Update Oktober 2023

Oktober!!!! 

En we zitten in november. Het is buiten nu goed herfst en de wintertijd is in gegaan, Ook tijd om terug te blikken op de maand oktober. Een maand met het logeerweekend als hoogtepunt. Ook helpen bij de singelloop was top. En natuurlijk onverwachts een prijs te ontvangen van een prijzenpuzzel. Verder is het betreft de gezondheid niet veel. Nog steeds volop afwachten betreft sondevoeding enz.

Vrijdag 6 oktober 2023: Singelloop en daar van Bijkomen.

Zondag 1 oktober: Vanochtend rond 5:20 uur te voet richting de stad gelopen.  En wat een weer. Loop gewoon in korte broek. Bij Maddox verzameld. Daar bakje koffie. Even later gestart met de opbouw.  Waren mooi op tijd klaar. We hebben een top singelloop gehad. Prachtig weer en een nieuw aantal deelnemers. Door uitloop konden we later beginnen met afbreken, maar dat ging zo vlot, dat we toch redelijk op tijd klaar waren. Eenmaal thuis me even gedoucht en naar bed. 

Maandag 2 oktober: Vandaag naar av sprint geweest om te helpen bij het opruimen van het materiaal. Heb o.a. . geholpen bij het opvouwen en sorteren van de vele spandoeken. Op het einde nog gezellig wat gedronken. Het was top het singelloop weekend en zwaar, maar weer heerlijk om te doen. Eind van de middag thuis op de bank in slaap gevallen. Vanmiddag ook nog bericht gehad van de diëtiste van het Radboudumc i.v.m. sorgente. Ze moeten de nieuwe voeding gewoon leveren. Ze nemen contact op. Dus rond 21:45 uur mijn bed ingedoken. Moe, maar voldaan.

Dinsdag 3 oktober: Vandaag wat later uit bed en verder rustig aan en veel op de bank gelegen. Bijkomen.

Woensdag 4 oktober: Goed geslapen. Werd wakker door de telefoon. De anesthesist van de pijngeneeskunde belde. Vandaag weer stapje verder met afbouwen morfinepleister van 37 naar 25mg. Vanmiddag ook door sorgente gebeld. Ze hadden maandag een koerier met voeding langs gestuurd of ik die had gehad? Nee!, want was niet thuis en ook geen briefje in de bus. Vanavond wordt de nieuwe voeding door koerier geleverd. En andere pomp is niet nodig.   Rond 20:50 uur was de koerier er. Na 2 weken kunnen we starten met andere voeding. 

Vrijdag 6 oktober: Gisterochtend laat wakker. Nog steeds aan het bijkomen van afgelopen weekend. Na het douchen de nieuwe voeding aangesloten. Ook vandaag rustig aan.  Vandaag veel last gehad van ontwenningsverschijnselen door het afbouwen van de morfine pleister. Dus goed last van hartkloppingen, zweten, braken, diarree.

Donderdag 12 oktober 2023: Rustig weekend,  diëtiste, Anesthesist aan telefoon, Horloge gewonnen.

Zondag 8 oktober: Heerlijk rustig weekend gehad. zondagmiddag met zus nog bij ma langs geweest.

Maandag 9 oktober: Vandaag diëtiste van het Radboudumc aan de telefoon gehad. Over hoe het met de nieuwe voeding gaat en wanneer ik ben gestart. ook over sorgente gehad. Ze is niet blij hoe alles is verlopen. Verder rustig aan.

Dinsdag 10 oktober: Gisteravond en vannacht weer flink last van ontwenningsverschijnselen. Ook wat meer last van buik. Dus rustig aan. Vanochtend koffieapparaat laten ontkalken.  En vanmiddag heerlijk op het balkon gezeten. 10 oktober en 22 graden.

Woensdag 11 oktober: Weer slecht geslapen door ontwenningsverschijnselen en buikpijn. Verder even wat boodschapjes gedaan. En vanmiddag staat er een koerier voor de deur met een pakketje voor me. Had afgelopen maandag bericht gekregen dat ik een van de winnaars was van de prijzenpuzzel van een wandelorganisatie die ook wandelreizen organiseert. De prijs is een verrassing. Maar heb een Samsung Galaxy watch 5 pro gewonnen. Had de prijzenpuzzel afgelopen opname ingevuld. Heeft de opname toch nog wat positiefs.

Donderdag 12 oktober: Vannacht iets beter geslapen. Vandaag anesthesist aan de telefoon gehad. Even rust op het afbouwen van de morfine pleister, dus morgen geen stapje verder.

Zondag 15 oktober 2023: Logeerweekend, oom en tante dag Kami en Tano.

Vrijdag 13 oktober: Vanochtend weer gewogen. Gebruik nu 1 week de nieuwe voeding. We vallen nog steeds af. Al lijkt het wel langzamer te gaan. Vandaag met de morfine pleister niet naar 12, maar blijven op 25mg.  Begin middag te voet even naar de apotheek, meteen even horloge wat verder uitgeprobeerd. Ook meteen even wat boodschappen gehaald, want krijg een logee. Na het singelloop weekend rustig aan gedaan. Moest bijkomen, maar ook voor dit weekend, want mijn nicht Kami en Neef Tano komen naar Breda. 

Eind van de middag met me zus bij het station Kami en Tano opgehaald. Daarna me zus en Kami afgezet en ik met Tano naar huis. Daar gegeten ( nou vooral Tano). Had eten al gehaald, maar hij vond het lekker. Rond 19:15 uur in de auto en met Tano me zus en Kami opgehaald. Even langs bij ma (oma). Wat was ze blij de kleinkinderen weer te zien. Toen we naar huis gingen zijn we nog even over de kermis gelopen. En daarna me zus en Kami weer afgezet. Met Tano thuis lekker zitten gamen. 

Zaterdag 14 oktober: op tijd opgehaald door zwager, zus en Kami en op naar Amsterdam. Daar geparkeerd bij Johan Cruijff Arena en vanaf daar met de metro naar het centrum. We zijn naar Nemo Science Museum geweest. Was erg leuk. Tussendoor gedronken enz. Rond 16 uur zijn we nog even rondje door het centrum gaan wandelen. Daarna weer terug naar de auto. Onderweg zijn we nog gestopt om te eten. Thuis met Tano nog wat zitten gamen.

Zondag 15 oktober: Vanochtend na het ontbijt samen met Tano in fotoboeken zitten te kijken. Rond 11:15 uur zijn we met de auto me zus en Kami gaan ophalen. Bij het station Kami en Tano afgezet. Hierna me zus afgezet en terug naar huis. Verder vandaag bijkomen. Het was een top weekend. Heerlijk genoten. Had gisteren wel goed last van buik en van mijn schouder en rug door de voedingszak.

Vrijdag 20 oktober 2023: Maat op bezoek, Diëtiste, infliximab en samen met zus bij ma.

Maandag 16 oktober: Vanochtend rustig aan. Lekker op me gemak. Vanmiddag is mijn maat op bezoek geweest. Zijn eerst even te voet naar de kermis gelopen. Bij terugkomst bakje gedaan. Was weer gezellig.

Dinsdag 17 oktober: Na een slechte nacht. Veel pijn en nog wat meer.  Wat later wakker. Me daarna heerlijk gedoucht. Verder wakker worden met een verse cappuccino. Vanmiddag weer telefonisch contact gehad met de diëtiste van het Radboud. Ben weer afgevallen. Uiteindelijk afgesproken om het nog 1 week aan te kijken.  Dan weer controle en die woensdag weer MDO overleg. Ook wordt meegenomen hoe ik er zelf in sta op dit moment. 

