Overzicht Juli en Opname

We zitten alweer een tijdje in augustus en dus tijd voor een overzicht van juli. Die gezellig begon met een familie uitje, maar het grootste gedeelte lag ik in het ziekenhuis.

Maandag 10 juli 2013: Familie uitje, fotograferen en baanwedstrijd

Zaterdag 1 juli verder met de berging opruimen en in de middag wat administratie afwerken.

 Zondag 2 juli en leuke middag gehad met familie in Meersel-dreef. Eerst met ze allen wisten lunchen bij de paters. Hierna in het Maria park gewandeld en daarna nog wat gedronken bij het café waren onze ouders altijd wat gingen drinken. Was echt leuk om zo samen te zijn voor iedereen op vakantie gaat.

Maandag 3 juli ma met rolstoel opgehaald en met haar op controle bij de neuroloog en zoals als altijd daarna bakje koffie drinken met wat lekkers. Hierna ma weer naar huis gebracht. Verder rustig aan. 

De dagen erna weer bij de fysio geweest. Was laatste keer. Dinsdagochtend nog paar kindjes op de foto gezet bij kinderdagverblijf. Woensdagmiddag zomerfeest gefotografeerd bij het kinderdagverblijf. En donderdagochtend nadat TPV materiaal was geleverd de laatste kindjes op de foto gezet.

De laatste nachten wat minder geslapen. Heb steeds wat meer last van mijn buik. Donderdagmiddag op de bank gelegen en in de avond naar spiridon om alvast wat klaar te zetten voor de baanwedstrijd van a.s. zaterdag.  Vrijdag bezig geweest met de foto's van het kinderdagverblijf.

Zaterdag 8 juli hele dag bij spiridon geweest i.v.m. baanwedstrijd. In de ochtend pupillen meerkamp en in de middag instuif wedstrijd. En deze keer gelukkig wat meer kunnen helpen als  tijdwaarneming en startcommissaris. Was goed moe, maar fijn om weer wat te doen. Zondag weinig gedaan. Veel op bank en in bed gelegen. steeds meer last van de buik. 

Ook maandag alleen maar op bed gelegen. Eind van deze week toch maar huisarts bellen. Denk dat pijnblokkade is uitgewerkt. 

Dinsdag 11 juli 2023: Gaat niet goed, helaas naar het ziekenhuis en Opname. 

Gaat niet echt lekker. Slaap slecht, veel last van mijn buik. Heb ook weinig eetlust en paar keer overgegeven. Vanochtend even eruit geweest voor de TPV, daarna weer terug in bed. Eind van de middag mijn zusje even een berichtje gestuurd.

Rond 19:05 uur is mijn zwager er. Ze kregen me niet te pakken en maakte zich ongerust. Heb niks gehoord. Ben gewoon in slaap gevallen. Misschien toch wel slim om hap te bellen. Zus is weg en zwager moet werken. Vragen neef om mee te gaan????. Zwager weg!!. Ik maak terwijl TPV.  Je moet voortaan eerst een vragenlijst online invullen en dan pas bellen. Ik zie dit al niet zitten. Ik voel me niet lekker en dus terug op bed. Zwager terug en belt 112. Wordt doorverwezen naar HAP. Neef is er. Het loopt alleemaal niet lekker. Zwager weet ook niet alles. Mag naar hap komen. Tas mee, medicatie en kruk. Zus is er ondertussen ook. Neef rijdt me zus en mij naar de hap. Zus vond slimmer om mee te gaan, ze weet ook alles. Ons daar gemeld. Eenmaal in de wachtkamer al snel opgeroepen. Zus en ik naar behandelkamer. Huisarts snapt niet waarom het allemaal ze moeilijk moet en hij stuurt me meteen door naar de seh. Na aanmelden bij seh weer in wachtkamer. 

Even later opgeroepen. Neef gaat naar huis. Wij gaan naar behandelkamer 12.  Daar op bed controles, infuus prikken en bloedafname. Aan de monitor en dipiloor via het infuus. Even later gebeld voor de pijn. Nog wat meer dipiloor via het infuus.  Even later arts langs: HB laag, ijzer laag. Uitgebreid gesproken, luisteren en voelen aan buik.  Waarschijnlijk opvlamming alvleesklier.

Zus gaat ook weg.  Rond 22:40 uur hartfilmpje. Even later verpleegkundige: Gaat vervoer regelen.!!! Rond 23:15 uur opgehaald en naar route 52A in rolstoel, kamer 20. Daar controles, opname gesprek, infuus aangesloten ( 3L/24uur) en ijzerinfuus aangesloten.  Rond 23:40 uur mijn tpv aangesloten. 

Woensdag 12 juli 2023: Over naar MDL en Pijnpomp

In begin van de nacht dipiloor gehad. Rond 01:35 uur is eerste zak bloed aangehangen. Rond 05:15 uur gebeld i.v.m. pijn, maar krijg oxcynorm.  Verpleegkundige gaat het doorgeven, want dit doet niet veel. Verder niet veel geslapen. In de ochtend bloedafname. Verpleegkundige met medicatie gaat meteen dipiloor halen, want staat op 4 x per dag. Gaan doorgeven dat normaal 6 x per dag is.  Verder controles.

Rond 10:00 uur mdl arts langs: HB iets gestegen van 2,9 naar 3,9. Dus nog een zak bloed. Wil nieuwe scan alvleesklier maken. Betreft pijn wil hij pijnteam bijhalen.  Verder 2e zak bloed gehad, nog een keer dipiloor. Rond 12:00 uur tpv afgesloten. Rond 13:00 uur opgehaald voor ct-scan. 

Rond 14:25 uur pijnteam langs: Krijg pijnpomp. Uitleg en hij is meteen aangesloten. Iets later 3e zak bloed aangehangen. Even later blijkt dat pijnpomp niet aangesloten mogen worden i.v.m. het bloed.  Even later pijnteam. Alles opnieuw aangesloten. Rond 17:40uur vervoer er om me over te brengen naar route 54A MDL kamer 8. Verder rustig aan.

Dinsdag 18 juli 2023: Verder pijnpomp, morfine pleisters, abces lijn en OK

Donderdag 13 Juli 2023: Pijnpomp regelmatig gebruikt, Pijnteam langs geweest om te kijken hoe het gaat en hoe vaak ik de pijnpomp gebruik. Best veel.  Op gang even stukje gewandeld,  Zaalarts langs geweest: Ontstekingswaarden zijn wat verhoogd, op ct-scan blijkt ontsteking nieren, maar heb geen klachten, dus voorlopig geen antibiotica. Waarschijnlijk wel dat ontsteking de alvleesklier heeft getriggerd.  Pijnblokkade afgelopen denkt men niet, want dat is niet ineens en pijn is alleen bij inspanning!! Nee is er altijd, maar bij inspanning meer, maar pijn gaat bij drukken pijnpomp wel wat weg. Hij je wilt eigenlijk zo snel mogelijk pijnblokkade, Wel als hij is uit gewerkt. Pijn eind van de middag nog een keer langs. Na overleg gaat pijnpomp op continue en als extra kan ik de bolus nog gebruiken. Mijn oxcycontin stopt.

Vrijdag 14 juli 2023:  Pijnteam weer langs geweest. Als pijnpomp goed gaat dan geen blokkade. ?????? Ze gaan maandag verder kijken. Verder ct-scan van de longen gehad. ( deze stond al vandaag gepland).  En heb nog een bloedtransfusie gehad. Dit is nummer 100.  De pijnpomp even eraf. Helaas lekt infuus, dus lager, maar krijg wel meer pijn.  Dus iemand van ic is infuus komen prikken. En daar pijnpomp op aangesloten.

Zaterdag 15 juli 2023: IJzer infuus gehad.  Medicatie pijnpomp vernieuwd.  Verder rustig aan. Ook nog even gewandeld en naar beneden geweest. Daarna wel meer pijn. 

Zondag 16 juli 2023: Het slapen gaat redelijk. Af en toe wel wakker, dan pijnpomp gebruiken en weer slapen. Vandaag even lekker gedoucht. Was wel zwaar, maar wel lekker. Anesthesist pijnpoli langs: Over hoe het gaat, kijken om af te bouwen morgen. Weer moeilijk over pijnblokkade. Geef aan dat dat sinds 2013 gedaan wordt. En dat zorgt dat ik zonder morfine thuis kan.  Verder rustig aan.  Eind van de middag zie ik in de spiegel dat boven insteek wat rood en gezwollen is. Het is ook wat pijnlijk.  Wordt in de gaten gehouden.

