Augustus

e  Overzicht maand augustus

Zo en ook de maand augustus is weer voorbij.  Een maand met 2 gezichten. Aan de ene kant eindelijk wat leuke dagjes weg, maar ook MRI hersenen, controle neuroloog en fysio. En helaas ook een onverwachte opname in het Radboudumc.

De maand augustus begon begon met fysio en een dag voor ma bezig geweest. Monteur Ziggo en met zus spullen voor balkon gekocht.

Woensdagochtend 3 augustus me maat langs om toch een vakantie te boeken. In de middag nog gezellig wat wisten drinken bij het Houtse meer in Den Hout.

Donderdag 4 augustus met mijn maat en zijn moeder een dagje naar Alkmaar geweest.  Begonnen met bakje koffie met wat lekkers, mooie rondvaart gedaan, beetje rond gewandeld, ijsje op, Beatles Museum en in Breda afgesloten met wat eten. Was heerlijk genieten.

Vrijdag niet lekker. Goed moe, last van centrale lijn. Hele de dag rustig aan.

Zaterdag 6 augustus met maat naar de Canal pride in Amsterdam geweest. Wat een geweldig feestje was dat. Hadden auto bij de arena geparkeerd en vandaar met metro naar het centrum. Mijn maat die al vaker is geweest. Wist een goed plekje ( niet ver lopen van metro station). We zaten op hoek Amstel, Prinsengracht. Hadden wel stoelen mee genomen. En daar had ik geen spijt van.

De dagen daarna rustig aan en bijkomen. Maandagochtend voor laatste keer fysio gehad. En dinsdagochtend MRI van de hersenen gehad in het Amphia. En in de middag even op bezoek bij ma.

Woensdag met maat, zijn zus en moeder een boottocht gemaakt op de vecht vanaf Maarsen. Daarna in Maarsendorp nog gezellig op terras gezeten.

De dagen erna heel rustig aan. Moet echt bijkomen van de leuke dagjes weg. Voel me ook niet helemaal top ( ook door de warmte). En nog vaak hoofdpijn enz. Zou zaterdag met maat nog weg gaan, maar heb het afgemeld. Mijn lichaam zegt het is even genoeg. Ook wat slechte nachten gehad met flashbacks van laatste opname.

Dinsdag 16 augustus vroeg met de trein naar het Erasmus voor dagje infliximab infuus. Was om 09:30 uur op de afdeling. Bij de eerste controles is temperatuur 37,5. !!! Verder rustig dagje. Wat gelezen, podcast luisteren en even ogen dicht. Rond 17:00 uur klaar. Dus centrale lijn afsluiten en controles. Temperatuur blijkt naar 38,2 verhoogd. Na overleg met zaalarts worden er bloedkweken uit arm genomen. Ik mag daarna naar huis. Als er wat uitkomt wordt ik morgen gebeld. Merkte dat het naar huis lopen vanaf station wel zwaar ging.

Woensdagochtend op controle geweest bij de neuroloog. De MRI was goed. Er was niks meer te zien. Hoef niet meer terug te komen. Hierna even lekker een bakje koffie gedronken. Temperatuur is ook niet meer gestegen en was vanochtend 36,4.  Als ik in de middag op de bank lig (  toch nog goed moe). gaat de telefoon. Longarts van het Erasmus. Er is wat gevonden, maar nog niet duidelijk  hoe en wat. Na half uur weer gebeld. Het is foute boel. De bloedkweken zijn positief. Er is de bacterie staphylococcus aureus gevonden. Shit. Dit betekent eigenlijk lang antibiotica en lijn eruit.  Hij gaat overleggen met het Radboud.

Ik maak terwijl alles al klaar. Iets later wordt ik gebed door tpv verpleegkundige van het Radboud. Ik moet me melden op de Seh van het Radboud. Ik mag deze keer niet naar het Amphia.

Ben door mijn zwager naar het Radboud gebracht.

Ik wordt opgenomen. Krijg 24/7 antibiotica via mijn ventrale lijn. Ook blijkt HB te laag 3,7. Dus 1 zak bloed.

Donderdag: Weinig geslapen i.v.m. zakken bloed enz.  Vandaag zaalarts langs: Ze wachten de bloedkweken af of de bacterie ook in de lijn zit. De infectie ziekte komt nog langs. Krijg een petscan. 

Ik voel me nog steeds niet ziek.

Cardioloog langs om echo van het hart te maken, ziet er goed uit.

TPV verpleegkundige langs. Infectie ziekte langs, vragen gesteld en onderzocht. Ze zijn er voor om de lijn te verwisselen.  En krijg nog 2 zakken bloed, want HB te weinig gestegen.

Vrijdag: Goed geslapen. Zaalarts weer langs: Ook de bloedkweken uit de lijn zijn positief. Normaal gaat de lijn er meteen uit, maar omdat ik niet ziek ben en het plaatsen van een lijn niet meer zo makkelijk gaat. Gaan ze ervoor om de lijn te behouden. 

Ze willen tot na het weekend kijken hoe het gaat. De Tpv mag ook weer starten. Antibiotica gaat 6 x per dag met spuit via centrale lijn.

In de avond is de tpv aangesloten door verpleegkundige, want 2 leerlingen moesten meekijken.

Zaterdag: Goed geslapen. Zelf de TPV afgesloten. Verder rustig aan. Wat op de gang gewandeld en tv kijken. Komende nacht leggen ze de spuiten klaar en mag dan zelf de antibiotica toedienen, want moet het straks thuis ook doen.

Zondag: Niet echt geweldig geslapen door elke keer de wekker, merkte ook dat concentratie minder was.  Dus overdag zelf, in de nacht de verpleging. Thuis krijg ik 3 x per dag en niet in de nacht.

Weer wat op de gang gewandeld. 

Wat ook wel fijn is. Ze houden hier via een kastje op de teamkamer de controles in de gaten. Dus niet elke keer controles. Wel af en toe temperatuur.  Maar die blijft netjes. Voel me ook nog steeds niet ziek.

Maandag: Redelijk geslapen. Zaalarts langs: Omdat de bloedkweken van afgelopen vrijdag positief waren en dit nog binnen de 48 uur is na start antibiotica. Willen ze de bloedkweken van gisteren afwachten. Wat te begrijpen is. Liever goed naar huis, dan naar huis en weer terug. Het is ook niet om de hoek. Als deze bloedkweken positief zijn, dan moet ook de lijn eruit. Dus duimen en afwachten. 

Dinsdag: Redelijk geslapen. Weer bloed afgenomen. Met maat geappt. Verder afwachten, wat gelezen, gepuzzeld en op de gang gelopen.  In de avond is de TPV door de verpleegkundige aangesloten, want loopt op hun pomp. De lijnen voor TPV pomp zijn op. Ze vroegen vanmiddag of iemand mijn pompsets van thuis kon brengen. Ja daaaaggggg!.

Woensdag: goed geslapen. Vandaag grote visite: Goed nieuws. Bloedkweken zijn negatief. Mag vandaag naar huis. Moet nog wel ruim 4 weken antibiotica via de centrale lijn. Dus ook op vakantie. Moet dus erg alert. Volgende week donderdag bloed prikken en vrijdag telefonische controle.  Normaal gaat ie eruit met deze bacterie, maar omdat ik al zoveel lijnen heb gehad. Willen ze hem behouden.  Moet de komende tijd wel erg goed opletten en op tijd bellen als er iets is.

Verder nog geoefend met de antibiotica klaarmaken en inspuiten, maar dat ging goed. Arts gaat alles regelen. Ergens in de middag kan ik naar huis. Verder terwijl spullen ingepakt. Rond 14 uur had ik alle papieren en kon weg. Beneden eerst langs de apotheek voor de ampullen antibiotica en water voor injectie. En fragmin spuiten.  Maar ze hebben alleen de fragmin spuiten. De ampullen had via de andere apotheek geregeld moeten worden. Maar hij gaat ze bellen. Ik krijg bericht van de apotheek. mocht ik om 17 uur nog niks hebben gehoord, dan bellen.

