Vervolg opname en Update Januari 2024

 We zitten alweer in februari en is de 1e maand alweer voorbij. Deze begon natuurlijk in het ziekenhuis i.v.m. de opname, maar de rest van de maand was top met heel veel fotograferen en carnaval.

Maandag 8 januari 2024: Opname gaat verder en tegenslag

Maandag 1 januari: Na het oud en nieuw goed geslapen tot 06:20 uur. Toen wakker van de pijn. Even later dipiloor. Daarna niet echt meer geslapen. Verder rustig aan. Rond 11:30 uur gewogen 62,4kg ( wel met kleding). Wat later mijn eigen mdl arts langs: Gaat elke dag iets beter. Gehad over Radboud, sonde, tpv. HB blijft goed, waarschijnlijk toch door tpv. Over wat bedoeling is van het Radboud. Over eventuele peg-j. Ook over gewicht. Dat komt ook nu door opname!!! Misschien deze opname nog met Radboud overleggen over peg-j. Benieuwd hoe dit jaar gaat verlopen. Verder dipiloor gehad ( 7uur tussen), sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen en shirt verwisseld, gepuzzeld, ma aan telefoon, zus op bezoek ( had lader horloge mee. Net op tijd. Nog 4%), middag controles, bouillon op, journaal gekeken, kopje thee, helaas 6,5 uur toch dipiloor. Iets korter. Gelezen en nog kopje rooibos thee op. Vlak voor de nacht nog controles.

Dinsdag 2 januari:  Niet echt een geweldige nacht. Om 01:30uur sondevoeding wissel. Om 03:30uur dipiloor. Had toch weer sneller nodig.  Hierna nog wel wat licht geslapen tot 07:30uur.  Rond 08:30 uur licht en radio aan. Controles, medicatie, thee en nieuws lezen. Me daarna gedoucht, maar was hierna goed moe en meer pijn. Na 7,5 uur dipiloor gehad.  Verder in stoel wat zitten lezen en kopje bouillon op. 

Rond 12:35 uur Mdlarts en zaalarts langs: Gesprek over hoe het gaat. Kijken of ik over kan op mijn eigen pijnmedicatie. Ook over de sondevoeding, tpv, Radboud. Ze gaan overleggen met het Radboud over hoe en wat. Om misschien zo snel mogelijk een peg-j sonde te plaatsen.

Verder gepuzzeld, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten erdoorheen, rondje gelopen op de afdeling, even rusten, controles en medicatie. Rond 17uur bouillon op. Wat meer pijn. Rond 18:15 uur gebeld en even later oxcynorm gehad. Hoen dat het genoeg is.  Daarna tv kijken en thee op. Pijn zakt wel op de oxcynorm, maar rond 21uur merkte ik al wel weer wat meer last. Verder nog extra eiwitten door de sonde heen.

Woensdag 3 januari: Rond 00:20 uur controles, sondevoeding verwisseld en oxcynorm. Hierna tot 5:30 uur geslapen. Toen om oxcynorm gevraagd en gehad. Hierna nog wat geslapen tot 7:45 uur. Radio aan, nieuws lezen. Wat later kopje thee. Om 08:30uur controles, medicatie. Meteen gehad over naar huis gaan. Morgen! Me daarna gewassen. Was zwaar. Daarna in stoel en met verpleegkundige gepraat terwijl ze bed aan het verschonen is. En meteen oxcynorm gekregen. 

Rond 11:00 uur zaalarts langs: Over hoe het gaat met de eigen pijnmedicatie. Waarschijnlijk morgen naar huis. Hij heeft vanochtend nog belafspraak met mijn MDLarts van het Radboud. Betreft peg-j. Als het door gaat, dan kan het plaatsen ook later. Half uur later diëtiste langs: gehad over hoe het gaat.  Verder kopje bouillon op, in relax stoel gelegen, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen. Oxcynorm gehad. Rond 15uur rondje op afdeling gelopen en even beneden in de hal.  Hierna weer even in stoel zitten lezen.  Even later controles en medicatie en ook oxcynorm. Verder in de avond tv gekeken, gepuzzeld enz, kopje thee, extra eiwitten door sonde heen. Rond 22uur tanden gepoetst en om 22:30 uur oxcynorm gehad. 

Wou daarna plat gaan liggen om te slapen, maar dat ging niet. Ben stront verkouden aan het worden.  Moet hoesten, neus zit dicht en dat is met die neussonde niet heel fijn. Heb ook wat hoofdpijn.  Rond 23:55 uur controles en sondevoeding verwisseld. Pijn nu 4. Dat gaat echt wel vooruit. Probeer de oxcynorm om de 4 a 5 uur te pakken. Verpleegkundige schrijft het hoesten enz wel even op.

