Kami en Tano bij ma en de gastroscopie.

Zaterdag 27 Augustus 2016: Gastroscopie en Kami en Tano bij ma

Zondag 21 Augustus
Rond 13:30 uur naar ma gereden, want Kami en Tano komen logeren bij ma. Daar wat spelletjes met ze gedaan. Wat administratie op de computer gedaan. Eind van de middag was mijn zus en zwager er ook. Met ze alle gegeten en daarna naar huis.

Maandag 22 Augustus
Vandaag een was gedraaid en even op de fiets naar het ziekenhuis geweest. Daar bij de mdl-poli gevraagd betreft 2 scopie afspraken. Die van volgende week kan weg, want dat vond men te laat en toen is die naar morgen gezet. Hierna langs de scopie afdeling, want er staat niks bij van roesje. Er is niks doorgegeven. Er is nog een bedje vrij ze houdt die vast en gaat de arts bellen. Krijg vandaag nog meer te horen. Daarna naar huis. Daar telefoon gehad dat het is geregeld. Moet er morgen om 15:00 uur. Ook nog even langs buurvrouw geweest om af te spreken voor morgen.
In de avond belde ma nog, want Kami en Tano wilden me sterkte wensen. Oh wat was dat lief. We zouden morgen eigenlijk naar een pretpark gaan, maar nu gaat me zus  met ma en Kami en Tano wat doen.

Dinsdag 23 Augustus: scopie
Rond 08:00 uur eruit gekomen, want mag nou nog een kopje thee drinken. Me daarna afgesloten. Me om 09:00 uur gewassen. Daarna nog een was gedraaid en die van gister opgeruimd. Hierna nog wat gepuzzeld. Rond 13:30 uur rugzak ingepakt en rond 14:00 uur te voet naar het ziekenhuis gegaan. Was rond 14:30 uur bij het ziekenhuis. Daar even in de hal gezeten. Kwam daar nog wat bekenden tegen. Om 14:55 uur naar de ontvangstbalie van de scopie afdeling gelopen en me daar gemeld. En toen plaats genomen in de wachtruimte 9. Na een kwartier wachten mocht ik mee komen naar de dagbehandeling van de scopie afdeling en mocht daar plaatsen nemen op bed 10. Daarna opname gesprek. De zuster belt naar arts of roesje ook via lange lijn mag,. Ze willen het liever via infuus, vindt ik zelf ook beter, omdat ik moeilijk te prikken ben belt de zuster de holding. Om 15:35 uur met bed naar holding (ok) gebracht voor een infuusnaald.
eerste keer lukt het niet. Tweede keer gaat ie wel goed.
Rond 15:55 uur weer terug op de dagbehandeling.
Om 16:30 uur opgehaald en naar scopiekamer 1 gebracht. Daar aan apparatuur en keelverdoving. Mocht daarna op mijn linkse zij gaan liggen. Rond 16:35 uur komt mijn arts binnen. Eerst even gehad over laatste opname. En het plan van aanpak. Moet a.s. maandag weer bloed laten prikken en moet nog naar internist.
Hierna mondstuk ingekregen en roesje gehad. Daarna is er tijdens het onderzoek een paar biopten afgenomen van darm, maag en slokdarm.
Was rond 16:55 uur terug op dagbehandeling. Daar geslapen. Rond 17:50 uur wat wakker en mocht recht op zitten. Wat gedronken. Hierna is mijn ophaalster gebeld. Mijn infuusnaald eruit.  Rond 18:20 uur uit bed en mocht rond 18:30 uur naar de hal lopen en moest beloven dat ik niet zelf naar huis ging, want had eigenlijk op de afdeling opgehaald moeten worden, maar mijn ophaalster kon niet meteen komen ( dat wist Ik ). Heb labformulier mee gekregen en moet nog een keer ontlasting inleveren.
Lekker even in de hal en op het laatst nog buiten gezeten.  Ben rond 19:30 uur door buurvrouw opgehaald. was rond 19:45 uur thuis. Daar me meteen aan gesloten en verder lekker rustig aan.




Woensdag 24 Augustus: Zwemmen en Het staren

 
 

















Goed geslapen vannacht. Rond 08:30 uur eruit gekomen en me afgesloten.
Om 10:30 uur opgehaald door mijn zus. Daarna naar ma. Daar alle spullen gepakt en vertrokken naar zwemplas het zand in Alphen. ( gingen we vroeger regelmatig zwemmen met ons ouders). Nu met Kami en Tano. Toen we daar waren een plekje in de schaduw opgezocht. Eerst hebben we gegeten. Terwijl kwamen we bekenden tegen die voor ons gingen zitten.  Kinderen hebben dus wat speelmaatjes.  Gezwommen en ook gedeelte langs plas gewandeld, want Kami en Tano willen graag zien waar we vroeger zaten aan het water.