Daarna mijn ov chip even opladen en daarna naar het station. Krijg en behoorlijk klap als ik buiten ben. Binnen niks gemerkt van de warmte.  Bij station was maar even wachten op trein. En het overstappen op Nijmegen centraal ging perfect. Rond 16:10 uur ben ik in Breda. Het stuk naar huis lopen was zwaar.

Eenmaal thuis bericht gehad, dat ze vanavond nog de medicatie komen leveren.  Maar ze hebben niet genoeg antibiotica op voorraad. 

Donderdag en vrijdag bezig geweest met papieren vakantie, nog medicatie ophalen apotheek. Nog een tpv bestelling weg, want moet nog extra 10ml spuiten. nacl 10ml, nacl 20ml, naalden en gazen hebben, want die gaan nu extra snel. Ze komen volgende week vrijdag nog leveren.  En nog telefonische controle mdl arts ( was ik vergeten). Meteen door gegeven van opname en HB. 

Zaterdagochtend zijn de resterende 150 ampullen antibiotica geleverd. In de middag even bij ma langs en gezellig in het restaurant wat gedronken met iets lekkers. 

Zondag mijn maat aan de telefoon gehad. Zijn auto is stuk, hopen dat ie voor de vakantie gerepareerd is. Ach we houden het spannend zo. Meteen mileusticker geregeld.  Nog kaartjes voor Europa park besteld. 

Maandag met revalidatie poli gebeld, want heb nog steeds niks gehoord. Moet naar revalidatiecentrum bellen, maar daar schiet ik ook niks mee op. Uiteindelijk een mail gestuurd, maar je raad het al! Heb nog geen reactie gehad. 

Rest van de week bezig geweest met huis schoonmaken, nog wat dingen voor de vakantie geregeld. 

Dinsdagavond nog een vergadering gehad. ik via teams en de rest in de kantine. Maar zo kon ik er toch bij zijn. 

Donderdag in het amphia bloed laten prikken voor het Radboud. Vrijdag telefonische controle gehad. Bloed uitslagen waren netjes. Over 2 weken weer bloed laten prikken en telefonische controle. Nu dus echt groen licht voor de vakantie.  Vrijdagochtend is bestelling tpv geleverd. Opgeruimd en meteen alles gepakt voor de vakantie. Heb voor de antibiotica gewoon een extra tas vol. Zaterdag de rest ingepakt. In de ochtend nog even bij ma langs geweest voor een bakje koffie.  Er is daar een corona uitbraak, dus mondkapje verplicht. 

En verder deze blog geschreven. Wat facebook berichten klaar gezet voor komende week voor rondje rijen. En begin gemaakt met blog over opname in mei, maar dat valt zwaar. 

Maar nu eerst op vakantie naar het zwarte woud. Eindelijk even weg. 

Weer Opname en bijna kerst

Maandag 22 November 2021: Flauwvallen en Opname

Zondag hele de dag op bank gelegen. Als het dinsdag niet beter is, dan denk toch maar bellen. Zondagnacht ook niet geweldig geslapen. Maandagochtend ben ik na  tpv afsluiten, medicatie inname in de woonkamer flauw gevallen. Ik kan me niks herinneren. Ik wordt wakker op de vloer. Heb hoofdpijn en bul op voorhoofd. Ik zet in de bewonersgroep en bericht en sleep me zelf over de grond naar de gang. Om de deur te openen.

Wat later zijn er 3 buren bij me. Ze bellen 112.  Rond 09:30 uur zijn de ambulancebroeders er. Ze helpen me omhoog en zetten me op een stoel. Daar controles, infuus.  Daarna naar de ambulance. Rond 10:05 uur zijn we bij de SEH van het Amphia. Daar wordt ik naar behandelkamer 8 gebracht. Daar overdracht met arts. 

Hierna controles, bloedafname en hartfilmpje. Daarna onderzocht door de arts. Om 11:00 uur apotheek langs. En kwartier later arts langs: Opname, HB laag, opvlamming alvleesklier. Neuroloog komt nog langs i.v.m. wegvallen en bult.

Om 12:00 uur nog keer arts langs: 2 zakken bloed, vocht infuus, ct-scan. Even later verpleging langs: controles, oxcynorm, infuus aangesloten. Om 13:25 uur neuroloog langs: Neurologische testjes gedaan. Geen gekke dingen. Gehad over het wegvallen en wat ik nog weet. Even later over op bed en door patiëntenvervoer naar route 31B ( orthopedie) gebracht. Kamer 32. Opnamegesprek, controles ( pijn 8). Om 14:50 paracetamol gehad!!!! En even later 1e zak bloed, controles en 10 minuten later nog een keer controles. (pijn 9 ). 

Om 15:20 uur avonddienst: controles. ( pijn9), maar heb net paracetamol gehad dus kunnen niks. Hier

was ik al bang voor. Is geen MDL en ze kennen me ook niet.  Rond 15:55 uur oxcynorm gehad en infuuspomp over op infuuspaal bed. Even later opgehaald voor ct-scan. Er loopt een verpleegkundige mee i.v.m. bloedtransfusie. Na ct-scan door verpleegkundige en verpleegkundige radiologie meteen weer naar boven gebracht.  Op de afdeling me maat geappt. Daarna zus aan de telefoon.

Rond 18:00 uur zit 1e zak bloed erin. Controles en op spoelen. Pijn 9. Oxcynorm doet te weinig. Om 18:30 uur verpleegkundige langs i.v.m. de TPV ( wat ze hier amper zien). Men dacht dat ik een pegsonde en picclijn had. En over de picclijn ging het bloed!!. Nee is gewoon infuus en heb centrale lijn. Ze doen hun best, maar lekker loopt het niet. Nog steeds veel pijn.

Rond 19:15 uur zus met de spullen. Even later 2e zak bloed en controles. Iets later nog een keer controles. Rond 20:00 uur oxcynorm gehad. Wat later me zus weg. Om 21:25 uur iemand van de ic om de tpv aan te sluiten. Samen de warfarine ingespoten en daarna tpv aangesloten. Ze zijn heel de tijd bezig geweest om zak tpv te krijgen, want apotheek had niks geregeld. Terwijl ik die vanochtend om 11 uur al heb gezien. Rond 22:30 uur 2e zak bloed erin, controles en spoelen. Iets later gewone infuus weer aan. Om 23:30 uur nog controles.

Dinsdag 23 November 2021: Naar MDL

Heb geen oog dicht gedaan. 2 keer oxcynorm gehad. Rond 07:15 uur controles, 08:00 uur medicatie. Me rond 08:50 uur op rand bed met washandjes gewassen.  Om 10:00 uur fysio langs. Over hoe en wat. ?????? Even later TPV klaar en afgesloten. Verder alleen maar op bed gelegen. Nog een keer oxcynorm gehad, controles en bloedafname. Rond 16:00 uur mdl arts langs: Buik onderzocht. Gaat overleggen. Even later verpleegkundige langs. Mijn tpv zak is al uit de koeling, want stond op 16 uur. en in overleg sluiten ze hem nu al aan. Half uur later spullen op bed en verhuisd naar route 54A kamer 7.

Verder rustig aan. Nog een keer oxcynorm gehad, Warfarine ingespoten en vraag of men al iets van arts hebben gehoord, maar nee. Maar wel blijkt mijn langwerkende pijnstiller te zijn verhoogd. Dit schiet niet op zo. Kan voortaan beter thuisblijven met die pijn. Rond 22:10 uur nog een keer oxcynorm gehad. Rond 23:40 controles. Verpleegkundige gaat bellen i.v.m. de pijn, want oxcynorm doet niks en verpleegkundige vindt het ook raar dat ik gewoon mijn pijnmedicatie krijg. Om 23:55 uur verpleegkundige met dipiloor. Mag elke 4 uur. Eindelijk. Hoop dat ik iets kan slapen, want ben helemaal op.

