Update Augustus: Laatste dagen Opname, Pijnblokkade en leuke dagjes weg.

 We zitten alweer in september. Door vakantie ( altijd fijn) nu pas een update. Dat verder gaat met de opname en vervolg daar op. Eindelijk pijnblokkade en ook nog leuke dagjes weg.

Zondag 6 augustus 2023: eerste dagen ziekenhuis augustus en onverwachte wending opname.

Dinsdag 1 augustus: Vanochtend vroeg echo hart gehad. Was onverwachts. Ook verpleging wist het pas net. Ook cardioloog nog langs geweest. Verder gewoon door met alles.  Vandaag weer grote visite: Over hoe het gaat, hoe de sonde gaat. Voorlopig komt de lijn niet terug ????????. Tip lijn positief, dus meer antibiotica, maar misschien kan een andere eraf. Na overleg met o.a. mijn eigen mdl arts.  Is besloten om te kijken hoe het met de sonde gaat en we misschien wel weer terug kunnen naar een jejunstomie. Want terug plaatsen lijn is moeilijk. Dit komt heel onverwachts binnen. Deze zag ik niet aankomen. Deze opname gaat een heel andere kant op. Dit was niet de bedoeling van de sonde. 

Ik snap hun wel. Sonde is beter en veiliger dan de tpv, maar de sonde had bij mij ook nadelen en de TPV juist weer wat voordelen. Ik moet dit even goed laten bezinken. Zaalarts heeft nog niks van het pijnteam gehoord. Vanmiddag gezellig bezoek gehad. Verder nog wat rond gelopen. In de avond nog even met verpleegkundige zitten praten over de grote visite. 

Woensdag 2 augustus:  Zaalarts langs: Als bloedkweken tot maandag negatief blijven, dan kan antibiotica eventueel over op oraal. Als bloedkweken toch positief worden, dan overleg met cardioloog. Voor pijnteam staat er op 23 augustus een controle op de poli. Bij verwisselen fels sondevoeding wordt er gevraagd of ik al zelf wil doorspoelen, want thuis moet ik het ook zelf doen. Pardon!!!!!

Diëtiste langs geweest: Gehad over hoe de sonde gaat, het eten gaat. Ze hebben het bijgehouden. Krijg 1500 calorieën binnen. Met zo weinig eten??? Sonde 1 liter is 1600 Cal.  Eventueel kan sondevoeding op 12 uur 1 liter, maar dan moet de snelheid omhoog. Ook gehad over hoe de sondevoeding jaren gelden ging en de tpv.  Verder rustig aan. Nog wat rond gewandeld en hometrainer gezeten. En eind van de middag ben ik verhuisd naar kamer aan de buitenkant ( uitzicht met zeezicht, hahaha).  Vanmiddag ook nog flink overgegeven.

 

Donderdag 3 augustus: Vanochtend na het ontbijt weer flink overgegeven. Wat gehad voor de misselijkheid.  Zaalarts langs geweest: Krijg andere medicatie voor de misselijkheid. Misselijkheid kan ook komen van de antibiotica en de vele pijnmedicatie. Nog nooit misselijk van geweest! Afspraak 23 augustus op pijnpoli is voor controle. Dan wordt ook pas beslissing genomen betreft pijnblokkade. Dat wordt dus nog tijdje afzien. Verder een vragenlijst van de fysio ingevuld over bewegen tijdens een opname. Verder gewoon alles door.

Vrijdag 4 augustus: Vanochtend diëtiste langs geweest: Fijn gesprek gehad. Afgesproken om niks aan de sondevoeding te doen op dit moment.  Over wat ik gewoon kan eten. Gebruik wel genoeg eiwit rijke voeding. Gehad over hoe dit normaal thuis gaat, maar pijnblokkade en minder constante pijn. Over TPV/sondevoeding, snapt mijn reactie ook.  En gehad over bewegen en wat extra spier oefeningen met elastiek. Gaat elastiek aan fysio vragen. 

Zaalarts langs: Bloedkweken nog steeds negatief. Top. Maandag verder kijken, maar waarschijnlijk met sondevoeding naar huis. En dan op poli verder plan van aanpak. Ja echt niet!!!Na de lunch moest ik ineens overgegeven. En wel zoveel dat sonde stukje mee naar buiten komt.  Verpleegkundige meteen gebeld. Die doet sonde stukje terug en nieuwe pleister erop. Sondevoeding los gekoppeld. Gaat bellen. Krijg foto. Klotezooi. Even later opgehaald en op de röntgen een fotogemaakt. 

Bij terugkomst ligt elastiek van de fysio op de kamer. Als ik later rondjes aan het lopen ben. Komt verpleegkundige om sondevoeding weer aan te sluiten. Hij lijkt nog goed te zitten. Mocht ik toch last krijgen, dan gaat ie als nog eruit en wordt er een nieuwe geplaatst. 

Zaterdag 5 augustus: Rustig aan. Gelopen, gelezen enz. Niks bijzonders.

Zondag 6 augustus: Voel me vandaag niet echt top. Ben beetje moedeloos. Weinig eetlust, vol gevoel, last van keel. Vandaag gezellig 2 keer bezoek gehad. Heerlijk die afleiding.

Vrijdag 11 augustus 2023: Laatste dagen opname ziekenhuis, goed gesprek en met sondevoeding naar huis.