Donderdag 4 januari: Rond 02:35 uur verpleegkundige langs. Heb nog geen oog dicht gedaan. Ze wil toch een kweek af en ga uit voorzorg in druppel isolatie. Meteen oxcynorm gevraagd. Verder niet echt geslapen. Rond 05:55 uur tijdens mijn neus snuiten moet ik ineens niezen en dat gaat bij mij meestal niet heel zachtjes. En ja hoor de neussonde komt mee omhoog en krult op in mijn mond en stukje uit mijn neus. Dus bel meteen. De verpleegkundige haalt de pleister eraf en haalt de neussonde eruit.  Dat lucht op. Ik drink meteen wat water. Godverdomme. Hij zit er nog amper 1 week erin. Dat wordt dus zeker niet naar huis. In de ochtend na medicatie, controles en de oxcynorm op bed blijven liggen. Rond 10uur me pas gaan douchen. Dat is even heerlijk. Hierna in de stoel en afwachten.  Even later zaalarts langs: Balen van de sonde. Ze gaan kijken of het vandaag kan, maar het is erg druk. Anders pas morgen. Hij hoopt vandaag uitslag van de kweek. Moet zoals al verwacht voorlopig nuchter blijven. Daarna wat gepuzzeld en gewogen 62,7kg. Rond 12:20 uur verpleegkundige langs: ze komen me zo ophalen voor de scopie. Dus bord druppel isolatie aan bed en alvast mondkapje. 10 minuten later patiëntenvervoer. Op scopie afdeling meteen behandelkamer in. Daar controles, maar bloedruk is wat laag ( 90/54). Even later roesje toegediend en nieuwe sonde geplaatst. Daarna meteen vanuit behandelkamer meteen weer naar de kamer op afdeling. En daar verder uitslapen. 

Verder zus op bezoek, sondevoeding weer aangesloten op 21ml, oxcynorm gehad, sonde even extra vast gezet, controles, medicatie en verder rustig aan. In de avond journaal kijken, weer wat drinken ( bouillon en thee), sondevoeding naar 31ml, oxcynorm gehad en kweek voor alles ( 9 soorten) negatief en dus uit isolatie. Vlak voor de nacht nog controles en sondevoeding naar 42ml.

Vrijdag 5 januari: Redelijke goede nacht gehad. Halverwege oxcynorm gehad en in de ochtend sondevoeding verwisseld. Rond 08:15 uur pas wakker. Kopje thee en even later controles. Bloedruk aan beide kanten laag. Ook oxcynorm gehad. Verder nieuws gelezen. Moet ivm lage bloeddruk wat extra drinken.  Me rond 10uur pas gaan wassen. Daarna in stoel gezeten en alvast wat spullen in koffer gedaan.

Rond 11:30 uur zaalarts langs: over de sonde. Fijn dat hij gisteren al is geplaatst. Dan heeft ie het over een ontlasting onderzoek ( waar hij vanuit gaat dat ik het al weet). Nou nee dus. Na overleg met het Radboud willen ze een ontlasting onderzoek doen van meerdere dagen.  3 x 24uur opvangen om te kijken naar opname vet. En dat willen ze de komende dagen doen in het ziekenhuis. Oftewel ik mag niet naar huis. Pardon!! Dit komt heel rauw op mijn dak. Ben er ook niet mee eens. Waarom niet op later tijdstip. Heeft ook niks me deze opname te maken. Heb dingen in het weekend gepland staan. 

Krijg om 12uur kopje bouillon, maar heb geen trek. Iets later komt verpleegkundige spullen brengen om de ontlasting op te vangen de 1e komende 24uur. Ze vraagt meteen of het wel gaat met me. Hun dachten dat ik het al wist van de zaalarts, want dit was gisteren al bekend. Dit is wel heel slordig van de zaalarts. Ik zelf ook geen schone kleding meer, want het zou precies uitkomen en kon dan de was thuis zelf wassen. Verpleegkundige gaat kijken of er wat geregeld kan worden.  Wat later sondevoeding verwisseld. Rond 14:30 uur verpleegkundige langs: Na overleg met assistent. Kan ik naar huis, maar dan moet ik thuis wel ontlasting opvangen en na de 24uur afleveren op afdeling. Dus ook als ik ergens anders ben!!!. Ik mag er over nadenken. Ook is er nog een onderzoek, maar dat kan poliklinisch.  

Rond 15:10 uur 2 verpleegkundige langs: Over gehad of ik al wat weet. Gezegd dat ik het moeilijk vindt en bang ben dat het thuis te veel wordt en ik het dus vergeet. Ze snappen het. Aangegeven dat ik vooral baal hoe het verlopen is. Verder gepraat over afgelopen tijd, maar ook over mijn periode voor de tpv. Dat ik nu weer minder energie heb en veel op bed of bank lig. Het vrijwilligerswerk ook zwaarder is. Ik 100% vanuit ging dat ik vandaag met ontslag zou gaan, wat eigenlijk eerst gisteren was. Dat het ook vandaag weer te veel is en er soort kortsluiting ontstaat in mijn hoofd. Verpleegkundige had ook nog aangeven om me naar huis te sturen en dan na het weekend terug, maar nee, want het Radboud wil het zo snel mogelijk. Echt ongelooflijk dit. Was wel fijn gesprek en van verpleegkundige veel begrip. Afgesproken om vannacht hier te blijven en dan morgen verder kijken. Kan dan ook zelf overleggen met mdl arts. Het ander onderzoek staat  voor maandag in gepland. Verder alleen maar op bed gelegen en deur dicht. Ben stik chagrijnig en heb nergens behoefte aan.

Pas om 17 uur controles gehad. Verder rustig avondje. Nog met een nieuwe verpleegkundige gekletst over mijn historie gehad.  gepuzzeld en infuus zat niet meer goed. Net voor middennacht nog controles en oxcynorm gehad.

Zaterdag 6 januari: Tot ongeveer 4:30 uur goed geslapen. Toen wakker door de pijn en oxcynorm gevraagd. Rond 8uur wakker, kopje thee, nieuws lezen. Half uur later controles en meteen de vraag wat ik wil. Naar huis. wat later oxcynorm gehad. Rond 09:30 uur me gewassen en daarna in relax stoel. Even bericht op Instagram en facebook.  Om 12:50uur mdl arts langs: Mag met verlof tot zondagavond. Krijg 2 containers mee. 1 voor tot morgen 12uur en 1 voor daarna. Tas met was gepakt en paar spullen ingepakt en rond 14:00 uur te voet naar huis. Eenmaal thuis even met auto paar boodschappen gedaan en meteen dozen van sorgente opgehaald. Weer thuis was gedraaid en wat kerstspullen opgeruimd. Verder rustig aan. Ben ook niet naar concert geweest. Is ook niet te doen met ontlasting opvangen en ook even niet slim. 

