Controle MDL-Arts en onverwachte opname

Maandag 5 Maart 2018: Uitgerust
Vandaag niks bijzonders gedaan. Wel mijn blog bijgewerkt, maar verder veel uitgerust. Toch wel goed moe na gister

Dinsdag 6 Maart 2018: Mdl-Arts en onverwachte Opname
's Morgens rustig aangedaan.
Rond 13:20 uur te voet naar het Amphia. Was vermoeiend. Rond 14:10 uur bij het Amphia. Daar eerst de bloedafname ivm lab voor het Radboud. Daar eerst naar de balie. Na wat gezoek konden er bloed worden afgenomen.

Om 14:25 uur bloed prikken. Daarna naar west 52 balie MDL en hierna door naar zuid 41 poli MDL. Was daar rond 14:35 uur. Was ongeveer 10 minuten later aan de beurt: Gesprek over hoe het gaat. Arts denkt dat ik me niet lekker voel door bloedarmoede. Heeft ook nog naar longen, buik en hart geluisterd. Wachten lab Radboud af. Vrijdag belafspraak. Gaat het niet, dan naar de SEH.
Na 20 minuten klaar. ik loop meteen door naar west 52 om de belafspraak te maken.
Rond 15:15 uur ga ik nog even in de hal zitten om wat te drinken voor ik weer te voet naar huis ga.
Terwijl nog met iemand zitten kletsen. Als ik rond 15:50 uur toch echt op het punt sta om te gaan gaat mijn telefoon. Het is de tpv-verpleegkundige van het Radboud.
Ze vraagt of het Amphia al heeft gebeld? Nee dus. Ik vertel dat ik nog in het ziekenhuis ben. Ze vertelt dat mijn HB zeer laag is. Ik moet terug naar de balie en om mijn mdl-arts vragen. Als het niet lukt moet ik terug bellen en morgen naar het Radboud. Hier schrik ik van!!!.
Ik loop naar west 52 en legt het een en ander uit. Ze gaat mdl-arts bellen.
Ik moet naar de SEH.
Me om 16:05 uur gemeld bij de SEH. Het is erg druk. Ik ga zitten en bel het Radboud terug. Om 16:20 uur mag ik naar de triagekamer voor de controles. Daarna terug in de wachtkamer. Even later mijn schoonzus aan de tafel. Zij en mijn broer gaan even langs ma.
Dit gaat lang duren.
Met zus afgesproken dat iets laten weten als ik meer weet.
Ik voel me door het lange zitten steeds beroerder.  Rond 19:10 uur gaat een mevrouw hulp halen, want ik word ook steeds bleker.
Met hulp van zuster en een mevrouw loop ik naar een brandcard die op de gang staat. Ik ben blij dat ik lig. Rond 19:30 uur mijn zus gebeld dat ze met wat spullen deze kant op moet komen.
Rond 20:00uur ( naar ruim 4uur in de wachten ) mag ik naar een behandelkamer. Met ondersteuning van zuster en een broeder loop ik naar kamer 17. Daar mag ik meteen plaats nemen op een bed.
Eerst wordt er een infuus geprikt en daarna kweekjes van achter de mond genomen ivm de griep.
Om 20:30 uur is me zus er. Rond 20:40 uur komt apotheek langs en vlak daarna komt arts interne langs om me te onderzoeken.




Rond 21:20 uur komt arts weer langs. Zoals verwacht opname. Krijg 2 zakken bloed en 1 zak ijzer. Morgenvroeg HB prikken en dan kijken wat verder.
Rond 21:30 uur wordt er nog bloed geprikt ivm met de bloedtransfusie.
Om 22:00 uur met bed naar unit 28 kamer 15. Daar meteen controles. temperatuur 38,1. De rest netjes. Terwijl ruimt zus de spullen op.
Hierna gaat me zus weg en helpt de zuster me met omkleden. Heb daar geen kracht voor.
Om 22:40 uur medicatie en 10 minuten later wordt de eerste zak bloed aangehangen, nadat alles gecontroleerd is. Na 10 minuten controles en daarna kijken of ik wat kan slapen.





Woensdag 7 Maart 2018: verhuis en gastroscopie
Om 1:50 uur zit het eerst zakje bloed erin. Dus controles: bloeddruk 105/53, temperatuur 37,9. Hierna wordt er even gespoeld. Om 2:20 uur wordt het 2e zakje bloed aangehangen en controles. 30 minuten later weer controles : temperatuur 38,1.
Rond 05:00 uur zit het 2e zakje bloed erin. Weer controles: bloeddruk 100/53. Daarna weer spoelen. Om 5:20 uur wordt zak ijzer aangehangen. Rond 6:00 uur zit het ijzer er ook in. Daarna weer spoelen.
Heb niet echt veel geslapen.
Rond 07:10 uur komen ze bloed prikken. En rond 8:00 uur controles: bloeddruk 95/55, pols 88. Daarna medicatie. Om 8:30 uur kopje thee op. Daarna op telefoon nieuws gelezen. Me rond 9:30 uur aan de wastafel in de badkamer gewassen. Was erg vermoeiend.
Rond 10:30 uur Mdl arts langs: Overleg gehad met het Radboud: mag weer met het onderzoek tpv starten. Krijg vandaag nog maagonderzoek. En als het nodig is nog darmonderzoek en misschien videocapsule. Moet vanaf nu nuchter blijven.
Om 12:40 uur komen ze nog een keer bloed prikken. Even later komt arts langs: De tpv die ik nu gebruik hebben ze hier niet. Dus alles van thuis.
Om 13:30 uur bezoek gehad. Even later krijg ik nog een spuitje met vitamine k om oraal in te nemen.
Om 14:05 uur verhuis ik naar unit 23 kamer 37 ( door griep is het erg druk). Het bezoek helpt mee spullen dragen.
Rond 14:25 uur komen ze me halen voor het maagonderzoek en wordt naar scopiekamer 3 gebracht. Daar heel even op de gang gewacht en daarna naar binnen. De nieuwe mdl arts doet het onderzoek. Om 14:45 uur roesje. zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Rond 15:30 uur wordt ik op mijn kamer waker.
Om 16:25 uur arts langs geweest: Niks gevonden. Morgen coloscopie. Om 17:00 uur komt zuster lans; Darmonderzoek is niet morgen, maar vrijdag. Krijg vandaag 1 liter klean prep, morgen 3 liter en vrijdagochtend nog 2 liter. Hierna begonnen met de eerste liter. Rond 19:15 uur was mijn zus er, maar had verkeerde tpv bij, dus moest terug. Rond 20:00 uur was ze er. Meteen begonnen met het klaar maken van de tpv.
Rond 22:00 uur was de liter klean prep op en ben gaan slapen.