Maandag 7 augustus: Vanochtend zaalarts met coassistent langs geweest: Bloedwaardes goed, HB stabiel, nieren goed, geen ontsteking waarden. Bloedkweken sinds lijn eruit negatief. Met microbioloog overleggen hoe en wat betreft antibiotica. Voor misselijkheid wat anders. Deze half uur voor het eten innemen. Overleg met mdlarts over verdere plan van aanpak. Ze zegt dat ik de sondevoeding verdraag, nou denk het niet. We weten dus nog niks!. Verder rustig aan. Wat gepuzzeld, even lekker buiten gezeten, rond gewandeld. 

Dinsdag 8 augustus: Heb de oxcynorm echt elke 4 uur nodig. Paar keer gehad dat er wat langer tussen zat en dat merk ik meteen. Ook bij iets doen wordt de pijn wat meer. Begin middag grote visite: Lang gesprek gehad. Over de antibiotica. Is nog niet duidelijk betreft hoelang en wat slim is, omdat ie ook in het abces zat naast de lijn. Gehad over de misselijkheid. Ze kunnen nog een extra medicatie geven om te kijken wat dat doet. Gehad over de sondevoeding. Hoe het gaat en wat mijn bevindingen daar over zijn. Gehad over waarom hun er zo over denken. Men is op dit moment zo ie zo bang als de lijn terug geplaatst wordt, dat bacterie weer terug slaat. I.v.m. ances. Ze willen komende dagen dat de verpleging ziet wat ik overgeef. Dus bakjes bewaren. ik weet het allemaal niet op dit moment. Ik snap hun, maar wil ook niet terug naar hoe het begin jaren van mijn ziek zijn waren. Dubbel gevoel. 

Even later mijn eigen mdl arts langs: Gepraat over hoe het gaat, de bacterie, infectie, ober de sondevoeding en tpv. Met de voordelen en nadelen. Hij wil wel kijken betreft het pijnteam. Of dat sneller kan. Ik weet het allemaal niet. Het is allemaal teveel even. Mijn idee is lijn terug, pijnblokkade, op adem komen en dan eens kijken wat mogelijk is.

Rond 15:00 uur zus op bezoek. Dat was fijn. alles kwam er uit. Dat mag ook. Ik ben ook maar een mens. En al ben ik bijna altijd positief, soms is het allemaal even te veel.  Verder rustig aan. 

Woensdag 9 augustus: In de nacht was pleister sonde los geraakt. Merkte het op tijd, dus gebeld en verpleegkundige nieuwe pleister op gedaan. In de ochtend met verpleegkundige gehad over hoe ik me voel. Zit niet lekker in mijn vel vandaag. 

Diëtiste vanochtend langs geweest: Fijn gesprek gehad. Ook over gisteren gehad. Ze snapt me. Ze denkt ook dat het slim is on het pas te doen bij rustige vaarwateren. Ze zie ook. probeer afleiding te zoeken. 

Even later zaalarts langs: Antibiotica gestopt. We zijn er op tijd bij geweest. Wel over 1 week bloedkweken laten afnemen. Als de bacterie terugkomt, dan is dat binnen 1 week.  En natuurlijk gehad over de sondevoeding en tpv. Men wil een pej plaatsen. En dan speciale manier om hem vast te maken, zodat het niet opkrult enz. En dan nu met neussonde naar huis. Verteld dat het op dit moment allemaal teveel is. En ik eerst wil dat alles rustiger wordt. En ook over de tandarts verteld, maar toen begon ze over dat bij het trekken tanden zeker geen goed idee is om lijn terug te plaatsen, want grote kans op infectie. Overal komt een tegen antwoordt op. Geef aan dat ik het echt wel snap en ook best wil proberen, maar niet op dit moment. Ze gaat nog eens overleggen. 

Rond 12 uur even verpleegkundige bij me gezeten. Was even fijn. Later komen ze langs voor eten, maar heb geen zin. Ben op bed gaan liggen. Zit er helemaal doorheen. Ze doen of ik het helemaal niet wil, maar dat wil ik best, maar niet nu. Laat me eerst tot rust komen. En doe het eventueel tegelijk met TPV. Net als toen in het Radboud. BV naast 1 liter sondevoeding ook 1 liter TPV. Ik weet het niet meer. Het liefste zou ik nu de sonde eruit trekken en naar huis gaan. Maar ja daar schieten we niks mee op en heb ik alleen me zelf mee.

Met avond verpleegkundige ook nog even gezeten. Fijn dat mee leven. Ze kennen me natuurlijk al langer vandaag. 

Donderdag 10 augustus: In de ochtend krijg ik de mededeling dat er vandaag iemand van sorgente langs komt voor uitleg sondevoeding!!!! Dit gaat wel erg snel in een keer. 

Rond 12:30 uur zaalarts langs: Goed gesprek gehad. Ik voel me niet anders nu antibiotica is gestopt. Ook gehad over dat gesprek gister heftig was. Ze zie dat dat niet de bedoeling was. Ik gaaf ook aan dat het niet persoonlijk tegen haar is. Snapt ze ook. Gehad over de lijn en sondevoeding. De komende 2 weken kan er zeker geen nieuwe lijn in i.v.m. de infectie. omdat nog niet 100% zeker is dat bacterie uit bloedbaan is. Volgende weel bloedkweken, dan pas na de volle 5 dagen zekerheid, dan poliklinische afspraak bij mdl arts i.v.m. uitslag en kijken hoe verder. Betreft afspraak pijnpoli, dat blijft zo.  Even afwachten wanneer ze komen voor de sonde uitleg.. In principe morgen naar huis. Fijn dit gesprek en ook de uitleg. Hopen dat ik het vol hou met de sonde, als ik te veel last krijg, gaat ie er echt uit. Blij ben ik er niet mee, maar het blijkt nu ook wat anders te zitten i.v.m. infectie.