 Het was erg leuk. Wel voelde ik me erg bekeken, want mijn lange lijn was te zien.  En het waren vooral de volwassen die bleven kijken. Kinderen kijken even raar op en gaan weer verder. Ineens ben ik niet onzichtbaar  ziek, maar is het wel zichtbaar.
Rond 15:00 uur zijn we weer weg gegaan.
Vanuit hier zijn we meteen door gereden naar Ijsboederij Jacobshoeve. Daar een heerlijk ijsje op. Hierna terug naar het huis van ma. En vlak daarna zijn we weer terug naar Breda gegaan.

Donderdag 25 Augustus:















Rond 10:30 uur naar Ma gereden. Bij ma eerst bakje koffie gedronken en daarna het badje opgezet. Verder rustig aan. Lekker in de tuin gezeten en wat foto's gemaakt. Rond 17:00 uur me omgekleed en even lekker afgekoeld in het badje. En dat ik afkoelde daar zorgde Kami en Tano wel voor. Rond 18:00 uur eruit, want zus belde dat ze eten gaan halen en dan naar hier komen. Rond 18:45 uur met zijn alle gegeten. Iets na het eten naar huis gegaan.

Me thuis meteen aangesloten. Omdat ik deze week nog geen ontlasting heb gehad en voor het weekend nog ontlasting moet inleveren neem ik een zakje laxeermiddel.

Vrijdag 26 Augustus:
Vanochtend rustig aan. Rond 13:00 uur eindelijk ontlasting gehad en meteen 2 kweekjes afgenomen. 
Nog wat dingen afgewerkt achter de computer.
Rond 15:00 uur naar de apotheek gegaan om herhaal medicatie op te halen. Daarna naar het ziekenhuis gereden om de 2 ontlasting kweekjes af te geven. Hierna naar ma gereden om de kindjes nog even te zien. Rond 18:15 uur weer naar huis gegaan.

Wat een week!

Maandag 15 Augustus 2016: Weer Bloed prikken
Gister rustig aan gedaan. Wat op de computer bezig geweest en nog wat dingen voor de vakantie geregeld. En naar de olympische spelen gekeken.
Heb gelukkig nog geen koorts, dus dat gaat goed. De temperatuur is wel wat hoger dan normaal, maar onder de 37,5 graden.
Vanochtend een wasje gedraaid en verder niet veel. Rond 15:00 uur te voet naar het ziekenhuis gelopen. Na een half uur ben ik er pas. Ben blij dat ik er ben. Eerst even op de bank in de hal gezeten en pufje gebruikt.
Om 15:45 uur bloed wisten prikken.  Dat ik bloedverdunners gebruikte hoefde ik niet te zeggen, want het bleef er goed uit lopen. Dus even goed verbonden. Daarna nog even een ijsje op en even in de hal op de bank gezeten.
Rond 16:30 uur weer terug richting huis gelopen. Onderweg nog even boodschappen gedaan. Was rond 17:15 uur weer thuis. 's avonds verder naar de olympische spelen gekeken.

Woensdag 17 Augustus 2016: Longarts uitslag niet goed
Gister niet veel bijzonders gedaan. Nog wat dingen afgewerkt voor de vakantie. En verder naar de olympische spelen gekeken. Rond 22:00 uur naar bed gegaan en de wekker gezet om vannacht wat dingen van de olympische spelen te zien.
Rond 02:55 uur eruit gekomen. Had wekker niet nodig, want was tocht al wakker. Kon niet echt slapen.
Eerst naar halve finale van 200m vrouwen gekeken. Waarin Dafne Schippers haar halve finale wint in 21,96.
Daarna nog gekeken naar finale 1500m vrouwen. Waarin Sifan Hassan een 5e plaats behaalt en dat naar het missen van 3 maanden training door een blessure!. Hierna nog even verder gekeken en toen weer terug naar bed gegaan.
Rond 08:30 uur eruit gekomen. Vandaag is het wachten op telefoon van de longarts. Om 13:00uur komen ze de TPV spullen brengen. Hierna zetten alles meteen op de juiste plek. Verder nog naar de olympische spelen gekeken.
Rond 17:30 uur belt de longarts: De witte bloedcellen Eosinofielen zijn nog steeds te hoog en zelfs hoger dan vorige week maandag.  er zal meteen actie worden genomen om er achter te komen wat de oorzaak is. Hij heeft al een aanvraag weg gedaan voor ontlasting op kweek en hij gaat verder overleggen met de mdl-arts.
Shit dit valt tegen.
Vanavond nog naar de olympische spelen gekeken en ben rond 22:00 uur gaan slapen.

