Update Oktober

 Oktober

En er is weer een maand voorbij. En dus weer tijd voor een overzicht.

Oktober stond vooral in teken start revalidatie, patiënten dagen. Maar ook een top logeerweekend, eindelijk weer naar villa pardoes.

Zaterdag 8 oktober 2022: Week van patiënten dagen en controles

Zaterdag 1 oktober naar Utrecht geweest voor  Sarcoïdose dag  van saciödose.nl. Met de trein heengegaan. Kon gelukkig met iemand terug rijden, want was op de heenweg 2 uur onderweg geweest. Het was een zeer interessante dag. En met veel lotgenoten kunnen praten. 

Zondag 2 oktober geholpen bij de singelloop.  Maandag uitgeslapen en verder rustig aan, want was goed moe na 2 lange dagen.  Dinsdag in het amphia bloed laten prikken. Verder rustig aan.

Woensdag 5 oktober met de trein naar Nijmegen geweest voor controle in het Radboudumc. Eerst bij tpv verpleegkundige. Daar ook fibroscan en meting spiermassa. Daarna controle mdl arts. Gehad over afgelopen opnames ( Amphia en Radboud). Tevreden en blij dat lijn er goed uit ziet. Daarna bloed prikken.

Donderdag 6 oktober controle mdl arts in het Amphia. Tevreden. Na een bakje koffie door naar het centrum voor buitenlocaties van Breda photo. Vrijdag rustig aan. Wel telefoon Radboud: ijzer te laag.

Zaterdag 8 oktober naar jubileum pancreasdag van de alvleeskliervereniging. Met in de ochtend  speeddate met artsen en specialisten. O.a. met mdl arts en diëtist van het Amphia. En met na de lunch themasessie. Met o.a. pijnbestrijding met behulp van VR-bril en over post intensive care syndroom (pics) ( wat niet alleen geldt voor ic patiënt. Voor mij was dit heel herkenbaar na afgelopen opname mei.

Zondag 16 oktober 2022: Revant revalidatiecentrum en infliximab infuus.

Zondag 9 oktober rustig aangedaan. Maandag 10 oktober voor de 1e keer naar revant revalidatiecentrum. Eerst gesprek gehad met de ergotherapeut en daarna gesprek en wat testjes bij de fysiotherapeut.

Dinsdag rustig dagje en woensdag 12 oktober naar de binnen locaties van Breda Photo geweest. Weer prachtige en indrukwekkende foto's  Bij Brack nog even wat gedronken en uitgerust.

Donderdag 13 oktober weer naar revant revalidatiecentrum. Eerst intake gehad met psycholoog. 
Daarna even met een oud collega zitten kletsen. Daarna bij fysiotherapeut wat krachtoefeningen enz. Bij ergotherapeut moest ik wat dagelijkse taken doen, maar dat ging goed.  Moet nu een weeklijst bijhouden met wat ik doe.

Vrijdag 14 oktober naar het Erasmus geweest voor infliximab infuus. Merk het ook. Nu er langer tussen heeft gezeten.  Ook psycholoog van revant aan telefoon gehad. Heb woensdag 26 oktober eerste behandeling. We gaan eerst aan de flashbacks werken.  Verder podcast geluisterd, gelezen en geslapen. Iets na 19 uur ben ik eindelijk klaar. Nu nog naar huis. Ben rond 20:45 uur thuis. Rond 21:30 uur lig ik al in mijn bed. 

Zaterdagochtend rustig aan, want had slechte nacht door flashbacks. In de middag bij vrienden even langs geweest. Zondag 16 oktober met me zus naar reünie van 50 jaar moby dick in Rijen geweest. was gezellig. En daarna zijn we nog even bij ma langs geweest.

Vrijdag 21 oktober 2022: Revalidatie en ijzerinfuus

Maandag 17 oktober weer naar revalidatiecentrum geweest. Bij ergotherapeut weer wat testjes gedaan. O.a. handkrachtmeting. Rechts gemiddeld 25,83 en links gemiddeld 7,33. Duidelijk verschil. Ook bij fysiotherapeut wat testjes. Betreft lopen, reactie en stabiliteit. 

Dinsdag rustig aan. Woensdag naar het Amphia geweest voor een ijzerinfuus. Helaas ging het infuus prikken weer geweldig. Niet dus. Dus na 1 keer mislukt naar de holding OK in oudbouw. Daar lukte het eindelijk wel. 