Donderdag 8 Maart 2018: Klean Prep dagje
Redelijk goed geslapen vannacht. Rond 06:15 uur zijn de controles gedaan. Temperatuur 38,5.
Om 08:00 uur medicatie. Ik vraag meteen of ze de temperatuur een keer extra wil controleren.
Daarna extra controle temperatuur: 38,8. Shit.

Om 08:25 uur kopje thee op. Ook nog wat geklets met de buurman. Rond 08:45 uur komen ze 2 buisjes bloed afnemen. En daarna ben ik begonnen met de klean prep. En me gewassen.
Om 09:25 is zaalarts langs geweest: HB blijft wat laag 4,1. Als ie vandaag niet hoger of stabiel blijft dan extra zak bloed. Even afwachten ivm koorts. Misschien toch algemeen lab en antibiotica. Nog even naar buik en lijn gekeken.
Rond 10:30 uur komt de zaalarts weer langs: HB blijft stabiel. Maakt zich wel zorgen om de lijn. Huid rondom lijn is ook wat rood. Z gaan dus kweken afnemen en krijg antibiotica.
Om 11:00 uur de TPV afgesloten. En bezig met mijn klean prep te drinken. Rond 11:15 uur komen ze bloedkweekjes afnemen uit ader. Om 11:25 uur nog een kweektest ivm de griep. Ik vraag meteen aan de zuster of men ook kweekjes uit de lijn komen halen, want dat is nodig.
Rond 11:35 uur zuster langs: Ze komen van de oncologie kweekjes uit de lijn  halen. Ivm nog geen hele hoge HB moet ik op de afdeling blijven. Om 11:50 uur komt iemand van de oncologie kweekjes uit de lijn halen. Ging niet heel makelijk, want er zaten wat stolsels in de lijn. Maar het is gelukt. Om 12:00 uur bakje thee op. Even later komt zuster het infuus doorspuiten, maar dat doet pijn. Infuus zit dus niet meer goed.
Rond 12:25 uur komt een broeder kijken voor een infuus, maar ziet dat het moeilijk gaat worden.  Hierna controles. Daarna in rolstoel naar het voorbereidingsplein OK. Daar lukt het om in rechtse hand infuus te zetten. Rond 12:45 uur weer terug boven. Daar meteen antibiotica aangesloten op het infuus. Om 13:30 uur bezoek en begonnen met mijn 2e liter klean prep vandaag. even later zaalarts langs: Lab is redelijk. Geen verhoogde ontstekingswaarde.
Om 15:00 uur is de antibiotica klaar. Verder rustig aan.
Rond 17:30 uur de TPV aangesloten. Daarna begonnen met 3e liter klean prep vandaag. Darmen op gang, maar drinken wordt ook moeilijker.
Om 21:05 uur medicatie en gesprek met zuster: Ze vindt me kortademig. Omdat darmen nog zeker niet schoon zijn en drinken niet echt makkelijk gaat. Afgesproken om deze 4e liter totaal voor 22:30 uur op te hebben en dan nog met 5e liter tot 2 uur door drink.
Om 22:30 is de antibiotica aangehangen en ben ik begonnen met de 5e liter klean prep.

