 29 mei:  Vandaag rustig aan. wat op pc gedaan en alle dozen en spullen bij elkaar gezet voor vrijdag. 

Donderdag 30 mei: Vanochtend te voet naar het ziekenhuis, want het is weer tijd voor mijn infliximab infuus.  Infuus prikken ging weer niet echt top. Zeg verpleegkundige. Waarom krijg je geen centrale lijn of zo!!!!.  Infuus zit nu in rechtse elleboogplooi. begonnen in nieuw leesboek.  Werd op het laatst helaas weer niet echt lekker. Rond 16:15 uur zat het er weer op en kon rustig te voet naar huis.

Vrijdag 31 mei: Op tijd er uit gekomen en rond 08:30 uur met 2 dozen in de auto naar allsafe gereden. Daar eerst naar binnen met auto om de eerste dozen  naar opslag te brengen. Was maar goed ook, want zat eerst op verkeerde verdieping. Daarna bij receptie de bus opgehaald. Terwijl zus bericht gestuurd. Als ik thuis ben is mijn zus er al en kunnen we meteen aan de slag. We zij 4 keer met volle lift op en neer geweest. Daarna ben ik terug naar allsafe gereden en daar in 4 keer met kar de spullen in opslag gezet. Pas perfect.  Bus precies na 2 uur weer ingeleverd. Dus gratis bus. Daarna meteen bij post punt pakketje opgehaald en boodschappen gedaan. Thuis verder niks meer gedaan. Moe op bank gelegen.

Terugblik april en opname

 Zo de maand April ligt alweer 1 week achter ons, maar het liep op het laatst wat anders, dus nu pas tijd voor terug blik.

 De maand begon met een gezellige verjaardag van Kami. En bericht met datum van OK Blaas.  Natuurlijke de gezellige Leemputtenloop, verder met keuken en Balkon opgeknapt. Maar betreft ziek zijn was het ook wat minder. OK Blaas wat toch en nachtje blijven werd, veel last van buik en uiteindelijk ziekenhuis opname.

Zondag 7 april 2024: Verjaardag Kami, Oproep OK Blaas en Infliximab.

Maandag 1 april met zus en zwager naar Velden geweest voor de verjaardag van Kami. Was erg gezellig.

Dinsdag 2 april eerst naar planning Oncologisch dagcentrum gebeld, want nog geen nieuwe datum. Hij staat nu voor a.s. vrijdag.  Ook bezig geweest met bericht sturen naar behandelteam Radboudumc, want ze vroegen of ik al een uitslag wist.  Doorgegeven dat die er is en dat mijn arts al contact met hun heeft gezocht. En in de middag te voet naar de fysio. Vandaag was het de eerste keer echt aan de slag. Dus 1 keer een rondje langs de e-gym apparaten. Een mooi systeem. Bandje scannen en apparaat stelt alles in. Het was pittig, maar ook niet gek na afgelopen week betreft problemen sonde.

Woensdag 3 april gebeld door opname amphia met datum voor Ok botoxblaas. Woensdag 17 april en volgende week 11 april langs voorbereidingsplein.

Donderdag 4 april weer bezig geweest met het Radboudumc, want ze hadden nog niks gezien van mijn arts. Of ik het even kan navragen?... Nou nee!. Ik ben geen postduif. Ik heb toestemming gegeven om gegevens uit te wisselen. Dus ga er zelf achteraan. Jullie wilden dit onderzoek.......   Afgelopen nacht slecht geslapen ook. Veel last van buik. In de middag een nieuwe grote rugzak gekocht waar voedingspomp met houder in kan, maar ook nog wat extra spullen, zodat ik geen extra rugzak mee moet nemen.

Vrijdag 5 april iets verslapen, dus rond 08:40 uur op de fiets naar het ziekenhuis. Want het was weer tijd voor de infliximab. Vandaag weer eens ruimte 3. Hé Marijn! Dat is lang geleden. Hoe gaat het... Even gekletst en gehad over niet meer stoppen met het infuus. Infuus prikken ging weer eens niet makkelijk. Hij zit nu rechts in elle boog plooi. Niet handig en fijn. Verder lekker gelezen, geslapen, vragenlijst voor het voorbereidingsplein ingevuld. Helaas voelde ik me rond 15uur, nadat ik naar de wc was geweest niet lekker, duizelig. Last van buik en misselijk. Sondevoeding staat nu even stil. Maar het verbeterd niet. Omdat infliximab er bijna in zit. Nu nacl naast de infliximab. Hoop dat het zakt.  Sinds het infuus zo langzaam inloopt geen last meer van gehad. Had alleen de eerste 4 keer in het Erasmus last van bijwerkingen. Maar het voelt nu weer het zelfde. Na wat geslapen te hebben gaat het iets beter. Maar ze wilden dat ik niet alleen naar huis ga, dus mijn zus komt op de fiets deze kant op, zodat ik niet alleen hoef.