Maandag 17 juli 2023: Pijnpoli langs: De pomp wordt overgezet op alleen bolus. ( minimaal 30 minuten ertussen). En dan morfine pleisters.  Omdat pomp al is aangepast de uren erna vaak de pomp gebruikt. Rond 12:15 uur eindelijk de morfine pleisters ( 37).  Zaalarts langs geweest. Even verder afwachten nu. Wil wel echo van de lijn. Rond 14:30 uur in rolstoel naar radiologie voor echo lijn. Geen trombose. Er lukt wel wat onrust.  verder in de middag rustig aan. Rond 19 uur in eens bloedafname voor bloedkweken. En chirurg langs??? Er zit dus een abces ter hoogte van de cuff. De lijn moet er uit. Wil dat nu doen. Nou denk het niet. Ze snapt me en begrijpt het. Besloten om vanaf 00:00 uur nuchter te blijven en dan morgen onder sedatie verwijderen. Het overvalt me enorm. Ik had verder niks meer gehoord over uitslag echo. Dit val erg tegen.  Daarna nog 2 bloedkweken uit de lijn. En men gaat antibiotica starten. TPV is natuurlijk ook gestopt. 

Dinsdag 18 juli 2023: Slechte nacht. Hoe het gisteren liep betreft abces houd me bezig. Was erg onverwacht en dat me veel ( souvenir van infectie hersenen). Ook met morgen bezig. En natuurlijk elke 4 uur antibiotica. Pijnteam langs: Bolus pijnpomp blijft, morfine pleisters gaat naar 50.  Zaalarts langs:  HB weer gezakt, dus weer bloedtransfusie. Moet dus 2e infuus krijgen. Even later Ic om infuus te prikken. Rond 15:15 uur ok jasje aan en even later naar de holding. Daar overdracht enz. Wat later opgehaald en naar OK 8. Daar over op behandeltafel. Hij gaat abces open maken.  Controle. Zuurstof op en even later in slaap gevallen ZZZZZZZZZZZZZZZZzzzzzzzzzzzzz.  Rond 17:00 uur waker op verkoever.  waterijsje. Wat later opgehaald door verpleging.  Terug op kamer alles weer op infuuspaal. En spuitpomp aangesloten voor de antibiotica. Lijn zit er nog. Ze hopen dat lijn kan blijven zitten.  Verpleging stonden ook te kijken dat lijn er nog zat. Verder rustig aan. Wat een eerste week in het ziekenhuis.

Dinsdag 25 juli 2023:Pijnpomp eraf, kweek wondje positief en bloedkweken positief, ander antibiotica.

Woensdag 19 juli 2023: In de ochtend bloedafname, maar dat gaat niet helemaal geweldig. Eerst voet, maar lukt niet ( erg pijnlijk),  Infuus pijnpomp even stilgezet. Even later hand, maar lukt ook niet. Uiteindelijk lukt in wat later in ellenboog andere kant. Pijnteam weer langs.  Me daarna gewassen. Niet echt makkelijk met in elke arm een infuus. Zaalarts langs: Niet veel nieuws.  Even later wond abces schoon gemaakt.  Ik zit niet lekker in mijn vel vandaag. Ook door hoe alles loopt.  Verder rustig aan. In de middag nog even met verpleegkundige zitten praten.  In de avond nog even gewandeld.  Daarna nog een keer bloedkweken uit ader voet en daarna uit lijn. 

Donderdag 20 juli 2023: Bloedafname uit hand, Pijnteam langs: Kijken om over te gaan op eigen kortwerkende medicatie, maar dan aangepast. Niet blij mee! Vraag nog eens i.v.m. pijnblokkade? Niet deze opname. Geef aan dat ik hier niet blij mee ben. Dat dat 1 keer eerder is gedaan en toen afgesproken om dat niet meer te doen en gewoon meteen tijdens opname. Aangegeven dat straks met afbouwen van de klote morfine pleister weer ellende gaat worden. Wat ben ik hier pissig om. Dat wordt afzien thuis tot er iets gaten gebeuren. Bloedkweken uit de lijn. Zaalarts langs: Het blijkt dat we er op tijd bij zijn geweest met het abces. Ontstekingswaarden nul en bloedkweken tot nu toe negatief. Verder rustig aan. Wat gelezen, gepuzzeld en even gelopen. Vandaag is ook de 1e zomeravondloop van 4 bij av spiridon. Helaas ben ik er dus niet bij, maar kan toch iets doen en dat is zorgen dat er wat op facebook pagina komt te staan. 

Vrijdag 21 juli 2023:Bloedafname voet. Pijnteam langs: Pijnpomp gaat eraf. morfine pleister verhoogd en daarnaast oxcynorm. Zaalarts langs: Bloedkweken toch positief. Niet zeker of het van de lijn is of huid. Er wordt ook een kweek van de abceswond afgenomen. Wond abces zit bijna dicht. Men had ook moeten spoelen, maar dat was niet doorgegeven. Ze gaat chirurg vragen. Krijg ook extra antibiotica. morfine pleisters verwisseld. Nu 62mg.  Even later tweede infuus geprikt. Andere was gesneuveld. Wond insteek gespoeld. Zaalarts nog eens langs. goed nieuws. Antibiotica kan waarschijnlijk over naar tabletten. Kans bestaat wel dat het toch de lijn is.  Verder rustig aan. Ander infuus gesneuveld, maar het mag er toch af. Oxcynorm staat gelukkig wel gewoon op 6 per dag.  Verder nog rondje gelopen, gelezen, wond gespoeld, met verpleegkundige gekletst.

Zaterdag 22 juli 2023:  Een rustige zaterdag. Merk wel goed dat pijnpomp eraf is. Heb de oxcynorm echt elke 4 uur nodig. Een verpleegkundige herkende me van vroeger. En wel van McDonald's. Toen ik daar floormanager was. Wat leuk. Verder in de middag is mijn zus met ma langs geweest en hebben we lekker beneden wat gedronken. En in de avond is mijn beste maat langs geweest. Chirurg is langs geweest voor de wond, maar hoef niet opnieuw open gemaakt te worden.  Wond ook weer gespoeld.

Zondag 23 juli 2023: Eigenlijk ook weer rustig. In de ochtend bij het wisselen van tshirt ging het wel even mis. Bleef achter infuus hangen, dus alles onder het bloed. Had net schone kleding aan. Dus omgekleed en vieze kleding in bak met melk gezet. Mdl arts nog langs: Over de pijn gehad. Men heeft idee dat dat goed gaat, nou nee! Normaal is pijn 1 ( met pijnblokkade) nu constant 4 en soms naar 5 a 6.

Maandag 24 juli 2023: Chirurg langs: wond ziet er goed uit. Verder rondje gewandeld en gelezen. Zaalarts langs: Gehad over de pijn. Pijnteam zou nog langskomen. De laatste bloedkweken nog niet positief. Bij vorige bloedkweken ( maandag) was 1 flesje uit de lijn positief. Overleg met microbioloog. Komende 3 dagen elke dag bloedkweken. En met diëtiste kijken betreft voeding.  Verder nog naar beneden geweest. Eten gaten helaas ook wat minder.  Wil wel ( geen tpv), maar wel meer last betreft pijn. Voel me ook niet echt lekker. In avond na het tandenpoetsen flauw gevallen in de badkamer.  Controles en met hulp terug in bed ( was bij badkamer gezet).  Afgesproken om vannacht er niet alleen uit te gaan. 

Dinsdag 25 juli 2023: Slecht nacht gehad. In de ochtend bloedkweken uit ader en lijn. Verder wat gelezen en gepuzzeld.  In de middag zaalarts en mdl arts langs: In kweek wond is weer een andere bacterie gevonden. Nu 3 dagen bloedkweken. Als positief, dan lijn eruit. negatief, dan loopt het met een sisser af. Dus afwachten.  Verder rustige dag. Nog even gewandeld en even op de hometrainer gezeten. Zus nog langs. De verpleegkundige kunnen in de avond geen gaatje meer vinden om de wond te spoelen. Het lijkt erop dat wond dicht is. 

Maandag 31 juli 2023:  Bloedkweken Positief, Lijn eruit en sondevoeding

Woensdag 26 juli 2023: Weer bloedkweken afgenomen uit ader. Bloedkweken uit lijn lukt niet. Zaalarts langs: Omdat bloedkweken uit lijn niet lukt en inspuiten ook niet wordt er een opspuit foto gemaakt.  Even later naar angiokamer op radiologie gebracht. Op tafel, foto van lijn. Geen knik. Daarna proberen, maar er komt niks. Men gaat overleggen, maar omdat ze moeten wachten wordt er nog een keer geprobeerd en hij loopt. Terug op afdeling bloedkweken uit de lijn. Verder even gewandeld, kwam onderweg bekenden tegen ( niet ziekenhuis). Even een keer buiten geweest. Was heerlijk. Bezoek gehad. Verder gelezen, puzzelen enz. 