Donderdag 20 oktober weer naar revalidatiecentrum. Bij ergotherapeut  gehad over mijn energie verdeling. Moest weeklijst bijhouden. Doe het best wel netjes. Maandag kijken wat men precies kan betekenen voor me.  Bij fysiotherapeut 6 minuten looptest. Was redelijk. Daarna nog wat krachttestjes o.a. zo vaak mogelijk met een voet op tenen staan. ( andere voet omhoog en hand tegen muur). Links duidelijk minder. En handen op borst en dan uit stoel en in stoel. Viel erg tegen.

Vrijdag 21 oktober lekker rustig aan. En goed nieuws. Mag kleine stukjes autorijden. Mooi.

Donderdag 27 oktober 2022: Kermis

Rustig weekend. Even helemaal niks.

Maandag 24 oktober was het weer tijd voor revalidatiecentrum. Met fysiotherapeut buiten rondje gelopen. Bij ergotherapeut tot conclusie gekomen dat ze niks extra kunne betekenen voor me. 

Dinsdagochtend weer tpv materiaal geleverd. Dus opruimen en meteen schoonmaken. En ook badkamer schoon gemaakt. Dinsdagnacht een niet echt geweldige nacht gehad. En niet door flashbacks of buikpijn. Nee rond 3 uur werd ik wakker en toen bleek de lijn van mijn tpv los te zijn, dus tpv ging niet in bloedbaan, maar in bed en op mijn kleding. Dus eruit. Gelukkig was alleen hoeslaken vies, dus meteen in m met warm water samen met mijn kleding. Daarna me gedoucht. Hierna nieuwe infuuslijn aan tpv, want oude ging er niet meer op. Zat scheurtje in. 

Woensdag 26 oktober weer naar revalidatiecentrum. Bij psycholoog eerste EMDR therapie behandeling gehad. Was zwaar. Het hakte er behoorlijk in. Daarna bij fysiotherapeut gefietst, kracht oefening  benen en armen. Was behoorlijk zwaar. In de avond even wat foto's gemaakt van kermis.

Donderdag 27 oktober in de middag maat langs geweest. Ook even naar de kermis geweest.

Zondag 30 oktober 2022: Logeerweekend Nichtje 

Vrijdagochtend bezig geweest met verstopte wc, maar gelukt. Verder rustig aan. Rond 15:15 uur me zus opgehaald en daarna naar het station om ons nichtje Kami en Neefje Tano op te halen.  Daarna naar vrachelse heide gereden om wat te wandelen en foto's te maken. Kami sliep bij mij. Thuis spelletjes gespeeld op xbox en yahtzee gespeeld. 

Zaterdag opgehaald door zwager, zus en neefje Tano en zijn we samen naar Bobbejaanland geweest. Een leuke dag gehad. Al was het wel goed druk. Vooral in de middag. Toen werden sommige wachtrijen wel erg lang. Maar toch een super dag gehad. Tussendoor paar keer gezeten.  Rond 19:30 uur zijn we weg gegaan. 

Thuis nog gezellig zitten kletsen.

Zaterdagnacht wel slechte nacht gehad. Veel last van buik. Was te verwachten.

Zondagochtend lekker rustig aan. Nog yahtzee gespeeld. Rond 12:10 uur te voet naar ma ( samen met zwager, zus, Tano). Daar gewacht op mijn broer en schoonzus. Toen naar de stad. Daar samen geluncht. Rond gewandeld en nog een ijsje gegeten.

Toen weer naar huis. Wat een topweekend. Nu goed moe, maar dit is gewoon genieten.

Maandagochtend heerlijk uitgeslapen. En in de middag weer naar de revalidatie. Weer fysiotherapeut. Was goed zwaar na zo'n weekend. En daarna psycholoog. Was ook weer pittig. Verder rustig aan.

De afgelopen 2 weken

Maandag 31 Oktober 2016: fotoshoot, Bobbejaanland, feestje enz.

Zondag 16 Oktober 2016:foto shoot
Vandaag van 11:30 uur tot ongeveer 12:45 uur een familie foto shoot gedaan in het bos de Cadettenkamp. Het was prachtig weer en erg leuk om te doen.

Heb daarna niet veel meer gedaan en verder eigenlijk op de bank gelegen.
Me rond 18:00 uur al aangesloten, want moet morgen vroeg weg.



Maandag 17 Oktober 2016: Oppassen in Venlo
Rond 5:40 uur er uit gekomen en alles al vast klaar gelegd voor het afsluiten. Daarna een bakje thee op en rond 6:00 uur me afgesloten. Me daarna gewassen en rond 06:35 op weg gegaan.
Eerst ma opgehaald en toen op weg naar Venlo om op de kinderen van mijn broer en schoonzus te passen.
We rond 08:20 uur in Venlo.
Hebben eerst koffie gedronken en zijn toen rond een uur of 10 een stukje in het bos gaan wandelen, om daar allemaal herfst spullen te zoeken. Bij thuiskomst in de tuin op de tafel met de gevonden spullen geknutseld.  Hierna geluncht en daarna in de middag allemaal spelletjes gedaan.
Toen me broer thuis was is die gaan koken en zijn we rond 17:00 uur gaan eten. Rond 18:00 uur weg gegaan, maar hebben eerst Tano nog afgezet bij het free runen en hebben nog even naar hem gekeken.

