April 2023, Opname en probleem knie!

 We zitten weer in mei, dus tijd voor update April. April was een mindere maand die begon met opname en na opname plotseling kniepijn. Gelukkig wel bij verjaardag van nicht geweest en nog op pad geweest voor Make a Memory.

Zondag 2 April: Lig heel het weekend al op bed. Me zus is vandaag na ma en daarna komt ze bij mij langs. Als me zus bij mij is belt ze de huisartsenpost. We mogen langskomen. Even later met Zwager en zus naar de huisartsenpost. We hebben alvast wat spullen mee.  Na even wachten op de gang bij huisartsenpost ( want het is druk) aan de beurt. Controles, lichamelijk onderzoek. Belt mdl arts. Mag door naar SEH. Me daar gemeld. Daarna alvast urine opgevangen. 

Na kwartiertje naar triage kamer, Controles, infuus, bloedafname en 15mg dipiloor. Hierna weer wachtkamer.  Even later opgehaald en naar behandelkamer. Dipiloor doet zijn werk. Hier apotheek langs, controles, infuus aangesloten en paracetamol via infuus. Rond 18:40 uur Arts assistent langs: Gesprek, lichamelijk onderzoek.  Bloedwaardes alvleesklier laag, maar dat is altijd zo. Alleen eerste 5 jaar niet. Gaat overleggen met mdl arts. Na half uur weer terug. Opname. HB 4,6 even afwachten, Leverwaarde wat hoog. helder vloeibaar, 3 liter infuus en dipiloor. Ongeveer 1 uur later dipiloor via het infuus, controles, schoenen en brace uit. 

Kwartier later met bed opgehaald door aoa. Naar kamer 17 gebracht. En lig dus sinds vorig jaar mei weer voor het eerst met uitzicht op oud bouw ziekenhuis. Verder opname gesprek. Omkleden. Rond 23:30 uur verpleegkundige langs. Controles en Oxcynorm 10mg gehad????

Maandag 3 April: Rond 00:50 uur gebeld i.v.m. pijn. Gaat kijken want heb net gehad. Even later dipiloor bovenbeen. Moet hiermee 6 uur doen. want krijg nu 15mg en normaal 10mg. Verder slechte nacht. Om 06:30 uur paracetamol gehad.  Daarna nog paar keer gebeld i.v.m. de pijn. Eerst oxcycontin gehad en even later oxcynorm. Waar zijn ze in godsnaam mee bezig. 

Om 10:00 uur mdl arts en zaalarts langs: Sta op dipiloor en oxcynorm is gestopt.  Wel afgesproken om naar 10mg dipiloor te gaan en dan om de 4 uur. HB is gezakt naar 3,9. Dus bloedtransfusie. Ook extra controle betreft leverwaarde en echo lever. De arts had me nog gezien bij de indoor van av spiridon.

Een uur later verpleegkundige langs: Ik ga over naar de MDL. Krijg boven dipiloor!!!! Spullen, medicatie en spuit dipiloor op bed. Even later opgehaald door vervoer en naar route 54A MDL kamer 3 gebracht. Laatste keer mdl was vorig jaar mei, juni.  Wat later spullen van bed en de dipiloor gehad. Half uur later bloedtransfusie. Rond 15:00 uur  door vervoer naar de echo gebracht. Om 16:20 uur 2e bloedtransfusie. Verder rustig aan, om de 4uur dipiloor gehad. Krijg morgen de infliximab hier. 

Dinsdag 4 April: Na elke dipiloor wat kunnen slapen.  Verder bloedafname, TPV afgesloten, nieuws lezen, wassen. Rond 10:00 uur van oncologisch dagcentrum om de infliximab aan te sluiten.  Verder arts langs: Gaan door op mijn manier. Dus zelf afbouwen. Podcast luisteren enz. 

Woensdag 5 April: Begonnen met afbouwen dipiloor. Zit nu op 4,5 uur. Infuus naar 2 liter. HB naar 4,4. Wachten het even af.  Me vanochtend gedoucht. 

Donderdag 6 April: Het gaat iets beter. Dipiloor nu om de 5,5 uur. Vandaag ook wat rond gelopen.  Verder wat lezen, puzzelen enz. 

Vrijdag 7 April: Gaat weer wat beter. Bloedwaardes blijven stabiel. Mag met eten uitbreiden na vloeibaar. Echt een fijne zaalarts. Dipiloor naar 6,5 uur ochtend naar 7:15 uur in de avond. Verder wat rond gelopen.  Wat yoghurt op. Ging goed.  

Zaterdag 8 April: Net voor slapen dipiloor gehad en daardoor goede nachtrust gehad. Vandaag over op eigen medicatie en mag kijken wat ik kan eten. Verder gelezen, rondje op afdeling gelopen en even op de hometrainer gezeten. Gevraagd of ik in kamer mag kijken. Is nu leeg, maar is niet meer gelukt. Hij is nog niet schoon. Dus morgen. Omdat de tpv nog in koeling lag heb ik de tpv pas rond 23:00 uur aangesloten. Oxcynorm gaat tot nu toe goed.

Zondag 9 April: Na de oxcynorm elke keer wat geslapen. Mag vandaag naar huis. Om 11: 00 uur wordt nog een keer HB geprikt. Rond 11:00 uur bloed geprikt. Daarna rondje gelopen,  TPV afgesloten.  Daarna verpleegkundige langs: Mag naar huis. HB 4,5. Niet echt heel hoog!  Kamer 1 wordt nu schoon gemaakt.  Even later mdl arts langs: Over 4 weken controle mdl arts en lab. Daarna alvast wat ingepakt. 

Rond 12:00 uur richting kamer 1. Heb eerst 5 minuten voor de deur gestaan. Daarna door het raam naar binnen gekeken.  En toen de kamer binnen. Meteen kwamen alle herinneringen naar boven. De infuuspaal stond aan de kant van het raam. Dat was ook toen ik er wakker werd.  Eerst wat rond gelopen en alles in me opnemen...... En de eerste tranen kwamen. 

En toen moest alles eruit. En ben ik op de stoel gaan zitten, waar ik toen veel in zat. Was helemaal aan het trillen, maar ben blij dat ik deze stap al heb genomen. Zal de komende dagen er nog wel mee bezig zijn. Daar had de psycholoog voor gewaarschuwd.

Toen ik naar buiten kwam. Kwamen ze net het eten brengen. De voeding assistente ( die ik al heel lang ken) nam me meteen naar me kamer. Was even fijn. Ook de verpleging vonden het knap van me. Fijn dat meeleven.

Na het eten vervoer geregeld, mijn omgekleed, spullen ingepakt. Even later door zus opgehaald en naar huis gebracht.

Donderdag 13 mei: Leuk en minder leuk

Maandag 10 April met zus, zwager en ma naar mijn broer in Velden geweest voor de verjaardag van mijn nicht. ( wordt de 12e 15 jaar). Daar gezellig geluncht. Ook nog met zus en nicht de honden uitgelaten. Was even heerlijk om buiten rondje te lopen. 

Dinsdag rustig aan. Wel even ziekenhuis was gedraaid.

Woensdagochtend telefonisch controle TPV verpleegkundige en daarna uroloog. In de middag eerst even langs bouwmarkt en daarna door naar spiridon.  Daar beetje geholpen met opbouw ( alleen lichte dingen), met ze allen gegeten. Daarna laatste dingen.  Ben vandaag scheidsrechter start finish. Eerst kinderloop van 1km. Daarna 2,5km. Hierna de prijsuitreikingen. Tussendoor even wat op de facebookpagina zetten. Toen ik weer terug liep naar de start voelde ik ineens mijn rechterknie. Maar het ging. Dus toch gewoon bij de start 5km en 10km. Ook nog finish 5km, maar krijg steeds meer pijn. Als collega terug is van de plek waar de 10km is gestart. Neemt ze me over. Ik ga in bestuurskamer zitten met knie omhoog. Heb verder niks meer gedaan. Op het laatst me ze allen nog wat gedronken. En toen naar huis. Het was maar goed dat het rustig op de weg was. Bij stoplicht liet ik auto uitrollen, zodat ik mijn rechtervoet niet naar het rempedaal moest doen, want dat ging niet makkelijk.

Donderdag 13 April: Slecht geslapen. Veel pijn gehad. Vanochtend was knie ook opgezwollen. Heb nu ook weer wat last van mijn linkse schouder bovenarm. Denk verkeerd gelegen. Kon ook niet liggen zoals ik wou. In de middag naar de huisarts geweest. Moet week rust houden en koelen, Mag eigen pijnmedicatie gebruiken. Wou juist net afbouwen. Dit is balen. Paar dagen thuis en nu die knie.  En wou eigenlijk met opknappen gang beginnen. 

Woensdag 19 April: Huisarts en rustige week!

 De afgelopen dagen op bed en bank gelegen. Me zus heeft 2 keer boodschappen gedaan. Verder wat gelezen, sport gekeken. Ook nog foto's van de leemputtenloop op facebook gezet. 

Maandag 24 April: Longonderzoeken, Huisarts en Longarts.

Donderdag met auto naar ziekenhuis. Daar met loopkrukken  naar longpoli voor longfunctie testen en daarna longfoto. Bij longfunctie meteen aan de beurt. Bij radiologie was het enorm druk. Na longfoto weer naar auto en naar huis. 

Vrijdag weer terug naar huisarts geweest. Heb mijn binnenste knieband verrekt. Moet bij lopen kniebrace dragen. Verder nog zoveel mogelijk rust en af en toe koelen.

Zaterdag kaarten besteld voor het slotconcert van Rowwen Heze. Yes!!! Zondag naar marathon Londen gekeken. 

Maandagochtend telefonische controle longarts gehad. Longfunctie het zelfde. Op longfoto iets verbetering. Over 3 maanden ct-scan. Het gaat met de kniebrace wel goed. Wel merk ik in de avond goed last van de knie.

Zondag 30 April: Langzaam wat meer bewegen en Make a Memory

Afgelopen elke wat meer gelopen. Gaat wel goed. Donderdag zelf even buiten een rondje gewandeld. Zondag 30 April voor Male a Memory op stap geweest. Camera mee en op naar Maassluis. Daar werd een ladierun gehouden met opbrengst voor Make a Memory en liep iemand 105km van Rhoon naar Maassluis. Ik was daar met een collega. Hadden op het terras bij kantine en stand met informatie gezet. Zijn zelf bij de loop gaan kijken. Rond 14:45 uur kwam de man na 105km binnen. Wat een kippenvel moment. Iedereen stond op de baan.  Daarna op terras bij kantine de overhandiging van de cheques. Hierna samen nog even een tekst gemaakt. Daarna naar huis. Onderweg gestopt om even wat eten. Bij thuiskomst de foto's meteen door gestuurd. Ben ook flink verkleurd. Ben goed moe en wat last van de knie, maar was fijn om te doen.   

Update Februari: Opname en Carnaval

 Update Februari: Opname en Carnaval.

En we zijn al weer in maart en februari ligt dus weer achter ons. Een maand met ziekenhuisopname en natuurlijk een geweldig carnaval.

Februari begon met Fotograferen bij villa pardoes op 1 februari.  En in de middag na beetje slapen was het tijd om bij IOM in revant mijn brace op te halen. 

2 februari mijn maat op bezoek geweest. Verder rust. Vrijdag 3 februari met foto's villa pardoes bezig geweest en 's avonds foto's gemaakt bij lintjesregen en presentatie kontklopper van het kielegat. Zaterdagochtend foto's doorsturen en in de middag langs moerwijk geweest i.v.m. kontklopper.

Zondagochtend met zus naar de schaatsbaan geweest.  En niet om zelf te schaatsen. Maar zus ging daar heen met buddy to buddy.  Was erg gezellig. Naderhand nog gezellig wat gedronken. Verder rust. Ben goed moe.