Donderdag 27 juli 2023: Slaap tussen de oxcynorm redelijk goed. Weer bloedkweken afgenomen uit ader en later uit lijn. Zaalarts langs: Goed gesprek gehad. Gehad over pijnteam. Ze is ermee eens dat het pijnteam na verwijderen pijnpomp niet meer langs is geweest. Ze gaat ook kijken voor extra vitamines. uitgebreid over de bloedkweken  en Hickmankatheter gehad. Er is gisteren in een bloedkweek flesje weer een andere bacterie gevonden. Het blijft raar dat er elke keer een andere beestje wordt gevonden. Of dit nu van de huid of lijn is. Dat weet men nog niet. De eerste bloedkweek met beestje vorige week was duidelijk lijn. Het is nu de vraag lijn wel of niet eruit. Men kan er ook voor kiezen dat ik naar huis ga en over 1 week controle of bij toch ziek voelen eerder terug. Het is een dilemma. Morgen meer en plan van aanpak. Moet er zelf ook over nadenken. Ik weet het even niet!!! Had eigenlijk goede hoop, maar helaas dus niet. 

In de middag even naar beneden en even gewandeld. Bij terugkomst goed moe. Toen ik weg ging vroeg verpleegkundige of het ging, want was wat bleek. Tijdens het lopen voelde ik me soms beetje duizelig of slap, maar niet het idee dat ik zou vallen. Eind middag zaalarts weer langs: Ze heeft microbioloog aan de telefoon gehad. De bacterie is Enterococcus faecalis. Deze moet behandeld worden met amoxicilline via het infuus en minimaal 5 dagen. Morgen goed overleg met wat nu te doen, maar 95% dat lijn eruit moet. Dit is flink balen. Maar ze hebben er alles aan gedaan om de lijn te behouden. Dacht vanochtend tot zaalarts kwam dat het met een sisser zou aflopen. Dat dacht de zaalarts ook tot ze gebeld werd door de microbioloog. Fijne zaalarts. Die naar je kijkt als mens. Dat betekent dat ik ook villa pardoes volgende week moet afzeggen en komend weekend ook geen NK atletiek. Verder even wat berichtjes gestuurd. wat gelezen enz. krijg 6x per dag antibiotica.

Vrijdag 28 juli 2023: Niet echt geslapen. Het is bijna augustus en nog niet echt aan de zomer gehad, nou scheelt het dat het slecht weer is. Begin juli een leuke dag met familie gehad. Foto opdrachten en baanwedstrijd. Maandag over 4 weken al vakantie, maar goed dat we nog niks geboekt hebben.  Had graag ook nog een bevertocht in de biesbosh of Amsterdam waterlinie duinen om te fotograferen en komende week wat dagjes weg met mijn maat. 

Zaalarts langs: bloedkweken gaan voorlopig door. En bloedkweken van gisteren zijn ook positief. De lijn moet er eigenlijk nu wel uit. Ze gaat overleggen. Chirurg wordt erbij geroepen. Verwijderen gaat onder sedatie gebeuren.  Daarna behandelen met antibiotica en dan pas nieuwe lijn. Shitzooi!!! iemand van spiridon langs.  Diëtiste langs geweest. Krijg drinkvoeding. Begin middag zaalarts weer langs: Lijn moet eruit. Even later chirurg langs. Moet nu nuchter blijven. Na 18 uur gaat hij eruit. verder bezoek gehad, lezen enz. Rond 19:00 uur ok jasje aan en naar de holding. Daar op behandelkamer 12. Daar aangesloten op monitor. Wachten tot iedereen er is. werd volop herkend natuurlijk. Controles, roesje gehad en na diepe zucht val ik weg. Even later wakker, waterijsje. Chirurg langs. Hij heeft hem met wat moeite er uit kunnen trekken, dus gen extra snee. Rond 20:00 uur opgehaald door vervoer. En iemand van de holding loopt mee naar de afdeling. Verder rustig aan.

zaterdag 29 juli 2023: Een rustig dagje. Bloedkweken afgenomen, antibiotica gaat door enz. Wat gewandeld en op hometrainer gezeten. Ook al kost dat enorm veel energie. Die ik al weinig heb. Al 2 weken geen tpv. Heb ook drinkvoeding gehad, maar dat kwam er meteen uit.  Mijn maat nog gezellig op bezoek geweest.

Zondag 30 juli 2023: redelijk geslapen. Bloedruk bleek in de ochtend bij het meten wat laag. Dus rustig aan. Het eten gaat ook steeds minder. Pijn het zelfde. Morfinepleisters verwisseld. 

Rond 11:00 uur zaalarts en mdl arts langs en verpleegkundige. Nog meer slecht nieuws. Ook de tip van de lijn is positief wel staphylococcus aureus. Deze kwam ook uit de wond/abces. Antibiotica wordt aangepast, nog belangrijker dat bloedkweken negatief zijn voor lijn terug gaat. Elke dag bloedkweken. Deze week nog echo hart. Overleg met internist over misschien nog meer onderzoeken. Ook met mdl arts gehad over hoe het eten gaat. Vanmiddag wordt op de scopie onder een roesje een neus/darm sonde geplaatst.  Bloedkweken afgenomen. Verder rustig aan en afwachten. Wat een tegenvaller. Rond 13:00 uur met vervoer naar de scopie afdeling. Even later naar binnen scopie kamer. Nog even gelachen over welke neusgat we gaan doen of ik nog weet welke de beste was. Daarna aangesloten. Op linkse zij. Neus verdoofd. Roesje in infuus en langzaam zakte ik weg.  Daarna is de sonde geplaatst. Rond 14:00 uur terug op kamer. Nog slapend en nog zuurstof gehad.  

Verder geslapen. Wat later sondevoeding aangesloten en op 21ml per uur. Ben benieuwd. Laatste keer was 8 jaar geleden.  Zuurstof er af. Controles. Uitleg betreft antibiotica. Oraal 2 x per dag, 2 x per dag amoxilline 2 x per dag en 4 x per dag augmentin.  Verder rustig aan.

Maandag 31 juli 2023: Redelijk rustig dagje. Sondevoeding is verhoogd naar 31ml per uur. Heb wel wat last van de keel. en heb jeuk bij de morfine pleisters. Bloedkweken tot nu toe negatief.  Zalf gehad voor de jeuk en dat doet wel wat. 

Augustus

e  Overzicht maand augustus

Zo en ook de maand augustus is weer voorbij.  Een maand met 2 gezichten. Aan de ene kant eindelijk wat leuke dagjes weg, maar ook MRI hersenen, controle neuroloog en fysio. En helaas ook een onverwachte opname in het Radboudumc.

De maand augustus begon begon met fysio en een dag voor ma bezig geweest. Monteur Ziggo en met zus spullen voor balkon gekocht.

Woensdagochtend 3 augustus me maat langs om toch een vakantie te boeken. In de middag nog gezellig wat wisten drinken bij het Houtse meer in Den Hout.

Donderdag 4 augustus met mijn maat en zijn moeder een dagje naar Alkmaar geweest.  Begonnen met bakje koffie met wat lekkers, mooie rondvaart gedaan, beetje rond gewandeld, ijsje op, Beatles Museum en in Breda afgesloten met wat eten. Was heerlijk genieten.

Vrijdag niet lekker. Goed moe, last van centrale lijn. Hele de dag rustig aan.

Zaterdag 6 augustus met maat naar de Canal pride in Amsterdam geweest. Wat een geweldig feestje was dat. Hadden auto bij de arena geparkeerd en vandaar met metro naar het centrum. Mijn maat die al vaker is geweest. Wist een goed plekje ( niet ver lopen van metro station). We zaten op hoek Amstel, Prinsengracht. Hadden wel stoelen mee genomen. En daar had ik geen spijt van.

De dagen daarna rustig aan en bijkomen. Maandagochtend voor laatste keer fysio gehad. En dinsdagochtend MRI van de hersenen gehad in het Amphia. En in de middag even op bezoek bij ma.

Woensdag met maat, zijn zus en moeder een boottocht gemaakt op de vecht vanaf Maarsen. Daarna in Maarsendorp nog gezellig op terras gezeten.

De dagen erna heel rustig aan. Moet echt bijkomen van de leuke dagjes weg. Voel me ook niet helemaal top ( ook door de warmte). En nog vaak hoofdpijn enz. Zou zaterdag met maat nog weg gaan, maar heb het afgemeld. Mijn lichaam zegt het is even genoeg. Ook wat slechte nachten gehad met flashbacks van laatste opname.

Dinsdag 16 augustus vroeg met de trein naar het Erasmus voor dagje infliximab infuus. Was om 09:30 uur op de afdeling. Bij de eerste controles is temperatuur 37,5. !!! Verder rustig dagje. Wat gelezen, podcast luisteren en even ogen dicht. Rond 17:00 uur klaar. Dus centrale lijn afsluiten en controles. Temperatuur blijkt naar 38,2 verhoogd. Na overleg met zaalarts worden er bloedkweken uit arm genomen. Ik mag daarna naar huis. Als er wat uitkomt wordt ik morgen gebeld. Merkte dat het naar huis lopen vanaf station wel zwaar ging.