Hierna zijn we door gereden naar huis.
Was rond 19:45 uur thuis. Heb me meteen aangesloten en verder wat tv gekeken.
Ben rond 22:00 uur naar bed gegaan. Ben goed moe en moet morgen de auto rond 08:20 uur naar de garage brengen voor een beurt.







Vrijdag 21 Oktober 2016: Breda Photo
Afgelopen dagen aangedaan.  Ben wel met de foto's vaan shoot bezig geweest. Vandaag rond 09:30 uur maar weer eens naar het ziekenhuis gebeld, want heb nog steeds niks gehoord over een nieuwe afspraak bij de hematoloog voor de uitslag van de beenmergpunctie. Maar er is nu een afspraak ingepland en wel op dinsdag 1 November 2016 om 10:15 uur. Ik krijg als het goed is morgen een brief binnen.

Daarna rond 10:00 uur op de fiets naar het centrum gereden om vandaag de overige binnen locaties van Breda Photo te bekijken. Het was weer de moeite waard.  Was rond 16:00 uur weer thuis.

Zaterdag 22 oktober 2016: Feestje
Vanochtend lekker uitgeslapen en verder rustig aangedaan. Vandaag brief van het ziekenhuis binnen gehad ivm de afspraak.
Rond 19:25 uur weg gegaan met de auto en een tante en oom van me opgehaald. En toen naar Brecht in België gereden ivm een feestje van mijn neef die 40 jaar is geworden. Het was erg gezellig en leuk.
Was pas rond 02:15 uur thuis, ,aar het was erg leuk en morgen lekker uitslapen.

Maandag 24 Oktober 2016: Kami en Tano.
Vanmorgen rustig aan gedaan. Wat opgeruimd en even boodschappen gedaan.. Rond 13:30 uur was mijn schoonzus er met Kami en Tano. Vanmiddag met Kami en Tano wat spelletjes gespeeld op de xbox. Rond 17:00 uur kwam mijn zus om Tano op te halen, want Tano gaat bij haar logeren en Kami blijft bij mij.

Daarna met Kami even boodschappen gedaan. Daarna samen een salade gemaakt. Na het eten en afwassen nog samen op de xbox gespeeld. Kami mocht vandaag wat langer op blijven. Kami mocht in mijn bed slapen. Ik heb op de bank in de woonkamer geslapen ( ik kan toch niet echt plat liggen.

Dinsdag 25 Oktober 2016: Kami
Rond 08:30 uur gade pomp af. Ik sluit me eerst af. Hierna heb ik Kami wakker gemaakt en hebben eerst op ons dooie gemak zitten ontbijten en daarna ons gewassen.
Rond 10:20 uur zijn we naar boerderij 't Fazantje in Dongen gereden. Daar heeft Kami een pompoen mogen uithollen. Daarna heeft ze nog met 2 andere meisjes op het springkussen gezeten. Daarna nog even mega 4 op een rij gespeeld.

Rond 12:15 uur zijn we terug naar huis gereden.
Hier hebben we eerst gegeten. Daarna zijn we even boodschappen gaan doen. Even broodjes voor morgen gehaald en Chocomel en lekkere koeken. Wou eigenlijk eerst vanmiddag naar het bos gaan, maar Kami vindt het te koud en heeft geen zin en omdat we morgen ook een lange dag hebben vindt ik het zelf ook goed zo. We besluiten te sporten op de xbox, maar dat valt vies tegen. Ben heel buiten aden en moet Kami even alleen laten spelen. Tussendoor lekkere warme chocomel op en rond 17:00 uur heb ik tosti's gemaakt. Heb me rond 19:00 uur al aangesloten. Kami is op tijd naar bed gegaan en ook ik ben er niet al te laat in gegaan.

Woensdag 26 Oktober 2016: Dagje Bobbejaanland.
Rond 07:00 uur gaat de pomp af. Ik sluit me af en maak daarna alvast de broodjes en zo klaar voor vandaag. Hierna maak ik Kami wakker. We wassen ons en kleden ons eerst aan. Hierna ontbijt.
Rond 08:10 uur gaan we naar beneden. Waar we rond 08:15 uur worden opgehaald door mijn zus en Tano. Hierna halen we ma op en rijden naar Bobbejaanland. ( dit zouden we eigenlijk al in augustus gaan doen, maar ik kreeg toen ineens een gastroscopie).