Vanmiddag onverwacht heel leuk bezoek gehad. Van een oom van me. Hij moest toch in het ziekenhuis zijn. En in de avond nog gezellig via te telefoon met mijn nichtje zitten kletsen. ( die is nu in Aruba). Dit was heel fijn.

Vrijdag 11 augustus:  Om 08:30 uur was verpleegkundige van sorgente er al om uitleg te geven betreft de sondevoeding. Hij herkende me nog. Hij ook bij mij thuis geweest in 2015. Toen tijdelijk sonde vanuit het Radboud. Hij heeft kort uitleg gegeven en verder zitten kletsen. 

Rond 11:00 uur diëtiste langs geweest: Even gesproken over thuis. Normaal mogen ze ond niet meer volgen, maar omdat mijn situatie anders is. Blijf ik bij haar onder controle. Voor mijn wel vertrouwd. Is wel fijn.  Later zaalarts langs: Mag naar huis. Ze gaat nog navragen betreft bloedverdunner.

Mijn zus ingelicht. Ze komt me rond 14uur op halen.  Na lunch weer overgegeven. Terwijl kwam zaalarts langs: Ze snapt niet waarom ik met tpv minder last heb van het overgeven. Het is bekend dat ik vertraagde maagontlediging heb. Dus vandaar de orale  voeding eruit komt. Er is wel medicatie de de maagontlediging versneld, maar die wordt niet vergoed. Ze gaat navragen wat dat kost, moet er eens over nadenken. Betreft de bloedverdunners. Gaan de spuitjes voorpolig door.

Daarna spullen ingepakt en me omgekleed. Wat later verpleegkundige langs met de ontslag papieren. Infuus verwijderd en sonde losgekoppeld en doorgespoten.

Rond 14 uur was mijn zus er. Naar beneden met alles. We zijn eerst langs ma gereden, want eigenlijk zou me zus met ma op bezoek komen, maar dat hoeft niet meer, dus als verassing gaan we er maar langs. Wat was ze blij om me te zien. We zijn lekker naar beneden geweest en hebben lekker op terras zitten drinken. Daarna langs apotheek, maar dat duurde even, want bepaalde medicatie mochten niet samen, Dus gingen ze overleggen.  Daarna naar huis.  Even later kwamen ze van de apotheek als nog wat brengen. Daarna even paar boodschappen gedaan.

Vrijdag 18 augustus 2023: Eerste week thuis. 

Zaterdag 12 augustus rond 10:30 uur opgehaald door mijn maat en zijn moeder. We zijn gezellig naar Rijnsburg gegaan voor het Corso Rijnsburg. Was voor mij alweer 5 jaar geleden. En gewoon heerlijk na al die weken ziekenhuis. Daar kwamen ook nog vrienden bij. Was heerlijk zitten met heerlijk weer. Mooie corso weer. Hierna zijn we naar de vrienden hun huis gereden ( zijn pas verhuisd). Daar gezellig wat gedronken en rond 17uur zijn we naar huis gereden. Was natuurlijk best vermoeiend, maar zo fijn.

Zondag 13 augustus weinig gedaan. Vooral bijkomen van gisteren.

Maandag 14 augustus eindelijk mijn volautomatische koffieapparaat thuis  gekregen. Al voor opname besteld. Nu werd netjes afgeleverd, zelfs een update, want gekocht apparaat hadden ze niet meer op voorraad. Kreeg er ook nog een koffiepakket bij. Wat een service. Nu heerlijk genieten. En telefoontje ziekenhuis plegen.

Dinsdag 15 augustus: Overdag nog wat sondevoeding en materiaal geleverd. En in de avond bezoek gehad van een oude vriend. Heerlijk bij gekletst.

Woensdag 16 augustus niet lekker en veel op bed gelegen. 

Donderdag 17 augustus met de fiets naar het ziekenhuis geweest i.v.m. afname bloedkweken. Verder wat administratie op de pc bijgewerkt.

Vrijdag 18 augustus mijn mdl arts aan de telefoon gehad, maar volgens mij was het niet duidelijk waarom hij me moest bellen. Hij dacht i.v.m. bloeduitslagen. Hij wist niet dat dat bloedkweken waren. Dus gewoon gehad over hoe het gaat.

Vrijdag 25 augustus 2023:  Controle pijnpoli en infliximab infuus

Zaterdag 19 augustus met me zus op de fiets naar mijn moeder. Vanuit daar te voet en ma in de rolstoel naar de stad. Eerst wat boodschappen en daarna heerlijk een ijscoup zitten eten. Wat fijn was dit. Ma heeft weer genoten. Daar doe je het voor. Ik zal er wel weer last van krijgen, maar dat heb ik er voor over.

Zondag 20 augustus niet veel gedaan. Goed moe van gisteren en goed last van het ijsje. In de middag nog wel even op het balkon gezeten.