Woensdag 18 oktober: Het was vanochtend vroeg op, want tijd voor infliximab. Dus lekker te voet naar het ziekenhuis gelopen.  Me bij hal hoofdingang aangemeld bij een zuil, daarna naar de wachtruimte van het oncologisch dagcentrum gelopen. Ik had nog maar net mijn tas neer gezet en werd al geroepen.  Na opname gesprek wou verpleegkundige me aansluiten! Ik zeg je moet eerst nog een infuus prikken, want heb geen centrale lijn meer.  Meteen er over zitten praten. Altijd even fijn. Rond 16:30 uur kon ik eindelijk weer naar huis. Wat is het dan heerlijk om dat lopend te doen. Was weer een lang vermoeiende dag, maar ja de infliximab doet wel zijn werk.

Donderdag 19 oktober: Na een lang dag gisteren. Lag ik er vroeg in. Heb redelijk geslapen. Vanmiddag met de auto mijn zus opgehaald en daarna samen naar ons ma.  Om haar op te halen. We zijn eerst naar de woonboulevard geweest i.v.m. een nieuwe relaxstoel voor ma. Haar oude is te laag en daar zit ze dus niet meer in. Hierna doorgereden naar Teteringen voor een paar winterschoenen. Daarna haar weer terug gebracht. Me zus afgezet en naar huis. Vanavond met me zus op de fiets naar Vredenbergh voor een familie informatieavond. Was fijn om er eens bij te zijn geweest en ook fijn om met andere families te praten. Hierna nog even langs ma geweest en toen weer naar huis.

Vrijdag 20 oktober: Vanochtend even naar de planning van het oncologisch dagcentrum gebeld, want ze hadden me weer op woensdag gezet en aangegeven niet op woensdag. Dus nu veranderd naar dinsdag over 4 weken. En vanmiddag begonnen met het opruimen van mijn kledingkast. En tussendoor even te voet naar apotheek gelopen. En ondanks de regen met een omweg terug. We blijven aan de conditie werken. 

Weekend 21 / 22 oktober 2023: Slechte nacht, verder kast opruimen

Zaterdag 21 oktober: Wat een nacht. Heel slecht geslapen. Ontzettend last van mijn buik. Zelfs zoveel dat ik extra oxcynorm heb ingenomen. Ook gewoon goed beroerd. Dus nog even niet verder afbouwen. Vanmiddag verder de kledingkast opgeruimd. Nu ruimte over. 

Zondag 22 oktober:  In de ochtend rustig aangedaan. In de middag lekker een rondje gewandeld.

Vrijdag 27 oktober 2023: Diëtiste, Tante Corrie helpen en Tand breekt af.

Maandag 23 oktober: Vanochtend een binnenband in de voorwiel van de fiets gedaan en vanmiddag op de fiets naar een winkelcentrum geweest.

Dinsdag 24 oktober: In de ochtend een rondje gelopen. En de diëtiste van het Radboud weer aan de telefoon gehad. Mijn gewicht was volgens de diëtiste stabiel. Daar ben ik het niet mee eens. Morgen MDO overleg en binnenkort gesprek in het Radboudumc!! Dus weer afwachten. Betreft mijn gewicht. Als ik naar mijn grafiek van de weegschaal kijk, dan zakt mijn gewicht na een zwaar iets, zoals na vakantie, singelloopweekend of logeerweekend. Wat dagen later stijgt weer. Om daarna weer langzaam te zakken. 

Woensdag 25 oktober: Vanochtend in plaats van mijn neuspleister. Twee wangpleisters op sonde gedaan. Krijg last van de neuspleister. Vanochtend is mijn tante Corrie naar mijn toe gekomen. Te voet vanaf het station. Thuis eerst wat gedronken. Daarna naar de garage ( hier om de hoek) gereden. Daar wat spullen opgehaald. Toen naar een kringloopwinkel op het Erasmusplein. Daar is een andere tante van me vrijwilliger. Vanuit daar door naar Intratuin. Daar een plant en potgrond gehaald. Ook even een bakje gedaan. En van mijn tante led kaarsen gehad. Hierna mijn tante met haar spullen thuis afgezet. Daar 2 dozen in de auto en die heb ik onderweg naar nog bij een andere kringloopwinkel afgegeven. Vanochtend heeft tussendoor ook de diëtiste  van het Radboud me weer gebeld. Er is vanochtend MDO overleg geweest. Ze vinden het verstandig om mijn afspraak van 18 december naar voren te verschuiven en wel naar a.s. maandag al. En vanavond is er een stuk van mijn achterste kies rechtsonder afgebroken. De kies waar al niet veel van over is en er eigenlijk toch al er uit zou gaan een keer. 

Donderdag 26 oktober: Vanochtend meteen  naar de tandartspraktijk gebeld. Heb afspraak voor morgenochtend. Verder vandaag rustig aan. Wel even een klein rondje gelopen.

Vrijdag 27 oktober:  Wat een klote nacht. Had gisteravond al flink last van mijn buik. Voor het slapen extra pijnmedicatie, maar na paar uur weer flink last, dus sondevoeding maar uit gezet. Uiteindelijk toch wel wat kunnen slapen.  Heb nu ook wat meer last van mijn buik ( opvlamming alvleesklier)dan met de tpv. Pijn is nu weer draagbaar. Dus voeding weer aangesloten en op naar Rijen. Vanochtend ook weer een stap verder met afbouw morfine pleister. Dus nu naar 12mg. Rond 10:15 uur in de wachtkamer bij de tandarts. En even later aan de beurt. Hij heeft de kies nu schoongemaakt. Er zat nog een stuk los. Eind November terugkomen, dan wordt de rest eruit gehaald. Dat gaat gebeuren door een snee om de kies heen en dan kunnen ze de kies eruit scheppen. Zie er nou al tegenop. Na de tandarts even langs een paar winkels gereden. En vanmiddag nog een klein rondje gelopen.

Weekend 28 / 29 oktober 2023: Niks bijzonders

Van zaterdagmiddag tot en met zondagochtend veel last gehad van ontwenningsverschijnselen i.v.m. verdere afbouw morfine pleister. Ook wat last van mijn buik. Toch zondagmiddag een stukje kunnen lopen. Ook bezig geweest met kiel voor carnaval (11/11) en beging gemaakt vakantie dvd's.

Dinsdag 31 oktober 2023: Gesprek Radboudumc en rust

Maandag 30 oktober:  Vanochtend bezig geweest met voorwerk voor de vakanties dvd's. Foto's, muziek, fotocollages, travelmaps. Kan nu beginnen met de dia films maken. Begin van de middag naar Nijmegen gegaan. Was rond 14:45 uur in het Radboud. Heb lang gesprek gehad met Mdlarts en diëtiste. Uitgebreid gehad over afgelopen tijd, over alle problemen van mijn lichaam, over wat er allemaal gebeurt is.  Ze willen het liefst niet terug naar de tpv i.v.m. de vele infectie en misschien ook wel de bloedarmoede. 

De mdlarts gaat nu overleggen met mijn mdlarts in het amphia. En woensdag is er weer MDO overleg. Dus afwachten. Daarna meteen bloed laten prikken.  En toen terug naar huis, maar dat duurde langer door de drukte. Die begon al om Nijmegen uit te komen. Iets na 18uur thuis. Ruim 2 uur onderweg geweest. Vanavond lekker rustig aan en op tijd naar bed.

Dinsdag 31 oktober:  Weer niet geweldig geslapen. Goed last van buik, dus extra pijnmedicatie, maar werd niet minder, dus voeding uit. Ook bezig geweest met gesprek gisteren. Merk dat het druk is in mijn hoofd. Veel dingen te gelijk. Vandaag rondje gewandeld en lekker bezig geweest met de vakantie dvd.

Update Augustus: Laatste dagen Opname, Pijnblokkade en leuke dagjes weg.