Zaterdag 6 en zondag 7 april: Vrijdagnacht goed geslapen. Zaterdagochtend bij spiridon materiaal klaar gezet voor de leemputtenloop. Verder op balkon gezeten. Zaterdagnacht weer wat minder geslapen. Zondagochtend klein stukje gewandeld en terwijl bij medicatie automaat bij apotheek medicatie opgehaald.  verder rustig aan.

Zondag 14 april 2024: Rustig aan, Fysio, Leemputtenloop, voorbereidingsplein, niet lekker.

Dinsdag 9 april: Gisteren en vanochtend rustig aan. Eind van de middag te voet naar de fysio. Dit keer begonnen met 5 minuten rustig fietsen en daarna 1 rondje langs de apparaten. Hierna meteen even wat boodschappen gedaan. Thuis even lekker op bank bijkomen, want voel het goed na de fysio, maar dat mag. Blij dat ik deze beslissing heb genomen en vind het ook leuk om te doen. En in de avond nog vergadering. 

Woensdagochtend 10 april lekker rustig aan en energie besparen. In de middag naar spiridon in de Rijen. Daar eerst opbouwen leemputtenloop en in de avond als wedstrijdleider bij de leemputtenloop. Het was weer geslaagd en goed weer. En dit keer geen last van knie op het eind.

Donderdag 11 april rustig opgestart na gisteravond en wat mindere nacht. In de middag naar ziekenhuis voor rondje op voorbereidingsplein, bloedafname voor bloedprikken en urine kweek. Daarna meteen even langs de MDL poli, want vorige week woensdag staat er ook een belafspraak, maar dat gaat nu niet met de ok. Dus is nu verzet. Daarna meteen even langs ma.

Vrijdag 12 april niet veel gedaan, want had slechte nacht. Dus lekker rustig op de bank. Vanmiddag zijn de vlonders geleverd voor op balkon. En eind van de middag is een neef van mijn langs geweest ivm de Electra keuken.

Zaterdag 13 en zondag 14 april: Vrijdagnacht weer slecht geslapen. Zaterdagochtend langs keukenwinkel geweest voor afspreken inmeten en leveren, montage keuken.  In de middag de vitrinekast leeg gehaald en te koop gezet. Zaterdagnacht was ook minder. Zondagochtend naar marathon Rotterdam gekeken en daarna in de middag naar Amstel Gold Race. In de middag is ook de vitrinekast al opgehaald. 

Zondag 21 april 2024: Fysio, Botox Blaas, Nacht Blijven.

Maandag 15 en dinsdag 16 april vooral rustig aan. Gelukkig wat beter geslapen. Dinsdag belde uroloog nog met uitslag urine kweek. Bacterie gevonden. Dinsdagmiddag met auto naar de fysio, want het regent hard. In de avond tas ingepakt en rond 00uur sondevoeding afgesloten.

maandagavond nog door een mevrouw gebeld die nummer via de vve had gehad. Ze kreeg geen contact met haat zwager die hier woont. Ik ga samen met een mede bestuurder kijken, maar niks. Dus bellen de politie. ( ik heb een slecht gevoel erover, vooral na het verhaal van de vrouw). De politie stompt uit eindelijk de deur open. En vinden daar de bewoner overleden aan. Mijn gevoel klopte dus.

Woensdag 17 april ging om 6:15 uur de wekker. Me lekker gedoucht en rond 07:00 uur te voet richting het ziekenhuis.  Me daar bij de receptie gemeld. Hierna wachten op route 52. Rond 07:45 uur opgehaald door verpleegkundige van Route 52B urologie. Op kamer opname gesprek en controles.  Rond 08:20 uur spullen op plek, me omgekleed in ok jasje en dan wachten. Om 09:10 uur opgehaald en naar de holding gebracht. Daar gesprek, controles en infuus prikken, maar dat gaat niet echt top. 4e keer lukt pas. Rond 09:45 uur opgehaald en naar OK 9 gebracht. Omdat we moeten wachten even met de anesthesist gepraat. Even later uroloog. Met uroloog gehad over de botox. Om het wachten elke keer te voorkomen is het een idee om het elk jaar vasten te zetten rond april. Daarna controle praatje. Pijnstiller, misselijkheidmedicatie en slaapmiddel. Kapje op. Paar keer diep zuchten en voel me langzaam wegzakken.