Vrijdag 9 Maart 2018: Coloscopie en verassing
Om 02:00 uur is de antibiotica klaar en de klean prep op.  Verder weinig geslapen en veel op de wc gezeten. Om 06:00 uur controles. De temperatuur is beter 37,1.
Rond 07:45 uur medicatie en om 08:00 uur mijn 6e klean prep totaal. Daarna rond 08:15 uur de TPV afgesloten en om 08:30 uur kopje thee op.
Om 09:15 uur is de antibiotica aangesloten. En even later is er weer 2 buisjes bloed afgenomen.
Me daarna om 10:00 uur gaan wassen. Hierna begonnen met me 7e liter klean prep.  Om 11:00 uur is de zaalarts langs geweest: Er is overleg met microbioloog betreft de antibiotica. Heb rond 14:30 uur het onderzoek. Hij komt na het onderzoek nog langs.
Om 11:30 uur zit de antibiotica er weer in. Nog even spoelen en daarna wordt het infuus afgekoppeld ivm het onderzoek. Om 11:50 uur begin ik aan mijn 8e liter klean prep. Daarna controles die zijn netjes.
Net voor het bezoek uur ben ik klaar met de klean prep en is mijn darm eindelijk schoon.
Om 14:35 uur wordt ik opgehaald en scopiekamer 3 gebracht.. Daar op linkerzij. maar als de arts het roesje wil toedienen blijkt het infuus weer te zijn gesneuveld. Arts gaat nieuwe zetten, maar die zit niet goed. Daarna zet een zuster hem in mijn rechter ellenboog.  Daarna roesje ZZZZZZZZZZZZZZZZ
Ben rond 15:30 uur terug op kamer en daar nog wat geslapen. Om 16:30 uur zaalarts langs: Niks bijzonders uit onderzoek. Ivm de koorts en antibiotica nog een nacht en dan vervolg met videocapsule onderzoek.
Om 17:00 uur zuster lang met brief en info over vervolg onderzoek. A.s maandag al.
Me daarna aangekleed en rond 17:30 uur de TPV aangesloten. Om 18:30 uur bezoek gehad van mijn beste maat. En om 20:00 uur bakje thee.
Daarna om 20:30 uur op tablet naar tv liggen kijken.
Om 20:50 gaat de telefoon. Iemand van a.v. Spiridon met de vraag of ik zometeen beschikbaar ben om live via video bellen in de algemene ledenvergadering te komen.
20:55 uur video bellen lukt niet. Dan maar gewoon bellen. En dan ik live in de alv van a.v. Spiridon.
En dan wordt ik benoemd tot erelid van de vereniging.  Wat een verassing.
Ze wouden het vorig jaar al doen, maar was toen ziek thuis, maar nu was ik er weer niet, dus dan maar zo. Nu ga ik ineens de rare berichten van afgelopen dagen  van mijn woc maatjes begrijpen. Zij wisten het ook al een jaar.
Rond 21:30 uur ma gebeld, maar die wist het dus ook al. Zelf mijn schoonzus wist het.
Rond 22:00 uur is de antibiotica aangehangen. Daarna even wat op Facebook gezet en rond 22:45 uur gaan slapen.

Kami en Tano bij ma en de gastroscopie.

Zaterdag 27 Augustus 2016: Gastroscopie en Kami en Tano bij ma

Zondag 21 Augustus
Rond 13:30 uur naar ma gereden, want Kami en Tano komen logeren bij ma. Daar wat spelletjes met ze gedaan. Wat administratie op de computer gedaan. Eind van de middag was mijn zus en zwager er ook. Met ze alle gegeten en daarna naar huis.

Maandag 22 Augustus
Vandaag een was gedraaid en even op de fiets naar het ziekenhuis geweest. Daar bij de mdl-poli gevraagd betreft 2 scopie afspraken. Die van volgende week kan weg, want dat vond men te laat en toen is die naar morgen gezet. Hierna langs de scopie afdeling, want er staat niks bij van roesje. Er is niks doorgegeven. Er is nog een bedje vrij ze houdt die vast en gaat de arts bellen. Krijg vandaag nog meer te horen. Daarna naar huis. Daar telefoon gehad dat het is geregeld. Moet er morgen om 15:00 uur. Ook nog even langs buurvrouw geweest om af te spreken voor morgen.
In de avond belde ma nog, want Kami en Tano wilden me sterkte wensen. Oh wat was dat lief. We zouden morgen eigenlijk naar een pretpark gaan, maar nu gaat me zus  met ma en Kami en Tano wat doen.

Dinsdag 23 Augustus: scopie
Rond 08:00 uur eruit gekomen, want mag nou nog een kopje thee drinken. Me daarna afgesloten. Me om 09:00 uur gewassen. Daarna nog een was gedraaid en die van gister opgeruimd. Hierna nog wat gepuzzeld. Rond 13:30 uur rugzak ingepakt en rond 14:00 uur te voet naar het ziekenhuis gegaan. Was rond 14:30 uur bij het ziekenhuis. Daar even in de hal gezeten. Kwam daar nog wat bekenden tegen. Om 14:55 uur naar de ontvangstbalie van de scopie afdeling gelopen en me daar gemeld. En toen plaats genomen in de wachtruimte 9. Na een kwartier wachten mocht ik mee komen naar de dagbehandeling van de scopie afdeling en mocht daar plaatsen nemen op bed 10. Daarna opname gesprek. De zuster belt naar arts of roesje ook via lange lijn mag,. Ze willen het liever via infuus, vindt ik zelf ook beter, omdat ik moeilijk te prikken ben belt de zuster de holding. Om 15:35 uur met bed naar holding (ok) gebracht voor een infuusnaald.
eerste keer lukt het niet. Tweede keer gaat ie wel goed.
Rond 15:55 uur weer terug op de dagbehandeling.
Om 16:30 uur opgehaald en naar scopiekamer 1 gebracht. Daar aan apparatuur en keelverdoving. Mocht daarna op mijn linkse zij gaan liggen. Rond 16:35 uur komt mijn arts binnen. Eerst even gehad over laatste opname. En het plan van aanpak. Moet a.s. maandag weer bloed laten prikken en moet nog naar internist.
Hierna mondstuk ingekregen en roesje gehad. Daarna is er tijdens het onderzoek een paar biopten afgenomen van darm, maag en slokdarm.
Was rond 16:55 uur terug op dagbehandeling. Daar geslapen. Rond 17:50 uur wat wakker en mocht recht op zitten. Wat gedronken. Hierna is mijn ophaalster gebeld. Mijn infuusnaald eruit.  Rond 18:20 uur uit bed en mocht rond 18:30 uur naar de hal lopen en moest beloven dat ik niet zelf naar huis ging, want had eigenlijk op de afdeling opgehaald moeten worden, maar mijn ophaalster kon niet meteen komen ( dat wist Ik ). Heb labformulier mee gekregen en moet nog een keer ontlasting inleveren.
Lekker even in de hal en op het laatst nog buiten gezeten.  Ben rond 19:30 uur door buurvrouw opgehaald. was rond 19:45 uur thuis. Daar me meteen aan gesloten en verder lekker rustig aan.