 We zitten alweer in september. Door vakantie ( altijd fijn) nu pas een update. Dat verder gaat met de opname en vervolg daar op. Eindelijk pijnblokkade en ook nog leuke dagjes weg.

Zondag 6 augustus 2023: eerste dagen ziekenhuis augustus en onverwachte wending opname.

Dinsdag 1 augustus: Vanochtend vroeg echo hart gehad. Was onverwachts. Ook verpleging wist het pas net. Ook cardioloog nog langs geweest. Verder gewoon door met alles.  Vandaag weer grote visite: Over hoe het gaat, hoe de sonde gaat. Voorlopig komt de lijn niet terug ????????. Tip lijn positief, dus meer antibiotica, maar misschien kan een andere eraf. Na overleg met o.a. mijn eigen mdl arts.  Is besloten om te kijken hoe het met de sonde gaat en we misschien wel weer terug kunnen naar een jejunstomie. Want terug plaatsen lijn is moeilijk. Dit komt heel onverwachts binnen. Deze zag ik niet aankomen. Deze opname gaat een heel andere kant op. Dit was niet de bedoeling van de sonde. 

Ik snap hun wel. Sonde is beter en veiliger dan de tpv, maar de sonde had bij mij ook nadelen en de TPV juist weer wat voordelen. Ik moet dit even goed laten bezinken. Zaalarts heeft nog niks van het pijnteam gehoord. Vanmiddag gezellig bezoek gehad. Verder nog wat rond gelopen. In de avond nog even met verpleegkundige zitten praten over de grote visite. 

Woensdag 2 augustus:  Zaalarts langs: Als bloedkweken tot maandag negatief blijven, dan kan antibiotica eventueel over op oraal. Als bloedkweken toch positief worden, dan overleg met cardioloog. Voor pijnteam staat er op 23 augustus een controle op de poli. Bij verwisselen fels sondevoeding wordt er gevraagd of ik al zelf wil doorspoelen, want thuis moet ik het ook zelf doen. Pardon!!!!!

Diëtiste langs geweest: Gehad over hoe de sonde gaat, het eten gaat. Ze hebben het bijgehouden. Krijg 1500 calorieën binnen. Met zo weinig eten??? Sonde 1 liter is 1600 Cal.  Eventueel kan sondevoeding op 12 uur 1 liter, maar dan moet de snelheid omhoog. Ook gehad over hoe de sondevoeding jaren gelden ging en de tpv.  Verder rustig aan. Nog wat rond gewandeld en hometrainer gezeten. En eind van de middag ben ik verhuisd naar kamer aan de buitenkant ( uitzicht met zeezicht, hahaha).  Vanmiddag ook nog flink overgegeven.

 

Donderdag 3 augustus: Vanochtend na het ontbijt weer flink overgegeven. Wat gehad voor de misselijkheid.  Zaalarts langs geweest: Krijg andere medicatie voor de misselijkheid. Misselijkheid kan ook komen van de antibiotica en de vele pijnmedicatie. Nog nooit misselijk van geweest! Afspraak 23 augustus op pijnpoli is voor controle. Dan wordt ook pas beslissing genomen betreft pijnblokkade. Dat wordt dus nog tijdje afzien. Verder een vragenlijst van de fysio ingevuld over bewegen tijdens een opname. Verder gewoon alles door.

Vrijdag 4 augustus: Vanochtend diëtiste langs geweest: Fijn gesprek gehad. Afgesproken om niks aan de sondevoeding te doen op dit moment.  Over wat ik gewoon kan eten. Gebruik wel genoeg eiwit rijke voeding. Gehad over hoe dit normaal thuis gaat, maar pijnblokkade en minder constante pijn. Over TPV/sondevoeding, snapt mijn reactie ook.  En gehad over bewegen en wat extra spier oefeningen met elastiek. Gaat elastiek aan fysio vragen. 

Zaalarts langs: Bloedkweken nog steeds negatief. Top. Maandag verder kijken, maar waarschijnlijk met sondevoeding naar huis. En dan op poli verder plan van aanpak. Ja echt niet!!!Na de lunch moest ik ineens overgegeven. En wel zoveel dat sonde stukje mee naar buiten komt.  Verpleegkundige meteen gebeld. Die doet sonde stukje terug en nieuwe pleister erop. Sondevoeding los gekoppeld. Gaat bellen. Krijg foto. Klotezooi. Even later opgehaald en op de röntgen een fotogemaakt. 

Bij terugkomst ligt elastiek van de fysio op de kamer. Als ik later rondjes aan het lopen ben. Komt verpleegkundige om sondevoeding weer aan te sluiten. Hij lijkt nog goed te zitten. Mocht ik toch last krijgen, dan gaat ie als nog eruit en wordt er een nieuwe geplaatst. 

Zaterdag 5 augustus: Rustig aan. Gelopen, gelezen enz. Niks bijzonders.

Zondag 6 augustus: Voel me vandaag niet echt top. Ben beetje moedeloos. Weinig eetlust, vol gevoel, last van keel. Vandaag gezellig 2 keer bezoek gehad. Heerlijk die afleiding.

Vrijdag 11 augustus 2023: Laatste dagen opname ziekenhuis, goed gesprek en met sondevoeding naar huis.

Maandag 7 augustus: Vanochtend zaalarts met coassistent langs geweest: Bloedwaardes goed, HB stabiel, nieren goed, geen ontsteking waarden. Bloedkweken sinds lijn eruit negatief. Met microbioloog overleggen hoe en wat betreft antibiotica. Voor misselijkheid wat anders. Deze half uur voor het eten innemen. Overleg met mdlarts over verdere plan van aanpak. Ze zegt dat ik de sondevoeding verdraag, nou denk het niet. We weten dus nog niks!. Verder rustig aan. Wat gepuzzeld, even lekker buiten gezeten, rond gewandeld. 

Dinsdag 8 augustus: Heb de oxcynorm echt elke 4 uur nodig. Paar keer gehad dat er wat langer tussen zat en dat merk ik meteen. Ook bij iets doen wordt de pijn wat meer. Begin middag grote visite: Lang gesprek gehad. Over de antibiotica. Is nog niet duidelijk betreft hoelang en wat slim is, omdat ie ook in het abces zat naast de lijn. Gehad over de misselijkheid. Ze kunnen nog een extra medicatie geven om te kijken wat dat doet. Gehad over de sondevoeding. Hoe het gaat en wat mijn bevindingen daar over zijn. Gehad over waarom hun er zo over denken. Men is op dit moment zo ie zo bang als de lijn terug geplaatst wordt, dat bacterie weer terug slaat. I.v.m. ances. Ze willen komende dagen dat de verpleging ziet wat ik overgeef. Dus bakjes bewaren. ik weet het allemaal niet op dit moment. Ik snap hun, maar wil ook niet terug naar hoe het begin jaren van mijn ziek zijn waren. Dubbel gevoel. 

Even later mijn eigen mdl arts langs: Gepraat over hoe het gaat, de bacterie, infectie, ober de sondevoeding en tpv. Met de voordelen en nadelen. Hij wil wel kijken betreft het pijnteam. Of dat sneller kan. Ik weet het allemaal niet. Het is allemaal teveel even. Mijn idee is lijn terug, pijnblokkade, op adem komen en dan eens kijken wat mogelijk is.

Rond 15:00 uur zus op bezoek. Dat was fijn. alles kwam er uit. Dat mag ook. Ik ben ook maar een mens. En al ben ik bijna altijd positief, soms is het allemaal even te veel.  Verder rustig aan. 

Woensdag 9 augustus: In de nacht was pleister sonde los geraakt. Merkte het op tijd, dus gebeld en verpleegkundige nieuwe pleister op gedaan. In de ochtend met verpleegkundige gehad over hoe ik me voel. Zit niet lekker in mijn vel vandaag. 