Rond 10:45 uur wakker op verkoever, maar heb beademingsbuis nog in. Gelukkig wordt ie vlak daarna eruit gehaald.  Ben rond 11:45 uur weer op afdeling. Daar eigen T-shirt aan, sondevoeding aangesloten. Rond 13:15 uur in urinaal geplast. Daarna blaas gebladderd, nog 525ml erin. Eenmalig katheriseren.  Kwam 175ml uit. Weer bladderen, nog 380ml in blaas!!!!!. Afgesproken om nog 1 keer te plassen en eenmalig te katheriseren. Verder wat geslapen. Rond 16:15 uur weer plassen. Daarna eenmalig katheriseren, maar dat gaat niet echt top. De katheter krult elke keer op. Verschillende soorten en ook andere verpleegkundige. Bladeren, nog 483ml in blaas, maar ik plas ruim. Met gewone verblijfskatheter, maar ook niet. Overleg met arts.

Om 18:30 uur verpleegkundige en uroloog langs: Moet nachtje blijven en krijg tijdelijk verblijfskatheter. Als hij zit komt er geen urine uit!!!!!! bladeren, 550ml!!!. Met spuit wordt geprobeerd wat urine op te trekken en dat lukt en katheter loopt. Verder rustige avond. Balen, maar beter dan vannacht terug moeten komen. Even met maat zitten appen.

Donderdag 18 april: Rond 00:30 uur sondevoeding afgesloten. Hij is leeg en ze hebben geen andere hier. Halverwege de nacht oxcynorm, maar verder redelijk geslapen. Was ook wel moe na al dat gedoe. Rond 08:50 uur artsen bezoek ( groot visite). Katheter gaat eruit, dan proberen zelf te plassen, bladeren. Eventueel zelf katheriseren leren en materiaal mee naar huis. Half uur later katheter eruit. Moet nu genoeg drinken en plassen. Pas bij 2e keer plassen moet ik bellen. Verder rustig aan in stoel, gelezen , gepuzzeld enz. Rond 12 uur pas eerste keer geplast. En om 14uur 2e keer geplast. Gebladerd 138ml!! Yesss!!!! goed. Ik mag naar huis en hoef ook niet zelf te katheriseren. Loopt het toch nog goed af. Me spullen ingepakt en ben lekker te voet terug naar huis gelopen. Had voedingstas en rugzak met wat spullen bij voor 1 nacht, dus hoef niet veel te sjouwen. 

Vrijdag 19 april rustig aangedaan. Even goed bijkomen!

Zaterdag 20 en zondag 21 april: Vrijdagnacht goed geslapen na rustige dag. Zaterdag met hulp keukenwand boven keuken verwijderd. Zaterdagnacht weer slecht geslapen.  Zondagochtend naar marathon Enschede zitten kijken en in de middag met balkon bezig geweest en ben tevreden.

Donderdag 25 april 2024: Met ma naar ziekenhuis, maat langs en gaat niet lekker!

Maandag 22 april in de ochtend rustig aan na weer een slechte nacht. Begin van de middag te voet richting ma, want ze heeft controle bij de neuroloog in Oosterhout. Ben met haar mee gegaan in de rolstoeltaxi. Het duurde allemaal wat langer, dus toen we klaar waren stond de taxi al, maar hadden zelfde chauffeur. Ma weer terug gebracht naar haar kamer. Was blij weer thuis te zijn en ben op de bank in slaap gevallen.

Dinsdag 23 april weer slechte nacht gehad. In de ochtend is mijn maat op bezoek geweest. Gezellig bij gepraat. Verder rustig op de bank en einde van de middag naar de fysio. I.v.m. afgelopen ingreep wat korter gefietst en wat meer rust tussen de apparaten in. In de avond nog even in de familie app gezet betreft controle gisteren ma ( had dat gisteren niet meer gedaan, omdat ik zo moe was.). In avond spong de stop van de keuken eruit. Was 3e keer al. 

Woensdag 24 april en donderdag 25 april vooral op bed en bank gelegen. Slaap slecht en voel me niet lekker. Nergens zin in en gebruik ook max extra pijnmedicatie. De buik is erg onrustig of zoals ik altijd zeg. De klier is weer aan het klieren. Ook tussendoor even opslag geregeld tijdens verbouwing.

Dinsdag 30 april 2024: Inmeten keuken en ziekenhuisopname.