Zondag 7 januari: Redelijk geslapen. Wel om de 4uur oxcynorm. Rond 07:30 uur eruit en meteen naar wc. Eindelijk ontlasting. Had 1e 24 uur geen ontlasting gehad. Daarna me gewassen, kopje thee enz. Rond 09:10 uur met de auto naar de kragt gereden om toch even te kijken bij onze indoor daar.  Is 1e keer daar, dus toch wel benieuwd. Even wat foto's gemaakt en geholpen bij uitreiken startnummers en kleding vrijwilligers. Iedereen was blij om me te zien. Om 13:30 uur naar huis. Daar omgekleed en kleding spiridon opgeruimd. En even sonde doorgespoten. Daarna met auto richting Etten-Leur voor familie receptie. Daar op parkeerplaats blijkt me sondevoeding te lekken bij aansluiting. Doorspuiten gaat wel, maar bij sondevoeding lekt ie. Alles met beetje water schoon gemaakt. Trui, jas en sjaal. De verleng slang er tussenuit gehaald. Nou doet ie het wel. Toen naar binnen. Was erg gezellig. Rond 17:30uur naar huis. Gelukkig daar geen stoelgang gehad. Thuis een bouillon op, journaal gekeken, was opgevouwen en in tas. Containers in tas en andere spullen klaar gezet. Rond 19:30 uur opgehaald door zwager en bij ziekenhuis afgezet. Daar spullen opgeruimd en op bed gelegen. Verpleegkundige langs: controles en hoe het was. Eind avond nog een keer controles.

Maandag 8 januari: Goed geslapen. Wel op tijd oxcynorm. Verder nieuws lezen, controles, me eigen sondevoeding afgekoppeld en nieuwe pomp aangesloten. Nu weer op pomp ziekenhuis. Nog ontlasting opgevangen. Rond 08:30 uur kopje thee, wegen 61,5kg. Me wat later gewassen. Verder wat gelezen. Rond 11:15 uur diëtiste langs, uitleg wat onderzoek inhoud, maar ken het al van Radboud. Om 12:25 uur rent verpleegkundige binnen en stopt sondevoeding, oh ja moet 2 uur nuchter zijn van te voren. 

Rond 13uur zaalarts langs. Mag naar het onderzoek naar huis, want moest minimaal  2 x 24 uur ontlasting opvangen van 3 x. Mooi. Rond 14uur is diëtiste er. Daarna onderzoek gehad. Stelt niet veel voor. Ook de uitslagen nog even gecontroleerd met wat mijn weegschaal thuis meet en mijn horloge. Weegschaal wijkt te veel af, maar horloge zit precies goed. Lachen. Hierna bakje thee gedronken en daarna omgekleed en spullen ingepakt. Rond 15uur te voet naar huis. Was heerlijk om te lopen. Thuis lekker rustig aan.

Maandag 15 januari 2024: Villa pardoes, infliximab en fotograferen kielegat.

Dinsdag 9 januari: Goed geslapen. Rond 8:45 uur naar villa pardoes gereden om toch mee te helpen om de kerstversiering weer op te ruimen. Was fijn om even bezig te zijn. En we waren rond 11:00 uur al klaar. Daarna nog even langs een winkel gereden.  In de middag rustig aan.

Woensdag 10 januari: Na redelijke nacht. rustig opgestart. Oxcynorm is nu om de 5,5uur. Vandaag het kerstdorp opgeruimd en daarna alle kerstspullen naar de berging. 

Donderdag 11 januari:  Vanochtend te voet naar het ziekenhuis, want het alweer tijd voor de infliximab infuus. Het was erg druk op de dagbehandeling. Lekker gelezen, gepuzzeld en verder rust. Rond 17 uur klaar en weer lekker te voet terug naar huis.

Vrijdag 12 januari: het huisje beetje schoon gemaakt. En zaterdagochtend is mijn maat gezellig op bezoek geweest. Vandaag is ook de sondevoeding en de calogen geleverd. In de middag de camera spullen klaar gemaakt voor morgen.

Zondag 14 januari: In de ochtend voor de eerste keer sondevoeding klaar gemaakt met de toevoeging. In de middag naar de bouwloods van het kielegat gereden om daar te fotograferen bij de oopendag wagenbouwers met bezoek van verschillende prinsen. Was erg leuk en weer gezellig om te doen.  

Maandag 15 januari: Vandaag met de foto's van gisteren bezig geweest en verder rustig aan.

Maandag 22 januari 2024: Uroloog, wandeling sneeuw, spiridoncross, carnavalsfeest en kluntocht

Donderdag 18 januari: Dinsdag te voet door de sneeuw naar het ziekenhuis geweest. Had weer eens poli controle uroloog. Laatste keer was oude ziekenhuis en daarna alleen telefonisch. Dus even bij gepraat. Krijg weer botox. Ze gaat het aanvragen en vraagt om te lang te laten wachten i.v.m. de klachten. Hierna even lekker wat gedronken in het ziekenhuis. In de middag aan blog gewerkt. Gistermiddag te voet naar ma gelopen. Was even fijn om haar weer te zien. Vandaag niks bijzonders.