Diëtiste vanochtend langs geweest: Fijn gesprek gehad. Ook over gisteren gehad. Ze snapt me. Ze denkt ook dat het slim is on het pas te doen bij rustige vaarwateren. Ze zie ook. probeer afleiding te zoeken. 

Even later zaalarts langs: Antibiotica gestopt. We zijn er op tijd bij geweest. Wel over 1 week bloedkweken laten afnemen. Als de bacterie terugkomt, dan is dat binnen 1 week.  En natuurlijk gehad over de sondevoeding en tpv. Men wil een pej plaatsen. En dan speciale manier om hem vast te maken, zodat het niet opkrult enz. En dan nu met neussonde naar huis. Verteld dat het op dit moment allemaal teveel is. En ik eerst wil dat alles rustiger wordt. En ook over de tandarts verteld, maar toen begon ze over dat bij het trekken tanden zeker geen goed idee is om lijn terug te plaatsen, want grote kans op infectie. Overal komt een tegen antwoordt op. Geef aan dat ik het echt wel snap en ook best wil proberen, maar niet op dit moment. Ze gaat nog eens overleggen. 

Rond 12 uur even verpleegkundige bij me gezeten. Was even fijn. Later komen ze langs voor eten, maar heb geen zin. Ben op bed gaan liggen. Zit er helemaal doorheen. Ze doen of ik het helemaal niet wil, maar dat wil ik best, maar niet nu. Laat me eerst tot rust komen. En doe het eventueel tegelijk met TPV. Net als toen in het Radboud. BV naast 1 liter sondevoeding ook 1 liter TPV. Ik weet het niet meer. Het liefste zou ik nu de sonde eruit trekken en naar huis gaan. Maar ja daar schieten we niks mee op en heb ik alleen me zelf mee.

Met avond verpleegkundige ook nog even gezeten. Fijn dat mee leven. Ze kennen me natuurlijk al langer vandaag. 

Donderdag 10 augustus: In de ochtend krijg ik de mededeling dat er vandaag iemand van sorgente langs komt voor uitleg sondevoeding!!!! Dit gaat wel erg snel in een keer. 

Rond 12:30 uur zaalarts langs: Goed gesprek gehad. Ik voel me niet anders nu antibiotica is gestopt. Ook gehad over dat gesprek gister heftig was. Ze zie dat dat niet de bedoeling was. Ik gaaf ook aan dat het niet persoonlijk tegen haar is. Snapt ze ook. Gehad over de lijn en sondevoeding. De komende 2 weken kan er zeker geen nieuwe lijn in i.v.m. de infectie. omdat nog niet 100% zeker is dat bacterie uit bloedbaan is. Volgende weel bloedkweken, dan pas na de volle 5 dagen zekerheid, dan poliklinische afspraak bij mdl arts i.v.m. uitslag en kijken hoe verder. Betreft afspraak pijnpoli, dat blijft zo.  Even afwachten wanneer ze komen voor de sonde uitleg.. In principe morgen naar huis. Fijn dit gesprek en ook de uitleg. Hopen dat ik het vol hou met de sonde, als ik te veel last krijg, gaat ie er echt uit. Blij ben ik er niet mee, maar het blijkt nu ook wat anders te zitten i.v.m. infectie.

Vanmiddag onverwacht heel leuk bezoek gehad. Van een oom van me. Hij moest toch in het ziekenhuis zijn. En in de avond nog gezellig via te telefoon met mijn nichtje zitten kletsen. ( die is nu in Aruba). Dit was heel fijn.

Vrijdag 11 augustus:  Om 08:30 uur was verpleegkundige van sorgente er al om uitleg te geven betreft de sondevoeding. Hij herkende me nog. Hij ook bij mij thuis geweest in 2015. Toen tijdelijk sonde vanuit het Radboud. Hij heeft kort uitleg gegeven en verder zitten kletsen. 

Rond 11:00 uur diëtiste langs geweest: Even gesproken over thuis. Normaal mogen ze ond niet meer volgen, maar omdat mijn situatie anders is. Blijf ik bij haar onder controle. Voor mijn wel vertrouwd. Is wel fijn.  Later zaalarts langs: Mag naar huis. Ze gaat nog navragen betreft bloedverdunner.

Mijn zus ingelicht. Ze komt me rond 14uur op halen.  Na lunch weer overgegeven. Terwijl kwam zaalarts langs: Ze snapt niet waarom ik met tpv minder last heb van het overgeven. Het is bekend dat ik vertraagde maagontlediging heb. Dus vandaar de orale  voeding eruit komt. Er is wel medicatie de de maagontlediging versneld, maar die wordt niet vergoed. Ze gaat navragen wat dat kost, moet er eens over nadenken. Betreft de bloedverdunners. Gaan de spuitjes voorpolig door.

Daarna spullen ingepakt en me omgekleed. Wat later verpleegkundige langs met de ontslag papieren. Infuus verwijderd en sonde losgekoppeld en doorgespoten.

Rond 14 uur was mijn zus er. Naar beneden met alles. We zijn eerst langs ma gereden, want eigenlijk zou me zus met ma op bezoek komen, maar dat hoeft niet meer, dus als verassing gaan we er maar langs. Wat was ze blij om me te zien. We zijn lekker naar beneden geweest en hebben lekker op terras zitten drinken. Daarna langs apotheek, maar dat duurde even, want bepaalde medicatie mochten niet samen, Dus gingen ze overleggen.  Daarna naar huis.  Even later kwamen ze van de apotheek als nog wat brengen. Daarna even paar boodschappen gedaan.

Vrijdag 18 augustus 2023: Eerste week thuis. 

Zaterdag 12 augustus rond 10:30 uur opgehaald door mijn maat en zijn moeder. We zijn gezellig naar Rijnsburg gegaan voor het Corso Rijnsburg. Was voor mij alweer 5 jaar geleden. En gewoon heerlijk na al die weken ziekenhuis. Daar kwamen ook nog vrienden bij. Was heerlijk zitten met heerlijk weer. Mooie corso weer. Hierna zijn we naar de vrienden hun huis gereden ( zijn pas verhuisd). Daar gezellig wat gedronken en rond 17uur zijn we naar huis gereden. Was natuurlijk best vermoeiend, maar zo fijn.

Zondag 13 augustus weinig gedaan. Vooral bijkomen van gisteren.

Maandag 14 augustus eindelijk mijn volautomatische koffieapparaat thuis  gekregen. Al voor opname besteld. Nu werd netjes afgeleverd, zelfs een update, want gekocht apparaat hadden ze niet meer op voorraad. Kreeg er ook nog een koffiepakket bij. Wat een service. Nu heerlijk genieten. En telefoontje ziekenhuis plegen.

Dinsdag 15 augustus: Overdag nog wat sondevoeding en materiaal geleverd. En in de avond bezoek gehad van een oude vriend. Heerlijk bij gekletst.

Woensdag 16 augustus niet lekker en veel op bed gelegen. 

Donderdag 17 augustus met de fiets naar het ziekenhuis geweest i.v.m. afname bloedkweken. Verder wat administratie op de pc bijgewerkt.

Vrijdag 18 augustus mijn mdl arts aan de telefoon gehad, maar volgens mij was het niet duidelijk waarom hij me moest bellen. Hij dacht i.v.m. bloeduitslagen. Hij wist niet dat dat bloedkweken waren. Dus gewoon gehad over hoe het gaat.