Vrijdagochtend 26 april er op tijd uit na weer een slechte nacht, want om 08:15 uur zou men langskomen voor de keuken te komen inmeten. Dat inmeten ging lekker snel. Ze komen de keuken via het balkon leveren, want pas niet in de lift. Rond 10:00 uur ben ik bezig met het verwisselen van de neuspleister. Als ik me niet lekker voel en wegval. Wat later word ik wakker op de grond. En heb heel wat spullen mee de grond op getrokken. Heb ook hoofdpijn en last van heup. 

Ik stuur mijn zus een bericht. Ze is bij ma en komt naar me toe. Iets na 11uur is me zus bij me. Ze belt de huisarts, maar die is op vakantie, dus belt ze naar de vervanger ( haar huisarts). De komt bij me langs, maar heeft eerst nog 2 andere patiënten. Terwijl ga met ondersteuning van me zus naar de bank, want dat ligt toch wat beter. Rond 12:30 uur is de huisarts er. Hij gaat de mdlarts bellen. Mag me melden op de seh. De huisarts laat assistente ambulance regelen.. Even later belt assistente dat ze de ambulance heeft geregeld.

Rond 13:15 uur is de ambulance er. Na wat vragen, controles enz. Gaan ze naar beneden om brandcard klaar te maken en alvast de spullen in de ambulance. Me zus regelt alvast een tas met wat spullen. De rest kom wel later. Daarna in bureaustoel naar beneden en daar op me zij op de brandcard en op weg naar de seh. Het is een repatriëring ambulance uit Waalwijk. Ze waren gevraagd om deze niet spoed rit te doen. ( ik dacht het al, want alles liep heel anders). Rond 13:45 op de seh op kamer 19. Daar over op bed. Overdracht, controles, gesprek, infuus prikken en bloedafname.  En dipiloor via het infuus. Even later apotheek langs en vlak daarna arts. Gesprek, lichamelijk onderzoek, zoals luistern buik, hart en longen, voelen buik, hals, voeten en controles kracht. Iets voor 15uur weer dipiloor via het infuus. Urine kweek. Rond 15:45 uur arts langs: Opname, langwerkende oxcycontin naar 10mg. Op afdeling sondevoeding weer aansluiten om te kijken of sonde nog goed zit. En 3 liter infuus.

Even verpleegkundige langs, controles en dipiloor in spier. Rond 17:00 uur opgehaald met bed en naar de aoa kamer 6 gebracht. Daar opname gesprek. Even later zus met de spullen. Infuus aangesloten. Gaan nakijken betreft sondevoeding. Wat later verpleegkundige langs. Na overleg besloten om sondevoeding af te koppelen, door te spoelen en morgen verder te kijken. Verder gehad over de pijnmedicatie. Er is alleen langwerkende verhoogd en verder niks. Ik moet bellen bij pijn.  In de avond gebeld i.v.m. de pijn. Ze gaan arts bellen, maar 3 kwartier later nog niks en ik verga van de pijn, dus ik bel weer.  Verpleegkundige langs. Sorry voor het wachten, maar arts deed moeilijk, want oxcynorm en dipiloor doen het zelfde. Nu eenmalig dipiloor. Ze gaat hem maken. Even later de dipiloor. Verpleegkundige snapt mijn frustratie, maar ik moet gewoon bellen bij pijn. De volgende ligt al klaar en ze hebben tegen de arts gezegd dat ze gewoon weer bellen als ik het nodig heb. Ze vroeg aan de arts of ze me kende, Nee dus en dan kijkt zo'n arts maar vluchtig in dossier en beslist wat hoort, maar kijkt niet naar de individuele patiënt. Nu bijkomen.

Zaterdag 27 april Rond 01:30 uur gebeld i.v.m. de pijn. En even later dipiloor gehad. En ook rond 5:50 uur ook weer.  Arts blijft elke keer moeilijk doen. Niet echt geweldig geslapen dus. Rond 09:30 uur mdlarts langs: Aan buik gevoeld. Parameters goed, HB goed, geen infectie, pijnmedicatie aangepast en pijnteam komt erbij!!!!!!! Om 10:00 uur gebeld i.v.m. de pijn, maar krijg oxcynorm!!! Anesthesist langs: over de pijn gehad. hij stel fantanyl pleisters voor, maar dat wil ik niet, want het is een aanval en die pijn gaat uit eindelijk weer weg en wil dan niet met afbouwen bezig zijn. Dus dipiloor.  Rond 11:20 uur weer gebeld, want berga van de pijn. Verpleegkundige: krijg 4 x daags dipiloor, dat red ik nooit.  Dipiloor in spier.  In de middag is er een buikfoto gemaakt om te kijken of de sonde nog goed zit, want deze was bij het vallen er behoorlijk uit gekomen en ik vertrouw het. En ik had gelijk. Hij zit in de maag. 