Vrijdag 19 januari: Het heeft flink gesneeuwd.  Als ik kopje thee zit te drinken vraagt zus of ik mee ga wandelen. Ja doen we. Dus wat later te voet richting zus en daarna naar cadettenkamp. Wat was het heerlijk en lekker met het zonnetje. Had ook camera mee genomen. Dus wat kunnen fotograferen. We ruim 2 uur rond gelopen. En mooi op tijd, want de sneeuw was al weg op sommige plekken. Verder rustig aan, maar dit was even heerlijk.

Zaterdag 20 januari: In ochtend bij spiridon geweest om materiaal enz klaar te zetten voor de spiridoncross morgen. In de middag camera spullen en spiridon kleding en tas klaar gezet voor morgen. In de avond met vrienden naar een pre carnavalsfeest geweest. ( inkoegnito). Het was erg gezellig. En Het gin ook goed. Was toch wel spannend. Wat doet lichaam. Was eerste keer naar het bleerfêêst waar het mis ging. Dit is goed voor het vertrouwen.

Zondag 21 januari: Na een kort nachtje, maar wel goed geslapen op tijd naar spiridon voor de spiridoncross. Was weer wedstrijdleider. En net als vorig jaar hadden we weer sneeuw liggen. Er was een koude wind. Maar weer een geslaagde editie. Na de laatste finish van laatste start ben ik meteen naar huis gegaan. Me daar ongekleed en camera spullen gepakt en te voet naar de stad gelopen om daar te fotograferen bij de Bredaase klûntocht, Was weer leuk om te doen. Was gezellig druk. Was wel blij om rond 18:45 uur thuis te zijn. Daar lekker een douch genomen, thee gedronken en verder niks.

Maandag 22 januari: Vandaag met foto's bezig geweest en verder niks. Rustig aan.

Vrijdag 26 januari 2024: Keukenboer, huisje in carnaval sferen.

Na een rustig dagje op dinsdag. Woensdagochtend bij een keukenwinkel geweest en een advies gesprek gehad. Woensdagmiddag foto's van spiridoncross online gezet. Op donderdag en Vrijdag bezig geweest met huisje in carnaval sfeer. Vrijdag ook camera spullen klaar gemaakt voor zaterdag.

Woensdag 31 januari 2024: fotograferen kielegat, oeledienst en bijkomen.

Zaterdag 27 januari: Rond 08:50 uur te voet naar café parkzicht gelopen. Daar bakje koffie gedronken. Toen iedereen was. Eerst opening consulaat Lestogenblik café parkzicht. Even later met prinsen bus naar Meersel-dreef. Daar eerst bij de paters, daarna in stoet naar Clara  in het ave Maria park om worsten te offeren. Hierna nog met klein gezelschap naar grot en toen weer naar de paters.

Daarna met bus terug naar het kielegat om lang verkooppunten kontklopper te gaan. Het was een top dag en leuk om mee te maken. In de avond lekker op de bank en verder niks.

Zondag 28 januari: Op de fiets naar de stad. Daar eerst de oeledienst bijgewoond in de grote kerk. Was erg leuk. Daarna in stoet naar Sint juttemis in de ridderstraat voor de litanie van sint-juttemis. Hierna naar PW voor opening prinsenbar PW. Daarna naar huis.  Was een geslaagd weekend.

Woensdag 31 januari: Maandag lekker wat uitgeslapen, was gedraaid en met foto's bezig geweest. Dinsdag en Woensdag lekker rustig aan gedaan. Even goed me rust pakken. 

September: Vakantie, Spiridon en verder betreft sondevoeding

September

En we zitten alweer in oktober, wat gaat het toch snel. Maar het is weer tijd op een terugblik op september. Betreft gezondheid een redelijke maand. Begin september toch nog paar dagen heerlijk op vakantie geweest. Een heerlijk dagje Efteling gehad. Leuke evenementen van spiridon. En zelf nog in het zonnetje gezet bij Rondje Rijen.

Vrijdag 1 september t/m Donderdag 7 september 2023: Regelen vakantie en vakantie Duitsland

Vrijdag 1 september 2023: Toch weg!

Vanochtend is mijn maat op bezoek geweest.  Gehad over hoe en wat vakantie. We hebben besloten om toch een paar dagen weg te gaan komende week. We hebben meteen een overnachtingsplek geboekt in Renchen ( Duitsland, Zwarte woud). Nadat maat weg is ben ik meteen begonnen met bellen om papierwerk te regelen en afspraken te verzetten. Daarna wat boodschappen gehaald. Rond 16:30 uur gebeld door het Cak dat schengenverklaringen zijn geregeld. Ook andere papieren zijn geregeld.  Top en fijn dat het zo snel geregeld kon worden. 

Zaterdag 2 september 2023: Bij ma langs en koffer inpakken.

Vanochtend huis schoongemaakt. Vanmiddag even bij ma langs en langs het Kruidvat. Daarna thuis de spullen ingepakt. Ging iets sneller met sondevoeding. Een groot gedeelte al in de auto gelegd. Ben op tijd naar bed gegaan.

Zondag 3 september 2023: Heenreis naar het Zwarte Woud

Rond 07:30 uur eruit. Me gewassen, aangekleed, sondevoeding verwisseld, bakje koffie en rond 09:00 uur met laatste spullen naar auto en toen op weg naar mijn maat. En vanaf daar richting Duitsland. 

Rond 11:30 uur in Duitsland gestopt voor bakje cappuccino. Rond 13:00 uur gestopt voor lunch en rond 15:15 uur weer gestopt voor bakje cappuccino. Rond 17:45 uur nog gestopt, zodat maat wat kan eten. Ik drink alleen wat. ( heb wat fruit, maiswafels, bouillon en granula ( morgen yoghurt kopen).