Woensdag 24 November 2021: Pijnmedicatie

Na de dipiloor wat geslapen. Rond 03:00 uur wakker van de pijn. Om 04:00 uur dipiloor gehad. Tot 06:30 uur geslapen. Toen wakker van de pomp. TPV klaar, dus afgesloten. Verder om 07:15 uur bloedafname. 08:15 uur dipiloor, andere medicatie en controles. Daarna bericht gestuurd naar het dagbehandeling centrum van het Erasmus i.v.m. Infliximab infuus morgen. Me rond 09:50 uur met verpleegkundige me rand bed gewassen.  Daarna tandenpoetsen. Blij om weer te liggen. Even later verpleegkundige om bed te verschonen. Dus in de stoel gezeten.  Daarna fysio langs: Wat oefeningen en even stukje op de gang gelopen. Moet proberen paar keer per dag in de stoel te zitten en 1 keer even op de gang te lopen.

Verder rustig aan. Om 12:25 uur dipiloor, 15:00 uur infuus mag van 3 liter naar 1,5 liter, 16:25 uur dipiloor gehad. Rond 17:00 uur na dagen een kopje thee geprobeerd. Even later zaalarts en arts langs: HB stabiel, wil kijken om eigen pijnmedicatie te veranderen. Ik denk het niet. Ben blij dat het nu wat beter gaat door de dipiloor. Daarna nieuws gekeken, nog in stoel gezeten. Om 20:45 uur warfarine ingespoten, dipiloor gehad. Er blijkt geen tpv klaar te liggen. Ze gaan er achteraan. Rond 21:50 uur TPV als nog aangesloten. En even met verpleegkundige gepraat. Daarna tandenpoetsen en wc. Sta sinds vanavond aan de dunne. Voel me ook niet helemaal lekker. Om 23:20 uur controles: saturatie 94%, pols 105, temperatuur 37.5.

Donderdag 25 November 2021: Gaat niet lekker en Isolatie

Na dipiloor van 01:00 uur iets geslapen. Om 04:30 uur en 05:30 uur wc, aan de dunne. Om 05:00 uur dipiloor. Rond 06:30 uur extra controle pols, die blijft hoog. Om 07:30 bloedafname, iets later controles: hoge pols, verhoging. Verder nieuws lezen, medicatie, dipiloor. Me rond 09:15 uur gaan wassen, daarna even in stoel. Rond 10:15 uur terug naar bed. Daar wat later de TPV afgesloten. Verpleegkundige langs: Moet ontlasting opvangen en lijst bijhouden. Ook wordt er een vochtlijst bijgehouden en de urine.

Even later zaalarts langs: gesprek gehad over hoe de pijnmedicatie normaal verloopt. Morgen echo alvleesklier. Verder afwachten. Verder wc en dus meteen ontlasting op kweek, voel me niet lekker, dipiloor, nog een keer wc, even in stoel gezeten. Daarna terug in bed. Even later verpleegkundige langs: I.v.m. verhoogde ontstekingswaarde, verhoging en diarree. Gaan ze wat dingen in gang zetten. Ga voorlopig in isolatie. Hierna nog zaalarts langs: Urine kweek, bloedkweken, coronatest, grieptest en nog wat andere virussen, longfoto, echo en toch nog een bloedtransfusie. 

Iets later bloedafname voor 2 bloedkweken uit arm. Daarna verpleegkundige 2 bloedkweken uit centrale lijn. Controles, zak bloed, controles, dipiloor, wc, gebeld voor urine kweek en faces kweek, het nieuws gekeken, zus op bezoek, zak bloed erin, spoelen, vochtinfuus er weer aan, warfarine ingespoten en TPV aangesloten, Covid negatief en griep negatief, maar nog niet alles is uit gesloten. Nog wel in isolatie, wc, tandenpoetsen en dipiloor.

Vrijdag 26 November 2021: Echo en Longfoto 

Eerst nog controles. Redelijk geslapen. Tussendoor paar keer wc. Om 02:00 uur en 06:45 uur dipiloor. Om 07:10 uur bloedafname. Om 08:00 uur controles. Wat later opgehaald door patiëntenvervoer. Isolatiekaart aan bed.  Naar wachtruimte radiologie gebracht. Daar echobuik. hierna even op de gang en daarna meteen longfoto. Hierna meteen terug naar boven gebracht.  Daar rond 09:15 uur TPV afgesloten. Wat later infuus even afgekoppeld, zodat ik me kan douchen. 

Rond 11:15 uur zaalarts langs: Foto en echo goed. Nog afwachten op ontlasting kweek. Afbouw pijnmedicatie volgens hoe ik het wil. Daarna fysio langs. Goed bezig. wat oefeningen, omdat ik gang niet op kan. Rond 11:50 uur op bed. Verder dipiloor, controles, tussendoor regelmatig naar de wc, dipiloor, radio geluisterd en kopje thee gedronken en bouillon. Iets na 20:00 uur wel 4 keer naar de wc. Bij laatste keer ben ik te laat en gaat het mis. Wat breekt me dit op. Wat later warfarine ingespoten. Verder niks meer. Alleen nog tandenpoetsen. Rond 23:55 controles: saturatie 93%, temperatuur 38,6. Verpleegkundige belt voor bloedkweken.

Zaterdag 27 November 2021: Darminfectie

Om 00:10 uur bloedafname voor 4 bloedkweken uit arm. Daarna flesje paracetamol via het infuus. Verpleegkundige had arts aan de telefoon. Zit salmonella in mijn ontlasting. Morgen starten met antibiotica en infuus gaat weer omhoog. Om 00:45 uur en 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 uur bloedafname. Redelijk geslapen. Na 4 uur 2 x wc. Verder nieuws lezen. Rond 08:40 uur medicatie en controles. Gestart met antibiotica. Even later me gewassen. Daarna even in stoel. Hierna weer terug naar bed.

Rond 12:15 uur mdl arts langs: Darminfectie door salmonella, meestal gaat het van zelf over, maar om wat meer vaart te geven antibiotica. Blijf wel op isolatie. Pijnstilling: dipiloor terug naar oxcynorm, gezegd dat anders was afgesproken en dat het altijd zo gaat. Dus zelf afbouwen naar 3x per dag en dan naar oxcynorm. Hij snapt het niet, want oxcynorm zou juist krachtige werken. Maar bij mij niet. Hij gaat het terug zetten.  Verder dipiloor, bezoek gehad, wc, in de stoel gezeten, controles: verhoging, eten, videobellen met schoonzus en broer, tv kijken, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, dipiloor gehad, voel me niet lekker, tandenpoetsen, wc  en controles: verhoging 38,1.

Zondag 28 November 2021: Niks bijzonders

Tot 03:15 uur goed geslapen. Daarna extra controle temperatuur 38,0. Om 04:40 uur dipiloor gehad en Pomp TPV op 168 gezet. Hij stond op 84 en zat dus nog behoorlijk vol. Daarna nog wat geslapen. Om 07:30 uur bloedafname. Even later controles, ontbijt, nieuws lezen. Rond 09:10 uur wassen, tandenpoetsen enz. Hierna in stoel gezeten. 

 Rond 10:55 uur arts assistent langs: Gehad over de pijn. Zo door gaan. Over de diarree. Zolang ik veel diarree heb. Blijft ook het infuus als extra vocht. Even later terug in bed. Verder dipiloor en even rust. Daarna met lunch aan tafel. Na een uur terug op bed en even later de tpv afgesloten. Verder rustig aan, controles, medicatie, in stoel gezeten, op bed tv gekeken, dipiloor, warfarine ingespoten, TPV aangesloten, wc, tandenpoetsen en slapen.

Maandag 29 November 2021: dosering bloedverdunner!!!

Om 02:20 uur wakker, omdat ze nu pas controles komen doen door drukte. Daarna niet echt geslapen. Tussendoor nog paar keer wc. Om 05:00 uur dipiloor. Hierna toch nog even geslapen. Rond 07:15 uur bloedafname. Verder wc, nieuws lezen, schilder afgebeld, ontbijt, Alvast spullen klaar gezet voor afsluiten TPV, Controles en daarna hoge nood, maar te laat, dus me meteen gewassen, maar tussendoor meerdere keren naar de wc. Het blijf maar komen. Voel me ook helemaal niet lekker, dus gebeld en met verpleegkundige naar bed gelopen.  Daar controles. Verpleegkundige spullen opgeruimd. Ze zei dat HB ook nog niet echt hoog is 4,9. Dus kan combinatie zijn van lage hb, veel diarree en de methotrexaat vandaag. Even later de TPV afgesloten. Verder rustig aan, kopje bouillon en dipiloor. Heb nu ook goed last van de methotrexaat.