Woensdagochtend op controle geweest bij de neuroloog. De MRI was goed. Er was niks meer te zien. Hoef niet meer terug te komen. Hierna even lekker een bakje koffie gedronken. Temperatuur is ook niet meer gestegen en was vanochtend 36,4.  Als ik in de middag op de bank lig (  toch nog goed moe). gaat de telefoon. Longarts van het Erasmus. Er is wat gevonden, maar nog niet duidelijk  hoe en wat. Na half uur weer gebeld. Het is foute boel. De bloedkweken zijn positief. Er is de bacterie staphylococcus aureus gevonden. Shit. Dit betekent eigenlijk lang antibiotica en lijn eruit.  Hij gaat overleggen met het Radboud.

Ik maak terwijl alles al klaar. Iets later wordt ik gebed door tpv verpleegkundige van het Radboud. Ik moet me melden op de Seh van het Radboud. Ik mag deze keer niet naar het Amphia.

Ben door mijn zwager naar het Radboud gebracht.

Ik wordt opgenomen. Krijg 24/7 antibiotica via mijn ventrale lijn. Ook blijkt HB te laag 3,7. Dus 1 zak bloed.

Donderdag: Weinig geslapen i.v.m. zakken bloed enz.  Vandaag zaalarts langs: Ze wachten de bloedkweken af of de bacterie ook in de lijn zit. De infectie ziekte komt nog langs. Krijg een petscan. 

Ik voel me nog steeds niet ziek.

Cardioloog langs om echo van het hart te maken, ziet er goed uit.

TPV verpleegkundige langs. Infectie ziekte langs, vragen gesteld en onderzocht. Ze zijn er voor om de lijn te verwisselen.  En krijg nog 2 zakken bloed, want HB te weinig gestegen.

Vrijdag: Goed geslapen. Zaalarts weer langs: Ook de bloedkweken uit de lijn zijn positief. Normaal gaat de lijn er meteen uit, maar omdat ik niet ziek ben en het plaatsen van een lijn niet meer zo makkelijk gaat. Gaan ze ervoor om de lijn te behouden. 

Ze willen tot na het weekend kijken hoe het gaat. De Tpv mag ook weer starten. Antibiotica gaat 6 x per dag met spuit via centrale lijn.

In de avond is de tpv aangesloten door verpleegkundige, want 2 leerlingen moesten meekijken.

Zaterdag: Goed geslapen. Zelf de TPV afgesloten. Verder rustig aan. Wat op de gang gewandeld en tv kijken. Komende nacht leggen ze de spuiten klaar en mag dan zelf de antibiotica toedienen, want moet het straks thuis ook doen.

Zondag: Niet echt geweldig geslapen door elke keer de wekker, merkte ook dat concentratie minder was.  Dus overdag zelf, in de nacht de verpleging. Thuis krijg ik 3 x per dag en niet in de nacht.

Weer wat op de gang gewandeld. 

Wat ook wel fijn is. Ze houden hier via een kastje op de teamkamer de controles in de gaten. Dus niet elke keer controles. Wel af en toe temperatuur.  Maar die blijft netjes. Voel me ook nog steeds niet ziek.

Maandag: Redelijk geslapen. Zaalarts langs: Omdat de bloedkweken van afgelopen vrijdag positief waren en dit nog binnen de 48 uur is na start antibiotica. Willen ze de bloedkweken van gisteren afwachten. Wat te begrijpen is. Liever goed naar huis, dan naar huis en weer terug. Het is ook niet om de hoek. Als deze bloedkweken positief zijn, dan moet ook de lijn eruit. Dus duimen en afwachten. 

Dinsdag: Redelijk geslapen. Weer bloed afgenomen. Met maat geappt. Verder afwachten, wat gelezen, gepuzzeld en op de gang gelopen.  In de avond is de TPV door de verpleegkundige aangesloten, want loopt op hun pomp. De lijnen voor TPV pomp zijn op. Ze vroegen vanmiddag of iemand mijn pompsets van thuis kon brengen. Ja daaaaggggg!.

Woensdag: goed geslapen. Vandaag grote visite: Goed nieuws. Bloedkweken zijn negatief. Mag vandaag naar huis. Moet nog wel ruim 4 weken antibiotica via de centrale lijn. Dus ook op vakantie. Moet dus erg alert. Volgende week donderdag bloed prikken en vrijdag telefonische controle.  Normaal gaat ie eruit met deze bacterie, maar omdat ik al zoveel lijnen heb gehad. Willen ze hem behouden.  Moet de komende tijd wel erg goed opletten en op tijd bellen als er iets is.

Verder nog geoefend met de antibiotica klaarmaken en inspuiten, maar dat ging goed. Arts gaat alles regelen. Ergens in de middag kan ik naar huis. Verder terwijl spullen ingepakt. Rond 14 uur had ik alle papieren en kon weg. Beneden eerst langs de apotheek voor de ampullen antibiotica en water voor injectie. En fragmin spuiten.  Maar ze hebben alleen de fragmin spuiten. De ampullen had via de andere apotheek geregeld moeten worden. Maar hij gaat ze bellen. Ik krijg bericht van de apotheek. mocht ik om 17 uur nog niks hebben gehoord, dan bellen.

Daarna mijn ov chip even opladen en daarna naar het station. Krijg en behoorlijk klap als ik buiten ben. Binnen niks gemerkt van de warmte.  Bij station was maar even wachten op trein. En het overstappen op Nijmegen centraal ging perfect. Rond 16:10 uur ben ik in Breda. Het stuk naar huis lopen was zwaar.

Eenmaal thuis bericht gehad, dat ze vanavond nog de medicatie komen leveren.  Maar ze hebben niet genoeg antibiotica op voorraad. 

Donderdag en vrijdag bezig geweest met papieren vakantie, nog medicatie ophalen apotheek. Nog een tpv bestelling weg, want moet nog extra 10ml spuiten. nacl 10ml, nacl 20ml, naalden en gazen hebben, want die gaan nu extra snel. Ze komen volgende week vrijdag nog leveren.  En nog telefonische controle mdl arts ( was ik vergeten). Meteen door gegeven van opname en HB. 

Zaterdagochtend zijn de resterende 150 ampullen antibiotica geleverd. In de middag even bij ma langs en gezellig in het restaurant wat gedronken met iets lekkers. 

Zondag mijn maat aan de telefoon gehad. Zijn auto is stuk, hopen dat ie voor de vakantie gerepareerd is. Ach we houden het spannend zo. Meteen mileusticker geregeld.  Nog kaartjes voor Europa park besteld. 

Maandag met revalidatie poli gebeld, want heb nog steeds niks gehoord. Moet naar revalidatiecentrum bellen, maar daar schiet ik ook niks mee op. Uiteindelijk een mail gestuurd, maar je raad het al! Heb nog geen reactie gehad. 

Rest van de week bezig geweest met huis schoonmaken, nog wat dingen voor de vakantie geregeld. 

Dinsdagavond nog een vergadering gehad. ik via teams en de rest in de kantine. Maar zo kon ik er toch bij zijn. 

Donderdag in het amphia bloed laten prikken voor het Radboud. Vrijdag telefonische controle gehad. Bloed uitslagen waren netjes. Over 2 weken weer bloed laten prikken en telefonische controle. Nu dus echt groen licht voor de vakantie.  Vrijdagochtend is bestelling tpv geleverd. Opgeruimd en meteen alles gepakt voor de vakantie. Heb voor de antibiotica gewoon een extra tas vol. Zaterdag de rest ingepakt. In de ochtend nog even bij ma langs geweest voor een bakje koffie.  Er is daar een corona uitbraak, dus mondkapje verplicht. 

En verder deze blog geschreven. Wat facebook berichten klaar gezet voor komende week voor rondje rijen. En begin gemaakt met blog over opname in mei, maar dat valt zwaar. 

Maar nu eerst op vakantie naar het zwarte woud. Eindelijk even weg. 

Jarig in het ziekenhuis!

 Jarig tijdens opname in het ziekenhuis

Al 13,5 jaar ziek en heel veel opnames gehad. Ook tijdens de feestdagen. Heb alle feestdagen gehad en de meeste zelfs meer dan 1 keer.

Mijn verjaardag heb ik heel lang buiten het ziekenhuis kunnen houden.

In 2010 werd ik iets na mijn verjaardag opgenomen, nadat dat een dag voor mijn verjaardag was besloten.

In 2011 ben ik in mei aan het herstellen van een opname in april (had toen een flinke alvleesklierontsteking. Zaterdag 21 mei Voel ik me redelijk. had redelijk geslapen en pijn was goed te doen. Me gedoucht en 's morgens wat gepuzzeld. Van 12:45 uur tot 15:00 uur wat geslapen. Na het slapen buiten gezeten en nog bezoek gehad. In de avond wat tv gekeken. Rond 22:15 uur de voeding verwisseld en daarna gaan slapen. Rond 22:40 uur krijg ik opeens enorme stekende pijn in mijn bovenbuik. Heb meteen de voeding uitgezet, maar het werkt niet. Ik kan geen houding aannemen. ik ben gaan staan, gaan zitten op bed, zittend met opgerolde knieën, dan weer liggen en dan zittend op de knieën.  Uiteindelijk ma geroepen. Die is naar de buren gegaan en die hebben 112 gebeld. Uiteindelijk met ambulance naar het ziekenhuis. was daar iets voor 00:00 uur. eenmaal op de behandelkamer wordt ik gefeliciteerd met mijn verjaardag door mijn ma en zus ( die is naar het ziekenhuis gekomen), ambulancebroeders en verpleging.