Woensdag 24 Augustus: Zwemmen en Het staren

 
 

















Goed geslapen vannacht. Rond 08:30 uur eruit gekomen en me afgesloten.
Om 10:30 uur opgehaald door mijn zus. Daarna naar ma. Daar alle spullen gepakt en vertrokken naar zwemplas het zand in Alphen. ( gingen we vroeger regelmatig zwemmen met ons ouders). Nu met Kami en Tano. Toen we daar waren een plekje in de schaduw opgezocht. Eerst hebben we gegeten. Terwijl kwamen we bekenden tegen die voor ons gingen zitten.  Kinderen hebben dus wat speelmaatjes.  Gezwommen en ook gedeelte langs plas gewandeld, want Kami en Tano willen graag zien waar we vroeger zaten aan het water.

 Het was erg leuk. Wel voelde ik me erg bekeken, want mijn lange lijn was te zien.  En het waren vooral de volwassen die bleven kijken. Kinderen kijken even raar op en gaan weer verder. Ineens ben ik niet onzichtbaar  ziek, maar is het wel zichtbaar.
Rond 15:00 uur zijn we weer weg gegaan.
Vanuit hier zijn we meteen door gereden naar Ijsboederij Jacobshoeve. Daar een heerlijk ijsje op. Hierna terug naar het huis van ma. En vlak daarna zijn we weer terug naar Breda gegaan.

Donderdag 25 Augustus:















Rond 10:30 uur naar Ma gereden. Bij ma eerst bakje koffie gedronken en daarna het badje opgezet. Verder rustig aan. Lekker in de tuin gezeten en wat foto's gemaakt. Rond 17:00 uur me omgekleed en even lekker afgekoeld in het badje. En dat ik afkoelde daar zorgde Kami en Tano wel voor. Rond 18:00 uur eruit, want zus belde dat ze eten gaan halen en dan naar hier komen. Rond 18:45 uur met zijn alle gegeten. Iets na het eten naar huis gegaan.

Me thuis meteen aangesloten. Omdat ik deze week nog geen ontlasting heb gehad en voor het weekend nog ontlasting moet inleveren neem ik een zakje laxeermiddel.

Vrijdag 26 Augustus:
Vanochtend rustig aan. Rond 13:00 uur eindelijk ontlasting gehad en meteen 2 kweekjes afgenomen. 
Nog wat dingen afgewerkt achter de computer.
Rond 15:00 uur naar de apotheek gegaan om herhaal medicatie op te halen. Daarna naar het ziekenhuis gereden om de 2 ontlasting kweekjes af te geven. Hierna naar ma gereden om de kindjes nog even te zien. Rond 18:15 uur weer naar huis gegaan.

Wat een week!

Maandag 15 Augustus 2016: Weer Bloed prikken
Gister rustig aan gedaan. Wat op de computer bezig geweest en nog wat dingen voor de vakantie geregeld. En naar de olympische spelen gekeken.
Heb gelukkig nog geen koorts, dus dat gaat goed. De temperatuur is wel wat hoger dan normaal, maar onder de 37,5 graden.
Vanochtend een wasje gedraaid en verder niet veel. Rond 15:00 uur te voet naar het ziekenhuis gelopen. Na een half uur ben ik er pas. Ben blij dat ik er ben. Eerst even op de bank in de hal gezeten en pufje gebruikt.
Om 15:45 uur bloed wisten prikken.  Dat ik bloedverdunners gebruikte hoefde ik niet te zeggen, want het bleef er goed uit lopen. Dus even goed verbonden. Daarna nog even een ijsje op en even in de hal op de bank gezeten.
Rond 16:30 uur weer terug richting huis gelopen. Onderweg nog even boodschappen gedaan. Was rond 17:15 uur weer thuis. 's avonds verder naar de olympische spelen gekeken.

Woensdag 17 Augustus 2016: Longarts uitslag niet goed
Gister niet veel bijzonders gedaan. Nog wat dingen afgewerkt voor de vakantie. En verder naar de olympische spelen gekeken. Rond 22:00 uur naar bed gegaan en de wekker gezet om vannacht wat dingen van de olympische spelen te zien.
Rond 02:55 uur eruit gekomen. Had wekker niet nodig, want was tocht al wakker. Kon niet echt slapen.
Eerst naar halve finale van 200m vrouwen gekeken. Waarin Dafne Schippers haar halve finale wint in 21,96.
Daarna nog gekeken naar finale 1500m vrouwen. Waarin Sifan Hassan een 5e plaats behaalt en dat naar het missen van 3 maanden training door een blessure!. Hierna nog even verder gekeken en toen weer terug naar bed gegaan.
Rond 08:30 uur eruit gekomen. Vandaag is het wachten op telefoon van de longarts. Om 13:00uur komen ze de TPV spullen brengen. Hierna zetten alles meteen op de juiste plek. Verder nog naar de olympische spelen gekeken.
Rond 17:30 uur belt de longarts: De witte bloedcellen Eosinofielen zijn nog steeds te hoog en zelfs hoger dan vorige week maandag.  er zal meteen actie worden genomen om er achter te komen wat de oorzaak is. Hij heeft al een aanvraag weg gedaan voor ontlasting op kweek en hij gaat verder overleggen met de mdl-arts.
Shit dit valt tegen.
Vanavond nog naar de olympische spelen gekeken en ben rond 22:00 uur gaan slapen.