Om 18:30 uur zijn we bij ons appartement in Renchen, Een vrij nieuw appartement en rustig gelegen bij een riviertje.  Ik had een app op mijn telefoon staan waarmee ik via mijn telefoonnummer en code kreeg om de sleutel te activeren en met telefoon naar binnen kon. Fijn om geen sleutel nodig te hebben.

Verder rustig avondje. Ben rond 22:00 uur gaan slapen.

Maandag 4 september 2023: Karlsruhe, Baden-Wildbad, Poppetal en Freudenstadt.

In de ochtend naar Karlsruhe geweest. We stonden iets buiten centrum gratis geparkeerd. De plaats viel wat tegen. Na een paar uur heb je het wel gezien. We hebben wat rondgewandeld bij het kasteel in de tuinen, in de stad en bij de stadsdierentuin.  

Vanuit Karlsruhe zijn we via Pforzheim naar Baden-Wildbad gereden.  En hebben daar het Baumwipfelpfad Schwarzwald bezocht. Met eerst een wandelpad tussen de boomtoppen en op het einde nog een 40m hoge uitkijktoren. En dit allemaal boven op een berg. En wat een prachtig uitzicht. Al was het naar boven wandelen behoorlijk pittig, maar we doen het wel. Daarna door het bos terug gewandeld naar de bergkabelbaan. Daar even gekeken en toen terug naar de auto. 

Vanuit hier weer door het zwarte woud naar Poppetal gereden. Daar zijn we van de zomerbobbaan gegaan. Een behoorlijk lange rodelbaan. Was erg leuk. Hierna via Freudenstadt, Oppenau en Oberkirch terug naar Renchen. Daar eerst langs de supermarkt en daarna naar appartement. 

Vandaag uiteindelijk een mooi rondje gereden dwars via kleine bergwegen door het noorden van het zwarte woud. Was erg leuk.

Verder een rustige avond in het appartement en weer op tijd naar bed.

Dinsdag 5 september 2023: Strasbourg, uitkijktoren in Kehl en Ruïne in Oberkirch.

Vanochtend met de auto naar Kehl gereden. Hier de auto gratis bij treinstation geparkeerd, En vanuit hier met de tram over de Europabrug de grens over naar Strasbourg. 

In het centrum uitgestapt. Vanuit daar eerst naar informatie kantoor. Hierna bakje cappuccino. Toen eerst de kathedraal bezocht. Daarna de stadswandeling langs de bezienswaardigheden gewandeld. Wat een prachtige stad. Vooral de kleine Franse wijk. Halverwege gestopt om te rusten.  Verder nog een ijsje op. Begin middag terug naar tramhalte. Blijkt dat we in de ochtend ons tramkaartje niet hebben gestempeld, dus nu met zelfde kaartje terug.  Lekker goedkoop. Voor €2,10 heen en weer met tram.

Terug in Kehl zijn we naar de Weibtannenturm daar gereden. Vanaf boven prachtig uitzicht op het zwarte woud en de Elzas. 

Hierna zijn we naar Oberkirch gereden en daar hoog boven de oude stad de ruïne Schauenburg uit de 11e eeuw bezocht met ook weer prachtig uit zicht. Het laatste stukje te voet omhoog lopen was erg zwaar.

Hierna binnendoor terug gereden naar ons appartement in Renchen.  Daar eerst even op de bank gezeten en daarna tot 18uur op gelegen.

Toen eten ( Ik wat bouillon, maiswafel en yoghurt) Mijn maat heeft pasta gemaakt, net als gister).

Rond 22 uur naar bed.

Woensdag 6 september 2023: Zwemmen Offenburg en bezoek oude stad  Oberkirch.

Wat later uit bed. En rustig op gestart. Vanochtend wel flink moeten overgeven. Zelfs gal en sondevoeding kwam eruit.  Rond 09:40 uur naar Offenburg gereden. Om daar te gaan zwemmen in  het Freizeitbad Stegermatt.  Bij de kassa werd even wat moeilijk gedaan betreft mijn sonde, maar we snapte niet wat men bedoelde. Dus uiteindelijk toch naar binnen. We hebben heerlijk gezwommen. Tussendoor nog bakje cappuccino op en geluncht. Het was in de ochtend heerlijk rustig. Er was een glijbaan met banden binnen. Binnenbad met waterversnelling, enz. Binnenbad voor de kleintjes, baantjes te trekken en met duikplanken. En buitenbad voor baantjes, kleintjes en glijbaan. Rond 13:10 uur zijn we ons gaan omkleden. Toen werd het ook wat drukker. 

Hierna zijn we naar het plaatsje Oberkirch gereden en daar door het oude stadcentrum gelopen en lekker op terrasje gezeten.

Hierna terug naar ons appartement in Renchen. Vanuit daar te voet naar supermarkt.

Donderdag 7 september 2023: Terugreis via Saarburg. 

Gisteravond en vanochtend weer flink overgegeven. Maar wat extra genomen voor de misselijkheid.

Na alles te hebben ingepakt, in de auto en nog even met dochter van eigenares te hebben gepraat. Zijn we op weg gegaan richting huis.

Iets buiten Renchen gestopt bij een huis met een mooie muurschildering. Na korte stop verder gereden. Op de A10 worden we de snelweg afgestuurd i.v.m. werkzaamheden. 