Donderdag 9 februari: Lage HB en dus opname

Maandag 6 februari in de ochtend bloed wisten laten prikken voor controle mdl arts. Maar toen ik rond 10:30 uur thuis koffie aan het drinken was werd ik opgebeld door opname amphia!!!!.  I.v.m. opname voor bloedtransfusies. Ik weet van niks!!!. Ze wouden het morgen doen, maar heb dan opname dagcentrum oncologie. Ze gaat overleggen. 

Rond 13:30 uur te voet naar het amphia voor controle mdl arts. Goed gesprek gehad. Ze dachten van opname dat ik chemo morgen kreeg, omdat ik op dagcentrum oncologie sta.  ( infliximab wordt normaal op gewone dagbehandeling gegeven ( reumatoloog en mdl)), Maar i.v.m. longarts bij mij op dagcentrum oncologie. Maar het mag morgen gewoon samen.  HB is 3,7.  Over 4 weken controle met lab. Rond 16:15 uur gebeld door opname. Woensdag bloedtransfusies op dagbehandeling.

Dinsdagochtend rond 08:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Iets over 9 me bij dagcentrum oncologie aangemeld. Ben bekaf, volgens mij is HB nog lager. Even later opgehaald. Op bed en krijg lekkere warme deken over me.  Voel me niet echt top. Verder na het aansluiten wat gelezen, podcast luisteren enz. Rond 13:15 uur naar de wc. Tijdens het handenwassen voel ik me niet lekker en duizelig en laat me op de grond zakken. En trek aan de nood bel, maar die hoort me niet. Dus dan maar roepen om hulp.  In rolstoel terug naar bed. Bedgordijn dicht en controles. Ze gaan overleggen betreft de bloedtransfusies.  

Krijg vandaag de bloedtransfusies, maar zijn 2 wel genoeg nu???  Rond 15:00 uur is de infliximab klaar en staat nu op spoelen. Half uur later hangt 1e zak bloed eraan. Verpleegkundigen vinden het zelf ook niet slim dat ik zonder lab controle naar huis ga. Ze gaan bellen.  Na overleg besloten dat ik vannacht blijf en dan morgen controle HB. Fijn dat verpleegkundige het er zelfde over dachten als ik.  Rond 15:50 uur naar boven. Naar route 55B kamer 32 ( hematologie, oncologie). Lig op een sluiskamer. Lekker rustig.  Dus opname, maar dit geeft me wel rust. Om 16:35 uur 1e zak bloed erin. Nu op spoelen. Ruim 1 uur later 2e zak bloed eraan. Rond 19:30 uur 2e zak bloed erin. Nu op spoelen en rond 20:00 uur is de tpv aangesloten. 

Woensdag 8 februari: Redelijk goed geslapen. Wel paar kaar wakker door pomp. Voel me nog erg slap. Verder controles, ontbijt, tpv afgesloten en bloedafname. Rond 09:00 uur me zittend gedoucht. Om 12:00 uur verpleegkundige langs: HB 4,1. Krijg nog 2 zakken bloed, dan HB controle. Hb moet boven 5,0 zijn. Vanavond of morgen naar huis. Rond 14:00 uur 3e bloedtransfusie. Om 14:45 uur over naar kamer 42, want sluiskamer is nodig.  Om 16:15 uur 4e bloedtransfusie. afgesproken om vannacht hier ook nog te blijven en dan morgenochtend HB controle. Om 18:39 uur infuus afgekoppeld. Om 20uur TPV aangesloten. Verder nog met verpleegkundige gekletst. 

Donderdag 9 februari: Goed geslapen. Verder controles, ontbijt, nieuws lezen, tpv afgesloten en wassen. Om 09:30 uur bloedafname.  Rond 10:45 uur verpleegkundige langs: HB 5,5. Mag dus naar huis. Daarna vervoer geregeld. Terwijl spullen ingepakt ( had alleen rugzak bij met spullen voor max 2 nachten). En daarna naar beneden en daar opgehaald door mijn zus.

Woensdag 15 februari: Fotograferen, rustig aan

Vrijdagmiddag 10 februari te voet bij vrienden op bezoek geweest. Vrijdagavond de camera spullen klaar gezet.

Zaterdagochtend wat uitgeslapen en rustig aan. Rond 12:40 uur op de fiets naar de stad. Daar naar het begin van de carnavals wandeling.  Me daar bij het gevolg gemeld. Toen eerst opening van de wandeling. Toen te voet door de stad naar de prinsenbar. Vanuit daar met de prinsen bus eerst een huisbezoek, daarna langs het rolstoelcarnaval in de koe, toen terug naar het centrum, daar door de stad gelopen en toen naar de prinsenbar.

Daar gegeten met ze allen, Hierna langs 4 verschillende huizen voor grotste versierder, daarna langs feest meikevers, toen langs het carnavalsfeest van  de scheidsrechters bij Baronie. Hierna terug naar de prinsenbar om daar af te sluiten. Het was geweldig, maar ben goed moe.

Zondag bezig geweest met de foto's. Verder rustig aan en bijkomen. Ook de dagen erna rustig aan. Woensdag me zus bij me geluncht en in de middag even een klein rondje gelopen.

Woensdag 22 februari: Carnaval 

Donderdagmiddag bij me zus op bezoek geweest op de katjeskelder. Daar eerst even klein rondje gewandeld en daarna nog wat gedronken. En begin avond met de fiets naar de stad. Daar naar de prinsenbar. Me daar gemeld bij de politie. Na wat verplichtingen zijn met de prinsen bus vertrokken. eerst naar het Roode hert in 't aogje, daarna naar bouwers bal in de Haagse poort. Daarna door de stad en nog langs een discotheek. Hierna terug naar de prinsen bar.  Waar we gezellig hebben afgesloten. Het was weer een top avond.

Vrijdag overdag bezig geweest met de foto's. Verder rustig aan. In de avond met familie en vrienden carnaval gevierd in parkzicht.

Zaterdag wat uitgeslapen. Rond 12:30 uur met de auto richting de stad. Daar te voet naar café Haagse poort voor de start van de intocht van de prins.  Het was goed druk. Meegelopen tot de grote markt, maar niet meer de markt op geweest ( zo druk). Toen te voet terug naar de auto. Daarna naar mijn maat in made gereden. Daar eerst koffie gedronken. Toen naar Oudenbosch gereden om daar te eten.  Daarna naar de verlichte optocht in standaardbuiten ( zwammegat). Het was weer prachtig. Bij terugkomst in Made nog wat gedronken. Daarna lekker naar huis gereden en mijn bed ingedoken.  

Zondagochtend met familie en vrienden naar tante Corrie in Prinsenbeek gereden. Daar eerst koffie gedronken en oude fotoboeken van onze deelname aan de grote optocht in Breda bekeken. Was erg leuk. Terwijl kwam er nog meer familie. Rond 13:00 uur was de grote optocht van Prinsenbeek ( Boemeldonck). Weer een geweldige optocht. Kwam nog bekenden tegen die ik al lang niet had gezien. Daarna bij vrienden hebben we gegeten. Was rond 18:15 uur thuis. En besloten om niet meer weg te gaan. Te moe. Dus lekker op de bank en op tijd naar bed. 

Maandagochtend lekker rustig aan. Rond 12:15 uur met de fiets naar de stad. Daar met familie en vrienden naar de grote optocht van 't kielegat gekeken.  Hierna naar het Chassé theater.  Daar spullen naast het podium gezet.  Daarna was het wachten. Rond 18:45 uur camera gereed gemaakt. En vanaf moment dat prins met gevolg binnen kwam begonnen met fotograferen van de prijsuitreiking. Na de prijsuitreiking met de bus mee. Eerst zijn we gaan eten en daarna zijn we langs de winnaar van de grote wagens van grote optocht gegaan. Dat was in Bavel. Daarna weer terug naar de prinsenbar. Daar was het zo druk, dat het even duurde voor bus voor ingang stond en we konden uitstappen. Ik ben toen vlak daarna naar huis gegaan.

Dinsdagochtend de foto's gedaan. Rond 11:15 uur weer op de fiets naar de stad en me in de prinsenbar bij het gevolg gemeld. Vanuit daar te voet  ( ook met jeugdgevolg) naar de grote markt voor de opening van de familie middag.  Heb daar ook nog een lintje gehad. Vanuit daar na een tijdje te voet naar de haven voor de start van de brakkensliert.  Rond 14:11 uur start brakkensliert. Op de grote markt bij het podium foto's gemaakt van de brakkensliert. Na eerste doorkomst met Prins en gevolg nar de bontjassen in Holly Moly. Daarna met de bus naar Chassé theater voor het guldenbal.  Na het Gulden bal met bus naar de haven en vanuit daar te voet naar de graanbeurs voor de prijsuitreiking van de brakkensliert. 

Na de prijsuitreiking terug naar huis. Daar meteen de foto's overgebracht naar computer. Terwijl wat gegeten. Daarna rond 19:15 uur vrienden met de auto opgehaald. En eerst naar het centrum voor afscheid van het carnaval op de grote markt en daarna verbranding en vuurwerk bij de haven. Hierna met de auto naar herberg Roode hert in 't aogje voor het Ongeloofloos eindspektakel. En het was een geweldig eindfeest.

Woensdag lekker uitgeslapen. Verder de foto's gedaan en de versiering opgeruimd.  Rond 15:45 uur naar de stad voor haringhappen met de prins in de prinsen bar. 

Het was een top carnaval en geweldig om het op een andere manier mee te maken. En ja ik kwam me tegen. En ben blij dat ik zaterdagavond en zondagavond niet meer weg ben geweest. De komende dagen bijkomen.

Dinsdag 28 februari: Bijkomen en verjaardag Ma

Donderdag, vrijdag en zaterdag lekker rustig aan gedaan. Tussendoor wel wat wassen gedraaid, maar vooral uitrusten.

Zondag 26 februari hebben we met het gezin de verjaardag van ons ma gevierd ( was 20 februari jarig). We zijn gaan lunchen bij proeflokaal Bregje in Oosterhout en daarna hebben we museum oud Oosterhout bezocht. Was erg gezellig.  Verder rustig aan.

Ook maandag en dinsdag lekker rustig aan. Dinsdagavond nog wel naar vergadering geweest van de woc weg van A.V. Spiridon. En heb getrakteerd, want al 25 jaar in de woc ( wedstrijd organisatie commissie)

Wat is er gebeurd tijdens Heftige Opname mei, juni 2022

 Vrijdag 13 mei:  Niet lekker tijdens boodschappen

Heel de week al veel last van mijn buik en voel me ook niet echt top. Heb veel op de bank gelegen. Ook vandaag veel op de bank gelegen. Rond 17:00 uur besluit ik toch nog even wat boodschappen te doen bij de Aldi. Paar boodschappen gedaan, dus was redelijk snel bij de kassa. Voel me niet echt lekker. Tijdens het wachten in de rij voel ik me duizelig en laat me op de grond vallen.

Er werd meteen gereageerd. Andere kassa open. Man achter me hielp me om tegen de muur te gaan zitten. Wat water gedronken. Na een tijdje voelde ik me iets beter. Heb afgerekend en ben naar huis gegaan. Was blij dat ik thuis was. 

Zaterdag 14 mei: Toch weer opname.

Slecht geslapen. Rond 11:00 uur voel ik me niet goed voelen en laat me rustig op de grond vallen. Ik stuur me zus een bericht. Ze is nu bij ma, maar komt zo snel mogelijk mijn kant op. Ik ga terwijl naar de slaapkamer om op bed te liggen.  Maar zover kom ik niet. Bij de deur van de slaapkamer ben ik flauw gevallen en met mijn hoofd tegen het bed aangekomen.

