Controle en dagjes weg

Maandag 12 September 2011: Controle MDL-Arts en uitslag
Gister moest ik weer naar de MDL-Arts voor controle en de uitslag van het erasmus.
Omdat er de vorige keer geen uitslag was ben ik ondertussen zelf er achter aan gegaan en had een e-mail naar het Erasmus gestuurd. En heb toen zelf de uitslag via de e-mail gehad. Dus de uitslag had ik eigenlijk al, maar vandaag zal ik het er dan met mijn eigen arts over hebben.
Omdat er ondanks de prednison geen verbetering in zit, moet ik de prednison afbouwen en dan mee stoppen.
De arts had nog steeds geen uitslag binnen, dus was het maar goed dat ik er zelf achteraan ben gegaan.( maar ja het Erasmus stuurs ook alles naar Langedijk i.p.v. molengracht).

Het volgende stond in de mail die ik van het Erasmus kreeg.

Geachte Heer Frijters

Zoals u waarschijnlijk uit het rapport kunt opmaken zijn er geen histologische(weefsel) bewijzen gevonden voor aanwezigheid van autoimmuun pancreatitis. Dit sluit overigens deze aandoening niet helemaal uit omdat er een vorm bestaat die voor enkele van deze uitingsvormen in weefsel negatief zijn.

Waar ik eigenlijk al bang voor was men weet het niet meer. alle onderzoeken die gedaan konden worden zijn gedaan. Dus voorlopig sonde-voeding, beetje eten wat ik kan eten, pijnstilling en alvleesklierenzymen slikken en hopen dat het allemaal rustig blijf.

Ik had gister net het idee of ik kreeg te horen dat ik uitbehandeld ben.

Ik zit er ook nu goed doorheen en moet het goed tot me laten doordringen, want ik had zo gehoopt dat ik nu wat verder zou komen.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

?????????????????????????????????????????????????????

Dinsdag 4 Oktober 2011: hoe is het tot nu toe en dagjes weg
In de week na het bezoek aan mijn MDL-Arts Heb ik gedacht hoe nu verder.
Omdat ik nu nog niks weet ben ik zelf wat gaan doen. Ik heb een e-mail naar de MDL-Arts gestuurd die bij mij het onderzoek in het erasmus heeft gedaan. Hier in heb ik gevraagd met welke mdl-arts van het amphia ie gesproken heeft over het onderzoek en mogelijke uitslagen en evt. het vervolg hierop. En of hij nog mogelijkheden weet.
De zelfde dag kreeg ik nog een e-mail terug. Hij had met mijn eigen arts gesproken( ik had het idee dat ie van niks wist). Ook heeft ie aangeven dat er altijd de mogelijkheid is dat ik verder in het Erasmus wordt geholpen. Ik wil nu eerst 31 oktober afwachten.
Ook heb ik bij het Amphia al mijn medisch gegevens opgevraagd inclusief opnames.
Hoe gaat het nu. Het gaat nu redelijk. Het gewicht blijft rond de 60kg. Het eten gaat niet echt voorruit en af en toe komt het er weer uit. Wel ben ik naar 2 flesjes drinkvoeding gegaan. De pijn is er ook nog steeds

In de week van 19 sept ben ik nog enkele dagjes weggeweest met een maat van me.
Op woensdag 21 sept zijn we naar het valkhof museum in Nijmegen geweest en naar kasteel roozendael in Roozendaal.
Op vrijdag 23 sept zijn we naar dierentuin olmen in Olmen(belgie) geweest en hebben in Baarle-Nassau nog op het terras gezeten.
Op zondag 25 sept zijn we naar de kermis in made geweest.
Het was lekker om weer even tussen uit te zijn geweest. Wel was ik ' s avond goed vermoeid, maar ja dat nemen we op de koop toe.

Leuke dingen en slecht nieuws

Vrijdag 18 Maart 2011: drukke dag

Vanochtend wat achter de computer gezeten. ' S middags bij ma geweest en ' s avonds naar de jaarvergadering van adv. spiridon. Hierna om 22:45uur naar de sporthal om de spullen klaar te zetten voor de eerste indoor van spiridon. Om 01;00uur waren we klaar.

Zaterdag 19 Maart 2011: Indoor a.v. spiridon

Zo naar een heel kort nachtje. lag pas om 02:00uur in bed en om 6:30uur ging de wekker weer. Zo meteen naar de sporthal in Rijen om daar foto's te maken bij de eerste indoor van a.v. spiridon. Het was een geslaagde indoor en het was voor mij een heerlijke afleiding.

Zondag 20 Maart 2011: 40 jarig huwelijksfeest van Een oom en Tante

Vandaag bij het 40 jarig huwelijksfeest geweest van een oom en tante. Ze hadden gevraagd of ik met Ma mee wou komen. Het was ondanks het rouwrandje toch een leuk feest. En mijn oom( broer van mijn vader) hield een mooie toespraak over pa en dat Ma en ik er waren. Hierna hebben we op Pa geproost.

Woensdag 23 Maart 2011: Slecht Nieuws

Vandaag een triest e-mailtje gehad. Soms is 't beater iets moei's te verleeze , beater verleeze dan dat ge 't noeit het gehad. Als het leven soms te zwaar is, is sterven een verlossing.

Vrijdag 1 april 2011:Wat een week

Wat een week was het zeg.
afgelopen woensdag een uitvaart gehad. Het was een hele mooie uitvaart , maar wat had ik het op sommige momenten toch moeilijk. zoals Toen de kist naar binnen werd gedragen en bij het naar buiten dragen en in de lijkwagen zetten. Er werd toen geklapt en de lijkwagen was dezelfde als bij pa , maar ik ben blij dat ik toch geweest ben. Omdat ik weet hoe fijn het is als er veel mensen zijn op z'n dag.

Gisteren ben ik weer eens naar mijn MDL-Arts geweest.
Dit was i.v.m. uitslag van MRCP en echo op 4 maart en over de uitslag van de second opinion van best doctors uit Amerika.

De echo was helemaal goed en ook op de MRCP was niks meer te zien. Dit betekent dat wat ze toen op de MRCP in nog 09 en februari 10 hebben gezien toch iets van een steentje geweest is en dat ik in het begin echt galstenen heb gehad.

Ook had ik ondertussen thuis de uitslag van de second opinion binnen gehad en deze afgegeven in het ziekenhuis, zodat mijn arts het kon inzien.

De arts uit Amerika die mijn second opinion heeft uitgevoerd gaat er vanuit dat het probleem bij mijn alvleesklier licht en geeft als advies dat er onderzoeken uitgevoerd moeten worden gericht op de alvleesklier en dat er met medicatie gestart moet worden.

Mijn Arts volgt de adviezen uit de second opinion op.
Dit betekent dat ik over 2 weken een CT-scan van de buik krijg. Hiervoor moet ik van te voren 1 liter contrastvloeistof drinken. Bij deze scan gaan ze mijn alvleesklier in beeld brengen.
over 3 weken moet ik bloedprikken.
En sinds vandaag ben ik begonnen met slikken van alvleesklierenzymen(spijsverteringsenzymen). Om te kijken of ik hierdoor wat gewicht bijkomt. Als het werkt betekent dat mijn alvleesklier dus niet goed werkt.
Ik moet 6 keer per dag een capsules slikken die eiwitten, vetten en zetmeel in voedsel afbreekt.
Over 4 weken moet ik weer terug op controle en dan wordt er nog afgesproken over nog een onderzoek(bij dit onderzoek moet ik wel worden opgenomen).