Maar naar vele onderzoeken en wachten en overleg mag ik naar huis. Waarschijnlijk een koliekaanval gehad. Rond 03:00 uur weer thuis bij ma. Nog gelukkig een paar uurtjes geslapen.

En zondagmiddag toch samen met mijn zus onze verjaardagen kunnen vieren. Was erg gezellig, maar was goed moe

In 2012, 2013 verjaardag zonder problemen thuis.

In 2014 sliep ik slecht in de nacht naar 22 mei. Had goed last van mijn buik. zelfs zo last dat het weinig scheelde of ik had gebeld, maar in de ochtend toch in slaap gevallen na wat extra pijnmedicatie. Verder op verjaardag rustig aan. Had mijn verjaardag het weekend er voor al gevierd met vrienden.

Ook in 2015 gelukkig verjaardag thuis. En heb dus mijn 40e verjaardag gezellig met gezin en vrienden kunnen vieren. Het was een top dag.

In 2016 en 2017 ook verjaardagen thuis en ook in 2018 na een flinke opname in maart/ april thuis kunnen vieren. En ook in 2019 mijn verjaardag thuis kunnen vieren.

Sinds mijn ziek zijn. Zijn de verjaardagen toch anders. Het zijn dagen dat je je bewust bent van je ziek zijn. Je had vroeger je leven rond deze leeftijd anders voorgesteld.

Rond mijn 40e verjaardag schreef ik het volgende: 

40 jaar! Als ze me 10 jaar geleden hadden gevraagd! "hoe ziet jou leven er over 10 jaar uit" Dan had ik iets anders gezegd, dan hoe het er nu uit ziet. Ik had dan waarschijnlijk gezegd huisje, boompje beestje. Waarschijnlijk andere woning, leuke vriendin, Kinderen? Maar nee helaas ziet mijn leven er anders uit! Sinds mijn ziek zijn is mijn leven op zijn kop gezet! Woon gelukkig nog wel in mijn woning, maar ben afgekeurd en leef met de dag, want morgen kan ik me weer heel anders voelen. Het ziekenhuis is bijna mijn tweede thuis geworden.  Iets plannen is niet altijd makkelijk, want de ene dag gaat het goed en de andere dag is het foute boel. en ben nog steeds vrijgezel.

Heb afgelopen jaren wel wat dates gehad, maar als je verteld over je ziekte en ik wil graag open zijn, dan zien ze het niet meer zo zitten. En ik kan ze geen ongelijk geven, want het is nog al wat. Maar toch doet het pijn. Maar ben ik dan ongelukkig! Nee hoor! ik probeer er het beste van te maken. Ik heb lieve familie en vrienden om me heen.

Maar in 2020 loopt het dan toch anders. Door de corona was het toch al niet de verjaardag vieren met veel bezoek, maar zelfs verjaardag thuis vieren gaat niet, want op dinsdag 19 mei wordt ik opgenomen met opvlamming van de alvleesklier.  Door ook nog een urineweginfectie, overgeven en lage hb tot 2 juni in het ziekenhuis gelegen. En heb dus mijn verjaardag op 22 mei in het ziekenhuis moeten vieren.  Daar lig je dan en vier je je verjaardag met verpleging en artsen. Maar ook heel veel berichtjes, appjes, telefoontjes en bezoek.

In april/ mei 2021 kreeg ik steeds meer problemen met huis rond de insteek. Op zaterdag 15 mei met mijn zus gaan lunchen in een reuzenrad voor onze verjaardagen.  Op terugweg goed beroerd. Ben blij dat ik thuis ben. Ben ook op tijd er in gegaan. Heb ook verhoging. Zondag gaat het gelukkig beter en heb mijn 1e corona vaccinatie gehaald. In de middag en nacht weer flink beroerd, maar nog geen koorts. Maandag hele tijd op de bank gelegen. Tot ik in de middag zwetend en rillend wakker wordt. En ja hoor koorts 39,8. Uiteindelijk met ambulance naar ziekenhuis gebracht met verdenking corona of lijnsepsis. Uiteindelijk bleek het na 2 dagen om een lijnsepsis te gaan. ( na 2 geen). Op donderdag 20 mei is op de OK de lijn verwijderd en op vrijdag 21 mei is op de OK een nieuwe lijn geplaatst. Als ik na de OK terug op kamer kom. Liggen er alle maal kaarten en een bloemstuk.

En zaterdag de 22e vier ik voor het 2e jaar mijn verjaardag in het ziekenhuis. De dagen erop nog veel kaarten gehad.  10 juni ben ik weer thuis gekomen en maandag 14 juni samen met mijn beste maat mijn verjaardag gevierd op een terras bij het  Houtse meer. Was heerlijk..

Na een redelijk begin van het jaar ( januari 1 nacht opname betreft lage HB). Ga het rond half mei toch minder. In de week van 9 mei veel last van de buik en voel me ook niet helemaal top.  Op zaterdagochtend val ik in de woonkamer. Stuur zus een bericht. Terwijl ga ik naar bed, maar val in de slaapkamer bewusteloos. Uiteindelijk met ambulance naar het ziekenhuis. Opgenomen met zere lage HB 2,3 en opvlamming alvleesklier. Dus 5 zakken bloed. Op dinsdagochtend vroeg gaat het goed mis. Ik val in de badkamer en kan vanaf mijn liezen niks meer bewegen. En armen minder.  krijg gelijk een onderzoek en de dagen daarna nog. Er blijkt een nekwervel bekneld te zitten en een infectie in mijn hoofd. Ik weet zelf niks meer ervan. Ik wordt eind van de week wat meer wakker, maar weet niet waar ik ben en welke dag het is. Uiteindelijk blijk het vrijdag de 20e te zijn.

Gelukkig gaat het daarna steeds wat beter en heb zondag 22 mei mijn verjaardag toch goed bewust kunnen mee maken. Er hangt op de deur een bordje dat ik jarig ben. Mijn beste maat is langs geweest en in de middag mijn zus en zwager met een tas vol cadeaus. We zijn ook nog naar buiten geweest. was heerlijk. Heb ondanks alles toch een fijne verjaardag gehad. 

Het was dus mijn 3e verjaardag in het ziekenhuis. Had eigenlijk zondag de 22e mijn verjaardag in de tuin van mijn ma willen vieren na 2 jaar niks, maar helaas. Ook dit jaar dus niet. Maar dit jaar is toch nog anders. Ben behoorlijk geschrokken wat er afgelopen week is gebeurd en dat dringt nog niet helemaal tot me door. Ik had ook na mijn verjaardag pas heldere geworden en dan zou ik ineens 1 jaar ouder zijn. 

En zo heb ik 3 jaar achter elkaar mijn verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren. 

En ik hoop volgend jaar dat ik mijn verjaardag eindelijk weer eens thuis kan vieren. 

Mei 2022

 Maand mei is weer voorbij.  En wat voor maand. Met leuke en gezellige dingen, maar helaas op 14 mei een opname.  Die helaas nog steeds duurt.

Woensdag 4 Mei in de ochtend bij Villa Pardoes weer de gezinnen gefotografeerd. Was weer fijn om te doen. Had maar 4 gezinnen en ben toen ik klaar was naar het wandelbos in Tilburg gereden om daar te fotograferen. Was heerlijk om te doen. Daarna naar huis.

Donderdag 5 Mei de auto door de wasstraat en interieurstraat. 

Vrijdag 6 mei met zus naar Rijen. Ma is met deeltaxi gekomen. En daar samen weer wat opgeruimd in het ouderlijk huis, zoals de kledingkast van ma. Was fijn om dit samen te doen.

Zaterdag 7 mei lekker rustig aan. En zondag 8 mei eerst weer met me zus en buddy to buddy gewandeld bij wolfslaar. Daarna nog even over de kinderboerderij gelopen. Hierna met zus naar de beren op breepark.  Nadat we compleet waren met gezin bij de beren gegeten. Hierna nog een ijsje bij McDonalds op. Was erg gezellig.

Maandag 8 mei mijn maat op bezoek geweest. gezellig bij gepraat en wat leuke uitjes besproken. Verder rustig aan. Dinsdag ook rustig. Voel me niet helemaal top.

Woensdag 11 mei met ma bij Bravis ziekenhuis in Roosendaal geweest. Eerst een röntgen foto laten maken van haar knie. Omdat ma moest staan en ik haar moest ondersteunen. Kreeg ik een loodschort aan. Die dingen zijn zwaar. Hierna door naar de orthopeed.  Ma kan hier juli al terecht voor de knie operatie. Omdat we snel klaar waren en de deeltaxi van ma pas over een uur komt zijn we lekker wat gaan drinken in het restaurant.