Als mijn zus komt. Ziet ze me liggen, probeert me wakker te maken en belt meteen 112. Ik kom terwijl wat bij. Binnen 5 minuten is de ambulance er al. De ambulancebroeders leggen me op bed. Daar controles, aan de monitor, infuus enz. In bureaustoel naar beneden, daar op de brandcard en in de ambulance. In de ambulance flesje paracetamol en fyntanyl via het infuus. 

Rond 12:40 uur bij de SEH van het Amphia. Daar in de ambulance nog een keer fyntanyl via het infuus. Op de SEH overdracht, controles, bloedafname, hartfilmpje, onderzoek arts. Ik wordt opgenomen met opvlamming alvleesklier en een zeer lage HB 2,3. 

Opgenomen op AOA. Daar 3 bloedtransfusies gehad. De 3e was rond 19:30 uur ingelopen. Ook nog dipiloor gehad. Iets na 20:00 uur de warfarine ingespoten en TPV aangesloten.

HB is gestegen naar 3,9. Krijg nu nog 2 bloedtransfusies. 

Zondag 15 mei:  HB goed, pijn nog niet 

Afgelopen nacht niet veel geslapen. Door de bloedtransfusies, controles en pijn. Begin van de nacht dipiloor gehad en om 7 uur. Iets na half 4 zat laatste Packed cell erin. Rond 5 uur bloed geprikt. HB gestegen naar 5.

Eind van de ochtend mdl arts langs:  Betreft HB goed. Nu kijken pijn. Per dag of het gaat???? Of ik het vandaag al zie zitten. Pardon!!!!!!!

Krijg nog steeds oxcynorm, maar dat doet niks. Alleen de dipiloor die ik af en toe krijg doet wat. 

Verder zus nog op bezoek geweest.

Maandag 16 mei: Naar de mdl afdeling.

Na de dipiloor die ik net voor 00:00 uur nog heb gehad redelijk kunnen slapen. Rond 03:30 uur weer wakker door de pijn. Eerst oxcynorm gehad, maar werkt niet. ( normaal is of oxcynorm of dipiloor, maar niet alle twee). Om 05:00 uur toch dipiloor gehad. Daarna nog wat geslapen.

Rond 10:35 uur arts langs: oxcynorm stopt en alleen dipiloor 4 x per dag. Als het gaat  naar 5 of 6 x per dag. We bekijken per dag hoe het gaat. Een uur later overgebracht naar de MDL afdeling kamer 1. Daar even met verpleegkundige gepraat. Dipiloor staat op 6 x per dag. Ik denk dat als het gaat zoals altijd met de opvlamming dat ik vrijdag of uiterlijk zaterdag wel naar huis kan. Kan ik toch nog mijn verjaardag vieren. Verder zus op bezoek geweest.

Heb ook nog met ma gebeld. Zal morgen naar het Erasmus bellen, want had woensdag controle bij longarts staan. 

Rond 20:00 uur mijn TPV aangesloten............

En dat is het laatste wat ik me kan herenigingen!!!!!!!

Het gedeelte wat nu volgt. Komt van wat ik heb gehoord en wat de verpleging heeft geschreven in de reportages die ik heb opgevraagd

21:20 uur nog dipiloor voor de pijn gehad.

Dinsdag 17 mei 2022:

 Om 00:28 uur controles en om 03:37 uur nog dipiloor voor de pijn.

 Rond 05:25 uur heeft de verpleegkundige me gevonden in de badkamer. Ik was hard aan het roepen om hulp. En mijn val was te horen. Ik ben door mijn benen gezakt. Nadat ik een beetje duizelig en draaierig was. Waarschijnlijk even buiten bewustzijn geweest. Controles zijn goed. Benen zijn erg verstijfd. Arts assistent heeft me beoordeeld en gaat overleggen met neuroloog. Verpleegkundige heeft me met 5 collega's met bedslide terug in bed gelegd. Ik kan mijn benen niet bewegen en armen amper.

06:38 uur: In overleg met neuroloog wordt er nu een MRI gemaakt. Daar moest de TPV worden afgekoppeld, de Hickmann is doorgespoeld. Infuus is ook gesneuveld bij de val, door de vele beoordelingen van artsen nog niet mogelijk om nieuwe infuus  te prikken. Straks nog bladderen na mictie. 

Arts-assistent naderhand nog langs geweest: MRI, nauw spinaal cervicaal kanaal. Orthopedie gaan beelden bekijken, geven terugkoppeling over eventuele indicatie voor ingreep en verdere beeldvorming. 

Bedrust tot orthopedie nekkraag komt aanleggen. Nog CT Nek en CT schedel, nadien verder beleid.

08:35 uur. Met meneer naar CT geweest i.v.m. verdenking dwarslaesie. Geen bijzonderheden te zien. Meneer heeft 1 keer gebraakt en kreeg hier zofran voor en metoclopramide intraveneus. 

Meneer moet eigenlijk boomstam verpleegt worden, maar  draai zich zelf elke keer op zijn zij. Lig zo het lekkerst. In overleg met arts  hebben ze het zo gelaten. Nieuw infuus in voet geprikt door anesthesioloog. En katheter is geplaatst.

11:28 uur. Meneer werd op de grond aangetroffen. Lag bij de deur. Kan niet zeggen hoe hij hier is gekomen.   Ik geef alleen maar antwoord met weet ik niet. Bed wordt tegen de muur gezet.

14:21 uur. Communiceren is moeilijk met meneer vandaag. Geeft nauwelijks antwoord op vragen en ligt constant met gesloten ogen in bed.

Notitie Arts: Pt werkt niet mee met het neurologisch onderzoek. Hij zegt dat hij wel mee wilt werken maar vervolgens voert hij niet de opdrachten uit. Ook kramp hij ineens af en toe ineen en ligt hij met opgetrokken benen en zijn armen graaiend naar de muur. Hij geeft aan hoofdpijn te hebben Score 10.

16:09 uur Meneer ligt op bed, reageert niet op vragen, alleen zuchten en kreunen. Bij meerdere malen herhalen begint meneer te schelden. Meneer heeft spatische bewegingen in zowel benen als armen, voelt pijnprikkels. Meneer had voor binnenkomst wel met zus gepraat. reageert op VPK slecht. Arts loopt langs.

Notitie arts: Gebeld door verpleegkundige dat meneer een raar gedrag vertoont. Bij meneer langs geweest. Zijn zus was er ook. Meneer ligt in bed met zijn ogen open. Hij beweegt beide armen en benen. Bij het vragen naar het uitvoeren van opdrachten zegt hij ja, maar hij doet het niet. Ook lacht hij spontaan af en toe. Tevens heeft hij soms spier spasmes ( bijvoorbeeld hij spreid zijn vingers en houd dit een tijdje vast). Hij zegt op alles ja, maar hij lijkt het niet echt te begrijpen.

17:44 uur Meneer had spontane reacties tijdens, Op koude spray ( ecg) 'oeeh dat is lekker' en hierna ook antwoord op vragen + lachen.

19:29 uur  Arts avonddienst was langs geweest. Uit lab geen bijzonderheden, meneer gaat nu voor een ct-hersenen.

20:49 uur Meneer is terug, er zijn geen bijzonderheden te zien op ct. Meneer is aanspreekbaar, reageert echter vreemd. Lacht cynisch, roept dingen als 'okidoki', vanuit perspectief van VPK die meneer kent van vorige opnames is dit atypisch gedrag. Arts weet dit. Meneer kan nu aangeven dat hij geen pijn heeft. Gezien het wisselende bewustzijn, durf hem niet te laten drinken/medicatie innemen. Arts assistent lijkt dit ook niet handig. Wat intraveneus kan, kan gegeven worden, de rest hoeft nu niet gegeven te worden. TPV is aangesloten en nog een keer controles i.v.m. niet pluis gevoel, geen bijzonderheden.

Woensdag 18 mei 2022:

00:22 uur: Meneer ligt bij binnenkomst met de ogen wijd open. Pupillen zijn erg vergroot. Bij pijnprikkel maakt meneer alleen maar geluid, meer reactie is er niet. Bij praten geeft meneer alleen maar antwoorden: ja/nee, maar het lijkt niet alsof hij weet wat hij zegt. Bij de controles heeft meneer verhoging: 38 en een pols van 109 x per minuut. Arts-assistent gebeld.

Arts-assistent langs: Pupillen vergroot, links meer dan rechts. Houdt rechterarm in de lucht, spierspanning in beide armen opnieuw erger dan vanmorgen. Kan linkerarm niet in de lucht houden. Benen gekruist. Wrijft regelmatig met rechterbeen over linkerbeen.

02:25 uur: Controles herhaald. Temperatuur gedaald naar 37,7, Pols ook gezakt. Strekt nu bij pijnprikkel. Drukt nu zijn rechter oog continu stevig dicht. Pupil links lijkt groter dan rechter. Grijpt ook continu met zijn rechterhand naar de linkerkant van het hoofd. Linker arm en been zijn verstijfd. Nogmaals met arts-assistent gebeld. Aangegeven deze situatie niet te vertrouwen en eventueel het IC-team om advies te vragen. Neuroloog komt nu net in huis voor patiënt op spoed, arts-assistent geeft aan hem eerst hierover te spreken. Daarna verder beleid.--> uiteindelijk iom arts-assistent er toch voor gekozen om CIV te laten komen beoordelen, vinden het ook neurologisch afwijkend beeld. Raden het ook aan om neuroloog erbij te halen.

04:02 uur: Neuroloog is langs geweest bij meneer. Er wordt nu gestart met een uitgebreide kuur antibiotica intraveneus en virusremmer iv. Verder moet er morgen een MRI-hersenen gemaakt worden. Morgen bespreken voor overname neurologie!! Controles om 6 uur herhalen.

06:16 uur: Controles gedaan, nu verhoging 38,1 en pols 110. Meneer knijpt nu in goed in mijn hand. Doorgebeld naar arts-assistent. Voor nu bloedkweken afnemen.

08:36 uur Meneer samen met collega geholpen ADL, meneer heeft temperatuur 38,3. verdere controles zijn goed. Meneer geeft heldere reactie op aanspreken. Geen volle zinnen, maar korte heldere reacties. Meneer heeft spierspasme in zijn linker been en arm. Deze zijn van korte duur. Meneer zegt slecht te hebben geslapen, heeft veel last van hoofdpijn, verdere pijn is onder controle geeft meneer aan.

10:24 uur: Meneer krijgt vandaag om 12:45 uur MRI van de hersenen. Kreeg perfalgan i.v.m. geen orale pijnstilling. Heeft hoofdpijn.

11:16 uur: Controles opnieuw gedaan, temperatuur gestegen naar 38,5. Rest is goed. Na overleg nog een keer bloedkweken afnemen. Meneer reageert op dit moment niet. Dit verschilt per minuut, arts is hiervan op de hoogte.

12:03 uur: Meneer is op dit moment wakker, ligt met ogen open. Gaapt frequent, geeft aan slecht te hebben geslapen.

13:15 uur: Meneer is op dit moment bij de MRI hersenen, ermee naar toe gelopen, meneer was motorisch onrustig. Meneer was van te voren incontinent van forse hoeveelheid ontlasting. 

14:38: Meneer is terug op de afdeling, doet ogen open bij aanspreken.  Controles goed. Temperatuur gezakt naar 37,8. EEG wordt nu gemaakt.

MRI Hersenen: Conclusie: Er is wat te zien op de MRI. Kan passen bij een infectie, hersenvliesontsteking of het kan ook passen bij neurosarcoïdose.