Rond 16uur medicatie. Blijkt er een nieuwe pijnmedicatie bij te zitten. Lyrica!! Heb ik in 2012 ook gehad, maar dat hielp niet en uit eindelijk dus de pijnblokkade. Waar zijn ze mee bezig!!! Om 16:50 uur controles. Zegt verpleegkundige. Jij hebt pijn en jij kunt heel wat hebben. Dus krijg dipiloor.  Nadat de pijn onder controle is gaat de sonde eruit.  Verder rustig aan wat tv gekeken.

Zondag 28 april: omdat ik zo moe was van de laatste dagen heb ik begin van de nacht tot 4uur goed geslapen. Maar toen wel wakker en flinke pijn. Dus dipiloor.  Vandaag weer mdlarts langs geweest. Lyrica stopt. Hij wist niet dat het niet werkte en ik flink last van bijwerkingen had. Hij gaat dit ook meteen in het dossier zetten.  Begin middag gezellig bezoek gehad van mijn broer, schoonzus en nicht. Was leuk. Daarna bezoek gehad van mijn zus.  Op het laatst heeft me zus nog geholpen met de spullen op bed, want ga over. even later opgehaald  door route 54A en naar kamer 17 gebracht.  Verder zijn gangetje. Rustig aan, dipiloor enz.

Maandag 29 april: Niet echt geweldig geslapen. weer veel pijn. Uiteindelijk weer dipiloor gehad, maar echt onder controle is het nog niet. In de ochtend paracetamol via het infuus gehad, want moet nuchter blijven i.v.m. plaatsen nieuwe neusdarm sonde.  Zaalarts in de ochtend langs geweest: Goed gesprek gehad. Over mijn geschiedenis, pijn enz. Ze gaf aan dat ondanks goede bloedwaardes en geen ontstekingswaarde bij chronische alvleesklier ontsteking er toch sprake van een ontsteking kan zijn. Mooi als een arts dat erkent, want dat wordt nog vaak tegen gesproken.  Ze wil een vervanger ( pethidine) van dipiloor proberen. Dit gaat 24/7 via het infuus. Bij meer pijn aangeven en dan kan er een extra dosis gegeven worden. Verder rustig wachten.  Begin middag nog bezoek van een maat van me ( werkt in het ziekenhuis).

Rond 14:00 uur opgehaald door patiëntenvervoer en naar dagbehandeling scopie gebracht. Daar om 14:30 uur opgehaald en naar behandelkamer 9 ( voor de zoveelste keer) gebracht.  Helaas lukte het plaatsen niet. Het doet verschrikkelijk zeer. paar keer opnieuw, maar nee. Ze stoppen, want dit lukt niet. Door zwelling en ontsteking kom me niet langs het neusgat.  Dus geen nieuw sonde. Dit is balen. Altijd zit er wel iets tegen tijdens een opname. Me neus bloed ook veel na.  Rond 18uur is de nieuwe pijnmedicatie aan gesloten op het infuus.

Dinsdag 30 april: Redelijk goede nacht gehad. De pijnmedicatie doet goed zijn werk. Wel rond 2uur toch wat meer pijn en dus een extra dosis pethidine via infuus gehad. In de ochtend rond 10uur nog eens keer extra dosis via infuus gehad. Verder rustig aan.  Rond 12:00 uur mdlarts en zaalarts langs: Vanmiddag opnieuw proberen sonde te plaatsen. Fijn dat pijninfuus werkt, maar men moet oppassen, want het is erg verslavend en mag dus niet te lang. Verder wat gelezen en gepuzzeld. Om 14:30 uur verpleegkundige langs met de vraag of ik al neusspray heb gehad. Nee! Even later neusspray in beide neusgaten. Had hier gisteren al mee moeten beginnen. Verpleegkundige kijkt in mijn neusgaten. Ziet wel zwelling, maar kan er langs heen kijken. Mag naar beneden, daar kijken ze verder. 

 Wat later opgehaald en naar de dagbehandeling scopie gebracht.  Daar weer naar behandelkamer 9. Ze gaan kijken of het lukt. Eventueel via doorlichting en scoop via mond. Krijg ook al meteen een mondring in. Ze hebben het uiteindelijk met hulp van doorlichting en via scoop mond gedaan. Was blij dat het klaar was. Had weer weinig plezier van roesje.  Eenmaal weer boven rustig aan. In de avond nog een keer extra dosis pethidine in spuit gehad, maar dit keer in spier, want via infuus mag men alleen op de ic. Begin de avond is ook de sondevoeding weer aangesloten.