Donderdag 12 en vrijdag 13 mei niet veel gedaan. Voel me niet lekker. Veel op bed gelegen. Vrijdag eind van de middag toch maar even boodschappen gaan doen. In de rij bij de kassa voel ik me niet goed worden en val op de grond. Meteen mensen erbij. Uiteindelijk tegen muur gaan zitten en wat drinken.  Na 20 minuten terug naar huis gelopen. Was blij dat ik thuis was.  Daar boodschappen opgeruimd en meteen weer bed in.

Zaterdag 14 mei gaat niet goed en weer opname

Had niet lekker geslapen. Rond 11:00 uur val ik op de grond. Ik stuur me zus een berichtje. Terwijl probeer ik naar de slaapkamer te gaan en op bed te gaan liggen, maar het bed haal ik niet. Ik val in slaapkamer tegen het bed aan. 

Mijn zus vindt me bewusteloos in de slaapkamer en belt 112.  De ambulance is er redelijk snel. Ze leggen me eerst op bed. Daar controles, aan de monitor, suiker en infuus.

In ambulance paracetamol en fyntanyl via het infuus. En daarna naar de SEH.

Daar blijkt me HB wel erg laag 2,3. Verder opvlamming alvleesklier en wat vocht achter de longen.

Dus opname.  Totaal 5 zakken bloed gehad en krijg dipiloor voor de pijn.

Maandag 16 mei ben ik verhuist naar de de MDL afdeling kamer 1. Het gaat iets beter. Maandagavond sluit ik mijn TPV aan, dat is het laatste wat ik weet!!

Dinsdag 17 mei: Het gaat goed mis!!!!!!!!!

Rond 05:30 uur ben ik gevallen in de badkamer. Hierna geen vermogen om op te staan. Kan benen niet bewegen. Armen zwakker dan normaal.  Daarna zijn er verschillende onderzoeken gedaan, zoals mri, ct-scan, ecg, longfoto, petscan. Ook veel bloed afgenomen en bloedkweken. Ik val naderhand nog een paar keer. Ben ook erg onrustig en heb spasme in benen en armen. Wil ook steeds uit bed enz. 

Zijn gestart met verschillende antibiotica. Heb 11 Gifts per dag. 

in mijn nek zit een vernauwing/ beknelling van nekwervels. hiervoor heb ik een nekbrace om gekregen. I.v.m. het onrustig zijn heb ik een Zweedse band om, staan de bedhekken omhoog en zitten er extra blanken tussen. Ook heb ik op een laag bed gelegen i.v.m. het vallen.

Ik zelf kan me niks van herinneren. 

Donderdag slaap ik nog veel, maar wordt ik beetje wakker. Maar reageer soms wel, maar wel kort af of boos. Kan me ook wat vaag dingen van herinneren.   Ik kan zelf herinneren dat ik steeds dacht dat ik aan het dromen was.

Vrijdag 20 mei: meer wakker en pet scan.

afgelopen nacht steeds meer wakker. Al klopt de wereld om me heen niet door Hallucinaties. Als lijkt getekend, de kamer is scheef, de gezichten van mensen kloppen niet, ik voel dat ik zelf geen gezicht heb, dingen veranderen ook steeds van vorm of kleur enz. 

De artsen staan te kijken hoe ik nu ben. Vandaag ook van verpleegkundige en mijn zus het verhaal een beetje gehoord. Heb vanmiddag een pet/ct-scan gehad.

 Heb in de avond even op een stoel gezeten. De Zweedse band en extra planken mogen eraf. Ook zijn ze medicatie begonnen tegen de hallucinaties.

Zaterdag: afgelopen nacht geen fijne nacht gehad. Ik dacht dat ik in de kelder lag en zag allemaal mensen rond mijn bed.  Vanochtend en begin middag in de stoel gezeten.

Zondag 22 mei: Jarig.

Vannacht weer kelder. Wel iets geslapen. In de ochtend weer op stoel. Op de deur hangt een papier voor mijn verjaardag. Mijn 3e verjaardag op rij in het ziekenhuis.

  In de ochtend mijn maat op bezoek. In de middag mijn zus en zwager met een tas vol cadeaus en een feestmuts. In rolstoel nog naar buiten geweest en ijsje op. Ondanks alles een fijne verjaardag gehad.

 Vrijdag 28 mei: afgelopen dagen en weer koorts.

Maandagochtend me hulp van verpleegkundige in badkamer gewassen. Verder bezoek gehad van mijn broer en schoonzus. Daarnaast is revalidatie arts langs geweest. Gesproken.  Wat oefeningen gedaan en stukje gelopen. Met fysio en ergotherapeut kijken wat nodig is om naar huis te gaan. In de middag stukje met fysio gelopen. Alles van infuuspaal is op rollator met infuuspaal gezet.  

Heel de tijd komen verpleegkundigen binnen lopen om te kijken hoe het gaat. wat zijn die ook geschrokken. 

Dinsdagochtend met zelf zittend op rollator aan wastafel gewassen. Ergotherapeut langs geweest: Gehad over naar huis met bv douchstoel, rollator enz. Ook nog een test moeten doen. 25 punten van de 30. Me geheugen is goed.  

Schoonmaakster die langs kwam was vorige week ook geschrokken, want toen ze wou schoonmaken lag ik met nekbrace op de grond achter de deur. Neuroloog langs geweest: Waarschijnlijk een infectie of hersenvliesontsteking, want antibiotica slaat aan. Ze konden  door de nekwervel geen lumbaalpunctie in de rug doen. 

Verder met fysio rondje gelopen. Orthopeed langs: wat oefeningen gedaan. Hij gaat overleggen betreft nekbrace. Blaaskatheter mag eruit.

Woensdag: Mag weer wat proberen te eten. Zaalarts: Antibiotica nog zeker 2 weken door en via het infuus.. Psychiater langs. voorlopig nog door met medicatie. Met Fysio weer rondje. Loop zelf ook af en toe.  Donderdag een rustig dagje.

Vrijdag: Alweer 2 weken in het ziekenhuis. met fysio gelopen in de ochtend. Zaalarts langs: de medicatie tegen hallucinaties verder afbouwen. Heb er geen last meer van gehad sinds afgelopen woensdag. In de middag voel ik me niet echt lekker. Dus lig lekker in bed. Bij de controles rond 15:30 uur blijkt waarom. Koorts!!. Dus bloedkweken. Zaalarts langs. Naar de Hickmankatheter gekeken. Infuus gaat eruit. Ze gaat overleggen met neuroloog. Na meerdere pogingen infuus is er uiteindelijk op de verkoever door anesthesioloog er een geplaatst. Verder afwachten. Ze stoppen wel voorlopig de TPV.

Zaterdag 28 mei: Gaat helemaal niet goed!

Redelijk goed geslapen. Voel me iets beter. Verder rustig ochtendje. Rond 14;00 uur bezoek zus en zwager. Na 10 minuten heb ik het toch weer koud. Dus bed in en gebeld, maar het gaat steeds slechter ( benauwd en zie blauwig. Zwager haalt meteen verpleegkundige. Controles, maar die zijn redelijk. Hij haalt andere verpleegkundigen. Kamer staat meteen vol. Een belt meteen de reanimatiekar, maar is uiteindelijk niet nodig. Ok mdl arts is er. Hartfilmpje, krijg zuurstof en dat scheelt al. Ook even vernevelen. 

Na overleg met microbioloog is er meteen een andere antibiotica gestart, I.v.m. lijn ook bloedkweken. Even later weer controle. Nu flinke koorts. 40 graden. In de avond is er op de verkoever nog een 2e infuus ingebracht, zodat me kan afwisselen met al die antibiotica.

Zondagochtend is toch een infuus gesneuveld. En mdl arts langs: bloedkweken zijn positief. Dus toch lijnsepsis. In begin van de middag chirurg langs i.v.m. de Hickmankatheter. hij heeft eerst nog zo geprobeerd, maar lukt niet. Eind van de middag is op een kamer op de verkoever onder een diep roesje de lijn verwijderd.

Maandag is er een picclijn geplaats, zodat ik toch tpv kan krijgen.  En ook de antibiotica gaat over de lijn. Heb 2 lummen, zodat infuus eruit kan. 

Dinsdagochtend is mijn maat op bezoek geweest. We zouden eigenlijk vandaag naar de Efteling gaan, maar helaas en volgende week een paar dagjes weg. Vandaag ook na afgelopen dagen weer een rondje gelopen. En medicatie voor de hallucinaties is gestopt.  En krijg voorlopig iets voor het slapen.

Ik kom nog later met een uitgebreide blog over de opname.

Hoe gaat het ermee en helaas weer een lijnsepsis.

Zondag 9 mei 2021: Hoe gaat het ermee!

Afgelopen tijd redelijk rustig aan gedaan. Wel een paar keer wisten wandelen. Zo op zondag 18 april een avondwandeling naar het centrum gemaakt en de zonsondergang gefotografeerd. Woensdagmiddag 21 april gewandeld bij het markdal en Mastbos.    