16:00 uur Meneer blijft cognitief verzwakt aanwezig, je krijgt soms reactie terug. Soms flinke tremoren, linker arm minimaal reactie rechts wisselend, wel bewegen niet geknepen. Temperatuur verhoogd, paracetamol na zovirax geven. Vanwege pijn dipidolor gegeven. Geen neurologisch probleem, hierdoor geen overname. Besproken met arts, bij achteruitgang contact opnemen.

18:52 uur: Blijft versuft en wisselend qua reacties aanwezig.

19:14 uur: Meneer was uit bed gekropen, Meneer zat op zijn knieën tegen het bed te leunen, Meneer begeleid naar de grond, daarna met collega's terug in bed gekregen. Meneer heeft geen sta functie, hierdoor laag bed besteld. Controles stabiel, iets versnelde ademhaling en een piep bij het uitademen. Temperatuur verder gestegen onder paracetamol gebruik. Meneer reageert minimaal, alleen op pijnprikkel. Arts gebeld, voor nu accepteren en probeert in haar dienst langs te komen. En vernevelen.

22:33 uur: Meneer heeft soms spasme, is met vlagen adequaat en verward. Orale medicijnen is gelukt, met paar slokjes drinken was dit gelukt. Meneer gaf aan dat ie angstig was en druk op de borst had. Ecg gemaakt. Arts-assistent gebeld. voor nu zo laten. Familie is gebleven tot 21uur waren erg meegaand.

22:52 uur: Meneer werd erg onrustig, schreeuwde en gaf dat ie met alles wilde stoppen. Gaf aan dat ie het te veel vindt worden in zijn hoofd en kan er niet meer tegen.  Meneer wilt graag zus bellen, maar krijg die niet te pakken.

Donderdag 19 mei 2022:

02:40 uur: Heel de nacht al met meneer bezig. Was vanaf mijn dienst al 3 x uit zijn bed gevallen bij onrust. Temesta gegeven volgens voorschrift.. Echter werd meneer daardoor niet rustiger. Uiteindelijk iom arts-assistent fixatie middels rolband + bedplaten toegepast. Dit gedaan met capaciteiten coördinator. Eerste contactpersoon proberen te bereiken, heeft telefoon uitstaan.  Aan begin van de dienst temperatuur 38,9. Nu inmiddels doorgestegen naar 39,2. Nu perfalgan gegeven. Meneer op dot moment wisselend bewustzijn.  Arts-assistent heeft meneer meerdere malen beoordeeld. Meneer heeft nu ook een piepende ademhaling, X-thorax op zaal wordt gemaakt. Arts-assistent gaat overleggen met psychiatrie hoe nu verder.

04:56 uur: Meneer is nu stuk rustiger sinds hij in de rolband ligt.  

06:17 uur: Meneer is hele tijd rustig. Ligt te slapen. Wel goed wekbaar. Doe dan zijn ogen open en praat terug, ondanks dat het verhaal dat hij zegt niet klopt. 

07:40 uur: Bij meneer werd lab geprikt onder begeleiding van 1 verpleegkundige voor vasthouden arm. Temperatuur 38,4. 

Meneer is op dit moment helder, reageert op vragen, zag straks dingen. Werd hier angstig van. Was hier in wel te kalmeren.

08:39 uur: Meneer geprobeerd te wassen met collega, meneer werd toen agressief. Verbaal en motorisch. Was niet te kalmeren. Meneer nu voor zo gelaten. 

13:50 uur Psychiatrie verpleegkundige langs: Geen gesprek mogelijk. Patiënt ligt te slapen. Hetero-anamnese zus, Meneer knapt iets op vergelijken met gisteravond. Spreekt inmiddels volzinnen. Is nog wel warrig. Wel rustig verder.  Conclusie: onrust en verwardheid bij encephalopatisch beeld. Mogelijk ook wel verschijnselen van een delier. Meneer krijgt haldol. 1dd 1mg in de ochtend en 2mg AN. Lorazepam niet geven bij sufheid. 

15:10 uur: Fysiotherapeut langs: Anamnese afnemen niet mogelijk. Onrustig. Vannacht meerdere keren uit bed geklommen?. Advies. Diagnostiek verder afwachten en beleid hierbij. Afhankelijk daarvan start fysio/mobilisatie. 

17:25 uur: Meneer uit momenteel geen pijn-of andere klachten. Geeft aan bang te zijn, snapt niet wat er allemaal gebeurd. Met meneer geprobeerd te praten, maar was al meteen weer in de war. Slaat de plank behoorlijk mis met uit spraken. Denkt niet in het "echte ziekenhuis" te zijn, ziet de oudbouw vanuit het raam als een tekening en begint dan hard te lachen. Meneer wat kunnen sturen. Meneer was niet onrustig of boos. TV voor meneer aangezet, vond dit erg fijn.

20:11 uur: Arts-assistent belde, meneer heeft een HB van 4,5. waarvoor hij 1 packed cell gaat krijgen. In 3 uur in laten lopen. Een uur na inlopen HB controle en doorbellen naar arts-assistent. Geen TPV aangehangen ivm pet-scan morgen.

21:55 uur: Packed cell aangesloten op perifeer infuus in de voet. Meneer is over de avond rustig. Met vlagen enorm verward, met vlagen ook weer helder. Is dan emotioneel en angstig. In verwarde momenten denkt meneer dat we hem voor de gek houden en alles nep is. Weet overigens toch dat hij hier vaker opgenomen is geweest. Meneer voor de nacht klaar gemaakt, mond wat bevochtigd met sponsje.

Vandaag slaap ik nog veel, maar ben af en toe wakker. Kan me wat dingen van vandaag herinneren.  Ik werd af en toe wakker, zag infuuspaal naast me staan, lag in ziekenhuisbed, maar het leek allemaal nep. Ik dacht dat ik aan het dromen was. Ik riep een paar keer tegen mezelf dat ik normaal moest doen en wakker moest worden. Ik was ook bang.  Alles leek getekend ook wat ik buiten zag.  

Kan me ook herinneren dat me zus er was en me gerust probeerde te stellen. Maar riep bv ook dat ik helemaal geen nekkraag om had. 

Dat verpleegkundige de tv heeft aangezet kan ik me ook herinneren. De mensen die ik zie kloppen ook niet. Verhoudingen kloppen niet. Hebben een rare mond ( zelfs eng). Rest klopt soms ook niet. grote ogen, neus met een neusgat enz. De kamer waar ik in lig is ook scheef denk ik. 

Ik heb ook het idee dat ze me voor de gek houden, want het infuus in mijn voet ziet er voor mij uit als een sokje met een label eraan. De infuuszakken lopen niet leeg of worden leeg opgehangen. ( tenminste dat denk ik). Ik ben dus aan het hallucineren. 

Vrijdag 20 mei 2022

01:13 uur: Meneer is met vlagen verward en onrustig, weet mijn naam wel, weet waar die is. Hallucineerde in verschillende aspecten, weet niet goed wat er wel en niet is. Hierin wel corrigeerbaar. Nu geen spasme, tremoren of spierstijfheid waargenomen. Packed cell ingelopen. Cito HB afgenomen.

02:15 uur: Meneer blijft met vlagen redelijk helder qua verhalen, echter blijven de hallucinatie aanwezig. Meneer weet dit alleen kan echt van nep niet onderscheiden, zijn zintuigelijke waarneming zijn verward. Hij geeft ook aan dat ie verward is.

04:51 uur: HB blijft verlaagd. Nogmaals packed cell gegeven. Blijft goed aanspreekbaar, echter erg verwarde verhalen, met vlagen heldere momenten.

07:48 uur: Controles zijn stabiel, packed cell is ingelopen. Meneer is lichamelijk rustig, geen tremoren/ spier spasme. Meneer verteld dat hij niet kan onderscheiden wat echt en nep is, ziet tekeningen op de ramen van het ziekenhuis en zou een andere infuuspomp hebben gekregen etc, Is nu goed te corrigeren.

Afgelopen nacht steeds meer wakker. Maar hallucineer nog veel. De infuuspompen veranderen elke keer, de infuuszakken veranderen van vorm, teksten zie ik in verschillende talen veranderen. enz. Ook heb geen tijdbesef. Verpleegkundige heeft uitgelegd wat er gebeurt is. Ik denk nu dat dit een andere opname is. 

09:37 uur De onderkant met 1 persoon gewassen, meneer was incontinent van defecatie, wist dit zelf niet. Hij verteld verhalen over zijn moeder, lijkt hierin goed adequaat. Blijft hallucineren.

10:41 uur : Bovenkant met 2 vpk gedaan, brace kon om blijven. De zus is aanwezig, meneer is alert. De VBI's nu even gestopt, als zus weggaat herstarten. Arts overlegd of deze in het geheel gestopt mogen worden. Urine kweek is afgenomen.

11:39 uur:  Meneer is bij de pet-ct scan. Meegelopen en situatie uitgelegd met betrekking tot de vbi's en vallen/onrust. Ze bellen mocht er iets nodig zijn, stagiare  blijft bij het onderzoek. 

14:41 uur: Meneer is terug op de afdeling. VBI's zijn ingezet. De antibiotica loopt in. Meneer voelt zich goed, hallucinaties blijven gelijk. Wilde graag rechtop zitten, bed tot de toegestane graden met de onrustband gezet. 

?Arts langs: Meneer is heel helder en alles gewoon bewegen. Ook zijn schoonbroer vindt dat hij erg opgeknapt is. Maar hij vertelt dat meneer af en toe nog de plank misslaat. Soms wat psychotisch.

?psychiatrie langs: Meneer is helder en adequaat in contact. Heeft vanochtend via zus te horen gekregen wat er de afgelopen periode allemaal is gebeurd. Voelt zich met momenten verward. Weet niet altijd waar hij is. Sprake van hallucinaties. Denkt een ander gezicht te hebben, ziet een infuuszak veranderen in een ballon en denkt dat ik maar 1 oor heb. Realiseert zich dat hij hallucineert, maar zorgt met momenten voor angst. Uitleg gegeven over een delier.

16:01 uur: Meneer ligt rustig in bed, controles geen bijzonderheden. Meneer is helder, kan duidelijke gesprekken mee hebben. Geeft soms nog dingen aan die niet kloppen. Kan voorgaande dagen wel vaag herinneren.

16:52 uur: Na overleg met arts assistent meneer uit onrustband gehaald. Optiscan staat klaar. Bed staat tegen de muur. 

18:09 uur: Meneer is helder en adequaat, vertelde over de gehele opname. 

21:24 uur: Meneer vroeg of hij verschoond kon worden. Meneer eerst laten zitten op het rand van het bed, daarna meneer laten staan. Dit ging goed, ondanks dat gaf meneer wel aan dit spannend te vinden. Toen meneer eenmaal een tijdje stond voelde hij zich al wat zelfverzekerder. Meneer op dit moment even laten zitten in de stoel. Tot op heden zit meneer hier nog in. Meneer is erg blij dat hij even in de stoel kan zitten i.p.v. te liggen in bed. 

Ik schrok wel toen ik vanochtend zonder dat ik het wist gepoept had. Ik had dus een inco aan, omdat ik incontinent ben voor ontlasting.  Ook dat ik met alles geholpen moet worden hakt er even in. 

Me zus heeft me vanmorgen verteld wat er afgelopen dagen is gebeurd. Nu snap ik dat dit nog een zelfde opname is. Maar kan me weinig herinneren van de afgelopen dagen. 

De wereld om heen klopt nog steeds niet. Als is getekend. Ook mijn eigen spullen zien er anders uit. En alles wat ik aanstaar verandert van kleur, vorm of zo. Me zus heeft enorme grote bos met krulhaar. Ik denk dat ik zelf geen gezicht heb.  ik voel een groot ei met wat haar bovenop. Als ik nies, dan voel ik een neus, als ik praat en mond, dan een oor of oog. 