Vrijdag 25 augustus 2023:  Controle pijnpoli en infliximab infuus

Zaterdag 19 augustus met me zus op de fiets naar mijn moeder. Vanuit daar te voet en ma in de rolstoel naar de stad. Eerst wat boodschappen en daarna heerlijk een ijscoup zitten eten. Wat fijn was dit. Ma heeft weer genoten. Daar doe je het voor. Ik zal er wel weer last van krijgen, maar dat heb ik er voor over.

Zondag 20 augustus niet veel gedaan. Goed moe van gisteren en goed last van het ijsje. In de middag nog wel even op het balkon gezeten.

Maandag 21 augustus even langs milieu straat en de kringloop. Verder rustig en in de avond natuurlijk wk atletiek kijken. sinds afgelopen zaterdag en tot a.s zondag. 

Dinsdag 22 augustus oncologisch dagcentrum ziekenhuis gebeld i.v.m. infliximab infuus. Had vorige week al gebeld, maar er is dus niemand uitgevallen. Ze gaat even kijken. Later terug gebeld. A.s. donderdag, maar dan wel op verpleegafdeling.  Verder op de bank.

Woensdag 23 augustus in de middag lekker te voet naar het ziekenhuis geweest voor gesprek anesthesist. Was fijn gesprek.  Goed uitleg gehad waarom niet tijdens opname. Kreeg ook excusses, want er had na stoppen pijnpomp wel iemand langs moeten komen om te kijken hoe het gaat. De pijnblokkade ga ik weer krijgen. Afgesproken waar het eerst plek is kom ik meteen aan de beurt. Daarna even lekker met cappuccino buiten op bankje gezeten.  In de middag diëtiste aan de telefoon gehad.  Mag eventueel kijken of ik de snelheid wat kan verhogen. 

Donderdag 24 augustus te voet naar het ziekenhuis gewandeld. Me daar bij receptie gemeld en toen naar route 55B. Daar even later opgehaald en naar kamer 44 gebracht.  Even later infuus geprikt en alles aangesloten.  Als ik in de middag terug kom van de wc. Ligt er een brief van het Amphia op bedtafel. Mooi nieuwe afspraak voor over 4 weken, maar daar achter zat nog een brief betreft afspraak dinsdag 29 augustus. He. Maar dan lees ik verder en zie dat het gaat over de nieuwe pijnblokkade. Wat snel in eens. Later verteld afdeling assistent dat ze vroegen of ik langs het voorbereidingsplein kon komen. Nou nee, want meneer is bezig met een kuur. Oh dan doen we het maandag, Nou nee. Laat meneer niet maandag langskomen. Arts doet het dinsdag wel voor ingreep. Mooi dit.  Was rond 17uur klaar.

Vrijdag 25 augustus in de ochtend bezoek gehad van mijn maat. Verder rustig aan.

Donderdag 31 augustus 2023: Toch dagjes weg en pijnblokkade

Zaterdag 26 augustus: In de ochtend nieuwe foto opgehangen. Afgedrukt door xpozer met ophangsysteem aan foto. Echt prachtig zo zonder lijst. In de middag te voet naar vriendin geweest voor haar 50e verjaardag. Lekker rustig. Heerlijk bij gekletst. En hij heeft mijn terug thuis gebracht i.v.m. regen en was ook wel vermoeid.

Zondag 27 augustus heerlijk op balkon gezeten en in de avond met maat afgesproken om morgen even gezellig weg te gaan ( is eigenlijk onze vakantie tijd).

Maandag 28 augustus rond 09:30 uur opgehaald door mijn maat voor een gezellig dagje. We zijn eerst naar Boxtel gereden. Daar eerst op terras een bakje. Daarna naar kasteelpark en kasteel stapelen gewandeld. Hierna met auto naar ander park. Daar gewandeld. Toen langs oertijdmuseum. Was helaas dicht. Daar op kaart gekeken wat leuk is om te doen.  Eerst naar Liempde gereden en daar naar brug van het Duits lijntje. Daar ook zitten eten. Vanuit hier naar de hoeve Duijfhuis.  Toen langs een uitkijktoren, watermolen en terras pakken in Oirschot. Rond 17:30 uur thuis. Was heerlijk.

Dinsdag 29 augustus: Vanochtend tas ingepakt. Rond 11:30 uur is sondevoeding geleverd.  Rond 12:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Me daar gemeld bij de receptie en toen naar route 54. Even later opgehaald door route 54B en naar kamer 48 gebracht. Verpleegkundige herkende me van de rondjes lopen die ik doe las ik aan de A kant lig. Op kamer opname gesprek en controles. Rond 14:oo uur mag ik ineens komen. Snel ok jasje aan  en in bed. Iets later opgehaald en naar de holding gebracht. plek 11. Daar plakkers op de rug. infuus prikken, maar dat lukt niet. Andere verpleegkundige lukt het wel. Net boven de duim. Niet echt fijn plek. Rond 14:50 uur opgehaald en OK 10 gebracht. Verpleegkundige zet spuit met ketamine op infuus en druk er wat in, dan zegt anesthesioloog. Zullen we eerst check doen nu meneer nog kan antwoorden. We liggen allemaal in de deuk. Heerlijk dit. Heb zelfde anesthesioloog doe het 2 jaar gelden heeft gedaan.  Check. Dan 15ml ketamine. Daarna ga ik meteen van bed op mijn buik op de behandeltafel liggen, maar merk de ketamine al meteen. Kussen onder mijn onderbuik, kussen onder mijn hoofd, armen op zij, maar voel me steeds verder weg zakken. Ik hoor ze nog zeggen. Je hoort ons nog wel, maar heel wazig. Dat klopt.

Wordt half wakker op de verkoever op bed 24 ( kinderkamer). wat is er gebeurd, slaap verder. Even later meer wakker, oh ja ik heb pijnblokkade gehad. waterijsje en zuurstof mag af. Rond 16:30 uur opgehaald en terug naar de afdeling.. Nu veel napijn rug. Krijg regelmatig controles. Mag rond 20:30 uur eindelijk naar huis. Als ik weg ga. Loop ik nog even langs route 54A en ja bekende. Vragen meteen wat doe jij hier. Heerlijk te voet terug naar huis. 

Woensdag 30 augustus met de fiets naar het ziekenhuis voor controle zaalarts: Bloedkweken zijn negatief, dus infectie is weg en goed behandeld. Verder gehad over hoe het gaat en de pijnblokkade is gegaan. Voor de misselijkheid is er nog wel wat anders. Ze gaat overleggen met mdl arts. Ja dit kan en mag andere medicatie voor misselijkheid stoppen. Over 2 wekenafspraak met eigen mdl arts over hoe nu verder, Oké! Dat valt tegen. Dacht daar deze afspraak over te hebben, maar nee, want deze was alleen voor uitslag bloedkweken, dan had me net zo goed kunnen bellen. Andere kant, dan kunnen mijn maat en ik wel kijken of we volgende week nog even weg gaan.

Donderdag 31 augustus besloten om lekker een autoroute te gaan rijden en foto's te maken. Gekozen voor de ANWB autoroute De lek en de Linge. Mooie route. Ruim 5 uur onderweg geweest inclusief stops om te eten of te wandelen en foto's te maken. was even heerlijk.

Overzicht Juli en Opname

We zitten alweer een tijdje in augustus en dus tijd voor een overzicht van juli. Die gezellig begon met een familie uitje, maar het grootste gedeelte lag ik in het ziekenhuis.

Maandag 10 juli 2013: Familie uitje, fotograferen en baanwedstrijd

Zaterdag 1 juli verder met de berging opruimen en in de middag wat administratie afwerken.

 Zondag 2 juli en leuke middag gehad met familie in Meersel-dreef. Eerst met ze allen wisten lunchen bij de paters. Hierna in het Maria park gewandeld en daarna nog wat gedronken bij het café waren onze ouders altijd wat gingen drinken. Was echt leuk om zo samen te zijn voor iedereen op vakantie gaat.