Maandag 19 april op controle geweest bij de longarts. De longfoto en longfunctie waren het zelfde gebleven, dus geen vooruitgang. Hij wil me niet als proefkonijn gebruiken en dus maar met medicatie blijven proberen. Hij stuurt me door naar het Expertise centrum voor sarcoïdose in het Erasmus. Aan de ene kant balen dat ik weer wordt doorgestuurd, maar aan de andere kant blij dat mijn arts geen risico neemt met het proberen van medicatie.        

 Verder deze week met foto's bezig geweest en tussendoor veel op de bank gelegen. Eind van de weel al afspraak binnen voor het Erasmus. Mag 26 mei al komen. 

Woensdag 28 april naar cd-rom land voor advies nieuwe pc en vrijdag 30 april terug om de pc te bestellen. Die woensdag- en donderdagnacht amper geslapen. Veel hoesten, last van de buik en niet lekker.  De dagen erna rustig aan.

 Vrijdag 7 mei de nieuwe pc opgehaald.  Ook blijkt mijn insteek weer wat onrustig te zijn. Goed in de gaten houden.                                                                                                                       Zaterdagochtend 8 mei mijn maat op bezoek geweest en in de middag met zus naar ma om daar gebak te eten voor zus haar verjaardag. Eind van de middag nog klein rondje gewandeld.                                     Zondag met de pc bezig geweest, maar ook veel op de bank gelegen. Veel last van de insteek.   

Zondag 16 mei 2021: Onrustige Insteek, lunchen in reuzenrad, vaccinatie en niet lekker.

  Maandag 10 mei TPV verpleegkundige van het Radboud gebeld. Voorlopig Betadine er op smeren en in de gaten houden. Verder deze week bezig geweest met de pc, tpv geleverd, gewandeld en tussendoor veel op de bank gelegen. Voel me niet helemaal top. Ook uitnodiging vaccinatie gehad en meteen afspraak gemaakt. Eindelijk.

Zaterdag 15 mei met zus geluncht in het smaakenrad op het chasseveld. Dit was onze verjaardag lunch. We zijn te voet naar het reuzenrad gelopen. We waren lekker op tijd. Iets voor 12uur zaten we erin. We hebben er een uur in gezeten. Het was een geweldige ervaring en eindelijk weer een echt uitje. Toen ik eenmaal thuis was voelde ik me niet lekker en heb de rest van de dag op bed gelegen. Had geen koorts, maar wel verhoging. Zaterdagnacht niet echt geweldig geslapen.     

Zondagochtend naar breepark gereden voor mijn vaccinatie. Had gelukkig geem koorts en voelde me ook iets beter. Het was goed geregeld daar. Ik moest wel langs de arts, maar dat had ook zijn voordelen, want was daardoor ook zo aan de beurt. Na ruim een 25 minuten stond ik weer buiten.                                          

Die middag weer niet lekker en op bed gelegen. Maar nog geen koorts, maar dat kan niet lang meer duren denk ik.                                                             

Maandag 17 mei 2021: Koorts en Opname

Slechte nacht gehad. Verder alleen maar op de bank gelegen. Rond 14:30 uur wordt ik zwetend en beroerd wakker. Meteen de temperatuur gemeten en ja hoor Koorts 39,6.  Meteen het Radboud gebeld en daarna huisarts. Wordt door ambulance opgehaald. Rond 15:30 uur is de ambulance er. Ze komen in pakken naar boven i.v.m. verdenking covid. In bureaustoel naar beneden en daar op de brandcard.

 In ambulance aan de monitor en zuurstof, want saturatie is 89%. Ook is mijn pols er hoog. Bij het amphia moeten we wachten tot er een kamer vrij is. Rond 16:30 uur eindelijk op een isolatiekamer. Ook hier staan ze in pakken. Gesprek. Geef aan dat ze protocol Radboud moeten volgen. Heb het ook bij me. Die pakken ze er meteen bij. Bloedkweken uit lijn, infuus, bloedkweken uit ader en buisjes bloed.     Verder hartfilmpje, hart, longen en buik luisteren en kweekje uittrede. Krijg ook voorlopig een blaas katheter.  Meteen urine kweek. Antibiotica eraan                                                                                          

 Arts komt steeds het protocol doornemen en heeft constant overleg met het Radboud. Ook omdat ze een bepaalde medicatie hier niet hebben.                                                                                                      Verder longfoto op kamer, apotheek langs ( via de deur, niet op de kamer) en infuus aangesloten.             Arts langs: overleg gehad met het Radboud. Ze gaan een ander soort antibiotica in de lijn stoppen. Na een uur moet ie geflust worden.  

 Om 20:40 uur met bed en zuurstoffles opgehaald en naar route 54A gebracht. Daar op isolatiekamer 3.  Hier controles en even kijken wat de zuurstof doet zonder extra zuurstof. Infuus aan paal en op pomp. Verpleegkundige komen hier ook in pak naar binnen. Is toch wel raar. Ik ken ze wel, maar is erg wennen.                                                                                                                                                          Daarna lijn door gespoten, andere katheterzak eraan. Deze is makkelijker af te lezen. me omgekleed en saturatie gemeten 91%, dus zuurstof er toch weer aan. Verder rustig aan. Nog antibiotica via infuus gehad. ( krijg ik 6 x per dag) en controles.

Woensdag 19 mei 2021: ma ook in het ziekenhuis en Weer lijnsepsis

Dinsdag weer bloedkweken afgenomen, nog steeds zuurstof en 6 x antibiotica gehad.  Me op bed gewassen. Verder veel geslapen.  Ook tpv verpleegkundige van het Radboud aan de telefoon gehad. 

Zaalarts en MDL arts langs geweest. 

Naar insteek gekeken en er een foto van gemaakt. 

Rond 16:00 uur werd ik door het Amphia gebeld. Ma lag op de seh en werd opgenomen op de hartafdeling. Ze was op straat gevallen en met ambulance naar het ziekenhuis gebracht. ( Voorbijganger had 112 gebeld). Ze had niks gebroken, ct-scan en bloedwaardes waren ook goed, maar omdat hartfilmpje afwijking liet zijn. Wordt ze ter observatie opgenomen. Meteen de rest ingelicht.

In de avond is mijn zus met spullen langs gekomen. Ze was eerst nog bij ma geweest.

Woensdagochtend mocht de zuurstof eraf. Even met verpleegkundige gepraat. Me in badkamer gewassen, maar dat viel vies tegen. Rond 12:00 uur mocht ook de katheter eruit en omdat covid en griep test negatief waren ben ik naar een gewone kamer verhuisd. Helaas nu wel minder uitzicht.

Zaalarts langs: Wacht op nieuws van het Radboud en op de kweken. 

Me spullen nog opgeruimd, maar doe dat in stukjes. Elke keer even bijkomen. 

Rond 14:45 uur verpleegkundige langs: Het is een lijnsepsis. Er zit dus een beestje in. Er is al overleg met het Radboud geweest en die zeggen eruit. 

Had het wel verwacht, maar komt toch even binnen.  

Half uur later komt verpleegkundige langs om de lijn er uit te halen!  Ehhhhhh dat gaat niet. Ook zaalarts komt binnen. Ook meteen aangegeven dat de lijn vast zit en dat verwijderen bij mij ook niet zo makkelijk gaat en slechte ervaringen ermee heb.  Ze gaat er achteraan. Goed dat ik het aangeef.

Moet 2 weken antibiotica via het infuus krijgen en elke dag bloedkweken. Omdat het een bacterie is die overal in het lichaam kan zitten en dus ook op mijn hart. Luistert ze ook nog naar mijn hart.

Half uur later komen ze bloedkweken afnemen. Verder chirurg nog langs geweest. Leefde erg mee. Vandaag onder roesje gaat niet meer, dus morgen. Antibiotica is ook verhoogd. Krijg nu 6 x per dag dubbele dosis.

Verder met maat zitten appen, ma nog aan de telefoon, zus langs

Donderdag 20 mei 2021: Hickmankatheter eruit

Om 08:00 uur mijn OK jasje al aan. Daarna nog even snel naar de wc en dan komen ze me al ophalen.

Op de holding nog extra antibiotica.

 Rond 08:50 uur wordt ik naar OK 8 gebracht. Daar op de operatietafel, toegedekt en aangesloten. Na overleg wordt er toch besloten om in plaats van roesje een volledige narcose te doen. Daarna enkele controle vragen, mondkapje op, pijnstiller via het infuus en daarna het slaapmiddel. Ik voel me draaierig worden en langzaam weg vallen. ZZZZZZZZZZZ.

Wat later ben ik al op de verkoever. Wel nog erg suf.  Rond 09:30 uur ben ik wat meer wakker en krijg een waterijsje. Iets later komt chirurg langs: Het bleek wel heel erg makkelijk te gaan. Hij kon de Hickmankatheter er zo uittrekken. Het cufje was helemaal vergaan.  Verder nog echo blaas en daarna ben ik opgehaald en weer naar mijn kamer gebracht. 