Ik schrik me rot als ik mijn dekbed van me afhaal en zie dat geen linkerbeen heb, dus snel terug. Pas veel later durf ik weer te kijken en heb ik wel gewoon 2 benen. 

Gelukkig zijn vandaag de monden van de mensen die ik zie wat liever, ze zijn nu heel klein. 

Als ik me puffer wil gebruiken denk ik dat het een nep ding is, want hij is leeg. Later vraag ik het aan de verpleegkundige en dan is ie wel goed. 

Ook komen er allemaal dingen te voorschijn die ik niet zag ( zoals mijn tablet, oplader enz). Waren op de grond gevallen, maar volgens mij lagen ze daar opeens.

Toen ik naar de pet-scan werd gebracht probeerde ik goed te kijken, maar ook alle gangen waren scheef.  Maar als we bij de pet-scan zijn herken ik wel de ruimte. Een stagiaire blijft bij me.  Ik herinner me dat toen men de radioactieve stof willen toedienen men iets kwijt was. Toen ze later weer kwamen vroeg ik wanneer men de radioactieve stof gingen toedienen. Maar dat was al gedaan. Ik nee dat is het niet. Na een tijdje werd de radioactieve stof toegediend, maar het kan ook zijn dat ik het allemaal weer anders zag. De scan zelf ging goed. Werd met schuifplank overgebracht. In de scan zag wel overal bewegende beelden, maar die bestonden uit bloemen enz. Dus vrolijk.

De artsen enz. stonden vandaag te kijken hoe ik was vergelijken met afgelopen dagen.  Ze vertelde allemaal dat ze eerder waren geweest, maar dat kon ik me niet herinneren. 

Aan het einde van de dag mocht mijn Zweedse band af en ook de planken mogen van het bed blijven. Wel staat het bed nu tegen de muur en staat er een optiscan.

In de avond moest ik verschoond worden. Merkte het nu wel iets. Ik mocht nu op rand van het bed komen zitten. En daarna mocht ik staan. Wat was dit spannend. Maar het ging goed. Na het verschonen in stoel gezeten en wat tv gekeken. Wat een stap vooruit, maar wat lever je snel in als je alleen maar ligt.  Tijdens het zitten weer behoorlijk last van hallucinaties. Zie allemaal dingen in de ramen. Gordijnen gaan dicht. Wat is dit toch beangstig. 

Zaterdag 21 mei 2022

01:19 uur Rustig aanwezig, is helder aanwezig, nog wel hallucinatie, vindt het moeilijk om zelf te beoordelen wat echt en hallucinatie is. Ligt nu rustig in bed, geen tremoren of spasme waargenomen.

02:15 uur: Meneer werd erg onrustig, gaf aan dat hij in kelder lag en wilde terug naar zijn kamer, is lichamelijk nog wel rustig, verbaal erg onrustig. medicatie gegeven.

03:18 uur: Minimale reactie erop gehad, arts assistent gebeld, casus besproken. Nu eerst nogmaals haldol geven, indien geen effect temesta herhalen.

06:21: uur Haldol heeft goed geholpen, ligt nog steeds te slapen.

Wat een nacht. In het begin rustig. Maar later niet. Ik dacht in de kelder van het ziekenhuis te liggen. Even later weer in gewone kamer als verpleegkundige langs komt voor controles. Maar even later weer in de kelder. Dus gebeld, maar het voelde dat het heel lang duurt voor ze er zijn. Hoor ze in de verte praten en denk dat ze heel veel gangen moeten lopen voor ze er zijn. Ik ben bang en wil terug naar mijn eigen kamer, maar daar lig ik natuurlijk al.  Ik zie ook allemaal mensen om heen lopen of op mijn bed zitten.  Ook zie ik mijn handen hele tijd veranderen van stoffen handen tot handen van chocola.  

Ik krijg medicatie. Maar slapen lukt niet. Als ik mijn ogen dicht doe, dan zie ik enorme drukte van figuren. Wat is dit verschrikkelijk. Later nog wat medicatie gehad. Ik blijk daarna te hebben geslapen. Ik heb het idee dat ik heel de nacht wakker ben geweest. 

08:05 uur: Controles stabiel. Meneer geeft aan op het moment niet in zijn eigen kamer te zijn. Ook niet in de kelder zoals hij vannacht dacht. Hallucinaties blijven aanwezig. Meneer is echter goed aan stuurbaar en rustig. ADL door 2 vpk gedaan. Hierna in de stoel geholpen.

13:39 uur: Meneer zit rustig in de stoel, probeert niet zelf op te staan, belt als er iets is. Meneer hallucineerde minder, er kwamen volgens hem steeds meer herinneringen terug van de afgelopen dagen. Nu net ziet meneer echter natzi's in het raam, gordijn dicht gedaan. Meneer is niet angstig.

16:00 uur: Meneer geeft aan zich redelijk te voelen. Meneer geeft bij navraag aan hoofdpijn te hebben, pijn is onder controle met paracetamol.

21:03 uur: Meneer was incontinent van een kleine hoeveelheid defecatie, meneer samen met collega op het toilet geholpen, dit verliep goed, meneer kreeg flinke hoeveelheid defecatie. Meneer lacht veel, komt soms wat oninvoelbaar over. Meneer is wel vriendelijk in contact.

Ook vanochtend was ik niet in mijn eigen kamer, ook niet in de kelder. Maar ben er nu rustig onder. Door 2 vpk geholpen met wassen enz en daarna in stoel geholpen. 

Tot in de middag in de stoel gezeten. Het hallucineren wordt minder lijkt. Er komen ook steeds meer herinneringen naar boven van het begin van de opname voor de val. Ook mede door berichten op telefoon.  Even later toch weer hallucinaties in ramen, dus gordijnen dicht. 

Heb wel wat hoofdpijn. Maar voel me verder redelijk. 

In de avond tijdens verschoning op toilet gezeten voor nog meer ontlasting. Dat gevoel komt weer langzaam terug. 

Zondag 22 mei 2022

02:20 uur Was begin van de dienst helder aanwezig. Echter geeft meneer nu aan dat meneer weer in de kelder ligt en geestelijk het zwaar heeft. Lorazepam gegeven, haldol zo nodig aangevraagd door arts.

04:40 uur: Meneer blijft hallucinaties behouden, is hier niet angstig van, probeert dit ook te relativeren. Denkt nog steeds dat meneer in de kleder zit. Haldol gegeven, meneer was flink incontinent van defecatie.

06:27 uur: Meneer was nu aan het slapen.

Ook vannacht weer in de kleder gelegen en had het daar behoorlijk zwaar mee. De hallucinaties breken me op. Zag ook weer allemaal mensen langs mijn bed lopen en op bed zitten.  Weer medicatie gehad.

Maar hallucinaties blijven. Andere medicatie gehad en meteen verschoont ( Ook dat blijft moeilijk).  Daarna geslapen, maar heb zelf idee van niet.

08:10 uur: Vriendelijke aanwezige man, oogt goed. Uit enkel beetje hoofdpijn. Geeft aan positief gestemd te zijn ivm zijn verjaardag, had wel liever thuis geweest.

10:03 uur: Meneer ondersteund bij ADL, op rand van bed gewassen. Meneer hielp goed mee waar mogelijk. Zit nu op in de stoel.

16:36 uur: Meneer geeft aan soms nog te hallucineren, ziet bv dat gordijn in zijn kamer uit het raam waait. Meneer weet dat dit niet echt is en wordt hier niet angstig van. Meneer geeft aan geen pijnklachten te hebben.

20:44 uur: Meneer is rustig aanwezig. Onder begeleiding naar het toilet gemobiliseerd voor defecatie, lopen ging veilig en stabiel.

22:23 uur: Meneer is geholpen met de zorg voor de nacht. Meneer is rustig en vriendelijk gestemd.

 Vandaag jarig, had verjaardag anders voorgesteld.  Zou verjaardag in ouderlijk huis geven, zodat ma er ook bij kon zijn. ( had mooi in de tuin gekund met het prachtige weer). Me zus had iedereen afgelopen week al geïnformeerd dat het dus niet doorging. Dacht afgelopen maandag nog. Nou pijnmedicatie afbouwen en dan vrijdag of zo naar huis. Dus niet.

Vanochtend door 1 vpk geholpen met wassen op rand van het bed.  Kon ook zelf wat doen. weer een stap vooruit.  Daarna in stoel. 

Vanochtend mijn maat op bezoek geweest. Was erg geschrokken. En in de middag zijn mijn zus en zwager langs geweest met veel cadeaus. Daarna in rolstoel en met infuuspaal even naar buiten geweest. Was heerlijk. 

 Heb verjaardagskaart gehad van de voeding en ben heel veel gefeliciteerd. Ze hadden ook wat op mijn deur gehangen.

Het hallucineren wordt echt minder. Weet dat het niet echt is en wordt er ook minder angstig van. 

In de avond nog onder begeleiding van vpk en rollator naar de wc geweest. Wat fijn is dit.

Heb ook heel veel felicitaties gehad via whatsapp, facebook, sms, email, telefoon en Instagram. 

Voelde me vandaag echt jarig ondanks dat ik in het ziekenhuis lig. 

Vrijdag 27 mei 2022

De afgelopen dagen gaat het steeds beter.  Ook slapen gaat beter. Krijg fysiotherapie.  Wat oefenen en stukje op gang lopen.  Benen voelen vermoeid, met name links.  Ook linkse arm blijft wat zwakker. Later in de week ook zelf op gang met rollator gaan lopen, maar is erg zwaar.

Ook revalidatie arts langs geweest.  Hallucinaties  zijn bijna weg. Ook het wassen gaat steeds beter.  Nu  zittend op rollator aan de wastafel met hulp van verpleegkundige.. 

Dinsdag is de verblijfskatheter verwijderd.  Maandag en dinsdag ook ergotherapeut langs geweest.  Verder is het rustig. Zit in de stoel of lig op bed. Luister radio of kijk tv. Tussendoor fysio of ik loop zelf stukje.

Orthopedie langs: Neurologie vrijwel volledig opgeklaard, behoudens marginaal minder kracht gehele linker zijde. Kraag continueren voor 4 weken. in gecontroleerde setting ( zitten/liggen), mag brace afgebouwd worden.  

In de week ook nog neuroloog, psychiater langs geweest. 

Sinds dinsdag geen hallucinaties meer. 

Verpleegkundigen die op andere kamers staan, schoonmakers, voeding iedereen komt kijken hoe het gaat en zijn blij om mijn nu zo te zien. Ik heb iedereen goed laten schrikken.

Vrijdagmiddag niet helemaal lekker. Blijk koorts te hebben 39,8. Bloedkweken afgenomen. Venflon insteek ziet rood, deze is verwijderd.  Iemand  komt infuus prikken. Lukt niet.

Arts wilde extra bloedkweek uit hickmann, maar er komt geen bloed uit.  TPV gestopt in afwachting van bloedkweken.  Naar recovery geweest om door anesthesioloog geprikt te worden.

Vanavond nog bezoek gehad van neef. Afgelopen week nog meer bezoek gehad.

Rond 22:00 uur temperatuur controle 39,5. Voel me iets beter. 

Zaterdag 28 mei 2022

Goed geslapen. Temperatuur is ook gedaald. 

Heb het wel wat koud. Zus neemt vest mee, maar het is buiten ook niet echt warm.

Rond 14:00 uur zus en zwager op bezoek.  Maar na 10 minuten ineens koude rillingen. Ik ga meteen in bed liggen en bel de verpleging, maar ik verslechter snel. Zwager gaat meteen verpleging halen. Verpleegkundige langs. Omdat ik blauw zie en benauwd ben haalt ie andere verpleegkundige. Ze komen met ze vieren aan rennen.  MDL-arts werd gebeld en kwam meteen beoordelen.  Heb een pols van 130. Dit is allemaal erg beangstig. Dit heb ik nog nooit mee gemaakt. 