Om 14:15 uur zaalarts langs: Over de stolling ( inr) gehad. Was niet zo leuk gesprek. De inr is weer erg laag 1,4. Dit is altijd in het ziekenhuis. Had vanochtend ook de trombosedienst aan de telefoon. Verder over de diarree en de pijnmedicatie. Vanaf morgen over naar eigen medicatie. Verder rustig aan, kopje thee, medicatie, tv kijken en zus op bezoek. Rond 20:20 uur verpleegkundige  met medicatie en de TPV. Moet van de warfarine 2mg of terwijl 0,4ml inspuiten. Hier was ik dus al bang voor. Zo gaat ie niet omhoog, maar juist naar beneden. Spuit thuis 0,5ml als laagste en meestal 1 a 2 keer per week. Bij deze lage inr (1,4) spuit ik 2,0ml, 1,5ml en daarna 1ml en controle. Verpleegkundige nog met dienstdoende arts gebeld, maar moet dit spuiten. MDL arts heeft overleg gehad met internist die er verstand van heeft. Nou dat blijkt. Omdat ik vandaag ook trombosespuit heb gehad spuit ik de lage dosering er in, maar blij ben ik er niet mee. Daarna tpv aangesloten. Verder nog dipiloor gehad, en slapen.

Dinsdag 30 November 2021: dosering thuis medicatie klopt niet!!!!

Na de controles om 00:30 uur redelijk goed geslapen. 1 keer wc en rond 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 controles. Verder nieuws lezen. ontbijt, wassen, Tpv afgesloten enz. Rond 11:50 uur pleister insteek verwisseld. 

Om 12:40 uur grote visite: gehad over hoe het gaat en de warfarine. Gezegd dat ik nog nooit zo'n lage dosering heb gebruikt en het ook een afwijkende dosering is. Maar het lijkt wel of ze niet luisteren, dan zien jullie morgen het zelf dat de inr nog steeds laag is. 

Verder gelezen, rusten, controles, oxcynorm, trombose spuit enz. Rond 20:00 uur warfarine ingespoten, tpv aangesloten. En blijkt oxcynorm op 4 x per dag te zijn gezet. Thuis heb ik het 6 x per dag.  Na controles van 23:45 uur slapen.

Woensdag 1 December 2021: Ik had gelijk!!!!!

Redelijk goed geslapen. 1 keer wc en een keer pijnmedicatie. Rond 07:15 uur bloedafname. Verder controles, medicatie, ontbijt, nieuws lezen, oxcynorm, gepuzzeld, wc, douchen, tpv klaar, tpv afsluiten en daarna in de stoel. Hier kopje thee op en fysio nog langs.

Rond 11:40 uur zaalarts langs: Men weet wat het probleem is betreft de stolling. Hij had van de trombosedienst vernomen dat mijn gemiddelde 0,093ml was, maar dat moest 0,93ml zijn of ongeveer 1ml. Nee joh!!! Dat roep ik al vanaf maandag. Inr was zoals verwacht verder gezakt naar 1,1. Krijg vanavond 2ml. Jammer dat ik gewoon niet wordt geloof, terwijl ik het al jaren zelf inspuit. Morgen weer lab. Mooi dat diarree minder wordt. Ze hopen dat vrijdag de stolling op orde is, dan kan ik waarschijnlijk vrijdag naar huis. Volgens hem had hij de oxcynorm op 6 x per dag gezet, nou niet dus. Hij gaat dat veranderen. Valt wel tegen pas vrijdag naar huis.

Verder lunch, op bed rusten ( wat meer last van mijn buik), in stoel, in bed journaal kijken enz. Om 20:30 uur warfarine ingespoten en tpv aangesloten.  Verder tandenpoetsen, controles, oxcynorm ( staat eigenlijk nog steeds op 4 x per dag).

Donderdag 2 December 2021: Niks bijzonder

Goed geslapen tot ongeveer 05:00 uur. Toen wc en oxcynorm. Om 07:30 uur controles, nieuws lezen. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, tandenpoetsen, wc en wassen. Daarna tpv klaar en afgesloten. 

Rond 10:20 uur zaalarts: Oxcynorm nu wel aangepast naar 6 x per dag. Een sorry.  Vanmiddag lab voor inr, zodat warfarine meer tijd heeft gehad. Vanavond 1ml en dan morgenochtend weer lab. Hij gaat me zowel digitaal aanmelden trombosedienst als brief mee geven. 

Verder oxcynorm gehad, op bed, ma aan de telefoon, cappuccino. vragenlijst van stagiaire, lunch aan tafel, op bed, bloedafname, cappuccino, gepuzzeld, in stoel lezen, Rond 16:15 uur controles. Verpleegkundige even naar plek infuus gekeken. Toch slim om zalf op te smeren. En even gepraat over mijn frustratie betreft de zaalarts deze week.  Daarna trompose spuit en oxcynorm.

Verder journaal kijken, op bed, drinken, spullen tpv klaar, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, oxcynorm gehad, tandenpoetsen, controles en oxcynorm.

Vrijdag 3 December 2021: Naar Huis

Goed geslapen tot 05:00 uur. Toen oxcynorm. Om 07:15 uur bloedafname. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, controles, nieuws lezen, tpv afgesloten, tandenpoetsen, wc en douchen.  Rond 09:45 uur in stoel. Helemaal buiten adem, wat blijft dit toch moeilijk. Gewoon douchen en heb al bijna geen lucht meer.    Rond 10:50 uur zaalarts: Inr 1,3. Maar mag wel naar huis. Vanavond 2ml, weekend 1ml en maandag controle trombosedienst. Krijg recept antibiotica en trombosespuiten mee. Geef aan dat ik nog genoeg trombosespuiten thuis heb.  Hij vroeg ook of ik nog wel eens op poli komt, want geen verslagen. Nee dat klopt. Al bijna 2 jaar alleen telefonische afspraken en soms alleen assistent aan de telefoon. 

Daarna vervoer gaan regelen, spullen inpakken, omkleden. Nog even geappt ivm jurycursus. ( maar die is afgelast, dat dacht ik al). Me zus komt me ophalen. Rond 11:50 uur gedag gezegd en naar beneden. Toen ik daar net zat. Kwam mijn zus er al aangereden. Dus meteen er naar toe. Spullen erin en instappen. Was rond 12:15 uur thuis. Daar rustig aan. Wel even wat boodschappen gedaan en een was gedraaid.

Woensdag 8 December 2021: Kerstversiering en rustig.

Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Met veel pauzes het huisje in kerstsfeer gebracht. Zondagmiddag met mijn zus naar ma geweest. Maandag wat telefoontjes gepleegd. Kan donderdag al terecht voor mijn 3e infliximab infuus. 

Donderdag 9 December 2021: Infliximab Erasmus

Rond 12:00 uur vertrokken richting Rotterdam. Was rond 12:50 uur in de parkeergarage. Me daarna aangemeld en op naar gebouw NF 4e etage. Me daar aangemeld en plaats genomen in de wachtruimte. Rond 13:15 uur opgehaald. En op naar Kamer, stoel 6. Opname gesprek, controles en infuus. 1o minuten later aangesloten.  Wel spannend. Dit keer dubbele dosis, dus benieuwd of ik er last van krijg. Helaas na ongeveer 1 uur hoofdpijn, duizeligheid. Dus paracetamol en daarna stoel in lig stand en rust.  Tussendoor gedronken en wat gelezen. Rond 17:30 uur soepje op. Het infuus is klaar en staat nu op spoelen. Om 17:50 uur is het spoelen klaar. Nu nog 1 uur na blijven.

 Om 18:45 uur mag het infuus eruit, nog controles en mag ik naar huis. Iets over 19:00 uur rij ik de parkeergarage uit en ga op weg naar huis. Het is redelijk rustig. Alleen net voorbij de moerdijkbrug is een ongeluk gebeurt en dus wat langzamer rijden. Ben rond 20:00 uur thuis. Had de TPV al klaar gemaakt. Me dus meteen aangesloten en de warfarine ingespoten. Daarna even op bank kopje thee op en rond 21:00 uur ben ik naar bed gegaan. 