Maandag 21 augustus even langs milieu straat en de kringloop. Verder rustig en in de avond natuurlijk wk atletiek kijken. sinds afgelopen zaterdag en tot a.s zondag. 

Dinsdag 22 augustus oncologisch dagcentrum ziekenhuis gebeld i.v.m. infliximab infuus. Had vorige week al gebeld, maar er is dus niemand uitgevallen. Ze gaat even kijken. Later terug gebeld. A.s. donderdag, maar dan wel op verpleegafdeling.  Verder op de bank.

Woensdag 23 augustus in de middag lekker te voet naar het ziekenhuis geweest voor gesprek anesthesist. Was fijn gesprek.  Goed uitleg gehad waarom niet tijdens opname. Kreeg ook excusses, want er had na stoppen pijnpomp wel iemand langs moeten komen om te kijken hoe het gaat. De pijnblokkade ga ik weer krijgen. Afgesproken waar het eerst plek is kom ik meteen aan de beurt. Daarna even lekker met cappuccino buiten op bankje gezeten.  In de middag diëtiste aan de telefoon gehad.  Mag eventueel kijken of ik de snelheid wat kan verhogen. 

Donderdag 24 augustus te voet naar het ziekenhuis gewandeld. Me daar bij receptie gemeld en toen naar route 55B. Daar even later opgehaald en naar kamer 44 gebracht.  Even later infuus geprikt en alles aangesloten.  Als ik in de middag terug kom van de wc. Ligt er een brief van het Amphia op bedtafel. Mooi nieuwe afspraak voor over 4 weken, maar daar achter zat nog een brief betreft afspraak dinsdag 29 augustus. He. Maar dan lees ik verder en zie dat het gaat over de nieuwe pijnblokkade. Wat snel in eens. Later verteld afdeling assistent dat ze vroegen of ik langs het voorbereidingsplein kon komen. Nou nee, want meneer is bezig met een kuur. Oh dan doen we het maandag, Nou nee. Laat meneer niet maandag langskomen. Arts doet het dinsdag wel voor ingreep. Mooi dit.  Was rond 17uur klaar.

Vrijdag 25 augustus in de ochtend bezoek gehad van mijn maat. Verder rustig aan.

Donderdag 31 augustus 2023: Toch dagjes weg en pijnblokkade

Zaterdag 26 augustus: In de ochtend nieuwe foto opgehangen. Afgedrukt door xpozer met ophangsysteem aan foto. Echt prachtig zo zonder lijst. In de middag te voet naar vriendin geweest voor haar 50e verjaardag. Lekker rustig. Heerlijk bij gekletst. En hij heeft mijn terug thuis gebracht i.v.m. regen en was ook wel vermoeid.

Zondag 27 augustus heerlijk op balkon gezeten en in de avond met maat afgesproken om morgen even gezellig weg te gaan ( is eigenlijk onze vakantie tijd).

Maandag 28 augustus rond 09:30 uur opgehaald door mijn maat voor een gezellig dagje. We zijn eerst naar Boxtel gereden. Daar eerst op terras een bakje. Daarna naar kasteelpark en kasteel stapelen gewandeld. Hierna met auto naar ander park. Daar gewandeld. Toen langs oertijdmuseum. Was helaas dicht. Daar op kaart gekeken wat leuk is om te doen.  Eerst naar Liempde gereden en daar naar brug van het Duits lijntje. Daar ook zitten eten. Vanuit hier naar de hoeve Duijfhuis.  Toen langs een uitkijktoren, watermolen en terras pakken in Oirschot. Rond 17:30 uur thuis. Was heerlijk.

Dinsdag 29 augustus: Vanochtend tas ingepakt. Rond 11:30 uur is sondevoeding geleverd.  Rond 12:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Me daar gemeld bij de receptie en toen naar route 54. Even later opgehaald door route 54B en naar kamer 48 gebracht. Verpleegkundige herkende me van de rondjes lopen die ik doe las ik aan de A kant lig. Op kamer opname gesprek en controles. Rond 14:oo uur mag ik ineens komen. Snel ok jasje aan  en in bed. Iets later opgehaald en naar de holding gebracht. plek 11. Daar plakkers op de rug. infuus prikken, maar dat lukt niet. Andere verpleegkundige lukt het wel. Net boven de duim. Niet echt fijn plek. Rond 14:50 uur opgehaald en OK 10 gebracht. Verpleegkundige zet spuit met ketamine op infuus en druk er wat in, dan zegt anesthesioloog. Zullen we eerst check doen nu meneer nog kan antwoorden. We liggen allemaal in de deuk. Heerlijk dit. Heb zelfde anesthesioloog doe het 2 jaar gelden heeft gedaan.  Check. Dan 15ml ketamine. Daarna ga ik meteen van bed op mijn buik op de behandeltafel liggen, maar merk de ketamine al meteen. Kussen onder mijn onderbuik, kussen onder mijn hoofd, armen op zij, maar voel me steeds verder weg zakken. Ik hoor ze nog zeggen. Je hoort ons nog wel, maar heel wazig. Dat klopt.

Wordt half wakker op de verkoever op bed 24 ( kinderkamer). wat is er gebeurd, slaap verder. Even later meer wakker, oh ja ik heb pijnblokkade gehad. waterijsje en zuurstof mag af. Rond 16:30 uur opgehaald en terug naar de afdeling.. Nu veel napijn rug. Krijg regelmatig controles. Mag rond 20:30 uur eindelijk naar huis. Als ik weg ga. Loop ik nog even langs route 54A en ja bekende. Vragen meteen wat doe jij hier. Heerlijk te voet terug naar huis. 