Donderdag 18 Augustus 2016: MDL-arts
Vannacht rond 03:15 uur eruit geweest om te kijken naar 200m Mannen halve finale met Churandy. En hij gaat voor de 3e keer op rij naar de 200m finale tijdens de olympische spelen. En daarna de 200m finale vrouwen. Dafne Schippers behaalt zilver.  24 jaar nadat Ellen van Langen tijdens de olympische spelen in Barcelona goud behaalde op de 800meter eindelijk weer een atletiek medaille tijdens de olympische spelen.
Daarna weer terug naar bed gegaan.
Rond 08:30 uur eruit gekomen. Als ik net klaar ben met afsluiten gaat de telefoon. De longpoli met de vraag of ik het labformulier en potje voor de ontlasting kom ophalen of dat ze het moet opsturen. Stuur maar op.
Daarna me gewassen en aangekleed. Hierna rond 10:30 uur even boodschappen wisten doen.
Nadat ik thuis was meteen de boodschappen opgeruimd. Toen ik daarna net met een kop thee op de bank zat belde de mdl-arts ( het was niet mijn eigen arts, want die heeft vakantie):  Hij heeft al overleg gehad met de hematoloog. Die zal kijken of er misgaat in het beenmerg enz. Hij gaat ook meteen een gastroscopie aanvragen om dat kijken of de verhoging ook in de darm zit. Hij vraagt of ik nog vragen heb? niet echt. Alleen ik zeg dat ik wel hoop dat ik vakantie kan. Hierop zegt hij dat dit belangrijker is en weet wat er aan de hand is.
Als ik eenmaal de telefoon heb neer gelegd besef ik dat het serieus is. Ik was veel banger om weer koorts te krijgen en weer naar het Radboud te moeten , maar juist dat gaat prima. Nee krijgen we dit weer. Wanneer hou het eens op.
Amper 2 uur later rond 14:30 uur gaat alweer de telefoon. De scopie afdeling: a.s. dinsdagmiddag krijg ik al een gastroscopie. Ze sturen de papieren via de e-mail alvast door.
Shit! Juist volgende week komen mijn neefje en nichtje bij ma logeren. En dinsdag stond al iets in de planning samen met mijn zus, maar dat gaat niet door. Mijn zus gaat nu met ma en de kindjes wat doen.
Rest van de middag niks gedaan. Alleen op de bank gelegen. Het is weer die onzekerheid!
Als ik  's avonds mijn e-mail opent zie ik het bericht van de scopie afdeling.  Brief met afspraak en folder. Omdat ik het onderzoek al zo vaak heb gehad weet ik wat er gebeurd en lees die folder niet, maar op het moment dat ik de folder open om te kijken of het de vaste folder is. Zie ik op de eerste pagina meteen bloedverdunners staan. Dus dat stuk toch maar gelezen. Morgen toch even navragen, want met de laatste ingreep ging het ook al

Vrijdag 19 Augustus 2016: Even avondje weg!
Vannacht niet echt geweldig geslapen. Vanochtend mijn inr geprikt en door gegeven aan de trombosedienst met meteen de melding van mijn onderzoek. De inr was wat laag 1,9. Vanochtend heeft ook mijn zus nog gebeld. Was even fijn om te kletsen.
Rond 11:00 uur even op de fiets naar het ziekenhuis geweest, maar dat fietsen viel heel erg tegen.
Bij het ziekenhuis eerst even langs de scopie afdeling gegaan, maar die stuurde me naar de mdl-poli. De assistent gaat proberen de arts te bereiken  i.v.m. de bloedverdunners, want er staat dus niet bij dat ik ze gebruik. Ook gaat ze door geven voor een roesje. Als ik om 15:00 uur vanmiddag nog niks heb gehoord moet ik bellen.
Daarna weer naar huis gefietst.
Ondertussen heeft de trombosedienst al een advies gegeven, maar ze willen graag weten wat de arts wilt.
Rond 14:00 uur wordt ik gebeld door de mdl-poli: De arts gaat mee met het advies van de trombosedienst en het roesje is ook geregeld.
In de middag nog even bij kennissen geweest.
En 's avond met mijn zus naar En Plein Public in de wijk Prinsenhage geweest. Daar was een  theatervoorstelling en muziek. Was erg gezellig. Was rond 21:30 uur thuis. Me daar meteen aangesloten en mijn bed ingedoken. Was goed moe. Maar was even fijn als afleiding.

Zaterdag 20 Augustus 2016: Brieven ziekenhuis.
Vanochtend lekker uitgeslapen. Lekker rustig aan gedaan. Vanochtend mijn maat op gebeld waarmee ik op vakantie ga .
Vanmiddag even paar boodschappen gehaald. Toen ik terug was lagen er een paar briefen van het Amphia ziekenhuis in de bus.
Thuis even eerst de boodschappen opgeruimd. En daarna de brieven open gemaakt. Een was brief voor de scopie van dinsdag, een ander voor controle bij mijn eigen mdl-arts op 1 september en nog een brief voor een gastroscopie op dinsdag 30 augustus?????? Dinsdag even vragen aan mdl-arts of dat wel klopt.

En nu maar afwachten. Echt ziek ben ik niet. Ben wel erg moe en ben snel buiten adem. Wel heb ik sinds gister dunne ontlasting, maar dat heb ik wel vaker.