Maandag 3 juli ma met rolstoel opgehaald en met haar op controle bij de neuroloog en zoals als altijd daarna bakje koffie drinken met wat lekkers. Hierna ma weer naar huis gebracht. Verder rustig aan. 

De dagen erna weer bij de fysio geweest. Was laatste keer. Dinsdagochtend nog paar kindjes op de foto gezet bij kinderdagverblijf. Woensdagmiddag zomerfeest gefotografeerd bij het kinderdagverblijf. En donderdagochtend nadat TPV materiaal was geleverd de laatste kindjes op de foto gezet.

De laatste nachten wat minder geslapen. Heb steeds wat meer last van mijn buik. Donderdagmiddag op de bank gelegen en in de avond naar spiridon om alvast wat klaar te zetten voor de baanwedstrijd van a.s. zaterdag.  Vrijdag bezig geweest met de foto's van het kinderdagverblijf.

Zaterdag 8 juli hele dag bij spiridon geweest i.v.m. baanwedstrijd. In de ochtend pupillen meerkamp en in de middag instuif wedstrijd. En deze keer gelukkig wat meer kunnen helpen als  tijdwaarneming en startcommissaris. Was goed moe, maar fijn om weer wat te doen. Zondag weinig gedaan. Veel op bank en in bed gelegen. steeds meer last van de buik. 

Ook maandag alleen maar op bed gelegen. Eind van deze week toch maar huisarts bellen. Denk dat pijnblokkade is uitgewerkt. 

Dinsdag 11 juli 2023: Gaat niet goed, helaas naar het ziekenhuis en Opname. 

Gaat niet echt lekker. Slaap slecht, veel last van mijn buik. Heb ook weinig eetlust en paar keer overgegeven. Vanochtend even eruit geweest voor de TPV, daarna weer terug in bed. Eind van de middag mijn zusje even een berichtje gestuurd.

Rond 19:05 uur is mijn zwager er. Ze kregen me niet te pakken en maakte zich ongerust. Heb niks gehoord. Ben gewoon in slaap gevallen. Misschien toch wel slim om hap te bellen. Zus is weg en zwager moet werken. Vragen neef om mee te gaan????. Zwager weg!!. Ik maak terwijl TPV.  Je moet voortaan eerst een vragenlijst online invullen en dan pas bellen. Ik zie dit al niet zitten. Ik voel me niet lekker en dus terug op bed. Zwager terug en belt 112. Wordt doorverwezen naar HAP. Neef is er. Het loopt alleemaal niet lekker. Zwager weet ook niet alles. Mag naar hap komen. Tas mee, medicatie en kruk. Zus is er ondertussen ook. Neef rijdt me zus en mij naar de hap. Zus vond slimmer om mee te gaan, ze weet ook alles. Ons daar gemeld. Eenmaal in de wachtkamer al snel opgeroepen. Zus en ik naar behandelkamer. Huisarts snapt niet waarom het allemaal ze moeilijk moet en hij stuurt me meteen door naar de seh. Na aanmelden bij seh weer in wachtkamer. 

Even later opgeroepen. Neef gaat naar huis. Wij gaan naar behandelkamer 12.  Daar op bed controles, infuus prikken en bloedafname. Aan de monitor en dipiloor via het infuus. Even later gebeld voor de pijn. Nog wat meer dipiloor via het infuus.  Even later arts langs: HB laag, ijzer laag. Uitgebreid gesproken, luisteren en voelen aan buik.  Waarschijnlijk opvlamming alvleesklier.

Zus gaat ook weg.  Rond 22:40 uur hartfilmpje. Even later verpleegkundige: Gaat vervoer regelen.!!! Rond 23:15 uur opgehaald en naar route 52A in rolstoel, kamer 20. Daar controles, opname gesprek, infuus aangesloten ( 3L/24uur) en ijzerinfuus aangesloten.  Rond 23:40 uur mijn tpv aangesloten. 

Woensdag 12 juli 2023: Over naar MDL en Pijnpomp

In begin van de nacht dipiloor gehad. Rond 01:35 uur is eerste zak bloed aangehangen. Rond 05:15 uur gebeld i.v.m. pijn, maar krijg oxcynorm.  Verpleegkundige gaat het doorgeven, want dit doet niet veel. Verder niet veel geslapen. In de ochtend bloedafname. Verpleegkundige met medicatie gaat meteen dipiloor halen, want staat op 4 x per dag. Gaan doorgeven dat normaal 6 x per dag is.  Verder controles.

Rond 10:00 uur mdl arts langs: HB iets gestegen van 2,9 naar 3,9. Dus nog een zak bloed. Wil nieuwe scan alvleesklier maken. Betreft pijn wil hij pijnteam bijhalen.  Verder 2e zak bloed gehad, nog een keer dipiloor. Rond 12:00 uur tpv afgesloten. Rond 13:00 uur opgehaald voor ct-scan. 

Rond 14:25 uur pijnteam langs: Krijg pijnpomp. Uitleg en hij is meteen aangesloten. Iets later 3e zak bloed aangehangen. Even later blijkt dat pijnpomp niet aangesloten mogen worden i.v.m. het bloed.  Even later pijnteam. Alles opnieuw aangesloten. Rond 17:40uur vervoer er om me over te brengen naar route 54A MDL kamer 8. Verder rustig aan.

Dinsdag 18 juli 2023: Verder pijnpomp, morfine pleisters, abces lijn en OK

Donderdag 13 Juli 2023: Pijnpomp regelmatig gebruikt, Pijnteam langs geweest om te kijken hoe het gaat en hoe vaak ik de pijnpomp gebruik. Best veel.  Op gang even stukje gewandeld,  Zaalarts langs geweest: Ontstekingswaarden zijn wat verhoogd, op ct-scan blijkt ontsteking nieren, maar heb geen klachten, dus voorlopig geen antibiotica. Waarschijnlijk wel dat ontsteking de alvleesklier heeft getriggerd.  Pijnblokkade afgelopen denkt men niet, want dat is niet ineens en pijn is alleen bij inspanning!! Nee is er altijd, maar bij inspanning meer, maar pijn gaat bij drukken pijnpomp wel wat weg. Hij je wilt eigenlijk zo snel mogelijk pijnblokkade, Wel als hij is uit gewerkt. Pijn eind van de middag nog een keer langs. Na overleg gaat pijnpomp op continue en als extra kan ik de bolus nog gebruiken. Mijn oxcycontin stopt.

Vrijdag 14 juli 2023:  Pijnteam weer langs geweest. Als pijnpomp goed gaat dan geen blokkade. ?????? Ze gaan maandag verder kijken. Verder ct-scan van de longen gehad. ( deze stond al vandaag gepland).  En heb nog een bloedtransfusie gehad. Dit is nummer 100.  De pijnpomp even eraf. Helaas lekt infuus, dus lager, maar krijg wel meer pijn.  Dus iemand van ic is infuus komen prikken. En daar pijnpomp op aangesloten.

Zaterdag 15 juli 2023: IJzer infuus gehad.  Medicatie pijnpomp vernieuwd.  Verder rustig aan. Ook nog even gewandeld en naar beneden geweest. Daarna wel meer pijn. 

Zondag 16 juli 2023: Het slapen gaat redelijk. Af en toe wel wakker, dan pijnpomp gebruiken en weer slapen. Vandaag even lekker gedoucht. Was wel zwaar, maar wel lekker. Anesthesist pijnpoli langs: Over hoe het gaat, kijken om af te bouwen morgen. Weer moeilijk over pijnblokkade. Geef aan dat dat sinds 2013 gedaan wordt. En dat zorgt dat ik zonder morfine thuis kan.  Verder rustig aan.  Eind van de middag zie ik in de spiegel dat boven insteek wat rood en gezwollen is. Het is ook wat pijnlijk.  Wordt in de gaten gehouden.