Op kamer nog wat geslapen. Zuurstof mag er weer af. 

Verder zaalarts langs: Nieuwe lijn plaatsen weet men nog niet. Want een zegt eerst bloedkweken afwachten tot ze negatief zijn en ander zegt onder antibiotica kan het.

Me verder nog gewassen, gelezen. Zus belt om te zeggen dat ma weer naar huis mag.

Plek oude lijn is zeer pijnlijk. in de avond ook nog misselijk geweest en erg last van mijn buik. Extra pijnmedicatie gehad. 

En nog even video gebeld met Ma , zus en zwager. 

Bij de late controles bleek mijn saturatie weer erg laag 89%, dus toch weer zuurstof.

Vrijdag 21 mei 2021: Weer OK

Blijkbaar krijg ik vandaag al nieuwe lijn. Nachtverpleging kwam er achter. Dus nuchter. Had toch niks besteld.  Staat patiëntenvervoer met rolstoel rond 08:45 uur op mijn kamer??????

Krijg hartecho. Was ook niet doorgegeven. Snel joggingbroek aan en daarna naar harttoren voor hartecho.  Ze zaten al te wachten, dus meteen op brandcard op mijn linkse zij. Mag mijn mondkapje afzetten en hoofdeind wordt hoger gezet i.v.m. mijn benauwdheid. Daarna hartecho. Ze zag geen gekke dingen.

Eenmaal terug op afdeling rustig aan. Wat zitten lezen en na meting mag zuurstof er weer af. 

Zaalarts langs: Over hoe het gaat en dat ze vanmiddag om 16uur een nieuwe hickmannkatheter willen plaatsen op de radiologie door een interventie radioloog onder plaatselijke verdoving. Nou denk het niet. Gehad over waarom laatste keer op OK. Wat als het op OK niet lukt? Dan toch proberen? Denk het niet!!!! Ze gaat overleggen en komt erop terug.

Verder saturatie gemeten. 93%. Toch weer zuurstof. Ook gehad over de plaatsing. Goed dat ik het aangeef.

Verder cardioloog langs: echo lijkt goed, maar ze willen beelden nog uitgebreider kijken. Als er twijfel is, dan wil men inwendig kijken via slokdarmecho. Ze heeft ook nog gekeken naar wondjes, nagels, hart geluisterd en naar de longen. Vooral linkerlong is goed wat te horen.

Rond 12:00 uur zaalarts langs. Het kan op de ok. Me daarna even opgefrist.

Daarna verpleegkundige langs met de mededeling dat ik om 13:30 uur al aan de beurt ben. 

Half later mag ik naar beneden. Ok jasje aan en dan naar de holding. 

Daar voorbereiden. Me herkende me nog van gisteren.   Verder interventie radioloog langs voor wat vragen. Even later opgehaald en naar OK 7 ( een van de 2 hybride OK's ).

Op de operatietafel. Wel meteen weer zuurstof. Ze willen hem links gaan plaatsen. ik geef aan dat aan die kant vaten dichtzitten door oude trombose.

Daarna echo links en rechts. Hij wordt dus weer recht geplaats. Al wordt dat ook een puzzel.  Hierna mondkapje op en terwijl slaapmiddel. Langzaam val ik weg ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ 

Rond 15:40 uur wordt ik wakker op de verkoever. Daar nog 2 x dipiloor gehad en ijsje. Ook hier kennen ze me van gisteren. 

Een uur later terug op de afdeling.  Alles is zeer gevoelig.  Binnen 30uur 2 x op de ok. Nu verder rustig bijkomen. 

Rond 18:30 uur iets verder wakker. Verder is er een bloemstuk gebracht voor mijn verjaardag en enkele kaarten. Zus langs geweest met plantje en kaart. Rond 20:25 uur TPV aangesloten op 24uur.

En infuus op waakinfuus.

Maandag 24 mei 2021: Verjaardag en Pinksteren

Zaterdag 22 mei was ik jarig en vierde voor het 2e jaar op rij mijn verjaardag in het ziekenhuis.

 Redelijk geslapen, ondanks op rug en hoofdeind omhoog. Ook vandaag gewoon 6 x antibiotica, bloedkweken afgenomen. Met hulp me gewassen en aangekleed. 

Verder rustig en veel op bed gelegen. 

Tussendoor heel veel berichtjes, telefoontjes enz gehad. Ook nog met maat zitten videobellen.  En door verpleegkundige gefeliciteerd. Sommige kwamen zingend de kamer op. Zelfs mdl arts feliciteerde me nog. Heb me toch jarig gevoeld.

Heb ook nog een klein stukje gewandeld, maar viel erg tegen. Ook hoesten doet erg zeer. Zuurstof is er ook weer af. 

Zondag een rustig dagje. Kregen gebakje bij de koffie i.v.m. (mijn verjaardag ) Pinksteren.

Heb afwisselend in de relaxstoel gezeten en op bed gelegen. Heb ook stukje gewandeld, gelezen. Zus is op bezoek geweest.

Maandag ook een rustig dagje. Heb eind van de middag nog even beneden in de hal gewandeld en even zitten kletsen met lotgenootje. In de avond nog bezoek gehad van iemand van spiridon. 

Vrijdag 28 mei 2021: Verjaardagkaarten, Apotheek en TPV, infuus gesneuveld,  Echo borst, TEE onderzoek 1e Harthulp en weer infuus gesneuveld.

Dinsdag een redelijk rustig dagje. Afspraak Erasmus laten verzetten. Me lekker gedoucht , maar dat viel toch wel erg tegen. Daarna pleister Hickmann verwisseld en daarna bijkomen op bed. 

Verder in relax stoel gezeten, gelezen, gepuzzeld. 

Ook nog een hele stapel verjaardagkaarten gehad. Allemaal van spiridonleden. Wat geweldig.  Er was vandaag weer eens geen TPV geleverd door de apotheek. ( gebeurd regelmatig). Oh we sturen wel een loze zak, maar meneer heeft met toevoegingen. Nee hoor. Waarom is er gisteren dan wel een met toevoegingen geleverd. Dat snapt de apotheek ook niet.  In de avond nog een rondje gelopen.

Aan het begin van dinsdagnacht bij het aansluiten van de antibiotica bleek infuus niet meer goed te zitten. Had er overdag al last van. Verpleegkundige kent wel iemand die goed kan prikken. 

Verpleegkundige van andere afdeling komt. Ben benieuwd. Hij heeft het al vaker geprobeerd zonder succes.  En nu dus ook niet. 4 keer geprobeerd. rechterhand, rechteronderarm, linkerhand en linkervoet.

Wat later iemand van de recovery en in een keer.  

Slechte nacht gehad door al dat gedoe.  

Verder rustig aan. Krijg waarschijnlijk toch nog ander onderzoek van het hart. En krijg echo van plek waar oude lijn heeft gezeten. 

Om 11:30 uur naar radiologie gebracht. Daar echo gehad, maar dat duurde even, want radioloog was er nog niet. Dus even met assistentes gekletst.  Na 15 minuten wachten radioloog voor de echo. Er zit geen abces. Wel lijkt het bloedvat geïrriteerd. 

Verder gelezen en nog een rondje gewandeld. Krijg morgen een echocardiogram. En TPV loopt nu in 18uur in.

Donderochtend om 08:20 uur is patiëntenvervoer er al met rolstoel! Verpleegkundige en ik dachten met bed. Wordt veranderd. Daarna naar echokamer 1e verdieping hart toren.  Oh! met roesje. Was niet de bedoeling. Ze gaat bellen en geregeld. Hierna verhuisd naar kamer 51 op harthulp. Daar aangesloten op monitor en uitleg gehad. Er kijken wat co-assistenten mee. Daarna op linkerzij, mondstuk in en slaapmiddel. Bij eerste poging om scopie slang in te brengen gaat het niet goed. 2e poging gaat beter.

Merk helaas weinig van roesje. Na half uur zijn ze klaar. Niks bijzonders te zien. Nu nog uur bijkomen.

Rond 10:30 uur opgehaald en terug naar afdeling. Verder nieuws gelezen, zaalarts langs: niks bijzonders, een tante aan de telefoon gehad, een tante op bezoek, TPV afgesloten en wat gelezen. 

En helaas ook infuus weer gesneuveld. Met verpleegkundige naar recovery. 

Daar eerst 2 keer mis. Daarna zelfde van dinsdagnacht en in een keer. Ze waren tijdelijk ic weer aan het terug ombouwen tot recovery.

Vrijdag rustig dagje. Wat gelezen, gepuzzeld. In de middag nog even buiten gezeten. Ook nog uurtje op bed gelegen. Had weinig geslapen afgelopen nacht. Krijg waarschijnlijk nog een pet scan, maar daar is nog overleg over met o.a. de microbioloog.  Ook is de pleister van de insteek verwisseld. Daaronder bleek nog een wondje te zitten van de oude plek.