Scopie en Weekend

Donderdag 10 Januari2013: WEER ONDERZOEK

Vannacht slecht geslapen. onrustig op de kamer en was zelf niet lekker. had het warm en koud en moest overgeven. De controles waren goed. Heb me vanochtend lekker gedoucht. Rond 10:30uur is de arts langs geweest. krijg nog een mri. Rond11:45uur komen ze me ophalen voor het onderzoek( een gastroscopie). De arts komt nog even langs. Even later wordt ik binnen gereden. Omdat ik erg misselijk ben en het na7 keer ook wel zat ben. krijg ik een roesje. ik krijg eerst een drankje en mijn keel wordt verdoofd. Daarna wordt het infuus ingebracht. Krijg ik het mondstuk in. Daarna wordt het slaapmiddel toegediend. ZZZZZZZZZZZZZZZZZ
Ik word op de gang wakker er staan een dokter en zuster bij mij. ik maak het allemaal half bewust mee. Even later wordt ik opgehaald. Als ik op de kamer ben val ik in slaap. Om 14:40uur wordt ik wakker. even later krijg ik wat te drinken, maar dat valt slecht. ik moet meteen weer overgeven. Rond 15uur krijg ik bezoek van mijn ma en zus.(ze waren er al eerder, maar ik sliep nog en hebben beneden nog wat gedronken).
Om 16uur zijn ze weer weg gegaan. Daarna heb ik nog wat geslapen, omdat het druk was met bezoek. heeft de zuster gevraagd of ze ergens anders wouden zitten of maar 2personen per patiënt. Om 17uur komt het eten. ik had wat salade en yoghurt besteld, maar het komt er meteen weer uit. Daarna weer wat geslapen en met de tablet bezig geweest. hopen dat ik vannacht kan slapen.

Vrijdag 11 Januari2013: GEEN ONDERZOEK

Vannacht goed geslapen. De controles waren vanochtend goed . het gewicht is 62kg. na het eten me gewassen. Vandaag geen onderzoeken. Rond 10:30uur komt de zaalarts langs: maagonderzoek niks bijzonders. lab: bloedwaarde lever zijn afwijkend. men wil kijken of het probleem niet van de lever af komt. Rest van onderzoeken nog geen uitslag. na het weekend mri. vandaag komt pijnpoli nog langs en diëtiste( volgens arts is die gister al langs geweest?). Ook wil men dat ik een keer na het eten mijn kots in bakje opvang, zodat ze dat kunnen bekijken. Rond 11:00uur gesprek met de psycholoog gehad ze gaat met mijn eigen psycholoog bellen. Om 13:00uur is diëtiste langs geweest: ze gaat contact op nemen met mijn eigen diëtiste en toevallig kent ze die ook. Ze was gister ook geweest, maar ik was erg suf en had geen zin. ik weet daar niks meer van. Rond 14uur is er iemand van de pijnpoli langs geweest: ze willen de morfine pleister gaan afbouwen en dan iets anders voorschrijven dat snel en kort werkt als ik een pijnaanval heb. Daarna ga ik even 10min op de hometrainer zitten. Het is erg zwaar en ben goed moe. maar ik moet nu wat meer gaan bewegen. dus morgen een keer een rondje lopen. Even later komt de diëtiste nog een langs. ze heeft gebeld met mijn diëtiste en maandag komt ze nog een keer langs. Ook de psycholoog komt nog langs en die heeft al contact gehad met mijn eigen psycholoog en afgesproken dat ze maandag weer langs komt en als ik thuis bent zo snel mogelijk weer contact op neem met mijn eigen psycholoog. Tegen 16:30uur komt de arts nog langs. Ze vraagt of ze langs zijn geweest en of ik overal mee eens ben. verder vanavond rustig de zusters komen nog langs

Zondag 13 Januari2013: WEEKEND

Zaterdag: Vannacht weer zoveel pijn gehad dat ik uiteindelijk toch weer een morfinespuit heb gehad. Tot pijnaanval(03:00uur) goed geslapen en na de spuit ook. Schrok wakker toen ze het licht aanzetten. het was al 8:30uur. Dus uiteindelijk toch nog goed geslapen. Vandaag verder rustig. ik krijg wel steeds minder zin om proberen te eten. het komt er toch uit. Zit ook niet lekker in mijn vel. Dit worden lange dagen geen onderzoeken, maar krijg wel bezoek. Rond 16:30uur is mijn broer er met zijn gezin. Vanavond toch wat gegeten en het blijft er in, maar te vroeg blij, want ' s avonds komt het er toch uit.
Zondag: Goed geslapen vannacht. Vandaag wat gelezen en met tablet bezig geweest en een rondje gewandeld. Vandaag is nog de weekendarts langs geweest: krijg komende wek nog wat onderzoeken. en eten betreft ik krijg toch genoeg binnen. Om 14:30uur zijn mijn moeder en tante er. We lopen nog even naar beneden om een tijdschrift wat ze mee genomen hadden om te ruilen. Had hem dubbel. Heb nu genoeg om te lezen. rond 16:40uur gaan ze weg. Vanavond niet gegeten. Vanavond nog wat lezen. Hopen op een goede nachtrust.

Erasmus en Rowwen Heze

Dinsdag 7 Februari 2012: Eindelijk verwarming
Vandaag heeft mijn oom de nieuwe radiator in de badkamer geplaatst en de verwarming weer aangesloten. En dat is toch best wel lekket met die koude temperaturen buiten. ik ben nu nog wat aan het drinken nu het nog kan, want ik moet straks nuchter blijven i.v.m. met het maag/darm onderzoek in het Erasmus mc te Rotterdam morgen vroeg. Het voordeel is dat ik vannacht zonder de sondevoeding slaap dus niet aan een pomp vastzit.