Donderdag 16 December 2021: Ma, rustig, Verjaardag maat.

Afgelopen week redelijk rustig aan gedaan. Op vrijdag nog met zus bij ma geweest voor boodschappen en fotograaf makelaar. Dinsdagmiddag alsnog bij mijn maat zijn verjaardag gevierd. Woensdagochtend met ma naar het ziekenhuis geweest voor controle. Daarna auto door de wasstraat, tanken en boodschappen. Donderdagochtend vroeg naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. In de middag mdl arts aan de telefoon gehad. HB netjes verder gestegen naar 6,1. Andere bloedwaardes ook goed. Verder nog even gehad over hoe het verder gaat. 

Dit is als het goed is het ziekenhuis voor dit jaar!!!

Donderdag 23 December 2021: Ma, schilder en rustig aan.

Vrijdagochtend met zus weer naar ma. In de middag is de schilder langs geweest. Hoek in slaapkamer is behandeld met een product ivm met de vochtplekken en gaten gedicht. 

Op zondagmiddag bij vrienden op bezoek geweest. Was even gezellig om bij te kletsen. Dinsdag bij ma geweest i.v.m. energielabel. Donderdagmiddag is de schilder geweest om de muur te schilderen. 

Verder afgelopen week vooral rustig aan, voorzichtig met wat ik eet, zodat ik met kerst kan eten zonder veel problemen.

Rustig aan, dagjes weg en ziekenhuis bezoekjes.

Vrijdag 30 juli 2021: Eerste week thuis, Rustig aan, Villa Pardoes

Zaterdag 24 juli: Was gedraaid en paar kleine boodschappen. Verder op de bank. Heb toch wel weer energie ingeleverd.          Zondag 25 juli in de ochtend niks bijzonders en in de middag met zus en zwager naar ma.                        Maandag 26 juli: Vandaag een bel dag gehad. Afspraken verzetten en achter de medicatie aan, want die heb ik nog steeds niet.                                                                                                                                    Dinsdag 27 juli: Niks bijzonders vandaag. Lekker rustig aan. En de camera klaar gemaakt, want morgen weer naar Villa Pardoes.                                                                                                                              Woensdag 28 juli: Vanochtend weer heerlijk gefotografeerd bij Villa Pardoes. Had tussendoor een gezin wat uitviel, dus toen meteen even kunnen uitrusten. Het was weer erg leuk om te doen. Al kost het me veel energie. Ik krijg er ook veel energie voor terug.                                                                                    Donderdag 29 juli: In de ochtend naar de tandarts geweest. Verder met foto's bezig geweest.  Eind van de middag naar Spiridon gegaan om bij de 2e zomeravondloop  aanwezig te zien. En dit keer echt alleen aanwezig. Was erg gezellig om er bij te zijn. En iedereen vraagt hoe het gaat. Had ook geen tijd om iets te doen.                                                                                                                                              Vrijdag 30 juli: Vandaag lekker een dagje om bij te komen. Dus lekker rustig aan.

Vrijdag 6 augustus 2021: Dagje weg, zomeravondloop en verder rustig aan.  

Zaterdag 31 juli: In de ochtend wat boodschapjes gedaan en een was gedraaid. Verder beetje schoongemaakt. Verder rustig aan.                                                        Zondag 1 augustus: In de ochtend rustig aan en in de middag met zus en zwager naar ma.                      

Maandag 2 augustus: Vandaag lekker rustig aan. Zodat ik morgen goed uitgerust ben om een dagje weg te gaan. 

  

 Dinsdag 3 augustus: Vanochtend rustig aan en rond 11:00 uur richting mijn maat gegaan. Om vanuit daar met hen en zijn moeder een middagje naar Burgers Zoo te gaan. Onderweg nog zitten lunchen. Rond 13:15 uur waren we daar. Een mooi park. We hebben veel gezien. We zijn alleen het aquarium  niet in geweest, want je moest een tijd reserveren en dan nog moest je binnen in de warme jungle nog lang wachten om binnen te komen. 

Onderweg gestopt om even bij te komen en te drinken en nog een keer voor een bakje koffie.  Het was verder met de drukte goed te doen. Alleen niet alles wat plat en moesten dus ook wat omhoog lopen en dat viel vies tegen, maar zijn moeder had het ook zwaar.    Was rond 19:30 uur thuis. Heb me meteen aangesloten, nog wat gedronken en ben rond 21:00 uur naar bed gegaan. Ben goed moe.                          

Woensdag 4 augustus: Vandaag bijkomen van gisteren, maar heb wel genoten gisteren.                            Donderdag 5 augustus: Overdag lekker rustig aan. Met foto's bezig geweest en TPV materiaal bezorgd. In de avond naar de 3e zomeravondloop. Was weer gezellig.                                                                      Vrijdag 6 augustus: Vandaag een rustig dagje. En in de middag even geslapen, doe ik de laatste tijd vaker, omdat ik het anders niet red.    

Dinsdag 10 augustus 2021: Rustig aan en vakantie geboekt  

Zaterdag 7 augustus: Lekker rustig aan. Een wasje gedraaid, wat boodschappen gedaan en naar Atletiek zitten kijken.                                                                                                                                                  Zondag 8 augustus: In de ochtend met zus naar ma en in de middag op de bank.                                        Maandag 9 augustus: Mijn maat op bezoek geweest. De vakantie geboekt en a.s. woensdag dagje Gouda.                                                                                                                                                            Dinsdag 10 augustus: Overdag rustig aan en in de avond naar een vergadering geweest.

Woensdag 11 augustus 2021: Dagje Gouda 

Vanochtend er vroeg uit en rond 07:40 uur naar mijn maat gereden. Vanuit daar met mijn maat en zijn moeder naar Gouda. Mijn maat reed.  Rond 09:00 uur waren we bij de parkeerplaats. We zijn eerst naar de Sint-Janskerk geweest en daar zelf rondgelopen. 

Een mooie kerk met prachtige Glas in lood ramen. Het is ook de langste kerk van Nederland 123m. Daarna naar de markt gelopen. Daar op een terrasje een bakje op. Vanuit hier naar de Goudse waag gelopen voor een rondleiding in de waag en Kaas & Ambachtenmuseum. 

 Vanaf daar via ander kant van de markt  en andere straatjes naar de museumhaven. Hier onze lunch op en daarna met de rondvaartboot en tocht over de singels naar de Oosthaven. Een mooie tocht langs verschillende bruggen. N a de boottocht nog wat rond gewandeld langs dingen die we nog niet gezien hadden. Hierna naar de auto gelopen en naar het dinopark gereden net buiten Gouda. Daar hebben mijn maat en zijn moeder nog de midgetgolf gedaan. Ik heb de punten bij gehouden. Het was voor mij genoeg. En daarna naar huis. Was rond 18:30 uur thuis. Lag er op tijd in.                                                                                                                                               

Zondag 15 augustus 2021: Bijkomen, Zomeravondloop en met foto's bezig geweest

Donderdag 12 augustus: Ochtend rustig aan. In de middag met zus naar ma, want die krijgen we met de telefoon niet te pakken, maar er was niks ernstig aan de hand. Haar oren moeten waarschijnlijk uitgespoten worden, dus meteen afspraak bij huisarts gemaakt. In de avond naar de laatste zomeravondloop geweest.                                                                                                                            Vrijdag 13 augustus: Vandaag hele de dag op bed gelegen. Was helemaal op. Was al moe van woensdag, maar gisteren ook niet echt bij kunnen komen, omdat we naar ma moesten.                                              Zaterdag 14 augustus: Vandaag was gedraaid, bed gedaan en verder rustig aan.                                        Zondag 15 augustus: In de ochtend met de foto's van woensdag bezig geweest en in de middag met zus en zwager naar ma.

Woensdag 18 augustus 2021: Normale dagen

Maandag 16 augustus: In de ochtend gebeld door mijn schoonzus met een mededeling. Daarna naar ma om het door te geven. Bij ma koffie gedronken. Hierna naar Baarle hertog om te tanken. In Chaam meteen boodschappen gedaan.                                                                                                                     Dinsdag 17 augustus: Vandaag rustig aangedaan.                                                                                       Woensdag 18 augustus: Beetje op internet gekeken wat we kunnen tijdens de vakantie. Tussendoor op de bank.