Rond 09:45 uur zijn we er. Bij de ingang worden de rugzakken gecontroleerd. Omdat het park nog niet open is gaan we eerst naar de wc. Het park is helemaal in Halloween sfeer gebracht.
Als het park open is gaan we eerst naar de achtbaan Typhoon waar ik samen met mijn zus in gaat.






Hierna gaan we naar de 360 graden Draaiende achtbaan Dizz. Hier gaan ik samen met mijn zus en Kami in. Daarna gaan we naar de binnen achtbaan De revolution. ik ga eerst mijn zus in de Mount Mara ( een virtual reality coaster) dit is het eerste gedeelte van de karretjes van de revolution. Hier was het even wachten. Hierna mogen Kami en Tano ook mee en gaan we in het gewone gedeelte van de Revolution. Daarna is het tijd voor koffie.

Na de koffie zoeken we het hoger op en gaan met zijn allen in het reuzenrad.  Daarna lopen we naar het Cowboy dorp waar allemaal holloween figuranten rond lopen. Hier gaan na wat foto's te hebben gemaakt in speedybob ( behalve ma).
Daarna gaan mijn zus met Kami en ik met Tano in de Horse pedalo. Maar ja Tano kon niet bij de pedalen, dus kon ik alleen trappen en dat viel vies tegen.
Hierna ben ik met mijn zus en Kami in de hangende achtbaan Dreamcather geweest. Terwijl is Ma samen met Tano naar kinderland gegaan.
Toen we hier uit waren zij ook wij naar kinderland gegaan en heeft Kami samen met Tano nog in het klim gedeelte gespeeld. Hierna zijn we met zijn allen in de draaimolen geweest.
Ivm Halloween zijn er ook 5 doolhoven gemaakt, waarvan een voor familie. De bug escape doolhof. buiten dat het een doolhof was moest de kinderen doormiddel van raadsels aan codes komen om deuren te openen of watergordijnen te stoppen.

Daarna was het tijd voor de kinderachtbaan. Hierna de bobexpress Tano mocht hiet helaas nog niet in. Toen zijn we in de Monorail geweest. Nadat we terug waren zijn we met zijn allen in El paso geweest.
Toen was het tijd voor Pauze. We zijn nu rond geweest en gaan kijken wat we nog een keer kunnen doen. We lopen als eerste naar de revolution, maar aan de buitenkant zie ik dat ernaast nog iets is. Vanmorgen was dit nog dicht. We gaan kijken wat het is en gaan in de rij staan.
En het was niet voor niks geweest. Het was een 3D attractie ( The forbidden caves).
Hierna nog een keer speedybob, kinderachtebaan ( 2 keer achter elkaar). Daarna ben ik met Kami nog een keer in de Bob express geweest en zijn mijn zus , ma en Tano nog een keer in El Paso geweest.
Hierna zijn we naar Venlo gereden. Onderweg nog gegeten.
Was rond 21:25 uur thuis. Bekaf, maar het was erg gezellig.



Donderdag 27 Oktober 2016: Brief ziekenhuis
Toen ik gister thuis kwam lag er een brief van het ziekenhuis  in de bus. Daarin stond afspraak hematologie dinsdag 1 november om 10:45 uur. Dus maar even naar het ziekenhuis gebeld. De eerdere afspraak staat er niet meer in. Alleen deze nog. Verder vandaag rustig aan gedaan.

Vrijdag 28 Oktober 2016: Kick off Samenloop voor Hoop
Vandaag overdag rustig aan gedaan. Ben toch nog wel goed moe. Vanavond naar Baarle Nassau geweest ivm met de kick off van de Samenloop voor Hoop Baarle Nassau 2017.
was erg gezellig en leuk om de andere wat beter te leren kennen.

Zondag 30 Oktober 2016: Boswandeling
Had gister om 20:00 uur de voeding aangesloten. Dus ging vanochtend om 08:00 uur de pomp af, maar vannacht is de klok verzet dus is het pas 07:00 uur. Nou dan toch maar eruit. Me afgekoppeld heb maar van dat uurtje extra gebruik gemaakt en ben rond 08:00 uur met de auto naar boswachterij Dorst gereden. En heb daar een rondje gewandeld en had ook mijn camera mee genomen. Het was heerlijk en heb mooie foto's gemaakt.

Was rond 10:00 uur weer thuis en heb verder niet veel gedaan. Was goed moe, maar de wandeling was heerlijk.