Woensdag 8 Februari 2012: Gastroscopie Erasmus Rotterdam

Vannacht goed geslapen. Het was ook heerlijk om niet vast te zitten aan de voedingspomp. Dat was dus een voordeel van het nuchter zijn. Om 7uur gaat de wekker en ga ik eruit. Omdat ik.nog geen douch heb was ik me een beetje in de keuken. Ook verschoon ik meteen het verband van de insteek. Daarna kleed ik me aan. Maak mijn rugzak klaar met medicatie, drinkvoeding en sondevoeding. Ook was ik nog even af. Omdat ik geen roesje krijg besluit ik om zelf te rijden. Om 8:45uur rij ik weg. Voor ik richting Rotterdam rijd gooi ik de tank nog even vol. Om 9:40uur rijd ik de parkeerplaats op van het Erasmus. Nadat ik de auto geparkeerd heb loop ik naar gebouw H Midden en pak de lift naar de 3e etage waar de mdl endoscopie afdeling is. Ik meld me en ga in de wachtruimte zitten.
Na even gewacht te hebben wordt ik geroepen. We lopen naar endoscopiekamer 2. Ik

mag mijn tas, jas en schoenen in een hokje zetten en mag op de behandeltafel gaan zitten, want men moet nog wachten op de dokter en de scoop. Na 5min komt de dokter er met de scoop. Ik krijg de keelverdoving toegediend en mag op mijn linkerzij gaan liggen. Dan krijg ik het mondstuk in mijn mond. En dan gaat het onderzoek beginnen de scoop wordt in mijn mond gedaan en moet slikken, maar makkelijk gaat het niet, omdat ik ook verkouden ben heb ik veel slijm in mijn mond. Uiteindelijk zit ie in mijn maag en laat meteen een flinke boer. Ondertussen wordt er wat slijm uit mijn mond gezogen. Maar de scoop gaat ook niet makkelijk verder de darm in, maar ook dit lukt eindelijk. In de 12vingerige darm haalt men 8 hapjes (biopten)weefsel weg. Achter de dokter staat een scherm waar alles op te zien is en kan ik zien hoe men het weefsel weghaalt. Maar ik kijk niet heel de tijd, want voel toch wel mijn buik en moet veel boeren en probeer dus zo rustig mogelijk te blijven en heb dan het liefst mijn ogen dicht. Nu haalt men de scoop terug naar de maag en ook hier haalt men weefsel weg . Ongeveer 12hapjes. Men doet dit op verschillende plekken in de maag. Daarna gaat de scoop eruit en is het onderzoek voorbij. Het mondstuk wordt verwijderd en mag alles uitspugen. Ik mag nu langzaam rechtop komen zitten en even bijkomen. Na 5 min mag ik mijn schoenen aandoen en mag ik naar huis. Ik heb het goed gedaan, omdat ik zo rustig ben gebleven hebben ze veel hapjes kunnen nemen. Ik loop meteen richting het lab bij de mdl-poli om mijn buisje met wat ontlasting aftegeven. Daarna ga ik richting huis. Onderweg stop ik  even om wat te drinken en mijn sonde-voeding weer aan te sluiten. Ik voel mijn keel nog wel. Hierna rij ik weer verder en ga in Breda meteen wat boodschappen doen. Na het boodschappen rij ik even richting de wijk waterdonken bij Teteringen om daar even op natuurijs naar de schaatsers te kijken. Een mooie schaatsbaan zo dichtbij. Ik loop op en neer langs het water heerlijk is het, maar het doet ook wel pijn om er naar te kijken. Het liefst zou ik mijn schaatsen aan doen en het ijs op gaan, maar ik weet dat dat niet gaat. Het is nu 3jaar geleden dat ik geschaatst heb. Dat was samen met mijn vader. We hebben toen bij kinderdijk geschaatst en de biesboschtocht geschaatst. ik kijk daar nu met een dubbel gevoel op terug.
Vanavond rustig aan en op tijd naar bed en over 2weken weer naar het Erasmus

Donderdag 9 Februari 2012: Badkamer

Ik dacht ik kan toch niet slapen. Dan schrijf ik maar op mijn blog.
Vannacht redelijk geslapen. Wel wat last van mijn buik gehad i.v.m. het onderzoek van gister. Vandaag is mijn oom weer verder met de badkamer gegaan en vandaag was het watergedeelte aan de beurt. We hebben de toiletpot geplaatst, stortbak opgehangen en aangesloten aan de waterleiding. De wasbak opgehangen en de wastafelkraan aangesloten. Ook hebben we alvast de douchekraan aangesloten. De komende 2 weken

komt mijn oom niet i.v.m. carnaval. Ik kan nu een beetje opruimen en wat kleine dingen doen in de badkamer. Zoals wc-bril monteren, kasten monteren, lamp ophangen, muur schilderen, leidingen schilderen enz. Maar wel op mijn tempo.
Morgen wordt het een bijzondere dag, want morgenavond gaan we naar de theatershow koper van RWH in het chaise theater. Precies een jaar geleden zijn we hier ook naar toe geweest. Dit was toen het laatste concert van RWH waar pa naar toe is geweest en waarin pa in het zonnetje werd gezet.

Vrijdag 10 Februari 2012; Rowwen Heze

Vandaag een beetje opgeruimd en wat spullen in de badkamer gezet, zodat ik wat meer ruimte in de woonkamer en slaapkamer heb. Om 15:30 komt ma binnen ze maakt meteen in de badkamer de tegels schoon. daarna gaan we eten. Om 18:50uur rijden we richting het Chasse theater voor de show koper van Rowwen Heze. Precies een jaar geleden zijn we ook bij deze show geweest. Tijdens deze show werd mijn pa toen in het zonnentje gezet. Dit was toen zijn laatste uitje. We hebben voor de voorstelling begon eerst wat gedronken. Het is een geweldige optreden geweest met een lach en een traan. Er waren soms de zelfde nummers als vorig jaar, maar ook nieuwe van de laatste cd. Na het optreden hebben we nog wat gedronken samen met mijn zus, zwager en een oom en tante. Pa proost in onze gedachten ben je er zeker bij geweest.