Donderdag 19 augustus 2021: Controle Longarts Erasmus

In de ochtend rustig aan. Rond 12:50 uur vertrokken naar Rotterdam. Was rond 13:45 uur in de parkeergarage. Me daarna aangemeld voor mijn dagkaart. Daarna naar gebouw NG 3e etage.  longgeneeskunde. Me daar aangemeld voor de longfunctietesten. Om 14:00 uur geroepen voor de longfunctietesten.  Was behoorlijk. Moest ook een paar keer opnieuw. Ze wel mijn eerdere longfunctietesten van het amphia. Rond 14:35 uur terug in wachtkamer. Me daar weer aangemeld voor longarts. Iets later komt een onderzoekster vragen of ik mee wil doen aan een blaasonderzoek. Longarts loopt toch uit. Dus waarom niet. Deze blaastest is makkelijker dan de longfunctietest. Bij deze controleren ze op luchtdeeltjes. Ze willen kijken of ze nog gerichter kunnen onderzoeken bij sarcoïdose. Rond 14:35 uur terug in wachtkamer.

Na een uur wachten naar longarts. Goed gesprek gehad over afgelopen tijd. Zoals over de nierfunctie, maar ook mijn ontstekingen in de mond. Het lijkt er duidelijk op dat de sarcoïdose bij mijn op meerdere plekken zich voor doet. De longfunctietest was ook slechter. 45%. Hij liet duidelijk de verschillende grafieken zien.  Omdat mijn nierfunctie tijdens laatste opname slecht was. Is er al een multidisciplinair overleg geweest tussen longartsen, internisten, immunologen enz. Dit had ik niet verwacht. En er is al een behandelplan gemaakt. Er wordt vandaag nog uitgebreid bloedonderzoek gedaan i.v.m. de medicatie die ik ga gebruiken. Ik ga eerst beginnen met Methotrexaat een tweedelijns medicatie. Dit is een immunosuppressiva, dat wil zeggen dat dit geneesmiddel het afweersysteem onderdrukt en ontstekingen remt. Dit geneesmiddel wordt naast sarcoïdose ook gebruikt bij reuma en huidafwijkingen en bij sommige kanker ( al is de dosis dan elke dag). Ik krijg het een keer per week. De dag zelf kan ik goed beroerd zijn. Daarom moet ik de dag erna foliumzuur slikken ( maar die gebruik ik al ).  Ook ben ik vatbaarder voor infectie.  I.v.m. met alle bijwerkingen wordt ik goed in de gaten gehouden en moet regelmatig bloed laten prikken. Hierna ga ik starten met infliximab. Dit is een derdelijns medicatie. Het wordt ook niet zomaar gegeven. Dit is een antilichaam tegen TNF-alfa. TNF-alfa is een eiwit die een belangrijke rol speelt bij allerlei onstekingsprocessen in het lichaam. Bij sarcoïdose wordt dit eiwit overmatig geproduceerd.  Dit geneesmiddel wordt al langer gebruikt bij reuma, colitis ulcerosa. crohn, psoriasis. Bij sarcoïdose wordt het nog niet zo lang gebruikt. Ik kom er voor in aanmerking, omdat bij mijn de chronische sarcoïdose ernstig is. De toediening gebeurt in het ziekenhuis via een infuus. Je wordt regelmatig gecontroleerd op temperatuur, pols en bloedruk. Je moet ook na het infuus nog eventjes blijven. 

Ben rond 16:00 uur terug in de wachtkamer. Na 5 minuten wordt ik door de longverpleegkundige geroepen. Zij geeft uitleg over de medicatie en zorgt dat ik de labformulieren mee krijg. Hierna naar bloedafname, maar de eerste is al dicht, dus naar de andere. Maar dit gaat nog wel even duren. Rond 17:10 uur zit ik in de auto en vertrek ik naar huis. Was rond 18:20 uur thuis. Wat een dag. moet het allemaal nog tot me laten inwerken. Rond 19:00 uur wordt ik gebeld door longverpleegkundige erasmus. HB is 4,1 en moet dus een bloedtransfusie krijgen. Hij begint over morgen in het erasmus, maar ik geef aan dat ik liever naar het amphia gaat. Ook goed. Hij gaat alles doorgeven aan het amphia.  Lig rond 21:00 uur in bed.

 Zaterdag 21 augustus: Ma huisarts en dag opname amphia

Vrijdag 20 augustus: in de ochtend naar ma. Samen met haar naar de assistente van de huisarts. Daar zijn haar oren uitgespoten. Zij hartstikke blij. Ze hoort alles weer. Nadeel dat we nu niet meer kunnen roddelen over haar als we bij haar zijn. ( geintje). Bij ma nog koffie gedronken. Terwijl gebeld door het amphia. Morgen dag opname route 54A voor bloedtransfusie.  In de middag nog naar een verjaardag geweest. Was al meer dan een jaar geleden dat we elkaar hebben gezien. Was erg gezellig.

Zaterdag 21 augustus: Rond 08:00 uur te voet naar het amphia. Me daar gemeld op route 54a ( mdl). Krijg kamer 11. Even later bloedafname. Daarna controles. Rond 08:55 uur infuus prikken, maar lukt niet. Ze gaat bellen, maar pas om 09:30 uur kan er iemand komen. Andere verpleegkundige probeert. 1e keer mis, dan maar in ellenboog.  Verder het nieuws gelezen. Rond 10:00 uur infuus aangesloten, controles en daarna 1e zak bloed eraan. 

Na kwartier controles. Verder rustig aan. Cappuccino op. Om 11:30 uur controles, zak bloed erin en nu op spoelen. Half uur later controles, 2e zak bloed eraan. Na 10 minuten controles. Om 12:30 uur lunch. Rond 13:30 uur zak bloed erin, controles en op spoelen.  Om 13:45 uur spoelen klaar. Infuus afgesloten. Even later bloedafname.  

Om 14:45 uur mdl arts langs: HB 4,9. Na overleg samen besloten voor zak ijzer. Daarna naar huis. Woensdag toch al HB prikken. Waarschijnlijk is HB vanochtend toch wat lager geweest dan die 4,1. Ze waren niet blij de opname dat het vandaag moest, maar ja moest binnen 72uur na donderdag, dus mdl arts doen we het zaterdag. Iets later ijzerinfuus aangesloten. Na half uur ijzerinfuus erin. Nog even op spoelen. Iets later spoelen klaar. Infuus eruit en klaar. Een keer dat ik wel naar huis mag bij dag opname. Was rond 16:00 uur thuis. Verder rustig aan 

Dinsdag 24 augustus 2021: Wandeling heide en ziekenhuis

Zondag 22 augustus: In de ochtend met zus naar ma. Na de lunch met zus gaan wandelen op de regtse heide. Was prachtig. 3 kwartier rustig gewandeld. Verder rustig aan.

Maandag 23 augustus: In de ochtend rustig aan. Rond 13:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Het is heerlijk weer. In het ziekenhuis bloed laten prikken voor de nefroloog morgen. Daarna nog wat boodschappen gedaan. Ook nog contact gehad met longverpleegkundige van het Erasmus i.v.m. recept medicatie.

Dinsdag 24 augustus: In de ochtend de badkamer gedaan. Tussendoor veel uitrusten, maar we doen het. In de middag te voet naar het ziekenhuis. Daar rond 14:00 uur controle internist/nefroloog. Dus naar interne poli in de oud bouw. Zitten nog op zelfde plek, maar wachtruimte netjes opgeknapt. Daar eerst wegen en controles. Daarna controle nefroloog. Fijn gesprek gehad. gaf duidelijk uitleg. Nierfunctie was iets verbeterd.  Ze gaat naar longarts Erasmus bellen. om te vragen of hij het overneemt. Daarna rustig te voet terug. Verder rustig aan.