Woensdag 30 augustus met de fiets naar het ziekenhuis voor controle zaalarts: Bloedkweken zijn negatief, dus infectie is weg en goed behandeld. Verder gehad over hoe het gaat en de pijnblokkade is gegaan. Voor de misselijkheid is er nog wel wat anders. Ze gaat overleggen met mdl arts. Ja dit kan en mag andere medicatie voor misselijkheid stoppen. Over 2 wekenafspraak met eigen mdl arts over hoe nu verder, Oké! Dat valt tegen. Dacht daar deze afspraak over te hebben, maar nee, want deze was alleen voor uitslag bloedkweken, dan had me net zo goed kunnen bellen. Andere kant, dan kunnen mijn maat en ik wel kijken of we volgende week nog even weg gaan.

Donderdag 31 augustus besloten om lekker een autoroute te gaan rijden en foto's te maken. Gekozen voor de ANWB autoroute De lek en de Linge. Mooie route. Ruim 5 uur onderweg geweest inclusief stops om te eten of te wandelen en foto's te maken. was even heerlijk.

Weer opname. Eindigen het jaar in het ziekenhuis.

Dinsdag 24 December 2019: Rustig aan, RWH, fotowandeling en alvast kerstgevierd.
Dinsdag t/m Vrijdag 20 December wat schoon gemaakt, boodschappen gedaan. Woensdag 18 december  in de avond nog vergadering gehad. Verder rustig aan.Vrijdagavond 20 december nog mat ma naar concert van Rowwen Heze in het Chassé theater in Breda geweest. Was geweldig. We zaten op de 1e rij. We hebben heerlijk genoten van oude en nieuwe nummers.

 Zaterdag 21 december ben ik rond 12:50 uur te voet richting het kasteelplein gelopen. Daar was de start van een fotowandeling. Waar ik me voor had opgegeven. Was een leuke groepje. Het was anders kijken. Het was erg leuk en leerzaam. Rond 15:00 uur waren we terug. Dus weer te voet naar huis en daar met de foto's bezig geweest.
Zondag 22 december Op tijd opgehaald door mijn zwager en zus. Daarna ma opgehaald en op naar mijn broer en gezin in Velden. Daar alvast kerst gevierd. Gezellige middag gehad met hapjes enz. Cadeaus uitgepakt, spelletjes en met puppy Knox gespeeld. Eind van de middag naar een restaurant gereden en daar heerlijk gegeten ( allemaal kleine hapjes). Hierna meteen naar huis gereden.
Maandag en dinsdag weinig gedaan. Bijkomen van de afgelopen dagen. Zondag op maandagnacht wel veel last van buik gehad.  Maandag nog te voet nar het ziekenhuis om ontlasting in te leveren. Begon dinsdagavond wat last te krijgen van mijn onderbuik. Onbekende pijn.

Woensdag 25 December 2019: 1e Kerstdag
Redelijk geslapen. In de ochtend met zus afgesproken om morgen ma op te halen. Te gaan wandelen en lunchen. Verder niet veel gedaan. Eind van de middag wordt de buikpijn ook wat meer. Om 20:00 uur de tpv aan gesloten en daarna meteen naar bed gegaan. Om 00:15  wakker door koud en flink zweten. Temperatuur 38,3. Ik voel me niet lekker en veel pijn.

Donderdag 26 December 2019: 2e Kerstdag en Opname
Niet geslapen. Veel pijn en me niet lekker voelen. Rond 08:00 uur uit bed en tpv afgesloten. Daarna meteen wassen. En weer terug naar bed. Om 09:10 uur me zus een berichtje gestuurd. Ze komt naar me toe.
Toen ze bij me was de hap gebeld. Ze bellen terug. Meet eens mijn temperatuur: 39,5. Koorts. We bellen de hap terug. Daarna naar Radboud gebeld. Dat lukt niet meteen, dus via seh van het Radboud eindelijk de mdl afdeling aan de telefoon. Ze bellen na overleg terug. Even later bellen ze terug. Moet naar het ziekenhuis. Hun bellen het Amphia. Mijn zus belt 112 in opdracht van het Radboud.
Terwijl spullen klaar gezet. Zus gaat ze beneden opvangen.