AMC en Guus Meeuwis

 

 

 

 

Dinsdag 8 juni 2010 Gastroscopie AMC Amsterdam
Vandaag heb ik in het AMC een gastroscopie. en Rond 12:30uur rijden we naar Amsterdam. Omdat we nog vroeg zijn drinken we eerst wat beneden (te minste mijn ouders. ik nuchter). Rond 14:00uur ga ik naar boven naar de scopie afdeling. Na een half uurtje wachten ben ik aan de beurt. De MDL-arts vindt het eigenlijk een beetje onzin , omdat ik er nu pas 2 heb gehad(plaatsen peg-sonde en controle zaterdag). Maar ik ben er nu toch. dus willen ze het toch doen. Als extra zullen ze niet alleen weefsel weg halen uit de dunne darm , maar ook uit de maag.
Wel blijkt dat mijn slokdarm is ontstoken door het vele overgeven. ik krijg hier medicatie voor.
Op woensdag 30 juni 2010 moet ik terug naar het amc voor de uitslag. Als ik weer beneden bij mijn ouders ben die in het restaurant hebben gewacht sluit ik mijn sonde-voeding weer aan en gaan we weer richting Brabant.


Vrijdag 11 juni 2010 Huisarts
Omdat ik een erg rooie huid en uitslag heb op mijn buik. op de plek waar de pleister zit. bel ik mijn huisarts. Vanmiddag kan ik even langskomen.
Het blijkt dat ik niet tegen de lijm kan. ik krijg andere pleisters voorgeschreven en moet even zalf halen voor de huid.
KAN ER OOK WEL BIJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vandaag ook contact gehad met mijn diëtiste.
Ze is zeer tevreden zoals het nu gaat. voorlopig veranderen we niks(voeding blijf 1liter per 24 uur).
Ook was ze blij te horen dat mijn gluten-dieet effect heeft en mijn dunne darm zich hersteld.

Zaterdag 12 Juni 2010:uur: Concert Guus Meeuwis

Vandaag overdag erg rustig aangedaan. Rond 18:00uur ben ik opgehaald door 2 kennissen en zijn naar Eindhoven gereden. Bij PSV stadion aangekomen hebben we ons samengevoegd met 2 vrienden die er al heel dag in Eindhoven waren. ( normaal die ik dat ook , maar dat was nu te vermoeiend). Bij binnen komst werd mijn rugzak gecontroleerd. Het was een geweldig concert met een gast optreden van Rowwen Heze. Rond 1uur was ik weer thuis.

Groot met een zachte G

Nieuw Jaar en foto's maken

Vrijdag 1 Januari 2010: oud en nieuw

Afgelopen nacht oud en nieuw gevierd bij mijn ouders samen met mijn zus en haar vriend. Ook heb ik me om 00:00uur gewoon weer ingeschreven voor de wandelmarathon Zeeland en de breakfastrun. Ik ben blijven slapen en vandaag nog een leuke dag gehad met mijn ouders , broer en zijn vriendin en hun dochter. Ook zijn we nog naar een nieuwejaarsduik wisten kijken waar mijn vader aan deelnam. Daarna ben ik naar huis gegaan.

Zaterdag 2 Januari 2010: Zwemmen

Ben vandaag met mijn zus , de vriendin van mijn broer en mijn nichtje wisten zwemmen. Was heerlijk maar wel vermoeiend.

Vrijdag 8 jan 2010, 23:04

vandaag is het alweer 12 weken geleden dat ik een pijnaanval kreeg en werd opgenomen in het ziekenhuis.
en nu zijn we:
2 ziekenhuis opnames verder. (37 dagen)
3 filmpjes verder
2 röntgenfoto's verder.
3 echo's verder
1 MRCP (gal MRI ) verder
1 gastroscopie verder
3 ERCP's (galonderzoek) verder
2 keer galwegen schoonmaken verder
2 urine onderzoeken verder
heel veel bloedprikken/afname verder
heel veel bloedonderzoeken verder
7 infuusnaalden verder
veel infuuszakken/vocht verder
12 zakken sondevoeding verder
1 stent inzetten verder
1 stent verwijderen verder
heel wat medicatie verder
1 bloeding verder
heel wat flesjes drinkvoeding verder
ect verder.
En weet ik eigenlijk nog
Ze blijven aan galsteen denken , maar het kan ook de alvleesklier zijn.
Soms heb ik goede dagen en gaat het redelijk en kom ik wat bij en dan eens gaat het weer minder , val ik weer af , gaat het slecht en heb ik weer pijn.

Ook blijf ik nog steeds afvallen. ik weeg nu 62,5kg.
Maar we blijven volhouden en wachten af.

Woensdag 13 Januari 2010: Foto's maken op een feest

Heb vandaag foto's gemaakt op een 50jarig huwelijksfeest van de ouders van een maat van me. Zowel s'middags , tijdens het eten en feestavond. Tijdens het eten was er apart eten voor me gemaakt en voor bij de koffie glutenvrije bonbons.

Zondag 17 Januari 2010: 40jarige huwelijksfeest van oom en tante

Vandaag hebben we een 40jarige huwelijksfeest van een oom en tante op een rondvaartboot in de biesbosch. Dit feest zou eigenlijk op 20 december 2009 zijn , maar omdat toen het erg slecht weer was door erge sneeuwval ging het niet door.