Zaterdag 28 augustus .2021: Mdl arts, huisje schoon

Woensdag 25 augustus: In de vroege ochtend naar de Strijbeeks heide geweest om te fotograferen. Even later naar ma i.v.m. gesprek met gemeente. Daarna meteen boodschappen gedaan. In de middag op de fiets naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Verder rustig aan.                                                        Donderdag 26 augustus: Te voet de medicatie opgehaald bij de apotheek. Kreeg nog allemaal vragen. Daarna even lang Kruidvat. 

Vrijdag 27 augustus 2021: Vandaag hele dag bezig geweest met het schoonmaken van de keuken. Tussendoor veel rusten. Heb ook meteen de tpv hoek opgeruimd en de medicatie kasten opnieuw ingedeeld, want het paste er niet meer in. In de avond lekker bijkomen.

Zaterdag 28 augustus: In de ochtend de slaapkamer en woonkamer gedaan. Daarna de vloer gedaan. Hierna boodschappen gedaan. In de middag rustig aan en in de avond met blog bezig geweest.

verjaardagen, wandelen, controles en niet zo lekker.

 Zaterdag 20 februari 2021: Rustig aan en Ma jarig

De dagen na Carnaval rustig aan gedaan. Eigenlijk niet veel bijzonders. Nog wel een facebook bericht gemakt i.v.m. verjaardag Ma.

Zaterdag rond 13:30 uur naar ma. Daar nog wat administratie afgewerkt. Ma hal veel kaarten gehad en bloemen. Daarna met ma naar mijn zus en zwager. Daar gebak op en digitaal de verjaardag van ma gevierd met ook mijn broer en zijn gezin. Daarna nog bij me zus en zwager gegeten. Zij hebben ma naar huis gebracht en ik ben ook naar huis gegaan. Was toch gezellig.

Zondag 21 Februari 2021: Wandeling met mijn zus.

Omdat het lekker weer wordt. Vandaag met zus afgesproken om te gaan wandelen. Dus op tijd eruit. Wandel kleding aan en heuptas ingepakt. Rond 09:30 uur opgehaald door mijn zus. Daarna naar het aardbeienterras in Rijsbergen gereden.

Daar gekozen voor een wandeling van ongeveer 9km. En daarna een mooie wandeling langs en door de akkers van Rijsbergen gemaakt. Op de routebeschrijving stond ook wat uitleg over bepaalde plekken. altijd leuk. Rond 12:00 uur waren we terug. Mooi op tijd, want het werd ook wat drukker. Thuis lekker onder de douch en verder rustig aan. Het was heerlijk.

Woensdag 24 februari 2021: bijkomen en wandeling Oude Buisse Heide

Maandag en dinsdag rustig aan gedaan. Wat boodschapjes gedaan. Woensdagochtend wandelspullen gepakt. En wandelroute uitgezocht.

Rond 13:30 uur met de auto vertrokken naar de Oude Buisse Heide bij Zundert. Daar de auto geparkeerd en gestart met de wandeling. Het is heerlijk weer. Na een tijdje kom ik er achter dat ik niet goed ben gelopen. Maar ik kan beter door lopen en dan kom ik weer op juiste route. Vanaf daar de route gevolgd. En wat een mooie omgeving is het hier. Echt prachtig en zo dichtbij. 

Kom op mijn route wel wat mensen tegen, maar niet echt heel veel. Ook op het laatst gaat het fout en loop het laatste gedeelte dus ook om. In plaats dat ik het bos had moeten lopen. Loop ik nu langs de weg en het loopt zwaar. Mijn voeten branden en heb last van mijn grote teen. Maar na ruim 16 km ( wat 12,5 km had moeten zijn) en 2,5 uur lopen ben ik terug bij de auto. Ben bekaf, maar het was heerlijk en trots op me zelf. Ben iets over 17uur thuis. Na het douchen doe ik niet veel meer. 

Dinsdag 2 Maart 2021: Rustig aan en last van Insteek

De dagen erna rustig aan gedaan. Moet toch wel goed bijkomen van het wandelen, maar dat maakt niet uit. Wel wat boodschappen gedaan, was gedraaid enz. Vrijdag het nieuwe album van Jack Poels binnen gehad. En natuurlijk meteen gedraaid. En wat een geweldig album weer. Zondag was het de dag van de zeldzame ziekten, waar Sarcïodose onder valt. 

Krijg wel weer steeds meer last van mijn insteek. Maandagochtend maar eens foto's van gemaakt. Het is ook rood omheen. De komende dagen goed schoonmaken en desinfecteren. Als het niet beter wordt, dan toch maar TPV- Verpleegkundige bellen.

Zondag 7 Maart 2021: Insteek en Wandeling Biesbosch

Woensdag 3 Maart in de ochtend toch maar naar Radboud gebeld, want insteek is nog steeds rood en pijnlijk. Heb vanochtend ook nog foto's gemaakt van de insteek.  Tpv verpleegkundige zit nu in overleg. Rond 10:15 uur belt de TPV verpleegkundige op. Heb ook de foto's doorgestuurd via mijn Radboud. Ze gaat overleggen met de mdl arts. Moet nu bij huisarts kweek laten afnemen. 

Bel daarna meteen naar de huisarts. Mag meteen langskomen. Dus schoenen aan en op weg naar de huisarts. Huisarts stond me al op te wachten. Daar kweek van insteek afgenomen. Was pijnlijk. Verder nog even bijgepraat. Hierna meteen de kweek weg gebracht naar prikpost. Heb meteen een wandeling. Daarna ook maar meteen boodschappen gedaan.  

In de middag ben ik weer gebeld door de tpv verpleegkundige. De mdl arts wil uit voorzorg toch al starten met antibiotica. En mag voorlopig alleen een gaasje op de insteek doen. 

De dagen erna niet veel bijzonders. Rustig aan. Helaas nog niet gestart met antibiotica, want is niet op voorraad. 

Nog bij ma op bezoek geweest. En cadeau voor mijn neefje bestelt. En met mijn zus besloten om zondag weer te gaan wandelen.

Zondag rond 10:00 uur opgehaald door mijn zus en op naar natuurpoort de Biesbosch-Visserhang bij Hank. Laatste keer dat ik hier ben geweest. Was met mijn pa begin 2009 om winterse plaatjes te maken.

We hebben heerlijk gewandeld. Hebben 2 routes aan elkaar gemaakt en er nog een lus erbij. 

Het was heerlijk weer om te lopen. En een afwisselende route. Verhard, modder, langs akkers, water enz. Hebben nog een zeearend gezien.  We hebben ruim 13,5km gewandeld. Moe, maar zeer voldaan. 

Thuis meteen een was gedraaid, want wandelbroek was goed vies. En lekker onder de douch. Verder lekker bijkomen en verder niks.

Zondag 14 Maart 2021: Antibiotica, insteek, Neefje jarig en slechte nacht

Maandagochtend mail gehad dat antibiotica nog steeds niet leverbaar was. Heb toch maar naar apotheek gebeld. De voorgeschreven dosis 600mg zijn niet op voorraad, maar de 300mg wel. Moet dan alleen 2 capsules per keer innemen. 

In de middag lekker te voet en met een omweg naar de apotheek voor de antibiotica. Ze hebben niet alles. De rest is er morgen.

Verder ook nog TPV materialen besteld, was ik vergeten.

Dinsdag te voet de rest van de antibiotica kuur opgehaald.

Woensdagochtend video/bel afspraak met tpv verpleegkundige i.v.m. de insteek. Het ziet er iets rustiger uit. Afgesproken om volgende week als ik op controle moet in het Radboud om dan verder te kijken. Ze gaat zelf nog naar huisarts bellen voor de uitslag van de kweek.

In de middag het cadeau voor mijn neefje ingepakt en een kaartje geschreven. Verder rustig aan.

Donderdag rond 11:15 uur naar ma gereden. Daar eerst nog wat administratie afgewerkt en alles voor de belasting bij elkaar. Rond 12:15 uur vertrokken. Eerst nog even langs een brievenbus voor ma. Om 13:30 uur waren we in Velden bij mijn schoonzus. Het was ondanks alles een gezellige verjaardag. Mijn broer was er later ook nog. Het was heerlijk om ze allemaal weer te zien. Laatste keer was met kerst. Met verjaardag ma alleen online. Rond 16:30 uur zijn we terug gereden. Was goed moe, maar was erg gezellig.