Rond 11:05 uur is het ambulancepersoneel binnen.  Controles en infuus prikken. Daarna in bureaustoel naar beneden en daar op de brandcard. Me zus brengt de bureaustoel terug en komt later naar het ziekenhuis met ma. In de ambulance infuus aangesloten en via het infuus morfine. Via de Tilburgseweg, Heerbaan naar de nieuwe spoed. Daar rond 11:45 uur aangekomen. Daar naar kamer 5. Over op ander brancard. Controles: temperatuur 38,5. Pols 100, Zuurstof 93%. Bloeddruk goed. Daarna bloedafname, 4 bloedkweken en 4 buisjes. En krijg longfoto.
Om 12:15 uur opgehaald voor longfoto. Het staan was zwaar. Rond 12:40 uur arts langs: Gepraat over hoe en wat. Daarna me onderzocht. Nu wachten.....
Om 13:30 uur arts langs: HB gezakt 4,8. Houden ze in de gaten. Ontstekingswaarden zijn nog laag, maar dat zegt niets. Krijg nog bloedkweek uit de lijn, Vocht via infuus en geen TPV. Voor pijn dipiloor. En krijg nog ct-scan van de buik. Even later Apotheek langs.
Daarna om 13:55 uur kwamen ze voor ct-scan, maar wil eerst wat voor de pijn. Even later dipiloor gehad. Na 15 minuten kwam ie kijken hoe het ging. Daarna om 14:20 uur opgehaald voor ct-scan van de buik. Daar overgeschoven op tafel.
Rond 14:35 uur weer terug op kamer. Controles: bloeddruk 108/56, zuurstof 91%, pols 100, pijnscore 5. Rond 15:00 uur is de overdracht. Rond 15:50 uur zijn me zus en ma in het ziekenhuis. Ze komen naar de SEH. Moesten ze helemaal buitenom lopen. Terwijl gebeld. Over wat nu de bedoeling is, want lig hier alleen maar.  Rond 16:15 uur zijn me zus en ma er. Even later zuster langs: Antibiotica. Ik vraag wanneer bloedkweken uit de lijn. Daar was dus discussie over.
Even later 4 bloedkweken uit de lijn. Daarna antibiotica via de lijn. Hierna in rolstoel en naar route 52 AOA kamer 14. Rond 16:50 uur eindelijk in bed.  Controles en opnamegesprek.
Zus ruimt de spullen op. Antibiotica zit erin. Daarna vocht op 84ml. Rond 17:30 uur zus en ma weg.
Even later paracetamol en dipiloor. Verder rustig bijkomen.
Rond 18:00 uur urine opgevangen voor kweek. Rond 21:00 uur begint de pijn weer. Rond 22:00 uur medicatie en tandenpoetsen. Om 22:30 uur antibiotica eraan. even later controles en om 23:05 uur dipiloor gehad.

Vrijdag 27 December 2019: Zak bloed
Redelijk geslapen tot 03:00 uur. Toen weer pijn. Om 04:00 uur paracetamol gehad en rond 05:00 uur toch de dipiloor. Om 06:00 uur antibiotica eraan. Rond 07:15 uur bloedafname. Om 08:00 uur medicatie en daarna controles. Even later ontbijt: wat yoghurt en melk.  Me rond 09:20 uur op rand bed gewassen. Zwaar.

Rond 10:05 uur zaalarts langs: CT-scan buik niks bijzonders. Alleen wat beslag in de blaas. Uroloog erbij. Krijg extra pijnmedicatie. Op dit moment niks chirurgisch. Eerst pijn onder controle. Misschien nog zak bloed. Nog aan buik gevoeld. Verder afwachten.
Om 11:20 uur gebeld i.v.m. de pijn. Wat later dipiloor gehad en meteen antibiotica eraan. Iets later plassen. Daarna echo blaas. Nog 100ml, dus goed.  Om 12:00 uur medicatie, inclusief Oxycotin 10mg en lunch. Om 13:30 uur bezoek ma. Om 13:50 uur controles en zak bloed via infuus. Om 14:00 uur nog een keer controles. Rond 14:30 uur ma weg. Om 15:30 uur zit zak bloed erin. Even later zus op bezoek. Om 16:30 uur controles en even kletsen. Verder 17:00 uur eten. 18:05 uur antibiotica eraan en Oxcynorm 5mg. Ik vraag waarom Oxcynorm en geen dipiloor. Even aankijken!!!! Vreemd dit. 18:35 uur gebeld i.v.m. de pijn. Gaat doorgeven. Even later weer Oxcynorm 5mg gehad.
Rond 19:00 uur met veel moeite naar de wc. Om 19:30 uur weer gebeld i.v.m. de pijn. Zuster gaat overleggen. 20:30 uur gebeld: Gaat navragen. Andere zuster langs: coassistent overlegt met arts.
21:00 uur coassistent langs: Gevoeld aan de buik. Gehad over de medicatie hoe en wat. Gaat overleggen. 21:40 uur zuster langs met medicatie en over de warfarine.
21:50 uur zuster langs: mag de warfarine spuiten. Ze vraagt het samen te doen. Ik wil eerst wat voor de pijn. Ze willen het zo laten. Na overleg is besloten om door te gaan met de Oxycotin 10mg en Oxcynorm 10mg. Het is waarschijnlijk de blaas??????????
Dat gaat lange nacht worden. Wat een belachelijk iets, dus omdat het de blaas is mag ik best pijn lijden. Om 22:15 uur medicatie en tandenpoetsen. Rond 23:15 controles: temp 37,8. pijn 9. Oxycotin 10mg. Krijg straks nog Oxcynorm 10mg..
Om 23:50 uur antibiotica eraan en Oxcynorm 10mg.