Iets later staan we in een dorp helemaal vast. Ik besluit op navigatie een andere route aan te tikken. We rijden nu een stuk binnendoor naar een andere snelweg. Even later stoppen we om te lunchen. Ik wil koffie halen bij benzinepomp, maar apparaat is stuk. Ik baal. We zijn al stuk langer onderweg en heb nog geen koffie op. 

Rond 13:30 uur zijn we in Saarburg.  Auto op gratis parkeerplaats geparkeerd. Vanuit daar zijn we eerst naar de kabelbaan gelopen. ( we zijn hier al 2 keer eerder geweest, maar nog nooit met de kabelbaan omhoog gegaan.) Boven op de berg de rodelbaan gedaan. Daarna weer terug naar beneden. Daar via de burgruïne, kerk naar de waterval gelopen. Dat omhoog lopen was weer flink zwaar.  Na de waterval op de buttermarkt op terras gezeten. Hierna weer terug naar auto gelopen.  Toen eerst naar 2 verschillende benzinepompen gereden, maar dicht. mijn lampje brand ondertussen al. Ik besluit om thuis in navigatie te zetten en te hopen dat we een benzinepomp tegenkomen. Daar al dit gedoe. Merk ik dat ik weinig kan hebben. Het is in de auto daarna ook even stil. Onderweg in Trier komen we een bezinepomp tegen. Daarna staan we even vast in de spits. Na lange tijd komen we weer op de snelweg. En rond 19:20 uur eindelijk in België een parkeerplaats met restaurant. 

Na stop van half uur verder richting Nederland. Via Limburg rijden we terug naar Brabant. Ik zet eerst mijn maat af in Made rond 21:30 uur. Ik rij meteen door, maar halverwege merk ik dat ik amper mijn ogen open kan houden. Auto achter mij toeter ineens. Zat bijna in de berm. Ik besluit te stoppen en even te rusten. Na 20 minuten rij ik weer verder naar huis.

Iets na 22:00 uur ben ik thuis. Neem alleen het nodige mee naar boven. De rest komt morgen. Ik stuur mijn maat een bericht dat ik thuis ben. 

En duik mijn bed in. Dit doe ik zo niet meer. Gewoon rechtstreeks naar huis of ergens stoppen dat op route ligt, maar niet extra omrijden. We hadden ook wel pech dat het tegen zat. 

Maar het was heerlijk om even weg te zijn en wat een weer hebben we gehad. Heb een echt vakantie gevoel gehad.

Zaterdag 9 september 2023: Eerste dagen bijkomen.

Vrijdag en zaterdag redelijk rustig aangedaan. Vrijdag de auto uitgeladen en was gedraaid.  Met zus ook nog even naar ma geweest voor de sleuteloverdracht van haar oude appartement.   Vakantiespullen opgeruimd. Verder lekker op de bank en rust. Zaterdagochtend pas om 10uur wakker. Verder alleen wat boodschappen gedaan.

Zondag 10 september 2023: Rondje Rijen en in het zonnetje gezet.

Rond 08:15 naar de Butter in Rijen gereden voor Rondje Rijen.  Het was weer een geslaagd rondje rijen. Was scheidsrechter. Het was wel erg warm. Vooral voor de lopers, maar er zijn geen gekke dingen gebeurd. Bij de prijsuitreiking van de 5 en 10km was er een verassing, want ik mocht ineens op de hoogste trede plaats nemen. ( wat gaan we nu krijgen, Ben niet iemand die graag in de belangstelling staat). Maar ik werd letterlijk en figuurlijk in het zonnetje gezet voor mijn 25 jaar WOC. Kreeg een mooie bos bloemen en een zilver speld. Wou! Erg dankbaar voor de waardering. 

Na het opruimen nog even gezellig met een groep wat gedronken. Daarna naar spiridon om alles op te ruimen. Was weer geslaagd.

Donderdag 14 september 2023: bijkomen, Villa Pardoes en controle pijnpoli.

Maandag niet veel gedaan. Lekker op het balkon gezeten.  Ook dinsdag lekker rustig aan. In de avond de camera klaar gemaakt.

Woensdag iets voor 8:00 uur richting Kaatsheuvel gereden. Vandaag fotograferen bij villa pardoes. 

Daar geluk met medewerkster. Binnen meteen camera klaar gemaakt en naar eerste gezin, wanr er waren dit keer meer gezinnen die als eerste wouden. Dus nu de eerste om 08:30 uur. Met alle gezinnen ook lekker buiten gefotografeerd. Tussendoor even tijd gehad voor bakje koffie. Vond het nu ook wel spannend, want ben nu wel goed zichtbaar ziek met de neussonde. Aan de andere kant had ook gezinnen met een kindje met neussonde. En hun was het juist heel fijn dat ze een volwassen zien met neussonde. 

In de middag niet veel gedaan en wat geslapen op de bank. Toch nog goed moe.

Donderdagochtend na een slechte nacht om 10 uur wakker. Daarna  met de foto's van gisteren bezig geweest. En in de middag naar het ziekenhuis geweest. Had controle met anesthesist van de pijnpoli. Fijn gesprek gehad. En ga beginnen met het afbouwen van de morfinepleister. Eerste stap is naar 50mg. Volgende week weer controle.

Vrijdag 15 september 2023: Dag loopt even anders!

Vannacht iets voor 3uur wakker door lucht van sondevoeding! Dus licht aan. Is mijn T-shirt vies en nat van de sondevoeding????????? Naar de badkamer. In de spiegel zie ik dat er sondevoeding uit mijn neus lekt, dus pomp uit en sonde doorspuiten met water en ja hoor water uit mijn neus. Ook lijkt me sonde  7 cm verder uit mijn neus te zijn. Me nu even wassen, want het stinkt enorm. Bed is niet vies en nat. Ben er gelukkig op tijd bij. Sonde staat nu uit en hoop dat ik nog wat kan slapen. En morgenochtend naar de mdl poli bellen.