Vrijdag te voet naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken i.v.m. controle mdl arts.

In het weekend rustig aan. Zaterdag op zondagnacht veel last van mijn buik gehad, misselijk enz.

Zondag veel op de bank gelegen.

Dinsdag 16 Maart 2021: MDL arts, maat op bezoek en vergadering.

Maandag wat administratie afgewerkt en wat opgeruimd. In de middag telefonische controle mdl arts gehad. Was tevreden. HB was 6,2. Laatste keer dat ie boven de 6 was. Is afgelopen juli geweest. Verder gehad over hoe het verder gaat. Dus hoesten, buiten adem, benauwdheid enz. Waarschijnlijk de sarcïodose. Buikklachten af en aan. Voorlopig zo laten en over 3 maanden controle.

Dinsdagochtend is mijn maat op bezoek geweest. Weer gezellig bij gekletst.  In de middag vragenlijst i.v.m. controle Radboud morgen. In de avond via zoom vergadering gehad van de vve. Het was wat rommelig. Was ook blij dat het klaar was. Met een paar mensen is het goed te doen, maar niet met veel mensen.

Woensdag 17 Maart 2021: Stemmen, Controle Radboud

Zo lange dag weer vandaag. In de ochtend alles klaar gezet en om 10:30 uur nog een bakje koffie op. Om 11:30 uur vertrokken met de auto. Ben eerst naar Breepark gereden om daar in de drive thru te gaan stemmen. Bij 1e stop informatie, bij 2e stop mondkapje op, handen desinfecteren en te horen welke rij. Dan naar binnen in de hal. Bij 1e stop ( motor uit) controle stemkaart en id kaart. hier kreeg je ook het stembiljet en rood potlood. Daarna door naar stempunt. Daar auto tussen 2 wanden stil, motor uit. Zelf eruit en naar stemhokje. Stemmen en stembus. En daarna via uitrij route weer eruit. Was top en goed geregeld. 

Hierna op weg richting Nijmegen. Omdat ik te vroeg ben. Heb ik het laatste stukje binnendoor gereden.

Rond 13:45 was ik bij het Radboud. Me daar aangemeld en in de wachtkamer. Was op tijd aan de beurt. Gehad over hoe het gaat enz. Ook gekeken naar de insteek. Omdat er nog recentelijk in het amphia uitgebreid bloed is geprikt hoef ik nu geen bloed te laten prikken Wel willen ze nog een kweekje van de insteek. Daarna terug in de wachtkamer. Even later bij verpleegkundige om te kijken of het lukt om het hechtdraadje dat om de lijn zit weg te halen, maar het lukt niet.  

Heb vandaag geen controle bij tpv verpleegkundige, want die werkt thuis.

Hierna naar de bloedafname. Daar kweekje spullen mee gekregen en weer terug naar de poli. Daar even wachten en even later heeft verpleegkundige in een kamertje een kweek afgenomen van de insteek.

Daarna via omweg weer naar buiten.

En terug naar huis. Was rond 17:00 uur thuis. 

Zondag 21 Maart 2021: Wastafel, Huisje schoon.

Donderdagochtend levering van de tpv materialen. Daarna meteen de tpv hoek opgeruimd. 

Vrijdag was gedraaid en bezig geweest met wastafel, want het water liep niet meer weg. Daarna meteen de badkamer schoon gemaakt.

Zaterdag rest van het huisje schoon gemaakt en eind van de middag lekker een wandeling gemaakt en meteen wat boodschappen gehaald. 

Zondag lekker rustig aan gedaan en bijkomen van zaterdag. 

Dinsdag 23 Maart 2021: Urologie, Wandeling

Maandagochtend eerst de receptenlijn van de huisarts gebeld om wat medicatie te bestellen.

Daarna achter de computer en ben maar eens naar de urologie gaan. Kreeg eerst iemand aan de telefoon, maar die kon mijn niet verder helpen en verbond me door met de poli urologie. Uitgelegd dat ik nu al meer dan 41 weken aan het wachten ben. Dat 8 oktober 2020 de ok niet doorging i.v.m. mijn lage HB.

Dat ik maandag erna nog ben gebeld door het voorbereidingsplein dat er in November een nieuwe datum was geprikt, maar dat ik daarna niks meer hoorde. Ze gaat kijken, maar kan niks vinden. Ze gaat even bellen. uiteindelijk blijkt dat ik helemaal niet meer op de lijst staat. Ze hebben me er helemaal afgehaald.  Ik had allang geholpen kunnen worden. Alles moer nu weer in gang gezet worden. Uroloog moet een nieuwe aanvraag ok doen. Ze gaat meteen de uroloog bellen.

Slechte nacht gehad. Weer veel buikpijn, maar ook erg last van het hoesten enz. Voel me niet echt top.

Vanochtend gebeld door voorbereidingsplein om afspraak e maken. A.s. vrijdag belafspraken.

Bericht gehad dat medicatie klaar ligt.

In de middag lekker een wandeling gemaakt door de buurt en meteen langs de apotheek.

Het viel erg tegen het wandelen. Als ik thuis ben kom ik er achter dat het weer niet goed is gegaan met de pijnmedicatie. Heb geen kortwerkende gehad. Alleen langwerkende in 2 verschillend dosis. 

Donderdag 25 Maart 2021: Wandeling, apotheek en niet lekker

Woensdagochtend naar assistente huisarts gebeld i.v.m. medicatie.

Eind van de ochtend bericht dat medicatie klaar ligt en er ligt nog meer medicatie klaar. 

Zie ook dat ijsboederij snoek weer open is. 

Besloten vanmiddag bij waterdonken te wandelen. Maar omdat ik me niet helemaal top voel besloten om met auto daar naar toe te rijden. Dus auto daar geparkeerd en lekker gewandeld, foto's gemaakt en een heerlijk ijsje op. Heerlijk die lente. Het wandelen was wel zwaar, maar toch wel gedaan.

Hierna meteen langs apotheek gereden. Nu wel de goede en de trombosespuiten lagen klaar. Alleen wel een lagere dosis dan normaal. Vrijdag maar eens vragen.

Donderdag niet veel gedaan. Toch weer last van de buik, hoesten enz. Misschien toch wat te veel afgelopen dagen. Ach ja. Lekker dagje op de bank. Boekje lezen enz.

Vrijdag 26 Maart 2021: Voorbereidingsplein

Rond 11:45 uur eerste gesprek met de apotheek. Ook gehad over de trombosespuiten. Heb verkeerde dosis. Moet straks me apotheek bellen. 

Hierna gesprek met anesthesioloog. Gehad over de narcose. Ook over de inr en HB. Krijg lab formulier voor inr en dit keer ook voor de HB.

Even later gesprek met de opname. Eerst was het je krijg oproep thuis. Nou dag het niet. uit gelegd wat er aan de hand is en dat ik nu een datum wil hebben. Uiteindelijk staat er nu een datum. 26 April 2021. Dus over ongeveer 4 weken. Daarna nog verpleegkundige aan de telefoon gehad.

het aftellen kan beginnen.

Hierna meteen me eigen apotheek gebeld. Ze gaat zelf naar het ziekenhuis bellen en als ze meer weet belt ze terug. 

In de middag nog naar ma geweest. Daar de administratie gedaan en meteen vaccinatie afspraak voor haar gemaakt.  Werd daar ook door de apotheek terug gebeld. Ze had de poli en het voorbereidingsplein aan de telefoon. Maar het klopt. Ik heb de verkeerde en krijg nu de 0,6ml i.p.v. de 0,3 ml die ik nu heb. Omdat het niet mijn fout is. Mag ik de verkeerde terug brengen. Ze moet ze wel bestellen. Maandag kan ik ze ophalen.

Zaterdag 27 Maart 2021: Rustig aan 

Omdat ik zondag met me zus ga wandelen. Doe ik vandaag niet veel. Heb er erg veel zin en wil goed uit gerust zijn. Heb een route uitgestippeld waarbij we na de eerste rond langs de auto komen. We gaan naar Huis ter heide bij Tilburg.

Zaterdagavond alle spullen al klaar gelegd en ben op tijd naar bed gegaan.