Zaterdag 28 December 2019: Blaasontsteking 
Rond 00:20 uur zuster langs: of ik toch de warfarine wil inspuiten. Daarna met veel moeite warfarine klaar gemaakt met zuster en met haar hulp ook ingespoten. Daarna even gepraat. Om 04:00 uur Oxcynorm en om 05:45 uur antibiotica eraan. Verder niet veel geslapen door de pijn.
Om 07:35 uur controles: bloeddruk 102/67 links / rechts 94/55. rest netjes. Niet goed geslapen door de pijn. De medicatie doet niks. Om 07:50 uur medicatie inclusief de pijnmedicatie. Even later bloedafname. Verder ontbijt en het nieuws gelezen. Me daarna rond 09:10 gewassen in de badkamer. Was zwaar.
Om 10:35 uur kopje thee op en om 11:05 uur arts langs: Overleg met pijnteam om het met de oxycodon te doen. Maar dit werkt niet. Gaat pijnteam nog eens vragen. Zo moeilijk met pijnmedicatie. Geef aan normaal krijg ik bij een aanval dipiloor ( dat werkt meestal goed) En naar huis met eventueel verhoogde thuismedicatie. Misschien zijn het wel de littekens ( dat roep ik al van het begin). Overleg gehad met uroloog. Hen flinke blaasontsteking, dus door met antibiotica. TPV mag weer starten. HB is 5.0.
Verder ma nog gebeld. Antibiotica eraan. pijnmedicatie gehad. Morgen komt pijnteam langs. Lunch.
Om 13:05 uur even naar de wc, maar ben weer blij om op bed te liggen. Verder rustig aan.
Rond 16:00 uur zus op bezoek en Oxcynorm 10mg. Daarna controles: Pijn 8. Medicatie doet weinig tot niks. Verder 17:10 uur eten, maar niet veel op. 17:25 uur overige medicatie. Om 18:00 uur weer antibiotica eraan.
Verder rustig aan. Me broer heeft nog gebeld. Om 20:00 uur Oxycotin en tpv aangesloten. Hij gaat over hun pomp, want heb de kracht niet om het zelf te doen. Daarna nog even met broeder gepraat. Om 21:00 uur warfarine ingespoten. Om 22:50 uur controles en 23:55 uur antibiotica eraan.

Zondag 29 December 2019: Ander pijnmedicatie en naar MDL
Om 00:15 uur en 05:00 uur Oxcynorm gehad. Om 06:00 uur antibiotica eraan.
Niet echt goed geslapen. Om 07:40 uur controles goed.  Verder ontbijt en het nieuws gelezen. Daarna TPV klaar. Me rond 09:00 uur in badkamer gewassen. Voelde me op het laatst wat draaierig.
Verder kopje thee. Verder voel ik me niet lekker.
Om 10:45 uur arts langs: Overleg gehad met pijnteam. Krijg morfinepleister. Daarnaast gewoon de Oxcynorm 10mg. Ook start men met lyrica. Het is met antibiotica afwachten wat het doet. Want als dat goed gaat, kan ik met pijnmedicatie naar huis. Als er plek is op mdl kan ik daar naar toe. Maar het is druk.





Allemaal raar hoe het gaat. Ik wil gewoon weten waar de pijn vandaan komt.
Om 12:05 uur medicatie: Oxcynorm 10mg en fentanyl pleister 50 en antibiotica eraan. Daarna lunch.
Om 13:25 uur broeder langs: Ga vandaag nog over naar de MDL.
Terwijl spulletjes in de tas ( had nog niet veel uit gepakt).
Rond 15:00 uur komen ze me halen. Spullen op bed. Op naar verdieping 4. 54A hoek kamer 1.
Daar controles. Om 16:15 uur Oxcynorm gehad. Verder spullen uit gepakt. Mooie zonsondergang vanuit kamer te zien.
Verder 17:00 uur controles, eten, medicatie inclusief lyrica 75mg. Om 18:00 uur Antibiotica eraan en alvast TPV zak. Verder wat tv gekeken. Om 19:30 uur TPV materiaal klaar gezet, warfarine klaar gemaakt.  Daarna infuus over gezet op mijn gewone infuus. Warfarine ingespoten in lijn en tpv aangesloten.  Verder rustig aan. Medicatie inclusief Oxcynorm. In relax stoel gezeten en tv gekeken. De pijnmedicatie doet zijn werk, maar voel me nog niet geweldig, duizelig, licht in het hoofd en zwaar ademen. Rond 22:00 uur medicatie. Daarna tandenpoetsen ( hier in kamer wel wastafel). wc en bed.

Maandag 30 December 2019: Zie er ziek uit
Om 00:10 uur antibiotica eraan en controles: zuurstof 93%, pols91, temp 38,1. En meteen Oxcynorm gehad. Redelijk goed geslapen tot 03:45 uur toen wakker van wat meer pijn. Meteen gebeld en Oxcynorm gehad. Om 06:00 uur antibiotica eraan. Rond 07:50 uur bloedafname. Even later controles: temp 37,7, pols 95, zuurstof 94%. En medicatie. Daarna tpv spullen klaar gezet en tpv afgesloten. Hierna ontbijt. Even later pijnteam langs: Fijn dat medicatie wat doet. Verder het nieuws lezen en nog met voedingsassistenten gepraat over de voeding. Me rond 09:25 uur gewassen in badkamer. Was zwaar. Niet betreft pijn, want die lijkt nu redelijk onder controle, maar als reactie op de pijnmedicatie. Daarna op relax stoel gezeten.