Donderdag 18 Augustus 2016: MDL-arts
Vannacht rond 03:15 uur eruit geweest om te kijken naar 200m Mannen halve finale met Churandy. En hij gaat voor de 3e keer op rij naar de 200m finale tijdens de olympische spelen. En daarna de 200m finale vrouwen. Dafne Schippers behaalt zilver.  24 jaar nadat Ellen van Langen tijdens de olympische spelen in Barcelona goud behaalde op de 800meter eindelijk weer een atletiek medaille tijdens de olympische spelen.
Daarna weer terug naar bed gegaan.
Rond 08:30 uur eruit gekomen. Als ik net klaar ben met afsluiten gaat de telefoon. De longpoli met de vraag of ik het labformulier en potje voor de ontlasting kom ophalen of dat ze het moet opsturen. Stuur maar op.
Daarna me gewassen en aangekleed. Hierna rond 10:30 uur even boodschappen wisten doen.
Nadat ik thuis was meteen de boodschappen opgeruimd. Toen ik daarna net met een kop thee op de bank zat belde de mdl-arts ( het was niet mijn eigen arts, want die heeft vakantie):  Hij heeft al overleg gehad met de hematoloog. Die zal kijken of er misgaat in het beenmerg enz. Hij gaat ook meteen een gastroscopie aanvragen om dat kijken of de verhoging ook in de darm zit. Hij vraagt of ik nog vragen heb? niet echt. Alleen ik zeg dat ik wel hoop dat ik vakantie kan. Hierop zegt hij dat dit belangrijker is en weet wat er aan de hand is.
Als ik eenmaal de telefoon heb neer gelegd besef ik dat het serieus is. Ik was veel banger om weer koorts te krijgen en weer naar het Radboud te moeten , maar juist dat gaat prima. Nee krijgen we dit weer. Wanneer hou het eens op.
Amper 2 uur later rond 14:30 uur gaat alweer de telefoon. De scopie afdeling: a.s. dinsdagmiddag krijg ik al een gastroscopie. Ze sturen de papieren via de e-mail alvast door.
Shit! Juist volgende week komen mijn neefje en nichtje bij ma logeren. En dinsdag stond al iets in de planning samen met mijn zus, maar dat gaat niet door. Mijn zus gaat nu met ma en de kindjes wat doen.
Rest van de middag niks gedaan. Alleen op de bank gelegen. Het is weer die onzekerheid!
Als ik  's avonds mijn e-mail opent zie ik het bericht van de scopie afdeling.  Brief met afspraak en folder. Omdat ik het onderzoek al zo vaak heb gehad weet ik wat er gebeurd en lees die folder niet, maar op het moment dat ik de folder open om te kijken of het de vaste folder is. Zie ik op de eerste pagina meteen bloedverdunners staan. Dus dat stuk toch maar gelezen. Morgen toch even navragen, want met de laatste ingreep ging het ook al

Vrijdag 19 Augustus 2016: Even avondje weg!
Vannacht niet echt geweldig geslapen. Vanochtend mijn inr geprikt en door gegeven aan de trombosedienst met meteen de melding van mijn onderzoek. De inr was wat laag 1,9. Vanochtend heeft ook mijn zus nog gebeld. Was even fijn om te kletsen.
Rond 11:00 uur even op de fiets naar het ziekenhuis geweest, maar dat fietsen viel heel erg tegen.
Bij het ziekenhuis eerst even langs de scopie afdeling gegaan, maar die stuurde me naar de mdl-poli. De assistent gaat proberen de arts te bereiken  i.v.m. de bloedverdunners, want er staat dus niet bij dat ik ze gebruik. Ook gaat ze door geven voor een roesje. Als ik om 15:00 uur vanmiddag nog niks heb gehoord moet ik bellen.
Daarna weer naar huis gefietst.
Ondertussen heeft de trombosedienst al een advies gegeven, maar ze willen graag weten wat de arts wilt.
Rond 14:00 uur wordt ik gebeld door de mdl-poli: De arts gaat mee met het advies van de trombosedienst en het roesje is ook geregeld.
In de middag nog even bij kennissen geweest.
En 's avond met mijn zus naar En Plein Public in de wijk Prinsenhage geweest. Daar was een  theatervoorstelling en muziek. Was erg gezellig. Was rond 21:30 uur thuis. Me daar meteen aangesloten en mijn bed ingedoken. Was goed moe. Maar was even fijn als afleiding.

Zaterdag 20 Augustus 2016: Brieven ziekenhuis.
Vanochtend lekker uitgeslapen. Lekker rustig aan gedaan. Vanochtend mijn maat op gebeld waarmee ik op vakantie ga .
Vanmiddag even paar boodschappen gehaald. Toen ik terug was lagen er een paar briefen van het Amphia ziekenhuis in de bus.
Thuis even eerst de boodschappen opgeruimd. En daarna de brieven open gemaakt. Een was brief voor de scopie van dinsdag, een ander voor controle bij mijn eigen mdl-arts op 1 september en nog een brief voor een gastroscopie op dinsdag 30 augustus?????? Dinsdag even vragen aan mdl-arts of dat wel klopt.

En nu maar afwachten. Echt ziek ben ik niet. Ben wel erg moe en ben snel buiten adem. Wel heb ik sinds gister dunne ontlasting, maar dat heb ik wel vaker.