Ik heb verneveld. kreeg antibiotica vancomycine en zuurstof op 3,5 liter. Er is een hartfilmpje gemaakt.

Rond 15:45 uur temperatuur nu 40,2. en zuurstof naar 2 liter. Voel me iets beter.  Even later zaalarts langs. Even afwachten. In de avond op verkoever nog door anesthesioloog een 2e infuus gehad. 

vrijdag 10 juni 2022

Zondag 29 mei is op een kamer op de verkoever de hickmann verwijderd. Had dus een lijninfectie.

Maandag 30 mei is er een picclijn geplaatst om hier toch tpv te krijgen.

Afgelopen dagen niet gelopen dus Dinsdag 31 mei weer met rollator op de gang gelopen. Fysiotherapeut komt af en toe nog langs om te kijken hoe het gaat, maar mag dus gewoon zelf het lopen uitbreiden ( wel met rollator). Omdat medicatie voor hallucinaties is gestopt. Kreeg ik vanaf dinsdagnacht slaapmedicatie. 

Heb verder een afbouwschema gehad betreft de nekbrace en oefeningen nek om te doen als ik plat op bed lig zonder kraag.

Verder elke dagen paar keer lopen op de gang met rollator. Krijg ook steeds meer het besef wat er allemaal gebeurd is. 

Woensdag 1 juni is de eerste antibiotica gestopt. Dag later andere antibiotica gestopt. Woensdag 8 juni was laatste dag virusremmer. 

Vrijdag 3 juni wouden ze nieuwe hickmann plaatsen op de interventie radiologie, Maar afspraak was onder roesje. 

Ook nog regelmatig bezoek gehad. Helaas door alles wel dagje uit en korte vakantie moeten annuleren. De zaalarts gaat er wel alles aan doen dat ik op 11 juli naar Guus Meeuwis kan.

Vrijdag 10 juni is onder diepe sedatie op de interventie radiologie een nieuwe hickmann geplaatst.

En eind van de middag mocht ik naar huis. Thuis fysiotherapie gehad. In het begin met rollator gelopen.

We zijn nu paar maanden verder. Het gaat redelijk goed. Maar heb nog last van minder kracht links, prikkels, slechte concentratie, soms hoofdpijn en veel last van flashbacks. Ben daarom het ook van me
gaan afschrijven, maar ook dat was best zwaar. Vooral de reportages van de verpleging. Dan lees je wat er allemaal gebeurd is en snap ik ook de woorden van de verpleging "dat ik aan de ene kant blij moet zijn dat ik niet alles meer weet" Want die dagen waren heftig.  

En besef ook dat ik geluk heb gehad en dat dit in het ziekenhuis is gebeurd en niet thuis. 

Deze opname ( heb er al veel gehad) hakte er behoorlijk in. Zaterdag bij Guus Meeuwis in Eindhoven zong Danny Vera zijn nummer Rollercoaster. Hoe toepasselijk, want afgelopen opname was een rollercoaster.

In augustus paar leuke dagjes uit gehad en begin september lekker een weekje naar Duitsland geweest. Heerlijk was dat. En september ook weer begonnen met wat vrijwilligers werk. Alleen villa pardoes ligt nog stil. 

Maandag 10 oktober de eerste intake gesprekken gehad bij revalidatiecentrum Revant.   Woensdag 26 oktober eerste EMDR therapie bij psycholoog gehad. Was heftig, maar dit blog schrijven heeft ook al wel wat gedaan Daarna eerste behandeling fysiotherapie gehad. Donderdag 3 november is er groot overleg over hoe en wat. 

1e maand 2022,

 Zondag 2 Januari 2022: De Feestdagen

De blogs gaan er wat anders uitzien.

De dagen ervoor ben ik er al volop mee bezig en dan vooral met rustig aandoen.  En hopen dat ik het dit jaar gewoon thuis kan vieren. Gelukkig dit geen opnamen. 

Op vrijdag 24 december ben ik met mijn zus en ma naar mijn broer in velden geweest. Mijn zwager is later gekomen. Daar gewandeld met de hond, mijn broer, zus en nichtje. Een spelletje gespeeld en gegourmet. En daarna nog cadeautjes. En hierna naar huis. Het was een gezellige en fijne dag. Eenmaal thuis meteen aangesloten en naar bed.

Zaterdag 25 december nog samen met mijn zus naar onze moeder geweest om daar met hapjes te lunchen. Was gezellig. 

De dagen daarna rustig aan en bijkomen van de kerstdagen.

Donderdag 30 December boodschappen gedaan voor oud en nieuw. Oudejaarsavond met zus en zwager bij moeders gevierd met hapjes. Rond 00:30 uur naar huis gegaan. Ma wou naar bed, maar ik vond het zelf ook wel genoeg. Het was erg gezellig.

Het jaar begon helaas wat anders dan gepland. Zaterdagmiddag 1 januari met zus naar ma, want die was gevallen. Uiteindelijk achter de ambulance aan naar de SEH. Daar ben ik bij haar gebleven, zodat mijn zus kon gaan eten. ( helaas mag er maar 1 persoon erbij en je mag elkaar niet aflossen. Ma ter observatie een nacht opgenomen. Rond 23:15 uur door zwager opgehaald. Thuis moest ik het bed nog opdekken, tpv klaar maken en aansluiten. Rond 00:30 eindelijk in bed. Zondagochtend lekker rustig aangedaan en in de middag met zus naar ma en haar weer naar huis gebracht. 

Zondag 9 Januari 2022: Ziekhuis gebeuren begint weer.

Maandagochtend naar de tandarts.  en in de middag is mijn maat langs geweest. En dinsdagmiddag 4 januari naar het Erasmus geweest voor de infliximab infuus. Het ziekenhuis gebeuren is weer begonnen. Helaas werd ik ook nu weer niet lekker. Dus infuus weer even stil en paracetamol. Even later weer verder. Omdat het nu wel erg krap wordt betreft tijd. Moeten ze me voortaan eerder inplannen. Rond 20:10 uur ben ik klaar en kan ik als laatste weg.  Thuis me meteen aangesloten en naar bed.

Verder rustig aan en tussendoor de kerstspullen opgeruimd. 

Vrijdag 7 januari videobellen met TPV verpleegkundige. Gehad over hoe het gaat. En gevraagd of de infliximab infuus voortaan via mijn Hickmankatheter mag, want ben moeilijk te prikken. En groen licht gekregen. Dat scheelt weer.

Zondagavond 9 januari tegen 17:00 uur te voet naar het centrum gelopen om daar avond foto's te maken van de verlichte stad. Wou het al eerder doen, maar 1 januari kwam er wat tussen en afgelopen donderdag toch te moe. Het was heerlijk om even lekker bezig te zijn en heb mooie foto's kunnen maken. Even heerlijk genieten.

Zondag 23 Januari 2022: Rustig aan, druk met ma en fotograferen.

Donderdagochtend 13 januari met de auto naar de waterdonken gereden en daar prachtige foto's van de mist gemaakt. Het was even heerlijk. 

De andere dagen vooral rustig aan en ook samen met me zus veel bij ma geweest of mee bezig geweest. En dat hakt er ook wel elke in, maar je doet het graag voor haar. Ze heeft ook altijd klaar voor ons gestaan.

Zaterdag 15 januari bij wear to care  een care sweater besteld. Dinsdag 18 januari binnen gekregen.
 

Dinsdag 25 januari 2022: Toch weer opname

Had zondag al heel de dag op bed gelegen. Was moe, maar ook niet echt lekker. En had ook een slechte nacht gehad.

Maandagochtend beroerd wakker.  En had een gezwollen wang en kin. Huisarts gebeld en kan om 16:10 uur langs komen. Heb verder op bed gelegen.  Uiteindelijk mijn zwager een bericht gestuurd en die is gekomen. Hij heeft huisarts gebeld en die komt nu langs. Mdl arts aan de telefoon. Waarschijnlijk toch SEH. Om 17:15 uur huisarts er. Die gaat ziekenhuis bellen. Toch SEH. Rond 17:50 uur ambulance er. Controles, pijnmedicatie. In bureaustoel naar beneden. Daar op brandcard. Rond 18:30 bij de seh van het Amphia.  Overdracht, controles, hartfilmpje, infuus prikken ( 1 x mis) en bloedafname. Daarna wachten en dus even ogen dicht. Rond 19:45 uur is mijn zwager er met spullen. Mijn broer nog aan de telefoon gehad. 

Om 21:25 uur arts langs: Onderzocht, HB 2.9. Dus opname. En kaakchirurg wordt erbij gehaald. 22:25 uur weer arts. Opname aoa en 3 bloedtransfusies. 

Rond 01:15 uur eindelijk met rolstoel opgehaald en naar roue 52A kamer 27 gebracht. Daar infuus aangesloten. Even later de TPV aangesloten en medicatie. Om 02:00 uur hangt eindelijk 1e zak bloed eraan. Controles, Even wat drinken ( met rietje). En met verpleegkundige gepraat. Daarna weer controles.

Dinsdag: Na 2e controle toch geslapen en rond 05:00 uur wakker van de pomp. 1e zak bloed erin en nu op spoelen.  Rond 05:50 uur 2e zak bloed eraan en controles.

Rond 08:uur wakker. Nieuws lezen, controles, medicatie. Om 09:10 uur 2e zak bloed erin, nu op spoelen. Even later mdl arts: Straks na 3e zak bloed lab en kaakchirurg wordt er nog bijgehaald. 

Om 09:30 uur 3e zak bloed eraan, controles. Even later apotheek langs. Rond 11:00 uur me gewassen. Rond 12:30 uur 3e zak bloed erin en nu op spoelen. Rond 13:30 uur TPV afgesloten en even later infuus afgekoppeld. En daarna bloedafname.

Om 14:50 uur met bed opgehaald door patiëntenvervoer en naar route 193 ( kaakchirurgie) oud bouw gebracht. Daar foto van de kaak en daarna kaakchirurg. Blijk een wortelpunt ontsteking te hebben. Krijg dus antibiotica en moet als ik thuis ben de tandarts bellen. Dit is flink balen. De kroon op deze kies zit er net een jaar op. Was rond 15:50 uur weer terug op de afdeling. Even later zaalarts langs: Antibiotica voor 5 dagen, deze week nog tandarts bellen en krijg nog extra zak bloed. HB was gestegen naar 4,7. En daarna naar huis.

Rond 16:40 uur infuus weer aangesloten en 4e zak bloed eraan. Controles. Terwijl vervoer geregeld. Om 18:30 uur zak bloed erin, controles en op spoelen. Terwijl me omgekleed en spullen gepakt. Rond 19:00uur infuus afgekoppeld, infuus eruit, antibiotica gekregen voor thuis. Had apotheek terwijl afgeleverd. En om 19:15 uur naar beneden en naar huis.

Vrijdag 28 januari: Ma en Tandarts

Woensdagmiddag me zus bij ma afgelost. Daar wat administratie afgewerkt en rond 17:00 uur afgelost door zwager. Donderdag ma naar het Elisabeth gebracht. Waar ze tijdelijk zal verblijven ivm haar knie.

Vrijdagmiddag naar de tandarts geweest i.v.m. een wortelkanaal behandeling. Wat zag ik er tegen op.  Na ongeveer een uur was de 1e behandeling klaar. A.s. woensdag weer terug voor behandeling 2. 

Verder rustig aan. Ben altijd beroerd van de verdoving, maar ook de behandeling zelf hakt erin op mijn lijf. 