Maandag 17 juli 2023: Pijnpoli langs: De pomp wordt overgezet op alleen bolus. ( minimaal 30 minuten ertussen). En dan morfine pleisters.  Omdat pomp al is aangepast de uren erna vaak de pomp gebruikt. Rond 12:15 uur eindelijk de morfine pleisters ( 37).  Zaalarts langs geweest. Even verder afwachten nu. Wil wel echo van de lijn. Rond 14:30 uur in rolstoel naar radiologie voor echo lijn. Geen trombose. Er lukt wel wat onrust.  verder in de middag rustig aan. Rond 19 uur in eens bloedafname voor bloedkweken. En chirurg langs??? Er zit dus een abces ter hoogte van de cuff. De lijn moet er uit. Wil dat nu doen. Nou denk het niet. Ze snapt me en begrijpt het. Besloten om vanaf 00:00 uur nuchter te blijven en dan morgen onder sedatie verwijderen. Het overvalt me enorm. Ik had verder niks meer gehoord over uitslag echo. Dit val erg tegen.  Daarna nog 2 bloedkweken uit de lijn. En men gaat antibiotica starten. TPV is natuurlijk ook gestopt. 

Dinsdag 18 juli 2023: Slechte nacht. Hoe het gisteren liep betreft abces houd me bezig. Was erg onverwacht en dat me veel ( souvenir van infectie hersenen). Ook met morgen bezig. En natuurlijk elke 4 uur antibiotica. Pijnteam langs: Bolus pijnpomp blijft, morfine pleisters gaat naar 50.  Zaalarts langs:  HB weer gezakt, dus weer bloedtransfusie. Moet dus 2e infuus krijgen. Even later Ic om infuus te prikken. Rond 15:15 uur ok jasje aan en even later naar de holding. Daar overdracht enz. Wat later opgehaald en naar OK 8. Daar over op behandeltafel. Hij gaat abces open maken.  Controle. Zuurstof op en even later in slaap gevallen ZZZZZZZZZZZZZZZZzzzzzzzzzzzzz.  Rond 17:00 uur waker op verkoever.  waterijsje. Wat later opgehaald door verpleging.  Terug op kamer alles weer op infuuspaal. En spuitpomp aangesloten voor de antibiotica. Lijn zit er nog. Ze hopen dat lijn kan blijven zitten.  Verpleging stonden ook te kijken dat lijn er nog zat. Verder rustig aan. Wat een eerste week in het ziekenhuis.

Dinsdag 25 juli 2023:Pijnpomp eraf, kweek wondje positief en bloedkweken positief, ander antibiotica.

Woensdag 19 juli 2023: In de ochtend bloedafname, maar dat gaat niet helemaal geweldig. Eerst voet, maar lukt niet ( erg pijnlijk),  Infuus pijnpomp even stilgezet. Even later hand, maar lukt ook niet. Uiteindelijk lukt in wat later in ellenboog andere kant. Pijnteam weer langs.  Me daarna gewassen. Niet echt makkelijk met in elke arm een infuus. Zaalarts langs: Niet veel nieuws.  Even later wond abces schoon gemaakt.  Ik zit niet lekker in mijn vel vandaag. Ook door hoe alles loopt.  Verder rustig aan. In de middag nog even met verpleegkundige zitten praten.  In de avond nog even gewandeld.  Daarna nog een keer bloedkweken uit ader voet en daarna uit lijn. 

Donderdag 20 juli 2023: Bloedafname uit hand, Pijnteam langs: Kijken om over te gaan op eigen kortwerkende medicatie, maar dan aangepast. Niet blij mee! Vraag nog eens i.v.m. pijnblokkade? Niet deze opname. Geef aan dat ik hier niet blij mee ben. Dat dat 1 keer eerder is gedaan en toen afgesproken om dat niet meer te doen en gewoon meteen tijdens opname. Aangegeven dat straks met afbouwen van de klote morfine pleister weer ellende gaat worden. Wat ben ik hier pissig om. Dat wordt afzien thuis tot er iets gaten gebeuren. Bloedkweken uit de lijn. Zaalarts langs: Het blijkt dat we er op tijd bij zijn geweest met het abces. Ontstekingswaarden nul en bloedkweken tot nu toe negatief. Verder rustig aan. Wat gelezen, gepuzzeld en even gelopen. Vandaag is ook de 1e zomeravondloop van 4 bij av spiridon. Helaas ben ik er dus niet bij, maar kan toch iets doen en dat is zorgen dat er wat op facebook pagina komt te staan. 

Vrijdag 21 juli 2023:Bloedafname voet. Pijnteam langs: Pijnpomp gaat eraf. morfine pleister verhoogd en daarnaast oxcynorm. Zaalarts langs: Bloedkweken toch positief. Niet zeker of het van de lijn is of huid. Er wordt ook een kweek van de abceswond afgenomen. Wond abces zit bijna dicht. Men had ook moeten spoelen, maar dat was niet doorgegeven. Ze gaat chirurg vragen. Krijg ook extra antibiotica. morfine pleisters verwisseld. Nu 62mg.  Even later tweede infuus geprikt. Andere was gesneuveld. Wond insteek gespoeld. Zaalarts nog eens langs. goed nieuws. Antibiotica kan waarschijnlijk over naar tabletten. Kans bestaat wel dat het toch de lijn is.  Verder rustig aan. Ander infuus gesneuveld, maar het mag er toch af. Oxcynorm staat gelukkig wel gewoon op 6 per dag.  Verder nog rondje gelopen, gelezen, wond gespoeld, met verpleegkundige gekletst.

Zaterdag 22 juli 2023:  Een rustige zaterdag. Merk wel goed dat pijnpomp eraf is. Heb de oxcynorm echt elke 4 uur nodig. Een verpleegkundige herkende me van vroeger. En wel van McDonald's. Toen ik daar floormanager was. Wat leuk. Verder in de middag is mijn zus met ma langs geweest en hebben we lekker beneden wat gedronken. En in de avond is mijn beste maat langs geweest. Chirurg is langs geweest voor de wond, maar hoef niet opnieuw open gemaakt te worden.  Wond ook weer gespoeld.

Zondag 23 juli 2023: Eigenlijk ook weer rustig. In de ochtend bij het wisselen van tshirt ging het wel even mis. Bleef achter infuus hangen, dus alles onder het bloed. Had net schone kleding aan. Dus omgekleed en vieze kleding in bak met melk gezet. Mdl arts nog langs: Over de pijn gehad. Men heeft idee dat dat goed gaat, nou nee! Normaal is pijn 1 ( met pijnblokkade) nu constant 4 en soms naar 5 a 6.

Maandag 24 juli 2023: Chirurg langs: wond ziet er goed uit. Verder rondje gewandeld en gelezen. Zaalarts langs: Gehad over de pijn. Pijnteam zou nog langskomen. De laatste bloedkweken nog niet positief. Bij vorige bloedkweken ( maandag) was 1 flesje uit de lijn positief. Overleg met microbioloog. Komende 3 dagen elke dag bloedkweken. En met diëtiste kijken betreft voeding.  Verder nog naar beneden geweest. Eten gaten helaas ook wat minder.  Wil wel ( geen tpv), maar wel meer last betreft pijn. Voel me ook niet echt lekker. In avond na het tandenpoetsen flauw gevallen in de badkamer.  Controles en met hulp terug in bed ( was bij badkamer gezet).  Afgesproken om vannacht er niet alleen uit te gaan. 