Gelukkig nog wat kunnen slapen. Vanochtend was wel weer wat vies en nat van het maagsap. Vanochtend meteen naar mdl poli proberen te bellen, maar na 15 minuten wachten wordt verbinding verbroken. Dan er maar naartoe.

Dus op naar het ziekenhuis en naar de balie van de mdl poli. Meteen gevraagd naar afspraak mdl arts. Die staat pas op 2 oktober! Nou denk het niet. Nu verzet naar a.s. maandag. Mag plaatsnemen in wachtruimte scopie. Daar even later opgehaald door verpleegkundige. Sonde er stukje eruit. Er zit een gaatje in de sonde. Hoe! Joost mag het weten????? Ze gaat overleggen. Dus even terug in wachtruimte.

Nou mag nu naar huis en mag me vanmiddag weer om 14:15 uur melden. Dus voorlopig nog nuchter blijven.

Bij thuiskomst belt de TPV verpleegkundige ( wou eigenlijk annuleren voor vanmiddag, maar ze kan zelf ook niet) Afgesproken om maandag gesprek mdl arts af te wachten. 

Rond 13:45 uur te voet naar het ziekenhuis terug. Rond 14:20 uur uit wachtruimte gehaald en naar dagbehandeling gebracht. Daar op bed, opname gesprek en infuus. Even later opgehaald en naar scopie kamer gebracht. Daar op mijn zij en roesje gehad. Rond 15:45 uur wakker op dagbehandeling. Even later bakje cappuccino, infuus eruit. 

Daarna terug naar wachtruimte waar me zus zit te wachten. Rond 17:00 uur weer thuis. Wat een dagje.

Vrijdag 22 september 2023: Rustig aan, Tandarts, Mdlarts, Infliximab en longarts

Rustig weekend. Zaterdag overdag niet veel gedaan. In de middag zelf terug naar bed en wat geslapen. In de avond lekker een wandeling gemaakt en meteen even gekeken bij de verlichte sloepentocht over de singels. Was even heerlijk. Zondag lekker uitgeslapen en in de middag bij ma langs.

Maandag: vannacht slecht geslapen. Last van buik en sondevoeding even stop gezet. Kom nog steeds niet echt hoger met de sondevoeding.  Vanochtend naar de tandarts. Altijd weer spannend. Heb al een zwak gebit en door de ziekte is dat alleen maar meer geworden.  

Tandarts was tevreden. Gebit ziet er goed uit. Weer schoon gemaakt en geen gekke nieuwe dingen. Wel gehad over mijn kies achter rechts onder.  Er is niet veel meer over van de kies. Samen met tandarts wel besloten om geen wortelkanaalbehandeling meer te doen, maar eruit halen. Maar wel pas als ik last krijg en gezondheid wat beter gaat. In de middag naar het ziekenhuis geweest voor controle bij mdl arts. Zag er behoorlijk tegen op, maar  heb een goed gesprek gehad. Ruim 45 minuten binnen geweest.  Hij wou eerst wat andere medicatie proberen, maar bij nader inzien mag ik die niet gebruiken. Uiteindelijk besloten dat mdl arts gaat overleggen met het Radboud. Want alleen sondevoeding gaat niet. Ik ben al behoorlijk afgevallen. Weeg nu rond 67kg. Dus misschien is het een optie om naast 1 liter sondevoeding een 1 liter TPV. Dit is ook beter betreft infectie.  We wachten af.

Toen ik binnen was kwam het met bakken uit de hemel vallen. Bij weg gaan was het gelukkig weer droog. Onderweg een mooie regenboog. #genietenvandekleinedingen 

Dinsdag: goede nachtrust gehad. Vanochtend nieuwe sondevoeding geleverd. Was helemaal op. Moet het nu goed zelf in de gaten of de voeding op is. Gistermiddag de sifon van de wasbak schoongemaakt. Wou daarna de sifon in de keuken doen, maar dat bleek lek te zijn. Dus vanochtend naar Ikea om nieuwe sifon te halen. Meteen nieuwe keukenverlichting gekocht. In de middag de sifon in de keuken vervangen. Daarna oude verlichting verwijderd en de nieuwe opgehangen. Een verlichting vitrine meteen weer gemaakt. 

Woensdagochtend rond 08:30 uur te voet weer naar het ziekenhuis gelopen. Vandaag is het weer tijd voor de infliximab infuus. Het infuus prikken ging weer niet meteen, maar hij zit.  Lig lekker op aparte kamer. Heerlijk rustig. Rond 10:00 uur belde TPV verpleegkundige van het Radboud. Verteld dat mijn mdlarts met hun contact zou opnemen. Maar hij wist niet of het gisteren zou lukken. Nee er was nog geen contact geweest. Gezegd dat hun ook mochten bellen. We wachten verder af. TPV spullen hoeven nog niet terug. 

Rond 16:00 uur zit infliximab erin. Was weer gedoe over het nablijven. Vanochtend ook al over snelheid. Het staat er nu goed in. 42ml per uur en 1 nablijven incl. spoelen. Net voor ik klaar was belde mijn mdlarts. Hij had gesproken met diëtiste van het amphia en het Radboud. Wordt a.s. vrijdag tijdens MDO in het Radboud besproken. Top dat ie mijn meteen belde om me op de hoogte te houden.