Maandag 31 januari: Rustig weekend

Zaterdag rustig aan gedaan. Zondag met en zwager te voet naar de stad. Waar we hadden afgesproken in een café met het gezin van mijn broer. Fijn bij gekletst. Was erg gezellig. Maandag bij ma langs geweest.

1e maand van het jaar zit er weer op.

Weer Opname en bijna kerst

Maandag 22 November 2021: Flauwvallen en Opname

Zondag hele de dag op bank gelegen. Als het dinsdag niet beter is, dan denk toch maar bellen. Zondagnacht ook niet geweldig geslapen. Maandagochtend ben ik na  tpv afsluiten, medicatie inname in de woonkamer flauw gevallen. Ik kan me niks herinneren. Ik wordt wakker op de vloer. Heb hoofdpijn en bul op voorhoofd. Ik zet in de bewonersgroep en bericht en sleep me zelf over de grond naar de gang. Om de deur te openen.

Wat later zijn er 3 buren bij me. Ze bellen 112.  Rond 09:30 uur zijn de ambulancebroeders er. Ze helpen me omhoog en zetten me op een stoel. Daar controles, infuus.  Daarna naar de ambulance. Rond 10:05 uur zijn we bij de SEH van het Amphia. Daar wordt ik naar behandelkamer 8 gebracht. Daar overdracht met arts. 

Hierna controles, bloedafname en hartfilmpje. Daarna onderzocht door de arts. Om 11:00 uur apotheek langs. En kwartier later arts langs: Opname, HB laag, opvlamming alvleesklier. Neuroloog komt nog langs i.v.m. wegvallen en bult.

Om 12:00 uur nog keer arts langs: 2 zakken bloed, vocht infuus, ct-scan. Even later verpleging langs: controles, oxcynorm, infuus aangesloten. Om 13:25 uur neuroloog langs: Neurologische testjes gedaan. Geen gekke dingen. Gehad over het wegvallen en wat ik nog weet. Even later over op bed en door patiëntenvervoer naar route 31B ( orthopedie) gebracht. Kamer 32. Opnamegesprek, controles ( pijn 8). Om 14:50 paracetamol gehad!!!! En even later 1e zak bloed, controles en 10 minuten later nog een keer controles. (pijn 9 ). 

Om 15:20 uur avonddienst: controles. ( pijn9), maar heb net paracetamol gehad dus kunnen niks. Hier

was ik al bang voor. Is geen MDL en ze kennen me ook niet.  Rond 15:55 uur oxcynorm gehad en infuuspomp over op infuuspaal bed. Even later opgehaald voor ct-scan. Er loopt een verpleegkundige mee i.v.m. bloedtransfusie. Na ct-scan door verpleegkundige en verpleegkundige radiologie meteen weer naar boven gebracht.  Op de afdeling me maat geappt. Daarna zus aan de telefoon.

Rond 18:00 uur zit 1e zak bloed erin. Controles en op spoelen. Pijn 9. Oxcynorm doet te weinig. Om 18:30 uur verpleegkundige langs i.v.m. de TPV ( wat ze hier amper zien). Men dacht dat ik een pegsonde en picclijn had. En over de picclijn ging het bloed!!. Nee is gewoon infuus en heb centrale lijn. Ze doen hun best, maar lekker loopt het niet. Nog steeds veel pijn.

Rond 19:15 uur zus met de spullen. Even later 2e zak bloed en controles. Iets later nog een keer controles. Rond 20:00 uur oxcynorm gehad. Wat later me zus weg. Om 21:25 uur iemand van de ic om de tpv aan te sluiten. Samen de warfarine ingespoten en daarna tpv aangesloten. Ze zijn heel de tijd bezig geweest om zak tpv te krijgen, want apotheek had niks geregeld. Terwijl ik die vanochtend om 11 uur al heb gezien. Rond 22:30 uur 2e zak bloed erin, controles en spoelen. Iets later gewone infuus weer aan. Om 23:30 uur nog controles.

Dinsdag 23 November 2021: Naar MDL

Heb geen oog dicht gedaan. 2 keer oxcynorm gehad. Rond 07:15 uur controles, 08:00 uur medicatie. Me rond 08:50 uur op rand bed met washandjes gewassen.  Om 10:00 uur fysio langs. Over hoe en wat. ?????? Even later TPV klaar en afgesloten. Verder alleen maar op bed gelegen. Nog een keer oxcynorm gehad, controles en bloedafname. Rond 16:00 uur mdl arts langs: Buik onderzocht. Gaat overleggen. Even later verpleegkundige langs. Mijn tpv zak is al uit de koeling, want stond op 16 uur. en in overleg sluiten ze hem nu al aan. Half uur later spullen op bed en verhuisd naar route 54A kamer 7.

Verder rustig aan. Nog een keer oxcynorm gehad, Warfarine ingespoten en vraag of men al iets van arts hebben gehoord, maar nee. Maar wel blijkt mijn langwerkende pijnstiller te zijn verhoogd. Dit schiet niet op zo. Kan voortaan beter thuisblijven met die pijn. Rond 22:10 uur nog een keer oxcynorm gehad. Rond 23:40 controles. Verpleegkundige gaat bellen i.v.m. de pijn, want oxcynorm doet niks en verpleegkundige vindt het ook raar dat ik gewoon mijn pijnmedicatie krijg. Om 23:55 uur verpleegkundige met dipiloor. Mag elke 4 uur. Eindelijk. Hoop dat ik iets kan slapen, want ben helemaal op.

Woensdag 24 November 2021: Pijnmedicatie

Na de dipiloor wat geslapen. Rond 03:00 uur wakker van de pijn. Om 04:00 uur dipiloor gehad. Tot 06:30 uur geslapen. Toen wakker van de pomp. TPV klaar, dus afgesloten. Verder om 07:15 uur bloedafname. 08:15 uur dipiloor, andere medicatie en controles. Daarna bericht gestuurd naar het dagbehandeling centrum van het Erasmus i.v.m. Infliximab infuus morgen. Me rond 09:50 uur met verpleegkundige me rand bed gewassen.  Daarna tandenpoetsen. Blij om weer te liggen. Even later verpleegkundige om bed te verschonen. Dus in de stoel gezeten.  Daarna fysio langs: Wat oefeningen en even stukje op de gang gelopen. Moet proberen paar keer per dag in de stoel te zitten en 1 keer even op de gang te lopen.

Verder rustig aan. Om 12:25 uur dipiloor, 15:00 uur infuus mag van 3 liter naar 1,5 liter, 16:25 uur dipiloor gehad. Rond 17:00 uur na dagen een kopje thee geprobeerd. Even later zaalarts en arts langs: HB stabiel, wil kijken om eigen pijnmedicatie te veranderen. Ik denk het niet. Ben blij dat het nu wat beter gaat door de dipiloor. Daarna nieuws gekeken, nog in stoel gezeten. Om 20:45 uur warfarine ingespoten, dipiloor gehad. Er blijkt geen tpv klaar te liggen. Ze gaan er achteraan. Rond 21:50 uur TPV als nog aangesloten. En even met verpleegkundige gepraat. Daarna tandenpoetsen en wc. Sta sinds vanavond aan de dunne. Voel me ook niet helemaal lekker. Om 23:20 uur controles: saturatie 94%, pols 105, temperatuur 37.5.

Donderdag 25 November 2021: Gaat niet lekker en Isolatie

Na dipiloor van 01:00 uur iets geslapen. Om 04:30 uur en 05:30 uur wc, aan de dunne. Om 05:00 uur dipiloor. Rond 06:30 uur extra controle pols, die blijft hoog. Om 07:30 bloedafname, iets later controles: hoge pols, verhoging. Verder nieuws lezen, medicatie, dipiloor. Me rond 09:15 uur gaan wassen, daarna even in stoel. Rond 10:15 uur terug naar bed. Daar wat later de TPV afgesloten. Verpleegkundige langs: Moet ontlasting opvangen en lijst bijhouden. Ook wordt er een vochtlijst bijgehouden en de urine.

Even later zaalarts langs: gesprek gehad over hoe de pijnmedicatie normaal verloopt. Morgen echo alvleesklier. Verder afwachten. Verder wc en dus meteen ontlasting op kweek, voel me niet lekker, dipiloor, nog een keer wc, even in stoel gezeten. Daarna terug in bed. Even later verpleegkundige langs: I.v.m. verhoogde ontstekingswaarde, verhoging en diarree. Gaan ze wat dingen in gang zetten. Ga voorlopig in isolatie. Hierna nog zaalarts langs: Urine kweek, bloedkweken, coronatest, grieptest en nog wat andere virussen, longfoto, echo en toch nog een bloedtransfusie. 

Iets later bloedafname voor 2 bloedkweken uit arm. Daarna verpleegkundige 2 bloedkweken uit centrale lijn. Controles, zak bloed, controles, dipiloor, wc, gebeld voor urine kweek en faces kweek, het nieuws gekeken, zus op bezoek, zak bloed erin, spoelen, vochtinfuus er weer aan, warfarine ingespoten en TPV aangesloten, Covid negatief en griep negatief, maar nog niet alles is uit gesloten. Nog wel in isolatie, wc, tandenpoetsen en dipiloor.

Vrijdag 26 November 2021: Echo en Longfoto 

Eerst nog controles. Redelijk geslapen. Tussendoor paar keer wc. Om 02:00 uur en 06:45 uur dipiloor. Om 07:10 uur bloedafname. Om 08:00 uur controles. Wat later opgehaald door patiëntenvervoer. Isolatiekaart aan bed.  Naar wachtruimte radiologie gebracht. Daar echobuik. hierna even op de gang en daarna meteen longfoto. Hierna meteen terug naar boven gebracht.  Daar rond 09:15 uur TPV afgesloten. Wat later infuus even afgekoppeld, zodat ik me kan douchen. 

Rond 11:15 uur zaalarts langs: Foto en echo goed. Nog afwachten op ontlasting kweek. Afbouw pijnmedicatie volgens hoe ik het wil. Daarna fysio langs. Goed bezig. wat oefeningen, omdat ik gang niet op kan. Rond 11:50 uur op bed. Verder dipiloor, controles, tussendoor regelmatig naar de wc, dipiloor, radio geluisterd en kopje thee gedronken en bouillon. Iets na 20:00 uur wel 4 keer naar de wc. Bij laatste keer ben ik te laat en gaat het mis. Wat breekt me dit op. Wat later warfarine ingespoten. Verder niks meer. Alleen nog tandenpoetsen. Rond 23:55 controles: saturatie 93%, temperatuur 38,6. Verpleegkundige belt voor bloedkweken.

Zaterdag 27 November 2021: Darminfectie

Om 00:10 uur bloedafname voor 4 bloedkweken uit arm. Daarna flesje paracetamol via het infuus. Verpleegkundige had arts aan de telefoon. Zit salmonella in mijn ontlasting. Morgen starten met antibiotica en infuus gaat weer omhoog. Om 00:45 uur en 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 uur bloedafname. Redelijk geslapen. Na 4 uur 2 x wc. Verder nieuws lezen. Rond 08:40 uur medicatie en controles. Gestart met antibiotica. Even later me gewassen. Daarna even in stoel. Hierna weer terug naar bed.

Rond 12:15 uur mdl arts langs: Darminfectie door salmonella, meestal gaat het van zelf over, maar om wat meer vaart te geven antibiotica. Blijf wel op isolatie. Pijnstilling: dipiloor terug naar oxcynorm, gezegd dat anders was afgesproken en dat het altijd zo gaat. Dus zelf afbouwen naar 3x per dag en dan naar oxcynorm. Hij snapt het niet, want oxcynorm zou juist krachtige werken. Maar bij mij niet. Hij gaat het terug zetten.  Verder dipiloor, bezoek gehad, wc, in de stoel gezeten, controles: verhoging, eten, videobellen met schoonzus en broer, tv kijken, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, dipiloor gehad, voel me niet lekker, tandenpoetsen, wc  en controles: verhoging 38,1.