Dinsdag 25 juli 2023: Slecht nacht gehad. In de ochtend bloedkweken uit ader en lijn. Verder wat gelezen en gepuzzeld.  In de middag zaalarts en mdl arts langs: In kweek wond is weer een andere bacterie gevonden. Nu 3 dagen bloedkweken. Als positief, dan lijn eruit. negatief, dan loopt het met een sisser af. Dus afwachten.  Verder rustige dag. Nog even gewandeld en even op de hometrainer gezeten. Zus nog langs. De verpleegkundige kunnen in de avond geen gaatje meer vinden om de wond te spoelen. Het lijkt erop dat wond dicht is. 

Maandag 31 juli 2023:  Bloedkweken Positief, Lijn eruit en sondevoeding

Woensdag 26 juli 2023: Weer bloedkweken afgenomen uit ader. Bloedkweken uit lijn lukt niet. Zaalarts langs: Omdat bloedkweken uit lijn niet lukt en inspuiten ook niet wordt er een opspuit foto gemaakt.  Even later naar angiokamer op radiologie gebracht. Op tafel, foto van lijn. Geen knik. Daarna proberen, maar er komt niks. Men gaat overleggen, maar omdat ze moeten wachten wordt er nog een keer geprobeerd en hij loopt. Terug op afdeling bloedkweken uit de lijn. Verder even gewandeld, kwam onderweg bekenden tegen ( niet ziekenhuis). Even een keer buiten geweest. Was heerlijk. Bezoek gehad. Verder gelezen, puzzelen enz. 

Donderdag 27 juli 2023: Slaap tussen de oxcynorm redelijk goed. Weer bloedkweken afgenomen uit ader en later uit lijn. Zaalarts langs: Goed gesprek gehad. Gehad over pijnteam. Ze is ermee eens dat het pijnteam na verwijderen pijnpomp niet meer langs is geweest. Ze gaat ook kijken voor extra vitamines. uitgebreid over de bloedkweken  en Hickmankatheter gehad. Er is gisteren in een bloedkweek flesje weer een andere bacterie gevonden. Het blijft raar dat er elke keer een andere beestje wordt gevonden. Of dit nu van de huid of lijn is. Dat weet men nog niet. De eerste bloedkweek met beestje vorige week was duidelijk lijn. Het is nu de vraag lijn wel of niet eruit. Men kan er ook voor kiezen dat ik naar huis ga en over 1 week controle of bij toch ziek voelen eerder terug. Het is een dilemma. Morgen meer en plan van aanpak. Moet er zelf ook over nadenken. Ik weet het even niet!!! Had eigenlijk goede hoop, maar helaas dus niet. 

In de middag even naar beneden en even gewandeld. Bij terugkomst goed moe. Toen ik weg ging vroeg verpleegkundige of het ging, want was wat bleek. Tijdens het lopen voelde ik me soms beetje duizelig of slap, maar niet het idee dat ik zou vallen. Eind middag zaalarts weer langs: Ze heeft microbioloog aan de telefoon gehad. De bacterie is Enterococcus faecalis. Deze moet behandeld worden met amoxicilline via het infuus en minimaal 5 dagen. Morgen goed overleg met wat nu te doen, maar 95% dat lijn eruit moet. Dit is flink balen. Maar ze hebben er alles aan gedaan om de lijn te behouden. Dacht vanochtend tot zaalarts kwam dat het met een sisser zou aflopen. Dat dacht de zaalarts ook tot ze gebeld werd door de microbioloog. Fijne zaalarts. Die naar je kijkt als mens. Dat betekent dat ik ook villa pardoes volgende week moet afzeggen en komend weekend ook geen NK atletiek. Verder even wat berichtjes gestuurd. wat gelezen enz. krijg 6x per dag antibiotica.

Vrijdag 28 juli 2023: Niet echt geslapen. Het is bijna augustus en nog niet echt aan de zomer gehad, nou scheelt het dat het slecht weer is. Begin juli een leuke dag met familie gehad. Foto opdrachten en baanwedstrijd. Maandag over 4 weken al vakantie, maar goed dat we nog niks geboekt hebben.  Had graag ook nog een bevertocht in de biesbosh of Amsterdam waterlinie duinen om te fotograferen en komende week wat dagjes weg met mijn maat. 

Zaalarts langs: bloedkweken gaan voorlopig door. En bloedkweken van gisteren zijn ook positief. De lijn moet er eigenlijk nu wel uit. Ze gaat overleggen. Chirurg wordt erbij geroepen. Verwijderen gaat onder sedatie gebeuren.  Daarna behandelen met antibiotica en dan pas nieuwe lijn. Shitzooi!!! iemand van spiridon langs.  Diëtiste langs geweest. Krijg drinkvoeding. Begin middag zaalarts weer langs: Lijn moet eruit. Even later chirurg langs. Moet nu nuchter blijven. Na 18 uur gaat hij eruit. verder bezoek gehad, lezen enz. Rond 19:00 uur ok jasje aan en naar de holding. Daar op behandelkamer 12. Daar aangesloten op monitor. Wachten tot iedereen er is. werd volop herkend natuurlijk. Controles, roesje gehad en na diepe zucht val ik weg. Even later wakker, waterijsje. Chirurg langs. Hij heeft hem met wat moeite er uit kunnen trekken, dus gen extra snee. Rond 20:00 uur opgehaald door vervoer. En iemand van de holding loopt mee naar de afdeling. Verder rustig aan.

zaterdag 29 juli 2023: Een rustig dagje. Bloedkweken afgenomen, antibiotica gaat door enz. Wat gewandeld en op hometrainer gezeten. Ook al kost dat enorm veel energie. Die ik al weinig heb. Al 2 weken geen tpv. Heb ook drinkvoeding gehad, maar dat kwam er meteen uit.  Mijn maat nog gezellig op bezoek geweest.

Zondag 30 juli 2023: redelijk geslapen. Bloedruk bleek in de ochtend bij het meten wat laag. Dus rustig aan. Het eten gaat ook steeds minder. Pijn het zelfde. Morfinepleisters verwisseld. 

Rond 11:00 uur zaalarts en mdl arts langs en verpleegkundige. Nog meer slecht nieuws. Ook de tip van de lijn is positief wel staphylococcus aureus. Deze kwam ook uit de wond/abces. Antibiotica wordt aangepast, nog belangrijker dat bloedkweken negatief zijn voor lijn terug gaat. Elke dag bloedkweken. Deze week nog echo hart. Overleg met internist over misschien nog meer onderzoeken. Ook met mdl arts gehad over hoe het eten gaat. Vanmiddag wordt op de scopie onder een roesje een neus/darm sonde geplaatst.  Bloedkweken afgenomen. Verder rustig aan en afwachten. Wat een tegenvaller. Rond 13:00 uur met vervoer naar de scopie afdeling. Even later naar binnen scopie kamer. Nog even gelachen over welke neusgat we gaan doen of ik nog weet welke de beste was. Daarna aangesloten. Op linkse zij. Neus verdoofd. Roesje in infuus en langzaam zakte ik weg.  Daarna is de sonde geplaatst. Rond 14:00 uur terug op kamer. Nog slapend en nog zuurstof gehad.  

Verder geslapen. Wat later sondevoeding aangesloten en op 21ml per uur. Ben benieuwd. Laatste keer was 8 jaar geleden.  Zuurstof er af. Controles. Uitleg betreft antibiotica. Oraal 2 x per dag, 2 x per dag amoxilline 2 x per dag en 4 x per dag augmentin.  Verder rustig aan.

Maandag 31 juli 2023: Redelijk rustig dagje. Sondevoeding is verhoogd naar 31ml per uur. Heb wel wat last van de keel. en heb jeuk bij de morfine pleisters. Bloedkweken tot nu toe negatief.  Zalf gehad voor de jeuk en dat doet wel wat.