Om 10:25 uur zuster langs: Infuus mag stoppen. Gaat op waak, want antibiotica gaat nog door. En arts gaat trombosedienst bellen i.v.m. streefwaarde INR. Hoezo? Ik heb gewoon doseer lijst.  Laat me het gewoon zelf doen.
Even later bloedafname. Daarna ma op bezoek. Om 12:00 uur medicatie en antibiotica eraan. Hierna lunch, maar die is helemaal verkeerd.
Rond 12:30 uur zaalarts langs: Over hoe het gaat. Gevoeld aan de buik. Infuus stopt en gaat over op waak. Er is nieuw lab geprikt, omdat in lab vanochtend te veel TPV zat. Hoop vandaag uitslag urine kweek te krijgen, maar men denkt goed te zitten met antibiotica. Ze vindt me er wel ziek uit zien. We wachten af. Even later komen ze lunch op halen. Geef door dat het niet klopte. Ze haalt wat anders. Top!!. Daarna even op bed gelegen. Begin moe te worden. Oxcynorm gevraagd en gehad.  Even later ook wat voor de misselijkheid gehad. Om 14:00 uur zus op bezoek.
Rond 14:55 uur zuster langs: Antibiotica over op tabletvorm. Infuus eraf. Om 15:20 uur even met zuster gekletst en medicatie. Daarna controles: temp 37,8. Even later naar de wc, maar zonder infuuspaal ( extra houvast|) voel ik me heel onstabiel. Om 16:00 uur nog bezoek gehad van een spiridonlid. Om 17:00 uur Oxcynorm gehad en even later eten, maar niet veel. wat yoghurt en fruit. Daarna even op bed.
Om 18:25 uur bezoek van mijn maat en zijn moeder. Rond 19:35 uur de tpv spullen klaar gezet. Daarna warfarine klaar gemaakt, ingespoten en tpv aangesloten.
Daarna even op gang op en neer gelopen. Infuuspaal met 2 handen vast. Op laatst buiten adem, maar wel gedaan.
Verder kopje thee op en tv gekeken. Om 21:35 uur naar wc. Daarna gebeld en echo blaas: shit nog 680ml erin. Gaan overleggen. Ik ga terwijl tandenpoetsen. Terwijl komen zuster binnen. Krijg toch katheter. Niet blij mee. Daarna op bed. Plaatsen katheter pijnlijk, maar lukt in een keer.
Om 23:05 Oxcynorm gehad en controles: temp 38,0. zuurstof 94%. zuurstof blijft laag, maar zit nog op het randje en temperatuur blijft verhoogd. ik merk het ook.

Dinsdag 31 December 2019: Gaat even niet lekker
Goed geslapen tot 05:45 uur toen wakker van de pijn. Moet natuurlijk er niet uit voor de wc. Om 06:00 uur gebeld i.v.m. de pijn en Oxcynorm gehad.  Om 08:00 uur medicatie. Daarna eruit en ontbijt aan tafel. Even later controles: temp 37,7. Pols112, bloeddruk 100/62. Om 08:45 uur TPV afgesloten. Even later pijnteam langs. Verder het nieuws gelezen.
Me rond 09:20 uur in badkamer gewassen. Op laatst wat duizelig en pijn op de borst. Dus gebeld. Hoofdzuster langs. Hulp gehaald. Bed voor de deur. Met hun hulp op bed. Op zijn plaats. Bed schuin gezet met hoofdeinde wat naar beneden. Controles: temp 38,2. pols 110. Hartfilmpje. Bed weer recht. Nu rustig aan. Men komt tussendoor vragen hoe het gaat. Heb ook wat geslapen.
Om 12:05 uur lunch. Even later zuster langs: Uroloog aan de telefoon gehad. Katheter blijft tot morgen zitten. Krijg medicatie om blaas te ontspannen. Dan morgen eruit en kijken hoe het gaat. Meteen Oxcynorm gevraagd en even later gehad.
Even later medicatie met nieuwe medicatie.

Rond 12:25 uur bezoek van een oud collega ( elkaar al meer dan 10 jaar niet gezien).
Om 12:50 uur grote visite: Morgen katheter eruit en kijken hoe het gaat. Vraagt of het een opluchting was en de buik nu beter is. Nou nee. Gewoon het zelfde. Hadden in het begin al gekeken, maar plaste toen helemaal leeg. Verder kijken met de pijn. Als het onder controle blijft einde week naar huis.
Om 13:30 uur ma op bezoek.
Verder wat drinken en rustig aan. Schoonzus nog aan telefoon gehad en broer aan telefoon gehad.
Om 17:00 uur even op en neer gelopen in de gang. Zwaar en vermoeiend.
Na het eten even op bed. Om 19:25 uur tpv spullen klaar, warfarine ingespoten en tpv aangesloten. Daarna nog even op en neer gelopen in de gang. Hierna drinken voor de avond gehad en 2 oliebollen.
Verder wat tv gekeken.
Om 22:40 uur alvast tanden gepoetst en daarna op bed gaan liggen. Om 23:20 uur controles: temp 38,1.
Wat een jaar is het geweest met 8 opnames en met maar liefst 13 weken en 6 opname dagen. Echt een klote jaar geweest. Met weer andere dingen die op steken. Dikke voeten door infectie en ontstoken huid plekjes op mijn been. Zwaar gesprek met mdl-arts. Onverwachte uitslag mri-scan. Vergrote klieren in buik. Spoedscopie voor punctie. uiteindelijk blijken ze te zijn ontstoken. Men denkt aan Sarcoïdose. Waar ze nog volop mee bezig zijn. Maar ondanks dit ook mooie en leuke dingen mee gemaakt. We proberen positief te blijven, maar moeilijk is dat wel. Deze opname hakt er goed in.