Hierna nog even met verpleegkundige staan praten. Ze was er eind juni ook en is toen nog met mij naar de radiologie gelopen voor een echo van een verdikking bij mijn lijn, maar er was niks te zien. Is waarschijnlijk de cuff. Maar later bleek tijdens de opname een abces. Ze stond er echt van te kijken.

Donderdag: Een slechte nacht weer. Dus vanochtend na wisselen sondevoeding terug naar bed en toch nog wat geslapen. In de middag weer te voet naar het ziekenhuis. Eerst bloed laten prikken. Daarna even gezeten. Toen naar de longpoli. Eerst longfunctie en daarna controle longarts. Hij is tevreden. Longfunctie was goed. Ongeveer het zelfde gebleven. Ct-scan liet zien dat longen iets rustiger zijn. De infliximab doet goed zijn werk. En dan de bloedwaardes. Die waren ook netjes. De HB was zelfs heel netjes. Nog gevraagd of dat het wel van mij was. Hij zie dat hij ook 2 x moest kijken. Mijn HB 7.9. Is sinds jaren nog nooit zo hoog geweest. Hij is sinds 2018 2 x net boven de 7 geweest. 

In de avond nog bezoek gehad van mijn zus. Ze kwam om een was te draaien, want hun wasmachine is kapot. Dus even gezellig zitten kletsen.

Vrijdagochtend rustig aan. Even paar boodschappen gedaan. In de middag bij spiridon geholpen met de sectoren uit te zetten en wat andere spullen klaar te zetten. In de avond lekker rustig aan. Zit wel hele tijd te denken wat er uit het MDO in het Radboud is gekomen. Afwachten.

Zondag 24 september 2023: Leuk en druk weekend.

Zaterdagochtend er op tijd uit en rond 07:45 uur naar spiridon gereden. Want we hebben vandaag de clubkampioenschappen op de baan. Gisteravond waren er ook al wedstrijden, maar dat was te veel voor me. We hebben vandaag prachtig weer. Heb het redelijk rustig gehad. In de ochtend vooral wat gekeken. In de middag starter geweest. Was rond 18:00 uur thuis. Op tijd naar bed gegaan.

Zondag rond 10:45 uur opgehaald door zwager en zus. En daarna naar Velden gereden voor de verjaardag van mijn broer. Heerlijk buiten gezeten. Toen het wat drukker werd weer terug gereden. In Breda eerst langs ma. Hadden gebak bij voor haar. 

In de avond nog een korte avondwandeling gemaakt. Was even heerlijk.

Zaterdag 30 september 2023: Radboud, APK en Singelloop.

Maandag: In de ochtend naar het ziekenhuis voor controle bij de anesthesist. Is tevreden. Mag naar 37mg.  Volgende week telefonische controle.  Als het gaat mag ik zelf de stap maken naar 25mg.  Rond 11:45 uur opgehaald om met de woc baan van spiridon te gaan kijken bij het nieuwe sportcentrum Kragt hier in Breda. Rondleiding gehad en meteen even bij elkaar gezeten om te kijken wat mogelijk is. Echt een mooie locatie.  Vanmiddag toen ik weer thuis was gebeld door diëtiste van het Radboud. Na overleg is er voor gekozen om eerst nog 2 andere soorten sondevoeding te proberen. Waarbij ik meer binnen krijg, maar zonder de volume hoger te zetten. Ze nemen het nu over van het amphia. Morgen krijg ik de andere voeding en dan volgende week weer contact. Ben benieuwd!! Voor het TPV gebeuren ook heel veel soorten uitgeprobeerd. maar kwam niet bij. In de avond naar informatieavond van de singelloop geweest.

Dinsdag: Bericht van het Radboud gehad. De voeding die ze wouden proberen kan niet met de pomp die ik nu heb. Dus ga wat anders krijgen. Die wel op deze pomp past. Verder rustig aan vandaag.

Woensdag: Een mindere nacht gehad. Er toch op tijd eruit, want moet auto weg brengen voor APK en beurt. Begin middag met elektrische leenfiets auto weer opgehaald. Is wel lekker zo op deze fiets. Auto was cum laude geslaagd voor de apk. Auto alweer 14 jaar auto. Heb nog nooit zo lang met een auto gedaan. 

Donderdag; Rond 09:15 uur opgehaald door mijn maat. En op naar de Efteling, want hadden nog kaartjes en het is vandaag goed weer en maat is vrij. Heb voor vandaag wel een facileitenkaart  aangevraagd, want in de lange wachtrij staan ga ik niet redden. 

We hebben een heerlijke dag gehad. In de ochtend en middag even gezeten voor bakje cappuccino. 

Het was toch wel redelijk druk. Blij dat ik die kaart toch heb aangevraagd.  Had ook mijn wandelstok mee genomen. Zo toch kunnen genieten van dagje Efteling. Want had er eerst een hard hoofd in of dagje Efteling wat zou worden. Had de pomp in mijn oude TPV rugzak gestopt, want die is groter en zou had ik maar een rugzak om mee te nemen. 

Vrijdag: Rond 8:30 uur met auto naar sprint om daar te helpen met spullen klaar te zetten voor de singelloop. Ook ander shirt gehad, want hoor nu bij de Die-Hards. Wat een gezellige club. Tussendoor ook genoeg pauzes. Rond 16:30 uur thuis. Verder niks.

Zaterdag: Ook vandaag op tijd weer naar sprint.  Helpen met laatste spullen klaar zetten. Na de lunch is er niet veel meer te doen. Dus ik mag naar huis, zodat ik kan uitrusten en morgen fit ben tijdens de dag zelf. In de middag nog even wat boodschappen gedaan en verder niks.