Zondag 28 November 2021: Niks bijzonders

Tot 03:15 uur goed geslapen. Daarna extra controle temperatuur 38,0. Om 04:40 uur dipiloor gehad en Pomp TPV op 168 gezet. Hij stond op 84 en zat dus nog behoorlijk vol. Daarna nog wat geslapen. Om 07:30 uur bloedafname. Even later controles, ontbijt, nieuws lezen. Rond 09:10 uur wassen, tandenpoetsen enz. Hierna in stoel gezeten. 

 Rond 10:55 uur arts assistent langs: Gehad over de pijn. Zo door gaan. Over de diarree. Zolang ik veel diarree heb. Blijft ook het infuus als extra vocht. Even later terug in bed. Verder dipiloor en even rust. Daarna met lunch aan tafel. Na een uur terug op bed en even later de tpv afgesloten. Verder rustig aan, controles, medicatie, in stoel gezeten, op bed tv gekeken, dipiloor, warfarine ingespoten, TPV aangesloten, wc, tandenpoetsen en slapen.

Maandag 29 November 2021: dosering bloedverdunner!!!

Om 02:20 uur wakker, omdat ze nu pas controles komen doen door drukte. Daarna niet echt geslapen. Tussendoor nog paar keer wc. Om 05:00 uur dipiloor. Hierna toch nog even geslapen. Rond 07:15 uur bloedafname. Verder wc, nieuws lezen, schilder afgebeld, ontbijt, Alvast spullen klaar gezet voor afsluiten TPV, Controles en daarna hoge nood, maar te laat, dus me meteen gewassen, maar tussendoor meerdere keren naar de wc. Het blijf maar komen. Voel me ook helemaal niet lekker, dus gebeld en met verpleegkundige naar bed gelopen.  Daar controles. Verpleegkundige spullen opgeruimd. Ze zei dat HB ook nog niet echt hoog is 4,9. Dus kan combinatie zijn van lage hb, veel diarree en de methotrexaat vandaag. Even later de TPV afgesloten. Verder rustig aan, kopje bouillon en dipiloor. Heb nu ook goed last van de methotrexaat.

Om 14:15 uur zaalarts langs: Over de stolling ( inr) gehad. Was niet zo leuk gesprek. De inr is weer erg laag 1,4. Dit is altijd in het ziekenhuis. Had vanochtend ook de trombosedienst aan de telefoon. Verder over de diarree en de pijnmedicatie. Vanaf morgen over naar eigen medicatie. Verder rustig aan, kopje thee, medicatie, tv kijken en zus op bezoek. Rond 20:20 uur verpleegkundige  met medicatie en de TPV. Moet van de warfarine 2mg of terwijl 0,4ml inspuiten. Hier was ik dus al bang voor. Zo gaat ie niet omhoog, maar juist naar beneden. Spuit thuis 0,5ml als laagste en meestal 1 a 2 keer per week. Bij deze lage inr (1,4) spuit ik 2,0ml, 1,5ml en daarna 1ml en controle. Verpleegkundige nog met dienstdoende arts gebeld, maar moet dit spuiten. MDL arts heeft overleg gehad met internist die er verstand van heeft. Nou dat blijkt. Omdat ik vandaag ook trombosespuit heb gehad spuit ik de lage dosering er in, maar blij ben ik er niet mee. Daarna tpv aangesloten. Verder nog dipiloor gehad, en slapen.

Dinsdag 30 November 2021: dosering thuis medicatie klopt niet!!!!

Na de controles om 00:30 uur redelijk goed geslapen. 1 keer wc en rond 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 controles. Verder nieuws lezen. ontbijt, wassen, Tpv afgesloten enz. Rond 11:50 uur pleister insteek verwisseld. 

Om 12:40 uur grote visite: gehad over hoe het gaat en de warfarine. Gezegd dat ik nog nooit zo'n lage dosering heb gebruikt en het ook een afwijkende dosering is. Maar het lijkt wel of ze niet luisteren, dan zien jullie morgen het zelf dat de inr nog steeds laag is. 

Verder gelezen, rusten, controles, oxcynorm, trombose spuit enz. Rond 20:00 uur warfarine ingespoten, tpv aangesloten. En blijkt oxcynorm op 4 x per dag te zijn gezet. Thuis heb ik het 6 x per dag.  Na controles van 23:45 uur slapen.

Woensdag 1 December 2021: Ik had gelijk!!!!!

Redelijk goed geslapen. 1 keer wc en een keer pijnmedicatie. Rond 07:15 uur bloedafname. Verder controles, medicatie, ontbijt, nieuws lezen, oxcynorm, gepuzzeld, wc, douchen, tpv klaar, tpv afsluiten en daarna in de stoel. Hier kopje thee op en fysio nog langs.

Rond 11:40 uur zaalarts langs: Men weet wat het probleem is betreft de stolling. Hij had van de trombosedienst vernomen dat mijn gemiddelde 0,093ml was, maar dat moest 0,93ml zijn of ongeveer 1ml. Nee joh!!! Dat roep ik al vanaf maandag. Inr was zoals verwacht verder gezakt naar 1,1. Krijg vanavond 2ml. Jammer dat ik gewoon niet wordt geloof, terwijl ik het al jaren zelf inspuit. Morgen weer lab. Mooi dat diarree minder wordt. Ze hopen dat vrijdag de stolling op orde is, dan kan ik waarschijnlijk vrijdag naar huis. Volgens hem had hij de oxcynorm op 6 x per dag gezet, nou niet dus. Hij gaat dat veranderen. Valt wel tegen pas vrijdag naar huis.

Verder lunch, op bed rusten ( wat meer last van mijn buik), in stoel, in bed journaal kijken enz. Om 20:30 uur warfarine ingespoten en tpv aangesloten.  Verder tandenpoetsen, controles, oxcynorm ( staat eigenlijk nog steeds op 4 x per dag).

Donderdag 2 December 2021: Niks bijzonder

Goed geslapen tot ongeveer 05:00 uur. Toen wc en oxcynorm. Om 07:30 uur controles, nieuws lezen. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, tandenpoetsen, wc en wassen. Daarna tpv klaar en afgesloten. 

Rond 10:20 uur zaalarts: Oxcynorm nu wel aangepast naar 6 x per dag. Een sorry.  Vanmiddag lab voor inr, zodat warfarine meer tijd heeft gehad. Vanavond 1ml en dan morgenochtend weer lab. Hij gaat me zowel digitaal aanmelden trombosedienst als brief mee geven. 

Verder oxcynorm gehad, op bed, ma aan de telefoon, cappuccino. vragenlijst van stagiaire, lunch aan tafel, op bed, bloedafname, cappuccino, gepuzzeld, in stoel lezen, Rond 16:15 uur controles. Verpleegkundige even naar plek infuus gekeken. Toch slim om zalf op te smeren. En even gepraat over mijn frustratie betreft de zaalarts deze week.  Daarna trompose spuit en oxcynorm.

Verder journaal kijken, op bed, drinken, spullen tpv klaar, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, oxcynorm gehad, tandenpoetsen, controles en oxcynorm.

Vrijdag 3 December 2021: Naar Huis

Goed geslapen tot 05:00 uur. Toen oxcynorm. Om 07:15 uur bloedafname. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, controles, nieuws lezen, tpv afgesloten, tandenpoetsen, wc en douchen.  Rond 09:45 uur in stoel. Helemaal buiten adem, wat blijft dit toch moeilijk. Gewoon douchen en heb al bijna geen lucht meer.    Rond 10:50 uur zaalarts: Inr 1,3. Maar mag wel naar huis. Vanavond 2ml, weekend 1ml en maandag controle trombosedienst. Krijg recept antibiotica en trombosespuiten mee. Geef aan dat ik nog genoeg trombosespuiten thuis heb.  Hij vroeg ook of ik nog wel eens op poli komt, want geen verslagen. Nee dat klopt. Al bijna 2 jaar alleen telefonische afspraken en soms alleen assistent aan de telefoon. 

Daarna vervoer gaan regelen, spullen inpakken, omkleden. Nog even geappt ivm jurycursus. ( maar die is afgelast, dat dacht ik al). Me zus komt me ophalen. Rond 11:50 uur gedag gezegd en naar beneden. Toen ik daar net zat. Kwam mijn zus er al aangereden. Dus meteen er naar toe. Spullen erin en instappen. Was rond 12:15 uur thuis. Daar rustig aan. Wel even wat boodschappen gedaan en een was gedraaid.

Woensdag 8 December 2021: Kerstversiering en rustig.

Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Met veel pauzes het huisje in kerstsfeer gebracht. Zondagmiddag met mijn zus naar ma geweest. Maandag wat telefoontjes gepleegd. Kan donderdag al terecht voor mijn 3e infliximab infuus. 

Donderdag 9 December 2021: Infliximab Erasmus

Rond 12:00 uur vertrokken richting Rotterdam. Was rond 12:50 uur in de parkeergarage. Me daarna aangemeld en op naar gebouw NF 4e etage. Me daar aangemeld en plaats genomen in de wachtruimte. Rond 13:15 uur opgehaald. En op naar Kamer, stoel 6. Opname gesprek, controles en infuus. 1o minuten later aangesloten.  Wel spannend. Dit keer dubbele dosis, dus benieuwd of ik er last van krijg. Helaas na ongeveer 1 uur hoofdpijn, duizeligheid. Dus paracetamol en daarna stoel in lig stand en rust.  Tussendoor gedronken en wat gelezen. Rond 17:30 uur soepje op. Het infuus is klaar en staat nu op spoelen. Om 17:50 uur is het spoelen klaar. Nu nog 1 uur na blijven.

 Om 18:45 uur mag het infuus eruit, nog controles en mag ik naar huis. Iets over 19:00 uur rij ik de parkeergarage uit en ga op weg naar huis. Het is redelijk rustig. Alleen net voorbij de moerdijkbrug is een ongeluk gebeurt en dus wat langzamer rijden. Ben rond 20:00 uur thuis. Had de TPV al klaar gemaakt. Me dus meteen aangesloten en de warfarine ingespoten. Daarna even op bank kopje thee op en rond 21:00 uur ben ik naar bed gegaan. 

Donderdag 16 December 2021: Ma, rustig, Verjaardag maat.

Afgelopen week redelijk rustig aan gedaan. Op vrijdag nog met zus bij ma geweest voor boodschappen en fotograaf makelaar. Dinsdagmiddag alsnog bij mijn maat zijn verjaardag gevierd. Woensdagochtend met ma naar het ziekenhuis geweest voor controle. Daarna auto door de wasstraat, tanken en boodschappen. Donderdagochtend vroeg naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. In de middag mdl arts aan de telefoon gehad. HB netjes verder gestegen naar 6,1. Andere bloedwaardes ook goed. Verder nog even gehad over hoe het verder gaat. 

Dit is als het goed is het ziekenhuis voor dit jaar!!!

Donderdag 23 December 2021: Ma, schilder en rustig aan.

Vrijdagochtend met zus weer naar ma. In de middag is de schilder langs geweest. Hoek in slaapkamer is behandeld met een product ivm met de vochtplekken en gaten gedicht. 

Op zondagmiddag bij vrienden op bezoek geweest. Was even gezellig om bij te kletsen. Dinsdag bij ma geweest i.v.m. energielabel. Donderdagmiddag is de schilder geweest om de muur te schilderen. 

Verder afgelopen week vooral rustig aan, voorzichtig met wat ik eet, zodat ik met kerst kan eten zonder veel problemen.